tisdag 30 december 2014

Arg, ledsen och jävligt orolig

Egentligen vill jag inte skriva om det här alls, men nu är jag så jävla besviken och arg att det läcker ut här. Hela Sandras trygghet håller på att kollapsa och jag vet snart inte vilka vägar som finns kvar att gå.


Vi vet ingenting om framtiden för tillfället. Vi vet inte ens om vi kommer att ha kvar korttids snart. Och det har ju varit vår räddning under året, att vi har fått avlastning, och att Sandra har haft nånstans att vara där hon mår bra.

När framtiden är oviss så blir det ett väldigt svårt jobb för oss att strukturera upp tillvaron så Sandras trygghet behålls. Hon måste veta hur dagarna ska se ut. Exakt. Nu är det ingen som vet nånting och snart kommer vi inte kunna hålla fasaden inför Sandra längre. Vår glada, trygga unge.

Jag undrar hur mycket en chef kan få sitta och förstöra utan att få sparken. En mycket kompetent och duktig person på korttids har slutat och Sandras trygga personer i hennes närhet håller på att bränna ut sig helt. Men chefen sitter på sina kafferep och vänder ut och in på alla paragrafer för att slippa ta ansvar för nånting.


Först lät det så himla bra allting, med den dagliga verksamheten och anpassningarna. Och jag var naiv efter alla trygga, fina skolår i grannkommunen, och tänkte väl att även vår kommun skulle klara det här (Även om jag har tampats med den här kommunen många gånger tidigare) Det verkade så bra, och personen som ansvarade för verksamheten kände Sandra. Det kändes både tryggt och genomtänkt.

Vi hade möte, gick igenom Sandras behov och kom fram till att Sandra behövde en assistent vid sin sida för att kunna delta i verksamheten. Dom målade upp en väl fungerande verksamhet med mindre grupper, fasta scheman och individuella lösningar. Sandra skulle ingå i en av grupperna och hennes assistent (som F-kassan beviljade) skulle hjälpa henne att vara med efter hennes förutsättningar och ork.

Det ordnades ett rum åt Sandra, så hon skulle kunna vila, och gå undan om hon inte orkade. Det lät jättebra. Verkligen! Men när Sandra började så fanns det inte alls nån verksamhet och genomtänkta grupper eller nåt vettigt fast schema. Så Sandra satt i sitt rum och klippte i kataloger, för hennes ork tog slut innan dagen hade börjat. Ofta fick vi hämta hem henne i utbrott eller kräk-sjuka.

Vi hade möte igen och det ordnades ett rum åt Sandra i korttids lokaler. Där är Sandra trygg, så det fungerade jättebra. Men det fanns fortfarande ingen verksamhet. Plötsligt ansåg kommunen att assistenten skulle bedriva dv själv. Hur vi än förklarade, och visade lagtexter, för chefen att assistenten bara ska hjälpa Sandra att delta i verksamheten som kommunen bedriver, så ville inte chefen lyssna, eller förstå. Det är billigare att vara korkad än att följa lagen, nämligen.

Det hela blev ohållbart och alla som försökte göra Sandras dagar trygga genom att jobba på sin fritid håller nu på att bränna ut sig (däribland jag). Så vi fick rekordsnabbt beviljat dubbelbemanning till Sandra. Två assistenter som ska hjälpa Sandra, samt ha nån slags verksamhet som vi inte har hunnit planera än, förstås.

Vad händer då? Jo, då kommer chefen på att kommunen nog inte behöver hålla med lokal längre. Jag blir så jävla trött! Det skulle innebära katastrof, och jag hoppas att vederbörande läser min blogg. Fast det hjälper väl inte ändå, det måste ju vara nåt fel på en sån människa! Hur i hela friden kan en person som det inte går att prata med öht vara chef??


Om Sandra och hennes assistenter inte har nånstans att vara, då faller ju allting som vi försöker bygga upp. Hemma mår hon inte bra om hon är varje dag, det är fullt tillräckligt att försöka få helgerna att flyta smärtfritt här.

Dessutom får vi aldrig vila, eller hinna städa eller vara ifred, eller prata i telefon eller med varandra. Och dessutom har vi ingen nytta av korttids på nätterna om Sandra ändå måste vara hemma på dagarna. Tack för det, jävla paragrafnissa!

Så, nu har jag skrivit en massa som jag borde låtit bli. Jag återkommer när jag har lugnat ner mig, nån gång.

.

söndag 28 december 2014

Leeeeedigt

Vi pusslade på förmiddagen, Sandra och jag. När det började bli dags för mat hade jag ju inte tid att lägga färdigt det pussel jag hade påbörjat, så jag sa till Sandra ”Nej, det här var svårt! Vill du hjälpa mig medan jag gör klart maten?” När jag kom tillbaks hade hon lagt det och sa stolt ”Jag kunde klara det själv” J


För övrigt var det en seg dag igår. Sandra var nog piggast av oss, och det ska bli skönt med lite ledigt ett par dagar nu.

Egentligen har vi hur mycket som helst att göra. Vi ligger efter jättemycket nu när det har varit lite si och så med ledigheterna ett tag. Men det viktigaste är iallafall handling, sen får vi se vad vi prioriterar mellan batteriladdningarna. Just nu känns det som om jag inte orkar nånting, faktiskt. Men det brukar gå över efter en stund med Spotify och några kaffetårar.

Det mest akuta efter handling och laddning är väl städning, i vanlig ordning. Så förberedelser innan Sandra kommer hem igen, förstås. Schema och allt annat som måste vara klart. Och en hel hög med kläder som ska märkas och jeans som ska läggas upp och lite lagning av korttidspåsar och vad det nu var.

Sen rensa kom-ihåg-lappar, anteckningar, sortera papper och göra klart lite annat pedagogiskt som är halvfärdigt. När Sandra är hemma flera dagar i rad, och vi inte hinner få undan nånting, så stuvar vi liksom bara in det som annars stör henne i olika vrår. Snart får man inte plats på kontoret och i garderoberna ligger allt lite hullerombuller bland klädhögarna. Det är lite stressande att halka efter så här, särskilt när det fortfarande inte är riktig ordning på ledigheterna, så vi liksom inte hinner ifatt nån gång.


Nåja, idag börjar iallafall vår helg, och den ska vi njuta av!
Gott slut på året önskar jag er J

.

lördag 27 december 2014

En dag i taget

Gå gärna in och gilla Amatörfotografen på Facebook. Länk i högermarginalen.

Vi vilar och försöker hålla oss flytande. Ledigheter, och kommande ovissa dagar, är inte riktigt bra för Sandras välmående (eller vårt eget, för den delen) men vi försöker få lite ordning i kaoset så hon inte ska påverkas för mycket.

Återkommer inom kort.

.

fredag 26 december 2014

Återhämtning

Vi kom inte ifrån julstressen helt, även om det gick över förväntan. Igår var det ”lite mycket” som snurrade i Sandras huvud och babbel om allt och inget i samma jättelånga meningar. Sådär så man vill hjälpa henne att hämta andan lite mellan varven.

Vi hade jämt att göra med att försöka hålla fokus på ”här och nu” när rabblandet svävade iväg och blandades ihop för mycket. Inte jätteskönt ihop med migränkänningar, måste jag erkänna, men tabletterna hjälper så jag är glad över det.

Sandra såg nya filmer på förmiddagen, sen käkade vi julrester till lunch, och la nya pussel på eftermiddagen. Till kvällen blev det lite nachos-mys i tv-soffan innan damen blev på tok för trött och somnade ganska tidigt.

Vi njöt en stund av lugnet och sen somnade vi med, ganska ovaggade. Idag vill Sandra ta en biltur, så vi får väl se om väder och ork tillåter det. Jag hoppas dom nya pusslen kan locka mer, för ute är det isigt, och det brukar ställa till med låsningar och utbrott även pigga dagar. Bara att ta sig till och från bilen är väldigt energikrävande.


Många lediga dagar på raken är stressande, när man helst vill att alla dagar är likadana. Framförallt vill ju Sandra iväg på sitt, så ”hemma-dagar” blir lite jobbiga för oss alla, om dom är för många i rad. Julafton på en lördag föredras i den här familjen, men samtidigt är det skönt med några vilo-dagar.

Ni får ha det så bra!

.

torsdag 25 december 2014

Julefrid

Vår supergulliga fina chaufför kom förbi med ett paket till Sandra, medan hon var på korttids. Man blir lite tårig över så fina människor, tack! Sandra sa att hon längtar efter dig ♥

Jag vill äta hela på lördag, sa Sandra

Jag hämtade hem en strålande glad tjej som berättade att hon hade ätit godis och pepparkakor på korttids J För första gången någonsin var kvällen före julafton en lugn kväll, och jag såg t.o.m. fram emot lite julmys med familjen. Vi beslutade att Sandra skulle få veta vilken dag det var, så vi gick igenom julaftonens planer med henne under eftermiddagen, och det gick jättebra.

Julafton började med sovmorgon efter en lugn natt. Sandra var en solstråle direkt på morgonen och en bättre start på en av årets oroligaste dagar kan vi inte önska oss. Vi har haft jular med utbrott från morgon till kväll, men nu tror jag att vi har börjat hitta våra lagoma traditioner för att få en fröjdefull jul.

Det har kostat en del, förstås. Inget pyntande, pepparkaksbakande eller julgodis. Inget adventsmys eller luciafirande och en släkt som helt försvann. Men det är värt det! Har man att välja på utbrott och kräk-sjukor hela december eller lugnt och skönt familjemys, så är det inte så svårt. Faktiskt.

Efter en helt vanlig morgon, med helt vanliga frukostrutiner, så blev det toa- och bad. Det var väl den största förändringen vi gjorde, för att slippa den proceduren på kvällen när tröttheten efter en spännande dag skulle hinna före.

Sen hade vi en anledning till, att ta det på morgonen, och det var för att fylla ut lite jobbig väntan som hade blivit för Sandra annars, mellan frukost och julmat. Nu var hon ganska fullt sysselsatt på förmiddagen, och det minimerar oro och stress som dötid och ”väntan” orsakar.


Efter badet fick hon varva ner med en film, och sen var det lagom tid att börja med julmat och dukning. Det ville ju Sandra vara med på, så då blev hon lite sysselsatt igen.


Världens finaste grannar kom med julgodis till oss. Tack snälla! ♥


Själva har vi inte ens orkat skicka ett enda julkort i år.

Ja, sen gick det undan här. Paketöppning, papper och nya grejor i en salig blandning, men Sandra var ganska lugn genom hela proceduren, så det gick bra. Väldigt bra, faktiskt J




Men när det var klart tog luften slut helt, och vi fick lägga ribban lågt för att undvika utbrott. Nya filmer fick roa damen hela eftermiddagen och själv somnade jag lagom till resten av svenska folket bänkade sig framför Kalle Anka. Tacksam att det finns migränpiller att ta till.

Nu återstår bara årets värsta dygn, men vi tar det som det kommer och även det dygnet tar ju slut tillslut. Men jag måste säga att jag längtar till nyårsdagen nu.

Annette vill veta mer om schemabildernas storlek, och förvaringen vi har. Själva lådan är köpt på Clas Ohlson och HÄR kan du läsa mer om den.


Bilderna till Sandras dags-schema är ca 3,5 x 3 cm. Till veckoschemat är bilderna ca 2,5 x 2 cm. Varje låda går att dela i tre delar (man får köpa till avdelare) och bilderna ligger ganska löst i dom.

God fortsättning på helgerna


.

måndag 22 december 2014

Julpyssel

Alltid finns det nåt att pyssla med på ledigheterna, och det är ju skönt att få lite gjort när man kan. Lådan med alla schemabilder behövde ses över, för man tjänar på att ha ordning bland alla hundratals bilder.


Det tog sin tid att sortera och rensa, men nu är jag hyfsat nöjd ett tag. Det kommer ju förhoppningsvis snart att bli fler bilder, både på assistenter och aktiviteter, men till dess så får det duga.

