tisdag 7 maj 2019

Klipperi, klippera, vareviga da´


Jag måste tacka alla som har hjälpt (och fortfarande hjälper) oss att samla tidningar och kataloger till Sandra. Grannar både här hemma och i husvagnen, f.d. taxi-chaufför, vänner och vår fina frissa. Extra stort tack till en mycket fin vän som samlade ihop jättemycket (!) och körde hem det till oss. Det var riktig kris här, men nu är förrådet påfyllt igen. Stort tack till alla som bidrar! Det behövs påfyllning hela tiden, men nu är det inte akut iallafall.

Kommande vecka ska jag på utbildning och på vägen dit mellanlandar jag hos ännu en fin vän som har samlat tidningar åt oss. Stort tack även till dig!


Vi gör vad vi kan för att hålla Sandra på någorlunda nivå. Hon är såklart påverkad av att vi inte orkar i den utsträckning hon behöver stimuleras, men vi försöker se till att hon får göra nånting varje dag iallafall. Hon behöver ju en ordentlig och välplanerad verksamhet hela tiden, varje dag, med aktiviteter som avlöser varandra. Hon behöver veta vad hon ska göra med tydligt schema och lagom variation. Skulle hon få det så skulle det inte gå åt lika mycket tidningar, förstås. Nu är det mest klippa hon gör om dagarna, och vi får dåligt samvete, men orkar inte så mycket mer.

Hon behöver verkligen flytta hemifrån, till ett boende som kan erbjuda allt det som hon behöver för att må bra. Hon behöver ordentligt med kunnig personal runt sig. Så som det var när hon gick i träningsskolan. Det är vårt mål nu.

Men det lär ju dröja innan kommunen hittar något anpassat. I dom bästa av världar inser dom behovet och bygger nåt nytt, med rätt tänk från början (eftersom det inte finns något med rätt anpassningar i vår kommun än). Det är nog det enda som skulle funka i längden, och det skulle bli billigare för kommunen än att hålla på och köpa tjänster. (Att bli placerad utanför kommunen är dessutom alldeles för sårbart för individen, och det kan vi inte acceptera).

Jag kan nog tycka att det är lite bra att personer med så stora hjälpbehov som Sandra inte ska ha assistans (om den förändringen genomförs i nya förslaget som regeringen håller på med). Tänk när alla dom ska in på anpassade boenden i alla kommuner… Då måste ju alla bygga nytt, med rätt tänk från början. Tänker jag.

Medan vi väntar på det då… så måste vi försöka hålla Sandra flytande. Vi hoppas att utbildningen jag ska på kan ge mig lite inspiration och idéer, och att vi kan göra nånting åt situationen som den är just nu. Helt bra kommer det inte bli förrän hon bor rätt, men det viktigaste till dess är att hon inte kraschar, och att hon får må så bra det går. Och att vi orkar, förstås.

Det som är allra svårast nu, och som vi inte orkar förändra eftersom vi inte riktigt vet hur vi ska göra (och eftersom vi inte räcker till) är ju Sandras schema. Hon behöver se sin dag och veta vad hon ska göra. Så har vi ju jobbat förut så det i sig är inga konstigheter. Men hon behöver stimuleras hela tiden, på en lagom nivå och med en tydlighet som ger trygghet och motivation. Där blir det svårt, och kräver mycket engagemang, förberedelser och planering.

Hon blir stressad av att vara i nuet om hon inte har koll på ”sen” hela tiden. Och hon blir stressad av ”sen” och förväntningarna om inte ”nu” är roligare hela tiden… Vi vet faktiskt inte hur vi ska hantera det, även om vi, som sagt, håller allt flytande. Men bra är det inte. Det är så lätt att bara låta henne sitta och klippa, men hon skulle kunna ha ett mycket rikare liv om vi orkade mer.


En annan sak som är väldigt svår är balansen mellan begränsning och utveckling. En stor del i Sandras svårigheter är ju att ta initiativ, och det gör ju såklart att vi vill uppmuntra tillfällena. Hon har också svårt att veta vad som är lagom och vart gränserna går. Det behöver hon hjälp med. Det där med konsekvenser eller orsak och verkan är svårt.

Det gör ju att hon, när hon tar initiativ, väldigt lätt ”tar över” och situationen blir svår att hantera för henne. Det kan t.ex. vara att hon tar fram saker från sitt rum. Häromdagen skulle hon ha med sig saker från sin ”krims-krams-låda” (en massa klockor, kedjor, nycklar, prylar och pinaler) på morgonen, när hon skulle på toa. Att inte förstå vad som är hanterbart för henne gör ju att det lätt blir väldigt mycket grejor.

Trots att hon vaknade på ett strålande humör den morgonen, så hann hon bli arg innan hon kom till toan. Det räcker ju att hon tappar något... Ilskan satt sen i flera timmar, med små utbrott, och hon kunde inte äta frukost den dagen.

Det händer väldigt sällan att hon tar initiativ och vi blir ju alltid glada när det sker. Men det slutar nästan alltid med att hon blir stressad, för strukturen försvinner och hon vet inte hur hon ska hantera det. Så vi måste ju hjälpa henne att strukturera upp, och ha ”regler” för vad som är lagom. Det gör henne trygg och lugn, men samtidigt hämmar det ju hennes initiativ-försök.


Hursomhelst, att bara vara familj, och inte ha externa assistenter hemma, gör iallafall dagarna betydligt tryggare för Sandra. Vi håller våra rutiner och ändrar inte en massa saker som stressar henne. Så hon är ju lugnare och mår bättre nu än för ett halvår sen. Det är iallafall bra. När hon mår bra klarar hon mer och vi slipper lägga en massa energi på låsningar och utbrott.
.

1 kommentar:

bluees sa...

Skulle det funka med assistans i eget boende?
För ni har ju era rutiner och vanor

Men i egen lgh blir det nya vanor och rutiner?