Assistans på distans

Det är väldigt svårt att förklara hjälpbehovet för personer som inte är insatta, jag tror att många föräldrar till barn inom npf känner igen sig i det. Väldigt ofta är hjälpbehovet större än vad man kan förklara så andra förstår.

Dessutom är ju alla människor individer, och det gäller i allra högsta grad personer med diagnoser inom npf också. Det går aldrig att jämföra hjälpbehovet bara för att det rör sig om samma diagnos.

En del behöver ingen hjälp alls medan andra behöver hjälp med precis allt. Det är omöjligt att avgöra hjälpbehovet bara genom att läsa en blogg eller lyssna på en förälders uppfattning. Det krävs noggranna utredningar. Därför ska man aldrig ifrågasätta någon annans behov eller rätt till assistans!

Det dyker upp frågor i olika forum ibland. ”Jag har sökt assistans till mitt barn med autism som är 7 år, hur många timmar brukar man få” Det går liksom inte att svara på en sån fråga.

Ibland blir jag t.o.m. ifrågasatt av andra föräldrar, som liksom vet hur svårt det är att förklara behovet. Jag kan bli lite frustrerad när jag måste försvara att Sandra har assistans. När personer som aldrig har träffat Sandra tror att vi kan lämna henne ensam och då undrar hur hon kan behöva assistans dygnet runt.

Det är som att bli misstrodd. Som att jag skulle sitta och överdriva mitt barns svårigheter. Idag är det svårt att få assistans, så därför kan man vara ganska säker på att dom som har det också behöver det. Om det inte rör sig om rent fusk, och det vill jag helst inte jämföras med!

Och för dom som ändå tvivlar… Vi kan inte lämna Sandra ensam. Aldrig någonsin. Där är hon på en 1-årings nivå och förstår inte att ingen kan hjälpa henne om vi skulle gå hemifrån, eller för den delen om vi bara går på toa. Sandra förstår inte ens att be om hjälp, utan det brukar börja med ett litet stön, eller en tyst suck. I hennes värld ska man liksom bara vara där då, annars blir det ett utbrott.

När det gäller faror är hon på ungefär samma nivå och kan utan tvekan gå rakt ut framför en långtradare på en motorväg. Det har faktiskt hänt att det har låst sig för henne när vi har gått över gatan, så man har blivit tvungen att snabbt dra henne åt sidan när det har kommit bilar. Och att ta i henne, eller dra undan henne, det gör man bara i nödfall, för sånt utlöser utbrott. Men när alternativet är att bli överkörd så..

Sandra är inte självgående alls, men med rätt vägledning kan hon ganska mycket. Dock inte så mycket grundläggande saker och hon skulle bli sittandes i sängen i all evighet på morgnarna om ingen var där och beredde vägen på rätt sätt åt henne.

Men, säger dom som inte är insatta, du säger ju att hon måste lämnas ifred… Ja, precis. Hur förklarar man att Sandra måste vara ifred men inte själv. Att man måste vara där men inte för nära… Att hon blir stressad om man är nära, men att man måste finnas tillhands hela tiden. Att man alltid, varje sekund, måste vara så lyhörd att man hör minsta lilla andetag från Sandra. Att en liten, liten tyst suck kan betyda att man måste komma till undsättning direkt, innan det hinner bli utbrott. Att man måste bereda vägen hela tiden, men inte röra…

Att man inte kan prata i telefon, eller sitta på toa, eller ta en dusch, eller lyssna på musik. Och man kan absolut inte gå längre ifrån henne än att man vet med säkerhet att den där tysta lilla sucken hörs, så man kan vara hos henne direkt när det krävs.

Så, nej vi kan aldrig lämna henne en sekund och ja hon måste vara ifred väldigt ofta. Så är det. Dessutom är hon inte 1 år, eller 5, utan 19, så ja, hon har rätt till assistans. Iallafall så som lagarna ser ut idag.

.