Hur håller vi ihop

Det är så klart påfrestande för äktenskapet att aldrig kunna prata med varandra ordentligt. När Sandra var liten kunde vi inte ens sitta bredvid varandra. Det kanske vi inte kan nu heller, när jag tänker efter. Vi har liksom inte möjlighet att prova, eftersom Sandra oftast blir stressad om vi är nära henne samtidigt.

När vi är familj så måste Sandra alltid vara i fokus. Hon fixar inte att vi bryr oss om varandra, pratar eller gör något som inte handlar om att hjälpa henne. Så när vi måste diskutera något, så får vi försöka göra det så inte Sandra märker det. Och det är ju inte precis plättlätt när vi är i samma hus hela tiden. Vi kör mycket med skrivna lappar, eller väldigt snabba beslut innan Sandra hinner reagera. Eller så måste vi vänta tills hon sover. Om vi själva är vakna så länge…

När vi dessutom är för trötta för att orka vara trevliga alla gånger, blir det ju väldigt lätt att man blir osams om skitsaker. För att man inte hinner prata ordentligt innan skitsaken hinner växa.

Så hur håller vi ihop?

Först och främst är vi båda medvetna om det här. Det gör ju att vi har större tålamod med varandras trötthet. Vi kan säga till varandra ”Jag förstår att du är trött nu, men det går ut över mig när du är grinig” eller ”Jag är skittrött, jag orkar inte vara glad just nu”

Det tror jag är jätteviktigt för om man vet att orsaken inte är varandra, så kan man ta hänsyn istället för att bli irriterad.

Om vi båda tänker ”Jag är skittrött så då måste min partner vara lika trött eftersom vi lever samma liv” och försöker stötta varandra istället, så får man faktiskt lite mer energi och blir lite gladare. För det sura och griniga smittar av sig, men det gör glädjen också. Och vi har alla ett eget ansvar och ett eget val att hantera situationen vi har.

Att visa varandra uppskattning gör att vi blir trevligare och gladare mot varandra. Vi förstår att skitsakerna inte är annat än skitsaker, men att dom kan skava mer än dom behöver när vi är trötta. Och vi försöker fokusera på det som måste göras, och släpper det som faktiskt inte är så viktigt.

Vad man väljer bort beror ju förstås på hur många viktigare saker det finns. Det har hänt att vi valt mellan dammsuga eller duscha. Dammsuga är viktigare eftersom dammet stör Sandra. Klippa gräset eller handla. Ja, handla är ju förstås nödvändigare.

Det är liksom ingen idé att hetsa upp sig över saker vi inte hinner eller orkar. För det blir ingen katastrof och vi kommer överleva ändå. En dag orkar vi klippa gräset, och nästa dag hinns duschen med. Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Så, det viktigaste av allt. Vi unnar varandra ledigt och vila. Vi kan skita i struntsaker och prioritera återhämtning. Det som är viktigt hjälps vi åt med, men den som behöver vila mest får göra det först.

Och om vi hinner, så köper vi en flaska champagne och skålar för att vi är så jävla bäst!

.

Omplanering

Det blev ju inte så mycket av besöket i Sandras bostad igår. Jag vet inte vad jag ska säga, men det händer lite för ofta för att jag ska känna att dom liksom fattar att vi inte bara kan åka iväg hursomhelst. Det krävs ganska mycket planering och förberedelser om någon av oss ska kunna lämna hemmet. Så man blir lite irriterad när det händer gång på gång att det vi ska på inte blir av, eller är någon mening med. Man borde kanske veta om lägenheten är tömd den dag den ska vara tömd, lite tidigare än en timme innan besöket?! Suck.

Handläggaren sa till Göran att dom kunde åka och titta ändå, men Göran sa att det är lite respektlöst mot dom individer som har autism och sitter där och jobbar i alla rum fortfarande. Dom blir ju oroliga om det klampar in folk… Så dom bokade ett nytt besök på fredag, för då ska verksamheten vara slut. Så vi planerar om veckan och hoppas väl vidare då 😕

Gårdagen i övrigt gick bra och Sandra hade besök hela dagen, vilket hon så klart var nöjd med. Hon var glad hela tiden och jag var trött när kvällen kom. Sandra ser mest fram emot att återse bekantskapen idag, och det gör så klart jag också.

Igår blev det en prommis med rullstolen, men damen är inte riktigt stadig i benen just nu, så hon orkade inte gå så länge, utan ville mest sitta. Jag vet att hon gärna går när hon orkar, och vill hon sitta så beror det på att benen inte orkar riktigt, så då pressar jag henne inte mer än att jag försöker locka henne att gå själv.

Idag tänkte jag att vi går och sparkar fotboll, för då brukar damen glömma bort att hon inte orkar eftersom hon tycker det är så roligt. Det blir ju lätt en ond cirkel om hon är otränad och inte orkar träna upp benen, även om musklerna inte är hela orsaken till att hon är ostadig.

Till x:et, tack för kommentaren, jag (vi) saknar också 💕 Vi måste ta den där lunchen efter semestertiderna! Att göra en lista på saker som kommer behövas när Sandra flyttar, ifall det finns några som har grejor att skänka/sälja, är väl en bra idé. Men jag tror inte det är så mycket sånt hon kommer behöva, eftersom vi har en hel del redan. Vi får se när vi ska börja flytta över grejorna sen vad som fattas, så kan jag ju kanske fråga innan vi köper, ifall det är nåt som nån har. Jag tror dock det mest är större saker, som elektronik och hyllor och sånt vi måste köpa.

Det är så viktigt för Sandra, att det inte blir för mycket, och fel grejor, så det kan vara lite svårt att önska sig saker. Men det beror ju förstås på vad det är. Det enda jag kommer på är väl gardinstänger, för dom kanske vi inte kan plocka bort från huset medan vi ännu bor kvar. Å andra sidan vet jag inte om det redan finns. I övrigt har vi ganska mycket dubbletter av smågrejor, eftersom vi har husvagnen som extrabostad, och där finns det mesta vi behöver för att överleva.

Ha en fortsatt fin vecka.

.

Anpassning när den är som bäst

Jag glömde be assistenterna fota igår, så jag pryder dagens inlägg med foton från tidigare tillfällen med samma utflykt.

Sandra åkte, som sagt, med sina assistenter till bästa assistansbolaget igår och fikade. Med rätt anpassningar så kan även Sandra få uppleva glädje och det lilla extra ibland, efter hennes ork. Det är t.o.m. värt tröttsjuka då och då för att hon ska få vara med om lite roligheter.

Tack till världens bästa assistenter och assistansbolag som kan det där med anpassning. Man blir nästan lite tårig ♥ Det går ju, om man gör rätt. (Där ser ni, era enkelspåriga chefer på kommunen!)

Tack till assistansbolaget för att ni beredde vägen, stängde dörrar till oroliga synintryck och hade allt klart och framdukat. Tack bästa L8 för att du kom ihåg att ha klockan på dig. Och assistenterna… Ni är bäst!

Medan Sandra var och fikade var Göran och jag till läkaren för att få ett intyg på behoven av bostadsanpassning. Jag passar på att skicka ett stort tack till bästa läkaren också. Hon kan det där med anpassning hon med, och även fast det inte är nåt man önskar sina barn så känns det på nåt sätt otroligt skönt när någon ser att behoven är stora. ”Det är en väldigt speciell flicka ni har, det måste kommunen förstå” ♥ (Där hör ni, era enkelspåriga chefer på kommunen!)

När kvällen kom hade vi en väldigt trött tjej här, men nöjd, förstås. Hon hade fått en julklapp från assistansbolaget som hon bar med sig under hela dagen :) Men hon sa själv att hon skulle spara den i en påse i garderoben och ta fram med alla andra paket på julafton. Det blir bra det. Damen somnade ovaggad sen, kan jag meddela.

Vad finns det för spännande under granen?

Tack anonym för din kommentar och dina frågor, som jag ska försöka svara på nu. Jag klistrar in din kommentar och svarar vartefter.

Jag har några funderingar, lite om autism i allmänhet men också om hur historien började för er. Hade Sandra mildare autism som barn?

Nej, det kan jag inte påstå. Jag tror att autismen är densamma, men hon klarar sig betydligt bättre med rätt anpassningar. Däremot var det mycket enklare när hon var yngre, eftersom skillnaden inte var lika stor i jämförelse med andra barn. Jag tror inte heller att hon upplevde intrycken lika jobbiga när hon var yngre för att hon inte förstod dom.

Det gör hon visserligen inte nu heller, men tillräckligt för att dom ska oroa. Det är ju förstås bara mina teorier och jag kan omöjligt veta hur Sandra har upplevt saker tidigare. Men vi märker att hon påverkas mer nu än hon gjorde då. Hon hade väl inte samma behov av att sortera intrycken, och få ordning på tankarna då, som hon har nu. Jag tror det har med den övriga utvecklingen att göra och inte graden av autism.

I den anpassade skolan för elever med autism, som hon började i när hon var runt tio sådär, så utvecklades hon väldigt mycket. Vi fick ofta kommentarer att hon hade mognat, men jag kände nog i bakhuvudet hela tiden att största anledningen till hennes framsteg var anpassning. Det fick vi ju surt bekräftat sen när skolan var slut och utvecklingen raskt gick bakåt igen. Tyvärr.

Vid vilken ålder fick hon sin diagnos?

Sandra var 6 år när hon fick diagnosen autism. Hon hade då fått diagnosen utvecklingsstörd några år tidigare, men vi kände oss inte ”hemma” med den diagnosen.

Och tog utredningen lång tid?

Jag har för mig att den tog ca ett halvår, eller ett år kanske. Minns inte riktigt. Största problemet var att få hjälp, eller bli trodda när vi sa att det var nåt som inte stämde.

När och varför började ni misstänka att hon kunde ha autism?

Innan Sandra fyllde ett år sa jag till Göran ”Hon kan ju inte ha autism iallafall, för vi får ju kontakt med henne” Så nånstans anade jag nog omedvetet, men jag visste för lite om autism då. Vi fick kommentarer på BVC om att vi daltade för mycket eller lekte för lite med henne. Och att jag skulle sluta jämföra med andra.

När hon var fem år såg vi ett program på TV om en pojke som hade autism. Göran och jag behövde bara titta på varandra. Vi visste direkt. Sen sökte vi för det och Sandra utreddes äntligen för rätt sak.

Nu önskar jag er alla en fin dag och helg på alla sätt och vis. Må så gott!

.

Inspiration, kommentarer och respekt

Det var verkligen roligt att gästblogga i en så stor blogg som får många kommentarer. Det ger mig inspiration att skriva mer när jag får lite respons. Jag är så tacksam över att ”lilla jag” fick den chansen. Om nån missat det så finns det att läsa HÄR

Jag fick väldigt många fina kommentarer, och det är många som känner igen sig i vår situation. Man blir glad över att det finns så många vettiga människor, men det visste jag ju redan att det gör.

Jag tycker att det är så viktigt att sprida insikt, i hopp om att vi alla ska bli lite mer toleranta mot varandra, och inte döma när vi ser saker vi inte förstår. Dom allra flesta förstår ju när det kommer en förklaring, och dom allra flesta av oss har också förmågan att tänka ett steg längre. Jag tror nog vi alla behöver en påminnelse om det ibland, för det är så lätt att glömma det man inte ser. Det finns alltid en orsak. Fast att det finns en orsak till allt, betyder ju inte att allt är okay, förstås.

Men en del kommentarer fick det att låta som om Sandra, och andra fina människor med npf, skulle vara några ligister som helst ska stanna hemma, och inte vistas bland folk och ”störa” Men det är ju faktiskt så, att om vi som finns runt personen anpassar rätt, så klarar personen oftast sin vardag utan att bli stressad och få utbrott.

Det kommer alltid finnas ett fåtal människor som inte har förmågan att sätta sig in i något dom inte ser. Det finns ju en orsak till det med, och man mår antagligen bäst av att bara acceptera det, för att försöka få såna personer att förstå är nog ganska lönlöst.

Några anonyma kommentarer om att vi inte borde vistas bland folk, och att Sandra absolut inte ska resa vill jag ändå besvara lite. Även om det inte ändrar synen på dom anonyma som skrev.

Några anser att vi inte ska flyga med Sandra, för det förstör resan för alla andra! Och det var visst nån som hade så ont i ryggen att det inte går att sitta framför nån som viftar lite med fötterna, och råkar komma åt ryggstödet. Stackars! Får en sån person mig bakom sig är det nog riktigt illa, för jag har så långa ben att jag inte får plats om inte pressar in knäna i ryggstödet. Eller, långa personer kanske också ska stanna hemma?!

Allvarligt talat, var och en måste ansvara för sina egna anpassningar. Vi kan inte begära av andra att dom ska anpassa sig efter oss, men vi måste anpassa efter Sandra om det ska fungera. Hon kan nämligen inte anpassa sig, det ingår liksom i hennes funktionsnedsättning. Att begära det skulle vara detsamma som att säga åt en förlamad person att resa sig och gå. Så vi anpassar allt vi kan och om vi gör rätt så behöver inte omgivningen lida alls, för då funkar Sandra. Bra va?! Sen kan vi bara önska att andra respekterar våra anpassningar, vilket dom flesta gör också.

Vi tänker faktiskt inte låta bli att leva för att andra inte orkar se eller höra oss. Har jag ont i ryggen så anpassar jag min resa efter det, inte sjutton skulle jag begära att andra resenärer skulle stanna hemma för min skull?! Jösses.

Vi har rest väldigt mycket med Sandra, varje år, faktiskt. (Tills för nåt år sen då min ork tog slut, tyvärr) Dom som tycker att det är jobbigt är mest vi föräldrar, eftersom det kräver en väldig anpassning, planering och ett ”steget-före-tänk” som inte syns. Vi kan inte slappna av en sekund, och det är av hänsyn till Sandra, oss själva och alla övriga resenärer.

Dom flesta resorna har gått jättebra, eftersom vi är så bra på att hantera Sandra rätt. Ibland har hon blivit stressad, men nästan varje gång har en förklaring räckt och passagerarna har förstått, och varit väldigt trevliga tillbaks mot oss. Därför har stressen lagt sig fort, och vi har kunnat fortsätta resan utan att andra blivit lidande. Bereder vi vägen rätt, mår Sandra bra. Mår Sandra bra är hon en solstråle och då funkar det bra att resa med henne.

Hon är jätteduktig och är vi bara på alerten precis hela tiden (vilket vi är beredda på inför alla resor, för vi reser bara för Sandras skull när hon är med) så brukar det gå väldigt bra. Folk kanske undrar varför vi leker med gosedjur, eftersom Sandra är vuxen, men det är ingen som blir störd, eller irriterad.

På en flygresa en gång, så började Sandra bli stressad vid landningen. Den är alltid mest kritisk, eftersom det känns obehagligt i öronen. Då brukar vi leka extra intensivt, för att hon ska behålla lugnet. Den här gången var det ett annat barn som började skrika (vilket alla respekterar, för när det är små barn är det ok, att det bara är kroppen som är vuxen på Sandra är däremot väldigt svårt att förstå för en del… Eller, små barn kanske också ska stanna hemma?!)

När Sandra blev orolig över det skrikande barnet, så vänder sig en dam framför Sandra och börjar prata med henne om vädret utanför. Att vi hade flugit från solen och nu var det snöyra på Arlanda. Sandra sa ”Usch vilket ruggväder” och så skrattade dom tillsammans. Så kan det också gå till, om alla medmänniskor öppnade sina sinnen och var lite toleranta mot varandra.

Jag gillar inte att gå till motattack, men när människor anser att Sandra ska stanna hemma, och inte vistas bland folk, kan jag ju undra om det inte är dom själva som ska vara hemma istället!

Livet för Sandra är så väldigt begränsat och otillgängligt, för det går inte att kräva anpassning när det handlar om att ha det folktomt runt sig. Vi kan inte ens gå till badstranden en varm sommardag. Hon har inte ens en fungerande Daglig verksamhet, klarar inte att åka färdtjänst och vi kan inte fira jul så som vi skulle vilja. Vi måste anpassa det som går, så gott vi kan. Vad får hon annars för liv?

Nån ansåg också att vi inte ska vara såna egoister och utsätta Sandra för resor som hon inte vill bara för vi vill själva.

Flygresan är jättejobbig, men funkar oftast med rätt bemötande. Anledningen till att vi har utsatt oss för den varje år är att väl framme är allt väldigt anpassat. Lågsäsong, egen lägenhet, egen bil och en tom strand. Skulle vi resa för vår egen skull så skulle inte Sandra följa med, för då vill vi ha semester.

Man mår bättre om man respekterar andra istället för att gå och reta upp sig på allt.

.

Schemapyssel och sommarfester

Det var en mycket nöjd och lugn tjej som kom hem i fredags, efter hela veckan på DV och korttids. Göran tog hand om assisterandet medan jag och Jane hade vårt sista veckomöte innan semestern.

Allt var frid och fröjd och Sandra var en riktig solstråle. Men lagom till mattiden kom tröttheten ikapp med ett rejält utbrott som följd. Vi fick skippa så mycket av kvällsrutinerna som gick att skippa utan att oroa ännu mer. Bl.a. struntade vi i att tvätta håret, inget Sandra själv lider av vilket var huvudsaken. Viktigare att vi hann klart innan det var dags att varva ner i tv-soffan.

Det blev lite ”tassa på tå” för Göran och mig resten av kvällen, och vi lyckades undvika fler utbrott. Sen sov damen ordentligt hela natten och vaknade piggelin igår morse, även om skörheten låg på lur under ytan. Med sänkta krav funkade dagen ändå väldigt bra.

Även om Sandra blir trött efter en vecka så här, så märker vi ett inre lugn hos henne igen. Vi tror att alla nyheter och förändringar som har varit det senaste året börjar landa nu. Vi måste förstås fortfarande skynda långsamt, men det känns som hon är stabilare och klarar dagarna mycket bättre.

Sommarledigheter och semestertider stökar ju till det lite nu ett tag, men inget som oroar så mycket att hon påverkas mer än hanterbart. Det är också lite rörigare på korttids på somrarna, med fler gäster under dagtid och fler aktiviteter. Tyvärr har väl inte riktigt all korttidspersonal förstått att Sandra måste hållas ifrån dom flesta aktiviteterna helt. Men, som sagt, i det stora hela funkar det bra.

Göran tog det mesta av assisterandet igår, medan jag fixade med en hel del nya schemabilder. Det tar sin tid! Jag började redan dagen innan, och har en del kvar än.

Bilder på två nya assistenter först och främst. (Den ena kommer inte att jobba mer än att det är tänkt att Sandra ska sova över lite då och då, det är en lärare från skolan som känner Sandra så det är mest för nöjes skull, men bilder behövs likväl).

Stora bilder till ”dag-schemat” och små bilder till ”veckoschemat” (varav några måste räcka till alla dagar i fyra veckor) och dubbletter och reserver. Sen till ”reseschemat” och ”toa-schemat” och schemat på DV.

Dessutom bilder på rutiner med olika personer och en massa nya aktiviteter som ska in på DV-schemat efter sommaren. Mitt i alltihop kom jag på att veckoschemat på DV troligtvis måste göras om, så det får plats bilder på både fm och em, eftersom Sandra behöver ha personalbyten på sitt schema. Det blir nog kanske lite fler byten under samma dag när det är fler assistenter. Så det blir till att kolla om vi har alla veckans färger i kartongpapper så jag kan tillverka ett nytt sånt schema också.

Ja, det blir ju lite pyssel med alla bilder, kan man säga. Sen ska dom sorteras in i rätt fack, så dom är lätta att hitta när man behöver dom.

Det är ett måste med ordning och reda bland bilderna, för annars skulle schemat ta alldeles för lång tid varje dag. Nu är det bara fixandet som tar tid (även om just det tar ganska mycket tid) men sen, när det är klart och sorterat, så är schemat enkelt att använda i vardagen.

Nog om det. Jag måste berätta nåt kul. En sån där fantastisk sak som är enormt mycket större än vad kanske ”standard-föräldrar” förstår. Sandra har en korg i sitt rum och den är till för att hon (eller vi, snarare) lättare ska kunna bära ner saker från hennes rum till tv-soffan, eftersom hon oftare vill sitta i den än i sitt rum.

Vi har nästan uteslutande haft användning av den när hon vill ha sina klippsaker framför tv:n, så den brukar då packas med tidningar/kataloger, en sax och nåt gosedjur. Häromdagen, på kvällen, sa Sandra att hon ville limma i soffan dagen efter. Det var inte mer med det, men på morgonen sa hon fortfarande att hon ville limma i soffan, så jag gick för att hämta grejor till det åt henne, från hennes rum.

Nu till det otroligt fantastiska. Hon hade själv packat sin korg, och måste ha gjort det redan kvällen före. Där i låg kataloger, sax, papper och ett limstift. Allt hon behöver för att klippa och klistra! Hon kom på det själv, tänkte ut vad hon behövde och förberedde alltihop helt utan hjälp från Göran eller mig.

Det, mina vänner, är riktigt stort, och jag blev så där fånigt stolt när jag såg korgen J

Igår fick Sandra tre nya spellistor till sin Spotify, som jag gjorde i ordning när hon var på korttids i veckan.

Bilderna representerar första låten på respektive lista

Vad enkelt och bra det blev med bilderna som gör att hon kan välja musiklista själv. En uppsättning bilder med musik, respektive spel, att ha i husbilen och en att ha hemma. Hur smidigt som helst.

Jag hade däremot inte visat henne alla spel på en gång, för jag tänkte att det skulle bli för mycket för henne. Men hon hittade dom själv medan hon spelade, och byter nu mellan spelen lite när hon har lust. Hur medvetet det är vet jag inte, men även om hon inte förstår det med egen vilja så lär hon sig ju.

Hursomhelst, vi ångrar inte att hon fick en egen padda och docka till den. Det var det bästa hon fått på länge, och idag har hon bestämt att hon vill spela spel, men först vill hon lyssna på nya spellistan med krokodilen J

Tackolov har damen sovit bra inatt, och tackolov stängde vi fönstren här igår kväll. På em började dom testa musikanläggningar i närheten, nämligen, så vi misstänkte att det var nåt på G. Det var det.

Så klart att folk får festa och ha roligt! Men det oroar oss alltid eftersom Sandra kan störas av det så mycket att hela natten, och dagarna efter, blir påverkade. Men så länge det håller sig på normal festnivå så får vi ju så klart stå ut.

Varje år har dom haft en arrangerad fest i närheten och den har inte varit nådig. Det har liksom vibrerat i våra sängar av dunkandet till typ halv fem på morgnarna, och jag kan ju tycka att man kan ha lite lagom hög volym efter tolvsnåret, även om det är sommar. Sen kan jag tycka att grannskapet ska få reda på det innan, för då kunde vi ju försöka att åka bort den natten.

Men inatt var det faktiskt ingen större fara, och jag är mest glad att dom hade roligt. Jag vaknade visserligen när dom höjde ljudet kvart över tolv, men det höll inte på så länge och Sandra sov lugnt vidare. Hon hade en fläkt i sitt rum som säkert dämpade andra ljud en del.

Ha en fin fortsatt vecka. Sandra är ledig här i några dagar nu så jag får se hur mycket bloggande jag hinner med, men nåt blir det säkert. Må så gott i sommaren!

.

Från solsken till hänsyn

Gårdagen var lugn och Sandra mår bra fortfarande. T.o.m. jag kunde vara ute en liten stund i solen medan Göran höll sig på avstånd. Ja, det är ju lugnast för Sandra om vi är en i taget nära henne.

Idag är det DV och korttids igen, och lite ledigt för Göran och mig. Vi har inga större planer mer än lite små ärenden att klara av. Göran åker och handlar när Sandra har kommit iväg, och jag ska väl passa på att dammsuga undertiden.

Förra veckan kom veckolapparna som finaste Mona har fixat åt mig, så dom ska jag stryka fast på Sandras nya korttids-klädpåsar. Om nån missat det så finns en förklaring HÄR.

Tidsomställningen har vi inte haft några bekymmer med än, men det kommer kanske i veckan. Sandra har ju varit lite trött på kvällarna ett tag så det var liksom ingen större nackdel att hon kom i säng en timme tidigare än hon är van. Och än så länge har hon vaknat i tid ändå, kanske märker vi inte så mycket av omställningen den här gången.

Jag har nog alltid varit ganska ödmjuk och kunnat förstå andras perspektiv, men visst har jag haft åsikter om saker innan jag fick erfarenheter som fick mig att inse att saker ser olika ut för olika individer. Tidsomställningen är en sån grej.

Jag har liksom aldrig bekymrat mig över sånt som en timmes mer sömn hit eller mindre sömn dit. Det ordnar sig liksom. Man är lite extra trött ett par dar, kanske, sen är man inne i samma rytm igen. Men, nu har jag ju sett konsekvenserna så nu förstår jag varför en del alltid klagar över tidsomställningen.

Inte för att jag klagar på den, men jag gillar den inte. Det gjorde jag väl inte förut heller, men då brydde jag mig inte. Vi har inte så stora bekymmer men alla ändringar i sovtiderna påverkar Sandras ork och humör väldigt mycket. Och det är ju, som ni vet, en enorm skillnad på en utvilad och glad tjej och motsatsen.

Men för oss är det inte värre än nån veckas svacka, kanske. Det är mer ett litet orosmoment bland andra, som kan bli för mycket om det kommer vid fel tillfälle. Däremot finns det dom som verkligen påverkas och det har jag förstått sen Sandra kom in i bilden och lärde mig massor om livet. Bara dom som måste ta mediciner i rätt tider, t.ex. Och dom som har jättesvårt för förändringar.

Det där med förändringar har jag också blivit mer ödmjuk inför sen Sandra föddes. Eller, iaf sen hon fick sin diagnos. Jag personligen, och dom flesta tror jag, gillar ju förändringar och lite nyheter då och då. Men sen jag har lärt mig om autism, och särskilt när jag har läst självbiografier av personer med Asperger, så kan jag tycka att vissa förändringar som sker ”bara för att förändra” är onödiga.

Som att förpackningar ska byta färg och form för att förnya, t.ex. Sandra fixar sånt, men en del har det verkligen jobbigt och klarar kanske inte av det alls. Att en medicin plötsligt ser ut på ett nytt sätt (vilket ju är vanligt nu) kan innebära att en person som har svårt för förändringar inte klarar att ta sin medicin längre. Det ställer till det så mycket för en del människor att jag tycker vi som klarar det kan ”stå ut” istället. Vi kan ju förändra saker som inte påverkar nån annan, för att få våra behov tillgodosedda.

(Tips - Vill man inte att medicinen ska bytas ut, säg till läkaren att skriva det på receptet så slipper man själv betala för att få behålla den vanliga sorten)

Det handlar om hänsyn, tycker jag. Även om man själv inte förstår en annan persons oro så kan man respektera den. Jag kom att tänka på när Sandra och jag skulle hälsa på mina föräldrar för ett antal år sen. Sandra klarar inte dukar, hon kräks nästan om det ligger en duk på bordet.

Varje gång vi kom till mina föräldrar så låg det en duk på bordet. Varje gång kväljde Sandra och blev arg/orolig, och varje gång tog jag bort duken och bad att Sandra skulle slippa den.

Mamma sa att bordet var så fult att det ville vi inte se… Och jag sa att vi bryr oss inte ett dugg om hur bordet ser ut, men Sandra mår dåligt av duken så den vill vi slippa se. Då säger mamma ”Ni är här så sällan så ni kan gott stå ut med att det ligger en duk på mitt bord”

Jag tänkte att om inte ens Sandras egen mormor klarar att sätta sig in i vad det egentligen handlar om, och hur dåligt Sandra faktiskt mår av dukar, utan tror att det bara handlar om en ”fix idé” hur svårt ska det då inte vara för andra, som inte har en person med autism i sin direkta närhet?..

Jag är väldigt ledsen över att vår lilla släkt aldrig har förstått, eller ens försökt förstå. Inte visat nåt intresse alls av att vilja lära sig. Men det är inget jag kan påverka och nu är kontakten bruten med dom få som finns kvar i livet. Lika bra det, för jag kan ju inte förändra andra människor så det får ju vara deras egna val.

Jaha, jag har nog tappat tråden några gånger i det här inlägget känns det som. Jag skriver utan att tänka ibland och börjar med en sak som leder till nästa och så hamnar jag nån helt annanstans än där jag var från början. Men det blev ju ett inlägg iaf, för egentligen hade jag ju inget att skriva om idag.

Fler foton finns på Amatörfotografen, gå in på fb och gilla sidan, vettja :)

Jag önskar er en fin vecka!

.

Födelsedag i turbofart

Gårdagen var skör och det var på vippen att vi bestämde oss för att skjuta fram födelsedagsfirandet till nästa helg.

Eftersom Sandra inte får veta nåt i förväg så kan vi ju bestämma oss in i det sista, och det blev tillslut så att vi firade som planerat ändå. Dvs idag.

Gårdagen var trots allt ok och natten bra. För frågan är ju om det är så mycket lugnare nästa helg. Damen lär ju vara rätt trött ett tag, tills inskolningen känns helt färdig och kanske ett tag till efter det.

Humöret pendlade väldigt igår. När Sandra fick vara ifred så var hon världens solstråle, men så fort det ställdes krav så vände det till raka motsatsen. Krav för Sandra såna dagar är när hon ska göra nåt, vadsomhelst utöver att sitta ifred.

Nåja, vi bestämde, som sagt, att fira henne iaf och vi brukar ju inte slå på stort, så det går oftast ganska bra. Det gjorde det idag med, än så länge iaf. Nu har hon kommit till ro, efter en intensiv morgon, med en av dom nya filmerna hon fick. Perfekt när det är skört J

Men vi började med att jag gick in till henne när hon hade sovit klart, och då först berättade jag att hon fyller år. (För henne är ju födelsedagen idag, nåt annat vet hon inte eftersom det måste vara ledigt när vi firar) Hon fick gå på toa och sen sätta sig i sängen och vänta på oss, som gick och hämtade paket och frukostbrickan.

Det som är tradition för Sandra när hon fyller år är att få paket och frukost i sängen på morgonen. Först macka, sen chokladbollar. Eller, mest chokladbollar, faktiskt.

Varm choklad i födelsedagsmuggen också, förstås. En mugg som hon fick av oss i dop-present och som hon har druckit varm choklad ur på varje födelsedagsfirande.

I eftermiddag ska vi fika lite, och det gör vi inte så ofta i den här familjen. Mest när nån fyller år.

Några andra kalas har vi inte och det slutade vi med för många år sen, eftersom det bara stressade Sandra och vi tyckte att hon skulle få må bra på sin egen dag. Men delar av släkten blev nog sura över det där, för efter det har ju kontakten liksom sakta men säkert försvunnit. I år var det ingen som ens skickade ett kort.

Nu kan ju inte våra vänner få bort taggen jag känner när jag tänker på släkten, men jag är jätteglad att vi har vänner som bryr sig om Sandra och tycker om henne för den hon är! Stort tack till alla våra vänner för att ni finns där!

Och då är det inte födelsedagspresenter jag syftar på! Utan omtanke, vilka dagar som helst på året. Så även om nån släkting hade skickat nåt så hade jag inte blivit glad ett dugg, och Sandra hade inte fått se vem det var ifrån. Hon har slutat prata om dom och jag hade blivit mycket gladare över omtanke från deras sida!

Men det är bara dumt att gå och reta sig på saker, så nu släpper vi det och vi har det fantastiskt bra med så många som vet läget och bara gillar oss ändå. Det betyder allt!

Som när grannen kom i fredags, då det var den riktiga födelsedagen, men Sandra visste ju inget. Det ringde på dörren precis när Sandra och Göran var på väg ner i badrummet för att klara av toa- och badrutinerna. Ett känsligt moment alla dagar, och extra känsligt trötta dagar.

Det låste sig för Sandra som fastnade där nånstans nedanför trappan, så att öppna dörren var otänkbart i den situationen. Där stod grannen med paket till Sandra och ingen öppnade.

Men dom vet hur det är och kom tillbaks lite senare ♥

Så det är inte att Sandra fick paket som gör mig gladast, utan att dom vet läget och accepterar det. Och tar hänsyn till det utan att tycka att vi kunde ha öppnat ändå. Det är sånt som gör mig så tacksam och glad, istället för dom spydiga kommentarer vi kunde få förut av vissa i släkten för att vi inte svarade i telefonen när dom ringde.

Sen att det blev lite paket från några fina vänner dessutom är så klart jättegulligt! Det blir vi självklart glada över, så stort tack till grannarna, Annelie, Agneta, Mats och Lena! ♥

Men hon är ju för go, Sandra! När hon öppnade paket med godis i, sa hon ”Precis sån jag önskat mig (säger hon när hon öppnar alla paket) spara den till lördag”

Vi hakade på det, nu när hon själv kom med idén. Annars hade det ju varit okay att äta godis på en söndag också, när man firar födelsedag J Jag hade t.o.m. tyckt att det varit okay om hon velat smaka direkt, till frukostbrickan.

Ha en fin dag!

.

Tema - Relationer - Våga fråga

Den här veckan har Neurobloggarna tema om relationer och det tänkte jag försöka dela upp lite, för det har jag lite olika vinklar på. Idag handlar mitt inlägg om relationen till dom närstående vi hade innan Sandras svårigheter blev för svåra.

 

Jag har ju accepterat vår situation och sörjer ju inte nånting egentligen, men ibland kommer en liten tagg i mig och jag känner en saknad och sorg över hur det hade kunnat vara. Inte om Sandra inte hade autism, utan om andra hade frågat vad som är bäst för henne…

Det är ju inte precis så att jag ringer upp till anhöriga och säger ”Kan ni skicka ett inbjudningskort till Sandra och ha ett eget kalas med bara henne bjuden” utan det började ju med att vi fick tacka nej till stora kalas och Sandra fick inga fler inbjudningar.

Hon klarar inte att ha eget kalas heller, eftersom det inte kan komma fler än max två personer i taget, och dom måste dessutom plötsligt åka hem, innan det spårar ur. Om alla ska bjudas så skulle vi få fira födelsedag varje helg i flera veckor, trots att vår släkt är (eller var, snarare) ganska liten.

 

Jag tror det var där som intresset för oss, och Sandra, liksom försvann. Det blev för besvärligt med all anpassning, men ingen ringde och frågade hur vi skulle kunna göra så det blev bra för Sandra, det var enklare att sluta höra av sig.

Ingen ringde öht, och nu har vi ingen släkt längre. Det sörjer jag. Jag kan inte berätta och förklara om ingen vill veta och frågar.

 

Jag kommer aldrig att bli mormor, och det har jag också accepterat. Men jag hade gillat att skämma bort barnen i släkten lite och överraska dom ibland. Men när Sandra inte fick vara viktig för andra, så tappade jag lusten att bry mig om tillbaks, liksom.

För dom andra barnen i släkten har mor- och farföräldrar, mostrar, farbröder och kusiner som bryr sig om. Sandra har ingen. Jag hade önskat att hon var lite viktig ibland. Att hon fick ett kort eller att nån ville veta hur hon har det. Kanske ett litet paket när hon låg på sjukhus i våras, när ingen ens ringde och frågade hur det var med henne.

Jag hade önskat att hon fick besök, eller blev bjuden på sina villkor. Så som det hade kunnat vara om släkten hade frågat oss. Det gör ont när jag tänker på det, och det sörjer jag ibland.

Så en uppmaning till alla anhöriga som inte vet hur ni ska bete er, men inte vill tappa kontakten – Våga fråga! Våga bry er om!

 

Fler inlägg i temat kommer under veckan att finnas på Neurobloggarna på Facebook och Twitter. Välkomna in, gilla, följ och sprid gärna både sidor och inlägg.

(Vill ni läsa om hur vi tog oss igenom nyårsafton så är det bara att scrolla vidare, och svar på frågan jag fick kommer i nästa vanliga inlägg)

♥ Kram ♥

Skillnad på liv och död

Jag har sett det så många gånger och har flera vänner som upplevt samma sak. Och jag har skrivit det förr, men det är så viktigt så jag skriver det igen.

Det finns barn i Sverige som inte orkar med skolan. Barn med npf (särskilt adhd och Asperger syndrom utan begåvningshandikapp, som går i vanlig skola) som faktiskt inte vill leva! 10-åringar med svår ångest, hjärtklappning och självmordstankar!

Alltså, jag mår illa!

Och orsaken? Att dom inte blir förstådda! Att deras skoldag inte anpassas så dom får lyckas istället för att misslyckas varje dag! Det är sån skillnad på om nån bara förstår att man har det jobbigt!

Ska det vara så j***a svårt att förstå???

Jag har sett att samma barn, som har mått skit, plötsligt börjar må bra, vilja till skolan och börjat stråla när förståelse och anpassning kommer till. Och jag har sett samma barn, som har haft en anpassad skolgång, där tryggheten av nån orsak försvunnit, plötsligt må skit och inte vilja till skolan mer. P.g.a. okompetenta lärare! Alltså, inte okompetenta i den bemärkelsen, dom är jättebra, dom flesta, men dom kan inte npf och dom fattar inte vad det handlar om!

Nu menar jag inte lärare över lag, absolut inte! Dom flesta är jättebra!!! Men för dom här eleverna räcker det ju med att dom har en enda lärare som inte ser deras behov och förstår deras svårigheter för att dom ska falla. Långt.

Vad jag vill få fram är att det behövs faktiskt inte så mycket för att det ska göra en enorm skillnad för dom här barnen och deras familjer. När ett barn kan börja må bra efter ett lärarbyte så måste man väl försjutton fatta att det behövs mer förståelse och kompetens inom npf?!!!???!

Vi, alla runt våra barn, får inte gå i försvarsställning om vårt eget tänkande, vi måste samarbeta mot samma mål! Lyssna på varandra och hjälpas åt att lyfta fram våra barns lättheter och låta dom lyckas!

Enkelt! Men så svårt… Skillnad på liv och död och sååå himla viktigt! Alla barn har rätt att må bra i skolan och inget barn ska behöva ha självmordstankar!

♥ Kram ♥

Blev lite arg på morronen

Jag läste det här…

Våra barn (ja, vuxna med, för den delen) med diagnoser inom npf, framförallt ADHD och Asperger syndrom, utan begåvningshandikapp, där det liksom inte är så tydligt och självklart, kommer aldrig att bli accepterade och få rätt stöd förrän såna här j***a fördomar suddas ut!

Jag blir så arg när jag läser sånt här, och rent förskräckt när jag läser kommentarerna! Tror verkligen folk att det är föräldrar som inte orkar uppfostra sina barn, och sätter en diagnos på dom för att slippa ta ansvar? Och att man proppar i sina barn droger för att dom ska bli lugna och lätthanterliga?? Vi har kommit långt, det har vi, men att en endaste person fortfarande tror på sånt dravel är skrämmande! År 2012?

Ska vi hjälpa våra barn så är första steget att skrota såna här fördomar! Och man slipper inte undan nåt ansvar efter en diagnos! Det är liksom inte bara att luta sig tillbaks sen och skylla på diagnosen. Personer med npf behöver anpassning! Det kräver mer av föräldrar till barn med npf än vad som krävs om man har barn utan dom svårigheterna (därmed INTE sagt att ”vanliga” barn är plättlätta att ha att göra med alla gånger) och den allra mesta energin går åt till att få folk att fatta vad det handlar om innan dom liksom sprider en massa dravel!

Sandra har inte ADHD och på henne märks det att hon har rätt diagnos, så personligen drabbas vi inte av det här, men det berör mig och jag blir förbannad! Sandra tar inte heller nån medicin som har med hennes funktionshinder att göra, för hon behöver inte det, och jag tycker inte att man bara ska medicinera utan att först titta på anpassning, men medicin är helt nödvändigt för en del och då måste det få vara okay! Vi hjälper inte dom personerna genom att inte tro på dom! Någon som kan det här bättre än mig är Tina, läs inlägget i hennes blogg här!

(Dagens vanliga inlägg kommer ni till genom att scrolla vidare)

♥ Kram ♥

Skitsnack

Det blev en liten prommis i vårsolen igår, innan Sandra kom hem. Skönt att komma ut lite och även om vindarna var kyliga så var det vår i luften och solen värmde gott.

Annars blev det mest en massa slappa och Spotify av igår, och det var minsann inte så dumt. Idag blir det jobb för min del och jag ska knata iväg så fort Sandra har åkt och kommer inte hem förrän runt halv sex sisådär, gissar jag. Så kvällsrutinerna överlåter jag med varm hand åt Göran, för jag behöver nog koppla av lite när jag kommer hem.

Sandra var ju för härlig igår, när den första tröttheten lagt sig och hon väl hade landat här hemma. Hon hade mycket att berätta efter utflykten, och lärde Göran en hel del om hästar och stall-jobb, det var så roligt att höra henne. Hon hade bl.a. smort in sadlar och grejat, berättade hon.

Fast snart kom tröttheten ikapp igen, och innan tv-kvällen var slut hade tårarna kommit. Hon orkade inte se klart på tv utan ville gå och lägga sig. Inte orkade hon plocka fram grejor i sängen heller, som hon brukar innan hon somnar i vanliga fall.

Vi får väl hoppas att det hjälpte med en natts sömn och att idag blir en bra dag för henne. Det är ju inte så länge kvar innan påsklovet kommer så det vore ju bra om hon orkade skolan ett tag nu.

Jag fick på omvägar höra en kommentar om att jag nog överdriver en del när jag vill ha anpassning till Sandra. För hur kan hon klara att flyga, när jag påstår att hon inte klarar så mycket annat. Åh, vad man hade önskat att personen sa det till mig istället! Jag avskyr verkligen såna antydanden och skitsnack bakom ryggen. En massa åsikter om saker dom inte har en aning om. Däremot blir jag glad om man frågar istället. För jag förstår om man inte är insatt, det är liksom helt okay. Men fråga istället för att ifrågasätta och snacka skit är att föredra, helt klart.

Nu vet ju ni som har följt min blogg ganska bra hur läget är, men jag skriver om det här ändå, för det känns lite viktigt att få fram det, och det kan ju kika in tillfälliga läsare också, som inte vet så mycket om vilka svårigheter Sandra har och vad hon behöver för anpassning.

Först vill jag bara förtydliga en sak. Hon klarar inte att flyga! Vi gör det, ja, men hon fixar det liksom inte för det. Och det kräver en hel massa anpassning och förberedelser innan vi ens tänker tanken. Men vi har ju två val. Antingen är vi hemma jämt, eller så utsätter vi Sandra för lite jobbigheter ibland för att hon ska få andra upplevelser. Men det är alltid en avvägning.

Om jag t.ex. tar med mig Sandra till affären här hemma, för att jag behöver köpa mjölk, så behövs det oftast inte mer än att det går ut en kund från affären samtidigt som vi går in. Det är väldigt stressande för Sandra som känner sig trängt då.

Oftast stannar hon bara, och blir stående där. Vi kommer alltså inte ens in i affären. Iaf inte utan att först klara av ett utbrott. Därför låter vi hellre bli att köpa mjölk, som ni förstår. Är det jättetvunget att handla nånting så finns alternativet att vi tar rullstolen till Sandra, för att slippa låsningen. Men helst går vi inte till affären alls.

När vi ska flyga, så händer så klart samma sak när det blir trångt, men vi har alltid rullstolen till hjälp på flygplatserna. Att flyga kan vi inte skippa om vi vill komma iväg nånstans. Det är liksom nåt som vi bara tar oss igenom, för att få komma iväg på semester. För själva semestrarna är anpassade så att dom ska bli bra för Sandra, med lägenhet istället för hotell, lugna områden, lågsäsong osv. Men resan till och från, den klarar hon inte, vi gör den ändå.

Så är det ju så att vi väljer striderna och vi utsätter inte Sandra för jobbigheter om vi inte måste. Mjölken klarar vi oss utan, en människa som stör kanske man kan be gå undan så Sandra inte blir trängd, men en flygresa, den bara gör vi, och ser mest fram emot att den ska vara över.

Ja, det var det om det. Jag kände att det var viktigt att få fram skillnaden på det vi gör och vad Sandra klarar och inte klarar. För jag förstår om det kan verka konstigt annars, när jag kräver anpassning, om man tror att hon fixar allt vi gör…

A undrar om dom andra eleverna i Sandras skola har lättare autism eftersom Sandra får en egen anpassad utflykt när dom andra gör en gemensam. En bra fråga, måste jag säga! När jag skriver så glömmer jag ibland att förklara ordentligt. Bra att ni frågar, det gillar jag ju, som sagt :)

Nej, dom andra har inte lättare autism än Sandra. Alla har olika behov av stöd så verksamheten är anpassad efter varje elevs egna svårigheter och lättheter. Sandra har svårt att göra saker med för mycket intryck och störs väldigt om det är fler än hon och en lärare i närheten. Hon klarar att vara med på större utflykter enstaka gånger, om hon mår bra och det inte är nåt annat som tar energi för henne samma vecka. Den här utflykten är återkommande varje månad, och den mår Sandra bäst av att ha anpassad varje gång.

Sandra är heller inte med på bad och gymnastik av samma anledning. Det är för mycket folk för att hon ska känna sig trygg. Jag är inte så insatt i dom andra eleverna, men jag tror att det finns nån/några fler med liknande svårigheter och som inte heller så gärna är med på gemensamma aktiviteter.

Till Tina… Ja, vad säger man :( Ring och tjata, det är det enda som hjälper! Fasen att man ska behöva lägga energi på sånt självklart när man behöver all energi man har till annat! Det ska bara inte ta sån tid att få en utredning gjord. Lycka till!

Nehej, nu får det räcka för denna gången. Jag får önska er en fin dag! Tack för att ni kikar in och ännu mer tack för dom fina kommentarerna och frågorna jag får. Må så gott!

♥ Kram ♥

Det gör skillnad

Vi är så tacksamma över att allt runt Sandra fungerar så bra nu. Att det fungerar ser vi inte minst på Sandra, som är tillfreds med det mesta och nästan alltid glad och positiv.

Att hon är trött och grinig ibland är ju en sak, vem är inte det? Men jag menar i det stora hela. När hon är utvilad. Hon mår så bra och jag är såå tacksam över det! För det är tyvärr ingen självklarhet för personer med npf.

Dom blir alltför ofta misstrodda och det tas inte på långa vägar den hänsyn dom behöver. Jag menar, dom möts inte alltid med respekt och förståelse. Folk fattar inte hur viktigt det är med t.ex. rätt pedagogik och struktur för att personer med npf ska fungera och må bra. Npf syns inte, och det finns dom som tror att det inte ens finns… Åtminstone adhd är starkt ifrågasatt.

Folk tror att autism ökar och är på modet, och att adhd-föräldrar vill droga sina barn för att dom inte klarar att uppfostra dom. Att det är en enkel och bekväm utväg att ”sätta en diagnos” på sitt barn för att slippa göra nåt mer sen. Sånt gör mig ledsen och arg. Jag undrar varför dom som vet minst är dom som har flest åsikter? Jag önskar att såna personer kunde lägga sin energi på att läsa om npf istället för att trampa på dom som har det jobbigt ändå.

För det första kan man inte gå till doktorn och be om en diagnos. Det krävs en noggrann genomgång av hela livssituationen. Föräldrar, lärare och barnet själv intervjuas och barnet genomgår en massa olika tester. Så vemsomhelst får inte en diagnos bara för att föräldrarna inte orkar uppfostra…

Sen är det ju också så att man inte ”slipper göra nåt mer” när barnet har en diagnos. Det är inte så att man liksom skyller allt på det och sen lutar sig tillbaks och har det bra. Jag skulle vilja påstå att det efter diagnosen kräver enormt mycket jobb innan livet börjar fungera.

Däremot är diagnosen en stor hjälp till att förstå sitt barn, och hitta rätt vägar för att barnet ska må bra igen. Utan en diagnos skulle man aldrig hitta rätt. Oj, vad jag har lärt mig mycket om Sandras sätt att tänka och uppfatta saker genom att lyssna på personer som själva har någon form av npf.

Att Sandra fungerar, och mår bra, är tack vare att alla runt henne respekterar henne, strukturerar upp hennes tillvaro, anpassar och schemalägger och har rätt tänk. Skulle det försvinna så skulle Sandras liv braka ihop, det har jag sett många exempel på.

Att ta bort tryggheten, strukturen och assistansen, runt Sandra skulle vara som att ta bort rullstolen för en som inte kan gå. Skulle nån ens komma på tanken?

♥ Kram ♥