När det var i ordning gjorde jag nya bilder till morgon- och kvällsschemat på toan, för dom började gå sönder lite för mycket.


Efter det tog vi äntligen tag i dom seriekopplade brandvarnarna som vi köpte för länge sen, så nu är dom också på plats.


Och brandfiltar.


Sen blev det en massa jul också, förstås. Man får passa på när Sandra inte är hemma J


Jag hoppas att alla etiketter hamnade på rätt paket efter all glögg… ;)


Ett etikettips ska jag bjuda på, för er som inte läst om det i min blogg nån tidigare jul. Sandra kan ju inte läsa, men vill dela ut klapparna på julafton, så våra etiketter ser ut så här, nåt annat behövs inte.


Dom är laminerade och går utmärkt att använda från år till år.

Ha det nu så fint! Jag återkommer nog inte förrän vi har julat klart, gissar jag. Så jag passar väl på att önska er en riktigt God Jul!

.

söndag 21 december 2014

Jul i vårt hus

Gårdagen var en lugn, vanlig lördag med mycket film, lite godis och chipsmys. Så som lördagarna alltid ser ut när det flyter på som det ska. Vi gör ju inte så mycket mer än våra rutiner, eftersom det inte finns utrymme för mer. Det blir ju så när det måste gå i ett, utan dötid. Men film är bra, för det är en aktivitet som inte kräver så mycket av nån, och fyller på med ork inför veckan hos Sandra.

Stjärnan är fotad på Arlanda för några år sen, hemma har vi inget julpynt.

Kommande vecka ser inte ut som veckorna ska hos oss, och vi har flyttat på dom vanliga korttidsdygnen som alltid är måndag till onsdag. Att rubba på det skapar oro, men nu är det ju julafton på onsdag, så det skulle blivit oro hur vi än hade gjort. Möjligtvis att det hade varit lite bättre att bara korta ner och ha korttids måndag till tisdag, men vi behöver vila, så det var lite egoistiskt, faktiskt.

Det ska nog gå bra och jag ska köra dit henne till klockan 10 idag, så får vi nästan lika lång ledighet som vi brukar, fast andra dagar. På tisdag ska hon hämtas igen, klockan 15. Sen tar vi jul här.


Vi har ju inte precis haft tid att tänka så mycket på julen, men å andra sidan kan vi ändå inte jula nåt före julafton. Inte med Sandra iallafall, Göran och jag måste ju så klart förbereda oss, men det gör vi när Sandra inte är hemma. Så julklapparna är köpta, och ska slås in nu när vi har korttids. Sill är inlagt och kvar är skinka och Jansson, och det får vi ju vänta med lite.

Så mycket mer än så har vi inte, resten är färdigköpt nuförtiden, men jul blir det ändå. Det är inte ens säkert att vi firar julafton på julafton. Det kan man aldrig så noga veta när orken inte räcker hela vägen fram, men det blir bra hur det än blir. Ett år firade vi kombinerad jul- och nyårsafton, och det var inte så dumt det heller.

Chansen att orken ska räcka är iallafall större om vi lyckas tona ner allt ståhej före julafton, så därför vet inte Sandra mer än att det är jul ungefär den här årstiden, för sån koll har hon.

En plan, och en eller två reservplaner, måste vi ju förstås ha. Och förra året blev det väldigt bra, så vi kör på samma koncept. Dvs en så vanlig dag som möjligt, förutom julmat till lunch och paketöppning direkt efter det, och sen är det klart. Lugnt och skönt och inte så höga förväntningar, då blir det som bäst. Sandra vet, som sagt, inget än, och vår största utmaning är att hålla henne ifrån all jul. Det gäller att komma ihåg att förvarna alla runt oss så ingen försäger sig.


Jag önskar er en skön söndag och 4:e advent.

.

lördag 20 december 2014

Sent om sidor

Jag har ju haft lite annat i huvudet ett tag, som ni vet, så jag glömde berätta om förra helgen. Sandra sov hos sin f.d. lärare, och numer assistent Britt, mellan lördag och söndag. Tack snälla rara för att du är kvar i våra liv ett tag till ♥


Förutom att Sandra tycker väldigt mycket om Britt, så var det en välbehövlig ledighet för oss, sådär på en helg. Det är vi ju inte vana vid, precis. Särskilt nu när det har varit lite si och så med ledigt på ledigheterna lite för länge.

