onsdag 29 december 2010

Hur uppfattas barn med npf?

Jag läste en kommentar i en väns status på fb och blev helt bestört. Jag har frågat om jag fick skriva om det i bloggen, så det är i sin ordning. Här är delar av kommentaren, där allt som kan röja personer är borttaget:

"Om barnen får div. utbrott och gråter så är de för bortskämda tycker jag.Överlag så måste jag nog säga att de är ganska gnälliga ungar som vill ha det på sitt vis.
Det är inte acceptabelt.
xxxx visar ju redan nu tidigt att han vill ha saker och ting på sitt sätt, dunkade iallafall förut sitt huvud i väggen för att visa det. För att vara brutalt ärlig så är dina barn inte särskilt trevliga att ha omkring sig.
Förstår att du har det jobbigt men det är tufft i samhället idag och om barnen inte kan lära sig att vara lite väluppfostrade, trevliga och framför allt lite GLADA och POSITIVA så kommer ingen att vilja ha dem omkring sig.
Men vad vet jag, jag har ju inga egna barn men hade jag haft det skulle jag aldrig låta mina barn styr mitt liv. Jag skulle ställa krav och styra upp dåligt beteende, men det är bara jag. Det är dock inte helt otroligt att det finns de som anser samma sak som jag."

Nu undrar jag om det är nån som känner igen det här. Är det verkligen så här illa? Jag vet ju att ni som har följt min blogg och brukar kommentera den, inte är så här insnöade, men har ni stött på det? Kanske finns det nån ”smygläsare” eller tillfällig besökare som delar den här uppfattningen? Jag vill tro att det är väldigt sällsynt med en sån här snedvriden uppfattning när det gäller synen på våra barn med npf.

Jag vet ju att det förekommer, och det är därför jag lägger ner all ork jag får över till att sprida information om vad det innebär att ha npf. Nåt som får mig att ”gå i taket” är ju oförståelse och brist på hänsyn till våra fina medborgare som har begåvats med dessa funktionshinder, och som hela tiden kämpar för att försöka passa in i ett samhälle som inte tar ordentlig hänsyn till dom.

Jag passar väl på att påminna er om bloggen ”Hjärtefrågor NPF” som blir mer intressant ju fler besökare vi får. Skicka gärna in bidrag och tips, ställ frågor eller skriv av dig nåt du vill få ut. Vi måste hjälpas åt att sprida information, så kanske uppfattningen om npf blir mer rättvis. Tack!

13 kommentarer:

Mia sa...

Okunskap. Omognad. Den där människan har inte så stor inlevelseförmåga. Tyvärr är det oftast bakom ryggen folk säger sånt. Har fått höra att V är "jobbig" och "högljudd".
Kram

Annelie L sa...

Alltså, det är ju helt sanslöst, men som hon/han mycket riktigt påpekar, hon/han har ju inga egna barn...vänta med att öppna mun tills du har egen erfarenhet, skulle jag vilja säga.

Mina egna biologiska barn har ingen diagnos av något slag utan har bara varit lite allmänt ouppfostrade , men klarat sig bra här i livet. Jag fick barn några år innan min storebror och när min Sanny var fyra år och Mikael var 8 månader ( det var precis efter deras pappa hade gått bort) fick jag höra från min brors tjej, att hennes barn skulle minsann inte uppföra sig på det sättet som mina barn gjorde och visste jag förresten att det var de första månaderna i ett barns liv som var viktigast ( hon var utbildad socionom och visste hur allt fungerade rent teoretiskt) Alltså med andra ord, hur trodde jag att det skulle gå för mina barn som hade fått vara med om så mycket elände och dessutom hade mig till mamma....
Hon fick själv en dotter, som inte alls blev det hon hade tänkt sig, borta var alla regler och bannor som mina pojkar hade fått...Men pojkarnas kusin växte upp och blev ganska så bra hon med, (trots sin mamma)
Ach det här blev mycket svammel, men så är det ibland, minnen bara poppar upp och vill ut.
Kram till dig kära vän<3

♥ Lenaeff ♥ sa...

Jaa men blir helt bestört när man får höra/läsa om sånt här. Jag har så svårt att förstå att folk inte kan inse att det är ett handikapp precis som alla andra, bara att det inte syns. Tyvärr tror jag att det är väldigt många som har denna uppfattningen. Har fått många konstiga frågor från folk omkring de sista åren trots att jag försökt förklara vad det hela handlar om så tror de iallfall att det bara är att "uppfostra" så fungerar det. Det är med tungt hjärta man inser hur empatilösa vissa är och hur ovilliga att förstå att det handlar om sånt som är medfött. Att det inte går att "ta bort" ett osynligt funktionshinder.
Det som inte syns finns inte - strutsmentaliteten är tyvärr lätt att ta till när man inte förstår eller vill förstå. Då måste ju de med dessa åsikter ta hänsyn och ändra på sig, vilket jag inte tror de kan.
Bra att du sprider detta vidare Nina.
Det är sååå många som behöver få veta, informeras om hur det är och framförallt...
...det är på riktigt, inte lata föräldrar som inte sätter ner foten!!!
Kramar om dig//
Från ännu en arg mamma

peaz sa...

Blir bara så ledsen och besviken när jag läser sånt!! Våra älsklingar som kämpar så i en fyrkantig vardag är värda mer cred än så här. Med eller utan diagnos så är alla ungar små guldklimpar som bara behöver förståelse och kärlek för PRECIS DEN SOM DOM ÄR............
Tycker så synd om den som skrev för hon måste sakna en hel del av sin inlevelseförmåga och empati.Hoppas att hon får ett uppvaknade ....för både sin egen och för andras skull. SUCK

Anonym sa...

Jag tror att de flesta tycker det är jobbigt med skrikande och jobbiga ungar, men jag hoppas att många med mig kan se när det inte bara är ett jobbigt barn. Förstår man att barnet är handikappat och inte bara blir tyst för att de blir tillsagt bör man ha förståelse - oavsätt om det är jobbigt.
Jag tycker mest synd om (den sjuke i första hand),föräldrarna och ev. syskon, jag behöver bara visa tålamod ettag, men familjen ska orka dag ut och in i detta samhälle där de måste be om förståelse och hjälp.

Dom som inte har barn förstår inte hur det är. De som inte har ett handikappat barn i sin närhet vet inte heller hur jobbigt det kan vara, även om vi får inblick i en dels vardag via bloggar :)

Man väljer inte att få ett handikappat barn...inte ett friskt heller! Man får den gåvan man får.

Fortsätt leva Ert liv, ta emot de som vill vara Era vänner, men skit i de som inte är värda Er energi (förstår att det är lättare sagt än gjort),
Kämpa vidare!
Kram Marie-Emilly

Britt-Marie sa...

Walk a mile in my shoes ....sedan kan man ha åsikter. Sådana människor vare sig de är släkt eller vänner är bara att rensa bort. De är inte värdiga att få ta del av ens barns liv överhuvudtaget. Jag hade aldrig sörjt en sådan människa en sekund! Kram...

Patricia sa...

Ursäkta mitt ordval, men vad är det för jävla idioter som skriver så??? Okunnig eller inte så tycker jag inte man uttrycker sig så.

Visst kan jag ha åsikter om att folk inte uppfostrar sina barn och inte sätter gränser, och visst måste man försöka uppfostra även ett barn med npf men det går ju inte att jämföra med ett barn som är fullt friskt.

Men det handlar så klart om okunskap från folk som reagerar så.

Jag får fortfarande höra att ADHD inte är en sjukdom utan att min son och andra med den diagnosen bara är bortskämda ungar. Även släktingar har svårt att förstå trots att jag förklarar när inte Alex funkar som han ska.
Så jag har många gånger brottats med känslan att vara en dålig och misslyckad förälder.

Men jag kan förstå att folk reagerar om det ser ett barn (de inte känner) som ser fullt friskt ut och som "bär sig illa åt", då är det lätt att tro att det handlar om dålig uppfostran, jag tror inte gemene man tror att barnet har någon sjukdom i första hand.

Kram Patricia

Anonym sa...

Vår son har ett mycket svårbegripligt handikapp som hon självfallet inte kan inse hela betydelsen och vidden av. Att förstå fullt ut förutsätter att man på djupet tar till sig den rådande kunskapen inom området och "läser på". Det har inget att göra med dålig eller slapp uppfostran. Dessa barn kan inte bara "skärpa till sig", de har ett helt annat sätt att uppfatta sin omvärld. Det är bara oerhört tråkigt att vi inte bara har detta handikapp att hantera utan också att utsättas för den egna familjens ogenomtänkta och illa underbyggda påhopp gör oss bara mycket ledsena och nedstämda. Inget gott kommer ur detta.

Hennes uppfattningar tar sig enbart i utgångspunkten ur ett vuxenperspektiv. Hur barn bör uppföra sig för att så lite som möjligt "störa" i den vuxnes liv. Att få sådana synpunkter som denna person vräkt ur sig kommer nästan alltid från de som själva inte har några barn och därmed inga egna erfarenheter. Att ha sådan disciplin på sina barn förutsätter en relation som ytterst vilar på rädsla, en rädsla för familjefadern (dvs fysiskt våld) och en sådan relation med ens egna barn, skulle jag vilja påstå, inte någon förälder av idag vill ha, det tillhör det förgångna. Och dessutom är det straffbart idag.

Vi har helt sagt upp kontakten med barnens faster nu. Jag har fått oerhört många hälsningar och kramar via både mail och sms samt på fb från vänner och släkt. Det stärker oss enormt. Det är tragiskt det som har hänt. Tyvärr är det så att det är hon (barnens faster) som blir mer lidande av detta än vad vi blir.

Många krama till Er alla som stöttar oss och Tack Ninna som lyfter detta ämne som så många utav oss med NPF blir utsatta för.

Camilla & CH

Nattmia sa...

Jo då, det här har stötts på.. Av folk som inte vet, kan eller vill förstås, personer som drar alla barn över en kam.. De som tror att syns inte handikappet utanpå så finns det inte..
Man blir helt,ursäkta mitt språk nu, jävla skogstokig när man läser en sådan kommentar.. Det som änns värst tycker jag är att det verkar vara en människa som känner denna familj och borde veta bättre.. Tur inte h*n finns i närheten av mig just nu ;-)

Mängder av kramar till ALLA föräldrar med barn som går under NPF..

Mia

jiiizes sa...

Bra att du tar upp det nina! gräsliga kommentarer som fick mig att må illa! :(
visst känner man ibland att folk tittar och undrar men jag hoppas att de flesta ändå försöker förstå. oftast är det närstående som har svårast att fatta. som blundar för de verkliga problemen.

agneta sa...

Det är jättebra och viktigt att sådant här tas upp, för informationen behöver spridas till alla som inte har den kunskapen!Det är inget av dessa barn eller familj som ska behöva uppleva sådant oförstånd!!!! Jag blir såååå arg! Grrr! Och hur kan man skriva detta hemska på en blogg, istället för att prata i lugn och ro med föräldrarna och bli informerad (det kanske hon blivit men inte tagit det till sig)? Jag ska i alla fall göra det jag kan för att informera MIN omgivning, var så säker! Kramar till er<3

Pernilla sa...

Själv så tycker jag att denna video är ganska intressant om autism. http://www.youtube.com/watch?v=FDMMwG7RrFQ&feature=related

prestationsprinsen sa...

Många människor, lärare, grannar, klassföräldrar, kollegor osv har ingen aning om vad neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hos barn innebär. Än mindre vet de hur man ska bemöta dessa ibland besvärliga (för oss vuxna) men underbara ungar. De vet kanske inte ens att NPF finns.

Det gäller att sprida kunskap, våga berätta och våga ifrågasätta.

Så visst det är sorgligt med kommentarer liknande den här, men egentligen inget konstigt.