Livet

När jag kan prioritera mig själv ska jag köpa nåt lyxigt schampo och nån duschtvål som doftar gott. Tyvärr kommer jag inte ner i badkaret längre, men att tvätta håret med nåt schampo som jag valt för att jag gillar det, och inte nåt som jag använder för att Sandra är van vid det, är ju lyx för en som inte är van att prioritera sina egna behov.

Jag ska också köpa mig en kokbok med vegetariska rätter för nybörjare (eller nåt) och prova att laga lite nya spännande rätter utan att ”Sandra-anpassa” allt mest hela tiden.

Så ska jag gå ut. Precis när jag vill! Bara för att jag kan. Jag ska börja promenera igen. Lite i taget så min ovana kropp vänjer sig. Kanske får jag lust att ta med kameran också, vem vet. Även fast jag inte kan böja mig och fota närbilder som jag älskar, så finns det ju andra fina motiv.

Jag ska köpa lite kläder åt mig. Utan att planera hela veckans rutiner så ska jag bara åka iväg när jag får lust, och strosa runt hur länge jag vill. Utan någon tid att passa eller någon stress att hinna tillbaks innan det blir för sent.

Jag ska städa. Bara en sån sak. Närsomhelst kan jag ta fram dammsugaren. Jag ska ta ett rum i taget och göra det ordentligt, för ingen blir orolig eller störd av att jag grejar med mitt.

Jag ska göra fint här hemma. Lite i taget ska jag köpa lite nytt eller bara måla om eller möblera lite. På vårt sätt, inte Sandras.

Jag ska åka till en vän. Lite närsomhelst när någon vill ha besök. T.o.m. på helger går det bra, när andra är lediga. Jag ska också bjuda hem vänner. Så fort jag har vilat upp mig lite, så jag orkar planera matinköp och matlagning igen, så kan det ringa på dörren närsomhelst utan att något händer.

Det kan också ringa i telefonen, och jag kommer kunna svara på alla tider utan att någon blir stressad av det. Jag kan prata i telefon hur länge som helst utan att det spelar någon roll.

Sen ska jag åka till min dotter (och förhoppningsvis kan min man följa med) och hälsa på. Bara vara mamma. Aldrig mer assistent. Bara ha det mysiga tillsammans med go-ungen, och sen åka hem och lämna assisterandet, planerandet, förberedelserna, hantering av konsekvenserna åt andra. Bara vara mamma. Det ni!

.

Det närmar sig

Det går fort här, och jag har väl haft fullt upp med att försöka samla ihop mina tankar och känslor. Eller, det är så många tankar och känslor att jag inte riktigt vet vad jag känner än.

Vi fick iallafall besked från kommunen redan förra veckan. Jag vet inte, men tror att alla förstår hur trött jag är vid det här laget, och kanske påverkade det att dom skyndade på lite. Det var den bästa julklappen vi kunde få.

Nu kan vi fira den sista julen med Sandra, och veta att hon får flytta till ett bra boende sen. Hon var välkommen redan den här veckan, men vi ville ge henne den här julen hemma. Har vi väntat så här länge så kan vi göra flytten lugn och bra för Sandra nu när vi vet att det närmar sig.

Vi har ju lite att hinna innan flytten, så jag hade förmodligen bara blivit ännu mer stressad om det gick för fort. Jag har inte hunnit gå igenom Sandras rutiner och viktigheter ordentligt med personalen än, och det finns några saker vi måste prata om innan andra tar över. Sandra kan ju inte säga till själv, och det ska inte vara någon inskolning.

Men det känns väldigt bra, faktiskt. Jag känner mig trygg med att dom som tar över kommer hantera situationerna som uppstår, och vi kommer ju ha telefonkontakt. Vi kommer inte hälsa på den första tiden, och det kommer bli jobbigt. Men det känns viktigt att Sandra och personalen får bygga upp något som fungerar för dom, utan att vi kommer och stökar till det.

På tisdagen efter nyår åker Sandra och jag dit och tittar. För vi kan inte bara lämna henne utan att hon har en chans att förbereda sig innan. Hon kan inte förbereda sig på något hon inte vet vad det är, eller alls förstår vad det innebär.

Förstå det kommer hon inte kunna göra innan hon bott där ett tag, men iom att vi åker dit innan så har hon iallafall en bild av vad det är jag pratar om när jag berättar att hon ska bo där. På torsdagen sen, åker vi dit igen, men den gången åker jag hem ensam. Det kommer bli tufft och jag hade ju önskat att Göran också hade varit med. Men det är som det är och ska nog gå bra. Jag gissar att känslorna jag inte får ordning på nu, kommer den torsdagen.

En blandning av lättnad, sorg, glädje och tomhet. Men det viktigaste av allt är att Sandra får ett liv igen, och att hon får en möjlighet att utvecklas och stimuleras. Det kommer bli bra.

.

Hoppas och tror

Nu känns det bra i magen. Äntligen. Ni som har vuxna barn med autism och IF, där det inte funkar på boendet, ni måste ställa krav! Vi kommer aldrig framåt annars. Dom här människorna har rätt till kompetent personal och rätt anpassad verksamhet. Dom har rätt till tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Personal som inte förstår det bör söka andra arbeten! Det är vi anhöriga som måste höja våra röster, för våra ungar kan inte själva larma när dom far illa. Det är vår förbannade skyldighet. Vi får inte acceptera att det saknas kompetens bland både personal och chefer! Det finns jättebra ställen, acceptera bara dom!

Och nu pratar jag bara om människor som har autism och IF, och som inte klarar att bo på boenden likt "En annan del av Köping" eller kan delta i teatergrupper som "Glada Hudik" och där behoven är så stora att assistans inte räcker när det inte finns anhöriga som har koll. Dom människorna har precis lika stor rätt till ett liv att leva som dom som klarar livet bra ändå.

Sandra ska förhoppningsvis flytta i början av nästa år och det kommer bli så bra. Till ett ställe där dom bara accepterar kompetent personal, eller personal som har tillräckligt intresse för att ta in lärdom. Där personal är på jobbet för dom boendes skull och där deras uppgift är att den boende ska ha en bra dag. Där man har långa arbetspass för att dom boende inte klarar en massa brytningar. Där man jobbar lågaffektivt och tydliggörande utefter varje individs individuella behov och förmågor. Där daglig verksamhet ligger på samma tomt som boendet och där även andra aktiviteter är en verksamhet utefter vad dagsformen säger just den dagen.

Där dom är ute mycket, odlar mycket, är tillsammans med djur mycket. Där dom lagar all mat från grunden. Där dom gör en individuell bedömning med mål att utvecklas. Där det finns ett anpassat schema med anpassade aktiviteter. Där det absolut inte handlar om någon förvaring. Det känns så bra och jag är så tacksam över att vi insåg att förra stället inte alls var ett bra ställe. Nu är det bra. Jag är så glad över det.

På förra stället var jag orolig och där var det ett måste med en ordentlig inskolning och flera möten med personalen, som det aldrig blev något av så jag var tvungen att skjuta fram flytten flera gånger. Så här i efterhand kan jag ju känna att det var en himlans tur, annars hade ju Sandra fått ta smällen som jag fick ta. Hon hann aldrig bli involverad och det tackar vi för!

Här, där det finns en plan och en mycket kompetent personal, ska det inte vara någon inskolning alls. Jag ska bara lämna Sandra i sitt nya hem och åka därifrån. Och det känns helt lugnt! För personalen är stabil, trygg och kompetent. Jag behöver inte oroa mig alls och det är så jädra skönt! Äntligen kan jag släppa taget!

Sen att det kommer bli svinjobbigt och jag kommer få separationsångest, och Göran och jag förmodligen kommer deppa ihop lite, det är ju en annan sak och bara vårt eget problem. Huvudsaken det blir bra för Sandra och då kommer det kännas bra för oss också, när vi sörjt klart.

Självklart kommer det bli jobbigt även för Sandra, men inte p.g.a. o-kompetens och saknade anpassningar. Hon behöver ju också tid att landa i det nya, och förstå att hon ska bo utan sina föräldrar i fortsättningen. Men det är ingen oro, bara en sorgeprocess att gå igenom. Det blir bra.

Jag går händelserna lite i förväg nu, vilket jag brukar vara försiktig med. Men nu har vi väntat så länge, och jag har längtat efter att få skriva lite mer positiva inlägg. Jag tror verkligen att det kommer bli det här boendet, och att det kommer bli bra. Kommunen ska ju godkänna allt, så vi får inte slutgiltigt besked förrän i mitten av januari, men vad har dom att välja på?

För säkerhets skull kan ni väl hålla tummarna.

Jag passar på att önska er en God Jul och ett Gott Nytt År.

.

Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå

Jag tänkte att jag skulle försöka få till ett inlägg här, efter en mycket tuff period. Utan att gå in så mycket på det, så har det såklart påverkat oss. Plötsligt stod jag helt själv med allt och var tvungen att be om hjälp. Det är inte så lätt, man vill ju gärna klara sig själv och inte vara andra till last på nåt sätt. Men jag är så glad och tacksam över att ha folk runt mig som finns där på riktigt, när det verkligen gäller. Jag hade inte fixat dom här veckorna annars.