Det var en mycket nöjd tjej som satt och lekte med dockan när jag kom för att hämta henne på söndagen. ”Inte mamma komma” var det första hon sa J


Hon hade haft en mysig helg, och det märks att Britt är pedagog och kan hantera Sandra så bra, för hon orkar med en sån helg utan bakslag. Det gick bra hela helgen, trots att Sandra ju är ganska trött och skör nuförtiden. Vi saknar skolan och alla lärarna… Men vi trodde nog att kommunen skulle klara att ta över lite ansvar när vi var på första DV-mötet för snart två år sen.

Nåja, det är som det är. Sandra var iallafall väldigt nöjd med att få träffa fina Britt, och vi hoppas det snart blir fler tillfällen.

Imorgon är det lördag, sa Sandra igår.
Ja, sa jag.
Vad göra då?
Jaa… äta godis, sa jag.
Var då?
Hemma.
Neeeej, inte hemma! Var då? sa Sandra, och då fattade jag vad hon menade. Sen berättade hon en massa om förra lördagen, då hon och Britt hade så mysigt och åt chips tillsammans J


Må fint!

.

fredag 19 december 2014

Ett stort kliv framåt

Jag är så otroligt lättad och glad för ett väldigt snabbt besked från F-kassan angående ansökningen om dubbelbemanning. Det var så akut att det blev beviljat direkt, med omprövning om ett halvår. Så nu hoppas vi att vi kan hitta lämpliga assistenter. Efter en tid med motgångar så blev det ett rejält framsteg på en gång, och inatt har jag t.o.m. sovit, minsann J


Situationen är långt ifrån löst, men nu har vi iallafall förutsättningarna för att få till Sandras dagar så alla snart mår bra igen. Det kan ju gå, med god vilja och mycket planering.

Igår var det en nöjd tjej jag hämtade på korttids, men jättetrött. Och det tog ett bra tag att få henne till bilen, eftersom det var isigt på vägen. Hon blir livrädd att halka och blir stående där hon står. Det hjälpte inte ens att det kom en katt som sprang och gömde sig bakom ett träd när hon skrek, sånt brukar annars vara en bra låsnings-lösare.

Väl hemma hann vi inte så mycket mer än kvällsrutinerna, och Göran fick plocka fram sitt allra bästa tålamod och en massa fantasi-lek, för att ta sig igenom alla procedurer. Men sen somnade nog damen ganska ovaggad, tror jag.

Idag är hon ju ledig och vi behöver nog alla en vilo-dag, känns det som. Sandra ska till korttids redan på söndag den här veckan, eftersom det kommer en julafton snart.

Jag önskar er en fin dag och trevlig helg!

.

torsdag 18 december 2014

Mött o trött

Först och främst ett stort tack till korttids som fixade med vikarier igår, fast dom egentligen inte hade möjlighet! Sen tack till fina assistansbolaget och vår handläggare på F-kassan för ett bra möte. (Det gick ju inte åt så många näsdukar ;) )

Nu kan vi bara vänta på beslut. Det Sandra har rätt till kommer att gå igenom, resten kan vi ju inte påverka. Svårigheterna är det iallafall ingen som tvivlar på. Men lagar är ju regler, eller hur man ska säga.


Vi är överens om att det inte är någon större idé att satsa på den här kommunen när det gäller verksamheter iallafall, men hur det blir med flytt för vår del vet vi inte än. Det är ju en hel del som behöver kollas upp först så vi får väl se vad som händer framöver. En sak i taget, en dag i sänder.

Göran hämtade hem en trött tjej efter mötet, men eftermiddagen och kvällen funkade ganska bra ändå, med sänkta krav. Helst inga krav alls.


