måndag 30 juni 2014

Sänkta krav

Helgen har funkat bra och Sandra har verkat pigg. Vi vet ju att hon ser piggare ut än hon är ibland, och att hon faktiskt är väldigt pigg mellan varven, även när hon inte orkar så mycket. Det är en liten fälla det där, för känner man henne inte riktigt väl så är det så himla lätt att köra på mer än hon fixar.


Även vi som känner henne ordentligt ställer för höga krav på henne ibland. Igår var hon lite uttråkad, vilket hon lätt blir när hon inte orkar göra så mycket. Det är en balansgång att hitta lagom aktivitet efter vad det finns ork.

Vi tänkte att en biltur mitt på dagen kunde vara lagom. Det kräver inte så mycket av Sandra, och hon brukar bli väldigt lugn av att åka bil. Men vägen till och från bilen kräver desto mer, särskilt att kliva ur bilen och gå in efter bilturen. Så det blev låsning och ett mindre utbrott innan hon var inne igen. Ja, sen fortsatte det ostabila humöret resten av eftermiddagen och en bit in på kvällen.

Men i övrigt har vi haft en lugn och kravlös helg. Sandras humör har mestadels varit på topp, så länge inga krav har ställts. Som att kliva ur bilen, t.ex.

Hon har fortfarande svårt att gå ner för trappor, men klarar det ibland själv. Natten till igår sov hon ikapp sig, trots att hon alltså verkade pigg. Hon somnade tidigt och sov länge, och jag hörde henne inte på hela natten, vilket är väldigt ovanligt.


Anonym undrar om det inte funkar med ett vanligt ”autism-boende” för Sandra. Som jag skrev i inlägget så finns det idag inget boende som är tillräckligt anpassat för att hon ska klara att bo där. Inte häromkring iallafall, men jag känner såklart inte till alla boenden som finns i landet.

Det svåraste är nog att få andra att förstå hjälpbehovet. Inte ens vi föräldrar har förstått det, faktiskt. Man ser det när det inte fungerar, och man ser det inte förrän det har gått ganska lång tid. Så vi har nog trott att hon fixar mer än hon gör, och ändå blir vi ifrågasatta och anklagade för att överdriva och curla för mycket. Det är bara (!) dom som har jobbat med Sandra en längre tid som förstår vad jag menar. Men hon klarar bra mycket mer om hon har rätt förutsättningar och allt är rätt anpassat.


Nu är det iallafall korttids ett par dagar, och vår tur att ha lite helg. Vi ska väl först och främst ”roa” oss med ”steg 1” som jag skrev om i gårdagens inlägg. Däremellan ska vi ha så mycket VAF vi orkar (VårdAvFörhållande) så jag återkommer väl sen, när vår helg är slut.

Må bäst!

.

söndag 29 juni 2014

Steg 1

Ja, det är ju bara att börja med ett steg i taget och hoppas att vandringen inte blir längre än att vi hinner i mål innan det är försent.

Det är mycket kämpande för många som har barn i skolåldern och det finns jättemycket att göra där. Sandra gick i en fantastisk skola, och hade mycket fina skolår (från att vi bytte) som alla barn och ungdomar borde få. Men det finns ett liv efter skolan och det fungerar inte heller för alla. Jag önskar att dom vuxna med npf också fick lite fokus. Passar man inte in nånstans så finns det inget.

Tack vare att skolåren var anpassade och lugna så har vi lite ork kvar nu. Jag har vänner med barn i skolåldern som redan har gått in i väggen. Hur ska dom orka? Nu finns det väldigt mycket bra stöd också, det får vi absolut inte glömma! Men jag pratar om dom som inte passar in i det som erbjuds.


Vi har redan försökt den enkla vägen när det gäller boende för Sandra. Först kollat vad som finns och försökt tänka ut vad Sandra skulle klara. Sen sökt särskilt anpassat boende efter kontakt med en jurist som anser att hon har rätt till det. Där tog det stopp. Vi fick avslag innan vi ens hade hittat en läkare som kunde skriva det intyg vi behövde skicka med i ansökan. Och vi hann inte överklaga.

Så nu måste vi förbereda oss bättre. Steg 1 är att hitta en läkare. Det är inte bara att ringa till vårdcentralen, för det måste vara en speciell läkare/psykolog som har rätt kunskaper om just det här. Allmänläkare skriver inte såna intyg och nån annan läkare har vi liksom aldrig haft. Samma jagande varje gång vi behöver ett intyg, och det behöver man varje gång man ansöker om nånting.

Nu gäller det väl två intyg på samma gång, ett om boendeanpassning och ett om dubbelassistans. Det är väl där vi får börja, för det brukar ta en evig tid innan man ens hittar rätt person, får tid och sen, slutligen intyg. Vi måste dessutom ha två tider, ett där läkaren träffar Sandra och ett där vi kan prata utan henne närvarande. Så enkelt det hade varit om intygen kunde följas upp vartefter, helst av nån som känner till Sandra.


Det är väldigt lätt att orken tar slut innan man ens har funderat ut vad man behöver göra. Sist vi behövde intyg fick Göran ta över jagandet, för nu är han Godman, så jag slipper den biten. Det är ett evigt bollande och ingen vet vem som kan eller vilket telefonnummer man ska ringa och dom som ska veta lovar att ringa tillbaks men gör inte det osv, osv. Så man blir liksom lite trött, faktiskt. Det finns ju lite annat som ska fungera i livet också...

Det är ingen idé att tänka på resten av vandringen vi har framför oss. Det gäller att bara fokusera på steg 1, annars orkar jag inte ens lyfta foten.

Vi gick med i ett projekt för ett tag sen, för att få en läkare som kan skriva intyg. Projektet ska gå ut på att göra just den biten enklare, eftersom just läkare som kan skriva intyg saknades inom habiliteringen i vårt län.

Men det blev inte ett dugg enklare, för då var vi tvungna att åka 5 mil enkel resa så fort Sandra behövde till vårdcentralen (vilket tackolov inte händer särskilt ofta) Och läkaren, som visserligen är jätteduktig på att skriva intyg, bara är (eller helst ska vara) där en dag i veckan. Omöjlig att få tag i när man behöver intyg. Man ringer, väntar, ringer igen, väntar igen, ringer igen osv, osv.

