Jag har en fråga

Ni som har lite mer ”välfungerande npf-barn (/vuxna). Är det så där enkelt och lindrigt som i SVT:s serie Limboland? Ursäkta om jag provocerar lite nu, men vad är isf problemet? Är det sådär folk i allmänhet tror att vi har det så förstår jag att det är så svårt att få folk i allmänhet (och chefer o LSS-handläggare i synnerhet) att förstå vikten av anpassning.

Se dom 5 avsnitten av Limboland HÄR, om ni vill. Jag har lite åsikter, förstås. Om meningen är att man ska få en inblick i hur det är i npf-familjer så förstår jag inte varför det ska ges en förskönad bild av det.

Om det nu inte är så att det är så där lindrigt för alla andra, men det tror jag faktiskt inte. Jag känner iaf en del familjer som har det betydligt tuffare. Jag känner däremot inte så många ”npf-familjer” som har så där välfungerande barn… Alltså barn som man kan resonera med och som förstår konsekvenserna när dom får det förklarat för sig. Och att bli arg, är inte samma sak som att få ett utbrott. Iaf inte med mina erfarenheter... (Ja, det är därför jag frågar er som känner igen er i serien, är det så där lindrigt för er?)

Jag vet inte, men den där serien kommer nog inte att få allmänheten att förstå särskilt mycket. Är det så där lindrigt och enkelt, liksom… Ja, då hade vi inga problem, känner jag. Det spär nog bara på allmänhetens uppfattning om att man måste sätta gränser, sluta dalta och inte låta en person med npf ta över. Det är väl bara att säga till på skarpen. Det är väl bara att köra iväg ungen till skolan. Det är väl bara att låta dom ta konsekvenserna av sitt uppförande. Förr i tiden hade ungarna respekt för vuxna. Det är väl inte så konstigt med en obstinat unge när morsan hellre springer ut på dejt. Och bla, bla, bla.

Alltså, jag vet ju att det inte är så enkelt, men jag har ju bakgrunder som inte kommer fram i serien. Jag tänker utifrån tittare utan den bakgrunden, för det är ju dom som inte vet hur det är som det bör riktas till. Vi som lever med det vet ju redan. Hur många med autism nöjer sig med att putta ner tårtan i golvet när hen är i affekt? Jag vet inte, men mina erfarenheter säger mig att i den situationen hade hela det dukade bordet blivit omkullvält och den stressade personen hade skrikigt och kastat saker runt sig så resten hade gjort bäst i att fly.

Sorry, men förstår man inte verkligheten så kan man nog aldrig förstå varför man måste ta hänsyn till dessa individer. Varför det är betydligt bättre (för alla inblandade) om alla andra lämnar rummet än att röra den som har fullständig kaos i sig. För en tårta på golvet är ju bara att ta upp igen.

Jag tycker inte att det verkliga problemet framgår i serien. Vad som händer om man ”tar i med hårdhandskarna” eller ”visar vem som bestämmer”. Och att man som förälder faktiskt inte kan tillåta sig att ha egna behov, för det funkar liksom inte.

Jag förstår ju att det är svårt att få ett litet barn, som tjejen som spelar Leia, att utbrotta på beställning. Men jag tycker hon verkar vara som vilken unge som helst.

Mamman skriker och rasar hennes lego-bygge, eller tjatar och spiller ut blåbärssoppa på hennes kläder. Och hon blir bara lite arg och säger typ ”Nej, nej, nej” Alltså, hallå?! Skulle jag bete mig sådär mot Sandra så skulle ni fått se ett verkligt utbrott. För arga blir väl alla ungar när föräldrarna är orättvisa?! Det är liksom inte att jämföra med autism. Eller npf öht.

Hade det där med blåbärssoppan, eller liknande, hänt oss (det har det, så jag vet) så hade en av oss bara snabbt tagit av tröjan och torkat upp blåbärssoppan, och hämtat rena kläder (det finns inte på kartan att inte vara förberedd och alltid ha rena kläder att ta till). Den andra hade tagit hand om Sandra och försökt lugna henne (helst genom att lämna ifred först och tröstat sen).

Sandra själv hade haft en stressnivå på bristningsgränsen, gallskrikit, bitit sig själv, alt. slagit sig själv i huvudet (andra slår och sparkar på allt som kommer för nära, eller kastar/röjer saker) haft hjärtklappning, och skakat i hela kroppen.

När Sandra var i Leias ålder fick hon nästan alltid näsblod av utbrotten. Antingen av att hon skrek så blodkärlen sprack, eller av att hon slog sig själv på näsan. Av näsblodets fläckar blev utbrottet ännu värre, så det var bara att bära in henne i duschen och stå där tills utbrottet och näsblodandet gick över.

Vi pratade inte med henne, bara hanterade situationen. Det gällde att så fort som möjligt återställa allt så hon kunde bli lugn igen. När man gått igenom sådana utbrott flera gånger per dag ett tag så lär man sig förebygga. Man lär sig låg-affektivt bemötande, för det är det enda som fungerar. Det är inte samma sak som att curla, eller låta bli att sätta gränser. Det är för Sandras skull vi måste anpassa så hon inte hamnar i sådana situationer. Att utsättas för sådan stress dagligen är ju faktiskt farligt för hälsan.

Sandra har rätt att bli accepterad för den hon är, med dom svårigheter hon har. Jag tror inte man kan få förståelse för att anpassningar och extra stöd är nödvändigt om man inte talar om vad svårigheterna är.

Vi har för länge sedan slutat med ”kalas” när Sandra fyller år. Dom gånger vi firade oss själva, så var även det ”Sandras kalas” där allt utgick från hennes behov, men nu har vi slutat fira i onödan. Vi firar bara i all enkelhet på Sandras egna födelsedag, eller den dag hon fixar det. För vems skull och varför ska vi, är frågor vi alltid ställer oss. Är det värt stressen, eller mår Sandra bättre av att skippa det?

Vi låter alltid Sandra bli klar med det hon gör innan vi byter aktivitet. Vi använder en timstock för att hon ska kunna förbereda sig på att t.ex. legobygget ska avslutas för t.ex. lunch. Vi har tydliga rutiner som underlättar alla brytningar och sätter inte igång med saker som måste göras färdigt om vi har en tid att passa. Och vi är extremt duktiga på att planera tidsåtgång för att undvika stressen.

Hade vi inte haft större problem än det som framkommer i serien, så hade vi aldrig lärt oss strategierna som underlättar vår vardag. Med det menar jag att vi inte är några under-föräldrar, utan det är vår vardag som har tvingat oss att hantera situationerna. För annars hade vi haft fortsatt kaos istället för ett fungerande liv.

Det är bra att SVT uppmärksammar npf, och autism lite. Det skulle behövas fler filmer och mer information, för att öka förståelsen i samhället. Med all respekt för alla som har lindriga svårigheter, men alltså… Dom som har stora hjälpbehov får ingen förståelse alls om man bara ska prata om funktionsvarierade superhjältar.

Limbo – Att vara i ingenmansland. Ett tomrum. Varken eller.

Fast hos oss är det nog snarare både och mest hela tiden.

.