Vänner som finns ett telefonsamtal bort mitt i natten, som kontaktar personer och löser problem jag inte själv fixar, som benar ut och strukturerar upp, som hjälper mig att fokusera och som kommer med matlådor och hembakat bröd. Eller som bara finns där och lyssnar. Jag är så tacksam och rörd.

Sen ett assistansbolag som sätter in externa assistenter akut, på dagen. Det var helt nödvändigt, för det är inget jag är så pigg på annars. Det tar mer på krafterna än det gör nytta, men om jag skulle kunna göra några som helst ärenden så måste ju någon annan vara hos Sandra undertiden. Dom två assistenter som kan komma när jag måste iväg blir inte inskolade på några rutiner, för det hinns inte med och det är ju det som kräver mer av mig än jag orkar just nu. Dom kan autism och förstår bemötandet, det är det som är viktigt nu. Det gör att jag hinner handla eller gå till tandläkaren och sånt som jag kan göra mellan Sandras rutiner.

Nu har Göran kommit hem från sjukhuset, och det är vi alla glada över, förstås, även om livet är förändrat. Han har hemtjänst och rehab, och vi hoppas att han blir någotsånär återställd. För snart flyttar Sandra, och då var det ju meningen att det skulle bli vår tur.

Ett problem i taget, en lösning i sänder. En positiv människa ser lösningar i problemen, en negativ människa ser problem i lösningarna. Jag har just nu nolltolerans mot gnäll från offerkoftor som väljer att se problem i alla lösningar.

Må gott.

.

Uppdatering

Det har hänt en del jobbigheter här, som jag inte orkar gå in på. Men jag ville iaf meddela ett glädjebesked för alla som undrar. Det boende vi hoppats mest på är ett alternativ som vi nu går vidare med. Inget är klart förrän det är färdigt, men håll tummarna är ni snälla. Det kommer bli jättebra.

Må fint.

.

Lycka är…

Häromdagen gick vi till en träningspark som finns nära vårt hem. Vi har varit där några gånger, och Sandra tycker det är roligt. I somras hade hon dock väldigt svårt att gå och röra sig så det var ett tag sen nu.

Bilderna är från ett tidigare tillfälle 2016, och har dålig kvalitet. Jag visar dom mest för att lättare kunna förklara lyckan jag kände häromdagen. Vad Sandra klarar och inte varierar och går upp och ner, men vi blir förstås alltid glada när förmågor återvänder. Det kan bero på allt ifrån dagsform till något långvarigt som vi inte förstår. Att dom motoriska svårigheterna blir mer påtagliga under vår och sommar gör att vi undrar ifall det kan kopplas ihop med pollenallergi, och ökad trötthet. Men vi vet inte.

I våras filmade jag Sandra när hon försökte, med min hjälp, att ta sig ner för en trappa. Sittandes, livrädd och med stort tålamod. Den filmen visar jag inte här, men kanske kommer den att visas i annat sammanhang framöver. Jag vill iallafall att ni ska förstå lite av den enorma lycka man kan känna över framstegen.

I träningsparken brukar det se ut ungefär som på bilderna nedan när Sandra går banan. Dom gånger vi går dit mår Sandra bra, för annars är det liksom ingen vits utan skulle bara leda till misslyckanden. Ska det bli en bra utflykt bör Sandra klara att promenera dit själv, utan rullstolen och med glatt humör.

Senaste gången vi var i parken, i våras innan hon blev sämre, klarade inte Sandra att gå ner för den lilla trappan, men hon klarade banan bra i övrigt. 2016 klarade hon att gå ner för trapporna även hemma. Inte alltid, men i bra perioder.

 

Som synes gick dom två trappstegen bra här, och när vi var i parken häromdagen klarade hon det igen. Efter flera år då hon satt sig i alla trappor nerför, och även ibland när hon ska ta sig uppför. Jag blev så lycklig att jag ville jubla. Jag nöjde mig dock med att säga ”Bra Sandra” och hon var nog lika stolt hon. Nästan iallafall. För varje varv vi gick banan, så klarade hon trappan bättre.

 

På den här bilden ser man Sandras egna lösning på ett svårt problem. Egentligen är det väl meningen att man ska balansera uppe på plattformarna, som är lite vingliga. Sandra har alltid tyckt att det varit otäckt när något är ostadigt, men att kliva över är ju också träning.

Häromdagen såg hon hur jag gjorde, och ville göra likadant. Hennes lösning blev att kliva över med ena foten, och på med den andra. Så fantastiskt bra! Jag frågade om hon kunde byta fot, och det fixade hon också!

 

Här har vi balansgång, och Sandra hade samma lösning på det. En fot på, och en bredvid. Tidigare har hon gått med en fot på varje sida.

Vi gick banan flera gånger och Sandra var på toppenhumör. Hon ville vila ett par gånger, men var på det igen efter en stund på bänken. Det var så fantastiskt roligt att se framstegen, sånt ger mig massor av energi.

.

Vi vänder blad

Jag börjar med att tacka för kommentarer jag får, och ett särskilt tack till ”Elle” som skaffat ett namn. Det gör att jag lättare kan svara lite mer personligt om jag känner att jag behöver eller vill det av någon anledning. Viktigpetter håller jag nog inte med om, dock. Jag tycker du kommer med kloka synpunkter i dina kommentarer.

Problemet med cheferna på boendet var nog mer att dom inte föreslog något möte öht. Inte förrän det var försent, och jag inte hade lust att åka bil i fyra timmar för att mötas av en chef som inte ens visste att det skulle vara möte. Men absolut kunde vi haft videomöte, eller så hade ju den sista chefen kunnat varit lite påläst och haft en plan att presentera när hon ringde.

Jag har en mycket nära och fin vän som jag skriver till nu, under den här processen. Som en slags bearbetning som känns bra, särskilt nu i pandemitider, men jag har ju alltid svårt att träffa vänner och då är andra alternativ bra. Det är som en dagbok, kan man säga, och jag tar fram den när jag saknar min vän, eller när jag behöver få ut lite oroliga tankar. Ja, glädjeämnen med för den delen.

Jag har andra kanaler också, och får mycket stöd av mina närmaste vänner, men det jag ville komma till var att jag läste igenom det jag hade skrivit, och jag säger bara, herregud! Att vi stod ut så pass länge, och hur många chanser vi gav det, och hur länge vi hoppades på bättring. Det blev väldigt tydligt när jag läste mina tankar under resans gång. Så rätt, och så himla skönt, att lämna eländet. Det måste ju finnas ganska goda möjligheter till att det bara blir bättre nu.

Nä, usch, jag blir bara irriterad och det är det inte värt. Nu lämnar vi det boendet åt sitt öde, helt enkelt. När jag åkte hem därifrån sista gången var det en otroligt skön känsla. Den behåller vi ett tag, och hämtar nya krafter, istället.

Nu har vi ju fått beskedet från kommunen att dom ska jobba vidare, och att vi kanske kan få vidare information om ett par veckor. Det känns också skönt, så nu kopplar vi bort det ett tag, laddar om och tar nya tag igen när det blir dags.

Sandra har haft en liten svacka här. En lindrig ”trött-sjuka” som håller på att gå över. Förutom när hon kräktes häromkvällen, så har det mest suttit i humöret och jag har gjort bäst i att hålla mig på behörigt avstånd. Hon fixar inte riktigt att jag syns eller hörs när hon är för trött för allt. Det blir lätt utbrott av det mesta då, och det är lugnast för mitt eget tålamod också, att inte utmana något i onödan.

Men nu börjar damen pigga på sig igen, så snart solstrålar hon nog som hon brukar. Vi har skjutit upp hennes födelsedagsfirande ett par dagar och planerar ha det på lördag, om omständigheterna tillåter. Det är ju fördelen med att vi inte kan berätta saker för långt i förväg, för då kan man lättare anpassa efter dagsformen utan att ändra i hennes schema.

Må så gott.

.

Högtidsplaneringar

Vi trodde ju att Sandra skulle fira sin kommande födelsedag i sitt nya hem, med engagerad personal. Eller, i samband med inskolningen iallafall. Som alla vet så blev planerna ändrade, och vi får fira en sista gång här hemma.

Det har vi iofs inget emot, det är ju mysigt, även fast vi hellre hade sett att hon fått flytta vid det här laget. Men nu blir ju inte födelsedagen riktigt som den brukar ändå.

I vanliga fall går jag upp till Sandras rum när jag hör att hon har vaknat. Jag talar om vilken dag det är och säger åt henne att gå på toa. Sen får hon sätta sig i sängen igen, så Göran och jag kan komma med frukostbricka och paket.

Bild från 2008

Men nu kan inte Göran gå i trapporna, och han vill ju vara med och fira, såklart. Och Sandra är noga med det där. Jag ska bära brickan, och pappa ska bära paketen, för så har det alltid varit. Det vore ju trist att behöva stöka till den traditionen nu, sista gången vi firar.

Jamen då får man ju hitta en lösning där traditionen är kvar i den mån det går. Alltså får Sandra gå på toa, och sen ner i källaren, där hon får låna Görans säng. Resten blir som det brukar, jag bär brickan och sjunger, Göran bär paketen. Sandra sitter i sängen (om än Görans) och vi fikar tillsammans. Frid och fröjd.

Så har vi nästa högtid, julafton… Hur kul är det på en skala att fira jul i källaren? Jodå, det skulle funka. Vi har ett stort bord där vi kan duka upp maten, och ett mindre bord där vi kan äta. Och det går ju att dela ut julklappar i källaren också. Det blir ett fasligt kånkande i trappan, med mat, porslin, disk, julklappar, förpackningar och julklappspapper för min del bara…

Eller så krånglar vi upp Göran en våning (utevägen för att slippa källartrappan) och jag är orolig hela dagen för hur vi ska få ner honom igen, utan att han slår ihjäl sig... Vi får se hur det blir med det, vi har en del att planera innan vi kommer dit.

Göran ska ansöka om bostadsanpassning, men jag tror inte att vi hinner få en trapphiss innan jul, faktiskt. Vi hoppas mest på att dom ska tro mer på Görans svårigheter än dom gjorde på Sandras när vi sökte för hennes skull för ett antal år sen.

Egentligen orkar jag faktiskt inte med jul och nyår alls. Det var så nära att vi skulle få vila över dom helgerna och vi blev ju inte precis piggare av att det inte blev så. Själva firandet har gått jättebra dom senaste åren. Vi har hittat rätt anpassningar och det brukar gå lugnt tillväga. Det är förberedelserna innan jag inte orkar. All planering och maten. För flera år sen har vi skippat allt jobb som går att köpa, så jag har inte ens gjort Janson själv. Det är bara sillen jag har lagt in, för den är liksom nåt särskilt som vi alla vill ha. Så jag gör inte så mycket, men jag orkar inte göra inget heller just nu.

Hade Sandra flyttat som planerat, så hade vi nog inte haft någon vidare jul det här året. Även fast jag älskar julen och vill ha mycket av den. Jag har längtat efter när vi kan fira jul ordentligt igen, efter alla år med så lite firande som möjligt. Men i år hade vi ställt in oss på att inte orka, utan bara vila, förmodligen mest sova.

Har vi tur så blir flytten i början av nästa år (vi tror inte riktigt på det, men hoppet finns och omöjligt är det inte) och då hinner vi kanske sova klart till nästa jul.

.

Om varför jag inte bara kan åka på möte

Det behöver för all del inte vara möten just. Det kan vara vilka ärenden som helst. Tandläkaren, veckohandling, köpa födelsedagspresenter till Sandra, besöka ett boende, eller vadsomhelst som gör att någon av oss måste lämna hemmet. Men jag skriver möte, för det blir enklast så och det var inte länge sedan som chefen på boendet vi sa ifrån hade lite åsikter om det där med möte.

Det är oftast jag som åker iväg på ärenden, eftersom Göran mår sämre rent fysiskt. Möten runt Sandra är det jag som har hållit i hela tiden, eftersom jag är mest insatt i sånt. Så när jag ska iväg då, så krävs det ju en del planering.

Först och främst kolla ut en dag som helst stämmer med vårat schema, så vi slipper ändra i det för mycket. Ibland, när det handlar om en enstaka dag, så behöver jag bara kontakta assistansbolaget så byter dom dagar åt oss. Men blir det fler dagar i sträck så är det enklast om vi slipper byta eftersom det påverkar kommande vecka, som påverkar kommande vecka… Då blir det för många byten så det har vi lyckats undvika hittills. Ja, det är väl en av orsakerna till att jag sköt upp senaste mötet som jag skulle haft på boendet.

Den dagen dom föreslog hade dessutom Sandra en frissatid, och den måste jag följa med på. Sen klarar inte hon några fler stora förändringar på samma vecka. Så det var nästa orsak som gjorde att jag var tvungen att skjuta på mötet.

Veckan efter hade Göran en tandläkartid och då gick det inte heller att planera in några dagar i husvagnen med Sandra, eftersom det kräver en del planeringar i sig. Alltså kunde jag inte komma ifrån förrän två veckor efter det förslag chefen gav. (Å andra sidan hade dom ju haft ett halvår på sig att ha möte innan dess, så det var redan lite försent i alla fall).

Det om det. I övrigt då så brukar vi försöka planera in så jag hinner vara lite ledig också, i samband med ärenden som ska göras. När vi ändå planerar in en husvagnsvistelse för Sandra, liksom. Men är det bara ett snabbt ärende (mellan morgonrutiner och lunch, eller mellan lunch och toa-/badrutiner) så är det relativt enkelt att smita iväg. Vi får bara planera enklare lunch och förbereda allt ordentligt. Sen kan Sandra vara ute eller i källaren med Göran medan jag är iväg. Ja, eftersom han inte kan gå i trapporna och inte kommer upp på husets övriga våningsplan.

Men det tar också en hel del energi av Sandra att ta sig ner i källaren, eller ut. Sådana dagar planerar vi så Sandra kan vara kvar i källaren tills det är dags för toa/bad, för att hon ska slippa ta sig upp och ner en gång extra. Så även det kräver ju planering och förberedelser.

Tar ärendena längre tid, så jag inte kan vara hemma när det är morgonrutiner, lunch, toa/bad eller kvällsrutiner, så måste vi planera lite mer. Då måste Göran ha Sandra i husvagnen, så han kan sköta alla rutiner utan trappor. Och ska Sandra ändå till husvagnen, så försöker vi passa på att planera in lite ledigt för min del.

Först måste Göran till husvagnen och förbereda, så då skjutsar Sandra och jag dit honom. Han förbereder det som går att förbereda, för att det ska flyta på så bra som möjligt sen när Sandra är där.

Hemma förbereder jag Sandra så sent som möjligt, så glädjen över att åka till husvagnen inte hinner slå över i förväntan som leder till stress, som leder till låsningar, som leder till utbrott…

Dagen innan får hon i regel reda på det, eftersom vi då måste hoppa över toa/dusch-rutinen och flytta den till morgonen innan vi åker till husvagnen. För att hon ska klara sig lite längre när hon är där. Det är en procedur, nämligen, och den vill jag inte gå in så mycket på. Men Sandra behöver ett badkar, och det finns ju inte på en camping. Toa- och duschrutinen sker på handikapptoaletten och tvättar sig gör Sandra i en barnpool innan hon sen duschar. Alternativt att jag hämtar henne så hon får gå på toa och bada hemma, och sen kör tillbaks henne igen. Hursomhelst, ingenting är ”bara” och precis allt kräver planering och anpassning.

Men efter toa/bad hemma på morgonen då, för att återgå till det, så kör jag Sandra till husvagnen, och sen hämtar jag henne några dagar senare. (Om jag inte behöver hämta henne för dusch där emellan). Efter det behöver Göran lite vila, och har en hel del att återställa i husvagnen innan Sandra och jag hämtar honom.

Så ”ett litet möte” behöver planeras noga i förväg och det är många detaljer att tänka på för att allt ska flyta. Sen händer det ju att livets vanliga händelser stökar till det i våra planer så vi får ändra lite. Som för några veckor sen, när Sandra och Göran var i husvagnen och tvättmaskinen gick sönder.

Det var bara för mig att åka och hämta Göran och Sandra, och den lite större bilen, sen åka och köpa ny tvättmaskin, hem och få Sandra sysselsatt med film och klipp-tidningar, hjälpas åt och installera tvättmaskinen, åka tillbaks till husvagnen och lämna Sandra och Göran, byta bil och hem igen. Det är tur att Sandra gillar att åka bil och vi är tacksamma att hon hittills har klarat alla ändringar utan att bli ”trött-sjuk” för även roligheter tar energi av henne.

Anledningen till att jag hämtar och lämnar både Göran och Sandra är att Görans syn och känsel påverkades efter olyckan, så han har svårt att köra bil. Det går vissa dagar och kortare sträckor i låg hastighet, men inte till och från husvagnen som tar drygt en halvtimma enkel resa på en 100-väg.

Inte för att jag är den bästa bilföraren heller alla gånger. Det har hänt att jag tappat orienteringen helt, och glömt vart jag är eller vart jag ska, och är jag stressad så blir jag okoncentrerad. Men det är som det är. Synen och känseln funkar i alla fall.

Jag är så tacksam över att Göran försöker klara av att veckohandla medan han är själv i husvagnen, så jag bara kan köra hem varorna sen. Han kämpar på, och det är nog många som inte skulle klara att veckohandla i hans tillstånd, än mindre ta hand om Sandra i husvagnen med allt vad det innebär. Jag är så tacksam över att vi är ett team som fixar alla motgångar tillsammans och hjälper varandra att klara vardagen 💕

.

Lite svar och lite hopp

Jag vill tacka ”Anonym” för kommentaren, efter inlägget om kompetens. Jag tog absolut inte illa upp. Jag tar aldrig illa upp av att andra har sina åsikter/synvinklar. Däremot vill jag ibland svara med min åsikt, eller fakta, när någon kommenterar på ett sätt som inte stämmer, antingen med mitt synsätt eller med Sandras behov. Min kommentar riktade sig också till den kommentaren före din. Jag var inte tydlig med vad jag svarade på eftersom båda kommentarerna var anonyma och saknade namn.

