söndag 30 oktober 2016

Åsa Regnér, jag undrar…

Hur tänker du? Tror du inte ni kommer förlora ganska många väljare nu?

Man är så orolig över utvecklingen. När fler och fler blir av med sin assistans. Vad är alternativet för alla dessa individer? Och vad krävs egentligen för att man ska ha rätt till assistans? För det räcker ju inte att man behöver få i sig mat, behöver dygnetruntpassning och kan andas. Som en ”viss chef” uttryckte det: Kan man sätta på sig sina strumpor så behöver man inte assistans.

Ja, det är kanske bra med strumpor på fötterna när man svälter ihjäl, vad vet jag?! Och så Sandra då… Som faktiskt klarar ganska mycket med rätt hjälp. Vad ska det bli av henne? För hon kan både andas och sätta på sig strumpor (om en assistent har lagt fram dom och sagt åt henne att göra det).

Utan assistans skulle hon inte ens kunna klippa och se film, eftersom hon inte har förmågan att ta fram och sätta igång något på egen hand. Utan anpassning och assistans kan hon bara andras. Ska man vara glad över att ungen får i sig luft på egen hand?

Vad betyder alla individers lika värde, egentligen?

Min vän Emma Elliot Jönsson skrev följande text på Facebook. Läs och begrunda. Vill ni följa Emma på Instagram så sök på emmixen.

Du som tycker att kostnaden för personlig assistans skenar iväg, du som bestämmer att vi måste spara - är du medveten om att dina prioriteringar inte bara skulle beröva mig min frihet utan faktiskt också min överlevnad?

Att andas är inte ett grundläggande behov. Jag vet inte hur du känner, men jag behöver andas hela tiden. Varje dag. Och jag kan inte det. För att få ner luft i mina lungor har jag ett hål i halsen, med ett rör - trakeostomi. Till trachen har jag en respirator kopplad. Den tar alla andetag åt mig. Jag måste hela tiden ha två personer i min närhet för att avhjälpa de hinder som får mig att sluta andas.

Min muskelsjukdom har inte bara tagit min andning, utan även stora delar av min sväljfunktion. Sedan jag var 14 har jag sondmatats via knapp på magen. Innan knappen var jag så undernärd att jag höll på att dö. Knappen har räddat mitt liv, och gör det varje dag. Utan knappen skulle jag inte få i mig mina mediciner och den näring och vätska jag behöver för att överleva. Men inte heller det räknas längre som ett grundläggande behov, att få i sig mat och vätska och mediciner på annat sätt än via munnen.

Hur tänker ni som gör dessa bedömningar? På vilket sätt är det inte ett grundläggande behov att andas, äta och dricka?

Om jag inte hade haft den assistans jag har idag, som jag fick medan det fortfarande var okej att andas och äta, så hade jag bott på sjukhus. Troligtvis på en intensivvårdsavdelning. Och jag är rädd att med rådande utveckling inom assistansen är det där jag kommer att hamna vid nästa omprövning.

Är mitt liv verkligen värt så lite? Betyder det ingenting, det jag tillför till samhället? Att jag finns i livet, för min familj, mina vänner och min hund?

Det där livet, jag vet inte hur det kommer se ut. Och det handlar inte om partner och bil och hus, det handlar om huruvida jag kommer ha rätt att fortsätta andas och äta. Om jag inte har rätt till det så ryker ju tyvärr allt det övriga också, mitt liv och min frihet. Men först och främst ligger vi tyvärr på en ganska basal nivå - hur länge kommer jag få fortsätta andas?

.

Förberedelser med snabba vändningar

Igår gjorde vi lasagne, Sandra och jag. Det gäller att ha en ordentlig planering och förbereda allt in i minsta detalj om det ska fungera. Men gör man det så går det oftast väldigt bra att laga mat med Sandra och hon tycker det är jättekul. Målet är att hon ska känna sig delaktig och ju bättre man bereder vägen desto mer tror hon att hon lagar maten själv. Det får henne att växa och känna sig delaktig i sitt eget liv, vilket är vårt största mål med alltihop.

Jag har ju inte orkat göra ett bra jobb med Sandra på ett tag, men nu när det börjar bli ordning på mina egna ledigheter så orkar jag ju jobba när jag är på jobbet. För det kräver att man är 110% alert  mest hela tiden om det ska fungera.

Det gick bra. Jag förberedde alla moment så jag skulle kunna vägleda Sandra i det hon skulle göra sen. Göran höll ställningarna undertiden.


Hon skar morot och tomat, hällde i linser, vatten och hade i buljongtärningar. Hon stekte köttfärs och lök och hade i det och rörde om. (Alltihop med hjälp, förstås). Men sen tog det stop. Som att trycka på en knapp försvann all färg i Sandras ansikte och hon föll ihop.

Det har hänt förut och det var bara att släppa det man hade för händerna, fånga upp henne och dra fram en stol under henne. Göran hämtade snabbt cocacola, en chokladbit och vatten, och färgen återvände när hon fick i sig det.

Sen blev det ingen mer matlagning för Sandras del, men hon var så stolt över köttfärssåsen hon hann göra iallafall. Det är svårt att veta orsaken, riktigt. Det kan vara att hon inte fick i sig tillräckligt med vätska, eller att hon stod upp och koncentrerade sig för länge. Eller att hon behövde äta. Eller en kombo.

Resten av dagen, och kvällens rutiner, gick bra. Vi ställde inga onödiga krav på damen och hon var mestadels en riktig solstråle, faktiskt. Det verkar inte som att hon har nån sjuka på G iallafall, som vi funderade på efter fredagens utbrottande.

Men jag måste ju berätta något roligt. Eller fint, eller vad man nu ska kalla det. När Sandra var ledsen, då i fredags, och blev tröstad av mig så sa hon med gråten i halsen ”Jag längtar efter ”assistent” när jag är ledsen” ♥ Det är ju fantastiskt att hon är så trygg med dom att hon t.o.m. längtar efter dom när mamma tröstar… :)

Imorgon är det dags för Sune att undersökas vidare av specialist. Vi hoppas dom hittar orsaken till hans magproblem och att dom är lätta att åtgärda. Efter det är jag ledig ett par dagar om allt flyter som det ska.