Ingen var väl särskilt pigg av oss igår, förresten. För många sömnlösa nätter med snurrande tankar, möten och noll koll på livet tar på krafterna, så det blev ganska tidigt i säng, så fort vi var klara med kvällen. Fast att komma i säng betyder inte att sova nuförtiden ;)

Jag måste också tacka för en fin kommentar jag fick igår, och som inte är publicerad efter önskan. Jag ska absolut kolla upp tipset.

Idag ska jag ladda mina batterier med Spotify medan Göran veckohandlar, om han inte vill ha sällskap, för det är ganska mycket handling som behöver göras. Imorrn är Sandra ledig, och jag tror hon behöver det.

Fotona idag kommer från en fin bukett som Göran fick av assistansbolaget eftersom han nyligen fyllt jämnt. Tack J


Må så gott!

.

onsdag 17 december 2014

Alternativ

Det finns alltid en lösning, även om det inte är den bästa alla gånger. Ibland får det näst bästa duga, och ibland blir det t.o.m. bättre i slutändan. En sak är iallafall säker, om man är missnöjd med nånting, och har försökt lösa det utan framgång, så får man ju leta efter alternativ.

Där är vi nu.

För nu har jag tröttnat på motgångar, och att det dyker upp nya motgångar så fort det känns som en vändning är nära. Men vi vet inget än utan kollar mest runt och det är ju toppen att vi har vänner lite utspritt i hela vårt avlånga land.


Sen gäller det att vrida och vända på alla olika lösningar, för att försöka lista ut om nåt av det kan tänkas fungera. Vi hoppas väl på att en vacker dag kunna släppa taget, och veta att det finns andra som tar det ansvar som jag och Göran tar idag. Den här kommunen har vi gett upp, men frågan är om vi ska flytta, hela familjen, och isåfall vart? Det håller vi på att luska i just nu.

Boendeform och sysselsättning med anpassning och autismkunskap letar vi efter. Och vi är nog beredda att flytta vartsomhelst där det finns. Men finns det, är den stora frågan? Lite intressanta spår har vi iallafall, bl.a. fina kontakter genom fina vänner, och folk som vill hjälpa oss fast dom inte alls behöver, man blir så tacksam.

Mer vet vi inte, och en flytt kräver många passande pusselbitar, så hur det blir med det får vi fortsätta vrida på när vi hinner. Idag är det iallafall möte angående vår ansökning om dubbelassistans, och det är ju ett steg i rätt riktning. Om det går igenom.

Den här damp så lägligt ner i min brevlåda, tack! 

Ha det fint!

.

tisdag 16 december 2014

Snabbladdning

Här har vi strul med det mesta som kan strula, och lite till. Men nån gång blir det väl ordning i oredan. Jag ska försöka fokusera på lite vanlig vardag, så inte bloggen glöms bort alldeles. Tack till er som läser fortfarande, och tack för kommentarer både här och där.


Igår morse blev det en del ändringar i planeringen, så jag körde Sandra till korttids först på eftermiddagen. Vi är så tacksamma över ett toppenfint korttids som verkligen försöker avlasta oss så gott dom kan, trots en korkad chef… Så länge det varar. Just nu vet vi faktiskt inte nånting om nånting, men vi har iallafall korttids beviljat ett år till, så det kan ju inte chefen ta ifrån oss, även om hon verkar göra sitt bästa för att rasera vårt liv.

Jag har väl varit irriterad länge, och det är klart, det är svårt att det inte läcker ut här. Men nog om det nu! Sandra tog förändringen igår riktigt bra, faktiskt. Det var otroligt, för vi hade förberett henne noga på en del andra nyheter, och hon var både förväntansfull och inställd på det. Att vi sen var tvungna att ändra planerna i sista stund, hade kunnat bli katastrof.


Men hon fixade det, tack vare att jag kan hantera henne så bra, måste jag ju säga. Jag vet exakt hur man måste lägga fram såna här förändringar för att hon inte ska få stora utbrottet. Vilket hon iofs kan få ändå, men igår gick det bra, som sagt.