Men nu, minsann, ska det finnas en läkare på habiliteringen, kors i taket! Så vi får ju skynda oss med dom intyg vi behöver nu, medan personen i fråga finns kvar… Om det nu stämmer att det finns en. Vi har fått både namn och telefonnummer ett antal gånger tidigare utan att vi har kommit nånvart för personen inte är kvar eller telefonnumret inte har stämt.


Det är steg 1. Efter det tar vi steg 2.

.

lördag 28 juni 2014

Felsökning och humörsvängar

När Sandra kom hem igår blev det utbrott igen. Vad det beror på vet vi inte än, men vi gör allt för att ta reda på det. Det kan vara nåt som jag gör ”fel” när jag hämtar henne vid bilen, eller nåt som tröttar henne under veckan så hon inte orkar hålla ihop när hon väl kommer hem. Eller båda delarna, för ju tröttare desto skörare, förstås. Att hitta en orsak när man inte vet vart man ska leta är inte det lättaste, men vi kan ju inte göra mer än att fortsätta letandet.


Gårdagens utflykt var iallafall lyckad på alla sätt och vis, även om tröttheten låg på lur i form av skörare humör och lättare låsningar. Jane och Sandra hade en mysig och lagom dag, och damen var säkert nöjd även om hon inte just visade den sidan när hon kom hem.

Lite senare skymtade vi det goda humöret lite och då pratade hon om utflykt, picknick och att hon hade kastat stenar i vattnet, vilket hon älskar att göra. Nu tar vi helgen och då är det Sandras tur att återhämta sig inför kommande vecka. Det är tur att vi har varsin helg på samma vecka i den här familjen ;)


Annette undrar om vi har kameraövervakning på nätterna. Nej, det räcker med ”änglavakten” (babyvakt) där vi hör henne. Vi känner igen alla ljud och vet när vi måste gå in och när vi gör bäst i att låta bli. Sandras små suckar ger mer info om henne än det vi kan se i en monitor.

Enda stället vi har kameraövervakning på är i badet, för att vi måste se henne när hon badar, ifall hon får en kramp, eller svimmar (vilket har hänt). Är det andra åtgärder så hör vi det på hennes olika ljud och tonlägen.

Tack för att du berättar om hur ni gör, det är alltid roligt med lite olika synvinklar på saker och ting. Idén med lådor låter intressant. Det finns så många olika anpassningar och hittar man bara rätt så blir det oftast bra. Sandra har ett väldigt välutvecklat schema som just nu fungerar bäst för henne. Men allt är ju utvecklingsbart efter behov som dyker upp.


Hur hemifrånflytten kommer gå vet vi inte, men vi har en massa olika strategier i våra huvuden. Sen får vi säkert göra om en hel del längs vägen. Största problemet först och främst, är att hitta nånstans där hon klarar av att bo. Både psykiskt och ekonomiskt. Just nu känns det som en omöjlighet, faktiskt.

Hade jag en förmögenhet och en massa kunskaper så skulle jag starta ett boende som är individanpassat, med möjlighet till anpassad Daglig verksamhet för dom som behöver det. Och assistenter till dom som behöver det. Ett sånt boende skulle Sandra behöva och det finns ju inte vad jag vet. Inte häromkring iallafall.

Det är inte lätt alla gånger att bara vara förälder. Det är så mycket annat man borde kunna, som jag faktiskt inte kan. När man inte ens vet vem man ska fråga, och dom man frågar inte heller vet…. Men en sak i taget så hittar vi kanske rätt tillslut (?)


Jag önskar er en skön helg, vad ni än ska göra.

.

fredag 27 juni 2014

Humörtoppar, framtidsutsikter och glömda svar

Förlåt, jag glömde svara på en fråga i inlägget häromdagen, så jag börjar där nu. Ulrika undrar hur det är med Sandras sömn. Vi har inte superkoll på hur mycket hon egentligen sover, men oftast tillräckligt. Hon har inte ett jättestort sömnbehov om man räknar antal timmar hon sover, men hon behöver sina fasta tider för att orka. Och hon behöver framförallt några timmar att varva ner på innan hon somnar.

Vi vet att hon är vaken ett par timmar varje natt. Oftast somnar hon mellan 22-24, sover ett par timmar och är vaken ett par timmar, sen somnar hon om igen för att vakna runt sextiden, för det mesta. Tror vi iallafall, för det är ungefär så vi hör henne i ”änglavakten” och vi behöver för det mesta inte gå in till henne. Vi är dock alltid redo för ibland behöver vi rycka in snabbt.

Tröttheten hon har nu beror inte på sovtiderna utan på anpassning och intryck. Hon är liksom inte ”sov-trött” eller hur man nu ska förklara det. Däremot kan hon ibland ”sova ikapp sig” när hon blir riktigt utmattad.

Så här mysigt kan man ha på DV/korttids en riktig "må-bra-dag" J

När damen kom hem i onsdags började vi med ett stort utbrott. Hon är ju inte riktigt stabil just nu, och det svänger fort mellan humören. Det blev en skör onsdagskväll, men gårdagen blev en mycket bra dag. Solstrålandet fortsatte i morse, och för första gången på över en vecka så klarade Sandra att gå ner för trappan själv igen. Skönt det!

Hon längtade förstås jättemycket efter Jane och deras lilla ”en fredag i månaden-utflykt” J

Igår var ju Sandra ledig och jag var på möte med Jane på assistansbolaget. Vi försökte slå våra trötta (!) och kloka (?) huvuden ihop och kom faktiskt fram till en hel del långsiktiga lösningar. Det är riktigt kämpigt för oss alla nu, men vi stöttar varandra och ser ljust på framtiden. Det kommer bli bra. Tids nog.

Vilka lösningar vi spånade på är förtidigt att skriva om, känner jag. Det är så mycket om och men först som vi måste kolla upp. Men, det är bara att sätta igång, för det lär ta sin tid med allt. Boende, Daglig verksamhet, korttids, assistenter, kommunbyte, övergångsperioder, kontakter hit och dit, läkarintyg, anpassningar osv… Ja, som sagt, det är bara att kavla upp ärmarna och börja i rätt ände (?)