Ha det fint!

.

lördag 29 oktober 2016

Planeringar och förberedelser

Jag har haft lite mycket i huvet på sistone, så jag glömde av att besvara en fråga jag fick av Magdalena för ett tag sen. Vad jag menar med olika lampor på olika årstider. Så jag försöker besvara den nu, helt enkelt :) HÄR kan ni läsa det inlägget, om ni vill.


Jag ville mest bara få fram att det är dom små detaljerna som är så viktiga för Sandra, och som är lätt att missa för oss runt henne. Så lamporna var bara ett exempel av tusentals andra, kan man säga. Men jag kan ju förklara varför just lamporna har betydelse iallafall.

Jag har ett tydligt exempel som jag kan berätta. För ganska länge sen nu, så var Sandra trött och skör, och behövde vara ifred lite. Hon byggde lego i sitt rum en eftermiddag, och jag var med henne i perioder, men lämnade henne lite ifred när det behövdes. Hon brukar ”säga till” på olika sätt (ljud, suckar, gnäll mm) när hon vill att man kommer tillbaka. Så länge hon är tyst och nöjd, så behöver hon oftast den tiden för sig själv.

Men efter en ganska lång stund så började vi undra om nåt hänt, eftersom hon inte hördes eller påkallade vår uppmärksamhet, så jag gick in till henne. Det hade hunnit bli ganska mörkt ute, och när jag kom in till Sandra så satt hon i kolmörkret! Då gjorde det lite ont i mammahjärtat.


Hon kan nog tända en lampa ibland nu, och släcka den med. Men det är inlärt för hon kan likaväl tända lampan när hon lämnar ett rum. Och när hon ska vara någonstans och vi har förberett åt henne (berett vägen så hon vet exakt vad hon ska göra och ”kan själv” så mycket som möjligt) så måste vi också tända dom lampor som behövs just då, och släcka dom sen. Och det är ju olika lampor beroende på årstid, eftersom det är ljust mycket längre på sommaren.

Sandra kan inte heller förstå det där med att man gör olika beroende på omständigheter. Det gör att det är svårare att få henne att ”kunna själv” genom inlärning, eftersom hon inte förstår varför. Hon kan ju lära sig en ordningsföljd, att tända lampan, gå på toa och släcka lampan. Men skulle man ändra förutsättningarna så måste hon lära om, vilket tar tid och måste ske med förberedelser. Nu är det här exemplet inte så bra, eftersom just lamporna inte är hela världen om hon skulle tända när dom inte behövs, men som sagt, det är bara ett exempel, och det har betydelse i vissa situationer.

Det gäller ju det mesta, och det är små detaljer som vi andra självgående inte tänker på. Ett annat exempel är ju att man byter kläder efter årstid. Man har mössa och vantar på vintern, men inte på sommaren. Man har inte strumpor och tofflor inne när det är jättevarmt, osv. Precis allt kräver förberedelser och tydliggörande och rätt tänk rakt igenom.

Häromdagen blev det ett utbrott för att det hängde jacka och regnjacka på hennes krok. Det regnade ute och hon behövde ha det på sig, men hon förstår det inte och hänger det bara fler jackor på kroken en dag så räcker det för att ställa till det i hennes tankegångar. Sånt måste hon förberedas på i förväg, och det måste vara tydligt för henne vilken jacka hon ska ha först, och vilken som ska vara över.


Det var det om det. Här är det skört och gårdagen var jobbig för Sandra. Inte på dagen, då var hon nöjd och glad, om än ostadig. Men ju längre dagen led mot sitt slut, desto tröttare blev hon. Två utbrott klarades av innan kvällsrutinerna var överstökade och Sandra sa att det var jobbigt att vara ledsen och trött ♥

Det var nog första gången hon bara erkände sin trötthet sådär av sig själv. Annars brukar ett tecken på att hon är trött vara att hon skriker ”Jag är inte trött” ;) En av assistenterna har blivit sjuk, så det är väl inte helt omöjligt att det beror på nån bacill den här gången. Men, det kan likaväl vara att hon är trött av alla nyheter och förändringar vi har haft ett tag. Det visar sig.


Jag måste ju berätta något coolt. Ibland överraskar damen, minsann. Plötsligt kan hon bara, och nu har det hänt vid ett par tillfällen att hon faktiskt har planerat själv! Det ni :)

Första gången var för några veckor sen. Den jobbigaste veckan för oss alla, tror jag. Då assistenterna skulle hitta egna lösningar och hantera uppkomna situationer utan att jag fanns där som stöd. Det är så man måste lära sig Sandras signaler, nämligen. Att träna på att se dom själv, och gå på nitarna för att lära sig av dom. Och jag ska tillägga här att det har gått jättebra, för det är dom duktiga på allihop! Jobbigast för mamma och pappa, tror jag.

Hursomhelst, Sandra var arg för hon ville ha något som assistenterna inte förstod. Själv satt jag i källaren och förstod precis, hujedamej vad svårt det var att inte hjälpa till då. Efter ett bra tag med utbrottande och tårar, så gav Sandra upp. Hon gick förbi assistenterna och upp till sitt rum (hon har dessutom väldigt svårt för trapporna nu när hon är ostadig) och hämtade sin sak själv. Alltså wow!

Sen fick hon tröst och sen var det ur världen. På kvällen sen, så la hon ner saken i en korg som hon har klippsaker i. Hon förberedde alltså till dagen efter, så hon skulle ha saken med sig ner då! Fattar ni?! Räkna ut och förbereda till kommande dag! Jag är så impad så ni vet inte.

Igår, trots utbrottande och tårar, när hon var klar i badet och jag blåste håret på henne sa hon att jag glömde torka fötterna. Vi torkar henne aldrig, eftersom hon är lite känslig med viss beröring, utan hon sitter med badrocken på sig, och fötterna på en handduk. Då hinner hon självtorka medan man blåser håret.

