Vi
diskuterade lite på fb häromdagen, om vilket kämpande det är med vissa saker.
Jag har efter det blivit ombedd att skriva ett inlägg om hur det har varit för
oss, så här kommer det en tillbakablick över delar av vägen till ett fungerande
liv.
Det finns
dom som tror att vi bor i en jättebra kommun och att vi har haft sån tur som
har stött på människor som har lyssnat på oss. Livet funkar ju så bra för
Sandra, och jag är ju så tacksam.
Eftersom
jag inte upplever att vi har haft tur, eller att folk har lyssnat på oss så har
jag gått till mig själv och tänkt lite på hur jag förmedlar saker, om jag är för positiv. Men det är
lätt att vara positiv när livet funkar. Det betyder ju inte att det alltid har
funkat…
Jag måste
erkänna att jag blir lite irriterad när det påstås att vi har haft tur. Särskilt när det är personer som borde
veta att livet är mer än det man ser på utsidan. Walk a mile in my shoes.
Men, som sagt, det är jag som förmedlar mina upplevelser. Det som
har varit har ju varit, och det är inget jag går runt och gnäller över. Den här
bloggen handlar inte om mig i första hand, utan om Sandra, autism, lite
kämpande som tillhör och mycket glädje som också tillhör. Den handlar om
erfarenheter som jag har fått under åren med Sandra och jag vill sprida
förståelse och kunskap om npf-diagnoser. En acceptans för det annorlunda. Men
framförallt glädjen och det positiva som är, och alla saker som faktiskt
fungerar.
Jag lägger
hellre fokus på det som är bra, för jag tycker att det räcker med bloggar, statusar
och länkar till saker som inte funkar. Jag tror att vi mår bättre, och får ett
bättre samhälle och en större acceptans om vi istället sprider glädje och
uppmuntrar det som är bra. Jag tror iofs att båda sidorna behövs, men jag vill
stå för den positiva och jag tycker nog att det är lite för lite av den biten,
för jag tror att den är mycket större.
Jag är
ingen gnällspik, men det betyder ju inte att vi har fått allt serverat på ett
silverfat. Och det betyder inte att jag tycker att man ska vara nöjd när
lagarna vi har inte följs. Men jag tycker att man kan vara tacksam att vi har
lagar, för utan dom hade vi inte kunnat kräva nånting.
Jag kan
förstå att man, mitt i sitt eget kämpande, har svårt att se att saker kan bli
bra. Det var många saker som vi kämpade med när Sandra var liten, och som jag
var övertygad om aldrig skulle funka. Idag funkar det jättebra. Men vi har inte
fått nånting gratis.
Ni som har
följt min blogg ordentligt vet vilken hjälp vi inte har fått/får från hab, t.ex.
Faktiskt har vi inte fått nån hjälp alls av dom genom åren och dom lyssnar
fortfarande inte på oss.
Här i
bloggen vill jag inte skriva vart vi bor, men ni som känner mig vet vilken
kommun det är och dom flesta som är lite insatta vet också att det inte är nån
kommun man direkt känner stolthet över när det gäller satsning på vård och omsorg.
Det är en av orsakerna till att vi vill byta kommun för Sandra när det blir
dags för henne att flytta. (Det beror inte på alla fina människor som jobbar
och sliter för att Sandra och andra i behov av stöd ska må bra, dom gör ett
fantastiskt jobb)
Men vi
upplever att kommunen har blivit bättre än när vi började kämpa för Sandras
rättigheter. Om det är för att jag har bråkat så mycket och är känd i kommunen
eller om det har blivit bättre för alla, det vet jag ju inte. Jag har ingen
kämpande förälder i vår kommun att fråga. Jag vet bara att när jag ringde om
nåt (efter det att vi hade fått igenom det jag bråkat om då) så behövde jag
aldrig presentera mig. Och inte överklaga eller bråka heller.
Innan dess
kan jag inte påstå att jag kände mig lyssnad på. Kommunen är liten och det
fanns inte behov för nånting som Sandra hade rätt till. Så det krävdes en hel
del bråkande, faktiskt. Så här i efterhand kan jag känna att man kanske hade
haft nytta av att anteckna alla turer, men det fanns ingen ork över till det då.
Som mest kämpigt
var det från det att Sandra var ungefär ett år och vi försökte få bvc att se
det vi såg, tills hon var ungefär tio (tror jag) då vi bytte skola. Bvc lyssnade aldrig och inte förra skolans rektor, och delar av personalen heller. Så, ja…
lite har vi ju kämpat genom åren, kan man lugnt säga. Och hade vi inte bytt
skola så hade Sandra inte fått dom här åren att utvecklas och må bra på. Inte
ens en anmälan till skolinspektionen fick rektorn i förra skolan att lyssna.