Ja, vi blev så enormt ledsna över att boendet inte uppfyllde det som måste uppfyllas om Sandra ska bo där. Jag är väldigt besviken på den chef jag träffade första gången, och som beskrev en verksamhet som skulle bli helt perfekt för Sandra. Sitta och ljuga och tro att vi ska nöja oss?!

Men, om det nu blir det som vi hoppas på istället, och om den chefen talar sanning, vilket vi ju måste tro, så blir det jättebra i slutändan. Då är vi faktiskt tacksamma över att det inte blev det vi påbörjade. Men vi hade behövt spara på energin som vi slösade på eländet.

Det jag reagerade mest på när det gäller personen som bara travade runt planlöst med en personal efter sig som talade om vad hen inte fick göra, var att personalen verkade sakna det där tydliggörande som är så viktigt. Är man proffsig så talar man om vad personen som irrar runt ska göra, inte vad hen inte ska göra. Talar man bara om vad någon inte ska göra, så vet hen fortfarande inte vad hen ska göra…

Det var en av dom största orsakerna till att vi tillslut sa ifrån det stället. Tydliggörande pedagogik är det viktigaste om det ska fungera. Och när chefen sen sa att hen är på för låg nivå för att ha ett schema, så kändes det inte bra nånstans.

Jag tror inte för ett ögonblick på att den personen var på för låg nivå för att ha schema, struktur och vettiga aktiviteter. Då är personalen väldigt trångsynt och o-flexibel, och har inte fattat det där med individuell anpassning, och att ett schema måste utgå från den person som ska använda det.

Hen var ingen grönsak, precis! (Alltså helt oförmögen att göra nånting alls). När jag var där några dagar för att fixa i Sandras lägenhet, så kom hen och tog min hand, och ville att jag skulle följa med. Alltså fanns det en ganska stor möjlighet till kommunikation och egen vilja hos henom. Men hen gick bara runt där, helt planlöst.

Jag följde inte med när hen sökte kontakt. Jag orkade inte och hade nog ändå, men det hade varit lite intressant ändå. Jag undrar vad hen ville och varför hen vände sig till mig, som var helt okänd. Men nu släpper jag det stället. Jag vet ju redan att det inte passar Sandra så jag behöver inte fundera mer på det.

Jag vill inte skriva om något som jag inte vet blir än, men kan ju förklara vad det är som gör att vi tror på det jättemycket. Dels finns det ett krav på rätt personal efter dom behov som finns, och dels, redan i första kontakten, en vilja att ha en målsättning. Att jobba för utveckling och stimulans. Ett engagemang, och, inte minst, en daglig verksamhet på samma tomt som boendet, men en massa möjligheter till bra dagar. Det är upp till kommunen att godkänna det, vi kan bara hålla tummarna nu. Om det blir, så blir det bra.

Må gott.

.

Fokus framåt

Det blev ju ett bakslag som jag trodde att jag inte skulle fixa. Men, konstigt nog så gör jag det. Varje gång. Jag fokuserar på nästa lösning direkt, och även om jag kanske ältar det gamla lite, så försöker jag lämna det som varit bakom mig. Jag kommer säkert ha behov av att prata/skriva om saker som gått snett även fortsättningsvis, men det är ju inget som löser framtidens bekymmer precis. Så nu går vi vidare och det känns faktiskt bra igen.

Visst, Sandras flyttdatum dröjer, men det är som det är. Att haka upp sig på det tar bara energi, och den behöver jag till annat. Nu hoppas vi igen, och blir det som vi hoppas så blir det bättre än vad det vi lämnar bakom oss var från början. Eller så är det bara jag som har en förmåga att fokusera på det som är bättre, men det kvittar ju. Huvudsaken det blir bra, och mycket bättre än vad det senaste visade sig vara blir det nog iallafall. Jag skriver "nog" för det har jag lärt mig nu, att hur bra det än verkar så kan man inte vara säker förrän man vet.

Jag fick en platsannons skickad till mig av en vän. När jag läste den kände jag att det där var ett ställe där dom är riktigt noga med vilken personal dom anställer. När det ställs ganska höga krav redan i annonsen, och en uppmaning om att inte söka tjänsten om man inte uppfyller kraven, då har man en bra början till en bra fortsättning.

En annan vän hjälpte mig att hitta kontaktuppgifter, och på den vägen är det. Jag har fått lite info om stället, och en tydlig plan redan i presentationen. Något som saknades helt på förra stället, som ni vet. Jag har också kontaktat den ansvariga på kommunen (inte den nya jag pratade med sist, utan en mer insatt person som det känns tryggt att kommunicera med). Jag var ju orolig över vad dom ska tycka på kommunen om den här jobbiga morsan som aldrig blir nöjd, liksom…

Men jag behövde inte vara orolig. Hon förstod och det kändes så skönt! Om det blir det boende jag har tipsat om är det ingen som vet än, men vi håller alla tummar som finns.

På måndag ska jag till det boende som vi sagt ifrån och hämta Sandras möbler och lite annat grejs. Det kändes väldigt oroligt, eftersom jag är så stresskänslig nu. Jag fick ångest, faktiskt. Men en mycket fin vän, som vet vad jag går igenom, följer med mig till boendet och det känns så skönt. Tack finaste 💖

Jag är så tacksam över att ha några sådana vänner som verkligen finns på riktigt när man behöver det. Så värdefullt.

Så just nu känns livet bra igen och det ville jag dela med mig av. Det känns så skönt att få vara positiv, den känslan gillar jag såklart bäst.

Vi ses nästa gång. Hare bäst!

.

Telefonmöte, kompetens och LAB

Jag har haft ett telefonmöte med berörda personer på kommunen. Jag fick prata med någon som jag inte pratat med tidigare och hon var inte särskilt insatt i Sandras behov. Hon försökte få mig att gå med på att dom tar bort beslutet på daglig verksamhet. Sen försökte hon få mig att tro att det inte finns BoDa-verksamheter, och att det kommer ta väldigt lång tid om vi behåller beslutet om daglig verksamhet. Men jag vet ju att det inte stämmer.

Lite ”lustigt” i sammanhanget att, när vi hade assistans och var inställda på eget boende av något slag, så försökte kommunen övertala oss att ansöka om gruppbostad istället. Nu sa den här samordnaren jag pratade med att det finns fler alternativ till gruppbostad, t.ex. kan man ju bo i lägenhet med assistenter. Suck 😒

Jag är så förbannat trött på att prata med nya o-insatta människor hela tiden, och förklara saker dom inte fattar, eftersom dom inte är insatta ordentligt. Det tar en jävla energi som jag inte har!

Hursomhelst har jag skickat ett förslag på en BoDa-verksamhet som ligger inom rimligt avstånd och där det satsas ordentligt på kompetens och där det verkar finnas en erfarenhet inom autism och IF. Dom har lediga platser och Sandra skulle i princip kunna flytta dit i januari.

Så nu återstår det att se hur villiga dom är på kommunen att tillmötesgå Sandras behov, och lösa det här evighetsärendet medan vi har något liv kvar att leva innan vi dör.

Den o-insatta frågade förresten vad Sandra själv vill. Håhåjaja. Sen frågade hon vad syftet med flytten är?

Fortsättning följer när det händer nåt nytt. Jag vill i alla fall passa på att tacka för kommentarerna och det stöd jag får, både här i bloggen och på fb.

Jag ska förtydliga lite. Jag vet att personalen på boenden inte är pedagoger. Det är inte riktigt det jag menar med kompetens. Även om det såklart skulle vara det bästa om alla var pedagoger, så förstår jag att det inte är så. Men personalen måste ha en grundförståelse för att kunna ta till sig den kompetens som krävs. Har man inte det kan man inte lära sig det här. Och jag kan nog tycka att det bör finnas pedagoger i arbetslaget. Det bör vägas in lika mycket som undersköterskor, när dom boende har olika behov. Hursomhelst så måste personalen som jobbar med Sandra kunna hantera situationerna, och bemöta henne korrekt.

Att t.ex. påstå att någon är på för låg nivå för att behöva ett schema, utan att reflektera över att man bör hitta ett sätt som passar den nivån. Att man tycker det är i sin ordning att en person bara travar runt, runt utan att veta vad hen ska göra, men med ständiga uppmaningar om vad hen inte ska göra. Att det inte tycks finnas en vilja att ge individerna som bor där ett meningsfullt liv utan skylla på att hen är på för låg nivå för att ens försöka. Bedrövligt.

Jag fick frågan vad det finns för arbetsplan runt Sandra. Ja, det är ju just det… Det finns ingen plan alls. Det var meningen att Sandra skulle flyttat in i början av september. Jag fick en lista på vilka chefer som skulle finnas till hands under sommaren och tog ju förgivet att vi skulle komma igång för att bli klara till flyttdatumet. Men istället fick vi skjuta fram datumet flera gånger och det finns fortfarande ingen plan. Ingen kontaktperson eller ens svar på vilka som ska jobba med Sandra. Vi borde ju haft ett möte för länge sen, där allt sånt diskuterades.