Jag sa ”Du kan torka fötterna på handduken” och hon gjorde väl det på hennes lilla vis. Jag fattade inte då att det var en tanke med det, men sen när hon stod och skulle smörja in sig så sa hon att hon ville ha hjälp i trappan. Jag bekräftade det och sen sa hon ”Torkat fötterna, inte halka” :) Det är så man blir alldeles gråtig! Planering och förberedelser! Det har hon ju inte automatiskt, precis.


Må så gott!

.

fredag 28 oktober 2016

Ny vandring och nya framsteg

Jag vill börja med att tacka för dom kommentarer och det stöd jag får. Några kommentarer har jag låtit bli att publicera då det står saker i dom som jag inte vill lämna ut i bloggen. Det kan vara sånt som namn och platser t.ex. Men jag läser kommentarerna och blir glad över dom :)

Extra glad blev jag av Lindas kommentar. Tänk att du har hittat mig genom mitt gästinlägg hos Meekatt för länge sen. Vad roligt! :) Välkommen då, även om du följt mig ett tag vid det här laget.


Så ska ni få den senaste uppdateringen vad gäller vår ansökan. Jag har haft kontakt med både IVO och jurist, och med det i ryggen krävt ett ordentligt avslag på avvisningsbeslutet vår handläggare glömde meddela oss för snart två månader sedan.

Så nu har handläggaren tagit upp ärendet på nytt, och vi behöver inte skicka in ansökan med alla intyg en gång till, utan kunde bara begära det via mail. Smidigt för en gångs skull, det tackar vi för.

Det som saknas för honom är antagligen ett samtal med Sandra. Men där har vi lite olika syn på det hela, så vi får väl se vad som händer. Vi ska iallafall börja med ett möte mellan handläggaren, Göran och mig. Och den här gången ska det avsättas tid så det räcker. Det duger inte att handläggaren stövlar in här som han gjorde sist, då han meddelade att vi hade 20 minuter på oss att prata…

Jag har också begärt att han ska läsa igenom alla intyg innan vi ses, så han vet vad vi pratar om sen och vi slipper dra hela historien från början.


Jag ropar inte hej, som sagt. Luttrad efter fyra års tjafsande om precis allt utan att komma framåt ett dugg. Men han ska iallafall ge oss ett avslag (om det mot förmodan inte går igenom) som vi kan överklaga. Hur det än blir så är det ett steg framåt iallafall, och det känns ju bra. Nu hoppas vi slippa fler energikrävande omvägar.

Trevlig helg på er!

.

torsdag 27 oktober 2016

Börja om, om och om igen…

Det fanns ju en väsentlig anledning till att vi valde att skita i kommunen och satsa på att Sandra ska bo kvar i huset istället. Nämligen att tjafsandet med kommunen tar knäcken på oss till ingen nytta.

Men, nu är vi alltså där igen, för det finns inget annat alternativ som funkar. Vi kan ju inte gå här och vänta på att vinna nån miljonvinst, liksom. Tiden går och det brinner i knutarna!


Det finns alldeles för många och stora hinder för att vi ska kunna ordna med boende åt Sandra på egen hand. Det viktigaste är ju att Sandra kan bo kvar när vi inte finns mer. Det funkar inte i ett hus som kräver att där bor någon händig person som är rädd om huset. Dessutom kan ju saker gå sönder och då vill det till att det finns resurser. Särskilt om man måste ta till hantverkare för att laga minsta pryl. Så det är ju inte ”bara” lånet vi måste hinna betala av innan vi dör.

Så nu är det kommun-tjafs igen då. Och sömnlösa nätter, migrän och ilska. Ringa och dubbelkolla precis allt och ta reda på rättigheternas paragrafer och allt finstilt och precis alla små kryphål och olika vändningar. Suck! Att dom bara orkar dra allt så långt dom bara kan, när dom säkert vet att vi har rätt i slutändan. Om vi orkar överbevisa det.

Nåja, efter att ha fått överbevisa att vi har rätt till ett ordentligt avslag så vi kan överklaga, så verkar det som att vi nu inte behöver överklaga att handläggaren inte ville utreda vår ansökan alls. Men jag ropar inte hej förrän vi ser att det är klart. Om det blir som vi nu hoppas, så kommer vi väl åtminstone bara behöva överklaga ett avslag på det vi har ansökt om… Sa jag att dom krånglar till det lite i den här kommunen?!

Lär återkomma om det framöver.

I övrigt är det okay med oss. Sandra har varit skör en tid nu, och vi vet inte vad det beror på riktigt. Eller, det finns ju fler orsaker och det är antagligen en kombo. Idag är hon hos frissan för första gången utan mig. Jag hoppas det går bra för dom och att Sandras ork räcker till dagen är slut. Dom är nog tillbaks närsomhelst och jag börjar jobba klockan 16, så jag ska avsluta här nu.


Må så gott, ni som fortfarande kikar in i den här röran :)

.

tisdag 25 oktober 2016

Sista chansen

Vi kommer överklaga avslaget om ”Särskild anpassad bostad” för det här fungerar inte. Sandra kommer aldrig kunna bo kvar i huset när Göran och jag inte finns mer, så vi måste hitta ett alternativ som är bättre. Och eftersom lägenhet och gruppbostad inte är aktuellt måste vi överklaga nu.

Vi fick ju aldrig något avslag ens, utan handläggaren lät helt enkelt bara bli att utreda. Så jobbar dom i den här kommunen, och hoppas att man låter det rinna ut i sanden. Gör man inte det så har dom iallafall vunnit tid… Igen. Drygt tre år har gått, och dom har fanimej inte gjort ett skit för att hjälpa oss!

Jag fick kontakta handläggaren och tala om att vi ska ha ett avslag, och fick ett äckligt smörigt svar om att han hoppades att vi mådde bra (?!??) och ”Oh, det var en miss av mig, jag ska genast ordna det” Pfffst! Skitsnack från början till slut!

