Att ha koll på sin dag

När Sandra är klar med det hon håller på med, så måste hon veta vad som händer sen. Det får aldrig ta slut och bli ”ingenting” Det går inte att tänka ”Nu har vi gjort nåt idag så nu är det färdigt” och sen inte ha något mer planerat.

Före maten väljer Sandra alltid vad hon vill göra efter maten, och sätter upp det på sitt schema. Vi har då förberett dom val som fungerar för dagen, och ibland har hon egna önskemål som vi försöker tillgodose om det går.

För tillfället saknar vi ju assistenter, och det innebär att vi inte orkar ha den verksamhet som Sandra behöver, men vi måste ändå ha en planering och en struktur.

När det är ute-väder så brukar Sandra vilja gå ut och blåsa såpbubblor efter maten, så det alternativet finns för det mesta. På förmiddagarna har hon valt att pussla nu i en period, och då brukar hon få låta pusslet ligga kvar när vi ska äta lunch, ifall hon vill fortsätta pussla efter den aktivitet hon väljer att göra efter maten. För annars blir det ett glapp mellan aktiviteten och kvällsrutinerna nu när vi inte har energi att göra så mycket mer.

En dag för någon vecka sen ville hon att det skulle stå på hennes schema, att hon skulle pussla när hon kom in. Jag gjorde plats för det på schemat och såg till att båda alternativen fanns att välja på. Sen hjälpte jag henne att sätta båda bilderna i rätt ordning, efter maten på schemat. Det blev hon mycket nöjd med och sen dess har båda alternativen alltid funnits för henne när hon väljer, men hon har inte sagt något mer om det.

Förrän igår, då hon valde helt själv, både såpbubblor och pussla, och satte upp det på schemat!!! Visserligen inte på rätt plats, men ändå! Wow! Man blir så fantastiskt glad över såna initiativ och framsteg, så det fattar bara ni som har erfarenhet av det. Men ni andra fattar ju att det är stort iaf. 😊

Det är inte alltid så lätt för oss som planerar, att veta vad som ska hända precis hela tiden, när varje sekund av dagen måste vara fylld med något som Sandra kan överblicka och känna sig trygg med. Så det är faktiskt jättestort när hon kan tänka ut vad hon vill göra, och dessutom förmedla det.

Brytningar har alltid varit svårt för henne, och ett sätt att få det att fungera är att använda timstocken (tidshjälpmedel) som jag har skrivit om tidigare. Då känner Sandra inte kravet av våra förväntningar när hon ska avsluta en aktivitet och gå till nästa. T.ex. ”När timstocken piper – gå på toa, sen gå ut” (Hur mycket information man kan ge är individuellt, och beror på dagsformen, bilder/seriesamtal kan vara till hjälp).

Att vara nära Sandra när hon ska avsluta en aktivitet är en orsak till låsningar. En annan orsak kan vara just att hon inte har klart för sig vad hon ska göra sen. Vi har haft den tanken när vi har varit på biltur, och kommit tillbaks igen. Sandra fastnar nästan alltid när hon ska kliva ur bilen. (Eller, för den delen, när hon ska kliva ur rullstolen efter en promenad).

Dels är den roliga bilturen (eller promenaden) slut. Dels står man ofta och väntar på henne. Dels är det inte säkert att hon vet vad hon ska göra när hon kommer in.

När man väl förstår orsaken till en låsning, så kan man hitta strategier för att hjälpa Sandra förbi den. Först och främst se till att hon vet vad som ska hända och vad hon ska göra, gärna då något som lockar hennes intresse och allra helst något hon själv har valt. (Dock ska man akta sig för att det måste vara något lockande varje gång, för då kan det i sig bli ett problem i förlängningen). En del blir hjälpta av att ha en bild på nästa aktivitet med sig i bilen (eller vad man nu gör) eller att få en bild samtidigt som man ska byta aktivitet.

När Sandra ska kliva ur bilen kan det ju vara svårt att lämna henne ifred om bilen står på en plats där man behöver ha uppsikt över henne, eftersom hon inte förstår faror och konsekvenser. Hon kan t.ex. följa med en okänd om någon ber henne, eller få för sig att gå iväg om nåt stör. Även ut framför bilar, eftersom hon inte kan föreställa sig vad som kan hända om hon gör det. Så vi måste ha koll hela tiden.

Men man kan oftast ställa sig lite bakom bilen, eller vända ryggen till, så hon inte känner att man väntar på att hon ska kliva ut. Man kan också ha ett litet gosedjur i fickan som tittar fram och vill hjälpa henne ur bilen. Eller ha rullstolen redo om hon är lite ostadig, vilket hon oftast är.

En period för ett tag sen, när vi hade varit på promenad och kom in, så klev Sandra inte ur rullstolen. Det låste sig varje gång, och ledde ibland även till utbrott. Vi hade sett till att hon visste vad hon skulle göra efter promenaden, och vi lämnade henne lite ifred efter hennes förmåga, så det var inte det som störde. Sen backade vi i tankebanorna och bröt ner planeringen lite. Då insåg vi att hon nog inte visste vart hon skulle göra av sina ytterkläder.

Vi behöver verkligen tänka ett steg i taget, samtidigt som framförhållningen måste finnas. Och vara tydlig för Sandra. Blir hon stressad över ”vad hon ska göra när” så öppnas för många lådor och hon börjar stress-prata med en massa nonsensfrågor om allt och inget.

Vi måste hjälpa henne att fokusera på det vi gör just nu, och hon behöver veta vad som händer i nästa steg. När hon vet vad som väntar behöver hon hjälp med att hålla tankarna på ”en sak i taget”

När ”alla lådor öppnas” far tankarna iväg och stressen över vad hon ska göra sen kommer. Och sen, och sen, och imorgon, och efter det, och… Dom frågorna får man aldrig börja svara på! Då öppnar man fler lådor och stressen ökar. Då måste man envist stanna i nuet och svara t.ex. ”Ta av skorna nu, prata sen” och helst lämna henne ifred om det är en situation hon behärskar själv. På så vis hjälper vi henne att stänga onödiga lådor och när dom är stängda försvinner stressen och Sandra slutar rabbla frågor.

.