Det är allt tur att vi har en hel massa energi ;)


Jag önskar er en fin helg!

.

onsdag 25 juni 2014

Nu är det nu, sen kommer sen

Tack för alla fina kommentarer!

Jag kanske skriver mer om vår framtidsoro när jag kan samla tankarna bättre. Nu måste vi koncentrera oss på ”här och nu” först och främst. Kommande bostadsfråga är ett stort problem som vi måste samla energi för att orka ta tag i inom snar framtid. Så fokus just nu är att hitta energin igen, och få ”idag” att fungera ordentligt.

Jag är väldigt tacksam över alla fina människor som gör ett jättebra jobb varje dag nu. Så fort Sandra är ikapp sig så löser sig resten också, och då kan vi ta tag i framtidsplanerna igen.


Vi har haft en skön ledighet med mest vila. Göran har pysslat med husbilen en del, och veckohandlat, jag har dammsugit och gjort glass. Det är väl ungefär vad vi har gjort, förutom ”ingenting”. Men det är fortfarande svårt att känna ledigheten så som vi gjorde förut. Det inre lugnet infinner sig inte, men vi är iallafall lediga på ledigheterna nu, så vi hoppas att vi snart kommer till ro igen.

Idag kommer Sandra hem och vi fick rapporter om en mycket bra måndag, vilket var väldigt skönt. Då kunde vi iallafall släppa det och koncentrera oss på att slappna av… Hur Sandra har mått efter det, och hur hon mår när hon kommer hem, återstår att se.

Imorgon är hon ledig och jag ska på möte. Om Sandra är pigg så blir det utflykt för henne och Jane på fredag och sen är det helg igen.

Jag önskar er en fin dag!

.

tisdag 24 juni 2014

Det är inte så enkelt

Det här med vila, det kan ju låta som en självklarhet och jag förstår om oinsatta tycker att vi är lite korkade som inte fattar att vi måste vila för att orka. Men vi fattar det. Vi vet att vi måste vila, och att det är ganska akut just nu, och vi fattar att det går åt skogen om vi går in i väggen. Det är därför vi har bestämt att Sandra får vara på korttids även om hon inte orkar alla gånger.

Det är nämligen så att det i slutändan inte blir någon vila för oss om Sandra blir för trött. Tvärtom, faktiskt. Det är mycket enklare med allt när hon är pigg. Har man sett konsekvenserna av att vi prioriterar vår egen ledighet så förstår man varför det inte är ett så plättlätt val för oss.


Jag kan inte beskriva helt hur det är när Sandra inte mår bra. Dels måste det upplevas, för man får inte fram det i ord, och dels vill jag inte skriva allt av hänsyn till Sandra. Jag vill hellre fokusera på saker som fungerar och är bra, och det är kanske därför jag inte får till så mycket vettigt i bloggen just nu.

Men jag kan ju säga så mycket att det är en enorm skillnad på Sandra om hon mår bra och allt är tillrättalagt, eller om hon inte mår bra en längre tid. Jag överdriver inte om jag säger att det faktiskt skulle kunna sluta i en bältessäng med lugnande medicin. Och det är inget alternativ för oss så länge vi lever, hur trötta vi än blir.

Vi måste tänka långsiktigt, och då är det egentligen inte alls så smart att köra på för att vi ska få vila. Det är mer en akutåtgärd just nu, för vi får inte gå in i väggen. Det skulle bli ren katastrof, faktiskt. Så vi måste försöka intensivvila så gott vi kan. Men när Sandra kommer hem och är för trött för att orka med sig själv, så hjälper det inte att vi har hunnit halvladda våra batterier ett par dagar.


Så det vi måste göra nu är att kartlägga problemet. Vad är det som tröttar ut Sandra så mycket? Vi vet inte än. Vi vet bara att alla gör sitt bästa. Det kan vara nån liten detalj som ingen ser, och det gäller att hitta den för att kunna åtgärda nåt.

Det enda vi ser är att Sandra inte orkar och att hon inte mår bra, mer än några enstaka dagar då och då. På ytan är allt bra och hon längtar bara till DV och korttids så fort hon är hemma, så det är inget som är enkelt att hitta. Jag, eller Göran, som är dom som känner Sandra bäst, skulle kanske se vad det kan vara om vi är med under en tid, men vi kan förstås inte det utan att det skulle oroa Sandra.

Så nu ska vi hemma, och personalen på korttids, försöka hinna med att observera, och hoppas att vi hittar den lilla detaljen nånstans. Det är ju inte så lätt när det tillsynes är bra och reaktionen inte kommer förrän efteråt. Att hitta en orsak när den inte syns direkt är ju nästan omöjligt om man inte känner Sandra mycket väl.


Jag är så tacksam över alla som jobbar med Sandra som verkligen gör allt dom kan för att det ska bli bra och jag hoppas att vi kan hitta vad som oroar så Sandra orkar igen, för då blir alla piggare. Tack vare ett gott samarbete så tror jag säkert att vi ska hitta lösningar så småningom, men vi måste vara lite detektiver först.

Jag fattar att Sandra inte kan bo hemma i all evighet och jag fattar att vi måste vila för att orka, det behöver ingen tala om. Det jag inte fattar är hur det ska gå till.

Just nu (kortsiktigt) finns det ingen lösning, men ett enkelt svar; Så länge det inte finns någon annan som kan ta över helt så måste vi orka, för Sandra klarar sig inte annars. Långsiktiga lösningar har vi, och det kommer att bli bra!



.

måndag 23 juni 2014

Virrvarr



Jag lyckas verkligen inte få till nåt bra inlägg just nu. Jag har försökt flera gånger men det blir bara svammel. Sandra har inte mått så bra i helgen men får åka till DV och korttids ändå, för att vi ska få vila. Hur smart det är lär visa sig i efterhand men just nu är det inte smart att ha henne hemma heller.