Men vi ska iallafall överklaga, och det är ju inte alls säkert att det hjälper, men det är vår enda utväg nu. Annars återstår bara att slå upp ett tält åt Sandra utanför kommunhuset där hon och assistenterna kan hålla till. Och nej, Sandra skulle inte fixa det heller, men hon har ingen annanstans att ta vägen eftersom vi inte kan finnas för henne i all framtid, så det skulle åtminstone få media att reagera. Vi måste ju försjutton få hennes liv att fungera innan vi dör! Annars hamnar hon i kommunens klor och kommer aldrig mer må bra, eftersom dom inte tar reda på hennes behov utan har bestämt sig för att hon fungerar som hon pratar. Dvs dom kommer fortsätta ställa på tok för höga krav på henne och hon kommer krascha. Igen. Fast när vi inte finns så finns det heller ingen som sopar upp och får henne på fötter igen…

Så den här överklagan är det viktigaste vi måste lägga vår energi på nu, och vi tar hjälp av jurister. Håll tummarna är ni snälla.



.

söndag 23 oktober 2016

Ett framsteg i taget

Om jag skulle försöka mig på en liten uppdatering här, kanske. Jag har inte mått så bra på några dagar, och inte kunnat samla några tankar, riktigt. Det är mycket grubblerier, ilska och maktlöshet som snurrat i huvet och det är svårt att mota bort det. Oron inför Sandras framtid är för stor för att jag bara ska kunna fokusera på nuet. Det börjar dyka upp tankar som jag inte kan ventilera med någon, för det skulle missförstås, men maktlösheten är stor just nu.

Jag ska iallafall försöka berätta lite hur det går för Sandra. Hon behöver ju inte bekymra sig om allt runt om utan är nöjd när vi får ihop hennes vardag. Och det får vi bättre och bättre, så det känns bra.


Vi har haft väldigt stora förändringar att hitta rätt i på senaste tiden. Egentligen har det varit riktigt turbulent sen vi avslutade korttids i våras, så att vi alla är trötta är inte konstigt. Det är mycket som måste fungera, och Sandra är beroende av alla små detaljer som oroar om dom inte sitter. Dagarna är fulla av sånt som är viktigt för henne, men som är lätt att missa för oss andra, eftersom det är fullt av det hela tiden. Det där lilla som man annars inte behöver tänka på eller ens märker, men som leder till konsekvenser för Sandra.

Som att något ligger på fel ställe, eller i fel ordning, eller glöms bort. Rätt kläder, rättvända på rätt plats. Olika lampor på olika årstider och i olika situationer. Sandras saker rätt förberedda beroende på dag, tidpunkt och dagsform. Ligga steget före, bereda vägen rätt och samtidigt inte förbereda innan Sandra har haft möjlighet att välja själv. Om hon klarar det just den dagen, och om hon inte ska göra något annat, eller ens vet att hon kan välja… Uppmuntra egna initiativ och hinna förbereda, eller vara beredd i alla nya situationer som plötsligt dyker upp beroende på den där dagsformen som varierar mest helatiden.

Ja, allt, allt, precis allt måste anpassas hela tiden. Och det är inte så enkelt. Sandras dagar är extremt rutinbundna och hon har ett noga genomtänkt schema över dagen, och på schemat är dagarna likadana för att skapa den där tryggheten hon behöver. Längre fram kan vi lägga till saker, men inte nu. Trots alla rutiner och strikta scheman är inte en dag den andra lik.


Det krävs att vi runt Sandra är flexibla, och samtidigt noga med rutinerna och tydligheten. Vi måste kunna ändra riktning blixtsnabbt och följa Sandras mående ”här och nu” Att bemöta henne rätt är det allra viktigaste om det ska fungera. Och det finns ingen mall.

Det går aldrig att säga att man ska göra på ett sätt alltid. Ena stunden är ett sätt det enda rätta, och nästa stund är samma sätt helt fel. Ibland förhindrar man en låsning och ett utbrott genom att bemöta på ena sättet, och i nästa situation kan samma sätt skapa en låsning. Det där går inte att lära sig på något annat sätt än att gå på nitarna, göra utvärderingar och diskutera situationerna ordentligt i efterhand.

Alla assistenter är duktiga på den här biten. Alla går på nitar (även vi föräldrar som ändå har övat i ganska många år) och det är så vi lär oss. Hela tiden. Men vi saknar alla en kompetent pedagog att bolla med, för det är verkligen inte enkelt. Det går väldigt mycket tid vi inte har, till att lära oss hantera olika situationer så bra som möjligt. För målet är att Sandra inte ska behöva lägga energi på låsningar och utbrott, utan på utveckling.

Särskilt när det är förändringar att ta sig igenom. För självklart blir det reaktioner hos Sandra när hon inte känner sig trygg med sin dag. Då är ju enda sättet att försöka hålla fast vid dom nya rutinerna stenhårt, för att hon snabbare ska bli trygg igen. Det är därför vi har ett schema nu som är ganska ”tråkigt” och där dagarna är väldigt lika varandra. T.o.m. promenaden efter lunch ser likadan ut varje dag. Samma runda, och samma mellis på samma ställe.


Det jag ville komma till var att vi ser att det går framåt. Sandra blir tryggare och lugnare, och utbrotten minskar. Det känns fantastiskt härligt! Vi var beredda på att det skulle bli tufft, men det är så klart ändå jobbigt för alla innan det börjar fungera igen. Dels ska alla nya rutiner sätta sig hos alla, inte bara hos Sandra, och dels ska Sandras oro (som resulterar i utbrott) hanteras. Det är ganska stressande att bara hantera en skör dag, så det blir lite av en ond cirkel innan allt börjar falla på rätt platser.

Jag tror att vi har kommit över den värsta perioden nu, men jag tror inte vi kan räkna med att Sandras trygghet är där än. Hur det kommer gå med tvåveckors-schema vet vi nog inte än, det är för tidigt att se någon reaktion på det. Men tavlan vi har, där det står tydligt vem som gör vad, och med fokus på bara en dag i taget, funkar jättebra. Om det räcker vet vi som sagt inte än, men vi är rätt ute iallafall.


