Det
är många känslor och tankar som snurrar. Min vän sa att det är en överjävlig
period när andra ska ta över. Ja, det är väl bara förnamnet.
Man
ska släppa taget om den man älskar mest av allt i hela välden, samtidigt som
man ska finnas tillhands vid behov. Man ska vara där, men försvinna. Man ska
finnas men inte märkas, eller helst inte finnas heller, men vara beredd. Man
ska stötta, hjälpa, visa, tänka, planera, täcka upp och hålla ihop. Men inte
vara där.
Och
vid alla förändringar måste ju nån göra allt runtomjobb som inte hinns när man
jobbar med Sandra. Alla listor och all grovplanering och allt tänkande och vad
är bäst och vad är verkligen inte bra. In i minsta detalj. Allt från Sandras
verksamhet och mående till inköp, städning och underhåll. Sandra kan ju inte
själv och ska hon kunna bo i det här huset i framtiden så är det mycket som
måste fungera. En vacker dag har hon inga föräldrar längre.
Det
skulle vara enklare för alla om Sandra hade en egen bostad, men nu har vi inte
råd med det så då måste det bli så här. Egentligen har vi kommit ganska långt
och är klara med första steget nu, nämligen Sandras verksamhet, schemaplaneringen
och tydliga listor att följa. Så nu behöver jag bara vara assistent på mina
arbetstider, och inget annat. Nu ska allt flyta på.
Tills
nästa förändring sker… Men då lämnar jag över allt administrativt till övriga
med varm hand. För sånt måste ju också fungera utan att nån jobbar på fritiden.
Det är liksom bara mammor och pappor som går med på att inte vara lediga på
ledigheterna.
Ärligt
talat så oroar framtiden. Det är mycket som vi måste hinna få ordning på innan
vi dör. Lånet på huset är ett stort problem, men ändå inte det största. Kommer
verkligen Sandra att kunna bo i huset med assistenter? Hur ska den viktiga
specialpedagogiken kunna finnas när det inte finns några specialpedagoger åt
henne? Hur ska hon ha råd att bo och leva? Vem ser, i framtiden, till hennes
eget bästa när hon inte förstår det själv?
Hursomhelst
finns det inget annat alternativ just nu och kommunen litar vi inte ett dugg
på. Dom vill helst utse en Godman som inte känner Sandra. Håhåjaja, hur korkat
är inte det?! Nån som sitter på samma kafferep som resten av det där
släktskapet, och beslutar att Sandra inte alls har några behov utan kan sitta i
en lägenhet i en gruppbostad, övervakad av personal utanför med hjälp av
kamera. Nej, det är faktiskt, tyvärr, ingen överdrift. Så har vår förra
LSS-handläggare själv uttryckt det.
Hur
ska man någonsin få ro? Det känns tungt ibland, som att Sandra aldrig kommer få
en plats i samhället och ett tryggt vuxenliv där hon får må bra. Eller
åtminstone inte bli sjuk.
Sen
ibland, när det flyter och fungerar utan oss föräldrar. Då känns det som jag
svävar på moln och hoppet, och tron återvänder för en stund. Assistenterna är
verkligen jätteduktiga! Men räcker det? Och sen hotet om nerskärningar hela
tiden. Om Sandras assistans dras ner, då har hon ju inte det heller. Då har hon
ingenting.
Upp
o ner, ner o upp.
.
2 kommentarer:
Du starke förälder, är i samma sits som du...hur länge kommer våra barn att ha personliga assistenter...kommer det att dra undan dem ...om man hittar lägenhet, kommer han fortsätta ha assistenter...kommer han ha råd att bo i eget boende.....vad ska han ha för boende...helst skulle vilja köpa lägenhet där vi känner att han skulle funka..men det är alltid så dyrt...vet inte om man kan få bidrag, mer än bostadstillägget....han kommer ändå att få leva snålt och inga utsvävningar...tänk om något går sönder...kylen...suck, suck och åter suck!!kram Nina
<3
Skicka en kommentar