Besök

Igår var vi och hälsade på hos Sandra igen, och den här gången kunde Göran följa med. Det var så mysigt. Sandra var piggare och gladare, och jag mådde bara bra när vi åkte hem.

Förra gången kände jag mig låg och ledsen efter besöket. Många känslor att hantera, och saknaden blev så påtaglig. Även Sandra var väldigt ledsen och ville ju följa med hem. Det märktes att hon hade känslor som var svåra att hantera för henne. Jag vet att hon trivs och mår bra, och det hjälper ju mina känslor, så klart. Att hon reagerade var inte konstigt, hon blev påmind om oss och livet innan flytten, och hon visste inte vad som skulle hända.

Den här gången visste hon hur det går till när vi besöker henne. Att vi är där en stund och sen åker hem, och att hon ska vara kvar. Hon ville bara veta vem som skulle äta med henne när vi hade åkt, sen var hon nöjd. Det kändes så bra, och vi bara njöt av att vara hos henne. Jag längtar redan till nästa besök.

Förra gången satt Sandra och åt mellanmål i gemensamhetsutrymmet när jag kom. Hon såg hallen, och mig från sin plats vid matbordet, och började såklart storgråta när jag kom. Efter besöket satte hon sig på sin plats igen, och skulle pussla, tror jag. Så hon såg när jag klädde på mig och skulle gå, varpå hon började storgråta igen.

Jag tänkte just inte så mycket på det, eller att vi skulle göra på något annat sätt. Jag vet ju att hon brukar reagera så. Men inför besöket igår hade personalen tänkt till för att göra det lugnare för Sandra. Det gjorde mig så glad att få bekräftat att dom gör så mycket rätt. När något är jobbigt för Sandra så funderar man ut ett annat sätt som fungerar bättre. Det är ju precis det allt handlar om. Hitta lösningar och vägar som fungerar så bra som möjligt. Att bara ändra när något o-funkar och att hela tiden ha den boendes bästa för ögonen. Sånt gör att anhöriga känner tillit och blir trygga.

Personalen M (en av Sandras favoriter för övrigt) var med Sandra i hennes lägenhet när vi kom, så hon inte såg oss direkt. Alla grannar var ute på andra aktiviteter, för att skapa lugn. Och innan vi åkte hem kom M och höll Sandra sysselsatt i lägenheten, så hon inte brydde sig om oss.

Visst var Sandra lite ledsen, eller känslosam snarare, i perioder och hon funderade mycket och pratade om gamla minnen. Men hon var i övrigt glad och vi fick se den härliga glimten i hennes ögon vid några tillfällen.

Vi hade en fikakorg med oss, så vi började med att fika tillsammans hela familjen. Sandra var lycklig över att vi hade coca-cola med oss till henne. Sen lekte hon med Göran en stund och jag läste ett par böcker för henne. Det var lagom och kändes så bra. Jag var glad när vi åkte hem.

Jag har länge haft en fundering på om Sandra har ADHD. Ända sedan vi provade en lugnande tablett inför en lång flygresa när hon var runt tio. Hon fick ett sånt inre lugn av den tabletten, men var jättepigg och glad hela natten. Alltså hade den inte den effekten vi var ute efter, men efter det har jag reflekterat mer över hennes speedade tankegångar.

Personalen på boendet, och deras läkare, såg på en gång att hon med största säkerhet har ADHD. Dom har diskuterat en utredning, men kommit fram till att den inte skulle göra någon skillnad för Sandra, så det är onödigt att utsätta henne för det. Däremot provar dom med att sätta in en mycket låg dos av ADHD-medicin.

Dom är ute efter ungefär samma effekt som vi märkte av tabletten hon fick när hon var liten. Alltså pigg och glad, men lugn i tankarna. Det är inget akut behov av medicinering, så dom går mycket försiktigt fram. Eftersom Sandra är omedicinerad hittills så får hon en väldigt låg dos till att börja med. Än så länge har dom inte sett någon skillnad, och blir det inte den effekt dom är ute efter så avslutar dom. Det enda syftet är att Sandra ska må bättre och jag känner mig helt trygg med deras beslut.

Jag ser på Sandras grannar att dom mår så bra. En del behöver medicin, andra inte. Alla är pigga, glada och trygga. Alla är tillsammans och alla mår bra. Det är så fint att se. Även Sandra har ju snabbt gjort enorma framsteg och vill bara vara tillsammans med alla andra. Allas lägenheter står mestadels tomma på dagtid.

Jag hade ju tänkt att fokusera på mig själv lite mer, och skriva om vårt nya liv här hemma efter flytten. Men jag är på tok för trött så det får allt vänta. Jag har fullt upp med att försöka varva ner och vila. Jag blir stressad när det blir lugnt, men orkar inte göra så mycket. Jag antar att det bara får ta den tid det tar, helt enkelt.

Jag är så tacksam över så mycket just nu, och det känns jättebra. Allt har sin tid.

.

Varför är det så svårt

När en person har en funktionsnedsättning som syns, så förstår alla att personen har en funktionsnedsättning och det blir naturligt att ta hänsyn till det. Man hjälper till och anpassar där det behövs för att underlätta så mycket som möjligt. Det är ju liksom självklart… Särskilt om det är fysiska svårigheter, för dom är mycket lättare att förstå sig på, och har oftast konkreta och enkla lösningar.

