tisdag 30 november 2010

Kallt!

Hujedamej så kallt det var igår morse. Jag som trivs bäst när det är typ +30… Nåja, vinter har vi ju i vårt land så det är väl bara att gilla läget då. Och faktiskt att det var riktigt vackert med strålande sol och gnistrande snö, så det blev termobrallor och prommis.


Sen förbi bolaget och köpa glögg, så det skulle bli lite adventsfirande i den här familjen med. Vi tänkte passa på när Sandra inte var hemma, igår kväll. Men, när kvällen kom var vi inte sugna på glögg så den sparar vi lite på :)

Handla och städa blev det just inte så mycket med heller, men vi hinner ju göra lite sånt medan Sandra är i skolan i veckan, så det löser sig.

Morgonen igår var jobbig för Sandra (ja, inte bara för henne..) och jag trodde ett tag att hon inte skulle komma iväg. Men det gick bra tillslut och jag ringde skolan och förvarnade dom. Det underlättar ju en del om dom är beredda, även om dom kan läsa av Sandra ganska snabbt. Läraren ringde sen, när vi var ute och promenerade, för att fråga om en sak, och då var läget lugnt med lilla damen igen.

När Sandra är skör så klarar hon ju förstås inte lika mycket som när hon mår bra, och vet dom läget redan från början så kan dom anpassa skoldagen lättare och sänka kraven ordenligt på en gång. Sen läser personalen min blogg också, vilket förstås gör mig väldigt glad! Både att dom gillar det jag skriver, men mest för att dom är så intresserade av Sandra :)

Efter prommisen åt vi lite och på eftermiddagen blev det varm bastu och kall öl, det sitter fint det, i vinterkylan :) Ja, sen var det ju meningen att vi skulle glögga lite då, men vi gjorde ordning en sallad istället och mumsade på i tv-soffan med ett glas vin. Det var minsann inte dumt det heller medan kaminen sprakande och värmde upp huset.

För igår eftermiddag hade vi 16 grader inne. Då blir inga barn gjorda, kan jag säga! Nåja, vi ska inte ha fler barn så det kvittar väl ;) men fy vad jag frös innan vi bastade. Vi satte på tillskottsvärmen en stund och sen eldade vi ju så det blev lite behagligare.

Tillskottsvärmen kan vi inte köra i onödan, för då drar elräkningen iväg till fantasisummor! Vi har ju bergvärme, men den räcker inte så långt när det blir vargavinter.

Nåja, för varje dag som går kommer vi en dag närmare våren! :)
Ha det nu så bra, ni som kikar in här!
Kram!

måndag 29 november 2010

Lite ledigt då

Göran mår lite sisådär men jag vet inte riktigt vad det är. En formsvacka kanske. Eller blodtrycket, som han tar medicin för. Han vet inte själv men ska på koll imorrn, och det är ju bra. Han var iaf piggare igår och orkade titta lite på tv när Sandra lagt sig.

Sandra var okay. Skör brukar hon ju vara på söndagar, men gårdagen gick ovanligt bra. Jo, skör var hon och några små utbrott blev det, men i det stora hela gick det hyfsat ändå.

Stort tack till Maritha Qvist som skickade den här fina boken till Sandra för ett par veckor sen.


Jag gav den inte till henne förrän igår, och det beror ju på att hon har varit så skör en tid. Jag ville att humöret skulle vara lite bättre så hon skulle få roligt med boken. Hon älskar att pyssla med såna uppgifter, men dom kräver att hon får hjälp, och det fixar hon inte om hon inte mår bra. Men gissa om hon blev glad :)


Helst ville hon igenom hela boken på en gång, men jag sa att vi fick ta lite i taget och hon nöjde sig med det.


På eftermiddagen skulle Göran gå ut med soporna och upptäckte att ytterdörren nästan snöat igen. Nåja, men det var en driva där iaf. Så det var allt tur att han såg det igår, för det hade blivit lite låst läge med Sandra här på morgonen annars, när vi ska till taxin sen. Hon följde förresten med ut och skottade igår, så hon fick lite välbehövlig luft och motion.

Idag är det korttids till imorrn och på ett dygn hinner man inte känna sig så värst ledig, men vi ska väl få lite nytta gjord iaf. Handla och städa, t.ex.

Mia skrev att iTunes är gratis så det bara är att ladda ner, men mitt är iaf inte gratis utan varje låt kostar. Det i sig gör väl inte så mycket, så dyrt är det ju inte om man bara har lite koll på hur mycket man laddar ner varje månad, men man behöver ett konto för att kunna ladda hem nåt och det där med konto är inte min grej, riktigt… Jag tycker det är bättre om det kommer på telefonräkningen. Men det löser sig väl vad det lider :)

Svar på Annelies fråga då… Ja! Jag har blivit myyycket äldre och klokare med åren :) Haha! Jodå, händelserna jag skrev om i utmaningen är hämtade från när jag just tagit/skulle ta körkort. Ja, förutom den med att jag kör vilse då, men det är ju ingen trafikfara iaf… ;)

Sen undrade Lenaeff om jag var lite tankspridd… Varför tror du det?? *ler* Igår skulle Göran fixa salladen medan jag höll på med maten och så var bara skärbrädan borta! Vi har skärbrädorna ovanpå kylen och jag hade skurit kassler på skärbrädan för kött. En skärbräda stod i diskmaskinen och eftersom jag just skurit kassler så tog jag förgivet att det var den som stod där. Men var i hela friden fanns skärbrädan för grönsaker nånstans???

Genast skyller på Göran och säger att han måste ha lagt den på fel plats… Han drog t.o.m. fram kylen och där bakom fanns den inte. Den kan ju inte gå ut av sig själv, sa jag. Du måste ju ha lagt den på fel plats!

Ja, han haaar tålamod med mig…

Plötsligt kom jag på att kasslern hade jag ju ställt i kylen efter det att jag skurit upp den. Så där inne var både kassler och skärbräda, minsann! Och skärbrädan som stod i diskmaskinen var den för grönsaker. Den hade vi just skurit potatis till gratängen på, nämligen… Så, ja… liiite tankspridd är jag väl, kanske.

Kram!

söndag 28 november 2010

Juleljus i alla fönster

Eller, kanske inte i alla, precis, men i många, och det är så fint! I år är första året vi inte har tagit fram några adventsstakar eller stjärnor. Vi brukar ha så fint i köksfönstret med julgardiner och fina blommor. Men inte i år och det känns lite tråkigt…

Men å andra sidan mår Sandra bättre i år än vad hon har gjort förut vid den här tiden. Det väger ju förstås mycket tyngre. Man får hitta sina egna glädjeämnen där alla mår så bra det går :)

Gårdagen gick i det stora hela ganska bra. Sandra är ju skör, men var rätt lugn ändå. Lördagar brukar ju gå hyfsat bra. Söndagar, däremot, borde hon få slippa. Ja, inte själva söndagen då, men ledigheten den innebär. Det borde vara skola på söndagar om hon ska må som bäst.

Men nu är det ju inte så, och då får vi ju göra det bästa av dagen. Eller iaf ta oss igenom den… Kanske vill hon ut en stund och leka i snön. Ja, kanske… Hon är inte vidare förtjust i snön, faktiskt och i år verkar hon mätt på den sen förra vintern, och det kan jag ju förstå.

Nåja, igår firade vi Göran, och Sandra blev förstås glad när jag berättade det för henne på morgonen. Efter frukost slog vi in paket…


…och fixade frukostbrickan. Macka till Göran och chokladboll till Sandra.


Sen gick det i ett mest hela dagen och senare, på kvällen, blev Göran plötsligt jättetrött och kände sig dålig, så han gick och la sig redan halv åtta. Hoppas han bara behövde lite sömn och mår bra idag igen.

Vi har testat lite nya matrutiner i några dagar här, eftersom vi misstänker att Sandra är känslig för när blodsockret blir lågt. Vi har märkt på hennes humör att hon blir skörare innan hon äter. Så hon har fått ett halvt glas juice innan hon går upp på morgnarna.

Nu är hon ju grinig ibland ändå, men jag tycker allt att det är en viss skillnad iaf. Sen har vi ändrat lite på eftermiddagarna med, så hon inte ska bli så hungrig. Det var nämligen så att när hon var yngre så åt hon väldigt dåligt och var undernärd, så vi var noga med att inte ge något mellan målen så hon skulle vara hungrig när det var dags att äta.

Nu hjälpte ju inte det riktigt, eftersom orsaken inte var att hon inte var hungrig, men det visste vi inte då. Vi gjorde som man brukar göra med ”vanliga barn” och tänkte att det skulle gå över. För att barn inte äter så bra i perioder är ju inget konstigt och brukar vara övergående…

Nåja, det var en parentes, men det är iaf orsaken till att Sandra har fått bara lite mellis, vilket har gjort att hon hinner bli ganska hungrig innan middagen. Och väldigt ofta har det också märkts på humöret. Sen har vi bara kört på i det vanliga utan att tänka på att humöret delvis kan bero på att hon faktiskt behöver äta. Hon säger ju inte precis till…

Så nu får hon ett ordentligt mellis när hon kommer från skolan och sen lite mindre till middag. Hon äter ju det hon får och hon äter alltid två portioner, för det ska vara så för henne. Därför måste vi vuxna försöka styra så det blir lagom.

Det där med två portioner kommer säkert från den tiden då vi ”mat-tränade” för då fick hon en portion makaroner och köttfärssås först och sen en portion med bara makaroner efter, som belöning… Läs mer om det HÄR om ni vill.

Nåja, eftersom hon äter middag halvfem så behöver hon ju nånting mer innan hon lägger sig och då har hon alltid fått en frukt förut. Men nu när hon får lite mindre middag så får hon ett mellis i tv-soffan också. Och visst har hon varit lite gladare i humöret sen vi ändrade :)

Ja, sen beror ju inte humöret bara på en sak, förstås, men vi tycker iaf att hon inte får dom där svackorna före maten längre.

Idag sov jag längre än jag brukar så nu måste jag sätta fart med förberedelserna här innan Sandra vaknar.

Jag önskar er alla en trevlig 1:a advent!
Kram!

lördag 27 november 2010

Hipp, hipp, hurra!

Igår var det ju Görans födelsedag, och det höll jag sånär på att glömma… Typiskt mig! Men en god vän påminde på fb, tack Mona! :) Nu skulle vi ju inte fira igår, så det var kanske därför jag glömde det då, om jag ska skylla på nåt?...

Sandra måste vara ledig när vi firar så det får bli idag istället. Men det vet hon ju inte om än, förstås… Det är lugnast när livet flyter på som vanligt in i det längsta, så det blir morgonrutiner och frukost för damen här först. När hon har ätit tänkte jag att vi ska vi slå in paket och fixa frukostbrickan, då brukar det gå bra, med en nöjd tjej.

Fast hon är skör nu, märker vi. På morgonen igår fick hon ett utbrott när hon höll på och klä sig innan vi skulle gå ut till taxin. Orsaken var att jag behövde gå på toa… Dessutom trasslade jackan lite och då var det kört. Men sånt har jag ju med i planeringen, att det kan bli lite förseningar på vägen, så när allt hade blåst över hann vi ändå ut i tid.

Jag tycker att jag inte har gjort annat än att ringa samtal och fixa och greja i ett par dagar nu, mest angående det där datahjälpmedlet som ni vet. Därför blev jag lite trött när det fortsatte att krångla med annat också. Plötsligt hade vi ingen ström, och sen fick vi veta att det hade ingen annan heller, i hela kommunen. Men det fick Göran ringa om och efter ett par timmar kom strömmen tillbaks. Vad fort det blir kallt inne när strömmen går, det var allt skönt med en kamin då.

Sen var det omkopplingen på telefonerna, som inte var helt enkelt. Mitt telefonnummer skulle till iPhonen och Görans skulle vara kvar på hans simkort, eftersom han har tvillingkort till bilen. Sen skulle det nya numret, som tillhörde iPhonen, läggas på mitt gamla simkort… Ja, det blev några samtal där också, innan vi fick ordning på det hela med alla olika abonnemang och samtalstaxor och allt vad det nu var. Men nu funkar det så nu ska jag ”bara” lära mig att använda leksaken oxå…

Medan vi ändå inte hade ström så passade jag på att packa korttidsväskan. Nästa vecka är det korttids ett dygn istället för två. Det beror på att det har varit fler måndagar än det brukar den här månaden. Vi har ju åtta dygn varje månad, och ibland blir det för många dagar att fördela dom jämt på, liksom. Men sen kommer vi in i dom vanliga korttidsrutinerna igen, om lilla damen orkar det i julmånaden.

Eftermiddagen var skör, och även skoldagen, stod det i kontaktboken. Men till kvällen blev det lite mys iaf, med korvgrillning i kaminen. Det var egentligen plan B utifall strömmen inte skulle komma tillbaks, men vi tyckte det var mysigt ändå.


A undrar om Sandra har haft någon ledsagare, men nej, det har hon inte. Däremot hade hon en annan assistent nån timme i veckan för rätt länge sen. Men Sandra klarar inte riktigt av det så vi slutade med det. Ledsagare tror jag inte man får ha när man har assistans. Hur det nu än är med det så funkar det inte för oss ändå, utan vi har våra assistanstimmar och klarar oss med det. Ja, och korttids då, förstås :)

Mia skriver att hon tror man laddar ner låtar till iPhonen via iTunes, och det stämmer. Fast jag måste kolla upp vad det kostar och så… Jag har inte riktigt kläm på det och det är en massa nerladdningar och installationer som man ska göra och som jag gissar mig fram till. Så första räkningen är alltid lite spännande när jag har pysslat med sånt… eh!

Jaja, man kan ju inte vara bra på allt ;) Jag avslutar med en award som jag fick av just Mia då, med bloggen Nattmias liv och funderingar. Tack söta Mia för den!


Det ingår ju att berätta 7 saker om sig själv och sen länka till 7 andra bloggar då. Nu har jag ju sett den här i flera av dom bloggar jag brukar läsa, så jag gör det bekvämt för mig den här gången och delar med mig till er som vill, helt enkelt :)

Sju saker om mig då, som ni helst inte redan visste… Ja, eftersom jag har skrivit om nästan allt redan så är det inte så lätt, men det får bli lite trafik från förr, för där finns det lite att plocka av…

1. Skulle provköra en MC och hamna i diket…
2. Fått Göran att kolla hela motorn fast jag bara glömt tanka…
3. Kör nästan jämt vilse...
4. Har kört rakt in i en polisbil…
5. Kört hem 10 mil mittinatten med bara fungerande parkeringslyse…
6. Fick inte igång min första automatväxlade bil vid ett rödlyse och lämnade den mitt i gatan med varningsljusen, så jag kunde ta bussen och shoppa med en kompis. Orsaken var att jag hade drive i…
7. Körde ut framför ett utryckningsfordon, höll på att meja ner en barnvagn och körde 50 på en 30-väg när jag körde upp första gången…

Kram!

fredag 26 november 2010

Väntar lite till då...


Jag orkade inte vänta på att hon från Habiliteringsverksamheten skulle ringa igår, så jag ringde upp själv tillslut och kom fram också, efter ett par försök. Nu är det rätt ställe och rätt person, och bara det känns ju bra. I fortsättningen är det henne vi ska kontakta om det är nåt. Så viktigt att man vet vart man ska vända sig när det strular med nåt!

Men så säger hon att ett sånt här träningsprogram på datorn som vi vill ha som hjälpmedel till Sandra nog inte går genom dom iaf… Utan genom kommunen! ??? Så då blev jag lite trött, måste jag säga. Men hon lovade att kolla upp det och ska höra av sig senast nästa vecka… Hm!

Jaja… Nån gång… Göran åkte iaf och hämtade sin (min) iPhone på förmiddagen igår, och efter lite svordomar och hjälp från goaste Mia så hittade jag tillslut en svensk manual också. Och sen verkade allt funka med installation och sånt, kors i taket! Så nu har jag bara att försöka lära mig den också. Skoj, skoj! Fast först ska abonnemangen och telefonnumren ändras och det ska vara klart efter två idag.

Men man önskar ju att man var lite duktig på såna där grejor, för då var livet enklare. Jag menar, det går ju säkert att föra över alla låtar jag har i mobilen och slippa ladda in dom en gång till. Men jag får väl låna Görans (alltså min gamla då, som jag har bytt mot hans iPhone) när jag vill lyssna på min spellista.

För hur det funkar nu med laddning av musik måste jag nog ha lite hjälp med innan jag vågar använda det. Annars kommer det väl en räkning på nåt som jag har laddat hem utan att fatta vad jag pysslar med, eller nåt…

Jaja, nu tänkte jag hinna läsa lite bloggar också, så ha det fint och trevlig helg på er, vad ni än ska göra!

Kram!

torsdag 25 november 2010

Det rör på sig

Jag fick tag på rätt ställe, angående datahjälpmedel, igår. Så nu är vi på väg åt rätt håll. Idag ska rätt person ringa också, blev jag lovad, för hon var ju så klart inte anträffbar när jag ringde. Men det hör väl nästan till ;) Vi får väl se om hon ringer den här gången eller om jag får jaga igen… Lova att höra av sig gjorde dom ju redan för två veckor sen, menar jag.

Ja, sen ska det till ett möte, troligtvis, och bedömas och förhoppningsvis godkännas och sen ska remiss skickas och sen tror jag vi bara har att vänta på svar då. Kanske…


Fotot är från -08


Maritha undrar hur dom gör med julen i skolan och på korttids. Vi har ju sån tur att både skolan och korttids är duktiga på att se varje individ och anpassa så gott det går för alla. Så julen tonas ner även där för Sandras del. Ja, det är ju fler som blir stressade så dom jular inte speciellt mycket, och på korttids tror jag knappt dom har nånting.

