lördag 11 december 2010

Ingen risk för stress på Hab ;)

Det var en toppenbra morgon för Sandras del igår. Hon var go och glad hela morgonen och kom iväg till skolan utan oro. Även skoldagen hade varit bra, men fredagar brukar gå bra eftersom det är ridning då och det gillar hon ju väldigt mycket.


Jag väntade på samtal från Habiliteringsverksamheten, eftersom jag återigen hade blivit lovad att bli uppringd senast som igår då. Men jag förväntade mig ingen uppringning den här gången heller. Och det gjorde jag ju rätt i, liksom…
(nya läsare kan klicka HÄR för att få en inblick, i det inlägget finns en länk till)

Men i kontaktboken stod det att hon iaf hade ringt och pratat med läraren i skolan, så lite framåt går det ju. Det har bara tagit två månader… Men att hon har pratat med läraren är bra, för då har hon fått veta hur viktigt det är för Sandra med det här datahjälpmedlet. I skolan är dom bra på att tala om vad Sandra behöver och varför.

Det stod också i boken att den där människan från Hab skulle ringa på måndag nu då, istället. Så då hoppas jag ju att hon gör det också…


Egentligen är det inte den här händelsen som är min tristaste erfarenhet från dom, utan en helt annan grej som jag inte vill skriva om här. Men en sak är i alla fall säker, jag har inte fått nån vidare hjälp av dom och det där ”Råd & stöd” man har rätt till har jag inte sett till så värst mycket av.

Jo, första året var väl okay då, men när vi har behövt hjälp på riktigt så har vi varit väldigt ensamma. Så den här röran och runtskickningen som har varit sen vi ville ha ett datahjälpmedel till Sandra, det är egentligen en bagatell, i sammanhanget. Skillnaden är väl den att jag orkar kämpa och tjafsa den här gången för jag har inte sorgearbetet och allt annat som jag hade i början för att få dagarna att gå ihop.

Jag har fått rådet att prata med chefen, men jag har redan pratat med henne och känner väl att jag måste klättra lite högre nu. Fast jag har inte haft tid att ta reda på vart man vänder sig… Och nånstans känner jag att får Sandra sitt hjälpmedel nu så orkar jag inte bry mig mer.


Nåja, när Sandra kom hem från skolan igår, så var hon fortfarande på bra humör och ville se filmen som hon har sett sen hon fick hem den häromdagen. Men inte hela, utan bara den delen då det är byte och tvätt av handdukar. Lite tjatigt, men Sandra är helnöjd och då får det ju bli så.

Resten av kvällen flöt på bra och vi märker inte av någon större julstress än. Helt otroligt! Det är ju bara två veckor kvar! Sandra som brukar bli stressad redan i november annars. Hon har bara varit sjuk en vecka på hela hösten, och då var det en vanlig sjuka, och ingen tröttsjuka!

För er som inte vet vad tröttsjuka är så kan jag kort berätta att det är när det har blivit för många intryck för Sandra så hon blir helt slut. När det var som värst blev hon sjuk av trötthet nästan varje vecka. Då sov hon i ett till två dygn med kräkattacker sisådär varje kvart dygnet runt.


Jag avslutar med att svara på frågorna som jag har fått, tack så mycket för dom, och jag passar också på att tacka för era fina kommentarer! Dom betyder mycket för mig :)

Lenaeff undrar hur det är med mig, tack för omtanken, gumman! Jodå, jag är igång och verkar klara mig från att bli sjuk den här gången med :) Fast tröttare än vanligt är jag fortfarande, och det kommer nog att sitta i till efter nyår, sisådär…

a undrar om vi har något speciellt schema under julen och jag fick tipset att ha ett väldigt tydligt och detaljerat schema, för att minska stress och oro. Tack så jättemycket! Jag blir så glad över att ni bryr er om oss, ni fina läsare!

Sandra har ett ganska tydligt schema varje dag och vi märker på henne när det inte är tillräckligt detaljerat. Det är vissa saker som är viktigare än andra för henne, och som måste sitta på schemat. Gör det inte det, så blir Sandra orolig och frågar om och om igen. Saker som är extra viktiga för henne är t.ex. vem som möter henne när hon kommer med taxin till skolan, och vad dom ska göra när hon kommer dit.

Det är också viktigt vilken taxibil som kommer, så om den vanliga bilen är på service, så ringer chauffören och talar om vilken bil hon kommer med istället, och vi har bilder på dom bilar som finns.

Även vilken mat det är i skolan är viktig för Sandra, men det är svårt för oss att ha bilder på alla skolans maträtter och som tur är så nöjer hon sig med att vi talar om vad det blir. Sen har dom bilder för det på schemat i skolan.

Så till a:s förslag då, att ha ett extra tydligt schema över julen, vilket är jättebra! Och vi har det väldigt tydligt redan, men jag skriver om det här för det är så bra med schema och tydlighet och kanske kan det hjälpa någon annan med. Väldigt ofta kan oro bero på just att inte veta vad som ska hända och då är ett tydligt schema den bästa hjälpen. Ja, eller ett seriesamtal på vad som ska ske.

På Sandras schema har vi en bild på en tallrik som betyder mat, och när det är jul så har vi en bild på en tallrik med julmat. Likaså när det är påsk, då är det påskmat på tallriken. Vi har bilder på all julmat också, eftersom Sandra ibland är med och lagar maten, men dom behöver vi inte ha på schemat, utan Sandra vet vad vi har på julbordet så det räcker med den jultallriken på schemat. Men det där är ju olika, förstås.

a undrar också hur vi orkar… Ja, man gör ju det för att man måste. Men när jag tänker tillbaka på hur det har varit så undrar jag också, måste jag säga. Konstigt att man inte föll ihop. Det är många som gör det efteråt, liksom när livet börjar fungera och man kan börja slappna av. Det är då man faller. Men jag står än så länge iaf, även om man snabbt blir trött och det nog har sina orsaker.

Nu funkar ju livet otroligt bra för oss, och en sak som är viktig att få fram är ju att det funkar tack vare att Sandra får rätt stöd hela tiden. Så skulle vi inte lägga ner jobbet runt Sandra så skulle allt falla och vi med. Det skulle bli mycket jobbigare att inte göra jobbet, om ni förstår hur jag menar.

Ha nu en fin lördag och var rädda om er!
Kram!

7 kommentarer:

jeannette sa...

Hjärte kramar önskar er och allt gott. Hoppas ni får ljus lugn jul med lite semester från vardagen kramar
Du får ursäkt att jag inte alltid skriver i din blogg, jag är här inne ofta men i bland saknar jag ord.
Önskar er en riktig God Jul och Gott Nytt År
om jag nu inte skulle skriva innan julen står för dörren. kramar

Maritha sa...

Vad bra att det är så lugnt men jag oroas att du är trött vännen!

Hoppas er dag blir lugn och att ni kan få en fin dag.

Kramar Maritha

♥ Lenaeff ♥ sa...

Nej du Nina, ska man få hjälp får man allt stånga pannan blodig!!
Gud så skönt att Sandra fortfarande är glad och på humör. Och vilka söta bilder på lilla Sandra. Den i pulkan; en riktig liten goding!
Tycker inte du att det är tungt att titta på bilder på Sandra från den tiden då ni hade det som tyngst med sorgen och allt därtill?
Nu får vi väl verkligen hoppas att de där HABtyperna ringer på måndag då, annars.... ;-)
Skönt att du håller dig på benen ännu, men tröttheten är nog kvar som du däger tills hela julen är över. Det är väl inte förrän då du törs andas ut.
Kramar om dig vännen och önskar en fin lördag & söndag//Lena

Annelie L sa...

Massor av varma, energi kramar till dig, hoppas du orkar stå emot tröttheten och tillåter dig att bara vara under dina raster. Som du skriver man orkar det man måste, men sen gäller det att vila när man måste också. Kram // Annelie

Patricia sa...

Ja tänk Nina, det måste ju vara ditt fel att jag inte bloggar så ofta längre ... ha ha .. nej det är det så klart inte, men jag känner att jag inte kan sitta och skriva dubbelt hela tiden liksom .. men så går det i perioder, ibland tappar jag lusten helt enkelt .. =)

Jodu, vilket SMS jag fick, tänk va duktig hon är, 3 månader och kan redan SMS:a till farmor ... hi hi.

Vilka härliga bilder på Sandra, hon var ju så otroligt söt när hon var liten och nu är hon fina stora damen redan ... minns hennes långa fina hår när vi lärde känna varandra .. =)

Ja men va bra att den där HAB människan ringt skolan i alla fall, men att det ska vara så krångligt, man blir ju så upprörd att man nästan vill kontakta TV och be dem göra ett reportage ...
Hoppas det löser sig snart så du kan släppa den biten.

Va skönt att Sandra inte kommit in i julstressen än, och med tanke på all annan positiv utveckling så hoppas jag att det är en utvecklings sak, att hon kommer att klara sig utan stressen framöver..vore underbart!!

Jag har sagt det förr och säger det inge, jag fattar inte heller hur ni orkar, men som du säger, man gör det ju för att man måste. Hoppas ni inte faller när ni börjar slappna av utan att det sker succesivt så ni står kvar stadigt .. ; )

Massa goa helgkramar!!

Annika N sa...

Underbart fina bilder på Sandra :-) Inte bra att du fortfarande är trött, du borde kanske kolla upp det. Dåligt att de inte ringt än...

Ta hand om dej vännen !!! Kram Annika

Bellan sa...

Vad tråkigt att du ska behöva kämpa så med hab, de är ju till för att hjälpa dig. Intressant att du nämner "Råd & Stöd". Jag är själv på gång att fylla i en blankett angående det och skicka in. Få se hur det går sen....
Härligt att Sandra är så pass lugn som hon är den här tiden på året, hoppas det håller i sig nu.

Håller med dig i det där du skriver om att orka... när man är mitt uppe i det jobbiga livet så står man. Men den dan man kan slappna av... ja, då vet man inte vilken reaktion som kommer i kroppen... Jag tror jag sätter mig i soffan och bara stirrar rakt fram ;)

Ha en fin dag, min vän! <3
Kram! //Bellan