söndag 3 april 2016

Individanpassning kräver individkännedom

Jag fick en kommentar med frågan varför Sandra inte kan bo i lägenhet. Jag klistrar in den här:

Annars är det så att ljudisolering,avskärmning och egen ingång är bostadsanpassningar som man ska kunna få i den bostad man har.
Har sett att du flera gånger skrivit att Sandra inte klarar att bo i lägenhet och det vore intressant att veta varför du tror det.
Jag arbetar och har arbetat med flera personer med autism som alla bor i lägenhet och det fungerar utmärkt.

Rent generellt tycker jag man märker mycket mer av sina grannar när man bor i hus!
Nu har jag flyttat till lägenhet och måste säga att det är mycket lugnare.En gräsklippare går igång istället för ett tjugotal,bara en sån sak.

Tycker ni ska fundera lite till på att försöka hitta en lägenhet till Sandra,bostadsanpassning görs efteråt och man slipper ha med de andra avdelningarna på kommunen att göra.Sandra får ha sina assistenter och om hon har ett eller två extra rum kan hon ha ett rum som arbetsplats,det andra behövs till assistenter ungefär som ni har det i källaren nu.
Har sett flera exempel på såna anpassningar och jag pratar givetvis om personer med lika stora behov av anpassning som Sandra har,som inte klarar DV utan assistans,som har assistans dygnet runt med mera.

Jag ska försöka förklara det igen. För det första, som jag har nämnt många gånger, och som man förstår om man har ordentlig kunskap om autism, så är det helt omöjligt att få fram alla behov och svårigheter i en blogg, särskilt när man vill fokusera på motsatsen. Man måste känna Sandra, och ha jobbat med henne i minst ett halvår, innan man förstår hennes behov någorlunda. Om jag skriver vad hon behöver så beror det på att jag känner henne tillräckligt väl för att veta det!

Folk må vara hur duktiga och kunniga som helst, men det krävs personkännedom för att göra rätt anpassningar för varje individ! Det går aldrig att tro att man förstår en individs behov för att man har jobbat med X antal andra personer med autism. Aldrig!

Så till behovet av anpassad bostad då. Jag säger inte att Sandra inte klarar lägenhet, eller gruppbostad. Jag säger bara att det krävs en väldig anpassning, och jag har svårt att tro att det är möjligt. Jag kan inte hitta en lägenhet som fungerar, och om det finns speciella boenden med specialkunskaper i landet har jag ingen aning om. Det finns mycket som är bra för många individer, vi har inte hittat nåt som skulle fungera för Sandra, hittills.

Att man kan ljudisolera och skärma av i en lägenhet fattar jag också. Men vi hade ju inte tänkt att Sandra skulle sitta i en lägenhet och inte kunna gå ut något. Vi hade nog faktiskt tänkt att hon skulle ha ett ganska bra liv med lite roliga inslag också. Ska det fungera så måste det anpassas ordentligt. Både inne och ute, och ju fler folk det bor i närheten desto svårare blir det att ge Sandra ett bra liv. Men, som LSS-handläggaren sa när jag bad henne berätta vad hon ansåg var Sandras behov; ”Sandra mår bäst om hon sitter ensam i sin lägenhet medan hon övervakas i kamera av personal utanför…” Då blir man lite mörkrädd, faktiskt.

Om Sandra ska vara inne i sin bostad hela tiden, och aldrig gå ut, så kan hon bo i lägenhet med ljudisolering och avskärmningar. Vi har faktiskt vridit och vänt på möjligheten, för ingen skulle vara gladare än oss om vi slapp det här tjafsandet, och om vi kunde trygga Sandras framtid. Och om vi slapp bli ifrågasatta.

Bildkälla är min fotosida på Facebook - Amatörfotografen

Om Sandra ska bo i lägenhet, eller ännu hellre i radhus, så måste det till anpassningar som vi inte har hittat någonstans än. Hon har inte råd att köpa/äga något, så det måste vara hyresbostad. Det måste vara en egen, avskärmad ingång där det är helt riskfritt att stöta på andra människor. Helt enkelt för att det är hennes största svårighet, som innebär så stor stress för henne att vi måste MÅSTE! Undvika det!

Man kan aldrig undvika allt, men vårt mål är alltid att inte utsätta Sandra för den typen av stress i den mån det går. Det är den hon tillslut blir sjuk av och jag tycker faktiskt att hon ska ha rätt att bo, utan att bli sjuk!

Vi måste välja vad Sandras energi ska räcka till, och bor hon i en miljö som tar all energi av henne varje dag så orkar hon inget annat. Då blir hon sjuk om hon måste till tandläkaren, frissan eller affären, och hon skulle aldrig orka gå ut. Det är inget liv, anser jag. Att ljudisolera och avskärma är bara en del i anpassningarna hon behöver. Att undvika risken att möta andra när hon ska ut eller in är en annan, mycket viktig anpassning.

Det mesta går att lösa, men att tvinga grannar att hålla sig i sina lägenheter när Sandra ska ut går nog faktiskt inte. Skulle hon möta en förälder med två små barn precis när hon ska nånstans, så skulle hon bli stressad varje gång hon ska ut efter det, en lång tid framöver. Då skulle hon inte orka gå på toa, eller äta när hon är inne, för energin gick åt att oroa sig över barnen. Som ett litet exempel av tusen andra orosmoment vi hela tiden måste skydda henne ifrån, och som jag inte kan förklara i en blogg.

Om Sandra istället skulle bo i ett anpassat hus, så är det inte ett hus i ett villaområde med 20 grannar som klipper gräset samtidigt vi hade tänkt oss. Anledningen till att hon skulle behöva ett hus är att det är betydligt lättare att hitta ett hus som är enskilt, än en lägenhet utan grannar!

Och det skulle funka i ett område också, om det är rätt anpassat och tillräckligt lugnt, men inte heller det går att förklara i en blogg och jag kan inte ens förklara det för vår LSS-handläggare, eftersom hon inte känner Sandra. Det finns tusentals små omständigheter till alla möjligheter, men alla (!) som känner Sandra ordentligt förstår precis vad jag menar.

.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Jag känner inte Sandra, det kan jag inte påstå, men jag håller väldigt mycket av hennes mamma och jag har hört hennes berättelse om kampen för sin kära dotter, så jag dristar mig till att säga att jag faktiskt förstår, så som en utomstående kan förstå.
Kram vännen min. Saknar dig ❤️

MIss Wattpads mamma sa...

https://www.skatteverket.se/foretagorganisationer/foreningar/stiftelser/starta.4.70ac421612e2a997f85800047028.html

Följ länken så får du information om hur man går till väga med en insamlingsstiftelse.

Anonym sa...

Hur gör ni idag så att Sandra aldrig möter andra okända människor?
Varför skulle det inte gå att göra likadant i en annan bostad?
Jag menar verkligen inget illa utan ville bara tipsa om att det är enklare att få bostadsanpassningar när man skaffat bostad än att få en "särskilt anpassad bostad" precis av de skäl du skriver - de finns inte!
De finns inte eftersom man oavsett typ av bostad måste individanpassa efteråt,när man vet behoven hos den som ska bo där.Tyvärr har LSS-handläggaren rätt i att det inte är hennes jobb att kunna anpassningar utan det är att fatta beslut.
Hur beslutet sedan ska verkställas är en annan fråga och där måste handläggaren ta reda på vad som är möjligt eftersom beslut måste verkställas inom en viss tid.Det är liksom ingen mening med att få ett beslut om att Sandra ska få en sån bostad om det inte finns en.

Anpassningar inomhus är en sak,hur man tar sig ut en annan och sånt måste givetvis anpassas det med på andra vis.Ett exempel är att anpassa tider då X med autism går in och ut utifrån när det är lugnast,ett annat att bygga plank för att avskärma och det finns mycket att göra som tyvärr inte går att göra förrän man har en bostad.
Hoppas verkligen det löser sig för Sandra,det finns rätt många andra därute som fått ett bra boende och liv utan att sitta instängda inomhus.Dem jag känner till har det krävts många anpassningar för och det är många speciallösningar.
De som jobbar på kommunens bostadsanpassning och arbetsterapeuter är de som kan det med anpassningar bäst,dessutom måste några som kan autism och individen vara med - samarbete är ett måste.