I skolan gör dom väl lite och Sandra brukar vara med på det hon fixar för stunden. Stöpa ljus, göra godis, baka pepparkakor…



…och pyssla. Den här fina granen gjorde hon i skolan förra julen, tror jag.


Egentligen skulle det vara bra om det inte var nåt sånt alls i skolan heller, men dom har ju fler att ta hänsyn till och det finns alltid möjlighet att göra annat för dom som vill eller behöver det.

Agneta undrar om vi fortfarande provar oss fram när det t.ex. gäller julen, eller om Sandra klarar det bättre och bättre, och om vi vet hur vi ska göra efter alla ”inte lika lyckade jular”

Men vi får alltid prova oss fram och när det är saker som inte kommer så ofta, så hinner det hända en del med Sandra mellan gångerna. Så det som funkade ett år kanske inte funkar nästa, och tvärtom.

Att Sandra klarar saker bättre och bättre beror inte bara på utvecklingen. Vissa saker får hon svårare med också. (Eller om hon har lättare för att uttrycka att det är jobbigt?) Men hon klarar mer om vi anpassar det ordentligt, så det är största anledningen till att det går bättre för varje år. Tar vi bort anpassningen så faller Sandra direkt. Vi lär oss hela tiden och måste anpassa allt vi gör efter Sandras humör, mående och utveckling.

Nu får ni ha en bra dag! Jag tänkte vi skulle knata iväg och hämta Görans iPhone som kom igår, så jag kan överta den sen... Japp, så får det bli, helt enkelt :)

Kram!

P.S. Missa inte länktipsen jag skrev igår.

onsdag 24 november 2010

Rätt till råd & stöd?

Jag läser i många bloggar nu, om maktlöshet, ensamhet, kämpande och en enorm trötthet. Om att inte få hjälp och inte ens veta vart man ska vända sig. Om långa köer, för lite resurser och en massa okunskap. I slutändan är det våra goa personer med npf som faktiskt far illa många gånger. Och självklart mår inte föräldrarna bra i alltihop och hela familjen har fullt upp med att hålla huvudet över ytan.

Det finns barn med npf som inte vill leva längre för att dom är missförstådda och för att dom inte orkar med livet som är så svårt för dom många gånger. Jag bara kände att jag måste ta upp det i min blogg med, även om det inte gäller oss direkt. Inte nu längre, men vi har ju kämpat vi med, jag tror alla kämpar eller har kämpat. Det är inte ”bara” med nånting.

Jag länkar här till några av kämparna.

Mamma Zoffe Lenaeff - Mia-Marie Thomas Asfamily Mib Bellan

Kram!

Lite svar


Frågor uppskattas, tack så mycket! Här kommer lite svar då.

Lenaeff tar upp det där med att veta hur man ska göra. Att hon tycker det är svårt att hitta rätt. Ja, det är sånt man lär sig efter hand, och det tar tid. Jag bloggade inte under den svåra tiden… Men jag skrev mycket för egen del och det har alltid varit lite läkande för mig att skriva.

När Sandra fick sin diagnos visste vi i stort sett ingenting om autism. Vi kände inte ens Sandra ordentligt. Nä, inte utifrån hennes svårigheter. För det går inte att jämföra med den vanliga utvecklingen och det är mycket som är annorlunda. Saker som man inte gör med ”vanliga barn” måste man göra med Sandra. Det har tagit lång tid att lära känna henne.

Bellan undrar om Sandra gillar att ha tända ljus. Jodå, det går bra :) Hon är däremot inte så förtjust i att det står otända ljus på bordet, för hon gillar inte snören och trådar… och inte veken heller…

Pernilla Be skriver om att hennes flicka älskar julen och det gör ju Sandra med. Men hon klarar inte av den. Så tyvärr får hon inte uppleva det hon älskar, för då blir hon sjuk. Och så får hon utbrott som varar över allt det roliga…

Men man kan ju älska julen fast man har autism. Däremot har många, dock inte alla, svårt med alla förändringar som julen för med sig.

Agneta undrar om hur det går med alla paket och det går väl sådär. Men det kan vi inte ta bort för det skulle Sandra sakna för mycket. Hon älskar paket och många ska det vara. Men visst blir hon stressad av det. Hon blir stressad före jul och på julafton är det värst. Men genom åren har vi lärt oss att tona ner, så det går bättre och bättre.

För flera år sen, innan vi hade lärt oss hur Sandra fungerar, så skrek hon mest hela julafton. Då gjorde vi ordning julgranen dagen före, och la julklapparna under den. Men det gick ju förstås inte och det märkte vi också ganska snart. Det var bara att ha julklappsutdelningen före frukost!

Efter det la vi inte fram paketen utan hade dom i garderoben och tog inte fram dom förrän det var dags att öppna. Då kunde vi fortfarande hålla hemligt vilken dag det var ända tills vi skulle ta fram paketen, vilket inte går längre för Sandra har blivit så medveten att hon vet när julafton kommer.

Julgranen stressade också och tillslut fick vi klä den på julaftonsmorgonen och ha julgransplundring på juldagen. Men ganska snart skippade vi granen helt och sen har vi fått plocka bort mer och mer vartefter och i år ska vi inte ens ta fram adventsstakarna eller nån julstjärna i fönstren. I år blir det bara julmat och julklappar och än så länge är Sandra iaf lugnare än hon brukar den här tiden.


Idag ska vi handla medan Sandra är i skolan och sen har jag samtal att ringa. Ha en skön dag, ni som kikat in!

Kram!

tisdag 23 november 2010

Lite juligt


Ja, som ni ser har jag julpyntat lite här :) Jag tänkte att eftersom jag inte kan göra det hemma så får jag väl jula i bloggen istället. För jag gillar ju julen, egentligen. Bara inte ihop med Sandra då, och det beror ju bara på att hon inte fixar det. Ska vi ha julefrid gör vi bäst i att försöka undvika julen så mycket det går.

Damen var trött och skör efter skolan, med en hel del gnäll och tjafs under eftermiddagen och kvällen. Kanske är det julstressen, kanske är hon på väg att bli sjuk, kanske är det nåt annat? Det lutar ju åt julen, för även om vi inte har nåt här hemma än, som påminner om julen, och alla runt Sandra vet att dom ska tona ner så vet hon ju att den närmar sig.


Total låsning blev det iaf när det var dags för mat igår kväll, men det var ju bara att vänta ut det hela… Bara och bara, det är rätt jobbigt att höra henne när det bara gnälls om precis allt och inget. Men det går ju över fortare om man bara ser till att dunsta en stund.

Sen tog Göran över och efter det gick faktiskt resten av kvällen ganska bra. Lite smågnäll då och då, men inga utbrott och ganska glad mellan varven.

Lenaeff undrar om Sandra klarar såna där oförberedda händelser som en plötslig biltur, som jag skrev om i förra inlägget. Ja, om vardagsrutinerna är trygga och det oförutsedda inte händer för ofta, så det blir en oro, då går det bra.

Hon gillar det mesta och vill alltid vara med överallt, vad vi än ska göra. Kommer hon hem från skolan och jag säger ”Nu ska vi till tandläkaren” så studsar hon ur taxin och tycker det är jätteskoj :)

Det är så att vi oftast måste låta bli att förbereda eftersom Sandra annars hinner stressa upp sig för mycket när vi ska göra något utöver det vanliga schemat. Då är det bättre att vi inte har sagt något förrän det är dags.

Att Sandra är nyfiken och positiv till allt är ju för det mesta väldigt bra. Det hjälper henne att utvecklas och våga prova nya saker. Men det kan också vara en nackdel, eftersom hon inte klarar allt hon vill utan blir sjuk om vi inte begränsar hennes intryck och upplevelser. Det kräver att man känner henne ordentligt för att ge henne lagom av livet.


Lenaeff skrev att hennes son oftast säger nej och att det gärna blir utbrott av såna oförberedda aktiviteter, och det är ju ganska vanligt att det blir nej. För nej är tryggare… Med ett ja vet man oftast inte riktigt vad som väntar och det gillar ju oftast inte personer med npf.

Npf-familjen frågar om det är Sandra på bilderna, och det är det :) Idag är bilderna från jularna -08 och -09 och ljusen överst har Sandra gjort i skolan.

Patricia och Mia, jag vet inte om Sandra har varit med så hon har sett ett sånt där bett när det inte är i munnen på hästen. Men det låter ju ganska troligt :)


Nu önskar jag er en fin dag, var rädda om er!
Kram!

måndag 22 november 2010

Att undvika utbrott

Igår blev det sån där dötid som det inte får bli och som stressar Sandra. Men då fick hon följa med Göran på en biltur, det är nåt som alltid går hem. Hon älskar att åka bil och blev genast på gott humör. Ibland får man ta till enkla metoder för det är ganska jobbigt att vara pedagogisk och steget före precis hela tiden.