När en person har svårigheter som inte syns på utsidan, och inte är fysiska, så blir det betydligt svårare att förstå och hjälpa. Det blir också väldigt mycket lättare att ha förutfattade meningar och döma… Hjälpen blir inte lika konkret och man måste titta mer individuellt. Man måste lära känna individen ordentligt. Det räcker inte med en rullstol, eller ett par glasögon.

Så kommer vi då till nästa steg. En person som verkar kunna och förstå mer än hen gör. Då ställer det till det ordentligt. När sen dom som ska hjälpa och anpassa är övertygade om att dom vet vad personen kan och inte kan (för det ser dom ju…) då blir det faktiskt riktigt illa.

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i den skolan som fungerade sa ”Vad svårt hon har” när det blev uppenbart. För det märks ju när man är insatt ordentligt, vilket lärarna i den skolan var. Däremot tror alla, som inte är så insatta (vilket faktiskt är alla utom lärarna i den skolan) att Sandra klarar mer än hon gör. Ju mindre insatt, desto mer tror man att hon kan.

Det är det största problemet. När sen ”bessermissar” som ska sitta och påverka Sandras framtid är helt övertygade om att dom vet saker dom inte har en aning om, ja då blir det inte så bra. Och den som drabbas kan inte göra ett skit åt det.

(Utredning av o-proffs)

.

Utredning av o-proffs

Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)

Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)

Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.

Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!

.

Att vara vuxen

En person med Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar om. Det är ett stort problem, faktiskt.

Det vore ju bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning. Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter. Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju inte behövts en diagnos…

Men jag fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår”.

Det är t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).

Myndigheter ställer ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år, med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens där.

Sen Sandra fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och förstå det.

Som i utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.

- Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt. Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.

Att Sandra inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på en motorväg.

När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.

(På tal om det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).

Att hon inte förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!

Hon vet inte vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå. Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.

Ja just det… I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.

.

Möte

Jag har haft ett par möten/samtal i veckan som jag varit lite spänd inför. När det sen var avklarat kom tröttheten, men tankarna snurrar fortfarande så det är lite svårt att koppla av. Jag tänkte iallafall försöka uppdatera här lite, om det går.

Det första ordentliga planeringsmötet med kommunen var ett bra möte. Å andra sidan brukar mötena alltid kännas bra direkt efter, men vad det leder till får ju visa sig. Vi hoppas väl på att det börjar leda framåt nu, efter alla motgångar som varit genom åren.

Det var iallafall första gången som jag fick berätta om behoven ordentligt, och handläggaren tog sig tiden att lyssna. Han hade också förberett med relevanta och vettiga frågor och punkter, vilket kändes bra.

Dessutom var det en pedagog med på mötet, som jag märkte ganska snart förstod den här biten på riktigt. Det finns ju så många som tror att dom fattar… Men den här pedagogen kändes proffsig. Det var så skönt att få det jag berättade bekräftat av någon som förstår autism.

Jag påtalade att Sandra behöver en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och personal med mycket goda kunskaper inom området. Hon behöver också utredas ordentligt så vi får en helhet över situationen, diagnoserna och behoven.

Det var lite kort. Det känns som ett bra möte och det känns som att handläggaren förstod. Så nu har vi bara att vänta och se om det är så, eller om vi hamnar på noll igen. I slutändan måste det bli rätt hursomhelst, för det finns inga alternativ som skulle fungera. Frågan är bara hur lång och slingrig vägen dit blir, men vi kommer inte ge oss.

Förlåt att jag inte uppdaterar så mycket nu, jag är lite för trött för det. Jag försöker skriva när det händer något nytt, och hoppas komma igång mer när livet funkar igen och energin återvänder. Må så gott.

.

Helheten

Jag skrev igår om föreläsningen med Svenny Kopp. Att hon bl.a. sa att man måste utreda stort och brett. Hon pratade också om att det är vanligt med psykoser och ångest vid autism. Att man även måste utreda dom bitarna.

Nu handlade ju Svenny Kopps föreläsning om flickor med autism. Inte om kvinnor med autism och utvecklingsstörning. Jag skrev till en professor och frågade efter forskning inom det området. Hur kan man t.ex. utreda adhd och ångest hos en kvinna med autism och utvecklingsstörning, då personen inte kan berätta själv? Jag har inte hittat något att läsa om det.

Jag fick bl.a. svaret att Svenny Kopp kommer lägga ut en skrift på hemsidan inom snar framtid. Så om det är fler som undrar, håll utkik här.

Nåja, det var en parentes. En sak till som fastnade i mitt huvud när jag hörde Svenny var just det där med psykoser och ångest. Det låter så allvarligt, och jag kan inte relatera det till Sandra. Å andra sidan kan hon ju inte förklara vad hon känner, vi kan bara gå på det vi ser. Så hur vet vi hur hon känner när hon nästan kräks av saker som hon ogillar/är rädd för? Kan hon känna ångest då?

Eller är det psykoser/hallucinationer hon har när hon sitter för sig själv i stressade situationer och argt rabblar ”Tyst! Prata inte med mig! Tyst! Sluta prata!” eller ”Gå härifrån! Bort!” osv. Om det bara är Stress-prat eller svammel i största allmänhet, eller om hon hör/ser någon/något som inte finns, det vet vi ju faktiskt inte.

