fredag 6 december 2013

Anpassning, är det Sandra som ska stå för den?

Ibland blir det liksom bara för mycket på samma gång och jag blir lite trött när saker inte kan vara lite enklare. Men, men.. Det är bara att köra på.

Fast vi har börjat diskutera lite hemma, i den mån vi har hunnit. Är det värt att lägga energi på det som är, eller krävs det större förändringar, och är det bättre att satsa på det direkt?

Vi har:
En Daglig verksamhet i en alldeles för liten kommun för att den ska kunna tillfredsställa Sandras behov.
En kommun som inte kan erbjuda en bra boendeform som passar Sandras behov.
Tydligen inte rätt till bilstöd och en färdtjänst som inte har någon möjlighet att anpassa sig efter Sandras behov.

Vi har också:
Världens bästa assistansbolag.
Världens bästa assistent.
Trygg miljö, kända personer, bra och fungerande sjukvård, tandläkare, frissa, vissa grannar… alla som känner till oss.
Väl anpassat hus.

Men frågan är hur anpassat vi kommer lyckas få det innan orken tar slut. Är det värt att kämpa för det om Sandra ändå tvingas flytta till en bättre kommun sen, för att det faktiskt inte finns nånstans att bo för henne i den här kommunen. När vi har en LSS-handläggare som anser att ”Om det inte passar, det vi erbjuder, så får hon bo hemma”

Jag önskar att ”Pippis Krumelurpiller” fanns på riktigt, så jag kunde finnas här i all evighet och låta Sandra bo hemma tills hon inte behöver bo längre…

Nej, vi måste nog faktiskt byta kommun om det ska finnas en chans att Sandra ska få ett bra liv utan oss. Det finns ju bra verksamheter! Frågan är vart? Jag tar gärna emot tips och länkar till hemsidor och allt möjligt som har med boendeformer, anpassningar och Dagliga verksamheter att göra.

Lite besviken är jag allt, för det lät så bra på första mötet. Det fanns så många alternativ och verksamheten skulle anpassas efter Sandras behov.

?

Ursäkta, men det enda som finns är ett ställe med säkert jättebra alternativ för dom som klarar det, men där är det bara ”lite lugnare” på en eftermiddag i veckan, och den tiden passar inte Sandras ork. Alltså finns det ingenting!

Vi hade gärna tagit den informationen direkt, så hade Sandra sluppit börja i en verksamhet som det är väldigt stor risk för att hon måste sluta på igen. För just nu ser jag inte så många andra alternativ än att vi faktiskt flyttar, innan vi kämpar oss blodiga på nåt som aldrig kommer bli bra.

Får hon nu inte ens söka bilstöd, så hon inte kommer kunna ta sig till DV, ja alltså, då vet jag inte…

Drömmen är nog ett anpassat boende, med egna assistenter och med anpassad Daglig verksamhet i anslutning till hemmet. Det skulle nog kunna bli bra.

Men vart? Finns det ens? Men åååååhhh!!!!! Vart ska vår älskade unge ta vägen? Fastbunden i en säng på nån psykavdelning när ingen orkar med utbrotten som kommer när hon inte mår bra? Idag känns det bara BLÄ med allt!

Men, jag vet att imorgon, eller iaf inom snar framtid, så har jag argat klart och fortsätter mot målet att Sandra ska få ett bra liv när vi inte finns mer.

.

6 kommentarer:

Ulrika sa...

I många kommuner kan man välja utförare av daglig verksamhet. Så det finns möjlighet för folk att starta upp sin egna dagliga verksamhet. Det tror jag på :-). Så blir det lite mera valmöjligheter...

Anonym sa...

Åh,så jag känner igen det där (och jag arbetar också på att få till "ett bra liv utan mig").
I vår rätt stora kommun (Luleå) finns tyvärr ingen tillräckligt anpassad verksamhet så Hanna är hemma om dagarna.
Jag har tankar på att starta en verksamhet på något vis men orken och tiden har inte funnits än.Att flytta hemifrån har gått förvånansvärt bra men mycket tid har gått (och gör fortfarande) till att hitta lösningar på allt möjligt,en del var inte ens aktuellt när hon bodde hemma.
Tänkte på en sak om färdtjänst.
Min dotter har haft assistent med sig i bilen och då har det gått bra med olika chaufförer.
Håller tummarna för att allt går vägen för Sandra och er.
Annette

Anonym sa...
Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.
Anonym sa...

Det är självklart för mig att sandra ska egen bil med chaufför i form av Jane som det verkar bra kemi emellan
Och sånt är ju A och O
Så för mig är det verkligen obegripligt detta beslut ni fått
Så jag hoppas ni lyckas få rätt mot beslutsfattarna

Ta hjälp av tidningar är mitt förslag
och gör en namn insamling lista

Mvh
En storasyster till en lillebror som har diagnosen ADHD
Kram

Bellan sa...

Har egentligen ingenting att tillföra här.... Men jag förstår din frustration! Så hopplöst det måste kännas. Nu vet jag att du inte kommer att ge dig förrän allt är fixat så Sandra får det bra, men fy så mycket ork och kamp det säkert går åt :(
Jag tänkte när jag läste att det finns många sorters LSS-handläggare. Eran verkar inte tillmötesgående för fem öre, medan våran kan ringa och upplysa oss om möjligheter som finns. Hon kan känna att vi har behov av en bättre lösning och då upplyser hon oss om det. Gaaaahhh, attraheras det ska behöva vara så olika!

Varmaste kramar till dig <3
//Bellan

Annelie L sa...

Så fruktansvärt frustrerande, varför ska inget få fungera fullt ut????
Skockar all energi och alla kramar jag har och hoppas ni hittar en lösning som är så pass bra att både ni och Sandra kan acceptera den, även om det skulle innebära en flytt för er.
Tänker på er <3
Kram Annelie