Jag läste i nån annan blogg för lite sen, nåt i stil med att vila med en biltur, så vi är inte ensamma om den lösningen :) Rogivande för både Sandra och chaufför. Ja, för den som får egen tid hemma med, förstås. D.v.s. jag igår då…

Men dom kunde ju inte åka runt hela dan, precis, och dötid hann det bli 20 minuter innan maten var klar. Så då blev det utbrott, skrik och tårar ett tag innan vi kunde äta, men efter det funkade resten av dagen bra.


Senare kom jag på varför Sandra var så skör för hon pratade om ”Gröna dagen” (måndag) och ”Korttids” om och om igen. Hon har ju fått in den rutinen nu och vet att det är korttids på måndagar. Men den här veckan har vi inget korttids eftersom vi ändrade lite till festen förra veckan.

Vi gick igenom schemat flera gånger och pratade om att det inte är något korttids den här veckan, så Sandra vet nog, men det oroar. Allt som rubbar dom vanliga rutinerna oroar och ibland hjälper det inte hur mycket vi än går igenom det. Då är det troligtvis själva förändringen som stör ordningen på nåt sätt. Eller så är det så att hon är osäker på det ändå, trots att jag tycker att vi har gått igenom det så många gånger.

Jaja, det är ju inte så mycket att göra åt den saken mer än att vara extra tydlig med schemat och meddela skolan så dom vet, och säger lika. Ibland blir det förändringar och då får man försöka ta sig igenom det så smidigt det går och nu vet vi iaf hur viktigt det är för Sandra att det är samma dagar varje vecka. Hon har koll på sitt schema, damen :)


Orkar man så är det ju bäst att försöka undvika utbrott, och det kan man göra genom att, när man hör att det är på G, avleda med lek. Innan det har gått för långt så brukar den metoden funka bra. När det är skört och lätt hakar upp sig så hjälper det oftast om man kommer med ett gosedjur och liksom ”pratar genom djuret”

Eller så har man tur och hittar Sune i all hast, för bär man fram honom till Sandra så blir hon lugn och börjar klappa, sen är skörheten borta för en stund. Men det är tyvärr inte alltid man själv är på det humöret om det har varit en hel dag med gnäll… Det är tur vi är två, för oftast orkar en av oss ha humöret uppe och den andra (oftast jag) kan gå undan en stund och andas lite. Kvällen blev iaf bra och Sandra verkade lugnare över schemaändringarna tillslut.


Ibland vet Sandra saker utan att vi har försökt lära henne. Ibland blir man bara så förundrad över att hon kan vissa saker. Som igår kväll, innan middagen. Hon satt och såg en film och klippte bilder ur kataloger, bl.a. en katalog från Hööks som innehåller lite olika hästprylar.

Så ropar hon på mig, pekar i katalogen och frågar ”Vad heter en sån som hästen har i munnen?” och då var det en bild på nån grej och ja, hästar brukar ha såna i munnen. Det stod ”Bett” under, så det heter dom väl då, antar jag… Men hur visste hon det? Personer med autism som har svårt att generalisera utan ofta måste lära sig varje sak var för sig. (Inte alltid och inte alla) Dessutom ser ett sånt där bett på en bild inte likadan ut som när hästen har den i munnen… Hur visste hon?

”Visste du det?” sa jag lite undrande och då sa hon ”Ja, på ridskolan har hästarna såna i munnen” Men??? Vilken mening! Hon är allt bra duktig, min lilla stora tjej!



Avslutar med svar till Pernilla som undrar när Sandra blev blöjfri. Ja, det tog ju sin stund och hon var ju torr ett bra tag före hon blev blöjfri, eftersom vi först fick jobba bort toalettfobin. Ca. 11 år var hon när hon klarade toan.

Ha det fint!

Kram!

söndag 21 november 2010

Belöning eller muta?

Jag fortsätter i ämnet belöningssystem, diskussionen fortsätter på fb och jag tycker fortfarande att det är bra. Men jag respekterar så klart att inte alla tycker det. Däremot anser jag att man måste tänka på individen och inte bara bestämma att en sak är bra eller dålig. För alla är olika och personer med autism är också individer.

Ett sätt kan aldrig vara bra för alla och det hävdar jag oavsett vad andra tycker om det. Dessutom finns det så många olika grader av autism och/eller förståndshandikapp att alla behöver olika mycket stöd. Förstår man inte vad som är bäst för en själv så behöver man hjälp för att nå dit.

Jag undrar om inte en del blandar ihop belöning med muta och bestraffning? Men det är inte samma sak och bestraffning hör inte hemma i mina tankebanor. Belöning vid speciella tillfällen och specifika svårigheter, men inte mutor för att få sin egen vilja igenom och inte ”du får inte lördagsgodis på lördag om du inte städar idag” Den typen av ”pedagogik” tar jag avstånd ifrån.

Tack för era tankar, ni som skrev. Det skulle vara lite intressant att höra tankarna från er som inte tycker om belöningssystem, om jag har några läsare som har andra åsikter. Det är alltid nyttigt och lärorikt att höra olika versioner på saker och ting.

Lenaeff skriver att det är svårt att hitta nån belöning som verkligen är belöning. Är det inte tillräckligt lockande så tappas motivationen. För oss är en liten chokladbit perfekt och under den perioden vi tränar så får inte Sandra nån sån choklad vid några andra tillfällen. Då tappar vi syftet med belöningen. Det måste vara nåt som hon verkligen vill ha och som motiverar henne att komma vidare.

Bellan skriver att dom inte kan använda belöningssystem för ofta, för även då tappas motivationen. Ja, det är samma för oss. Vi använder det väldigt sällan och bara när Sandra behöver motiveras att komma förbi en svårighet som vi vet att hon är mogen att klara.

Första steget är att kolla så Sandra är redo att anta utmaningen. Hon måste vara mogen för det och ha förutsättningar att klara det. Det får aldrig bli ett misslyckande! När vi toatränade, som jag nämnde lite i gårdagens inlägg, så gjordes det i yttepyttiga små steg och aldrig med större krav på Sandra än vad hon klarade av. Det gäller att vara lyhörd och observant på när det är läge att gå vidare.

Första steget var ju förstås att hon skulle vara mogen att sluta med blöjan. Innan dess tränade vi inte! När hon var mogen att styra det där själv så slutade vi med blöjan, men hon var fortfarande rädd för toaletten. Alltså, hon var blöjfri, men fick en blöja när hon behövde. Efter det började själva toaträningen och första steget var att gå in och ställa sig bredvid toaletten när det var dags.

Så fort hon var trygg i den nya situationen slutade vi med belöningen och lät det vara så ett tag. När vi kände att det var dags att gå vidare så blev nästa steg att hon lyfte upp locket på toastolen, och då fick hon belöning igen, tills hon var trygg och klarade det utan oro. Steget efter det var att, fortfarande med blöja på sig, luta sig lite mot kanten av toan.

Så höll vi på och det tog lång tid, men vi lyckades få bort hennes rädsla för toaletten och vi lyckades få bort blöjan. Den största vinsten gjorde Sandra själv, för det är hon som mår bäst av att slippa blöjan! Det var inte för nån annans skull vi gjorde det och hon förstod inte varför och kunde inte föreställa sig hur det skulle vara att bli av med blöjan. Utan belöningssystem hade vi inte nått det målet.

Nåja, nog om det för nu. Ni får gärna ha andra åsikter, förstås.

Gårdagen var en mycket lugn och bra dag. Sandra var pigg och glad mest hela dagen och vi hade lagoma aktiviteter och minimalt med dötid. Precis som det ska vara för att få en lugn dag. På förmiddagen hjälpte jag Sandra att göra pizza.


Med broccoli och ädelost… Den gillade vi allihop!


På eftermiddagen fick Sandra följa med Göran ner i källaren och spackla. Hon bara älskar såna lagom svåra uppdrag och var så mallig så! Ja, förutom att det blev lite kladdigt, och det är hon inte så vidare förtjust i, men stoltheten över att spackla tog överhanden.


På kvällen var det chipsmys som alltid på lördagar och när Sandra kommit i säng slappade vi i tv-soffan. Mer hände inte och idag vet jag inte vad det blir för påhitt. Sandra vill gå ut så vi får väl se om det är väder för det. Hon gillar inte när det är halt och troligtvis är det just det ute nu. Men nåt hittar vi på för att få dagen att gå :)

Må gott!
Kram!

lördag 20 november 2010

Belöningar?

Igår blev det en prommis på förmiddagen och sen gjorde vi inte så mycket mer än det vanliga. Sandra kom hem och var trött men nöjd och funkade bra. Hon hade gjort en fin tavla i skolan som fick följa med hem igår, och den ska vi prova att sätta upp i hennes rum.


Annars har hon just inga tavlor eller annat som kan göra det rörigt eller oroa henne på nåt sätt, men vi tänkte att vi kan testa iaf, för den var så fin. Fixar hon det inte så tar vi bara ner den igen.

Eftermiddagen och kvällen gick bra med Sandra, trots att hon var trött och hade varit det i skolan med. Det har ju varit korttids ända sen i tisdags och i onsdags var det utflykt i skolan. Så det var inte så konstigt att damen började bli lite trött. Men helgen är lugn i vanlig ordning och vi hoppas att allt flyter på bra. Skolan längtar hon ju alltid till så fort hon kommer hem på fredagarna :)

Det är en diskussion på fb om det här med belöningssystem. En del är helt emot det.

Vi har använt oss av det med Sandra några gånger, och jag tycker det är bra, Men man måste ju fundera på hur, när och varför, så klart. Det beror ju på omständigheter och så.

Jag tror alltid att dom som inte tycker som jag har missuppfattat hur jag menar ;) Skoja förstås! Men man kan behöva diskutera en del saker fram och tillbaks innan man bestämmer om det är bra eller inte och vissa saker är bra ibland men inte alltid.

Framförallt så är vissa saker bra för en del, men inte för alla. Ja, det är iaf vad jag tycker. Det skulle vara roligt att få era tankar om belöningssystem, om ni har erfarenheter av det. Både bra och mindre bra.

Frågorna hur, när och varför tycker jag man alltid ska ställa sig innan man bestämmer sig för att genomföra nånting öht. Framförallt varför. Har man inget svar på det så kanske man ska skippa det. Jag menar, en förändring, en utflykt, vissa rutiner man bara gör. Ja, belöningar med. Finns det ingen vettig orsak och är det inte till för den personen man gör det med så får man nog tänka om.

Ha en riktigt skön helg!
Kram!

P.S. Med belöningssystem menas att man ger en belöning av något slag när personen i fråga klarar att göra något som är svårt/jobbigt. Vi använde det för att komma igenom Sandras toalettskräck hon hade när hon var yngre. I små, små steg med små, små utmaningar, inte större än att hon fick lyckas varje gång.

Med hjälp av belöning fixade Sandra tillslut att gå på toa. Hon förstod inte belöningen i att slippa ha blöja, men hon förstod att hon fick en liten chokladbit för varje litet steg närmare det målet.

fredag 19 november 2010

Fulladdad

Ja, nu är batterierna fulladdade efter några sköna dagar, även om jag är trött och fortfarande har ont i skallen. Ledigheten har verkligen varit toppen!

Vi tog husbilen i tisdags, när Sandra hade åkt till skolan. Först blev det lite ärenden och inköp. Bl.a. lite julklappar till Göran och mig, så Sandra får slå in lite hon med. Göran behövde kläder och vi hittade både jeans och tröjor till honom, han fyller dessutom år snart, så nu är det också fixat.

Jag behöver en varm vinterjacka, men hittade ingen så då önskade jag mig genast en scanner istället, och det hittade vi. Sen åkte vi och fyllde ena gasoltuben som var tom, men igår morse tog den andra slut. Det måste varit nåt fel, för den var så gott som full innan vi åkte. Ja, så nu har vi samma läge igen, att den ena behöver fyllas. Typiskt!

Jaha, sen handlade vi lite mat och godsaker, så vi skulle klara oss ett par dagar, innan vi åkte vidare till campingen och hade det mysigt resten av kvällen.


På onsdagsmorgonen var min förbaskade huvudvärk tillbaks igen då, men jag höll den på avstånd med hjälp av Alvedon, och hur den kvällen var vet ni ju redan :)

Igår tog vi en prommis innan vi lämnade campingen. Så passade vi på att storhandla och käka och sen var det dags för kurs i lyftteknik och lite ”bra för kroppen-tänk” genom assistansbolaget. Efter det åkte vi hem, trötta men mycket nöjda och glada.


Och idag kommer lilla damen hem och sen är det ju helg, redan. Nästa vecka har vi inget korttids, eftersom vi hade lite långledigt den här veckan. Men det ska säkert gå bra.

Maria undrar hur många korttidsdygn vi har och hur dom är fördelade. Vi har, sen i våras, 8 dygn/månad. Innan dess hade vi 6 dygn och då hade vi helg ibland och vardag ibland, ett dygn ibland och fyra ibland. Enda fördelen med det var att vi hade ledigt en del helger, då andra ofta är lediga.

Men hade vi korttids en hel lång-helg, d.v.s. torsdag till måndag, så hade vi bara två dygn kvar sen, på hela månaden. Blev då Sandra sjuk så dröjde det ibland flera veckor innan det var korttids igen. Det var inte bra för Sandra och inte för oss heller. Så det var därför vi sökte om ytterligare två dygn i våras.

Nu försöker vi hålla oss till samma dygn varje månad, i den mån det går med övrig planering på korttids och då vi inte behöver ledigt andra dagar, som nu den här veckan, t.ex. Så, med vissa undantag, har vi nu korttids varje måndag till onsdag. Sandra vet det och är trygg med det och vi hinner göra annat än bara måsten när vi är lediga. Vi har t.o.m. hunnit träffa fler vänner nu, sen vi ändrade och inte har helger längre.

Men blir vi bjudna på nåt, eller behöver ledigt nån annan dag, så går det oftast att ordna om vi säger till i tid. Och det finns också möjlighet att ansöka om tillfällig utökning av korttids om vi skulle behöva det nån gång.

a frågade om Sandra kan känna empati för andra och om hon förstår när hon gör fel. Ja, Sandra känner empati för andra och hon är väldigt mån om att göra rätt. Det är vi runt Sandra som måste se till att det blir rätt och hon gör alltid så gott hon kan utifrån hennes förmåga. Det händer att hon blir ledsen och arg på sig själv om något blir fel, så vi måste vara noga med att stärka henne så hon får känna att hon lyckas.

Nu ska jag försöka hinna läsa ikapp på lite bloggar innan jag tänkte ge Göran frukost på sängen. Ha det fint, ni som kikar in hos mig!

Kram!

torsdag 18 november 2010

Skoj, skoj


Kikar in en snabbis innan jag sjunker ner i TV-soffan för kvällen. Vi har varit på Gästabudsmiddag i Nyköping, och det var bland det roligaste jag varit på. Jag skratta så jag hade ont i hela ansiktet! Rekommenderas varmt till lite större sällskap! Klicka HÄR för att läsa mer om det.

Nu är jag lite trött, så jag återkommer imorrn. Ha det fint så länge!
Kram!

tisdag 16 november 2010

Nu blire lite ledigt


Bilden är tagen för ett tag sen, när det hade kommit snö. Sandra vänder oftast ryggen till mig när vi står och väntar på taxin. Är hon extra skör vänder jag också ryggen till. Så där står vi med ryggarna mot varandra och väntar. Ser nog lite lustigt ut, men grannarna slipper bli väckta på så vis… :)

Jag skulle ha förberett ett inlägg till idag, för att veta säkert att jag skulle hinna få ihop nåt, men jag har sovit istället :) La mig skapligt och sov som en stock och skulle bara vända mig och somna om när jag såg att klockan skulle väcka mig om fem minuter! Jag som brukar vakna en timme före klockan och ha en stund för mig själv innan vardagen sätter igång. Men det var skönt att sova med, och huvudvärken som nästan försvann igår är borta idag.

Nåja, några rader ska jag väl kunna få ihop mellan Sandras rutiner här på morronkvisten. Just nu käkar hon frukost här och är på hyfsat humör. Vi har ju korttids till på fredag, så jag kommer inte att skriva nåt här förrän kanske på torsdag kväll, eller så. Vi kommer vara lite upptagna med annat.

Idag ska vi se om vi hittar lite julklappar till Göran och mig, och en födelsedagspresent till Göran, som fyller år nästa vecka. Vi har inte så mycket mer korttids den här månaden eftersom vi har lite långledigt nu. Ett dygn till bara, och det är i slutet av månaden.

Ja, lite andra små ärenden ska bli gjorda idag med, bl.a. ska vi åka iväg och fylla på gasolflaskorna till husbilen, och så lite handling och sånt, inga problem att få dagen att gå.

Imorrn ska vi på fest och på torsdag är det en kurs genom assistansbolaget. Ja, sen är det ju fredag och då kommer lilla damen hem igen. Men jag ska försöka hinna träffa en kompis först, som jag inte har träffat på länge, trots att vi bor nära varandra nuförtiden. Det blir så när vi båda jobbar ganska mycket och inte är lediga samtidigt. Men på fredag förmiddag är vi båda lediga, så då tänkte vi försöka ses lite.

Sandra mådde bra när hon kom hem igår, vilken skillnad det är på henne när det är lugn vardag och som det ska med allt. Fast lite bekymrad var hon över att det inte var korttids igår, som det brukar. Det var en bra ändring vi gjorde när vi sökte fler dygn och oftast kan ha korttids samma dagar varje vecka. Sandra vet och är trygg :)

Tack, Patricia för dina juice-tips, nu vet jag hur vi ska göra! Jag ställer helt enkelt in ett glas bredvid timstocken när jag väcker henne på morgonen. Du är som jag, det är roligt att komma på lösningar. Du borde bli personlig assistent åt någon som har autism! :)

Ha en skön vecka!
Kram!

måndag 15 november 2010

Julstress


Lenaeff funderade på vad som stressar med julen, och det där med julen kan man nog skriva massor om, så det får bli ett extra inlägg, helt enkelt. För oss, och många andra med npf i familjen, är största orsaken till stressen att det inte är ”som vanligt” när det är jul. Alla lov är jobbiga och det räcker med en liten helg för att stöka till det och bli skört.

Som fina Snorkfröken skrev så skulle nog våra barn må bäst om alla dagar bara var likadana. Inga helger, inga lov och inga konstigheter. Bara samma vardag, och samma schema, varje dag, varje vecka, året om. Men så funkar det ju inte. Vi måste ta oss igenom vissa saker och får försöka hitta dom smidigaste vägarna.

Med julen är det ju ganska mycket som inte är ”som vanligt” och med tanke på att det räcker med väldigt små förändringar för att det ska oroa, så är det inte särskilt konstigt att julen är jättejobbig för dom flesta som behöver struktur och vardag för att må bra.

Sandra älskar julen men hon fixar den inte. Hon skulle spåra ur två månader innan jul om vi inte tonade ner och skalade av så mycket det bara går.

Dels blir hon stressad av förväntningarna, och av att vänta, precis som Lena var inne på. Och dels av att inte veta exakt vad som händer och hur det ser ut precis hela tiden, som Lena också var inne på. Sen har vi alla intryck som Sandra inte kan sortera och sålla bort. Hon tar in allt och det kan man ju försöka föreställa sig hur tröttande det måste vara. Tillslut blir det ju fullt i huvudet.

Sandra vet ju vad julen innebär för oss, även om vi har tagit bort så mycket vi bara kan. Vi har julklappar och julmat men så mycket mer är det inte. Hon vet också att den närmar sig, men hon vet inte när den kommer. Det i sig kan också oroa men vi försöker hålla oss till att ”det dröjer länge” ett tag till.

Maria hade en bra idé på att göra julen tydlig och förbereda genom en bok. Läs om det HÄR. Jag tänkte göra en sån bok för att ha framöver, om Sandra skulle behöva det. Som det är nu gör vi bäst i att försöka hålla tankarna på andra saker i den mån det går. Att prata om julen, och förbereda henne på den nu, skulle bara stressa henne ännu mer.

Men det där är ju olika, så jag rekommenderar att ni klickar på länken, för idén är bra och passar säkert för en del.

Nu till nåt annat. Patricia kom med förslaget att ge Sandra lite juice på morgnarna, innan hon kliver upp, för blodsockrets skull. Ja, nåt sånt kan ju vara värt ett försök. Men jag måste fundera ut hur det ska gå till på ett så smidigt sätt som möjligt, så det funkar i vardagen, både hemma och på korttids. Allt kräver sin planering, och på morgnarna är Sandra väldigt skör, så då gör man lixom helst inget utöver det man måste. Allt för att undvika onödigt tjafsande som lätt kan leda till utbrott.

Vill hon inte ha, så blir det tjafs och gnäll. Det enda jag med säkerhet vet att hon skulle ta direkt på morgonen är godis, men det vet jag inte om jag tycker är så lämpligt, precis… Nåja, jag får fundera lite :)

Önskar er en skön kväll!
Kram!

Humörsvängningar

Huvudvärken kom ju snabbt tillbaks med buller och bång ihop med ett stort utbrott igår morse. Och schemat med smöret har slutat hjälpa. Ett berg av smör och ville inte ha frukost. Skrik och gap och kräktes nästan.


Sen undrar en del varför vi inte låter Sandra fira jul som ”vanligt folk” Varför vi inte träffar släkten och varför vi berövade Sandra att tro på tomten när hon var liten. Ja, allt har ju en förklaring…

Fast det är väl inte bara julen nu. Vi vet inte ens om det är julen alls… Vi bara tror. Men jul, hormoner, helg, trött, hungrig… ? samtidigt… ?

Jag har fått frågan förut, ifall Sandra är känslig för det där med blodsockret, och så kan det mycket väl vara, för det har hänt flera gånger att humöret blivit bättre när hon har ätit. Jag känner av det själv ibland så visst kan det ha betydelse.

Fast jag vet inte vad vi ska göra åt det, om det nu är så, för på morgnarna har hon jättesvårt att äta. Hon behöver god tid på sig och helst vill hon inte ha nånting förrän det är lunchtid. Fast oftast äter hon sin frukost, om inget annat stör, och om hon mår bra, och om hon får vara ifred, och om… Ja, då funkar det ändå ganska bra. Igår ville hon inte ha, men fick i sig sin fil tillslut iallafall.

Och Göran tog med sig Sandra ut en sväng på förmiddagen, så jag fick vila mitt huvud lite, vilket kändes helt nödvändigt, faktiskt. Ja, sen efter lunch var visserligen både skörheten och huvudvärken kvar, men humöret bättre, och det blev inga fler utbrott.

Till kvällen sen fick Sandra göra köttbullar och det gick riktigt bra om jag lämnade damen ifred lite då och då.


Hon var helnöjd med resultatet och käkade tre portioner! Sen frös vi in resten och vips hade hon gjort köttbullar till julbordet utan att ens veta om det. Smart, om jag får säga det själv ;)


Annelie undrar om Sandra gillar att baka också och ja, det gör hon. Helst godsaker då, men matbröd går det med. Hon tycker väldigt mycket om köksaktiviteter, men det gäller att man förbereder ordentligt och ger henne rätt uppgifter. Och att hon är på humör.

Annelie undrar också om Sandra pratar om Åke nånting. Åke var Sunes brorsa, men han blev sjuk och dog i våras, bara ett år gammal. Jo, hon pratar om honom lite då och då, och vi saknar honom alla. Han var så speciell. En mycket cool katt som fann sig i det mesta.


Här ser det ut som han blir störd mitt i tvättningen, och det är möjligt att han tvättar sig, men annars låg han gärna så här ganska ofta.


Sune är också speciell på sitt sätt, och helmysig. Men han har mer en egen vilja och vill komma själv om han ska komma, liksom. Åke var en bra ”Sandra-katt” på det viset att han la sig och blev klappad om Sandra ville klappa. Vare sig han ville eller inte, så låg han där tills hon hade klappat klart.


Sune får man oftast hålla i lite när Sandra vill klappa.

Det var Sandra som döpte båda katterna och vart hon fick namnet Sune ifrån vet vi inte. Det är inget program på tv som hon brukar se och hon känner ingen Sune vad vi vet. Men Åke kommer från ett barnprogram som heter ”Hotell Kantarell” där det finns en gräshoppa som heter Åke.

Idag är det inget korttids för det är ändrat lite den här veckan, men skola är det iaf och vi har lite att pyssla med så nån prommis lär vi inte hinna med idag heller. Men det kommer ju fler dagar att hinna på :)

Ha det fint!
Kram!

söndag 14 november 2010

Från moll till dur

Det blev en ganska skör lördag till en början, trots att vi undvek dötiden bra. Sandra och jag tog en liten prommis till brevlådan på morronkvisten, men när vi kom fram gick inte brevet ner :( Fasligt så smala öppningar det är på dom nya lådorna. Dåligt, tycker jag!

Hursomhelst, det var ju bara att knata hem med brevet igen då, och öppna det och slå in det på nytt. Men det var ändå precis att det gick ner när Göran försökte sen. Han och Sandra åkte till kyrkogården och tände ljus nämligen, så dom tog med sig brevet igen, vilket var bra för det skulle egentligen ha postats i torsdags…

Nåja, nu är det fixat iaf :) När dom kom hem igen så fick Sandra skära korven till en korvstroganoff och jag gjorde bäst i att lämna damen ifred… Det hörs direkt när det är läge att pysa iväg…

Sandra fixade korven utan utbrott och det var ju bra! Särskilt som jag hade en trött dag med ont i skallen och helst hade velat krypa ner i sängen. Knaprade Alvedon utan verkan men det får ju gå ändå, och det gör det ju :)


Sune fick förstås en smakbit, kycklingkorv är hans favvo, näst intill räkor.


Antingen håller väl damen på att bli sjuk eller så har hon en allmän formsvacka, men vi väntar ju på att julstressen ska börja visa sig. Den brukar liksom komma ungefär vid den här tiden, och sitta i till efter nyår, den värsta tiden på året. Men å andra sidan har det blivit liiite lättare för varje år, så vi hoppas väl att det ska gå vägen.

Det var mycket ”God jul” och ”Janssons frestelse” med gnällig röst under förmiddagen, och vi gjorde vårt bästa för att få henne på lite andra tankar. Så när vi åt lunch började hon prata om bastun och jag lovade henne att vi skulle basta efter mellis sen. Ja, då kan man väl säga att det vände och vår solstråle kom fram igen.