Hon fick iallafall kraftiga hallucinationer när hon var riktigt dålig för några år sedan. Det var så tydligt då, att hon såg saker som inte fanns. Hon kunde t.ex. bli jätterädd och ville gå runt nån "vägg" fast vi inte hade något framför oss, och då skrek hon "Ta bort väggen" och slog ut med armen mot ingenting.

Det känns iallafall viktigt att det här utreds ordentligt, och att rätt behandling sätts in om det behövs.

.

Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Lite uppgiven

Att Sandra fått beviljat gruppbostad säger ju egentligen ingenting om hennes framtid. Idag finns det ingen gruppbostad i kommunen där hon kan bo, så det måste starta något nytt. Steg ett måste ju vara att vi pratar med varandra, vi som vet behoven och dom som ska verkställa det… Så det väntar vi på.

Undertiden har jag kontaktat massa media igen. Och dom två föreningar vi är med i, men inte känner att vi tillhör riktigt. Sandra har två diagnoser, och vi saknar en förening som jobbar med båda. För den ena diagnosen stör den andra, kan man säga. Behoven hos individer med bara autism ser ju inte likadana ut som för individer med bara utvecklingsstörning. Sandra hamnar däremellan och tillhör inte nåt av det. Det är likadant när det gäller behoven i hennes gruppbostad och dagliga verksamhet. Det måste finnas ett alternativ som är inriktat på individer med autism och utvecklingsstörning!

Tänk om Sandra haft bara en utvecklingsstörning. Eller Down syndrom. Eller saknade armar. Vad enkelt livet hade varit då!

.

Då och nu

Jag fick en kommentar från Tanja, stort tack för den. Jag älskar att få lite respons och frågor, särskilt när jag liksom inte riktigt kommer igång med skrivandet. Jag klistrar in delar av kommentaren här, så blir det enklare att svara så ni som läser förstår:

”Något jag är lite nyfiken på är om den vård och de råd man får idag med de diagnoser Sandra har är skillnad mot de som fanns när hon var liten? Upplever du att tex läkare och andra inom hab blivit mer kunniga och att tex bemötandet gentemot personen med diagnos är annorlunda? Det skulle jag önska ett inlägg om, vad ni fick för råd och hjälp när S var liten.

Jag har ett syskon som vi alla i familjen (utom hen) är säkra på borde ha en diagnos. Mina föräldrar sökte hjälp på bup när hen var liten (80-talet)men blev nästan utskrattade och fick höra att barnets beteende helt berodde på deras uppfostran ... Det gjorde att ingen utredning någonsin blivit av, att vår familj nästan gick sönder under vår uppväxt på grund av att syskonet krävde så mycket. Hoppas så för alla de som växer upp idag att kunskapen, bemötandet och förståelsen är bättre nu och att ändra slipper ha det som vi hade det”

Jag har ingen statistik, eller undersökning om det här, men vet ju att man förut trodde att autism berodde på uppfostran och s.k. ”kylskåpsmammor”. Ska jag vara ärlig så verkar en del o-insatta leva kvar på den tiden, men dom flesta inom vård och omsorg vet ju lite bättre iaf. Om ditt syskon vill, så tror jag hen kommer att utredas idag.

När det gäller Sandra och våra egna erfarenheter, så föddes hon -94, och utreddes några år senare. Då var autism mer känt än på 80-talet. Men på BVC fick vi ingen hjälp alls. Dom antydde att vi försummade Sandra, och att hon skulle utvecklas bättre om vi engagerade oss lite mer. Jag fick kommentarer som ”Du förstår väl att man måste leka med sitt barn” och ”Det är bra att ha en låda med klossar i barnets rum”

Den människan hade inte varit hemma och sett hur Sandras rum såg ut, så jag blev mest förbannad. Men det är klart att man anklagade sig själv och blev ledsen också, när ingen lyssnade.

Att vi tillslut fick hjälp beror på ett tv-program vi såg. Det handlade om en pojke med autism och då föll alla pusselbitar på plats. Då var Sandra fem år och efter ytterligare ett år fick hon rätt diagnos. Diagnosen gjorde förstås att det var lättare att få hjälp.

Det fanns ingen kurs eller annan information åt oss, men vi visste vad det var och jag började läsa massa självbiografier. På så sätt lärde jag mig om autism och kunde börja göra mer rätt. Utbrotten minskade och utvecklingen ökade bara genom att vi förstod vad det var.

Det blev också lättare när vi skulle ha kontakt med vård och omsorg. Sa vi att Sandra har autism så förstod dom flesta att det behövdes lite extra anpassning och tålamod.

Sandra hade först fått diagnosen utvecklingsstörd, så hon gick redan i särskolan när hon fick diagnosen autism. I särskolan hade dom, som jag skrivit tidigare, inte kunskaperna som krävdes, så efter några år bytte vi skola. Åren i den anpassade träningsskolan för elever med autism är våra bästa år. Sandra mådde jättebra under den perioden, och vi föräldrar hade ett gott samarbete med lärarna. Där lärde vi oss massor om både Sandra och autism som vi har stor nytta av än idag.

Lärarna i den skolan förstod precis alla problem och vi hjälptes åt att lösa det som kunde lösas. Den kunskapen och förståelsen saknas i samhället och nu undrar jag vilket håll vi ska sträva åt. Det verkar som det går bakåt igen, och det vi vet om autism idag inte spelar någon roll när alla ska inkluderas och slås ihop hit och dit. Man blir rädd för framtiden.