Sedan
skolbytet (från en skola i vår kommun till en skola i den kommun vi vill att
Sandra ska bo i framöver) har vi haft många år av flyt. Innan dess har vi
bråkat oss till en fungerande taxi, som Sandra sen fick behålla tills hon nu slutade
skolan, och ett korttids/fritids som inte fanns tidigare, men som har fungerat
hur bra som helst när det väl startade. Trots att det inte fanns något annat
behov än Sandras, som var svaret vi fick av kommunen när vi sökte avlastning
och fritids för att jag behövde jobba och andas. (Både taxi- och fritidskämpandet har jag en bunt tidningsartiklar kvar från, och jag var även med i lokalradion)
Jag minns
att jag sa det då, att ”vanliga föräldrar” söker fritidsplats till sina barn,
vi måste först se till att det byggs ett fritids. (När väl kommunen insåg att jag struntade blankt i hur många andra som hade behov)
Jobba
kunde jag så klart inte, och inte hade jag rätt till A-kassa heller, eftersom
jag inte kunde ta vilket jobb som helst. Dessutom, innan vi bytte skola, så
försökte jag få skolan att anpassa bättre så Sandra skulle orka vara där. Hon
hade då över 40% frånvaro och dygn av kräkattacker p.g.a. stress och
utmattning. Och vi hade ingen avlastning och var en hårsmån från att separera.
Jag hade
förstås ingen inkomst, förutom den tiden jag var sjukskriven för depression. (Att Göran var egenföretagare och jobbade jättemycket räddade oss) Sen, efter några vändor med ansökningar och överklaganden, fick vi vårdbidrag.
Först ¼, ansöka och överklaga lite till, sen ½ vårdbidrag, ansöka och överklaga
och ¾ vårdbidrag, ansöka och överklaga och tillslut helt vårdbidrag och efter
det började den långa processen för assistans.
(Som inte
är till för att försörja familjen eller avlasta oss föräldrar, utan endast för
det hjälpbehov Sandra har, utöver andra i hennes ålder, och utanför det ansvar
som man alltid har för sina barn, som minskar ju äldre barnet blir)
Förutom
det så funkade inte Sandras mage och hon hade problem med maten och var
undernärd. Så jag bråkade med en läkare också, som inte heller lyssnade. (Han
har dock inget att göra med sjukvården som helhet, som jag tycker är väldigt
bra! Enstaka personer får stå för sina egna brister) Det slutade med att Sandra
hamnade på sjukhus (inget allvarligt, men det krävdes vård) och jag anmälde
läkaren, som efter det plötsligt lyssnade.
Två
väldigt stora problem har jag inte alls tagit upp i bloggen av hänsyn till
Sandra, men vi var iaf väldigt hjälplösa, ensamma och maktlösa då vi inte kunde
hjälpa Sandra och inte fick hjälp av hab. Istället för att lyssna, hjälpa och
förstå, anmälde dom oss föräldrar!
Den
anmälan avslogs direkt, men roligt var det ju inte när vi behövde deras hjälp… Så jag fick ringa och skälla ut chefen på hab där en sväng också, innan vi tog itu med det vi hade önskat få hjälp med. Vi löste det också, helt på egen hand, i små, små steg och med en egen
pedagogik som jag kom fram till själv. Det tog flera år, men vi klarade det.
Själva.
På samma
sätt löste vi även matproblemet, för den delen. I små, små steg, med egen
pedagogik. För även om läkaren lyssnade, så fick vi ingen hjälp. Sandra var
under den här perioden undernärd, tappade håret, var benigt mager, svimmade ibland och blödde
näsblod flera gånger om dagen. Så vid varje kräkdygn riskerade hon att bli
uttorkad, och det hände att hon behövde dropp. ”Barn i Sverige svälter inte” sa
läkaren när jag sökte hjälp.
Nej, jag
tycker inte att vi har haft tur eller stött på folk som lyssnar och förstår.
Däremot har vi tur som bor i ett land med ett skydd och lagar som man kan ta
till när folk inte lyssnar. Det är jag tacksam över! Förståelse försöker jag
sprida med hjälp av bloggen.
.
2 kommentarer:
Jag som jobbar/jobbat nära familjer till mina brukare vet hur mycket det måste kämpas och även vi assistenter kämpar för att ibland avlasta föräldrarna i deras kamp, med det vi kan hjälpa till med..
Ni är kämpar..
kolla Kalla Fakta ikväll.. Man blir mörkrädd..
Kram Mia
Min första kommentar,har läst din blogg ett tag och tycker den är superbra.Har rekommenderat den till alla jag känner och dotterns assistenter.
Har själv en dotter med autism och vet att alla med funktionshinder/anhöriga får kämpa på något eller alla håll.
Har tänkt att Sandra haft tur att få gå i en bra skola (det fick tyvärr inte min dotter) men min dotter har haft tur med tandvården och läkare så någon tur i oturen behöver vi alla!
Håller tummarna för en minst lika bra fortsättning i dagverksamheten (som hon haft i skolan )för Sandra!
Annette i Luleå
Skicka en kommentar