lördag 30 september 2017

Arghumör och tröttsjukor

Annelie undrade vad tröttsjukan berodde på den här gången. Egentligen kan vi bara spekulera, eftersom det inte har hänt något speciellt som vi kan koppla ihop med att det blev överbelastning just nu. Ibland blir hon sjuk även fast vi tycker att vi anpassar bra.

Men det finns ju lite möjliga orsaker och den största är nog att vi inte har den struktur som hon behöver nu när det saknas assistenter. Vi håller oss flytande, och det går ju bra efter omständigheterna. Men det är klart, en reaktion är inte konstig och allt blir ju skörare när grunden är ostabil. Då behövs inte så mycket för att det ska bli en kollaps.

Hon är trött-sjuk oftare nu, än hon varit sen hon slutade i första skolan (förutom vid tillfällen när verksamheter inte varit anpassade). Då var hon det nästan varje vecka, och det är hon tackolov inte nu. När hon började i andra skolan försvann nästan tröttsjukan helt. Nu är den tillbaks, och det känns förstås inte bra, men omständigheterna nu är förhoppningsvis tillfälliga.

En orsak till oro är ju att vi försöker turas om att vara lite lediga, för att orka hålla hennes dagar så bra som vi bara kan. Det kräver så mycket av oss att vi inte skulle fixa det om vi inte fick återhämta oss lite mellan varven. Och när vi behöver återhämta oss, och det inte finns någon ersättare, så påverkas Sandra negativt, eftersom hon behöver två personer för att ha den rätta strukturen och stimulansen. Skulle Sandras dubbelbemanning försvinna så skulle hon med all sannolikhet bli tröttsjuk betydligt oftare. Det oroar. (Men i dagens läge får vi vara glada om hon får behålla assistansen öht, det oroar. Mycket. Utan assistans dör hon).

Personalbristen är nog grundorsaken till att hon lättare blir tröttsjuk av saker hon annars klarar. Och därför får vi vara extra försiktiga, förstås. Innan hon blev sjuk nu så hade vi varit på en lång biltur till IKEA. Även om Göran och Sandra förstås inte följde med in i affären, så var det många intryck för henne. Sen åkte jag iväg över helgen, vilket inte har hänt så värst ofta förut. Det är ju lite andra rutiner på lördagar än på övriga dagar, och då blir det en stor omställning för henne att vi inte är hemma båda och gör som vi brukar. Även om hon fixar det enstaka gånger, så tar det på hennes energidepåer, och dom är ju redan låga iom all saknad personal och struktur just nu.

Utöver det har hon ju vanliga svackor som vi alla har då och då, och helgen innan tröttsjukan hade hon en sån svacka, kan man säga. Det påverkar också den genomsnittliga orken och det blev för mycket ”inte på topp” samtidigt helt enkelt. Eller, det är iaf vad vi tror, och det vi kan hitta av orsaker den här gången.

Förutom tröttsjukan ser vi en skörhet i vardagen. Det är nära till tårar, och tröttheten kommer tidigare än den brukar på eftermiddagarna. När Sandra är trött, krävs det betydligt mer tålamod. När Göran och jag är trötta, har vi betydligt mindre tålamod. Ingen vidare bra kombo, men som sagt, vi håller oss flytande. Ett tag till.

Häromdagen skulle vi sjunga med sång-korten efter maten. Det är alltid en kritisk tid när vi har ätit klart, för Sandra kan inte vänta. Ska vi sjunga efter maten, så ska vi sjunga efter maten. Inte när jag har plockat undan i köket, diskat och tagit fram sång-korten…

När vi är två så förbereder en assistent aktiviteten redan före maten, medan den andra är med Sandra. Efter maten tar en hand om köket medan den andra har aktiviteten som är förberedd. Det krävs noga planering även om man är två, för det måste flyta.

Är man själv kör det ihop sig. Då måste man planera så man hinner lägga fram det som ska göras innan Sandra har ätit klart. Sen får man se till att äta sånt som inte ger några rester att ta hand om, och så får man ta disken senare. Men det kräver ordentligt flyt, och inga plötsliga överraskningar. Som att Sandra inte vill äta sin andra portion som hon brukar, eller behöver bli matad t.ex. Då hinner man inte bli klar med allt innan det är dags att sjunga.

Vips står man i ett utbrott istället för en mysig sång-stund. Stressad och irriterad och har ingen som helst lust att sitta och sjunga när väl Sandra slutat skrika. Suck! Arg på mig själv, förstås. För det är bara jag som kan göra rätt anpassningar och förberedelser, och det är bara jag som misslyckats när det inte fungerar. Men risken för såna snedsteg minskar betydligt om man är två assistenter. Då kan man dessutom byta av varandra om den ena är för stressad för att kunna sjunga.

Nåja, efter utbrottet så lugnade vi oss båda två och det blev en mysig sångstund tillslut. Sen hittade jag en teckning som Sandra hade gjort när jag var tvungen att gå undan en stund för att inte förvärra något.


”Sätt kryss över svära” sa Sandra när jag tittade på teckningen tillsammans med henne. Ja, det var nog jag som stod för svordomarna, har jag en känsla av.

Jag har slutat få dåligt samvete över såna här snedsteg, för det leder ändå ingen vart. Jag vet att det är mänskligt att inte orka i en omänsklig situation. Jag har inga problem alls med det, faktiskt. Men Sandra förstår inte det. Hon kan inte ta hänsyn eller stå ut med en förälder eller assistent som är för trött. För henne får sånt inte hända. Punkt.

.

1 kommentar:

Annelie L sa...

Kramar om bästa morsan i världen ❤️❤️