Du frågar också om bemötandet inom vården. Vi har inte så stora erfarenheter där, eftersom Sandra har varit ganska frisk genom åren, men jag skulle säga att det nog varierar ganska mycket. Kunskap om npf ingår inte ens i utbildningen för speciallärare (vilket det nu ska bli ändring på) så läkare har ju säkert inte heller något sådant i sin utbildning.

Vi har mött läkare som inte förstår alls, och då har besöket inte fungerat heller. Men dom flesta har varit jättegulliga och lyssnat på oss måste jag säga. Då har även besöket gått bra. Jag lämnar alltid en lapp med lite kort info innan besöket och ber att få prata med läkaren själv innan och efter besöket om det är möjligt. Det kräver att jag har kommit ihåg att säga till om extra tid innan besöket, och att vi är två så en kan gå ut med Sandra medan en pratar med läkaren. Det fungerar bra för det mesta.

Det räcker med att folk har ett hum om vad autism är, så får dom en annan förståelse och kan ta till sig det man säger måste anpassas om det ska fungera. Vi har mött några enstaka läkare som inte vetat alls vad autism är och dom anser kanske att vi måste sätta lite bättre gränser. Men överlag funkar det bra, tycker jag.

Vad det gäller råd… Nej, det tycker jag väl inte att vi har fått/får. Råd och stöd fick vi i träningsskolan, i övrigt har vi tagit reda på allt själva. Jag kontaktade hab för att få ”råd och stöd” innan vi skulle byta skola. Det var en väldigt jobbig tid och jag behövde bolla med någon som kunde autism. Det kom en psykolog som inte kunde nånting om det, utan bara smörade för att jag skulle må bättre. Det slutade med att jag blev förbannad och bad människan gå. Sen dess har vi inte bett om hjälp för jag har alltid känt att jag kunnat mer än dom som ska hjälpa oss. Förutom i skolan då, där jag kände att jag kunde bolla med folk som fattade vad det handlade om.

När skolan var slut, började helvetet, kan man säga. Och vi håller ju på att försöka ta oss ur det nu. Stöd har vi äntligen hittat i ett assistansbolag som kan autism. Kunskap om autism är A och O har jag märkt genom åren, men med rätt attityd kommer man riktigt långt också.

När det gäller om det är skillnad på bemötandet nu, mot när Sandra var liten, så är svaret ja. Fast det beror inte så mycket på att kunskapen hos omgivningen har blivit bättre, om den nu har det… Jag märker stor skillnad i förståelsen sen Sandra blev vuxen. Från att hon fick sin diagnos och folk förstod öht, tills hon blev vuxen funkade det bra. När hon sen blev vuxen var det som om hon skulle ha blivit vuxen i huvet plötsligt. Då ska hon klara att delta i samtal och möten och bestämma över sitt liv själv… Det är ganska stor skillnad, faktiskt. Tyvärr.

Sist vi var hos läkaren, med Sandras fötter, så var det en läkare som inte visste vad autism var. Hon trodde att en neurolog var expert på njurarna… Och hon rekommenderade att Sandra skulle få träffa en psykolog, för problemet med fötterna var nog psykiskt.

Det är ju tragiskt egentligen, men när Göran berättade det (för jag var i väntrummet med Sandra då) började jag ju skratta. Jag fick väldigt roliga bilder i huvet där två personer satt och försökte förstå vad den andra pratade om. Roligt, faktiskt. Nu är ju fötterna bra och vi hoppas slippa söka för såna där konstiga symptom igen, för det är lite jobbigt när folk inte förstår problemet.

Det var det om det. Återigen tack för frågor som gav mig inspiration. Hoppas du fick lite svar på det du undrade, annars är du välkommen att fråga igen.

Ha det fint, alla som kikar in.

.

Sjukor, autism-stress och adhd-funderingar

Vi är något lättade efter det att regeringen äntligen brutit tystnaden och meddelat viktiga åtgärder, bl.a. stopp av omprövningar tills vidare. Även om fler åtgärder behövs, och det fortfarande finns människor som drabbats för hårt av det som redan skett, så släpper vi den oron för tillfället. Vi måste orka med resten, så vi är tacksamma över att slippa oroa oss för att Sandra ska drabbas ännu hårdare just nu.

Hursomhelst så blev det en biltur igår. Sandra var sugen på att åka bil, och vi tänkte att då kan vi passa på att köpa nya strumpor till henne. Hon har nämligen så ont i fötterna att hon knappt får nåt på dom, så vi tänkte leta efter strumpor som är breda, och som inte sitter åt. (Vi ska kolla upp fötterna och har en tid kommande vecka).

Men när vi åt lunch så blev Sandra grå i ansiktet och hade ingen aptit. Vi hade dock redan talat om att vi skulle ta en biltur, så det var inte läge att ställa in det. Hon var ändå hyffsat pigg, tyckte vi, och tog med oss en kräk-bunke för säkerhets skull.

