Förutom
oron inför framtiden så lever vi väldigt mycket ”i nuet” så vi liksom glömmer sånt
som att julen närmar sig. Varje gång jag går in på fb blir jag påmind om att
folk har fullt upp med pynt, ljus, stjärnor, gardiner och allt vad det är.
Nu
när vi i stort sett behövs dygnet runt för Sandra, så blir det ett fasligt
pusslande för att hinna med annat. Särskilt om man glömmer att det är hög tid
att börja om man ska hinna. Det är inte bara att åka och handla för oss, men vi
har tagit ett par bilturer med Sandra. Hon har fått en glass och en av oss har
sprungit in i nån affär. Det är inte läge att gå och strosa och se vad man
hittar, utan snabbt rafsa åt sig det man ska ha bara. Det gör att man inte alltid
hittar nåt, men vi har iaf fått ihop lite klappar till Sandra nu, det mesta via nätet.
Till
Göran och mig brukar vi mest slå in lite saker vi behöver, och oftast har vi
köpt det åt oss själva. Det var länge sen vi hade möjlighet att göra något för
vår egen skull, huvudsaken det flyter och blir bra för Sandra. Alltid. I år har
vi inte ens hunnit fundera ut om vi behöver nåt, så det får bli lite smågrejor när
nån av oss veckohandlar. Det finns ju saker som vi behöver i en mataffär också,
typ roll-on och schampo och sånt. Det viktigaste för Sandras del är att det
finns lite paket som hon kan dela ut på julafton.
Sen
kommer vi till nästa lilla problem, eller vad man ska kalla det. Problem är väl
att ta i, för det har vi ju av helt annan storlek än julklappar, kan man säga.
Men iaf… Det är inte så lätt att hinna slå in något eftersom Sandra är i närheten
dygnet runt. Dessutom får hon inte veta något, inte ens se att det är det vi
gör, för det skulle stressa henne. I dom bästa av världar får hon reda på
vilken dag det är först på julaftonens morgon, men det är ju inte så lätt,
förstås. Vi talar iaf inte om något förrän hon råkar få reda på det.
Igår hann jag smuggla ut Sandras grejor i köket medan hon och Göran hade lite
enklare rörelseaktivitet i källaren, sen kunde jag slå in det som vi hittills
fått ihop utan att hon märkte något.
När
Sandra gick i skolan var sommarlovet tuffast. Hon behöver aktiveras hela tiden,
och att ha henne hemma i tio veckor orkade vi inte. Så då var korttids vår
räddning, när vi väl fick kommunen att inse det behovet. (Innan korttids var
det väldigt nära att vi separerade, som så många andra funkis-föräldrar när
livet är tuffare än vad dom flesta kan förstå).
Vi
la upp sommarlovet med korttids, så Sandra var aldrig hemma mer än en vecka i
taget. En vecka var vad vi orkade om vi skulle fylla dagarna så Sandra mådde
bra. En vecka på korttids var också max vad Sandra fixade åt gången (måndag-fredag).
Så hemma varannan vecka (samt helgerna) och korttids varannan. Det var så vi
tog oss igenom dom evighetslånga sommarloven.
Nu
har vi haft Sandra hemma dygnet runt utan avlastning eller assistenter som
klarat att ta över ansvaret i ungefär ett år. Vi hinner inte ens städa och är
så trötta att vi tror vi ska bli sjuka när vi bara har lagat mat. Hade kommunen
förstått Sandras behov, så hade vi haft korttids, och hon hade varit på daglig
verksamhet på dagarna. Då hade hon haft pigga föräldrar och en stimulerande
vardag.
Kommunen
har skyldighet att ordna det, men det tar för mycket energi att bråka mer med
dom. Vi måste orka laga mat åt Sandra.
Jahaja,
nu var det ju inte det här jag skulle skriva om idag… Det ligger där under ytan
och poppar upp av sig själv. Jag skulle bara skriva att jag glömmer bort att
det snart är jul, men att vi har lyckats ordna Sandras julklappar snart. Det är
bara lite småsaker kvar, om vi hittar nåt hon gillar. Hon brukar alltid få
något nytt gosedjur, och sen tänkte vi köpa lite rit-/skrivböcker, för det går
alltid åt.
Tack
för kommentarerna jag fick efter min lilla efterlysning på rörelse-idéer. Såna
där badrumspallar var ju smart, det funkar säkert.
Vi
testade förresten fotspåren häromdagen, med dom nya uppdragen, att leta figurer
och sätta in i en mall, som jag skrev om här. Jag valde ut tre mallar och gjorde
en ganska kort bana, eftersom det var nytt och jag tänkte att hon troligen
skulle bli lite uppe i varv.
Det
blev hon, och banan var för svår för henne, så det gick inte så bra. Vi måste
låta henne lära sig fotspåren ordentligt innan vi gör andra uppgifter, eller så
räcker det med balansövningen, rent av. Att leta ärt-påsar, som jag berättade
om i det här inlägget, gick ju jättebra, så det kanske vi kan fortsätta med.
Jag har en tanke på att ändra själva banan, så utmaningen blir att kliva upp,
ner och över, och då räcker ju det. Vi får se, nu gör vi lite andra
rörelseövningar i några dagar först.
Man
måste hela tiden prova sig fram, och ändra anpassningarna så dom passar Sandra.
Ibland blir det för svårt, eller går för fort fram, då måste vi backa så Sandra
klarar det vi gör, och tycker det är roligt.
Hon
fick förresten syn på motionscykeln häromveckan, och tyckte det var jätteskoj
att hon klarade att trampa runt pedalerna. Det är ju toppen, men sånt som är
kul en gång, tyvärr. Ska det bli intressant för Sandra, så hade vi behövt två
cyklar bredvid varandra, och en sån där simulator eller vad det heter, så det
ser ut som man cyklar ute. Vi måste hitta motivation, nyfikenhet och glädje
hela tiden. Vill inte Sandra, så vill hon inte, liksom.
Jag
önskar er en fin vecka.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar