Det är dom små detaljerna som gör det

Sandra var ganska okay igår, men det är inte mycket som får gå emot. Alla krav blir extra jobbiga för henne när energin inte räcker, men det blev en ca 2 timmar lång biltur iallafall. Göran och jag fick lite ärenden gjorda och Sandra var nöjd med utsikten.

Hon tittade förstås på en massa bilar – en favvo-sysselsättning, men vi såg också hästar och grisar, köpte glass och diggade julmusik :)

Min favvo-utsikt är inte bilar ;)

När det var dags för kvällsrutinerna kom låsningar och utbrott igen, vilket tyder på att orken tar slut innan dagen gör det. Den här gången orsakades utbrottet av att Sandra behövde gå på toa innan timstocken pep. Hon kan ju inte säga till, och det var en miss av oss att vi glömde se till att hon var på toa under eftermiddagen. När jag sen satte på timstocken kom utbrottet för hon ville förstås inte vänta tills den pep. Inte lätt när omvärlden inte förstår ens behov ♥

Är damen dessutom för trött så blir det så klart ännu svårare för henne. Vi kan ju inte göra så mycket mer än att försöka sänka kraven, eller ta bort dom krav som inte är helt nödvändiga. Ja, så är det ju förstås bra om vi inte missar hennes grundläggande behov. Både att dricka vatten och gå på toa är såna saker som vi inte får glömma att hjälpa henne med. Blir det lite ändringar i dom invanda rutinerna så är det lätt hänt.

En annan sak som vi måste se till är att Sandra är rätt klädd för vädret. Det är extra tydligt på våren när det börjar bli varmare, för Sandra vill gärna ha mer kläder än vad som är hälsosamt för henne. Och det blir ju förstås rutiner för vissa kläder också. Strumpor är en sån grej, för Sandra har en rutin med strumporna efter duschen varje kväll.

Nu är själva rutinen inte ett problem, den kan hon ha året om. Den är så viktig för henne att vi inte kan skippa den för att det är barfotaväder, och kvällstid får hon ha strumporna på sig för lugnets skull. Men hon vill ju ha strumpor och tofflor på sig, och på vintern är det ju bra, eftersom golven är kalla. Men att sen sluta med det för att det börjar bli för varmt är inte helt lätt.

Sandra gör det inte själv, även om hon blir så varm att hon mår dåligt av det. Så det gäller att alla runt henne har ett samarbete och en plan för hur och när det är dags att ta bort tofflorna. Sandra behöver förberedas rätt, och sen måste tofflorna ställas undan. Det går inte för sig att ha tofflor vissa dagar, utan antingen eller är vad som gäller. Ja, för annars oroar det bara eftersom Sandra måste veta innan hur det ska vara.

Strumpor kan man ju ha på sommaren, men är det värmebölja så blir det för varmt med dom också. Så vi har en rutin för det och den funkar bra, men alla måste förstås veta den och göra lika. Det är av såna anledningar det där samarbetet jag har skrivit en hel del om den senaste tiden är så viktig.

Sandra gillar shorts, och brukar välja det före långbyxor. Under förutsättning att dom har knapp, gylf och skärp. Så vi har infört en regel att inte ha strumpor ihop med shorts, och då går hon med på att vara barfota. Till saken hör ju att hon inte gillar tår och blir t.o.m. lite orolig om andra är barfota. Enda sättet att få henne att acceptera att vara barfota är att hon har shorts, så det vill ju till att ingen har missat den infon och låter henne ha strumpor när hon har shorts…

Livet är fullt av såna små rutiner som utomstående förstås inte kan veta vikten av utan en förklaring. Så när jag bara skriver om nånting sånt i kontaktboken, till korttidspersonalen, så är det inte så konstigt om man uppfattas som ”jobbig morsa” när förklaringen på rutinerna inte går att få fram. Allt har ju en orsak. Uppgifterna som korttids påstås ha lämnat till handläggaren innehöll en del såna missförstånd, och det var därför jag ville ha ett möte med personalen omgående. Ja, det tog ju som bekant över två månader av mailkontakter och tjatande på chefen innan det äntligen bokades ett möte (om jag lovade att inte prata om dom felaktiga uppgifterna).

Små detaljer som har en orsak är viktiga för Sandra. Men kommer inte orsaken fram så förstår jag om andra tycker att jag hakar upp mig på oväsentliga saker. Som att Sandra måste byta alla kläder varje dag, inkl. nattlinne, oavsett om dom är smutsiga eller inte. Att hon har märkta påsar med dagens ombyte i. Att hon inte ska ha med sig saker från korttids till jobbet, men måste ha sitt gosedjur med sig, och bara det. Att hon inte orkar gå på promenad efter jobbet. Att hon inte klarar folk även om hon är social. Att man måste akta sig för att införa något som kan bli problem i förlängningen. Att hålla fast vid rutiner eller ”regler” som vi infört för att Sandra behöver dom.

Ja, det är bara några exempel. Det finns ytterligare några jätteviktiga saker som jag inte vill skriva om här, men som man inte förstår utan en förklaring. Och börjar man ändra på rutinerna utan att ha pratat med alla inblandade så blir det inte så bra.

Det får väl vara okay om personalen tycker jag är jobbig med ”mina regler” och tro att det är för min skull, men om man struntar i vad jag säger för man tror att det är onödiga regler, så går det ju ut över Sandra. Då har man missat att det är för hennes skull vi måste ha rutinerna.

Här är det full fart sen ett tag tillbaks, så det tog lite tid för mig att färdigställa det här. Koncentrationen är på viktigare håll, om jag säger så ;) Sandra har vaknat tidigt ett par morgnar nu, efter en tid med ordentlig sovmorgon. Men hon har inte varit utvilad när hon vaknar än, så dagarna får fortsätta vara så kravlösa det går.

Trevlig helg!

.

Roligt på jobbet

Inte somnade Sandra om igår natt, som jag först trodde, hon var bara tillräckligt tyst för att det skulle verka så. Ett tag iallafall. Efter ett par timmar ville hon upp och jag försökte med att det var sovtid fortfarande, fast det inte var det. Men det gick hon ju inte på, så det var bara att starta dagen, helt enkelt.

Hon var väldigt trött, men vi klarade oss utan låsningar eller utbrott och det är ju helt fantastiskt. Vi la jobben på en lagom nivå och utmanade inget i onödan. Sandra jobbade bra men babblade mycket, som hon gör när hon är trött. Kanske känner hon att hon måste hålla igång på nåt sätt för att mota bort tröttheten?!

Men det var nåt med benen igår. Det första Sandra sa var att benen var konstiga och att hon inte kunde ligga i sängen. Hon sa att hon var ”snurrig i benen”. Att det inte betydde ”snurrig i huvet” märkte jag. Hon brukar ta sig för pannan då, och säga ”snurrig i huvet”.

Jag gissar att hon kände sig ostadig i benen, men vet ju inte säkert. Hon sa också ”ta bort konstiga fötter” Lilla gumman, vad jag vill krypa in i dig och känna vad du menar ♥

På fm var det skapande och det tror jag inte att jag har varit med på sen vi flyttade hit verksamheten och kan följa schemat eftersom det finns material och är anpassat. Kort sagt är det roligare nu när det fungerar ordentligt, förstås.

Vi har ett ”året-runt-tema” om årstiden, som vi har lite som grund i det vi gör och på skapande har vi arbetat med höstträd några gånger, och använt lite olika material.

Igår klistrade vi först torkade löv på trädet.

Och sen testade vi med att ”dutta” färg med en diskborste.

Jag får ju en hel del inspiration och idéer när jag kollar runt på nätet, som vi sen anpassar lite, så det funkar för oss och Sandra. Tidigare träd som Sandra har gjort är att klistra löv/äpplen i kartongpapper på träden. Hon har också ”duttat” färg med tops, men ville göra det till ett äppelträd, så det sitter äpplen på alla färgduttar :)

Igår hade vi fått ihop lite olika höst-träd, så då byttes Sandras ”skapande-vägg” ut. Den byter vi ganska ofta, eftersom vi inte kan göra så mycket annat med allt hon tillverkar. Det är roligast att göra, själva resultatet är Sandra inte så intresserad av, mer än att det nog är lite roligt att vi sätter upp det när det är nytt.

Visst blev det fint?! I hörnet hängde jag upp lite annat skapande som Sandra har gjort med pärlor. Det gäller att inte hänga upp för mycket, och inte för synligt, för då blir det mer störande än fint för Sandra.

I kvälls-duschen märktes ostadigheten och Sandra har ju kvar lite sviter efter kraschen i våras, så hon har haft svårt att böja sig framåt när hon ska tvätta benen/fötterna. Hon får ju alltid hjälp, men brukar delta lite på sitt sätt när orken finns. Igår kunde hon inte böja sig alls.

Men alla rutiner funkade bra och vi behövde inte tidigarelägga nånting för att få orken att räcka ända till sängen. Det hände t.o.m. oförutsedda grejor när damen precis skulle nattas, så vi fick ta oss ner två trappor igen, duscha och upp innan jag kunde stoppa om henne. Det brukar hon inte fixa när hon är trött, men inga låsningar eller utbrott den här gången heller :)

Idag ska jag jobba igen, och det står ”rörelse” på schemat, vilket jag förberedde ett förslag på redan igår (vi måste ju kolla dagsformen, och att inget som jag missat är bestämt först). Jag tror det är nytt för Sandra, men jag brukar ju inte vara med så det kan hända att hon har testat utan att jag vet det. Om vi nu kan göra det så ska hon iallafall få slå en stor tyg-tärning som vi kallar för ”kuben”

I den kan man sätta in bilder, så det är bara fantasin som kan stoppa vad man använder den till. Idag är det bilder på en av assistenterna som har en ärtpåse på olika ställen på kroppen. T.ex. om bilden med ärtpåsen på huvet kommer fram när Sandra slår, så ska Sandra ta en ärtpåse och balansera den på huvet till en back där hon ska lägga den. Alternativt på axeln, under armen, på foten, mellan knäna eller under hakan.

Just nu hoppas jag mest att det blir sovmorgon, för jag tror damen behöver det med tanke på gårdagen, och natten till igår. Hon var vaken vid halvsex-tiden, men sen blev det tyst så jag avvaktar och hoppas att hon somnade om.

Jag önskar er en fin dag och skön helg!

.

Medikamentfunderingar och operation andra chansen

Jag kan lika bra fila färdigt på det här inlägget när jag ändå sitter här och nattvakar. Förresten är det ju snart morgon ändå, och imorrn, alltså på måndag, måste jag upp i ottan, så det är väl lika bra att vänja sig ;)

Då ska det nämligen vara dags igen, för den där operationen som blev uppskjuten för ett par veckor sen. Inte så att jag lider så värst, men det är ju skönt att få det gjort. Det är en enkel titthålsop så det ska väl inte bli några bekymmer. Det svåraste är att få till allt annat, särskilt nu när vi inte är så pigga, nån av oss.

Vi bestämde iallafall att skippa korttids för Sandras del, för det kommer bara ge bakslag i hennes mående. Men för att hon inte ska behöva veta vad jag har för mig (mest för att det blir för mycket information och det tröttar henne ännu mer) så får hon åka till DV med Jane under dagen. Sen är Jane beredd att jobba över lite, så jag hinner bli hämtad också, för jag är nog inte klar innan Sandra kommer hem.

Det löser sig. Jag ser fram emot att få sova lite och funderar på att be dom låta bli att väcka mig på ett par dar… Tror ni dom går med på det? ;)

Fler foton finns på Amatörfotografen, på Facebook. Gå in å gilla, vettja!

På tal om sömn… Jag har fått lite idéer i den där gruppen på fb, som jag nämnde häromdagen. Det är ju inte helt ovanligt med sömnstörningar hos personer med npf, och det kan tydligen vara så att en del sover, men får inte den riktiga sömnen ändå.

Det där är ju jättesvårt att gissa sig till och troligtvis går det inte att få reda på hur det ligger till hos Sandra heller. Men det slog mig då att det kanske kunde ha ett samband med att hon inte klarar så mycket på dagtid innan hon faktiskt blir så trött så hon däckar.

Jag är absolut inte emot mediciner, det skulle vara en självklarhet för oss att ge henne det om hon behöver det. Men det känns ändå inte som ett lätt beslut att prova, när vi inte vet. Vad man känner sig liten ibland när man står med stora frågor utan svar. Jag skulle vilja träffa nån som kan det här ordentligt, så jag kan diskutera det lite först.

Men både Göran och jag är väl inne på att det skulle vara värt ett försök, för det är inga starka mediciner och skulle hon må bättre på dagarna så är det ju så klart värt det. Om det nu är så att det är det hon behöver.

Det finns tydligen ett hormon som saknas hos en del med npf (eller inte finns tillräckligt av, eller hur det nu var) och tillsätter man det så kan sömnen bli bättre. Så det är inga konstigheter på nåt sätt.

Det är bara det att man inte jättegärna vill prova en massa saker för nöjes skull, för det kan ställa till det. Konsekvenserna blir ju lätt lite större hos personer som redan innan har det lite jobbigare än genomsnittet.

Det är också vanligt att personer med npf reagerar väldigt olika på mediciner så det kan ju ställa till det rätt mycket, om man har otur. Jag tänker lite om hennes sömnrytm rubbas t.ex. För hon är extremt känslig för sovtider och trötthet. Det känns inte så jättelockande att experimentera, och det blir såklart svårare när hon inte kan vara med och tala om hur hon mår själv.

Jag måste berätta nåt som var lite komiskt. När Sandra var sisådär i tioårsåldern så skulle vi till Thailand. (Ja, det var förresten när Tsunamin var, för den orsakade att vi inte kom iväg den gången, som tur var…) Vi var lite oroliga inför flygresan, eftersom Sandra bara skriker om hon blir övertrött, och inte kan sova när det händer saker.

Så fick vi prova en sömntablett hemma, för att se hur hon reagerade. Det var ju bra så vi inte behövde testa nåt nytt på planet. Hon fick en halv tablett lagom till sovtiden på kvällen. Hahaha, vilken natt vi fick! Sandra satt i sängen och klappade händerna och sjöng hela natten. Superpigg och superglad. Somnade gjorde hon inte förrän kvällen därpå.

Men det var en vanlig sömntablett det, och den här medicinen är nånting helt annat. Så jag är inte orolig över att hon ska få nån slags snedtändning av det vi nu funderar på. Men det kan ju hända andra saker som rubbar sömnen, kanske. Inte vet jag.

Förutom det då så är det inte plättlätt att göra saker som man ”måste” med Sandra. Det är såna där krav som vi försöker undvika för att det inte ska låsa sig. Jag vet inte vilken tid man tar sån här medicin, men både morgnar och kvällar är extra sköra. Så det skulle kunna bli risk för utbrott av det. Det är ju inte precis bara att säga åt henne att ta den så gör hon det…

Sen, som en liten detalj i sammanhanget, så kan hon inte svälja tabletter, utan det måste isf gå att krossa dom, annars är det liksom kört.

Jaja, vi får se hur det utvecklar sig. Jag är väl också av den uppfattningen att man i första hand ska anpassa. Men jag vet också att det inte alltid räcker med bara anpassning. Fast Sandra är mycket, mycket piggare när allt runt henne är lugnt. Att hon är trött nu beror troligtvis på att det har varit en stor omställning för henne det senaste året. Det tar tid för henne att komma tillbaks igen.

Huja, vi har hemifrånflytten framför oss sen… Hoppas hon hinner ikapp innan vi måste börja stöka till det igen. Det är väl vårt mål, men det beror ju på hur lång tid återhämtningen tar, förstås. Vi kan inte vänta hur många år som helst, som ni förstår. Men ojojoj, vad det kommer ta på hennes krafter.

Och ojojoj, vad det här inlägget blir långt. Jag tar igen lite nu, bara för att jag inte skrev igår ;)

Det har ju inte hänt så mycket mer än att vi har kämpat oss igenom utbrott och låsningar. Sandra har varit väldigt skör dom här dagarna, men nu hoppas vi att det kan vända för nu har hon börjat sova lite lugnare på nätterna. Jag tror att det där ryggstödet hjälpte iallafall, när hon väl vande sig.

Gårdagen var den bästa dagen på länge. Inte bra, förstås, men bättre. Hon orkar inte så mycket och vi tassar lite på tå, men hon upplevs som gladare och piggare igen. Ja, alltså, allt är ju relativt, men det går åt rätt håll, sakta men säkert. Hoppas vi.

Tack till anonym förresten, för tipset om elryggstöd. Jag ska kontakta hab (när jag hinner och orkar jaga dom) och kolla om det finns möjlighet att beställa ett sånt. Din kommentar publicerar jag inte eftersom din mailadress stod med och jag inte vet om du vill det.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Flytta hemifrån” och det vill jag jättegärna vara med och skriva bidrag till. Vi får väl se om jag hinner få till nåt. Det är ju snart ganska aktuellt för oss, och jag har många tankar kring det. Gå in och följ temat på fb. Gilla och dela gärna.

Förresten blir jag ju väldigt glad om ni sprider min blogg med. Ju fler som känner till npf, desto bättre för alla. Tack J

Ha en fin dag!

.

Sömn

Woohoo! Sovmorgon! Det ni J Första gången på jag vet inte när som jag kan sova när jag har möjlighet. Att jag alltid vaknar i ottan beror ju på att jag måste det, och den vanan hinner jag inte bryta när ledigheterna är oregelbundna och inte helt säkra. Nu fick jag rapport igår och visste att jag inte skulle behöva hämta direkt på morgonen iaf.

Sen är det ju så, när jag behöver ledigheten, att jag inte vill sova bort den. Så vaknar jag i ottan, som jag i stort sett alltid gör, så tycker jag inte att jag har tid att somna om, även om jag försöker. Och börjar tankarna gå så är det ju liksom kört.

Nu har jag inga sömnproblem, så det ordnar sig ändå. Jag räknar inte timmar utan är rätt trygg med att den sömn som blir räcker. För att stressa upp sig över antal timmar man sover tror jag nog gör att det blir ännu svårare att sova. Har jag inget som stör så får jag den sömn jag behöver, och får jag inte det så sover jag väl ikapp nästa natt, eller nåt.

Sandra sover för det mesta bra, och även om hon är vaken varje natt så är det inte så ofta som man måste gå in till henne. Vi har ju en ”änglavakt” så vi kan höra direkt om det krisar, men är det lugnt så kan vi oftast sova hela nätterna.

Så har det inte alltid varit, nätterna var riktigt jobbiga när Sandra var yngre, så jag vet att vi har det bra nu. Jag har en vän ♥ som har det riktigt tufft med en vaken och orolig tjej nätterna igenom, varje natt. Jag tror det är omöjligt att förstå hur det är. Men jag är tacksam att jag får sova bra för det mesta.

Hursomhelst så la jag mig tidigt och sov länge, och det var riktigt skönt. Och igår gjorde jag ingen nytta på en hel dag! Slappade, Spotifyade, var ute i solen med Sune, kollade på film och slappade lite till. Så nu känner jag mig riktigt utvilad och måste nog göra lite nytta idag om jag inte ska börja klättra på väggarna här.

Det är väl lite städning och några ärenden som står på programmet, efter min lilla morronstund med kaffe och lite surfande. Jag vet inte än hur morgondagen kommer ser ut, och vilken tid Sandra behöver komma hem, men jag är lite beredd på att korta ner lite om det behövs.

Jag önskar er en fin dag!

.

Sömnbehov

Vi fick en sån där skön ledig dag igår. Lite småärenden, en prommis och massa ”bara vara” så jag har just inte så mycket att berätta. I em kommer Sandra hem och sen får vi se hur hon mår och hur resten av veckan blir.

Men jag kan berätta lite om våra sov-vanor. Annette skrev att Sandra verkar somna tidigt, och jag blir lite på nyfiken vart du har läst det nånstans…

Sandra brukar oftast somna mellan 22-24 sisådär, så det är nog inte så tidigt. Sen brukar hon vara vaken ett par timmar varje natt, och vaknar igen vid 6-tiden på morgonen. Så några 8 timmar sover hon för det mesta inte.

Däremot måste alla krav hinna bli klara innan hon blir för trött, så hon måste vara klar för nattning senast vid 20-tiden, dom perioder när hon mår bra. Just nu är det ju en trött och skör period eftersom vi är mitt i en stor omställning för henne, så just nu måste vi försöka tidigarelägga själva kvällsrutinerna så mycket vi kan utan att missa det som är viktigt. Men det är sällan som hon somnar före 22.

Om vi inte hinner klart med kvällsbestyren i tid så blir Sandra övertrött med låsningar och utbrott som följd. Så det är viktigt att vi är förutseende på kvällarna för att undvika sånt i den mån det går.

På nätterna hör vi oftast när Sandra är vaken, eftersom vi har en ”änglavakt” men det är sällan vi behöver gå in till henne då. Hon brukar sysselsätta sig själv tills hon blir trött igen och somnar om. Men när det är skört, eller om nåt händer som hon behöver hjälp med (om hon nyser, t.ex.) så måste man gå in. Annars undviker vi att störa henne på nätterna om det går, eftersom det brukar sluta med utbrott när hon är trött.

Sen finns det så klart undantag åt båda hållen. Ibland sover Sandra ikapp sig när hon är väldigt trött. Då händer det att hon både somnar tidigt och sover länge. Det händer också att det är stökiga nätter då jag inte kan sova alls, om Sandra är kräk-sjuk, t.ex. och behöver hjälp en gång i kvarten ;) Det händer dock inte så ofta numer.

Det är väl inte helt ovanligt med ett annorlunda sömnbehov för personer som har autism, men innan Sandra fick sin diagnos så undrade man ju varför ungen inte sov på nätterna. Jag minns att jag en period var uppe och lekte med henne varje natt för att hon skulle bli trött. När hon var ganska liten var jag ute och vandrade med henne i vagnen och undrade vad jag gjorde för fel som inte fick henne att sova.

Det var väl en av dom sakerna som kändes lite skönt när Sandra fick diagnosen och jag läste att det var ”ett ganska normalt beteende” trots allt. Så därför tillåter vi att Sandra pysslar med nånting på nätterna så länge hon nöjer sig med att göra det själv så vi kan slumra. För vi har lite större sömnbehov än ”stora lilla damen” J

Jag önskar er en fin dag!

.

Tema – Sömn – Olika behov

Sömn. Jag minns att det var en av dom saker jag tyckte var så skönt med diagnosen. Att sömn stod med bland dom saker som det brukar vara problem med för barn med autism. (Maten var en annan sån skön känsla) Äntligen fick jag en förklaring, och det fick vara lite ”normalt”

Ja, för med diagnosen blev ju Sandra ”lik andra i samma situation” och inte bara den som var annorlunda bland alla andra hela tiden. Att få papper på att det är vanligt med annorlunda sömnbehov kändes skönt. Det var normalt för Sandra och det blev okay på nåt sätt.

För man får väldigt många goda råd och folk har en massa åsikter om varför ens barn inte sover på nätterna. Eller sover middag på dagis för den delen. Sandra slutade sova helt på dagarna när hon var 1,5 och var vaken på nätterna med.

Varje natt en period satt vi uppe och lekte ett par timmar för att hon skulle bli trött och somna om. Ofta tog jag nattliga promenader med henne i vagnen för att hjälpa henne att komma till ro.

För att inte tala om åsikterna när hon sov (eller låg vaken mest) i våra sängar, och när hon och Göran sov i dubbelsängen och jag i Sandras säng. Ja, det är väl okay för dom flesta under dom första åren, men Sandra gjorde det tills hon var typ 10-12 eller nåt. Kanske längre, jag minns inte riktigt.

När folk frågade och tittade snett på oss svarade jag med att ”Ja, då får vi iaf sova” för man behöver liksom det för att orka.

Men vad det beror på vet jag inte, för en del är det ett problem med sömnen och tröttheten. Då verkar det ju inte bara vara ett annat sömnbehov, utan att man kanske behöver sömnen, men inte kommer till ro eller inte känner sig trött?..

Det förklarar ju en del varför Sandra, när hon var liten, bara körde på och körde på tills hon stupade av trötthet och sov och kräktes i ett par dygn.

Hon kan hantera det där bättre nu, och faktiskt vila innan det går för långt. Men hon är fortfarande oftast vaken ett par timmar varje natt, och några åtta timmars sömn tror jag sällan hon får ihop. Om hon inte är väldigt trött då, efter en händelserik vecka eller för många intryck, för då kan hon sova ikapp sig ordentligt.

Den här veckan har Neurobloggarna tema om sömn. Välkomna in och gilla oss på Facebook. Hjälp oss gärna att sprida sidan också. Tack!

.

Sömnstörningar och talande konstverk

Fördelen med vakennätter är väl att jag hinner förbereda ett inlägg ;) Inatt var det stökigt både ute och inne. Ja, det var några som hade fest, och Sandra blev väldigt orolig, så jag satt uppe och väntade på att det skulle bli lugnt ute och därmed också lugnt inne hos Sandra. Jag fick gå in till henne några gånger då och då, och däremellan roade jag mig vid datorn.

Folk tror gärna att jag överdriver i det mesta jag säger, eller om jag blir jämförd med hur det brukar vara, kanske. Jag har varit med om det många gånger att folk, när dom får se verkligheten blir lite förvånade och säger ”Oj, var det såå du menade”

Jag minns särskilt en gång när Sandra var liten, och jag pratade i telefonen med en fd vän (dom flesta ”vänner” försvann ju sen, när Sandra fick diagnos). Vi pratade som småbarnsföräldrar gör, om våra barn, jobbigheter och roligheter. Jag kommer ihåg när jag försökte förklara att Sandra skrek så himla högt.

För mig är det jag säger verkligheten och jag behöver liksom inte överdriva. När vi sågs efter det där samtalet så fick hon höra Sandra skrika och sa just så ”Oj, menade du såå högt”

Det var ju en parentes  men så är det ofta, eller har iaf varit. Sandra blev ofta jämförd med ”vanliga barn” och ”så gör alla barn” och den jämförelsen blir jag faktiskt lite trött av. Jag tror att dom som säger det menar väl, men Sandra var aldrig som ”alla andra barn” men jag brukade svara ”Ja, kanske det, som alla andra fast mycket mer av allt” för så var (är) det.

Malene skriver förresten om just det, att det är skillnad på att ha diagnos och att inte ha det, och att det inte alltid är så lätt för andra att förstå skillnaden. Läs inlägget HÄR

Nåja, jag brukar inte gnälla och klaga, utan är ganska tolerant mot andra. Men när vuxna människor sitter och vrålar rakt ut mitt i natten så blir jag irriterad. Ja, inatt var jag skitförbannad och tänkte nästan klä på mig och gå iväg och skälla på idioterna. Allt känns ju värre när man är mitt i det.

Jag hade nog blivit irriterad även om inte Sandra hade varit hemma, och vanligt festande är inte heller kul när hon blir störd, men det är sånt som man ju får acceptera och inget jag retar mig på. Festa är ok, men inte vråla. Bara sitta och skrika ÖÖÖÖÖÖHH, JÄVLA IDIOT rakt ut till varandra är inte okay klockan ett på natten! (Även om jag höll med)

Att det är värmebölja och vi måste ha fönstren öppna är ju inte någon festande människas fel, men Sandras fönster går inte att stänga när det är så här varmt, då tuppar hon av. Tackolov så lugnade det sig i skaplig tid så jag tror Sandra somnade vid tvåtiden iaf. Sen vaknade hon halv sju… Jag väntade in i det längsta med att gå in till henne i hopp om att hon skulle somna igen, men klockan åtta gick det inte att vänta längre.

Det där med sömn är inget jag brukar bekymra mig så mycket om, det brukar ordna sig. Men när det har varit för lite sömn och för mycket tidsförskjutningar, så påverkar det Sandra väldigt mycket, så vi försöker hålla tiderna så gott vi kan för att undvika att hon får trött-låsningar och utbrott.

Vi bor i ett väldigt lugnt område och när det festas så brukar det hållas på en normal nivå. Sånt här händer inte så ofta, som tur är, och jag hoppas att det dröjer länge till nästa gång.

Nu ska jag passa på att packa korttidsväskan medan Sandra är ute och blåser såpbubblor på Göran ;)

Det känns väldigt skönt med ett par dygns ledighet kommande vecka. Troligtvis är det korttids som får ta trött-smällen efter nattens festande, för det brukar komma nåt dygn efter. Förhoppningsvis somnar damen tidigt ikväll.

Jag önskar er alla en fin dag, och avslutar med två underbara teckningar som Sandra har ritat efter marknadsbesöket i fredags.

Sandra i rullstolen köper godis.
Mittemot är ett stånd med klockor. Hon älskar klockor men vi köpte ingen.

Inatt ritade Sandra en ny teckning som talar sitt tydliga språk...
Vi får nog köpa en klocka nästa gång vi går på marknad :)

.

Upp i ottan

Formsvackan i lördags var över igår :) Sandra mådde bra igen och det var ju skönt att det var kortvarigt. Idag är det lov i skolan så det är fritids/korttids direkt på morgonen, och imorgon är det skola igen. Hem kommer damen på onsdag, efter skolan.

 

Jag är ju så klart gladast för Sandras skull, men det var väldigt skönt för oss också, att det inte blev nån sjuka just nu. Mötet idag hade ju Göran fått åka själv på om Sandra hade varit hemma, så det hade väl inte varit hela världen, men det är alltid bäst när vi kan gå båda på saker som rör oss båda, eller Sandra. Det är lättare att prata om det efteråt då.

Sen bara måste jag hitta en höstjacka, och det är enda ledigheten jag har att hinna det på. Jag har kollat lite förut, men antagligen har det varit för tidigt för höstjackor i affärerna, så jag hoppas att det har kommit lite mer nu. Jag har ingen nämligen, så det är lite akut.

 

Nåja, gårdagen var ganska lugn. Sandra mådde ju bra, men behövde nog ta det lite lugnt ändå för att samla krafterna lite. Efter maten gick hon iaf ut en stund med Göran och jag passade på att få undan lite, packa korttidsväskan och duscha.

Imorse vaknade damen för tidigt. Ja, eller för sent egentligen… Hon vaknar nämligen varje natt, och somnar om igen, men idag (inatt?) vaknade hon inte förrän halv fem, och hinner ju inte somna om. Typiskt!

Jag är lite okonsentrerad nu, eftersom jag har "öronen hos Sandra" så hur det här inlägget blev vet jag inte riktigt, men sånt är livet ibland. Nu ska jag ta hand om en otålig tjej här.

 

Jag får önska er en fin vecka!

♥ Kram ♥

Bra, eller mindre bra?

Ja, det beror ju på hur man ser det… Jag sov lite för länge idag, vaknade 06.15 och hade ju gärna somnat om, faktiskt. Men eftersom Sandra kan vakna närsomhelst så måste jag ju upp och förbereda. Och helst hinna dricka morgonkaffet i lugn och ro (jag blir en trevligare mamma då)

Men eftersom Sandra ibland sover lite längre när det är helg, och inte går upp förrän jag kommer med timstocken (tidshjälpmedel som piper när det är dags) så skulle jag ju hinna få i mig mitt kaffe och förbereda Sandras frukost ändå, om jag var lite effektiv.

Så när jag står och brer min macka hör jag Sandras steg och tänker ”typiskt, hon är vaken redan” men mest för att det hade varit bättre för hennes humör att sova lite till nu när hon är lite tröttare än vanligt, och dessutom somnade sent igår. Hon brukar gå upp och hämta lite grejor till sängen som hon sen sitter och leker med, så jag trodde att det var det hon gjorde nu och då skulle hon ju kunna leka lite medan jag fick i mig kaffet, tänkte jag…

Men så ropade hon på mig… Och hon var inte alls i sitt rum, utan på toan och ville ha hjälp med nåt klädesplagg, för hon höll på att klä sig! Alltså, det händer inte här! Hon tar inte såna initiativ själv.

Så… Bra, eller mindre bra? Jag blir så glad och stolt när hon tar egna initiativ och det är ju det vi jobbar för hela tiden. Att hon ska bli så självständig det bara går. Så att hon går upp själv och börjar klä sig när hon vaknar är enormt stort och fantastiskt jättebra!

MEN… Hon kan inte klockan och har ingen aning om ifall det är dags att gå upp eller inte. Och hon vaknar nästan alltid på nätterna och ligger vaken ett par timmar. Då är hon ju säkert pigg… Jag vet inte hur vanligt det är, men att många med autism har en annorlunda sömnrytm och inte lika stort sömnbehov har jag både läst och hört om, så det är ju bara att planera för det på nåt sätt. Man kan inte tvinga nån att sova som inte behöver sova.

Det var jättejobbigt när hon var yngre, för hennes föräldrar behövde liksom sova… Men det gick ju så klart inte, så det var bara att pallra sig upp om nätterna och leka damen trött. Det höll ju inte i längden, förstås, så efter ett tag började vi med att hon kom in till oss på nätterna, så behövde jag iaf inte gå upp.

Sen blev det för trångt så då gick jag in till Sandras säng när hon kom tassande om nätterna. Men då kunde jag inte somna förrän hon kom, så sen bytte vi säng, hon och jag. Ja, det funkade ju ett tag, men sen tyckte vi att hon började bli för stor för att ligga bredvid sin pappa. Jag vet inte men det kändes lite avigt, så då började den stora träningen… Att få henne att ligga i egen säng och inte gå upp på nätterna.

Att hon är vaken är helt okay, men vi behöver ju sova och orkar inte gå upp ett par timmar varje natt då det dessutom lätt blir utbrott när det är dags att lägga sig igen. Men hur ska hon veta om klockan är sex eller ett när hon vaknar?

Alltså gör vi nu så (efter en hel del träning) att hon går inte upp förrän timstocken piper på morgnarna. Det gör henne inte självständig, men hjälper henne att veta när det är morgon. Och hon ligger oftast ganska tyst i sängen om nätterna, så hon har utvilade föräldrar när timstocken piper.

Jag tycker nog att det är fantastiskt bra när Sandra går upp och börjar göra sig klar helt själv, men tyvärr funkar det inte. Inte än iaf, vem vet, hon kanske lär sig klockan eller så kanske det kommer nåt annat bra hjälpmedel som hon fixar framöver. Men just nu funkar det inte att hon tar det initiativet, tyvärr.

Resten av morgonen så här långt då... Ja, det märks att damen somnade sent och vaknade tidigt, om jag säger så...

Jag önskar er en fin söndag!

♥ Kram ♥

Regelbundna tider

Jag tror minsann att jag sover mycket bättre nu, sen vi fick mer regelbunden ledighet, och guuuuvaaaasköööönt det är! Jag tror att jag har lärt mig att ta sovmorgon när jag har möjlighet och jag har inte vaknat mellan fyra och halvfem om morgnarna längre, och jag kan somna om när jag är ledig. Gôtt!

Att vara kvällsmänniska och sen vänja sig att vakna halvfem, går lixom inte ihop sig riktigt, för på kvällarna är jag oftast pigg. Och att sova runt fem timmar per natt är lite väl lite i längden. Det var verkligen bra med dom extra korttidsdygnen som gjorde våra dagar mer regelbundna. Otroligt att två dagar extra i månaden kan bli sån skillnad.

Till nya läsare då, så hade vi sex korttidsdygn i månaden förut, men innan sommaren fick vi åtta, och det innebär att vi oftast har korttids varje vecka och i den mån det går även samma veckodagar. Bara fördelar för oss alla.

Eller, en nackdel finns det och det är att vi inte är lediga några helger, men vi kan byta ibland om det skulle vara så att vi vill göra nåt på en helg nån gång. Så det är ingen katastrof på nåt sätt :)

Igår pratade jag med läkaren och provsvaren var bra, det var ju skönt! Huvudvärken kan mycket väl bero på glasögonen och det är ju isf avhjälpt nu. Däremot fick jag en ny tid för att utreda illamåendet och kräkattackerna. Känns bra så långt. Hoppas förstås att det beror på nåt som går att förebygga. Tack till Pernilla Be för dina tips, vi får se vad vidare utredning visar.

Göran är ju förkyld och själv började jag nysa igår, men det var visst falskt alarm, och det tackar man ju för! På måndag är vi nämligen utbjudna av assistansbolaget, och det ser vi fram emot. Så vi hoppas att alla är friska så det blir som vi har tänkt med alltihop.

Vad det blir av idag vet jag inte än, vi får se hur otålig Sandra verkar, men på lördagar brukar det vara fullt upp med alla måsten och rutiner och chips och vad det nu är som ska hinnas med. Men det regnar iaf, så det blir väl att förströ oss inne och lite planer finns ju alltid i huvudet som vi kan ta till beroende på hur damen mår.

Annelie undrar om Sune nöjer sig med att vara ute bara ibland. Ja, det går väldigt bra, faktiskt. Det händer att han sitter vid dörren och jamar, men han är van från början att bara gå ut i sele då och då, så han nöjer sig för det mesta med det.

Oftast har vi ju tid att gå ut en liten sväng med honom om han vill det och sen brukar han vara nöjd. På somrarna, när vi är ute mer, så är han ju med oss när vi är på tomten och då sover han mest sen, när vi går in igen.

Önskar er en fin lördag!
Kram!
P.S. Josse, svar på din fråga finns i ett eget inlägg jag skrev igår :)

En rätt vanlig lördag

Jaha ja, här sitter man och kollar på nån skräckfilm halva natten så man alldeles glömmer att blogga. Alltså, jag brukar skriva lite då och då eftersom jag sällan har tid att sitta så långa stunder åt gången. Igår hann jag inte skriva nånting alls på hela dan, så det blev till att få ihop några rader efter filmen, mittinatten.

Sandra somnade sent hon med, så jag missade en del av filmen. Nu gjorde ju inte det så mycket. Jamenjagmenar, skräckfilm!… Hur mycket händer, egentligen? Inte så värst! Mest mörker och spänningsmusik och DAADAAA!!!! då och då.

Hursomhelst, Sandra måste ha sitt fönster öppet om nätterna nu och hon blir lite störd av ljuden där ute. Men vi hoppas att det ska gå bra ändå och att hon vänjer sig, för det lär ju vara lite folk i rörelse om sommarkvällarna.

Men när klockan börjar bli natt och hon fortfarande är vaken, tycker man ju att hon ska få gå på toa en gång till innan hon somnar. Hon går nämligen inte av sig själv, så man måste säga till. Det är bara det att när hon är trött, vilket hon ju är när klockan börjar bli för sent, så blir det tjafs direkt om man visar sig.

Så vi klarade av ett litet utbrott innan toabesök och omstoppning var klart. Sen dröjde det ett bra tag till innan damen somnade. Så, för husfridens skull, hoppas jag att hon tänker sova länge idag.

Det kan ju för all del vara så att hon istället har sovit ordentligt när hon väl somnade. För annars brukar hon vara vaken ett par timmar varje natt, och det är inte alltid vi märker det.

Nåja, det lär ju visa sig. Är damen pigg så ser det ut att bli badväder idag så jag tror minsann att jag ska göra henne sällskap i poolen senare :)

Igår var iaf en bra dag. Sandra och Göran spelade lite krocket (på Sandra-vis, förstås :)) innan det började regna, medan jag lagade mat. Vi hade tänkt grilla kyckling, men flyttade den planeringen till idag istället, eftersom det regnade igår.

Innan Sandras tv-kväll började så käkade hon chips med Göran, som hon brukar på lördagar, och jag packade korttidsväskan så den är klar till imorrn. Ja, nästan klar, det är lite kläder på tork som ska ner också. Damen har vuxit ur en massa kläder så vi måste fylla på lite igen. Vi får väl se om vi kan hitta lite shorts nu när vi har korttids.

Jag hann beställa lite foton också. Jag gillar ju fortfarande papperskopior, nämligen. Det är lite roligare att titta i en pärm än på en dataskärm, tycker jag. Sen gör jag ju egna pärmar åt Sandra med.

Nähä, nu ska jag fylla på min kaffemugg och kolla runt lite bland bloggarna jag brukar följa, tills Sandra vaknar och det blir full fart här. Jag hoppas att det blir en strålande bra dag för er som kikar in hos mig!