I bilen mådde Sandra bra och vi hoppades att det bara varit en tillfällig svacka. Några breda strumpor hittade vi inte, men en glass fick damen, eftersom hon inte hade ätit så mycket och antagligen behövde få nåt i sig, tänkte vi. (Sandra och Göran satt förstås kvar i bilen medan jag kollade om det fanns strumpor, hon var inte tillräckligt pigg för att fixa affären, även om den var ganska folktom).

Glassen slank ner och Sandra verkade må bra igen. Skönt. När vi kom hem ville hon stanna ute och blåsa såpbubblor en stund, och det gick ju bra. Men sen kräktes hon och det var bara att bädda ner damen i soffan. Natten har varit ganska lugn, men hon är sjuk än. Det är med all säkerhet trött-sjuka, och det brukar sitta i ungefär ett dygn.

Grundorsaken till trött-sjukan är säkert att vi inte har den struktur och välplanerade verksamhet som Sandra behöver, även om vi hankar oss fram. Nu har hon dessutom fastnat lite i årstider och väntar på vintern och julen. Så har hon bestämt att hon ska ha husvagnssemester när det blir sommar… Hon förstår ju inte att det är långt till både jul och sommar, så hon går och väntar mest hela tiden. Det är lite svårt att bryta det och det gör henne stressad. Stressen gör henne tillslut trött-sjuk.

Nåja, det är som det är och det brukar lägga sig efter ett tag. Det enda vi kan göra är ju att fortsätta svara att det är höstväder/vinterväder just nu och något annat behöver vi inte prata om, eller något annat har vi inte bestämt. Fokus på här och nu, alltså.

Inte så lätt när allt rör sig i hennes huvud samtidigt och hela tiden. Jag har många gånger funderat på adhd, fast hon inte är fysiskt överallt. Hon är överallt i huvet. Men jag vet för lite och det är svårt att ta reda på något. Det som står om flickor med adhd (som jag har hittat) handlar om personer som inte har någon utvecklingsstörning, och då blir ju symptomen helt andra. Om någon vet vart man kan ta reda på mer så får ni gärna dela med er.

För många år sedan, inför en lång-flygning vi skulle göra, så kontaktade vi sjukvården för att be om något lugnande. Eftersom Sandra alltid har svårt att koppla av när det händer saker, så hade det inneburit att hon skulle vara vaken och supertrött (läs jättegrinig) under den resan. Vi tänkte att om hon kunde få en tablett när det var sovdags, skulle hon lättare kunna koppla av.

Det var inga problem och vi fick nåt som jag inte minns namnet på. Läkaren sa att vi skulle prova den hemma först, så hon fick en halv tablett när det var sovtid. Hon blev jättepigg! Hon somnade inte förrän när det blev sovtid nästa gång 😅

Men det som var intressant, tyckte jag, var att hon fick ett inre lugn. Hon var inte så speedad i tankarna, utan bara pigg och glad. Hon satt och klappade händerna och sjöng i sin säng. Efter det tog jag upp frågan på hab, om det där speedade kunde vara adhd. Dom sa direkt nej och var helt säkra utan att undersöka det närmare, så jag tänkte att dom vet ju, det gör inte jag.

Men jag har ändå svårt att släppa det, faktiskt. Vad är autism, och vad är kanske något annat? Är det bara ”autism-stress” som gör henne sådär speedad i tankarna? Tänk om hon skulle må bättre med hjälp av medicin, trots allt?

Jag är inte emot medicin, inte alls! Men jag tycker inte man ska ge det istället för att anpassa. Det gör mig orolig, eftersom jag vet att Sandra funkar bra med rätt anpassning. Men det där inre lugnet hon hade, det skulle ju göra att hon mådde bättre ihop med rätt anpassningar. Men, som sagt, jag vet ju inte. Jag är kanske ute och cyklar helt, men jag har svårt att släppa tanken och vill gärna ta reda på mer iallafall. Nån läsare kanske vet mer än mig i ämnet?

Ha det fint.

.

Svaret

Helgen har gått ganska bra får jag säga, men det märks att Sandra är tröttare än vanligt. Allt har tagit tid och maten o toan har inte riktigt funkat som det ska. Det är bara att hoppas att energin inte tar helt slut igen, innan vi kommer så långt att vi har assistans dygnet runt.

Jag har iallafall bett om ett nytt möte med korttids. Tyvärr förstår dom inte allvaret, utan tittar bara på det dom ser av Sandra när hon är hos dom. Inte på det vi ser när hon kommer därifrån. Dessutom har dom en nyfiken maktmissbrukare till chef som gör allt för att hindra möten. Sist tog det 2,5 månader, trots att det var akut. Skadan är redan skedd, men vi hoppas det inte ska behöva bli värre nu.

Det här gör ju att vi skyndar lite fortare än vi tänkt från början, men det går inte att skynda för fort för då blir det bara bakslag som gör att vi får börja om igen. Det har vi inte tid med om inte korttids får gå en utbildning i autism och stress. Och det får dom ju inte, eftersom alla anser att det är jag som inte förstår.

Nog om det för nu. Idag börjar Görans och min helg iallafall, och den ska vi njuta av. Vi vet ju inte hur det blir med ledigheterna här på ett tag. Det är många bitar som hänger i luften just nu. En vecka i taget.

Imorgon ska vi till kommunen och skriva under avtalet… Om det skrivs om, annars är det ju knappast nån idé att lägga vår viktiga ledighet på det.

Jag fick några gissningar efter gårdagens inlägg, här och på fb. 500:- i månaden, eller 6000:- om året, om man så vill, och en annan gissning på 10.000 om året.

Tadaa….. 1800:- om året, minsann! Vi hoppas innerligt att det kommer ett ursäktande mail från kommunen under dagen där dom förklarar att dom glömt en nolla.

Men, som jag skrev igår, summan är inte det viktigaste här. Så vi skulle godta att dom tog bort alla kraven som innebär att vi måste betala mer än vad vi får in. Elförbrukningen kommer dom ändå inte upp i, men förhoppningsvis går bostadsanpassningen igenom, och då behöver inte källaren värmas upp längre.

Sen måste dom absolut skriva om punkten där det står att kommunen ska iordningställa efter sig och ha tillgång till nycklar och koder! Aldrig i livet att dom ska komma in här och snoka när vi inte är hemma! Eller få för sig att ha nån verksamhet med nån annan person i vårat hus för att dom hyr. Det är helt säkert nån baktanke, för så har det gått till hittills varje gång när Sandra ska få så bra anpassat.

Vi märker också en markant skillnad efter det att vi fick avslag på ”Särskild anpassad bostad” och vår ”kära” handläggare hämtade falska uppgifter från korttids. Dom bara måste ha pratat ihop sig, även om dom förnekar det. Det är helomvändningar i anpassningstänk och bemötande efter det.

Förut har personalen förstått att Sandra är väldigt känslig för andra människor, men nu tjatar dom titt som tätt om att Sandra är så social, undrar vart dom andra gästerna är, tycker det är tråkigt att vara ensam, vill följa med dom andra på utflykter och allt vad det är. Det måste vara att dom vill bevisa att Sandra inte behöver den viktigaste, och dyraste (!) anpassningen – Att vara ensam i verksamheterna.

Just därför, att det är så dyrt att anpassa det, så är det den svåraste biten i Sandras diagnos. Allt bygger på gemenskap, och när man ska anpassa i samhället så är det just det man anpassar. Att alla ska få delta på samma villkor. Sandra vill också delta, men på egna villkor.

Nu önskar jag er en trevlig vecka, själva ska vi snart ha en trevlig helg :)

.

Anpassning när den är som bäst

Jag glömde be assistenterna fota igår, så jag pryder dagens inlägg med foton från tidigare tillfällen med samma utflykt.

Sandra åkte, som sagt, med sina assistenter till bästa assistansbolaget igår och fikade. Med rätt anpassningar så kan även Sandra få uppleva glädje och det lilla extra ibland, efter hennes ork. Det är t.o.m. värt tröttsjuka då och då för att hon ska få vara med om lite roligheter.

Tack till världens bästa assistenter och assistansbolag som kan det där med anpassning. Man blir nästan lite tårig ♥ Det går ju, om man gör rätt. (Där ser ni, era enkelspåriga chefer på kommunen!)

Tack till assistansbolaget för att ni beredde vägen, stängde dörrar till oroliga synintryck och hade allt klart och framdukat. Tack bästa L8 för att du kom ihåg att ha klockan på dig. Och assistenterna… Ni är bäst!

Medan Sandra var och fikade var Göran och jag till läkaren för att få ett intyg på behoven av bostadsanpassning. Jag passar på att skicka ett stort tack till bästa läkaren också. Hon kan det där med anpassning hon med, och även fast det inte är nåt man önskar sina barn så känns det på nåt sätt otroligt skönt när någon ser att behoven är stora. ”Det är en väldigt speciell flicka ni har, det måste kommunen förstå” ♥ (Där hör ni, era enkelspåriga chefer på kommunen!)

När kvällen kom hade vi en väldigt trött tjej här, men nöjd, förstås. Hon hade fått en julklapp från assistansbolaget som hon bar med sig under hela dagen :) Men hon sa själv att hon skulle spara den i en påse i garderoben och ta fram med alla andra paket på julafton. Det blir bra det. Damen somnade ovaggad sen, kan jag meddela.

Vad finns det för spännande under granen?

Tack anonym för din kommentar och dina frågor, som jag ska försöka svara på nu. Jag klistrar in din kommentar och svarar vartefter.

Jag har några funderingar, lite om autism i allmänhet men också om hur historien började för er. Hade Sandra mildare autism som barn?

Nej, det kan jag inte påstå. Jag tror att autismen är densamma, men hon klarar sig betydligt bättre med rätt anpassningar. Däremot var det mycket enklare när hon var yngre, eftersom skillnaden inte var lika stor i jämförelse med andra barn. Jag tror inte heller att hon upplevde intrycken lika jobbiga när hon var yngre för att hon inte förstod dom.

Det gör hon visserligen inte nu heller, men tillräckligt för att dom ska oroa. Det är ju förstås bara mina teorier och jag kan omöjligt veta hur Sandra har upplevt saker tidigare. Men vi märker att hon påverkas mer nu än hon gjorde då. Hon hade väl inte samma behov av att sortera intrycken, och få ordning på tankarna då, som hon har nu. Jag tror det har med den övriga utvecklingen att göra och inte graden av autism.

I den anpassade skolan för elever med autism, som hon började i när hon var runt tio sådär, så utvecklades hon väldigt mycket. Vi fick ofta kommentarer att hon hade mognat, men jag kände nog i bakhuvudet hela tiden att största anledningen till hennes framsteg var anpassning. Det fick vi ju surt bekräftat sen när skolan var slut och utvecklingen raskt gick bakåt igen. Tyvärr.

Vid vilken ålder fick hon sin diagnos?

Sandra var 6 år när hon fick diagnosen autism. Hon hade då fått diagnosen utvecklingsstörd några år tidigare, men vi kände oss inte ”hemma” med den diagnosen.

Och tog utredningen lång tid?

Jag har för mig att den tog ca ett halvår, eller ett år kanske. Minns inte riktigt. Största problemet var att få hjälp, eller bli trodda när vi sa att det var nåt som inte stämde.

När och varför började ni misstänka att hon kunde ha autism?

Innan Sandra fyllde ett år sa jag till Göran ”Hon kan ju inte ha autism iallafall, för vi får ju kontakt med henne” Så nånstans anade jag nog omedvetet, men jag visste för lite om autism då. Vi fick kommentarer på BVC om att vi daltade för mycket eller lekte för lite med henne. Och att jag skulle sluta jämföra med andra.

När hon var fem år såg vi ett program på TV om en pojke som hade autism. Göran och jag behövde bara titta på varandra. Vi visste direkt. Sen sökte vi för det och Sandra utreddes äntligen för rätt sak.

Nu önskar jag er alla en fin dag och helg på alla sätt och vis. Må så gott!

.

Dom flesta gör sitt bästa

Jag läser ibland bloggar och kommentarer som helt ”vanliga mammor” i ”vanliga familjer” skriver (ja, det är oftast mammor som har åsikter om andra, pappor tar mer saker för vad det är och gillar läget…) Ibland handlar det om barnuppfostran, och hur en del föräldrar inte sätter gränser eller säger ifrån när barnen har gjort nåt dumt.

Nu har jag läst ett inlägg i Meekatts blogg som inspirerade mig till att skriva om det själv. Inlägget är bra, och jag tycker ju ungefär likadant i det mesta som Malin skriver i sin superhärliga blogg, full av humor och kärlek, och framförallt en ärlighet som jag uppskattar.

Jag tycker att det är lite spännande att läsa om ”det vanliga livet” och se vilka skillnader det är. Och det betyder nu inte att jag jämför vem som har det jobbigast, som många tror… Alla har det både jobbigt och fantastiskt härligt med sina ungar och det ska man inte jämföra. Men jag tycker det är roligt att se hur det kan vara för andra ibland.

Det är väl bara en sak som jag har väldigt, väldigt svårt för, oavsett vilka erfarenheter man har eller hur man lever, och det är när man har förutfattade meningar och åsikter om hur andra gör när andra inte gör som man själv (tror att man) skulle gjort…

Foto från Amatörfotografen på Facebook

Jag läste kommentarerna till det länkade inlägget, och det är ju inget fel på dom, på nåt sätt. Men jag blir lite ledsen av hur en del dömer ut föräldrarna när dom ser bråkiga barn. Så många gånger jag, och andra som har barn med npf, har fått höra ”Det är bara att…” Men det är inte så enkelt alla gånger, faktiskt. Allt är inte vad det ser ut att vara.

Men hur sprider man den insikten till ”vanliga familjer” då? Lite förståelse om hur det också kan vara när det inte riktigt blev ”som vanligt” trots att det faktiskt är väldigt vanligt...

”Vanliga mammor” läser ju oftast inte bloggar som handlar om npf, för det är i regel inte så intressant eftersom det egentligen är ljusår ifrån ett ”vanligt liv” och man läser ju hellre det man känner igen. Det är inget konstigt, jag läser ju hellre npf-bloggar J

En liten mening i en av kommentarerna sa en hel del om hur en del inte tänker så långt, och det beror ju så klart på okunskap. Man känner inte till npf, helt enkelt. Meningen gick ut på att det inte spelar nån roll om barnet har en diagnos, för man får inte bete sig hursomhelst för det.

Nej, det får man så klart inte! Dom flesta som har barn med npf kämpar bara lite mer, och lite annorlunda, med att lära våra barn hur man uppför sig. Men man kan aldrig, aldrig kräva mer av någon människa än vad den människan har förmåga att klara av!

Man kan inte begära att en förlamad person ska gå, eller att en synskadad ska se bra utan glasögon, eller att en person som får total panik och knuffar bort någon som kommer för nära inte ska knuffas. Det är faktiskt ingen skillnad på kraven till personerna i exemplen, mer än att den som knuffas får skäll.

Självklart får man inte knuffas, men är det ett barn med panik, så är det vi vuxna som har ansvar att förebygga så det inte händer. Och eftersom vi vuxna inte är några mirakelmänniskor, inte ens vi som har barn med funktionsnedsättningar, utan faktiskt kan missbedöma ibland, så kan det hända ändå. Men då är det inte barnet som ska ha skäll.

Nu slåss inte Sandra, men det händer andra saker som ser konstiga ut för den som ser på och inte vet bakgrunderna. Vi får både blickar och kommentarer ibland, kanske mer förut när hon var yngre. Folk tyckte att vi skulle säga åt henne att vara tyst, t.ex. För hon skriker istället för att slåss när hon får panik. Och när Sandra skriker så skär det i öronen.

Tänk er en hel flygresa med ett sånt skrik. Dom där blickarna, som en del skriver i sina kommentarer, dom gör väldigt, väldigt ont. (För er som inte har tröttnat på mitt långa inlägg, HÄR finns ett inlägg om en flygresa)

Men oavsett så kan det se ut som att man som förälder ”tillåter” knuffen, eller svordomarna eller vad det nu är, för att man inte säger till. Det hjälper nämligen inte, utan blir oftast värre istället.

Har man ett barn som reagerar reflexmässigt på oro, hjälper det bara att ta bort det som oroar. Så ett barn som knuffas i panik för att en liten ettåring kom för nära, knuffas inte av elakhet och är oftast inte ens medveten om det.

Att bli arg och säga ”Du får inte knuffa” gör inte att paniken är borta nästa gång det kommer en ettåring för nära, då måste man istället lära ettåringen att inte gå så nära.

Jag menar inte att man inte ska säga ifrån och sätta gränser, och jag tycker absolut att man kan säga till andras barn och att vi får hjälpas åt att vara vuxna och finnas för barnen. Och visst finns det föräldrar som inte bryr sig, även om jag vill tro att dom allra flesta gör sitt bästa för sina barn.

Men man ska aldrig döma nån när man inte vet bakgrunder och orsaker och man måste komma ihåg att personer med npf finns runt oss överallt. Jag tror nog att nästan alla känner nån som har någon form av npf-diagnos utan att man vet om det eller märker nåt.

Eftersom det är en funktionsnedsättning som inte syns så är det väldigt lätt att döma, och det är väldigt lätt att dom barnen helt orättvist döms ut som bråkiga, för att ingen ser orsaken. Och vi föräldrar får ofta höra att vi är slappa och inte sätter gränser. ”Det är bara att….”

När vi var i Thailand för en hel del år sen, så minns jag så väl en händelse i poolen. Sandra var skör, det var sista dagen innan hemfärd och hon blev sjuk sen, men det visste vi inte då. Vi brukade bada i den poolen där det var minst folk och vi var oftast själva där.

Den här dagen badade en farbror, och Sandra var som sagt skör… Så hon stänkte vatten och skrek "Gå bort din jävla tjockis” och det berodde ju inte ett dugg på farbrorn, utan på att hon inte mådde bra och kände sig trängd när det kom en till i poolen.

Men vet ni vad som hände? Farbrorn tittade på Göran och mig, log och sa ”Det är ingen fara, jag vet hur det är, jag lever med det” och vet ni vad som hände då? Jag började gråta! Man är inte van vid att folk är vänliga och förstår…

.

Tema – Sorg – Att inte bli älskad

En släkting ringde före jul år 2011 och sa att dom hade en julklapp till Sandra och att vi måste ses snart, för det var så länge sen. Hon påstår att hon tycker väldigt mycket om Sandra och längtar efter henne… Sen blev det tyst. För alltid?

En annan släkting har sagt till mig att det är mycket roligare att bry sig om grannars, och vänners barn, än den närmaste släkten.

Jag blir ledsen av att titta på filmer från när Sandra var ”liten och normal”. Och omtyckt. För det var hon verkligen, hon var så efterlängtad i hela släkten och alla var så glada över att hon hade kommit till oss. Tills dom märkte att hon inte var som andra. Tills det krävdes en massa hänsyn om vi skulle kunna träffas.

När Sandra började i särskolan, ungefär i samma veva som hon fick sin diagnos, så fick ett par släktingar se en film på Sandra i skolan. Jag var ju världens stoltaste mamma och ville visa världens finaste skoltjej för dom.

Det var väl då det gick upp för dom på riktigt att Sandra inte är som andra, för kommentaren var ”Men jag tycker inte att hon passar in där, med såna” Och det var väl då som det gick upp för mig att Sandra inte var lika älskad längre, även om jag hoppades i några år till.

Med den människosynen vill jag egentligen aldrig mer se dom, som inte kan älska Sandra för den fina tjej hon är. Men det är ändå sorgligt att dom försvann.

Jag sörjer för Sandras skull. Jag skulle önska att hennes släkt brydde sig om henne lite. Det gör ont när ingen hör av sig och frågar hur hon mår ens när dom visste att hon var ganska sjuk förra våren, eller ens skickar ett kort när hon fyller år. Eller bara tycker om och vill träffa henne.

Jag sörjer framtiden, då vi inte finns längre och ingen firar hennes födelsedagar eller jular med henne, när ingen skickar kort eller kommer och hälsar på. Eller kan se till så hon har det bra.

♥ Kram ♥

Viktig info

Kikar in med ännu ett lästips. Jag är inte jätteinsatt men länkar iaf för jag tycker det är viktigt att sprida det här. Ni har kanske hört om Torolf som har jobbat som lokförare prickfritt i en hel massa år, så fick han en diagnos och blev av med jobbet?

Alltså, det är inte okay nånstans att man blir av med jobbet för att det står nåt i ett papper, om man inte är olämplig på nåt vis... Och vad jag förstår så är Torolf precis lika lämplig nu, som innan han fick en diagnos på ett papper! Så även om jag inte har ork att kämpa för den här biten, eftersom jag kämpar på en annan nivå då Sandra aldrig kommer jobba på ett vanligt jobb, så vill jag hjälpa till genom att sprida vidare. Det kan du med göra!

Läs Lottas inlägg HÄR

♥ Kram ♥