Hon gillar att basta, men man får vara lite försiktig, för hon är känslig för värmen. När hon blir för varm annars, så blir hon väldigt skör och gnällig, men i bastun är det tvärtom, av nån anledning. Hon är för härlig och tramsig :) Vi fick en mysig och skrattig stund innan det var chispdags för damen.

Så från en skör och arg förmiddag så vände det hela och blev en jättemysig eftermiddag och kväll med en helnöjd Sandra. Och sen slappade vi i soffan en stund men jag la mig skapligt och idag tror jag minsann huvet mår bra igen :)

Söndagarna brukar vara lite jobbiga, men vi har iaf planer för hela dagen så vi hoppas att det flyter på bra, utan dötid och oro för Sandras del. Inte så att vi ska göra nåt speciellt, men planeringen måste täcka hela dagen, och det tror jag den gör, så gott som.

Ha en skön söndag på er!
Kram!

P.S. Länkar till Mia-Maries blogg idag, hon tar upp ett viktigt ämne. Jobbet att sprida vetskap, förståelse och acceptans om npf fortsätter. Klicka HÄR men skriv ett litet "hej" till mig först va! ;)

lördag 13 november 2010

Hej hopp!

Ibland är det bara omöjligt att komma på en rubrik… :)

Nej, nån prommis blev det inte i ösregnet igår, men nu ska ni inte tro att kontoret blev städat för det inte… Hm! Fast Sune såg till att det blev ordentligt städat bakom soffan iaf, för han hade lite skoj med blommorna… Sen passade jag på att plantera om dom på en gång.


Göran fortsatte med sitt isoleringsprojekt i källaren.


Så mycket mer nytta blev inte gjord här. Ja, förutom allt det vanliga då, och lite småfix.

Sandra kom hem med vinbärssaft som hon hade gjort i skolan. Den smakade vi förstås på sen, allihop, lagom till tv-kvällen, och den var jättegod :)



Idag blir det nog fullt upp med vardagsbestyr, mat och chips, som det brukar på lördagar. Jag ska väl packa korttidsväskan också, så det blir gjort, även om vi inte har korttids förrän på tisdag. Vi har ändrat lite för att kunna åka på en fest vi blivit bjudna på i kommande vecka.

Tack Mia-Marie för tips om fonder, jag kanske hör av mig om adresserna framöver, men just nu orkar jag inte ta tag i det där. Jag har några adresser som vi har sökt ifrån förut, men jag vet inte hur aktuella dom är längre, det var ett tag sen. Det jobbigaste med att söka bidrag är alla uppgifter som ska letas fram och räknas ut, och intyg som ska fixas och skickas med.

Tänk så enkelt det vore om bara ansökningsblanketterna var likadana. Men en del ska ha all inkomst före skatt i en klumpsumma, en del vill ha skatten inräknad, en del ska ha månadsinkomst och en del ska ha årsinkomst. En del ska ha eventuella bidrag med och en del inte, en del ska ha eventuella skulder och en del ska ha allt uppdelat och en del ska ha det ena och andra ska ha det andra och blääää, så tog orken slut!

Man kan ju tycka att jag gnäller lite för mycket nu… Att man lixom ska vara glad att man kan söka bidrag och att det är värt lite extra ansträngning… Jorå, jag ÄR glad över det och jag lägger gärna ner tid och ork på det. Vi har sökt bidrag och fått både dator, kamera, filmkamera och cykel med hjälp av olika fonder. Jag är verkligen tacksam över det!

Men det är ett väldigt pyssel som tar både tid och ork och det är inte så ofta jag har så mycket tid och ork över när alla andra måsten är gjorda. Jag har redan ett jobb långt över heltid och jag har ganska mycket som måste fixas med när jag är ledig. Sen är orken slut, oftast.

Men till er som behöver skaffa lite dyrare grejor som barnen behöver utöver sånt som barn brukar behöva, om jag säger så, tänk på att ni kan söka bidrag och att man faktiskt ofta får igenom det också.

Tack även till ”Anonym” för webbadressen. Jo, det är Widgit vi är ute efter och det är på tok för dyrt för att vi ska vilja köpa det själva. Sen behöver vi hjälp med installation, och hur vi ska jobba med programmet också, vilket vi får om Sandra får det hela som hjälpmedel.

Nu önskar jag er en fin helg alla nya, gamla, trogna och tillfälliga läsare!
Kram!

fredag 12 november 2010

Städning eller prommis?

Jag var tvungen att skriva av mig lite igår… Kan ju tillägga att det inte bara är datahjälpmedel vi får kämpa för… Vi är lixom vana, det är så man undrar om nåt är fel när det går smidigt nån gång. Men vi är inte heller på nåt sätt ensamma. Tyvärr är det så här det ser ut lite varstans, och det är rent förskräckligt!

Men jag antar att det blir billigare så, för det är många, många som inte orkar kämpa hela vägen fram. Det skulle ju bli väldigt dyrt för samhället att låta alla som har rätt till hjälp få det… Så då måste dom väl ha det så krångligt som möjligt så dom flesta skippar det redan innan dom försökt!

Jag fick tipset att köpa programmet på nätet, och det är ju bra om det är dataspel man är ute efter, men det här är ett program som jag inte vet riktigt vad det kostar, men fler tusenlappar än vi har råd med iaf. Nu hoppas vi att Sandra får låna ett, och en laptop, så länge hon har behov av det. Skulle det visa sig att hon behöver ett eget så får vi väl söka pengar till ett sånt. Vilket ju också är väldigt tidskrävande…

Hade man inget annat så var det väl ingen match, men… orken ska räcka till mycket ibland. Då prioriterar man ju… Och idag tror jag det blir prio prommis! För det har inte hunnits med på ett tag och i helgen lär det inte heller hinnas.

Eller så blir det prio städning. Inte lika kul, men nödvändigare. Eller vad säger ni? Nån som tycker det är dags att röja här inne på kontoret?



Ha en skön fredag, ni som kikar in här! Efter en liten kommentar hos mig kan ni kika in på Vita Vox och ge lite styrkekamar. Bara att klicka på namnet så kommer ni dit.

Kram!

torsdag 11 november 2010

Suck!

Tänk om man fick lägga sin energi där den behövs istället!

Dom flesta som följt min, och andra liknande bloggar, vet ju att livet som förälder till ett barn med npf kräver ganska mycket mer än vad som krävs av föräldrar till ”vanliga” barn. Man har ju inte fått assistanstimmar för inte, liksom. All tid tillsammans med Sandra går ju åt till att finnas för henne och då hinns liksom inget annat med. Ja, inte så mycket annat iaf. Ibland hinner man duscha, om vi är hemma båda, och oftast hinner man gå på toa, om man först kollar läget så inte Sandra får spel medan man sitter där, lixom…

Sen har man ju den lediga tiden, då Sandra är i skolan. Ganska många timmar ledigt varje vardag, faktiskt. Långa raster… HA! Ledigt var väl att ta i en smula… Då ska man ju handla, städa, laga mat (fylla portionsformar i frysen) ringa samtal, ha möten, läkarbesök, frissan, vänner, motion, hinna prata lite med varandra, planera, fixa schemabilder, förbereda, packa korttidsväskan, meddela förändringar till alla berörda, ta fram kläder till nästa dag, göra ordning medicin och mellis, fixa schemapärmen och veckoschemat, apotek, posta brev, äta (helst nåt nyttigt) komma ihåg födelsedagar, leta fram nya matsedeln på skolans hemsida å skriva ut en till korttids med, shit tandkrämen håller på att ta slut måste hinna till affären innan Sandra kommer, receptet på Sandras medicin slut – ringa och beställa nytt, telefonkö… osv, osv…

Så dom lediga stunderna blev inte så värst långa, faktiskt.

Efter samtalet i skolan för ett tag sen så tänkte vi be att få ett dataprogram, som dom jobbar med i skolan, som hjälpmedel till Sandra. Så vi kan jobba med samma saker hemma då det handlar om bokstäver och är något som intresserar Sandra väldigt mycket just nu.

Så jag ringde till hjälpmedelscentralen efter det där mötet i skolan. Men nu var det ju inte hjälpmedelscentralen man skulle kontakta, förstås, utan ett annat ställe som har hand om datahjälpmedel. Personen där har vi varit i kontakt med förut, då vi lånade dataspel till Sandra när hon var yngre. Bara det att den personen var ju inte kvar nu då, så jag fick ett nytt namn och ett nytt telefonnummer som jag ringde. Då var förstås inte den personen anträffbar för tillfället…

Sen var det ju det där med att ha tid samma dag som man kommer ihåg… Men så idag fick jag en halvtimma över, innan jag skulle till frissan, så då ringde jag och kom ju faktiskt fram också! Bara en sån sak! Då fick jag reda på att det krävs remiss från det ställe där Sandra är inskriven, vilket var NP-center, men nä! Det fanns ju inte kvar! Nu heter det Habiliteringsverksamheten, minsann!

Jaha, och hur hittar man dom då? Jo, då fick man gå in på Landstingets hemsida… Sagt och gjort, men inte fanns det nån enkel länk att klicka på där inte. Hittade en sökruta och skrev in ”Habiliteringsverksamheten” och dra på trissor, där var den!

Återstod bara vilket distrikt vi kunde tänkas tillhöra då… men jag klickade på samma som vi tillhörde när det hette NP-center och vips kom ett telefonnummer upp! Yes! Ringde och kom fram på första försöket, kors i taket! Jaha, då fick jag ett nytt namn och ett nytt telefonnummer till en specialpedagog som nu skulle ha hand om oss då, eftersom den person vi hade förut inte var kvar.

Jag var rätt arg och skällde väl lite på den där människan för jag tycker ju faktiskt att dom ska skicka ut information till oss som är inskrivna så man slipper leta efter rätt person i flera dagar! Nåja, jag ringde iaf upp vår nya kontaktperson då, men hon var ju inte anträffbar för tillfället och sen skulle jag ju till frissan.

När jag kom hem provade jag igen och då kom jag faktiskt fram. Sa mitt ärende och hon hittade Sandra på datorn. Men så kom hon på att vi nog iaf tillhörde ett annat distrikt… Määh! ”Vi har gjort om lite” sa hon och "Jotack, jag har lixom märkt det! Konstigt att ni inte kan skicka ut information" tyckte jag.

Nåja, hon lovade iaf att ordna allt så vi ska hamna på rätt ställe, så nu har jag bara att vänta på att rätt person ska höra av sig. Sen skulle det till nåt möte med nån logoped innan remiss kunde skickas. Om nu Sandra har behov av det där dataprogrammet fortfarande när allt är klart…

Kram!

Ingen julstress än :)


Dom ringde från skolan igår, och bad om telefonnumret till taxichauffören, för Sandra hade råkat få med sig ett par nycklar från korttids, men som hon inte hade när hon kom till skolan sen. Så dom skulle kolla ifall dom låg kvar i taxin.

Hon brukar låna våra nycklar ibland, när det är lite jobbiga situationer. Då flyttas hennes fokus från det jobbiga, till nycklarna, och hon fixar situationen bättre. Förra sommaren var en sån händelse, då hon lånade nycklarna för att klara att gå på toa i husbilen när vi övernattade på en camping.

Plötsligt var nycklarna bara helt borta! Panik! Alltså, nycklarna till både husbilen och hem… Det har aldrig hänt att nycklar eller klocka som Sandra lånar har kommit bort, hon har stenkoll på det hon lånar och brukar vara noga med att lämna tillbaks det. Göran letade precis överallt i säkert en timme. Rev ner madrasser, kollade i alla skåp... Han letade t.o.m. i toan… Ja!

Men efter mycket letande och en del oro så såg vi att Sandra satt och flinade. Hon hade haft nycklarna hela tiden, i bakfickan! Jaja, hoppas nycklarna kom fram den här gången med.

När damen kom hem var hon lite skör i vanlig ordning men landade efter ett tag. Sen var hon go och glad mest hela kvällen och allt gick smidigt och utan några problem, tänk vad bra det funkar när hon mår bra! Och dom nya rutinerna börjar sätta sig nu och gör eftermiddagarna mycket lugnare utan stress. Skönt för oss alla :)

Idag har vi lite ärenden som ska göras medan Sandra är i skolan. Både Göran och jag ska klippa oss, sen åker han och jobbar medan jag fixar ärendena då. Apoteket och lite sånt smått och gott som måste passas på med innan damen kommer hem.

Några av er tyckte att vi var duktiga som var ute i så god tid med julklappsinköpen, men egentligen är det inte så himla i god tid, för Sandra brukar ofta vara både skör och sjuk från ungefär nu, så vi vet inte om vi kan ta oss iväg så mycket framöver. Vi kan ju bara åka iväg när vi har korttids, och vi har ingen aning om ifall Sandra orkar korttids så mycket i december. Har vi tur är hon frisk, men vi kan inte räkna med det. December har alltid varit den värsta tiden för henne.

Görans och mina klappar har vi kvar att hitta, och några andra köper vi inte till. Det blir både dyrt och stressigt varje år, så det har vi lagt ner. Egentligen behöver vi inte köpa till oss heller, men Sandra vill gärna att vi ska ha paket allihop, så vi hoppas att vi hinner få till nåt till oss med.


Damen är ovanligt pigg för att vara så pass nära december, advent och jul. Vi pratade lite om det, Göran och jag häromdagen, att vi sätter inte upp några adventsstakar om Sandra är så här lugn. Det är lixom dumt att locka fram skörheten om man inte måste. Vi får väl se hur det utvecklar sig.

Patricia ville ha receptet på räkröran som vi hade till bakpotatisen, och visst, det är inga konstigheter. Skala massa räkor (ju fler desto godare :)) strimla purjo, hacka dill, blanda med ”vad man har samvete till” vårat samvete sa kesella 1%... och röd kaviar (efter smak, vi brukar ha två burkar kaviar till två små burkar kesella) och om man vill, vilket vi vill, lite fryst majs :) Blanda och spä med vatten om ni har kesella, eftersom den är ganska tjock.

Önskar er en fin-fin torsdag, gott folk!
Kram!

onsdag 10 november 2010

Julklappar



Igår åkte vi in och handlade, både det vanliga trista som man måste, men också lite roligare handling. Att hitta julklappar till Sandra är ett pyssel varje år, men som tur är så blir hon alltid glad, vad hon än får. Men vi vill inte köpa för köpandets skull utan försöker hålla oss till sånt som hon behöver.

Så det blev bl.a. gummistövlar som hon kommer att älska. Hon gillar ju skor och dom här har fint mönster :) Sen blev det ett par jeans, två tröjor, några strumpor och trosor, sånt som alltid går åt. Ja, så hittade vi nån slags bok med en rittavla till där man ska skriva av ord som finns i boken. Det tror vi passar damen nu när hon börjar intressera sig för bokstäver.

Sen kommer jag inte ihåg mer… Vi köpte ju ett spel förut, också med bokstäver och två filmer. Sandra vill ju ha mycket paket och nu har vi fått ihop en del.

Sen brukar hon vilja slå in till oss också, och det är samma där, vi passar på att köpa sånt vi behöver. Och Göran behöver tröjor, men vi hittade inte en enda tröja så vi får väl fortsätta leta.

Jag ville ha ett par sköna skor att promenera med i vinter, men sen ångrade jag mig. Jag har ju ett par jättesköna ecco-skor, men jag får ont i vristen om vi går långt. Kände att det var lite onödigt att köpa nya för den sakens skull för man vet ju ändå inte hur dom känns efter en långprommis. Så jag skippade det och önskar mig en vinterjacka istället. Men det har vi inte hunnit leta efter än.

Annars behöver vi en scanner också, för den har ju gått sönder för ett tag sen och det saknar man. Kanske nåt vi kan kolla på i mellandagsrean sen.

När vi var färdiga och skulle gå mot bilen så gick vi förbi Telenor där jag köpte min mobil i våras. Så jag gick in där för att fråga om det var nån som kunde hjälpa mig med en grej. Det är nämligen så att det viktigaste jag vill med en mobil är att det ska gå att ladda in massa musik, och det gör det.

Bara det att varje gång man laddar in en ny låt, och placerar den i kö, så blir spellistan tom! Bara den nya låten ligger där, och så får man föra in alla andra låtar igen. Så man orkar ju liksom inte ladda hem några nya låtar, och det känns lite onödigt att betala 100:- i månaden till något som man inte utnyttjar. Nu kunde ju inte dom hjälpa mig, förstås, men jag fick ett telefonnummer till support på Ericsson. Så jag ska ta och försöka få ordning på det där sen.

Men innan vi kom ut från butiken hade Göran köpt sig en iPhone…. Alltså, jag vill ha! ;) Jag har ju två år kvar på mitt abonnemang så jag får snällt vänta. Göran hade också kvar men tyckte det var värt det ändå, för han behövde verkligen byta telefon. Och jag kommer ju att låna den, förstås! Ha!

Jaja, det var det om det. Snöade gjorde det för fullt så nån prommis tog vi inte. Hem å käka soppa och sen blev det bastu. Framför tv:n senare käkade vi bakpotatis med räkröra, mumma!


Idag har vi inga planer, vi får väl se om det går att pulsa fram i snön så vi får lite luft och motion. Sen kommer ju Sandra hem och vi hoppas hon fortfarande är pigg och glad.

Bellan undrar hur lång tid Sandra har kvar i skolan, och Okki frågar vad det finns för gymnasiealternativ.

Sandra går ju i en träningsskola för elever med autism och är inne på sitt frivilliga 10:e grundskoleår. Efter det kommer hon att gå kvar i samma skola tills det år hon fyller 21, så hennes gymnasieår är tryggade med samma anpassning som nu och inte så stora förändringar, vilket känns väldigt skönt.

Ha nu en riktigt skön dag!
Kram!