Hur man än vänder sig…


Jag ska försöka få till nåt vettigare här och återkommer sen.
Må bäst!

.

lördag 21 juni 2014

Halvfart

När Sandra kom hem i onsdags var hon jättetrött och vi började med utbrott på en gång. Sen hade vi en skör kväll, men med hjälp av Görans fantastiska tålamod så blev det inga fler utbrott.

Sandra har haft jättesvårt att gå ner för trapporna igen och hon ser lite förvirrad ut mellan varven, och famlar liksom med händerna lite. Vad det beror på är vi inte säkra på, men hon är ju utredd ordentligt så vi känner ingen oro över att det är nåt farligt iallafall, men jobbigt att se.

Och, förstås, jättejobbigt för Sandra själv, även om hon är vid gott mod. Vi tror att det kanske är överbelastat i hennes huvud. Eller så är hon lite allmänt nersatt just nu. Eller så är det nåt annat, för hon verkar ostadig i benen och sa att dom skakade igår. Det svåra är ju att man inte vet om hennes upplevelser, och det hon säger, stämmer med verkligheten. Jag behöver inga råd eller diagnosgissningar, utan skriver bara läget ändå. Det påverkar oss förstås en del.

Midsommarafton flöt på bra. Göran var förkyld och trött, jag var bara trött (förutom migränkänningar som är mer regel än undantag nuförtiden) och Sandra var ganska pigg mesta tiden av dagen.

Vädret gjorde sitt till och vi kunde äta sillen ute.


Sandra visste inte vilken dag det var, men var nöjd med matjessill och cocacola. Hade vädret och orken varit ännu bättre hade vi grillat på eftermiddagen. Göran grillade visserligen kycklingen, men vi åt inne. I vanliga fall äter Sandra middagen själv, med stöd av mig eller Göran, för hon blir störd av oss om vi sitter med vid bordet.

Efter fyra börjar kvällsrutinerna, så då måste vi vara klara med andra saker varesej det är midsommar eller nån annan dag. Sen blir damen nämligen för trött för utsvävningar och då blir det inte så trevligt att göra trevligheter längre. Och det var på vippen att middagen funkade, för såna små förändringar (att vi sitter tillsammans) räcker när Sandra börjar bli trött.

Men det räckte för oss med, för det behövs inte så mycket just nu innan all energi är förbrukad. Luften gick ur, igen.

Vi skulle verkligen behöva en ordentlig semester nu, vi längtar efter vår långledighet i höst. Hoppas bara vi står på benen till dess. Framförallt hoppas vi att Sandra slipper smittas av Görans förkylningsbaciller eller blir värre med ostadigheten, eftersom vi inte har nån som kan lösa av oss om hon behöver vila. Inte för att ingen annan klarar det, utan för att Sandra inte klarar det. Så är Sandra sjuk betyder det dubbla pass för oss, minst. Och just nu orkar vi inte riktigt med sånt.


Idag är det en helt vanlig lördag och vi fortsätter att ladda oss själva så gott vi kan. Sandra längtar mest till korttids och vardagens rutiner, och det gör vi med. Längtar efter korttids-ledigt alltså. Jag tror inte vi kommer iväg med nån husbil den här gången heller, utan kommer Sandra iväg så får prio 1 bli vila, i vanlig ordning. En dag går ju alltid åt till alla måsten vi måste passa på att hinna när vi är lediga.

Bellan undrar om Sandra har paddan med sig till korttids. Nej, vi har sagt att hon får ha den hemma än så länge. Hon vill gärna ta med den, men är samtidigt van att inte ta med sig något annat än ett gosedjur hemifrån. Vi har för länge sen gjort den begränsningen åt henne, för annars blir det väldigt fort för mycket och det i sin tur skapar en massa oro och problem som vi helst vill undvika.

Sen kan det räcka, tycker vi, att hon sitter med den hemma. För det finns annat hon kan göra på korttids, och spelandet behövs inte mer än för nöjes skull. Det är ju lite nyhetens behag än så länge, men vi försöker styra upp det så hon inte sitter för mycket med den.

Millan undrar om jag har kollat in ”Pappas appar” Jadå, det är en bra sida där man kan läsa lite om apparna innan man eventuellt köper nåt. HÄR kommer ni dit om ni vill.


Ha en skön dag!

.

torsdag 19 juni 2014

Slut

Både ledighet och ork är slut. Återkommer.


Glad Midsommar!

.

onsdag 18 juni 2014

Ledig-träning

Det är som jag inte riktigt kan koppla av, utan känner mig istället stressad när vi är lediga. Troligtvis för att jag är i så stort behov av ledigt att jag vill hinna vara det. Nåja, det lär ju bli bättre så småningom. Lite svårt är det, att låta bli att undra hur Sandra mår nu när vi har bestämt att hon ska stanna på korttids även om hon egentligen är för trött.


Jag längtar nog lite extra efter henne nu, och undrar förstås hur hon mår. Hon var pigg i helgen och i måndags morse, och det ökar ju chanserna till att hon har orkat med veckan så här långt, och nu är hon ju ledig några dagar igen så det blir nog bra J För Sandra iallafall...

Förutom att jag har haft lite svårt att känna ledigheten på riktigt, så har vi haft det skönt. Vi har fått lite lagom med nytta gjord och vilat en hel massa. Vädret har varit okay så vi har t.o.m. grillat både i måndags och igår så jag ska inte klaga. En skön ledighet har det varit och resten får jag ju öva på.

Vi är ganska duktiga på det där med ledigheter i vanliga fall och brukar inte ha några problem med att njuta av ”här och nu” Vi väntar väl mer in Sandra, och att allt ska funka ordentligt runt henne, och det vet vi ju att det tar sin tid. Det måste ta tid om det ska bli bra.


Idag har vi inga större måsten kvar att göra utan jag ska nog bara passa på att slappa så länge ledigheten varar.

Jag tackar Susanne så mycket för tips om appar. Jag tittade lite på det du tipsade om, för jag tror nog att Sandra skulle gilla idén. Jag kollade också vidare på lite appar där man kan ”måla”

Det som är svårt, tycker jag, är att veta om det är nåt som Sandra kan klara. Jag vill inte köpa en massa appar i onödan och gratisversionerna gillar jag inte alls. Jag skulle behöva prova spelen för att veta om dom är bra, och jag har testat att ta hem gratisappar som man kan köpa sen, men det var så krångligt och stod inga priser i dom jag provade. Det är säkert jag som inte fattar nåt, men jag skippade det hursomhelst.


Det får ju hellre vara för enkla spel än för svåra och ibland får man förstås chansa lite, men det blir onödiga kostnader att ta hem ”allt” och kasta det mesta. Det finns liksom lite att välja på, och dom flesta är inte på Sandras nivå.

Är det menyer man måste gå in i så är det för svårt för Sandra, men är den bilder med tydliga alternativ där hon kan prova sig fram utan att det blir fel, så funkar det för det mesta. Det vet man ju inte förrän man har tagit hem och testat spelet.

Nåja, hon har några nu och det kommer säkert att räcka ett tag. Pussel och memory har jag hittat och nån ”målar-app” får jag väl kolla vidare efter.


Jag önskar er en skön dag!

.

tisdag 17 juni 2014

Njuter så mycket jag orkar

Men mer än så orkar jag inte just för tillfället. Så jag fortsätter att njuta av ledigheten och återkommer imorrn, eller nåt.


Hare bäst!

.

måndag 16 juni 2014

Det stora i det lilla

Vi har varit påväg ut med husbilen på våra ledigheter flera gånger nu, men inte kommit iväg av olika anledningar. Antingen har Sandra varit skör och ledigheten osäker, eller så har hon varit trött och hemma. Eller så har vi varit för trötta, eller haft andra måsten.

Vi kommer inte iväg den här gången heller. Vi har helt enkelt ingen ork över till att njuta ledigt just nu. Ledigheten går åt till det nödvändigaste, dvs städning, handling och akuta måsten samt bara vara och göra ingenting. Kurera migränen som envist kommer titt som tätt.

Vi hoppas att vi hinner samla lite ork innan det är dags för Sandra att semestra i husbilen, för det är lite vi måste förbereda och planera om det ska fungera. Men det är ju inte så mycket att göra åt, det får väl bli som det blir med den saken.


Gårdagen funkade iallafall bra och damen var fortsatt pigg och glad. Lite spel på paddan och lite såpbubblor hanns med mellan alla rutiner, och allt flöt på så bra det kan när det är såna där ”funkar-dagar”

Jag säger som Lena, det är nog nåt särskilt med dataspelande för personer med autism. Nåt med logiken, kanske. Eller, som Annette skriver, det är enklare att förstå spelen än människor. Kanske är det för att det är kravlöst. Sandra, och fler med henne som har autism, känner ju lätt krav av människor.

Igår klarade Sandra av mig t.o.m. Utan att få utbrott när jag skulle visa henne hur man nollställer spelet, trots att hon var för snabb så det blev fel. I vanliga fall blir hon väldigt irriterad om man är för nära i såna situationer, men nu svarade hon bara ”Det spelar ingen roll, mamma” och spelade nöjt vidare. Det är stort!

Det är nog en sån där grej som det är svår att förstå storheten i för andra än oss. Ibland händer det saker som gör att jag vill öppna fönstret och vråla till hela världen, och det är ofta såna saker som är självklarheter i standardfamiljer.

Lite som det Måns Möller beskrev, för er som såg det. När hans pojke kom ut i köket och frågade vad det skulle bli för mat. Det var så stort för honom att han skulle berätta det för en kompis och kompisens reaktion var ”Jaha?? Vad blev det för mat då?”


Jag avslutar med att svara på Annettes fråga om vi har tänkt söka en Handifon som hjälpmedel till Sandra. Nej, det är inget vi har funderat på. Jag vet inte riktigt vad det är, men av det jag kommer fram till genom att googla så är det på en helt annan nivå än där Sandra befinner sig. Jag har svårt att tro att hon skulle ha nån användning av en sån. Men vad som händer framöver är det ingen som vet, så kanske nån gång i framtiden.

Och en annan fråga från ”Bowser” om Sandra har testat nabbi/hamapärlor. Jag fick ju bildgoogla på det, men du menar indianpärlor?! Eller figurerna? Halsband och pärlplattor gör hon, men inte nåt annat avancerat.

Må så gott!

.

söndag 15 juni 2014

Dolda talanger

Det är helt otroligt vad duktig Sandra är när hon spelar på sin padda. I det här spelet kan man gå in i olika hus och göra en hel massa olika saker.


Bl.a. finns en restaurang och Sandra sätter gästerna på stolarna, sen tar hon en av figurerna och ”går” till köket. Ger figuren en tallrik, lägger på mat och går till gästen som får maten. Sen ger hon tillbaks tallriken till figuren och ”går” ut i köket och hämtar mer mat. Eller så ger hon gästerna en flaska med läsk, och sen, när den är tom, diskar hon flaskan och ställer in den i skåpet.

Här diskar Sandra en flaska, i skåpet har hon ställt sånt som är klart

Alltså, jag blir alldeles imponerad! Det är ju en hel ordningsföljd hon klarar, och ett sammanhang hon får ihop. Det är fantastiskt med tanke på hennes begränsningar i just det. Köket och borden där gästerna sitter syns inte ens samtidigt på skärmen.

När hon hade spelat en stund så följde hon med Göran ut i blåsten och skrapade potatis och sen grillade vi äntligen tillsammans.


Första gången för Sandra i år. Så kan det bli ibland, men nu blev det av och gott var det, även om det blåste friska vindar.

När det var dags för lördagsrutinerna med chips och musik så valde Sandra spellista med hjälp av sina musik-bilder och lyssnade på sin alldeles egna ”musikapparat”


Gissa en som var lite mallig, hon hade knappt tid att se på tv sen J Himla bra blev det, med paddan och bilderna!


Om nån undrar varför vi avbröt för tv-tittande så är det för att det tillhör kvällsrutinerna och liksom måste följas för att bli rätt för Sandra. Hon fixar visserligen att vi ändrar det ibland, om det finns orsak till det, men vi gör bäst i att följa rutinerna i den mån det går.