Sandra har inte bara reagerat med oro, och fler låsningar och utbrott, utan hon har tappat lite kroppsfunktioner också. Samma symptom som när hon stressades på den senaste dagliga verksamheten, men det har inte gått riktigt så långt än. Och hela förra veckan var bättre än veckan innan, så vi hoppas att det iallafall inte ska bli värre.

Men det tar tid för henne att återhämta sig, och ostadigheten kommer och går ett bra tag innan hon känns okay igen. Det tog ungefär ett år efter den dagliga verksamheten innan hon klarade att gå ner för trappan här hemma. Nu hasar hon ner sittandes igen, sen en tid tillbaks. Men hon har inte behövt stöd av en person på varje sida när hon går, eller ska ur badkaret, på hela veckan och det är positivt.

Dock märker vi att hon inte är okay i sina ben. Vi kan ju inte fråga, utan måste iaktta henne i tysthet om vi ska upptäcka ifall något inte står rätt till. När hon var ute och krattade löv igår så kunde hon inte stå, utan satt på huk, t.ex. Och när jag fönade håret på henne efter badet sen, så satt hon och svajade på stolen. Det är svårt att veta om det är i huvet, eller i benen, eller både ock. Men det hon har sagt (av sig själv, inte av att vi frågar) är att hon är konstig i benen. Det ser ut som hon inte känner benen och fötterna när hon går, och då förstår jag att det bli svajigt och oroligt för henne.

Nåja, hon är på bättringsvägen sen en vecka tillbaks nu, så det känns som det ändå går åt rätt håll. Vi hoppas på det. Vi har inte så mycket annat att göra än att fortsätta framåt, tydliggöra och hålla oss till planeringen. Och hoppas att inga oförutsedda händelser rör till något på ett tag. Inom kort ska en vikarie skolas in, och egentligen hade vi behov av det för länge sen, men vi har dragit ut på det in i det längsta, så det inte ska bli ytterligare bakslag nu.


För egen del känns det iallafall skönt med schemat nu, och jag är ledig en del igen. Vi hinner t.o.m. vara lite lediga samtidigt, Göran och jag. Jag är nog inte så rolig att vara med alla gånger, så tack till alla som står ut. Vi har pratat om mitt humör, Göran och jag och han har stått ut väldigt bra måste jag säga. Jag får väl bjuda honom på nåt romantiskt på tu man hand när jag mår bra igen. För det är verkligen inte lätt att orka hålla ihop när vi båda är helt slutkörda och maktlösa. Vi är iallafall medvetna om vart problemet ligger, och att det inte är hos oss.

Jag tror att det känns bra även för assistenterna att vi inte är hemma så mycket längre. Visserligen har vi behövts ganska mycket innan, men nu börjar det ju fungera utan oss och det som inte fungerar är ju sånt som dom måste jobba ihop ifred. Dvs utan Göran och mig.

Även Sandra är ju så klart lugnare om inte mamma och pappa är hemma. Det blir väl en krock för henne när vi gör på ett sätt som passar oss som familj, och assistenterna gör på ett sätt som passar för dom. Det går ju jättebra för Sandra att göra på ett sätt med assistenterna och ett annat med oss (så länge grunden är lika, förstås) men är vi då där samtidigt så blir det så klart svårt för henne att veta vad som gäller.


Ojdå… Jag som trodde att jag inte kunde skriva. Hoppas ni inte har somnat vid det här laget ;) Bäst att avsluta. Ha en skön dag!

.

onsdag 19 oktober 2016

Fina, fina vänner

Jag ska inte generalisera, men jag tror inte jag är ensam om att liksom inte orka ta mig för, eller arrangera något nu när jag är en hårsmån från ”väggen” Det betyder inte att jag inte vill göra nåt, för det vill jag ju gärna. Jag blir väldigt fort uttråkad av att inte ha lite roligheter inplanerade. Men jag har inte riktigt den energin, att ta tag i nåt.

Då blir man ju så himla glad när man har fina vänner som fixar världens lyx-picknick och tar med sig till husvagnen…


Jag fick en jättetrevlig kväll med massa skratt, skumpa, vin och godsaker. Det var så skönt att få lite annat fokus än grubblerier, för det är ju just det där roliga som kan mota bort oron bäst.

Stort tack för att ni gjorde min dag ♥



.

söndag 16 oktober 2016

Att få finnas till

Jag minns när Sandra började i sin anpassade skola. En träningsskola för elever med autism och utvecklingsstörning. Eller utvecklingsförsening eller vad det nu heter nuförtiden (det betyder iallafall samma sak).


Sandras mentor sa att det var så roligt med en elev som kunde prata så bra, för det var hon ganska ensam om. Åtminstone i den gruppen hon tillhörde.

Sandras mentor sa också ofta ”Vad svårt hon har” för precis så var det, och är fortfarande. Och det ställer till det eftersom omgivningen gärna tror att hon kan lika mycket som hon pratar… Ja, dom som inte känner henne väl, förstås. Som LSS-handläggare och tjänstemän som vill ha möte med henne, t.ex.

Sandra var nämligen den i skolan som hade det svårast när det gällde att anpassa sig, och att förstå, och delta. Hon hade alltid egna anpassade aktiviteter och utflykter och var aldrig med på tillställningar där övriga deltog, förutom ridningen som var väl anpassad. Och förutom mot slutet, då hon var tillräckligt trygg och kunde vara med på mindre festligheter kortare stunder. För att lärarna var specialpedagoger och kunde det där med individanpassning så bra.


Under skolåren utvecklades Sandra väldigt mycket, utefter sina förutsättningar. Det ställdes lagom krav på henne vid rätt tillfällen och inga krav när dagsformen inte fixade det. Hon klarade att dela hus med andra, för hon var så trygg i sitt rum, och med sitt schema och sina lärare. Det var lugnt i huset och alla visste vad som krävdes för att Sandra skulle vara lugn och trygg.

Hon kom till skolan senare än dom andra eleverna och åkte hem tidigare, för att hallen, och vägen in till Sandras rum skulle vara tom när hon behövde passera. När det var dags för toa-besök så försvann alla (både pedagoger och elever) från utrymmet mellan Sandras rum och toaletten. Sandra märkte det inte ens, dom bara försvann in på sina egna rum.

Det var en sån total anpassning hela vägen, och det var det som gjorde att Sandra klarade det så bra och hade energi över att utvecklas på. Det är den fingertoppskänslan och individuella anpassningen dom inte fattar ett dugg av i vår kommun. Det är därför ingenting fungerar av dom verksamheter som tjänstemännen anser vara tillräckligt anpassade, så dom liksom inte behöver erbjuda något annat. Det är därför utvecklingen har gått bakåt sen skolan slutade. Och det är därför vi måste få allt att fungera själva, utan specialpedagoger, utan lokaler och utan ett hem åt Sandra. Det är också därför Sandra har två utmattade föräldrar idag.


Sandra behöver både specialpedagoger och ett hem för att överleva, utvecklas och må bra. Så vart ska hon ta vägen?

Det pratas om tillgänglighet och diskriminering. Media nappar gärna om det saknas ramper åt rullstolsburna, eller står saker i vägen för blinda. Alla ska ha tillgång på samma villkor, och ingen ska behöva känna sig begränsad.

Herregud, Sandra behöver bara nånstans att bo, och rätt pedagogik för att inte krascha! Vi drömmer inte ens om att hon ska få ha roligt ute också. Det är liksom ljusår ifrån att samhället ska vara tillgängligt för henne. Men att få bo?! Bara få finnas och inte vara sängliggande av utmattning… Det vore fint.



.

lördag 15 oktober 2016

Det är inte Försäkringskassan vi ska gnälla på

Jag fick inte så många svar från politikerna, bara två faktiskt. HÄR kan ni läsa dom om ni vill. Men jag tror jag vet vart min röst kommer hamna i nästa val ändå. Det är Sandras framtid som måste styra mitt val, och det HÄR är en viktig del i det.

Påverka politikerna HÄR

.

fredag 14 oktober 2016

Lite allt möjligt

Det är svårt att hinna med bloggen nu när jag inte är hemma på ledigheterna. Igår morse hade jag dock skrivit ett långt inlägg, men då laggade datorn ur så nu börjar jag om istället. Känslorna jag behövde ventilera då har ju blivit gamla nu…


Igår blev en mycket bra dag med ny bekantskap för min del. Först hade jag ett frissabesök på morgonen, så jag åkte inte ”hem till husvagnen” efter passet i onsdags kväll, utan sov ”hemma på jobbet” istället. När jag var nyfriserad åkte jag till husvagnen och fick besök av en ”gammal” fb-vän som jag inte har träffat i irl innan. Det var mycket trevligt på alla sätt och vis, och jag hoppas det blir fler tillfällen framöver.

Jag började jobba igen kl. 16, och ”hemma på jobbet” hade det också varit en bra dag. Skönt, för Sandra var väldigt ostadig i söndags, och det satt i några dagar. Det brukar komma och gå ett bra tag, så vi är väl lite beredda på att det bara är en tillfällig bättring just nu. Men vi är förstås glada över alla funkar-dagar.

När Sandra blir dålig krävs det mer fysisk hjälp från båda assistenterna då hon inte kan gå, eller stå när det slår till som värst. I början av veckan behövdes det t.ex. två personer för att orka lyfta Sandra ur badet.

Nu är behovet av dubbelbemanning lika stort annars med, men mer på det psykiska planet, att bereda vägen rätt, och stötta bakom rätt. Men den hjälpen syns inte lika tydligt (förrän den uteblir) och är därmed svårare att förstå för oinsatta. Och det oroar, förstås nu när det pratas så mycket om neddragningar till höger och vänster.

Jag har väl hittills känt mig ganska trygg med att personer som dör utan hjälp får hjälp, eftersom vi har den unika och fina lagen LSS i Sverige. Men när det är dom svagaste grupperna som ska betala alla noter så känns det ju inte alls särskilt tryggt längre.


Nåja. Idag har jag iallafall varit ”hemma i husvagnen” en stund medan jag var ledig, men nu jobbar jag igen så här har jag inte tid att sitta, utan ska bara få det publicerat medan Sandra roar sig med den andra assistenten :)

I morgon har vi planerat att gratta Sandra, som fyllde år i veckan utan att hon vet nåt än. Mår hon okay ikväll, så får hon reda på det imorgon bitti. Allt är iallafall förberett och klart, och än så länge mår hon finemang.

Sandras chaufför sen skoltiden hörde av sig i veckan, och ville gratta henne. Vad gullig hon är! Hon körde ju Sandra varje dag i ca 10 års tid, så säkert att Sandra betyder lite extra för henne. Och det är ömsesidigt ♥ Hon var en mycket viktig person under skolåren, som gav Sandra den tryggheten att alltid veta hur resan till och från skolan skulle se ut. Med vem, och med vilken bil, och utan andra elever som oroade. Tack för alla år!

Nu önskar jag er en skön helg och återkommer så fort jag kan igen.
Må gott!

.

söndag 9 oktober 2016

Fungerande verksamhet och gnagande oro

Jag ska försöka mig på att skriva lite om verksamheten, tänkte jag. Vi har ju ändrat den en hel del sen vi var tvungna att avsluta korttids i våras. Inte bara därför, även om det innebar väldiga förändringar med assistansbemanning och schema, utan också för att Sandra var lite less på det vi hade innan.


Sandra behöver variation, anpassning och lagom sysselsättning hela tiden, så det är inte bara, liksom. När hon tröttnar på nåt, så tröttnar hon! Då måste man tänka om lite, så hennes dagar blir innehållsrika på hennes villkor igen. Så när hon inte ville gå ner i källaren två morgnar i rad så planerade vi om.

Nu är den minsta delen av verksamheten i källaren, med dom aktiviteter som vi hade förut. För dom gillar hon också, om det inte blir för mycket av det goda. Vi börjar dagen uppe i huset nu, och Sandra är delaktig i matlagningen. Inte så mycket än, men allt har sin tid och allt måste ju hinna planeras om det ska fungera ordentligt. Det har liksom varit lite mycket på sistone, så vi får ta lite i taget. För allas skull. Meningen är ju att Sandra så småningom ska vara med och laga lunchen under större delen av förmiddagen.

Beroende på vad det är för mat, så kommer det troligtvis att bli lite annat också, som städning, t.ex. Eller roligheter som bakning. Men den planeringen ligger längre fram. Efter maten nu går Sandra alltid ut (om det inte är riktigt ruskväder så hon själv inte tycker om det). Dom tar en promenad med rullstolen och vi hade stora planer för det i början :)

Man lär sig hela tiden, för Sandra blev stressad av det istället. Vi tänkte att det skulle vara roligt med lite aktivitet i samband med promenaden, men där fick vi backa. Nu går assistenterna samma runda varje dag, och Sandra får samma mellis på samma ”rast-ställe” så hon får in rutinen och vet exakt vad som gäller. Det tog bara ett par dagar så blev hon lugn. Eloge till assistenterna som anpassar så bra!


Nu planerar vi att utöka promenaden med lite aktivitet ändå. För att Sandra ska bli lite delaktig, och inte tröttna så har assistenterna fotat detaljer längs vägen som jag har plastat in. Meningen är att Sandra ska kunna följa promenaden med hjälp av bilderna och det tror jag hon kommer gilla.

Efter promenaden sen, så är det verksamhet i källaren den tid som är kvar innan kvällsbadet tar vid. Aktiviteterna i källaren är mer ”skol-lika” med ”jobba i bänken” (pedagogiska uppgifter) och skapande.

Dagarna är fyllda och tiden går fort, men det gäller att hela tiden hitta en nivå som är lagom för Sandra. Hon behöver aktiveras lagom för att inte bli uttråkad eller stressad. Både för mycket och för lite gör henne sjuk. Måtte hon få behålla sin assistans livet ut!

I den här kommunens verksamheter och boenden skulle Sandra aldrig få den personaltäthet hon behöver för att inte bli sjuk. Dom fattar verkligen inte behovet och konsekvenserna och skulle inte koppla ihop hennes mående med rätt orsaker. Det oroar, för dras assistansen ner så är det ju det enda alternativet för henne. Det får bara inte hända.


Ibland ångrar jag att vi kämpade så för att få barn. Hade vi vetat vad vi skulle utsätta henne för hade det nog varit bättre om hon hade sluppit födas. Men än så länge är hon lycklig.

.

lördag 8 oktober 2016

Förändring, Framsteg och Oro

Gårdagens förändring gick över förväntan. Visserligen är Sandra skör och trött, så reaktion kan det ju bli. Inte enbart av fredagens schemaändring, utan av allt som är för nytt för henne just nu. Tröttsjukan kan komma närsomhelst, men det är som det är och vi får ta en dag i taget.

Det känns iallafall bra att Sandra inte var direkt stressad över att fredagen inte var som den brukar. Vi har ju inte ändrat upplägget, utan ”bara” att det är assistenter hos henne istället för föräldrar. Dom fixade det fint, även om allt är svårare nu ett tag innan alla har hittat sina platser och arbetssätt. Det är ju en process som vi måste igenom för att hitta rätt så småningom.


Däremot var det inte alls bra för mig att vara hemma. Jag har dubbelpass på fredagar, vilket innebär att jag har en dag att helst fördriva utanför hemmet. Ibland kan man ju åka iväg, eller se till att ha lite ärenden, men det är inte så lätt att driva runt i sex timmar varje fredag.

Igår var det iallafall hyfsat väder, så jag tog en prommis, men sen höll jag till i källaren under resten av förmiddagen. Jag är lite för nära den där väggen för att inte påverkas när jag hör Sandra, utan får väldigt fort stresspåslag och blir helt skakig. Jag fixar inte att vara hemma när jag inte jobbar just nu, så jag måste hitta en bra lösning på det som inte innebär för mycket flängande som också är stressande.

Efter lunch behövde jag gå upp och äta, och efter det var jag ju där… Nu gick det bra igår och Sandra var lugn, men jag behöver komma ifrån jobbet, för allas skull.


Det är en del pusslande med det ena och andra, men det går framåt och det kommer säkert bli bra så småningom. Iallafall det som vi kan påverka och som assistenterna ska ta över. Det kom kommunen har ansvar för känns däremot tungt, för jag vetitusan hur Sandra ska klara sig i framtiden i en kommun som fullständigt skiter i henne. Om vi inte lyckas få ordning på huset och kostnaderna det innebär så har hon ju ingenstans att bo. Det oroar.

Men resten kommer ordna sig. Om nu inte regeringen tycker att assistansen ska tas bort helt?! Men det är klart, det är väl billigast om dom som inte klarar sig utan hjälp blir av med hjälpen för då överlever dom ju inte!


Ta hand om varandra.

.

fredag 7 oktober 2016

Återhämtning

Om jag skulle försöka mig på en uppdatering här, kanske. Det har nu snart gått en vecka med nya schemat, och är för tidigt att utvärdera nåt. Den största förändringen kommer nästa vecka, eftersom det är tvåveckors-schema, och vi då ska röra runt igen, i det som Sandra börjar bli trygg med nu. Som att hon påtalar vem som duschar vita dagen, t.ex. Nästa vecka är det ändrat och det kommer påverka henne.


En annan stor förändring har vi idag, eftersom det är första gången det är externa assistenter på fredagar då Sandras helg har börjat. Ingen vanlig verksamhet, alltså. Dagen kommer se ungefär likadan ut som den gör när vi har helg och som den har gjort på fredagar det senaste året. Skillnaden är att det inte är Göran och jag som är hemma, utan assistenterna.

Vi berättade det för henne igår, och eftersom hon inte kan föreställa sig något hon inte upplevt blev det förstås en del oro och följdfrågor. Vi försökte vara så tydliga vi kunde, men förstå det kommer inte Sandra göra förrän hon har varit med om det några gånger. Alltså är vi beredda på en mycket orolig tid nu, men hoppas att våra tydliga scheman ska hjälpa henne igenom det här. Hon har iallafall väldigt engagerade och duktiga assistenter, och det är vi så tacksamma för. För det är en tuff resa även för dom nu.

Sandra har ju märkt av en hel del förändringar vid det här laget eftersom hela verksamheten är ny för alla. Den har inte satt sig än och Sandra är skör. Jag tror det här är första gången som vi förändrar så här mycket på så pass kort tid och det är förstås inte bra. Men vi har tyvärr inget val utan måste igenom det, och det är bara att hoppas att Sandra inte blir sjuk.


Jag då? Jodå, det går nog åt rätt håll med mig. Jag åker hemifrån (eller från jobbet då) när jag slutar mina pass, och återvänder när jag börjar igen. Nästan all ledig tid tillbringar jag i husvagnen och där kopplar jag bort jobbet helt. Jag tror att jag slipper sjukskriva mig om jag fortsätter så här nu.

I husvagnen finns det också att göra, så vi behöver inte bekymra oss över att få för tråkigt än på ett tag. Nu är vi ju faktiskt lediga samtidigt en del också :) och den här veckans projekt har bl.a. varit att få in en ordentlig matta i förtältet.




Med hjälp av en kamin hade vi drygt 20 grader när vi mös med tända ljus om kvällarna, trots bara ett par plusgrader ute. Vi får väl se hur länge det funkar att njuta av den extra ytan ett förtält innebär.

Sen har vi Sune-bulan. Hans mage är ju inte ok och i hemgångsrådet vi fick efter det att han var inlagd står det att vidare undersökningar måste göras om förstoppningen kommer tillbaks. Och det gjorde den, tyvärr. Men han har en tid hos en specialist den 31 okt, och det känns bra. Blir han sämre innan dess måste vi in akut, men vi hoppas förstås slippa det.


Han får blötmat med vatten i, eftersom han inte dricker nånting när han får blötmat och behöver få i sig mer än vad maten innehåller. Han behandlas även med Paraffin-olja dagligen, men går ändå inte på lådan som han ska. Så vi håller tummarna för att han åtminstone får ut tillräckligt för att slippa bli sämre, och sen hoppas vi att felet går att behandla.

Han är ingen ung-katt längre, men vi hoppas att han får må bra i ganska många år till. Om jag inte är helt ute och far så tror jag han blev 6 i april. Och det är ju ingen ålder för en katt i sina bästa år.


Jag önskar alla som kikar in en trevlig helg!
Må så gott.

.

lördag 1 oktober 2016

Trötthet ger nedstämdhet ger oro ger trötthet

Det är många känslor och tankar som snurrar. Min vän sa att det är en överjävlig period när andra ska ta över. Ja, det är väl bara förnamnet.


Man ska släppa taget om den man älskar mest av allt i hela välden, samtidigt som man ska finnas tillhands vid behov. Man ska vara där, men försvinna. Man ska finnas men inte märkas, eller helst inte finnas heller, men vara beredd. Man ska stötta, hjälpa, visa, tänka, planera, täcka upp och hålla ihop. Men inte vara där.

Och vid alla förändringar måste ju nån göra allt runtomjobb som inte hinns när man jobbar med Sandra. Alla listor och all grovplanering och allt tänkande och vad är bäst och vad är verkligen inte bra. In i minsta detalj. Allt från Sandras verksamhet och mående till inköp, städning och underhåll. Sandra kan ju inte själv och ska hon kunna bo i det här huset i framtiden så är det mycket som måste fungera. En vacker dag har hon inga föräldrar längre.

Det skulle vara enklare för alla om Sandra hade en egen bostad, men nu har vi inte råd med det så då måste det bli så här. Egentligen har vi kommit ganska långt och är klara med första steget nu, nämligen Sandras verksamhet, schemaplaneringen och tydliga listor att följa. Så nu behöver jag bara vara assistent på mina arbetstider, och inget annat. Nu ska allt flyta på.

Tills nästa förändring sker… Men då lämnar jag över allt administrativt till övriga med varm hand. För sånt måste ju också fungera utan att nån jobbar på fritiden. Det är liksom bara mammor och pappor som går med på att inte vara lediga på ledigheterna.


Ärligt talat så oroar framtiden. Det är mycket som vi måste hinna få ordning på innan vi dör. Lånet på huset är ett stort problem, men ändå inte det största. Kommer verkligen Sandra att kunna bo i huset med assistenter? Hur ska den viktiga specialpedagogiken kunna finnas när det inte finns några specialpedagoger åt henne? Hur ska hon ha råd att bo och leva? Vem ser, i framtiden, till hennes eget bästa när hon inte förstår det själv?

Hursomhelst finns det inget annat alternativ just nu och kommunen litar vi inte ett dugg på. Dom vill helst utse en Godman som inte känner Sandra. Håhåjaja, hur korkat är inte det?! Nån som sitter på samma kafferep som resten av det där släktskapet, och beslutar att Sandra inte alls har några behov utan kan sitta i en lägenhet i en gruppbostad, övervakad av personal utanför med hjälp av kamera. Nej, det är faktiskt, tyvärr, ingen överdrift. Så har vår förra LSS-handläggare själv uttryckt det.

Hur ska man någonsin få ro? Det känns tungt ibland, som att Sandra aldrig kommer få en plats i samhället och ett tryggt vuxenliv där hon får må bra. Eller åtminstone inte bli sjuk.

Sen ibland, när det flyter och fungerar utan oss föräldrar. Då känns det som jag svävar på moln och hoppet, och tron återvänder för en stund. Assistenterna är verkligen jätteduktiga! Men räcker det? Och sen hotet om nerskärningar hela tiden. Om Sandras assistans dras ner, då har hon ju inte det heller. Då har hon ingenting.

Upp o ner, ner o upp.



.