Sen hade chefen mage att, i samtal med kommunen, skylla på att jag inte kunde ha möte det datumet som tillslut föreslogs utan jag var tvungen att be om ett datum två veckor senare. För att jag inte kan lämna hemmet hursomhelst. Eftersom jag typ jobbar dygnet runt och för att vi måste ta stor hänsyn till Sandras mående och vardagsrutiner när vi ändrar planerna här hemma. Det är liksom inte bara att åka möte en dag för mig.

Tre chefer har skyllt på att dom ska söka personal, när vi har frågat vilka som ska jobba med Sandra (utan att tänka på att Sandra inte kan börja förrän personalen finns) och en chef sa att det finns personal (utan att tänka på att vi borde ha kommit nån vart isåfall). Det har bara varit jättesvårt att få tag på chefer och inget som helst engagemang. Det är jag som har jagat, tjatat och frågat. Igen och igen. Jag borde ha fått lite svar så här ca tre veckor efter det första flyttdatumet.

Jag har självklart tagit reda på saker om boendet och företaget. Jag kan ju meddela att det är ett stort företag med varierande rykte. Det beror ju mycket på varje ställe så vissa är bra, andra inte. Företaget har förresten nyligen varit i blåsväder då det hände en tragisk olycka med en liten pojke. Det påstods då att platserna var dyra och ledningen tog vinsterna istället för att tillsätta resurser. Men när det hände så kände jag att det här stället satsade mycket på dom boende. Bl.a. att det bara skulle vara tre personer som bor där, trots att det finns sex lägenheter. Dom satsade också mycket på kompetens och aktiviteter. Men det stämde ju inte, visade det sig. Och det är nog bara en tidsfråga innan som tre boende blir sex.

Det var som att det var jätteintressant att ha kontakt med oss, och berätta om boendet, tills vi hade bestämt ett datum. Efter det försvann allt engagemang och vi är väldigt besvikna.

Olika personligheter på ett boende tycker jag absolut är bra (för att inte säga nödvändigt) så länge dom har rätt kompetens. Varje chef jag har pratat med har frågat om Sandra klarar olika personer. Killar, tjejer och från olika länder. Varje gång har jag svarat att hon inte bryr sig ett dugg om hur folk ser ut, det enda som är jätteviktigt är kompetensen, att dom kan bemöta henne på rätt sätt. Sen kan ju vissa ”stora starka karlar” få jobba extra hårt med sitt sätt att bemöta, eftersom dom just är stora, och det försvårar bemötandet en del...

Sandra hade en jättegullig assistent ett tag, men han var stor och stark. Det var ju förstås inte anledningen till att han anställdes, det var istället ett bekymmer. Han gjorde vad han kunde för att göra sig liten, men Sandra fixade inte honom riktigt ändå. Även fast han agerade rätt och lågaffektivt, så kände Sandra sig trängd för att han var så stor. Han var tvungen att sätta sig på golvet när han var nära henne.

Tror man att det är bra med personal som är ”stor och stark” just för att dom är stora och starka, så har man nog missuppfattat vad LAB (lågaffektivt bemötande) går ut på. Jag kan för all del förstå att man känner sig osäker och rädd, men hävdar att det isåfall beror på att man saknar rätt verktyg. Då bör man prata med sin chef. Antingen begära mer på fötterna så man känner sig trygg, eller be om andra arbetsuppgifter.

Jag hävdar nog också (efter eget huvud) att allt börjar med tydliggörande pedagogik. Förebygger man med anpassad tydlighet och respekt så skapas inte situationer där personalen behöver känna sig rädd.

Eftersom jag inte har några personliga erfarenheter mer än när det handlar om mitt eget barn, så har jag tagit reda på lite fakta av personer som har erfarenhet och kompetens inom området. Jag vill helt enkelt ha grund för det jag skriver här i bloggen.

Läs här à Länk till Tina Wimans blogginlägg i ämnet.

Lyssna här à Länk till intervju med Andy McDonnel.

När Sandra gick på korttids var det en av personalen som trodde att hon kunde LAB. Det värsta är när personal tror att dom är fullärda och därmed har slutat lyssna. Jag tog upp det där med LAB lite och hon svarade att det är så dom jobbar, det där kunde hon.

Sen kom jag och hämtade Sandra en dag och hon var ute med den personalen som tyckte att hon kunde LAB. Sandra, som har svårt att hantera sina känslor, reagerade med att kasta iväg sitt gosedjur när hon såg mig. Personalen pekade då med hela handen och sa till Sandra på skarpen ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott, som jag fick lösa.

Personalen förstod nog inte ens att det var hon som framkallade det utbrottet. Lågaffektivt i den situationen hade ju varit att typ säga ”Oj, har nallen lärt sig flyga” och sen själv hämta nallen och låta den ”flyga” till Sandra. Kanske lägga till, med ”nalleröst” att ”Nu kommer jag flygande och vill ha en kram”. Alternativt gjort en lek av det och kastat nallen till varandra en stund. Sen hade Sandra förmodligen skuttat in i bilen utan problem.

Samma personal orsakade också att Sandra än idag blir orolig och säger ”Dra inte i mig” när det låser sig för henne… Det är det jag menar med kompetens. Att ha en slags grundförståelse. Det behövs om man ska kunna ta till sig kunskap. Det finns nämligen ingen mall att följa. Man måste vara flexibel och själv förstå hur varje situation ska lösas när dom uppstår. Man måste också förstå vems som äger problemet när situationer uppstår.

Personer som inte har grundförståelsen, kan inte heller bemöta Sandra på rätt sätt. Dom ska inte jobba med henne. Punkt. För sådana personer framkallar problemskapande beteende, helt enkelt. Och det är inte Sandras problem.

.

Drömmen som gick i kras

Jag ville inte skriva om min magkänsla tidigare, eftersom Sandra skulle flytta dit och jag inte gärna vill skriva negativa saker hursomhelst. Sånt tar jag alltid med berörda och när problem är lösta så är dom ju ur världen. Det är inget jag behöver sprida ut nånstans. Men nu känner vi att vad som än händer så kan vi inte låta Sandra flytta dit, och då vill jag förklara varför.

Det första flyttdatumet var den 6 september, om vi fick besked från kommunen snart. Det fick vi inte, så vi flyttade fram datumet till 13 september. Jag tyckte det var okay, om vi kunde komma igång direkt med det som vi behövde hinna innan flytten. Först ta mått, åka till IKEA, få ordning på möbler och köra dit allt annat grejs som måste finnas innan Sandra kommer dit. Ha möten och planera inskolningen med den personal som ska jobba med Sandra, få en kontaktperson, ha ett hembesök, planera daglig verksamhet samt gå igenom viktigheter som ekonomi, adressändring och lite sånt praktiskt.

Jag sa att jag har svårt att lämna hemmet och behöver få mycket gjort på en gång, när jag ändå är på plats. Personalen skulle hjälpa till att montera och möblera, så det skulle säkert gå bra.

Jag fick en lista på vilka chefer som skulle hjälpa oss under sommaren, för en del saker kunde vi ju sätta igång med innan den ordinarie personalen var tillbaka från semestrarna. Jag fick också besked om att vi skulle ha möte den veckan då personalen skulle vara tillbaka. Bra så långt. Då kunde jag ju passa på att stanna ett par dagar och få lite ordning på samma gång.

Men sen fick vi inte tag på nån, fick inga svar och hade ett sjå att få till ett datum vi skulle kunna åka dit och börja med det vi kunde börja med. Tillslut, efter många mail, sms och försök att få telefonkontakt, så bestämdes ett datum. Vi började känna i magen att det verkade lite rörigt alltihop, men det var ju semestertider… Vi flyttade, nån gång i den vevan, fram datumet till 27 september, så vi skulle hinna.

När vi kom dit så hade nån chef bestämt att Sandra skulle ha en annan, sämre lägenhet än den som vi bestämt när jag var där och tittade första gången. Den vi bestämde från början låg med en utsikt där det inte var så mycket som skulle störa och oroa, och den låg mittemot extra-lägenheten. Två viktiga anpassningar som vi pratade om då, men som inte förts vidare till nästa chef.

Den lägenheten som Sandra skulle ha var möblerad och användes som ”visnings-/anhöriglägenhet” och jag är ganska säker på att bytet gjordes för att det blev jobbigt att flytta ut alla möbler från den lägenheten innan vi kom och skulle börja fylla på med Sandras grejor. Men vi ställde av allt i fel lägenhet så länge. Personalen skulle sen fixa och packa upp det i rätt lägenhet när den var rensad och städad.

Vi checkade av, med den chef som var där, att det skulle bli möte den veckan som var sagt, och att jag då skulle stanna och fixa lite i lägenheten när jag ändå åkt dit. Jag förklarade igen att vi har svårt att lämna hemmet då det bara är vi och vi liksom jobbar dygnet runt. Men personalen skulle hjälpa till. Lägenheten och dom möbler vi köpt skulle ordnas innan jag kom den aktuella veckan. Det kändes väl okay efter samtalet med chefen. Det var ju fortfarande semestertider och allt skulle säkert kännas bättre efter mötet, när vi fått en kontaktperson och kunde börja planera ihop med rätt personal. Men magkänslan började få fäste.