Och rutinerna gick lika bra som hela dagen gjorde. Det var en pigg och glad tjej igår och vi hade inga problem eller låsningar om nånting på hela dagen. Det var t.o.m. mysigt under hela måltiden, och vi kunde sitta tillsammans alla tre. En sån där härlig familje-lördag som vi njuter lite extra av när dom kommer.


Idag ville Sandra spela på paddan, så det ska hon få göra en stund. Blir vädret okay så blir det nog lite såpbubblor också, antar jag. Några andra planer för dagen har vi inte och korttidsväskan packade jag redan igår. Imorrn är det vardag igen, dv för Sandras del och ledigt för oss. Det blir bra det J

Må fint!

.

lördag 14 juni 2014

Det ljusnar

På gårdagens ledighet hade Göran lite fix ute medan jag gjorde spellistor åt Sandra i hennes egen Spotify. Det börjar arta sig så i helgen kan hon få lyssna på musik i sin egen padda. Om hon inte hellre vill spela spel, förstås.


Det var en ganska trött tjej som kom hem igår, och lite ostadighet har märkts under dagen och kvällen. Vi hoppas att en helgvila räcker så hon är piggelin igen på måndag.

Igår fick jag ett mail från LSS-handläggaren om att våra extra korttidsdygn vi har sökt till hösten var beviljade! Åh, vad glada vi blev J Det såg väldigt mörkt ut ett tag, men med mycket god hjälp från ”bästa assistansbolaget” som kan regler och sånt som inte jag kan, så slapp vi alltså överklaga och krångla.

Vi har inga planer på vad vi ska göra, mer än att vila, vila och VILA. Troligtvis stänger vi av både mobiler och datorer i tre veckor. Så lång semester har vi inte haft sen sommaren 1994, så det är väl på tiden. Jag tror inte vi ens har haft en hel vecka heller, för den delen. Men herrejösses så skönt! (Ja, jag tror iallafall att det ska bli skönt, vi får väl se hur många dagar det tar innan vi klättrar på väggarna) Inget planerat och inga tider att passa på tre hela veckor!

Vad härligt det är när livet vänder åt rätt håll. För nån vecka sen såg det rätt mörkt ut, det mesta. Nu känns det väldigt mycket bättre med en hel del av det och vi ska nog suga på den karamellen ett tag innan vi tar tag i fler bekymmer.

Idag ska Sandra äntligen få grilla, första gången den här sommaren. (Om ”vädergubbarna” spådde rätt väder på tv igår) Det har nämligen inte funnits ork och grillväder på samma dagar, hittills. Göran och jag har knappt grillat vi heller, faktiskt. Sandra kommer bli jätteglad när vi berättar det för henne J


Jag önskar er också en superfin dag!

.

fredag 13 juni 2014

Överbelastning

Det var en sån där härlig funkar-dag igår, trots frissabesök på tidiga morgonen. Att gå till frissan är nåt som brukar ta mycket energi av Sandra, även fast vi har världens bästa och mest anpassade frissa som t.o.m. avsätter extra tid åt Sandra, och ser till att det inte blir några onödiga krockar med andra människor.

Dessutom tar vi alltid bilen, fast det bara tar några minuter att gå. Allt för att minska intrycken och inte riskera att annat stjäl av energin som behövs till själva frissabesöket. Efteråt brukar Sandra vara extra trött och skör, men inte igår. Pigg och glad hela dagen J


Men lagom tills kvällsrutinerna skulle börja hände nåt. Helt plötsligt kunde hon inte gå utan blev livrädd i trappan ner till badrummet. Vad hon upplevde vet vi ju inte, och Sandra kan inte berätta, så vi får gissa, avvakta och iaktta. Efter ett tag blev hon iallafall lugn och resten av badrutinerna och nattningsprocedurerna gick bra.

Vi vet ju fortfarande inte med säkerhet vad det är hon får, men tror väl att det beror på att hjärnan liksom blir överbelastad, så Sandra inte klarar att sortera intrycken riktigt. Vi hoppas att det var en engångshändelse igår.


Ett litet tillägg angående att vi har bestämt att Sandra ska vara kvar på korttids fast hon är trött. Vi är trygga med att hon har det bra där på alla sätt och vis. Det är alltså inte därför som vi förut har velat att hon kommer hem när hon är trött. Alla som jobbar klarar att hantera henne. Orsaken ligger helt på Sandra själv. Hon orkar helt enkelt inte och klarar inte att vila ordentligt om hon inte är hemma med oss föräldrar. Får hon inte vila i tid så blir hon sjuk. Det är liksom det som är problemet. Så, hur det kommer gå får tiden utvisa, men vi måste ju börja nånstans.

Det som hände i trappan igår kan vara en konsekvens av att hon är för trött, en annan konsekvens är att hon däckar, sover och kräks i ett par dygn. Risken om man inte låter henne vila är att hon blir riktigt sjuk, som hon har blivit vid ett par tillfällen med bl.a. kraftig yrsel (eller vad det nu är) i flera veckor. (Det kan den som vill, läsa mer om i min blogg under april- maj 2011 och mars-april 2012) Och då kan man ju fundera på vems vila som är viktigast.


Jag önskar er en fin fredag och härlig helg!

.

torsdag 12 juni 2014

Tillklippt och utredda svar

Det var en ganska okay tjej som kom hem igår, så hon hade hämtat sig bra efter sin kräkattack i tisdags. Det var ju skönt, och vi slapp dåligt samvete över att vi valde att fortsätta vår ledighet.

Jag kanske ska förtydliga lite det där att Sandra har fått komma hem när hon har varit trött tidigare. Det är vi föräldrar som själva har valt att ha det så, för att Sandra har mått bäst av det, annars skulle dom inte ringa efter oss.

Nu har vi alltså sagt själva att vi inte vill att dom ringer om det är ”vanlig trötthet” så vi vet att vi är lediga när vi är lediga.