Sen blev det en massa timmar väntan för henne, men det gick också bra. Sandra älskar sina ”nygamla” skola-filmer, så dom roade henne hela dagen och när det väl var dags att åka blev hon bara glad. Skönt när saker flyter på J

Vi passar på att njuta av ledigheten så länge den varar och idag ska vi inte göra nånting. Vi skippar t.o.m. dom vanliga ”måstena” som städning och veckohandling. Det är tur att vi inte kan fira nån vidare jul, för det finns varken ork eller tid, men jag ska nog försöka lägga in lite sill idag.


Imorgon är det ett viktigt möte med assistansbolaget och Försäkringskassan. Det känns lite halvjobbigt när jag är så här skör och trött som jag är nu, för jag bryter liksom ihop så lätt. Jag hatar verkligen att tårarna envisas med att komma, fast jag försöker tänka på annat.

Bästa korttids hade egentligen ingen möjlighet att rycka in imorgon, men ååh, vad vi är tacksamma över hur dom hela tiden försöker så gott dom kan. Dom pusslar ihop dagen med personer som är trygga för Sandra, så vi hinner ha vårt möte innan vi måste hämta henne. Tack snälla, bästa korttids för det!


Annette ville gärna veta hur jag löser det där med lådorna, som jag skrev om sist. Troligtvis målar jag insidorna, eller nåt. Just nu är vårt största problem att inte krascha, för då finns det ingen som kan hjälpa Sandra att överleva. Så resten får liksom vara så länge, men det är inget problem när jag väl har orken att engagera mig i det.

Det får vara allt för idag, och jag hoppas att jag snart är på banan igen. Jag gillar ju att skriva. Var rädda om er!

.

söndag 14 december 2014

Pedagogiska tips

Jag tänkte bjuda på lite tips på material i det här inlägget. Assistenterna hade ju med sig en hel del idéer efter deras utbildning häromveckan, så jag har plockat lite bitar från det och anpassat det efter vad jag tror kan passa Sandra.

Först gjorde jag ett par ”lika på lika” tavlor, där den stora ska sitta på väggen. Sandra ska sen leta upp rätt bilder och sätta fast dom på tavlan, med hjälp av kardborre. En slags variant på ”Lotto”


Har man bara fantasi så går det ju att anpassa efter utvecklingen en hel del. Man kan t.ex. göra ett matte-spel av det, eller byta bilderna mot bokstäver eller ord.

En variant som jag tror är en lagom utmaning för Sandra är att hitta par. Det går ju också att utveckla och göra svårare beroende på vem som ska använda det.



En annan variant på samma tema för personer som tröttnar om det är samma hela tiden, är att använda föremål. Här ska det ligga små saker i några av lådorna, och det blir ett spännande moment att öppna och leta. (Jag ska bara hitta nån lösning på lådorna, så man inte kan se genom plasten)


När man hittar nåt i nån av lådorna, så ska man leta upp motsvarande bild på en bricka och lägga saken där. Det här går ju också att variera och anpassa efter vem som använder det, eller personens dagsform och ork.

Det sista tipset kommer inte från utbildningen utan det kom jag på själv häromdagen när Sandra tappade några papperslappar på golvet. Jag skojade med henne och sa ”Har du lagt ut ett spår här” medan jag plockade upp dom. (För att undvika ett utbrott som gärna kommer när det händer såna oförutsedda saker som att tappa nåt)

Sandra undrade vad spår är, och jag la ut pappersbitarna för att försöka visa det. Samma kväll hade vi ju flyt, för då handlade ett barnprogram om att lägga ut spår, tack för den passningen, Bolibompa J Jag kom då på att jag kunde klippa ut fotavtryck och lägga ett spår åt henne, med nån liten överraskning i slutet.


Det här tänkte jag prova hemma vid tillfälle, och när Sandra har förstått vitsen kan man försvåra det genom att lägga spåren glesare och glesare. Att leta efter spännande saker har Sandra alltid gillat och hittar man aktiviteter som hon tycker är roliga så kommer utvecklingen på köpet.

Alla bilder har jag hittat genom att googla, förutom brickorna till föremålen, som förstås är fotade eftersom det måste vara samma föremål.


Det var allt för idag. Må så gott!

