Tema – Stöd från omgivningen – När det funkar

Det är en sån stor skillnad på när det funkar och när det inte funkar. Jag minns att folk sa till mig då, när ingenting funkade, att jag måste tänka på mig själv.

Ja, jag vet att det var av omtanke och jag fattade att jag inte skulle orka om jag inte tog hand om mig bättre. Men det är helt omöjligt att tänka på sig själv när ingenting funkar runt sitt barn. Man måste börja i rätt ände, liksom.

Hade vi fått rätt hjälp och stöd från början, så hade Sandra mått bättre och då hade resten liksom löst sig av sig själv. Jag hade mått bra så fort Sandra gjorde det. Det är ingen mening med att försöka i andra änden, att ta hand om mig först när Sandra höll på att gå under.

Vändningen kom när vi bytte skola och Sandra fick rätt anpassning. En stor hjälp var förstås även att vi fick korttids, men Sandra (och hela familjen) mådde inte bra förrän vi bytte skola.

Skola, taxi, korttids och assistans. Det var det som gjorde att allt vände från att vara på väg mot katastrof till att allt bara funkar hur bra som helst. Jag är innerligt tacksam!

Hur livet var innan vill jag egentligen inte tjata så mycket om, men jag vill visa skillnaden, för den är enorm. Då, innan det vände, var ju Sandra stress-sjuk och kräktes nästan varje vecka. Däremellan var det väldigt mycket utbrott.

Göran och jag hade absolut ingen som helst möjlighet att prata eller ens sitta bredvid varandra utan att det blev utbrott och vi hade fullt upp med att ta oss igenom dagarna. Vi hade bestämt oss för att gå skilda vägar.

Så var det möten, få skolan att förstå, ansökningar, överklaganden, mera möten, samtal med rektorer och kommunen, kräva vår rätt, ingen inkomst, inget fritids, ingen avlastning, ingen barnvakt, vänner försvann, släkt som inte fattade, lite fler möten, taxistrul, överklaga lite till, telefontider och allt sånt där som blir lite för mycket om man samlar ihop det, särskilt efter vaknätter, kräkattacker och utbrott.

Sen dom där väldigt stora svårigheterna som jag har nämnt lite förut men inte vill skriva om för Sandras skull. Men vi hade behövt hjälp med det. Maktlöshet och stress på ganska hög nivå var det under den här perioden. Sandra hade sina kräkattacker, jag hade panikångest och Göran fick högt blodtryck.

Men så bytte vi skola, från en särskola som det inte var något fel på, egentligen, men där dom inte förstod autism tillräckligt, så den viktiga anpassningen fattades, till en träningsskola för personer med autism, och där började det vända.

Vi föräldrar kände ett enormt stöd, plötsligt. Nån som lyssnade och förstod och kunde autism – lärarna i skolan. Bara att nån lyssnar och förstår gör ju att man orkar vidare på nåt sätt. Skoldagarna anpassades och Sandra började må bra.

Stress-sjukan är idag borta och om hon blir väldigt, väldigt trött nån gång så kan hon ofta sova ikapp sig, det är väldigt sällan hon kräks av utmattning.

När Sandra fick rätt anpassning, och började må bättre, så orkade hon också med att vara på korttids lite. Även dom var, och är, experter på att anpassa, samarbeta och stötta.

Sen kom vi i kontakt med ett assistansbolag och fick stöd även där, och möjlighet att ge Sandra rätt stöd. Det är väl dom sakerna som räddade oss och idag mår hela familjen bra igen.

Vi har många fina människor runt oss som gör allt och lite till för att det ska bli så bra det bara går. När vi ser hur andra anpassar och försöker få Sandras liv bra, så mår vi föräldrar också bra. Vi kan slappna av helt när Sandra är i skolan och på korttids och det är den största anledningen till att vi mår bra idag.

Mina tidigare temainlägg är samlade under fliken ”Tema” här ovan, och andra bloggares intressanta bidrag finns att läsa på Neurobloggarna.

♥ Kram ♥