Jag passar på att svara på Sofies fråga, när jag ändå skriver om korttids. Först, tack för din kommentar, vad roligt att du får tips och stöd från min blogg, det värmer J

Sofie beskriver lite av det kämpande som ofta är innan saker faller på plats, och undrar hur mycket avlastning vi har. Din son är snart tolv, och när Sandra var i den åldern hade vi inte kommit så långt än. Då var det ganska tufft på många sätt, även om det började ljusna. Det var t.o.m. så att Göran och jag hade bestämt oss för att gå skilda vägar innan vi hade korttids. Det tär väldigt på hela ens liv när det inte fungerar med nästan nånting.

Det fanns inget korttids i vår kommun och jag var väl en av dom som drev fram det. Det blev räddningen, men fungerade inte för Sandra på en gång, förstås. Hon har haft sitt korttids sen dom startade för, jag tror 11 år sen nu. Sandra var då ca 8-9 år, men hade en skola som inte fungerade innan vi bytte. Så det påverkade ju hennes ork och även vår avlastning.

Vi började nog med två dygn i veckan, men jag kommer inte riktigt ihåg. Det var sällan hon orkade vara där i början utan hon hann oftast bli sjuk av förväntningarna redan på morgnarna. Anpassningar gjordes så hon hade färre personal runt sig, och ett bra schema. Sen bytte vi skola och efter det blev allt bättre så även korttids började fungera.

Korttids är den avlastning vi har haft. Ett tag, innan Sandra fick diagnosen autism, och innan släkten insåg att det blev för jobbigt att ta all hänsyn som krävdes så dom försvann, hade vi släktingar som var avlastningsfamilj. Men när man tydligt hör suckarna och blir ledsen när man ber dom ta över ett dygn så slutade vi fråga. Så det är, som sagt, bara korttids vi har haft genom åren.


Idag är Sandra på korttids varje måndag-onsdag, för det är tryggast för henne att ha ett schema som ser likadant ut varje vecka. Det gör att vi har beviljat 10 dygn i månaden, men det beror på hur veckodagarna infaller varje månadsskifte, det brukar ligga på ca 8 dygn per månad.

Nu har vi sökt extra korttids i höst, för när Sandra är trött, och särskilt nu när vi ska låta henne vara kvar även om hon egentligen behöver komma hem och vila, så är risken väldigt stor att vi får bakslag hemma. Kör vi på när hon är för trött så brukar hon bli sjuk efteråt. Så, som lite svar till Bellan, det är inte så ofta som Sandra hinner bli sjuk medan hon är kvar på korttids. Det är också en av anledningarna till att vi hellre har låtit henne komma hem och vila i tid. Det är oftast vi som får ta smällarna hur vi än gör.
  
Till Sofie vill jag säga att det finns gott hopp, men det är tungt innan man når fram. Jag hoppas ni snart får till en fungerande avlastning på ett eller annat sätt, för det måste man om man ska orka. Särskilt om man inte har nån enda som kan ta över, för man blir väldigt låst annars. Jag önskar dig lycka till!

Kvällen igår gick bra, och Sandra var inte så mycket tröttare än hon brukar vara efter ett par korttidsdygn. Göran och jag kände genast mer energi bara av att veta att vi nu inte behöver passa telefonen som vi har gjort tidigare. Det är skillnad på att känna sig helt ledig och att vara beredd hela tiden, oavsett om ledigheten blir hel eller inte. Superskönt faktiskt, även fast vi inte hann njuta jättemycket ledigt den här gången.

Idag ska Sandra till frissan redan på morgonen, så det börjar bli dags att sätta fart här. Efter Sandra är det min tur att bli lite tillklippt, så har vi gjort två flugor på smällan på samma ledighet. Bra va?! ;)


Jag får önska er en fin dag!

.

onsdag 11 juni 2014

Utmaningar, bakslag eller framsteg

Ledigheten i måndags började med en massa mailkontakt med LSS-handläggaren, angående vår ansökan om extra korttids i höst, men det gav just inte så mycket mer än irritation.

Gårdagen började med ett sms från Jane om att Sandra kräktes. Typiskt! Vi har liksom ingen som kan ta över. Ingen! Vi har aldrig haft barnvakt eller nån släkt som har brytt sig, vi har bara haft korttids. Vilket iofs inte är så bara! Men när det blir akut så står vi där ensamma.

Vi hade lite sms-kontakt och hoppades att det skulle lösa sig, eftersom vi ville vara med på mötet både Göran, jag och Jane. Som tur var så vände det efter lite vila och Alvedon, så vi kunde lugnt åka på mötet allihop och Sandra blev kvar på korttids sen. Skönt! (Det är ju inte några smittsamma sjukdomar när Sandra kräks, hon har aldrig haft magsjuka t.ex. Orsaken är nästan alltid att hon är trött och behöver vila)


Vi har så klart alltid Sandras bästa i tankarna. Inte för att vi curlar henne som många tyvärr har för sig, utan för att hon inte ska krascha! Men nu är vi så slut, eftersom Sandra bara klarar att få sin välbehövliga vila när hon är hemma hos oss, så vi måste börja utmana. Med risk för stora bakslag.

Men vi kommer ju inte alltid att finnas, så andra måste ta över och Sandra måste vänja sig. Alltså är det nu bestämt att man inte ska kontakta oss när Sandra behöver vila, utan både Sandra och annan personal än vi föräldrar, behöver lära sig hur hon vilar utan oss och vårt hem. Håhåjaja, det kan gå hursomhelst. Men det finns ingen annan väg.

I förlängningen är det ju för Sandras skull. För om hon ska kunna vila i sitt eget hem och med andra människor än oss föräldrar i framtiden så behöver hon vänja sig, även om det tar tid och kommer en massa jobbiga bakslag på vägen. Kortsiktigt behöver Göran och jag det akut nu, så vi får känna oss lediga när det är korttids. Annars orkar vi snart inte.


Mötet i övrigt då… Det handlade ju inte om korttids i första hand, utan om Daglig verksamhet. Det var ett bra möte, men tar ju en stund att smälta. Jane och jag har inte hunnit prata nånting om det efteråt än, så på fredagens veckomöte kan vi nog landa i allt.

Chefen lyssnade (efter ett tag) och vi kom nog fram till en hel del förbättringar. Mer planeringstid, förberedelser och en ordentlig grundstruktur är kanske vad som behövs. Det får ju tiden utvisa, men det kändes som alla var nöjda efter mötet.

Kommunikationen mellan alla ska bli bättre och jag står till förfogande att vara med på möten om det behövs. Ett samarbete med det ställe som egentligen är DV, men där Sandra inte klarar att vara, planeras till hösten och eventuellt att Sandra och Jane kan göra en aktivitet tillsammans med ett par andra personer framöver. Det kan bli jättebra om det är genomtänkt och välplanerat.


Långsiktligt är det en ny verksamhet på gång, det var iallafall vad chefen sa och det behövs ju så det lät väldigt positivt. Vi kanske rent av kan börja med bostadsfrågan i vår kommun framöver. Vi har annars varit inställda på grannkommunen som satsar mycket mer på människor som Sandra.

Alla förstod att vi som är assistenter nu är jättetrötta så om vi ska orka så behövs det åtgärder. Den som jobbar med Sandra hinner inte göra nånting annat samtidigt, det var nog det viktigaste budskapet med mötet.

Det var det om det. Nästa steg blir att ta in ännu en assistent och det har vi planer på inom snar framtid. Vi ska börja med ett möte så vi kan försöka hitta nån bra lösning som fungerar för alla. Ju fler assistenter, desto mindre sårbart. Men fler assistenter måste tillkomma i Sandras takt lite, det är inte ”bara” med nånting. Vi tror iallafall att det blir bra med en assistent till nu, även för Sandra.

Ja, det är mycket på gång och vi tror att det är förändringar till det bättre för oss alla. Men det tar tid att förändra, särskilt eftersom Sandra inte klarar så mycket sånt. Det måste vara lite i taget, och ordentligt genomtänkt innan man gör nåt. Så småningom blir det jättebra, ska ni se!


Idag kommer Sandra hem och det enda jag ska göra är korvstroganoff att fylla frysen med. Inte så värst betungande så jag hinner nog njuta lite av den sista ledigheten också, innan det blir full fart här. Imorrn är damen ledig och hennes ork, och vädret, får avgöra hur dagen kommer se ut. Vi har planerat grillning nån av hennes lediga dagar, för det har hon inte gjort i år än. (Knappt vi heller, faktiskt) Det måste ju vara både väder och ork till sånt.

Tack för tips om olika appar, jag tar gärna emot fler. Svenskt (om det är spel där språket används, förstås) för åldern 3-5 år ungefär.

Jag önskar er en skön dag!

.

måndag 9 juni 2014

App-jakt

Jag som inte skulle skriva mer förrän efter mötet… Men jag har fått lite roligare saker att fokusera på och vips finns det nåt att skriva om på köpet.

Jösses vad den ungen är duktig på dataspel. Ja, i förhållande till sig själv, alltså. Förstås! Jag hade ju tänkt vänta med resten av spelen tills tiden var inne, och ge henne en chans att bekanta sig med alla nyheter i lugn och ro. Men hon fattar ju direkt hur hon ska göra J (Haha, hon brås inte på mig där iallafall)

Jag fick verkligen lägga band på mig så jag inte visade henne alla spel på en gång. Fyra nya spel fick räcka. Det första (som jag visade i gårdagens inlägg) är ju enkelt och från ca två år, perfekt att lära sig hur man gör med en pek-skärm och lagom varierat och roligt utan att bli för svårt.

Det andra var också enkelt men krävde att man kunde göra rätt för att komma vidare. Det var ju inga som helst problem, och det roliga är ju att Sandra kommer på det själv. Tur det, förresten, eftersom hon blir störd om jag måste visa för mycket.


Här t.ex. så tar bara rätt figur emot godsaken, och det är färgerna man ska gå efter. Jag sa inget utan lät Sandra prova, och hon behövde bara ett försök så hade hon fattat galoppen.


Det spelet hade inte så många variationer, så hon fick prova ännu ett nytt spel. Det har flera rum att besöka med olika städuppgifter i varje rum. Det roade hon sig med ganska länge.



Sen ville hon ha mer! Så då fick hon det här, som är en hel stad med en massa möjligheter i dom olika husen.


Efter det sa jag att det inte fanns fler spel. Det var redan för mycket nytt för henne och det är lätt att hon blir stressad och inte kan välja. Det gick bra iallafall och hon var nöjd och tyckte om alla fyra spelen.

Nu får jag börja jaga nya spel och tar gärna emot tips på bra, svenska, appar. För åldern runt 3-5 år, gissar jag blir lagom. Pussel och memory gillar hon och är duktig på så finns det nåt sånt så skulle det vara skoj. Ja, annat med, för den delen.

Jag har tagit hem två spel som jag tror hon gillar, men som nog är lite svåra. Det är Toca Boca Mini och Toca Boca Tailor, om det säger nån nånting. Båda går ut på att skapa på figurer.


I Mini ska man välja ögon och så, vilket Sandra säkert klarar, men det var lite svårt att förstå hur man byter, och man kunde byta färger och måla. Själva idén är säkert jätterolig för Sandra, men som sagt lite för svår att förstå. I Tailor ska man göra ungefär lika, men det var ännu lite svårare att få en helhet i vad man gör.


Nog om det för ett tag. I övrigt har damen varit kravkänslig, som hon är när hon är trött eller när energin går åt till att hålla ihop. Så länge vi inte har gjort nåt som ställer krav (förflyttningar, toabesök, dricka vatten osv) så har det varit ganska lugnt. Vid krav blir det lätt låsningar och utbrott.

Min migrän kom smygande under gårdagen, förstås. Det tillhör både vardag och helg nuförtiden. Men så länge tabletterna gör nytta så ska jag inte klaga, och när det blir ordning på ledigheterna igen så tror jag även det ger sig.

Idag blir det lite ledigt här och vi ska nog försöka att bara njuta av solen. Jag har ju knappt hunnit fatta att det är sommar, mer än alla bilder på solstolar och jordgubbar på fb ;)

Jag önskar er en finfin dag!

.