torsdag 4 augusti 2016

Tacksamhet och frustration

Jag måste börja med att tacka för alla fina kommentarer efter förra inlägget, både här och på fb, och stort tack för det stöd jag fått på fb. Det gav lite energi igen och vi fortsätter att fokusera på en dag i taget, och att få in så mycket må-bra som vi bara kan mellan varven. Glädjeämnena måste överväga, då kommer orken tillbaks.


Några undrar hur ni ska hjälpa oss och jag är väldigt glad och tacksam över det! Jag är ju inte sån som direkt gillar att be om hjälp, men vi känner oss ganska desperata i nuläget. Det handlar ju om Sandras framtid, om hon ens ska klara den. Hamnar hon i kommunens klor så kommer hon inte må bra mer, det är då säkert. Dom är så inställda på sina egna s.k. ”anpassningar” och tittar inte alls på individen.


Det här mailet kom från vår handläggare i veckan:
”God morgon
Hoppas helgen varit god mot Er.
Jag tror du nog har missuppfattat mig och det ber jag så mycket om ursäkt för. Det är inget förhör jag skall hålla med Sandra. Absolut inte. Det jag menar är att ställa bara några enkla frågor om hur hon mår och hur hon trivs. Givetvis deltar ni i mötet för att det är ni som kan beskriva situationen och Sandras önskemål. Syftet ja, det är att jag som är den handläggare Sandra kommer ha under en längre tid får en egen bild av vem Sandra är. Ett annat syfte är också att jag som handläggare träffar alla mina sökande oavsett ålder och funktionsnedsättning. Utan undantag. Att jag inte har fullständig kontroll på hennes förståelsenivå är väl ändå rätt uppenbart då jag inte träffat henne, utan måste förlita mig på läkarintyg och intyg utan att fått skapa mig en egen bild.
Skulle ni nu i alla fall motsätta att jag träffar den sökande, vilket jag kan ha full respekt för,  finns det tre vägar. Antingen kan ni kontakta min chef XXX och påtala den uppkomna situationen och hon fattar ett beslut, ELLER att ni inkommer med ett läkarintyg som uppenbarligen förbjuder handläggare att möta Sandra, ELLER att vi inte fortsätter denna utredning. Hur som helst ser jag fram emot en träff så att jag kan slutföra utredning och kan komma med ett förslag på beslut.
med sommarhälsning XXX”

Jag tror inte jag behöver kommentera det här i bloggen, men det kan ju finnas läsare som inte känner till situationen så en liten kort reflektion tänkte jag dela med mig av.

Något missförstånd från vår sida var det ju förstås inte, utan vi förstod precis att det var så mötet skulle läggas upp. Det handläggaren inte förstår är att Sandra inte fixar det. Dom ”enkla frågorna” är ju jättesvåra att besvara om man inte förstår dom! Sandra har aldrig förstått sådana frågor och handläggaren kommer inte få nån rättvis bild av Sandra alls genom att ställa dom till henne. Det som händer är att hon blir stressad och orolig, att hennes energi för dagen tar slut (HÄR är ett inlägg om att spara energi) och att hon riskerar att bli sjuk efteråt. Vi tycker inte att det är värt det för att ha ett möte som inte ger något! Skillnad om handläggaren fick ut nåt av det, då fick det vara värt det.

Att han sen på allvar (precis som hans chef) tycker att det är helt okay att vi sitter och pratar om Sandras svårigheter och behov över huvudet på henne är ju vedervärdigt! Fy fan säger jag bara! Så gör man ju bara inte, det fick vi t.o.m. lära oss på barnskötarutbildningen på 80-talet!


Alltså tänker handläggaren inte gå vidare med bostadsansökningen… Till det ska läggas att förra handläggaren (eller troligtvis chefen) även såg till att anpassningarna Sandra hade på sitt före detta ”världens bästa korttids” togs bort så det på några månader inte gick att ha Sandra där utan att hon blev jättestressad varje gång. Tack för det Socialtjänsten!

Ja, sen den Dagliga verksamheten som är ännu en egen historia. Men samma Socialtjänst. Och flytta Sandra till en annan kommun gick ju inte heller, för ingen vill ta emot någon som har så stora behov eftersom det är hemkommunens ansvar. Fint… eller inte!

Personer som Sandra har inget värde alls i den här kommunen och det är fanimej inte klokt! När jag frågade vår förra handläggare för en tid sen vad hon ansåg var Sandras behov så svarade hon ”Att sitta i ett eget rum med personal utanför som tittar på henne i en kamera” Man blir fan mörkrädd!


Jag tänker ofta på en jättego dam som gick på den verksamhet som Sandra var på först, och där hon blev sjuk efter två månader. Där satt det en kvinna (som inte hade autism) ensam på en stol och stickade, dag ut och dag in. Hon blev så glad när någon bara pratade lite med henne. Vafan, sticka kan man ju göra hemma! Hon var inte i sämre skick än att hon kunde ha roligare på jobbet, även om hon älskade att sticka. Jag hoppas verkligen att dom inte repade upp det hon gjort så hon såg det, för att göra nya nystan till henne. Billigt och bra, krävde ingen personal och inget material.

Den tiden Sandra gick där så satt hon i sitt rum och klippte hela dagarna, för det fanns ingen verksamhet. Förutom när assistenten hade tillverkat material och uppgifter på nätterna för att kunna sysselsätta Sandra med lite på dagarna. Hade Sandra inte haft sin assistent så hade hon suttit ensam och klippt i gamla tidningar hela dagarna. Billigt och bra, krävde ingen personal och inget material.

När vi sa ifrån, och hade möte efter möte, så kom dom tillslut fram till en bra sysselsättning åt Sandra, tyckte dom. Hon kunde få tvätta kommunens bilar. Ja, men det gillar ju Sandra, så det var väl okay att göra det (fast inte varje dag 8-15.30). Sandra gillar att svabba och spruta med slang, så det skulle funka att ha på schema en fm i veckan.

Nej, det gick ju inte. Såna möjligheter hade dom inte, utan att tvätta kommunens bilar betydde att assistenten skulle köra bilarna genom en biltvätt med Sandra! Ja, ni fattar nivån på värdighet i den här kommunen va?! En sitter och stickar av samma garnnystan dagarna i ända, och en annan sitter i en bil som kör genom en tvätt. Billigt och bra och gratis arbetskraft dessutom.

Och det går inte att anmäla, för dom behöver bara anse sig ha anpassat efter individen.

Därför måste vi ordna något själva, som Sandra har råd med i framtiden. För hon får bara inte hamna i den misären, utan sina fantastiska assistenter, när vi dör! Det får bara inte hända, då kan hon lika bra sluta leva, faktiskt! Och det handlar inte bara om att hon ska ha roligt, utan det handlar faktiskt mest om att hon inte ska bli sjuk. För det är just det som händer om hon inte har strukturerade och anpassade dagar.


Ansvarig för verksamheten skrev förresten också ett mail. För dom anser att Sandra klarar den verksamhet där hon för ett år sen tillslut inte ens kunde gå av stressen hon utsattes för varje dag. Skillnaden nu är att ytterligare anpassningar är borttagna, och fler personer ska gå på samma ställe (där Sandra inte klarade att dela med en person förut). Hon ska få ha en assistent med sig och det ska finnas personal som ”hjälper till” på plats. Och det har ju inte funkat hittills, så varför skulle det funka nu?!

Personalen ska ha regelbundna möten med assistenten… På frågan vem som ska vara med Sandra under tiden blev svaret att mötena ska vara innan verksamheten börjar. Jamen alltså, Sandras assistenter jobbar ju med Sandra hela tiden. Tror människan att Sandra klarar sig själv?? Eller hur tänker dom? Suck!


Ojdå, det var visst en del frustration som behövde ut igen. Jag hoppas att mina känslor svalnar när jag skrivit av mig lite, så jag kan släppa idioterna bakom mig sen. För min energi måste räcka till viktigare saker nu.