Så kom då den efterlängtade veckan. Jag kom dit på måndagen, som bestämt, och började känna att det snart inte fanns nåt att skylla på längre. Det var skitigt, skräpigt och en massa grejor (tandborste, soppåse, tomburkar mm) i lägenheten, och möblerna stod mitt på golvet, o-uppackade. Så jag ringde den första chefen som jag träffat när jag besökte boendet första gången. Hon som pratade så varmt om stället och som gjorde att vi direkt kände att det här kommer bli jättebra. Hon hade inte tid, men sa att den chef som skulle vara med på mötet skulle ringa inom kort.

Jag sa till personalen att jag inte hade lust att städa efter någon annan, och att sängen måste packas upp eftersom jag skulle sova där. En av personalen frågade om Sandra skulle flytta in typ nu. Hade dom ens fått info?

Medan jag väntade på att chefen skulle ringa plockade jag ihop allt skräp så personalen skulle veta vilket som inte var Sandras grejor.

 

Jag var också tvungen att kolla om diskbänken var förstörd, men dom hade bara inte torkat av den.

 

Chefen ringde inte så tillslut åkte jag till IKEA, för jag hade massor att hinna. När jag kom tillbaka kom chefen dit. Jag förklarade läget och hon bad om ursäkt. Jag frågade vilken tid vi skulle ha möte nästa dag, och hon såg ut som ett frågetecken! Men låtsades väl ha koll efter ett tag och vi bestämde tid.

Mötet där jag trodde att jag skulle få träffa Sandras personal och en kontaktperson och där dom skulle presentera en plan, blev ett samtal med chefen (den tredje jag samtalade med om samma saker). Så jag började ju undra varför jag ens skulle åkt dit den där veckan när ändå inget var klart. På det mötet bestämde vi att skjuta fram flyttdatumet igen, till den 24 oktober.

Nu kändes det inte alls bra längre. Jag skrev ett mail till den chef jag träffade första gången, som var orsaken till att vi tackade ja till boendet. Hon skulle prata med den chef jag haft senaste ”mötet” med. Efter nån vecka kom ett mail från den sistnämnda chefen att en ny chef skulle kontakta mig. Den fjärde i ordningen.

När hon sen ringde gick luften ur mig totalt. Jag blev förbannad, men kunde ju inte riktigt skylla bara på henne som var ny. Dock hade hon ju kunnat tagit reda på information från dom andra tre cheferna, och läst igenom materialet dom har om Sandra, innan hon ringde. Hon hade kunnat haft något att presentera för mig.

Dom andra tre cheferna hade sagt till oss att dom håller på att söka personal och att dom inte vetat än vilka som skulle passa att jobba med Sandra. Den här nya chefen sa att det inte var den personalen dom sökt, det fanns redan personal. Men varför har vi då inte haft något möte än? Varför har jag inte fått träffa dom? Men det kunde hon ju inte svara på. Hon frågade vilket flyttdatum som vi hade tänkt oss, men det svarade inte jag på för då hade jag surnat till. Jag hänvisade bara till den chef som jag bestämde det med.

Hon undrade om vi bodde där, på orten?? Hon visste alltså inte ens vart vi bodde och att vår kommun köpt platsen?! Jag sa att jag inte kände mig ett dugg lugnare efter det där samtalet, men hon bara babblade på som om hon pratade med nån kompis, så jag skällde väl lite och sa inte ens hej då innan jag la på. Jag kände bara så starkt att det där stället aldrig kommer bli bra för Sandra.

Det var meningen att chefen för den dagliga verksamheten skulle ringa samma dag och, som jag iallafall trodde, planera lite förslag på verksamhet som kan passa Sandra. Tre av dom tidigare cheferna har sagt att verksamheten anpassas efter individen. Sandra har ju ett beslut på dv och det är ju jätteviktigt att hon har nåt. Annars kommer hon ju sitta och klippa hela dagarna. Anledningen till att Sandra ska bo på en s.k. Boda-verksamhet är ju att hon inte fixar att åka till en daglig verksamhet varje dag. Den första chefen berättade om en hel massa aktiviteter som skulle gå att ordna beroende på Sandras intressen

Men chefen som ringde sa att dom bara har en lokal där dom har sin verksamhet och den måste man åkta till om man ska ha nån sån. Då rann det över rejält, kan jag säga. Jag avslutade med att säga att ”dv-chefen” inte behövde ringa, sen stängde jag av samtalet.

Jag har också försökt ta reda på personalens kunskaper om lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik, som är den viktigaste egenskapen om det ska fungera. Både när jag pratat med en ur personalgruppen och dom två senaste cheferna. Svar jag fått gör att jag känner att personalen inte ens vet vad det handlar om:

-Det är så bra med stora starka karlar till dom andra boende (som är killar).

-Vi använder schema där det står tydligt vad personalen ska göra.

-Jo, dom boende har också schema... (Jag frågar då hur dom ser ut).

-Den ena har en klocka med bilder för t.ex. mat och dv. (Jag frågar då vad den andra har för schema).

-Han kan inte klockan, han är inte på den nivån att han behöver ett schema. (Jag frågar då om personalen vet hur hans dag ser ut, men inte han själv).

-Jag kan inte gå in på dom andras schema, det är sekretess (då hade hon redan berättat ovanstående, så den sekretessen rörde alltså inte dom boende, utan personalens arbetssätt/kompetens).

Den personen som inte behövde något schema travade runt på boendet när jag var där och jag undrade om han inte visste vad han skulle göra. En personal travade efter och sa till när det var något han inte fick röra, eller om han gick nånstans där han inte fick vara. Två personal sa till varandra att han kanske behövde en biltur snart. Jag undrade lite för mig själv om han inte hade några aktiviteter, men vad visste jag om hans behov...

Jag frågade vidare för att försöka ta reda på kompetensen när det gäller tydliggörande.

-Vi tar in en pedagog som planerar schemat tillsammans med personal och anhörig.

Jag frågade igen – Men pedagogen jobbar inte där, så vad är personalens kunskaper om tydliggörande och schema?

Det får jag fortfarande inget svar på, mer än att dom tar in en som kan schema och som kan ”klippa och klistra” (alltså tillverka schemabilder).

Jag brukar märka ganska fort om den jag pratar med förstår vad det handlar om. Att förstå det är inte samma sak som att kunna allt och veta vad Sandra behöver. Det handlar om en grundförståelse som måste finnas om resten ska fungera.

Två personer har jag träffat som jag fått den känslan med. Den första chefen jag träffade när jag besökte boendet (men som inte har så mycket med Sandras boende att göra) och en i personalgruppen som kom fram och presenterade sig, och pratade lite om anpassningar helt på hans eget initiativ när jag var där ett par dagar. Dom andra (som visserligen verkar väldigt trevliga och bra människor) känner jag inte har dom kunskaper som krävs för att klara att bemöta Sandra rätt. Och cheferna verkar inte ens kunna kommunicera med varandra.

Jag har kontaktat kommunen och ska ha ett telefonmöte med dom nästa vecka. Återkommer när jag vet en fortsättning.

.

Lite svar

Jag trodde att jag skulle ha två viktiga telefonmöten igår, och en hel massa information att dela med mig av idag. Men så blev det inte riktigt. Så jag återkommer angående eventuell flytt när jag vet nåt, helt enkelt.

Istället tackar jag för kommentarerna, och besvarar Tanjas frågor. Göran ramlade ner för trappan här hemma i våras. Han blir nog inte riktigt återställd, men i det stora hela hade han en väldig tur. Dock är orsaken till fallet kvar och han kan inte gå i trapporna. Det ställer till det en del eftersom vi har två trappor som används flitigt i vardagen. Räddningen nu är husvagnen, där han kan vara med Sandra när jag måste göra annat. Det är ett pusslande, och var väl inte vad vi behövde, men det är som det är och man får göra det bästa av det man har, när man inte kan påverka det mer.

Jag föreslår att du går med i Autism & Aspergerförbundet, om du inte redan har gjort det. När Sandra fick sin diagnos satt jag med i styrelsen som sekreterare ett tag. Men att delta i lite aktiviteter som lokalföreningen ordnar är också ett sätt att komma i kontakt med andra föräldrar. Sitter man i styrelsen så kan man också få gå gratis på en del föreläsningar som föreningen anordnar. För mig var det jättebra i början.

Tyvärr är min erfarenhet av Habiliteringen att dom (iallafall den vi tillhör, och på den tiden vi behövde hjälp) inte har tillräckliga kunskaper om autism för att kunna ge rätt stöd. Jag har inte fått någon sådan hjälp alls från dom. Det är samtal med andra föräldrar som gett mig mest stöd. Sen fick vi mycket kunskap från lärarna i den skolan som Sandra gick i efter att vi bytte skola. Men vad jag förstår så har din son ingen intellektuell funktionsnedsättning och går i en ”vanlig” skola, och då är det nog tyvärr oftast så att det är föräldrarna som har den mesta kunskapen.

Jag måste säga att det var ganska oproffsigt av kursledaren att säga att det inte är någon idé att söka hjälp. Gör det ändå! Behoven utreds och beslut går att överklaga. Dessutom är det alltid bra om behoven syns. Vi kämpar för mycket i det tysta och ska det nån gång ske förändring så är första steget att visa på behoven. Lycka till!

Men ja, man måste ligga på och det tar en väldig energi. Jag vände mig till lokaltidningen flera gånger i början. Bl.a. när skolskjutsen inte var säker då det hände att chaufförer som inte var informerade om vilka som åkte i bilarna släppte av elever med funktionsnedsättning utan att någon tog emot, och ibland på fel adress. Sandra klarade dessutom inte av att samåka, eller att det var olika chaufförer och bilar varje dag. Vi höll henne hemma tillslut. Sen fick hon en egen trygg chaufför som körde henne varje dag resten av skoltiden och då funkade det jättebra.

När vi behövde korttids blev svaret att behovet var så litet i vår kommun att dom inte kunde erbjuda det. Jag kontaktade lokaltidningen igen och överklagade beslutet, så tillslut startades det ett korttids (som blev fullt så behov fanns ju).

Striden om en anpassad daglig verksamhet förlorade vi, men det kan för all del bero på att min energi började sina och jag behövde den till striden om anpassat boende istället. Men strida måste man, så det är inte konstigt att det slutar med en utmattningsdiagnos. För samtidigt har man ju en hel del utmaningar med ett barn som behöver både anpassningar, uppoffringar och ett enormt tålamod… och där oron för framtiden tär hela tiden.

Jag antar att du menar när vi försökte flytta, och sökte förhandsbesked? Det fick vi avslag på, och det alternativet hade gjort det en aning tryggare för Sandra. Nu är det kommunen som har köpt tjänsten i annan kommun och det innebär att dom närsomhelst kan bestämma sig för att flytta ”hem” henne igen. Dock spelar det inte så stor roll för tryggheten vart vi bor, eftersom boendet är privat. Så även om vi flyttar till den kommunen, och får igenom ett förhandsbesked, så kan den kommunen bestämma sig för att hon ska flytta till ett kommunalt, billigare, alternativ.

Det var väl vad jag hade att komma med idag. Sandra är med Göran i husvagnen ett par dagar. Dels för att jag trodde att jag skulle ha telefonmöten, och dels för att jag behöver vila lite. Och hinna städa, som inte går när hon är hemma hela tiden. Vet ni, det är faktiskt t.o.m. roligt att städa när man hinner 😎

Må gott.

.

Nästa år

Så har hösten kommit. Iallafall är det höstmånad nu, även om vädret fortfarande är ganska somrigt. Iallafall mitt på dagen.

Jag har knappt varit ute på hela sommaren. Antingen har jag jobbat, dvs assisterat Sandra inomhus (oftast inne iaf). Eller så har jag (innan Görans olycka) stängt in mig i husvagnen och vilat.

Det har varit ett tufft år på många sätt, men en lever på drömmarna och nu är vi ju närmare ett liv än vi varit på flera år. Så…

…nästa sommar kan vi sitta ute i kvällssolen med varsitt glas vin. Vi, eller iallafall jag (eftersom Göran har svårt sen olyckan) kan ta en promenad. Jag kan fixa min cykel och börja cykla igen. Jag kan gå ut precis när jag vill. Jag kan bada i havet.

…nästa höst kan vi tända ljus och mysa. Krypa upp i soffan med en bok. Lyssna på musik. Dricka vin och småprata, eller fixa ett musik-quiz till varandra. Spela spel. Promenera. Göra ingenting. Städa.

…nästa jul (för den här julen lär vi nog mest sova) kan vi julpynta. Laga julmat (utan planering och utan att det måste ske i smyg). Köpa lite julklappar till varandra, tända ljus, dricka glögg och öppna dom i lugn och ro. Vi kan gå på julmarknad, eller åka till Liseberg som vi gjorde en gång när vi hade korttids, det var så mysigt.

…i vår kan jag träffa vänner igen, och gå på musikal, ta in på hotell, dricka vin, skratta och stänga av mobilen (dvs ingen beredskap).

Snart kan vi prata med varandra, och slipper skriva lappar när det är något akut. Vi kan göra en spontanresa till Köpenhamn och kanske käka på ett ölbryggeri som vi gjorde innan Sandra föddes. Kanske kan vi åka till Kroatien igen, bara vi, och vara lediga på semestern. Gå på restaurang, eller till en bar på kvällen. Kanske kan min dröm gå i uppfyllelse också – att åka på safari och fota vilda giraffer.

Iallafall kan vi sitta bredvid varandra i tv-soffan. Ta en dusch eller gå på toa utan att planera det först. Få ordning på sömnen och ta sovmorgon. Sitta uppe på kvällen (när vi orkar det igen) utan att tänka på att vi måste hinna sova ifall Sandra vaknar. Slipper få hjärtat i halsgropen om det ringer på dörren, börjar åska, grannarna har fest eller klipper gräset. Vi kan svara i telefon när det ringer. Vi kan slappna av.

.

Anpassning och kompetens

Jag har inte så mycket nytt att komma med. Jag väntar fortfarande på mer info, så vi kan gå vidare. Jag återkommer väl om det när jag vet nåt, helt enkelt.

Men jag kan iallafall svara på en fråga från Annelie L, som undrar hur lägenheterna ligger i förhållande till varandra. Sandras lägenhet, och hennes extra-lägenhet ligger mitt emot varandra, med en korridor mellan. Optimalt hade varit om dom låg bredvid varandra, och hade en dörr mellan sig, men rakt över korridoren funkar med rätt anpassning som personalen bör klara, eftersom dom ska ha rätt kompetens.

Men jag kan inte låta bli att fundera över hur dom som planerade bygget tänkte. Det är ju, som jag skrev sist, inte ett dugg anpassat efter personer med autism. Nu är det bara tre boende, och att extra-lägenheten ligger rakt emot Sandras lägenhet är ju bara bra, men det visste dom ju inte från början. Skulle det vara sex boende, som det var meningen, så är det ju ganska korkat att ha lägenheternas ingångar direkt mot varandra?! Den som har planerat det har ju ingen kunskap om autism iallafall. Så enkel lösning att lägga lägenheterna omlott, liksom.

Nåja, det var en parentes. Det finns fler anledningar till att Sandras lägenheter bör ligga nära varandra. Dels kommer troligtvis personalen att tvätta och laga mat i extra-lägenheten de gånger inte Sandra är delaktig. Eftersom hon skulle bli störd om dom grejade med sånt för nära henne. Dom måste samtidigt ha full uppsikt, och höra Sandra hela tiden.

En annan anledning är att vi har tänkt att Sandra kan ha lite ”jobba-i-bänken-aktiviteter” i extra-lägenheten, och om det ska fungera kan hon inte knata längs en korridor, där det finns risk att möta andra, för att komma dit.

Jag kan ju passa på att berätta att den största orsaken till att det inte funkade på den första dagliga verksamheten (förutom att det inte fanns personal som ansvarade för någon verksamhet) var att Sandra behövde korsa en korridor för att gå på toa. Det vill till att personalen kan det där med anpassning och planering, om det ska funka. Kan dom inte det, utan Sandra ”krockar” med andra när hon ska byta lägenhet, så blir det problem.

Det räcker ju inte att den som jobbar med Sandra kan, och anpassar, om ingen annan samarbetar. På den dagliga verksamheten talade Sandras assistent om för övrig personal att den dörr som skilde ”Sandras avdelning” från övriga måste vara stängd när hon skulle på toa, och att ingen fick komma just då. Men när övrig personal inte hade den kompetens som krävs för att förstå det, så togs inte den hänsynen. Det resulterade i att det kom folk lite för ofta, just när Sandra var påväg till toan. Det i sin tur orsakade sen att Sandra blev orolig redan hemma, och hennes energi var slut när hon kom dit på morgonen.

Det blev låsningar, utbrott, näsblod, och tröttsjuka. Vi fick komma och hämta henne flera gånger och det gick ju inte. Personalen ”hade jobbat med autister förut” så dom kunde minsann det där. Men dom kunde inte Sandra! Och inte fattar man autism heller, om man tror att man ”kan det där” för att man har jobbat med ”en autist” tidigare.

I den skolan som fungerade kunde dom däremot det där med individuell anpassning, och då fungerade det bra att gå till andra rum i huset. Alla visste vad som gällde, och såg till att det var fritt fram innan Sandra lämnade sitt rum. Vissa dagar gick det t.o.m. bra att möta andra när hon lämnade sitt rum, allt beror på hur personalen hanterar allt. Så problemet är inte Sandras, hon kommer fixa det om dom gör rätt. Ja, och det kommer dom ju göra om dom har rätt kompetens, vilket dom ska ha.

Personal som inser att dom inte kan, men försöker, brukar funka, eftersom dom oftast klarar att ta till sig. Personal som slutat lyssna för att dom tror att dom kan, brukar det däremot inte funka alls med.

Extra-lägenheten känns mer och mer nödvändig och jag kan inte se hur det skulle fungera utan den. Men rätt personal är alltid viktigast. Rätt personal kan hantera situationerna och anpassa rätt, och då fungerar resten också.

Dom håller på att söka folk och jag antar att det är anledningen till att vi inte vet så mycket än. Dom vet att det är viktigt med rätt personal, och har sagt att dom satsar på det. Så tills vidare tar jag förgivet att det blir bra när det blir klart. Men, jag kan väl ändå säga att jag hoppas att personalen som ska jobba med Sandra är bättre på att kommunicera än vad cheferna verkar vara…

.

Oviss oro

Det är så många frågor utan svar fortfarande. Det oroar, och det kommer oroa tills jag får svar. Men nu är semestrarna slut, så nu hoppas jag vi får lite svar inom kort. Att jag ska få träffa den personal som ska jobba med Sandra, och att vi kan börja planera lite. Vi har inte ens fått en kontaktperson än, och det gör ju att det känns lite rörigt.

Men, iallafall. Jag har varit där och fixat lite, i den mån jag hann och kunde. Det är lite annat fix som dom måste få till innan jag kan gå vidare nu, men en bit har jag kommit och lite hjälp har jag fått av personalen på plats. Den personal jag har träffat verkar jättegulliga, men vi har inte precis pratat så mycket än, och oron gnager tills jag vet mer. För Sandra behöver ju vissa egenskaper hos sin personal, och det vet jag inte tillräckligt om än.

Jag tänkte iallafall visa hur det ser ut just nu. Jag har beställt fler möbler som kommer i mitten av sept. Dom ska personalen skruva ihop, och ställa på plats. Därav markeringarna på golvet.

 

Till vänster ska soffan, och soffbordet stå. Till höger en tv, dvd, Sandras filmer och en tv-bänk. Mellan tv-delen och matbordet ska det vara en ”bänk” där Sandra kan ha sitt pyssel som pärlor, pussel, ritpapper och sånt som hon brukar greja med när hon tittar på film. Utanför finns en uteplats och ett förråd. Utsikten är en hästhage.

 

Här har vi tagit bort en stor garderob och ställt dit en liten, så Sandras hylla för pysslet ska få plats på andra sidan matbordet. Taklampan är inte vår och ska tas bort.

 

Köket i extra-lägenheten kommer nog användas mest, men i det här köket kan dom baka/laga mat när Sandra är med. Jag ställer in grejorna här till att börja med iallafall, så får ju personalen ändra sen vartefter dom jobbat in sig i sina rutiner. Extralägenheten är inte klar, så där kan vi inte ställa några av Sandras saker än.

 

I sovrummet tog vi bort två garderober som Sandra istället får ha i sin extra-lägenhet. Kläderna och annan förvaring får personalen ansvara för och i Sandras sovrum blir det hyllor med gosedjur, böcker och lite annat som hon brukar pyssla med på nätterna.

Persiennen ska bort, eftersom Sandra inte fixar snören och trådar som annars blir synliga. Hon ska nämligen inte ha någon gardin som kan dölja något där, utan bara en mörkläggande rullgardin. Hon vill kunna kika ut på nätterna, så det är den bästa lösningen för henne. Det man ser utanför är förrådet vid uteplatsen.

Två av dom svarta stolarna ska vara i extra-lägenheten där det också ska finnas ett bord och allt material som vi haft till vår egen dagliga verksamhet för en tid sen. Samt en del annat pyssel som kartongpapper, färger, glitter och paljetter. Dom andra två stolarna behöver Sandra ha när hon ska klä på sig, och när hon har badat och ska blåsa håret. Jag hoppas dom får plats någonstans.

 

I badrummet ska det in ett badkar och tvättmaskinen ska ut. Tvätta kommer personalen att göra i extra-lägenheten. Förhoppningsvis ska även den stora dörren, som tar upp halva sovrummet, tas bort och ersättas med ett draperi. Sandra stänger ju aldrig toa/badrumsdörren iallafall, och behöver ha en personal som har koll hela tiden.

För övrigt är lägenheten mer anpassad för en person i rullstol, än en person med autism. Det är väääldigt lyhört, men det blir ju deras problem när Sandra börjar utbrotta när någon annan utbrottar, och vice versa...

Hursomhelst. Det är en hel del kvar att göra, som ni förstår. Och jag har inte möjlighet att åka dit i tid och otid, eftersom det är en bit och vi inte har någon annan än oss själva som kan ta över här hemma. Förutom allt praktiskt fix så måste det ju finnas personal till Sandra innan hon kommer dit, och vi måste hinna ha en bra plan tillsammans. Därför är flyttdatumet framskjutet till den 25 oktober.

Vi är trötta, och lite oroliga över om vi ska hålla ihop tills Sandra har flyttat. Men det var ändå nödvändigt att ändra datumet, för stressen över att inte hinna var värre än att det tar längre tid innan jag kan gå till läkaren och börja ta hand om mig själv. En dag i taget och fokus på att få njuta av att ha vår gounge hemma. Så fort vi kan slappna av och veta att det kommer bli bra, så kommer vi säkert orka lite till.

.

Sorgearbete och samarbete

Tack till Tanja för kommentaren. Först lite om er situation. Du skriver att du inte kommer förbi sorgen. Vi är alla olika, men för mig har det viktigaste och bästa stödet varit (och är fortfarande) att prata med andra föräldrar. Det är trots allt bara dom som har liknande erfarenheter som kan förstå på riktigt. Du har kanske redan sådana kontakter, men det är annars mitt bästa tips till dig. Vi har inte fått någon hjälp av Habiliteringen, mer än när det har varit fysiska hjälpmedel.

När Sandra skulle byta skola, från särskola till en träningsskola för personer med autism, så var det väldigt jobbigt för oss innan bytet. Vi visste ju inte om det skulle bli bättre, vi visste bara att det inte var bra. Men att bestämma det över Sandras huvud när hon inte kan påverka eller förstå själv var fruktansvärt. Då hade jag nog inte heller kommit över sorgen riktigt, även om jag inte precis har haft så mycket sorg. Men Sandra tyckte ju om alla personerna i skolan, hon förstod inte att hon fick en massa utbrott, och blev tröttsjuk nästan varje vecka, för att den inte var rätt anpassad för henne.

Hursomhelst så skulle det komma hem en psykolog från Habiliteringen, så jag fick prata med någon om min oro. Det var bara det att jag fick börja med att förklara vad autism innebär och då kände jag inget stöd alls. Däremot när Sandra hade börjat i första skolan, innan hon ens fått sin diagnos, och jag för första gången träffade föräldrar till barn med autism, så var det så skönt att prata med dom. Jag minns att jag och två mammor stod på skolgården och pratade både länge och väl, och det kändes som jag bearbetade jättemycket just då.

Jag förstår din oro. Han är inte så gammal än, och det kan hända mycket. Dom allra flesta som jag har haft kontakt med säger att det blir bättre efter skolan. Men skolåren är ofta väldigt tuffa. (För oss var det dock tvärtom, eftersom skola nr 2 var så anpassad). Jag hoppas innerligt att han går i en skola som har kunskaper och förståelse, för då kommer det gå fint. Det hänger alltid på det, skulle jag vilja påstå, utan att veta. Men kunskap och förståelse är så otroligt viktigt. Lycka till!

Jo, jag har sett ”Min lilla storebror”. En fin film och jag känner igen en del. Jag försökte skriva lite om mina tankar kring filmen, men fick inte till det. Kanske nån gång när min hjärna är lite klarare. Det är iallafall ganska tydligt att det är svårare att förstå svårigheterna hos Sandra, eftersom dom inte syns så tydligt. Inte förrän man jobbat nära henne en längre tid.

Det ska bli spännande att se vad personalen på boendet kommer säga om ett halvår. Hittills har alla sagt att dom trodde att dom kände henne efter ett par veckor, men att dom efter ett halvår insåg att det hade dom inte alls gjort.

Det är därför det bara har fungerat med dom som varit tillräckligt proffsiga för att kunna samarbeta med oss föräldrar, även efter dom första veckorna när dom tror att dom känner Sandra. Det var det den nya personalen och chefen på korttids inte kunde, och det var därför det inte fungerade när den vana personalen försvann. Det var också därför det inte fungerade i den första skolan, men gick hur bra som helst i den andra. Utan att jag behövde lägga mig i nånting alls (som ett tillägg om någon läsare kanske blandar ihop det där med att samarbeta/lägga sig i, vilket jag har förstått av vissa andra kommentarer).

”Jobbiga föräldrar” är oftast ”jobbiga” för att dom är oroliga. Vill man få trygga föräldrar så bemöter man oron och visar att man förstår den. Det betyder inte att föräldrar måste lägga sig i allt, och få som dom vill i allt. Det betyder bara att föräldrar får ett förtroende och kan börja lita på personalen. Då kan man också släppa taget och slappna av, eftersom man vet att dom hör av sig om det behövs. När lärarna i skola nr 2 hörde av sig för att vi tillsammans skulle kunna diskutera ett problem, så blev jag ju trygg i att dom såg Sandras behov och försökte hitta lösningar på det som var svårt. Bara det gör ju att man som förälder känner en stor trygghet i att det går bra utan en.

.