Konsekvenser och julstress

När är det dags att plocka fram ”vänta-schemat” måntro?...

Här kan Sandra ta bort en lapp varje dag och lättare se hur många dagar det är kvar till något hon längtar efter, eller vet ska komma. Men vi vill inte använda den förrän den verkligen behövs, utan det bästa är att istället försöka tona ner alla förväntningarna så dom inte blir så stora, eftersom hon blir väldigt stressad av dom. Just nu är det förstås julen som vi har fullt sjå att tona ner.

Vi föräldrar, assistenter och dom flesta på korttids vet ju hur vi ska handskas med julen för att minska stressen hos Sandra. Men efter korttids förra veckan så har Sandra varit väldigt ”julstressad” så jag misstänker att någon som inte vet hur man måste göra har sagt/gjort något som inte var så lyckat för Sandras del. Konsekvensen av det är att Sandra tjatar om julen och inte kan koncentrera sig på så mycket annat. Lyckas inte vi som är vana nu att bromsa och tona ner så är risken överhängande att Sandra blir sjuk av stressen. Och det är ju ganska många dagar kvar att hinna stressa upp sig på…

Igår natt hade Sandra ritat ”Så här många lappar till jul”

Då tänkte vi att hon kanske behöver sitt ”vänta-schema” även fast vi först hade planerat att avvakta ett tag, just för att väntan inte ska bli så lång. En vecka är liksom tillräckligt att vänta för Sandra, men har hon fått förväntningarna redan så måste vi ju tydliggöra på nåt sätt. Det är en svår balansgång att berätta lagom mycket för Sandra. Och svårare blir det när oinsatta berättar mer än hon fixar…

Ibland får jag känslan av att en del tror att jag överdriver och bara är en gnällig morsa som aldrig blir nöjd. Det är ju oftast i efterhand som konsekvenserna av fel anpassningar märks mest, så det är väldigt sällan att den person som inte anpassar får se vad konsekvenserna av det blir. Istället får jag veta att ”Det gick sååå bra” och ”Sandra tyckte det var sååå roligt”

Men när vi har sagt till flera gånger och vissa ändå kör på så blir jag ju irriterad, förstås. Dom som kände mig, och Sandra, när hon gick i den anpassade skolan och mådde bra, borde veta bättre än att tro att det bara är jag som gnäller om allt. Faktiskt. För dom har ju sett att jag inte är ett dugg hönsig eller lägger mig i nånting när det fungerar, och när Sandra mår bra. Dom borde veta att jag är en glad och nöjd mamma när det anpassas rätt. Och, inte minst, att Sandra mår bättre, och orkar mer. Dom som har varit med på hela resan borde veta att jag inte behöver överdriva Sandras reaktion. Att det liksom räcker så bra med allt ändå! Och att jag inte lägger energi på saker som inte ger så stora konsekvenser.

En av dom mindre smarta kommentarerna var nog när en personal sa ”Jag tar konsekvenserna av att jag bakade med Sandra” Herregud! Ska man ta konsekvenserna av det så får man bannemej komma hem och ta hand om dom när dom kommer också! För det är ju lite svårt att ta över Sandras mående, men man måste ta hand om Sandra. Det är faktiskt inte för min skull vi kräver anpassning, utan för Sandras. Man har liksom missat nåt om man struntar i vad jag säger och gör som man tycker ändå.

Jag försöker alltid ställa ett par frågor innan jag ändrar, eller gör något oplanerat med Sandra:

- Varför?

- För vems skull?

- Är det värt konsekvenserna?

Är det inte viktigt, för Sandras skull, och värt konsekvenserna, så bara låt bli!

Jag tycker det är viktigt att sånt här kommer fram, och att alla som kommer i kontakt med personer i behov av särskild anpassning lyssnar på anhöriga. Men jag vill inte hänga ut nån och menar det inte som personangrepp. Alla gör sitt bästa efter dom erfarenheter man har och ingen vill ju Sandra illa. Det beror på okunskap helt enkelt, och jag pratar naturligtvis med berörda direkt. Men har man inte kunskap och förståelse för autism så ska man inte jobba med personer som har autism!

Personal som anser att ”Om ni bakar hemma så tycker vi att vi kan baka här också” ska nog läsa det här inlägget noga!

Ha en fin helg!

.