.

lördag 13 december 2014

Lördagsslapp


Vi blev lediga! På en lördag, minsann J
Så vi njuter av det. Trevlig lucia på er!

.

torsdag 11 december 2014

Dystert

Nu är det så tungt här att jag inte borde skriva. Jag vill få fram den positiva sidan i den här bloggen, men samtidigt är ju livet upp och ner. Fast det är väldigt mycket ner, just nu.


Framtiden oroar och det är svårt att få fram tankarna i skrift, men jag får inte fram nåt annat heller, eftersom det bara är oron som snurrar i huvet mest hela tiden. Det blev så uppenbart när skolan slutade, vilka stora behov Sandra faktiskt har. Och att sånt vi trodde hade vuxit bort har kommit tillbaks igen. När externa assistenter börjar ta över så inser vi hur mycket vi föräldrar har gjort, och gör, utan att tänka på det. Man är ju förälder, liksom.

Men vad händer när vi inte finns mer? Vem ska ta hand om Sandra då? Hon är ju inte självgående alls, utan helt beroende av andra, och det finns ju ingen som tar över föräldrarollen.

Sandra har inga släktingar som bryr sig, och kan se till att hon får ett bra liv, och hon kan ju inte göra det själv. Assistenterna har inte skyldighet att göra nånting utöver sina arbetsuppgifter (och det ska dom ju inte heller, för då orkar dom inte jobba kvar). Vem blir Godman och hur ska den personen kunna sörja för Sandras bästa om h*n inte ens känner henne? Sandra kan inte tala om vad hon behöver.

Vem ska se till att Sandra får den struktur hon behöver? Vem vet vad hon behöver? Vem kan förstå vad som är fel när hon inte mår bra? Vem ska tillverka allt material och få till fungerande scheman och verksamheter? Vem ska hjälpa Sandra att utvecklas? Vem ska se till att det handlas och städas? Att medicinen inte tar slut och magen fungerar som den ska? Vem ska tänka ut vilka rutiner som är viktiga och se till att dom följs? Alla små, små detaljer som är så otroligt viktiga för att hon ska må bra…

Hur ska hennes dagar fyllas med lagom aktivitet och vila? Vad är lagom? Vem vet det? Vem ska planera allt in i minsta detalj? Vem har kunskapen? Vem har personkännedomen? Vem har tillräckligt mycket kärlek?

Tänk vad enkelt det hade varit om Sandra hade klarat det som samhället erbjuder. Om vi bara hade behövt söka en gruppbostad, om hon kunde delta i en Daglig verksamhet, och om hon klarade att åka färdtjänst. Då hade vi bara behövt byta kommun, och skicka in ansökningar till bra verksamheter. Då hade vi kunnat dö med frid i hjärtat.


Om vi dör nu, så finns inget skyddsnät alls runt Sandra. Inget. Det oroar.

.

onsdag 10 december 2014

Tungt

Jag har inte så mycket att komma med för tillfället. Tunga tankar och framtids-oro har tagit över lite för mycket just nu, men bara jag själv kan ändra dom. Ja, tankarna, alltså. Framtiden får vi göra så gott vi kan med, och hoppas att det räcker…

Det blev iallafall en del ärenden gjorda igår, lite fler ”pedagogiska inköp” och lite städning i form av akut dammsugning. En rapport från Sandras håll kom också, om en mycket skör tjej. Vi får väl se hur det hela utvecklar sig.

Imorgon är det planeringsdag på dv och det ska bli intressant. Det går framåt, om än lite för långsamt för att det ska kännas bra. Vårt största hopp ligger ändå på att dubbelassistansen går igenom, så assistenterna hinner med sitt jobb på arbetstid, och kan vara lediga på fritiden… Nästa steg är ju att även vi föräldrar ska hinna vara lite lediga. Även om det är viktigt så ligger det längst ner på prio-listan just nu.

Johannes mamma undrade vart jag har hittat bilderna till materialet jag visade igår. Jag har googlat, sparat, skurit till, skrivit ut, klippt, klistrat och laminerat J



Jag önskar er en fin dag!

.