Ibland
blir det liksom bara för mycket på samma gång och jag blir lite trött när saker
inte kan vara lite enklare. Men, men.. Det är bara att köra på.
Fast vi
har börjat diskutera lite hemma, i den mån vi har hunnit. Är det värt att lägga
energi på det som är, eller krävs det större förändringar, och är det bättre
att satsa på det direkt?
Vi har:
En Daglig
verksamhet i en alldeles för liten kommun för att den ska kunna tillfredsställa
Sandras behov.
En kommun
som inte kan erbjuda en bra boendeform som passar Sandras behov.
Tydligen
inte rätt till bilstöd och en färdtjänst som inte har någon möjlighet att
anpassa sig efter Sandras behov.
Vi har
också:
Världens
bästa assistansbolag.
Världens
bästa assistent.
Trygg
miljö, kända personer, bra och fungerande sjukvård, tandläkare, frissa, vissa grannar…
alla som känner till oss.
Väl anpassat
hus.
Men frågan
är hur anpassat vi kommer lyckas få det innan orken tar slut. Är det värt att
kämpa för det om Sandra ändå tvingas flytta till en bättre kommun sen, för att
det faktiskt inte finns nånstans att bo för henne i den här kommunen. När vi
har en LSS-handläggare som anser att ”Om det inte passar, det vi erbjuder, så
får hon bo hemma”
Jag önskar
att ”Pippis Krumelurpiller” fanns på riktigt, så jag kunde finnas här i all
evighet och låta Sandra bo hemma tills hon inte behöver bo längre…
Nej, vi
måste nog faktiskt byta kommun om det ska finnas en chans att Sandra ska få ett
bra liv utan oss. Det finns ju bra verksamheter! Frågan är vart? Jag tar gärna
emot tips och länkar till hemsidor och allt möjligt som har med boendeformer,
anpassningar och Dagliga verksamheter att göra.
Lite
besviken är jag allt, för det lät så bra på första mötet. Det fanns så många
alternativ och verksamheten skulle anpassas efter Sandras behov.
?
Ursäkta,
men det enda som finns är ett ställe med säkert jättebra alternativ för dom som
klarar det, men där är det bara ”lite lugnare” på en eftermiddag i veckan, och
den tiden passar inte Sandras ork. Alltså finns det ingenting!
Vi hade
gärna tagit den informationen direkt, så hade Sandra sluppit börja i en
verksamhet som det är väldigt stor risk för att hon måste sluta på igen. För
just nu ser jag inte så många andra alternativ än att vi faktiskt flyttar,
innan vi kämpar oss blodiga på nåt som aldrig kommer bli bra.
Får hon nu
inte ens söka bilstöd, så hon inte kommer kunna ta sig till DV, ja alltså, då
vet jag inte…
Drömmen är
nog ett anpassat boende, med egna assistenter och med anpassad Daglig
verksamhet i anslutning till hemmet. Det skulle nog kunna bli bra.
Men vart? Finns
det ens? Men åååååhhh!!!!! Vart ska vår älskade unge ta vägen? Fastbunden i en
säng på nån psykavdelning när ingen orkar med utbrotten som kommer när hon inte
mår bra? Idag känns det bara BLÄ med allt!
Men, jag
vet att imorgon, eller iaf inom snar framtid, så har jag argat klart och
fortsätter mot målet att Sandra ska få ett bra liv när vi inte finns mer.
.
6 kommentarer:
I många kommuner kan man välja utförare av daglig verksamhet. Så det finns möjlighet för folk att starta upp sin egna dagliga verksamhet. Det tror jag på :-). Så blir det lite mera valmöjligheter...
Åh,så jag känner igen det där (och jag arbetar också på att få till "ett bra liv utan mig").
I vår rätt stora kommun (Luleå) finns tyvärr ingen tillräckligt anpassad verksamhet så Hanna är hemma om dagarna.
Jag har tankar på att starta en verksamhet på något vis men orken och tiden har inte funnits än.Att flytta hemifrån har gått förvånansvärt bra men mycket tid har gått (och gör fortfarande) till att hitta lösningar på allt möjligt,en del var inte ens aktuellt när hon bodde hemma.
Tänkte på en sak om färdtjänst.
Min dotter har haft assistent med sig i bilen och då har det gått bra med olika chaufförer.
Håller tummarna för att allt går vägen för Sandra och er.
Annette
Det är självklart för mig att sandra ska egen bil med chaufför i form av Jane som det verkar bra kemi emellan
Och sånt är ju A och O
Så för mig är det verkligen obegripligt detta beslut ni fått
Så jag hoppas ni lyckas få rätt mot beslutsfattarna
Ta hjälp av tidningar är mitt förslag
och gör en namn insamling lista
Mvh
En storasyster till en lillebror som har diagnosen ADHD
Kram
Har egentligen ingenting att tillföra här.... Men jag förstår din frustration! Så hopplöst det måste kännas. Nu vet jag att du inte kommer att ge dig förrän allt är fixat så Sandra får det bra, men fy så mycket ork och kamp det säkert går åt :(
Jag tänkte när jag läste att det finns många sorters LSS-handläggare. Eran verkar inte tillmötesgående för fem öre, medan våran kan ringa och upplysa oss om möjligheter som finns. Hon kan känna att vi har behov av en bättre lösning och då upplyser hon oss om det. Gaaaahhh, attraheras det ska behöva vara så olika!
Varmaste kramar till dig <3
//Bellan
Så fruktansvärt frustrerande, varför ska inget få fungera fullt ut????
Skockar all energi och alla kramar jag har och hoppas ni hittar en lösning som är så pass bra att både ni och Sandra kan acceptera den, även om det skulle innebära en flytt för er.
Tänker på er <3
Kram Annelie
Skicka en kommentar