lördag 1 oktober 2016

Trötthet ger nedstämdhet ger oro ger trötthet

Det är många känslor och tankar som snurrar. Min vän sa att det är en överjävlig period när andra ska ta över. Ja, det är väl bara förnamnet.


Man ska släppa taget om den man älskar mest av allt i hela välden, samtidigt som man ska finnas tillhands vid behov. Man ska vara där, men försvinna. Man ska finnas men inte märkas, eller helst inte finnas heller, men vara beredd. Man ska stötta, hjälpa, visa, tänka, planera, täcka upp och hålla ihop. Men inte vara där.

Och vid alla förändringar måste ju nån göra allt runtomjobb som inte hinns när man jobbar med Sandra. Alla listor och all grovplanering och allt tänkande och vad är bäst och vad är verkligen inte bra. In i minsta detalj. Allt från Sandras verksamhet och mående till inköp, städning och underhåll. Sandra kan ju inte själv och ska hon kunna bo i det här huset i framtiden så är det mycket som måste fungera. En vacker dag har hon inga föräldrar längre.

Det skulle vara enklare för alla om Sandra hade en egen bostad, men nu har vi inte råd med det så då måste det bli så här. Egentligen har vi kommit ganska långt och är klara med första steget nu, nämligen Sandras verksamhet, schemaplaneringen och tydliga listor att följa. Så nu behöver jag bara vara assistent på mina arbetstider, och inget annat. Nu ska allt flyta på.

Tills nästa förändring sker… Men då lämnar jag över allt administrativt till övriga med varm hand. För sånt måste ju också fungera utan att nån jobbar på fritiden. Det är liksom bara mammor och pappor som går med på att inte vara lediga på ledigheterna.


Ärligt talat så oroar framtiden. Det är mycket som vi måste hinna få ordning på innan vi dör. Lånet på huset är ett stort problem, men ändå inte det största. Kommer verkligen Sandra att kunna bo i huset med assistenter? Hur ska den viktiga specialpedagogiken kunna finnas när det inte finns några specialpedagoger åt henne? Hur ska hon ha råd att bo och leva? Vem ser, i framtiden, till hennes eget bästa när hon inte förstår det själv?

Hursomhelst finns det inget annat alternativ just nu och kommunen litar vi inte ett dugg på. Dom vill helst utse en Godman som inte känner Sandra. Håhåjaja, hur korkat är inte det?! Nån som sitter på samma kafferep som resten av det där släktskapet, och beslutar att Sandra inte alls har några behov utan kan sitta i en lägenhet i en gruppbostad, övervakad av personal utanför med hjälp av kamera. Nej, det är faktiskt, tyvärr, ingen överdrift. Så har vår förra LSS-handläggare själv uttryckt det.

Hur ska man någonsin få ro? Det känns tungt ibland, som att Sandra aldrig kommer få en plats i samhället och ett tryggt vuxenliv där hon får må bra. Eller åtminstone inte bli sjuk.

Sen ibland, när det flyter och fungerar utan oss föräldrar. Då känns det som jag svävar på moln och hoppet, och tron återvänder för en stund. Assistenterna är verkligen jätteduktiga! Men räcker det? Och sen hotet om nerskärningar hela tiden. Om Sandras assistans dras ner, då har hon ju inte det heller. Då har hon ingenting.

Upp o ner, ner o upp.



.

2 kommentarer:

Helena sa...

Du starke förälder, är i samma sits som du...hur länge kommer våra barn att ha personliga assistenter...kommer det att dra undan dem ...om man hittar lägenhet, kommer han fortsätta ha assistenter...kommer han ha råd att bo i eget boende.....vad ska han ha för boende...helst skulle vilja köpa lägenhet där vi känner att han skulle funka..men det är alltid så dyrt...vet inte om man kan få bidrag, mer än bostadstillägget....han kommer ändå att få leva snålt och inga utsvävningar...tänk om något går sönder...kylen...suck, suck och åter suck!!kram Nina

Emelie sa...

<3