lördag 9 november 2013

Vi har tur, på sätt och vis

Vi diskuterade lite på fb häromdagen, om vilket kämpande det är med vissa saker. Jag har efter det blivit ombedd att skriva ett inlägg om hur det har varit för oss, så här kommer det en tillbakablick över delar av vägen till ett fungerande liv.

Det finns dom som tror att vi bor i en jättebra kommun och att vi har haft sån tur som har stött på människor som har lyssnat på oss. Livet funkar ju så bra för Sandra, och jag är ju så tacksam.

Eftersom jag inte upplever att vi har haft tur, eller att folk har lyssnat på oss så har jag gått till mig själv och tänkt lite på hur jag förmedlar saker, om jag är för positiv. Men det är lätt att vara positiv när livet funkar. Det betyder ju inte att det alltid har funkat…

Jag måste erkänna att jag blir lite irriterad när det påstås att vi har haft tur. Särskilt när det är personer som borde veta att livet är mer än det man ser på utsidan. Walk a mile in my shoes.

Men, som sagt, det är jag som förmedlar mina upplevelser. Det som har varit har ju varit, och det är inget jag går runt och gnäller över. Den här bloggen handlar inte om mig i första hand, utan om Sandra, autism, lite kämpande som tillhör och mycket glädje som också tillhör. Den handlar om erfarenheter som jag har fått under åren med Sandra och jag vill sprida förståelse och kunskap om npf-diagnoser. En acceptans för det annorlunda. Men framförallt glädjen och det positiva som är, och alla saker som faktiskt fungerar.

Jag lägger hellre fokus på det som är bra, för jag tycker att det räcker med bloggar, statusar och länkar till saker som inte funkar. Jag tror att vi mår bättre, och får ett bättre samhälle och en större acceptans om vi istället sprider glädje och uppmuntrar det som är bra. Jag tror iofs att båda sidorna behövs, men jag vill stå för den positiva och jag tycker nog att det är lite för lite av den biten, för jag tror att den är mycket större.


Jag är ingen gnällspik, men det betyder ju inte att vi har fått allt serverat på ett silverfat. Och det betyder inte att jag tycker att man ska vara nöjd när lagarna vi har inte följs. Men jag tycker att man kan vara tacksam att vi har lagar, för utan dom hade vi inte kunnat kräva nånting.

Jag kan förstå att man, mitt i sitt eget kämpande, har svårt att se att saker kan bli bra. Det var många saker som vi kämpade med när Sandra var liten, och som jag var övertygad om aldrig skulle funka. Idag funkar det jättebra. Men vi har inte fått nånting gratis.

Ni som har följt min blogg ordentligt vet vilken hjälp vi inte har fått/får från hab, t.ex. Faktiskt har vi inte fått nån hjälp alls av dom genom åren och dom lyssnar fortfarande inte på oss.

Här i bloggen vill jag inte skriva vart vi bor, men ni som känner mig vet vilken kommun det är och dom flesta som är lite insatta vet också att det inte är nån kommun man direkt känner stolthet över när det gäller satsning på vård och omsorg. Det är en av orsakerna till att vi vill byta kommun för Sandra när det blir dags för henne att flytta. (Det beror inte på alla fina människor som jobbar och sliter för att Sandra och andra i behov av stöd ska må bra, dom gör ett fantastiskt jobb)

Men vi upplever att kommunen har blivit bättre än när vi började kämpa för Sandras rättigheter. Om det är för att jag har bråkat så mycket och är känd i kommunen eller om det har blivit bättre för alla, det vet jag ju inte. Jag har ingen kämpande förälder i vår kommun att fråga. Jag vet bara att när jag ringde om nåt (efter det att vi hade fått igenom det jag bråkat om då) så behövde jag aldrig presentera mig. Och inte överklaga eller bråka heller.

Innan dess kan jag inte påstå att jag kände mig lyssnad på. Kommunen är liten och det fanns inte behov för nånting som Sandra hade rätt till. Så det krävdes en hel del bråkande, faktiskt. Så här i efterhand kan jag känna att man kanske hade haft nytta av att anteckna alla turer, men det fanns ingen ork över till det då.

Som mest kämpigt var det från det att Sandra var ungefär ett år och vi försökte få bvc att se det vi såg, tills hon var ungefär tio (tror jag) då vi bytte skola. Bvc lyssnade aldrig och inte förra skolans rektor, och delar av personalen heller. Så, ja… lite har vi ju kämpat genom åren, kan man lugnt säga. Och hade vi inte bytt skola så hade Sandra inte fått dom här åren att utvecklas och må bra på. Inte ens en anmälan till skolinspektionen fick rektorn i förra skolan att lyssna.

Sedan skolbytet (från en skola i vår kommun till en skola i den kommun vi vill att Sandra ska bo i framöver) har vi haft många år av flyt. Innan dess har vi bråkat oss till en fungerande taxi, som Sandra sen fick behålla tills hon nu slutade skolan, och ett korttids/fritids som inte fanns tidigare, men som har fungerat hur bra som helst när det väl startade. Trots att det inte fanns något annat behov än Sandras, som var svaret vi fick av kommunen när vi sökte avlastning och fritids för att jag behövde jobba och andas. (Både taxi- och fritidskämpandet har jag en bunt tidningsartiklar kvar från, och jag var även med i lokalradion)

Jag minns att jag sa det då, att ”vanliga föräldrar” söker fritidsplats till sina barn, vi måste först se till att det byggs ett fritids. (När väl kommunen insåg att jag struntade blankt i hur många andra som hade behov)


Jobba kunde jag så klart inte, och inte hade jag rätt till A-kassa heller, eftersom jag inte kunde ta vilket jobb som helst. Dessutom, innan vi bytte skola, så försökte jag få skolan att anpassa bättre så Sandra skulle orka vara där. Hon hade då över 40% frånvaro och dygn av kräkattacker p.g.a. stress och utmattning. Och vi hade ingen avlastning och var en hårsmån från att separera.

Jag hade förstås ingen inkomst, förutom den tiden jag var sjukskriven för depression. (Att Göran var egenföretagare och jobbade jättemycket räddade oss) Sen, efter några vändor med ansökningar och överklaganden, fick vi vårdbidrag. Först ¼, ansöka och överklaga lite till, sen ½ vårdbidrag, ansöka och överklaga och ¾ vårdbidrag, ansöka och överklaga och tillslut helt vårdbidrag och efter det började den långa processen för assistans.

(Som inte är till för att försörja familjen eller avlasta oss föräldrar, utan endast för det hjälpbehov Sandra har, utöver andra i hennes ålder, och utanför det ansvar som man alltid har för sina barn, som minskar ju äldre barnet blir)

Förutom det så funkade inte Sandras mage och hon hade problem med maten och var undernärd. Så jag bråkade med en läkare också, som inte heller lyssnade. (Han har dock inget att göra med sjukvården som helhet, som jag tycker är väldigt bra! Enstaka personer får stå för sina egna brister) Det slutade med att Sandra hamnade på sjukhus (inget allvarligt, men det krävdes vård) och jag anmälde läkaren, som efter det plötsligt lyssnade.

Två väldigt stora problem har jag inte alls tagit upp i bloggen av hänsyn till Sandra, men vi var iaf väldigt hjälplösa, ensamma och maktlösa då vi inte kunde hjälpa Sandra och inte fick hjälp av hab. Istället för att lyssna, hjälpa och förstå, anmälde dom oss föräldrar!

Den anmälan avslogs direkt, men roligt var det ju inte när vi behövde deras hjälp… Så jag fick ringa och skälla ut chefen på hab där en sväng också, innan vi tog itu med det vi hade önskat få hjälp med. Vi löste det också, helt på egen hand, i små, små steg och med en egen pedagogik som jag kom fram till själv. Det tog flera år, men vi klarade det. Själva.

På samma sätt löste vi även matproblemet, för den delen. I små, små steg, med egen pedagogik. För även om läkaren lyssnade, så fick vi ingen hjälp. Sandra var under den här perioden undernärd, tappade håret, var benigt mager, svimmade ibland och blödde näsblod flera gånger om dagen. Så vid varje kräkdygn riskerade hon att bli uttorkad, och det hände att hon behövde dropp. ”Barn i Sverige svälter inte” sa läkaren när jag sökte hjälp.

Nej, jag tycker inte att vi har haft tur eller stött på folk som lyssnar och förstår. Däremot har vi tur som bor i ett land med ett skydd och lagar som man kan ta till när folk inte lyssnar. Det är jag tacksam över! Förståelse försöker jag sprida med hjälp av bloggen.



.

2 kommentarer:

Photo by Maria sa...

Jag som jobbar/jobbat nära familjer till mina brukare vet hur mycket det måste kämpas och även vi assistenter kämpar för att ibland avlasta föräldrarna i deras kamp, med det vi kan hjälpa till med..

Ni är kämpar..

kolla Kalla Fakta ikväll.. Man blir mörkrädd..

Kram Mia

Anonym sa...

Min första kommentar,har läst din blogg ett tag och tycker den är superbra.Har rekommenderat den till alla jag känner och dotterns assistenter.
Har själv en dotter med autism och vet att alla med funktionshinder/anhöriga får kämpa på något eller alla håll.
Har tänkt att Sandra haft tur att få gå i en bra skola (det fick tyvärr inte min dotter) men min dotter har haft tur med tandvården och läkare så någon tur i oturen behöver vi alla!
Håller tummarna för en minst lika bra fortsättning i dagverksamheten (som hon haft i skolan )för Sandra!
Annette i Luleå