Tillbaks till frågan hur andra kan hjälpa oss. Jag vet inte, men dom flesta som läser min blogg har ju egna saker att kämpa med, så det som kan hjälpa är väl att vi alla blir duktigare på att anmäla när det inte fungerar. HÄR är en länk till IVO. Även om det inte hjälper ”här och nu” så hjälper det i det stora hela att det blir synligt. Får IVO in många anmälningar så kommer det uppmärksammas tillslut, och då kan det ske förändring. Dom som känner oss kan givetvis anmäla hur vår kommun missköter sig.

Sen har jag skrivit till alla partier och partiledare. Jag skickade samma brev till alla och frågade varför jag ska rösta på just dom i nästa val. Jag ska redovisa resultatet här när dom har fått en chans att svara. Två har lovat höra av sig efter semestrarna.

HÄR hittar ni adresser till politikerna. Jag tänker att om vi medborgare inte visar vilka frågor vi tycker är viktiga, så kommer dom frågorna aldrig att bli viktiga. För idag är väl frågor som rör LSS, assistans och funktionsskillnader väldigt lågt prioriterat i alla politiker-tal?!! Det är bara vi själva som kan ändra på det. Så istället för att sitta hemma och gnälla så måste vi tala om vad som är fel och vad vi tycker är viktigt.


Vad som mer konkret skulle hjälpa Sandra är väl en insamling till att renovera och betala huset, eller en anmälan till Sofias Änglar.


Var rädda om er och varandra.



.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Det kommer aldrig bli bättre tror jag förrän handläggaren fått träffa Sandra,det är för att först då kan hen själv se vad Sandra inte klarar och när det väl skrivits in i kommunens papper brukar det räcka att de träffar företrädaren senare möten.
OM handläggaren skriver in något som inte stämmer då är det viktigt att ni hör av er snabbt så hen kan rätta till det,annars hänger felskrivningen med för evigt.

Som sagt var så är Hanna exakt lika dålig på att kommunicera och har lika mycket problem med främmande människor och vi har löst det så att hon får komma med en assistent och gå så fort hon behöver,det brukar inte vara många minuter hon blir kvar men handläggaren hinner fråga något och få "goddag yxskaft" till svar och det räcker för att de ska inse hur det är.
Ett par gånger (en gång medan hon bodde hemma och en gång i hennes egen bostad) har handläggare kommit hem till henne och gått in och sagt hej till henne (Hanna svarar aldrig hon bara tittar eller möjligen säger hon nån mening som är helt nonsens för utomstående) och sedan har vi haft mötet i personalrummet.

Det är tyvärr så att det pratas en del över huvudet på dem som inte kan kommunicera själva,det är liksom omöjligt annat t ex vid läkarbesök.Jag fokuserar på det viktiga dvs att den som känner personen talar om behov/problem så att det blir så rätt som möjligt.
Tror vi (Hanna och jag) vant oss mer eftersom hon måste ha täta kontakter med sjukvården - då måste hon ju vara med själv och hon måste även ha någon som talar för henne.

Mitt enda tips är att ni försöker fokusera på hur ni kan lösa det så att Sandra klarar att "vara med". Planera mötet borde ni kunna göra i telefon tycker jag.
Sedan så är bostaden viktigast,resten kan man ta sedan.

För väldigt många år sedan var jag också rädd för att handläggare skulle missförstå och tro att Hanna klarade mer/kunde kommunicera (svara på frågor)/inte behövde så mycket hjälp men en syster till mig sa "det är uppenbart för utomstående,du ser det bara inte för att du är hemmablind".

Nu bor Hanna själv sedan 4år och andra problem har dykt upp än de som fanns medan hon bodde hemma,sömnen är det allra största kan jag lugnt säga.Det behövs också fler assistenter plus inskolade vikarier när anhöriga inte finns på plats,jobbigt har det varit i perioder när assistenter blivit sjuka (ibland flera samtidigt vilket ställer till det rejält).

Håller tummarna för er!
Annette

ann möller sa...

Har ni inte ett papper från läkaren där denne beskriver Sandras begåvnings-förståelsenivå. Be läkaren skriva ett intyg där denne talar om att Sandra inte fixar att sitta med på sådana här möten. Ann

Bellan sa...

Jag finns här, trots lite tystnad från mig just nu....
Megakramar ❤️

//Bellan