Igår hade
jag ett telefonmöte igen, den här gången med vårt nya assistansbolag (som
gäller från 1/6). Det var ett mycket bra möte och vi gjorde en
genomförandeplan. Eftersom vi inte ska ta in externa assistenter mer, så låg
fokus på orsaken till det och hur vi ska göra det bästa av situationen i väntan
på alternativ.
Det är
alltid så skönt att prata med någon som fattar vad det handlar om. Som förstår
precis vad jag menar när jag förklarar varför det är så svårt, och varför
assistans inte fungerar. Någon som känner igen känslan av att ”det är bara
mamman som tror att det inte fungerar” och som verkligen förstår vikten av
kompetens. Som själv säger att autism är det svåraste, för det är så extremt
individuellt. Det går inte att tro att man kan autism bara för att man har
jobbat med/träffat en, två eller tjugo personer med autism tidigare.
Nu återstår
att se om Sandras beslut kommer ändras, eftersom vi inte utnyttjar alla timmar
utan det mesta skickas tillbaka till F-kassan varje period. Jag är dock inte
speciellt orolig över att vi inte ska få fortsätta i den utsträckning vi gör. Sandra
har så pass stora hjälpbehov att hon har rätt till betydligt fler timmar än vi
får jobba. Ja, resten gör vi ju gratis redan nu, så det kommer med all säkerhet
inte bli någon skillnad för oss.
Just nu har
vi en period då Sandra är nedsatt ordentligt. Samma symptom som återkommer lite
nu och då, mer eller mindre allvarligt. Eller, allvarligt är det ju inte, dvs
inget farligt. Men symptomen blir värre ibland och jobbiga/svåra att hantera.
Än så länge
har det varit ett par dagar (det kommer i skov) där vi med nöd och näppe klarat
att hjälpa henne själva. Vi är ju inte två dygnet runt eftersom vi behöver
turas om att vila. Nu är det min ledighet ett par dagar men jag är beredd att
åka hem om det behövs. Blir Sandra riktigt dålig så klarar man inte att hjälpa
henne ensam då hon inte kan gå/resa sig, eller ligga ner när hon ska sova. Men
vi tar en dag i taget och har sms-kontakt hela tiden.
Hoppas ni kan
njuta av våren. Var rädda om er och varandra.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar