Ett framsteg i taget

Om jag skulle försöka mig på en liten uppdatering här, kanske. Jag har inte mått så bra på några dagar, och inte kunnat samla några tankar, riktigt. Det är mycket grubblerier, ilska och maktlöshet som snurrat i huvet och det är svårt att mota bort det. Oron inför Sandras framtid är för stor för att jag bara ska kunna fokusera på nuet. Det börjar dyka upp tankar som jag inte kan ventilera med någon, för det skulle missförstås, men maktlösheten är stor just nu.

Jag ska iallafall försöka berätta lite hur det går för Sandra. Hon behöver ju inte bekymra sig om allt runt om utan är nöjd när vi får ihop hennes vardag. Och det får vi bättre och bättre, så det känns bra.

Vi har haft väldigt stora förändringar att hitta rätt i på senaste tiden. Egentligen har det varit riktigt turbulent sen vi avslutade korttids i våras, så att vi alla är trötta är inte konstigt. Det är mycket som måste fungera, och Sandra är beroende av alla små detaljer som oroar om dom inte sitter. Dagarna är fulla av sånt som är viktigt för henne, men som är lätt att missa för oss andra, eftersom det är fullt av det hela tiden. Det där lilla som man annars inte behöver tänka på eller ens märker, men som leder till konsekvenser för Sandra.

Som att något ligger på fel ställe, eller i fel ordning, eller glöms bort. Rätt kläder, rättvända på rätt plats. Olika lampor på olika årstider och i olika situationer. Sandras saker rätt förberedda beroende på dag, tidpunkt och dagsform. Ligga steget före, bereda vägen rätt och samtidigt inte förbereda innan Sandra har haft möjlighet att välja själv. Om hon klarar det just den dagen, och om hon inte ska göra något annat, eller ens vet att hon kan välja… Uppmuntra egna initiativ och hinna förbereda, eller vara beredd i alla nya situationer som plötsligt dyker upp beroende på den där dagsformen som varierar mest helatiden.

Ja, allt, allt, precis allt måste anpassas hela tiden. Och det är inte så enkelt. Sandras dagar är extremt rutinbundna och hon har ett noga genomtänkt schema över dagen, och på schemat är dagarna likadana för att skapa den där tryggheten hon behöver. Längre fram kan vi lägga till saker, men inte nu. Trots alla rutiner och strikta scheman är inte en dag den andra lik.

Det krävs att vi runt Sandra är flexibla, och samtidigt noga med rutinerna och tydligheten. Vi måste kunna ändra riktning blixtsnabbt och följa Sandras mående ”här och nu” Att bemöta henne rätt är det allra viktigaste om det ska fungera. Och det finns ingen mall.

Det går aldrig att säga att man ska göra på ett sätt alltid. Ena stunden är ett sätt det enda rätta, och nästa stund är samma sätt helt fel. Ibland förhindrar man en låsning och ett utbrott genom att bemöta på ena sättet, och i nästa situation kan samma sätt skapa en låsning. Det där går inte att lära sig på något annat sätt än att gå på nitarna, göra utvärderingar och diskutera situationerna ordentligt i efterhand.

Alla assistenter är duktiga på den här biten. Alla går på nitar (även vi föräldrar som ändå har övat i ganska många år) och det är så vi lär oss. Hela tiden. Men vi saknar alla en kompetent pedagog att bolla med, för det är verkligen inte enkelt. Det går väldigt mycket tid vi inte har, till att lära oss hantera olika situationer så bra som möjligt. För målet är att Sandra inte ska behöva lägga energi på låsningar och utbrott, utan på utveckling.

Särskilt när det är förändringar att ta sig igenom. För självklart blir det reaktioner hos Sandra när hon inte känner sig trygg med sin dag. Då är ju enda sättet att försöka hålla fast vid dom nya rutinerna stenhårt, för att hon snabbare ska bli trygg igen. Det är därför vi har ett schema nu som är ganska ”tråkigt” och där dagarna är väldigt lika varandra. T.o.m. promenaden efter lunch ser likadan ut varje dag. Samma runda, och samma mellis på samma ställe.

Det jag ville komma till var att vi ser att det går framåt. Sandra blir tryggare och lugnare, och utbrotten minskar. Det känns fantastiskt härligt! Vi var beredda på att det skulle bli tufft, men det är så klart ändå jobbigt för alla innan det börjar fungera igen. Dels ska alla nya rutiner sätta sig hos alla, inte bara hos Sandra, och dels ska Sandras oro (som resulterar i utbrott) hanteras. Det är ganska stressande att bara hantera en skör dag, så det blir lite av en ond cirkel innan allt börjar falla på rätt platser.

Jag tror att vi har kommit över den värsta perioden nu, men jag tror inte vi kan räkna med att Sandras trygghet är där än. Hur det kommer gå med tvåveckors-schema vet vi nog inte än, det är för tidigt att se någon reaktion på det. Men tavlan vi har, där det står tydligt vem som gör vad, och med fokus på bara en dag i taget, funkar jättebra. Om det räcker vet vi som sagt inte än, men vi är rätt ute iallafall.

Sandra har inte bara reagerat med oro, och fler låsningar och utbrott, utan hon har tappat lite kroppsfunktioner också. Samma symptom som när hon stressades på den senaste dagliga verksamheten, men det har inte gått riktigt så långt än. Och hela förra veckan var bättre än veckan innan, så vi hoppas att det iallafall inte ska bli värre.

Men det tar tid för henne att återhämta sig, och ostadigheten kommer och går ett bra tag innan hon känns okay igen. Det tog ungefär ett år efter den dagliga verksamheten innan hon klarade att gå ner för trappan här hemma. Nu hasar hon ner sittandes igen, sen en tid tillbaks. Men hon har inte behövt stöd av en person på varje sida när hon går, eller ska ur badkaret, på hela veckan och det är positivt.

Dock märker vi att hon inte är okay i sina ben. Vi kan ju inte fråga, utan måste iaktta henne i tysthet om vi ska upptäcka ifall något inte står rätt till. När hon var ute och krattade löv igår så kunde hon inte stå, utan satt på huk, t.ex. Och när jag fönade håret på henne efter badet sen, så satt hon och svajade på stolen. Det är svårt att veta om det är i huvet, eller i benen, eller både ock. Men det hon har sagt (av sig själv, inte av att vi frågar) är att hon är konstig i benen. Det ser ut som hon inte känner benen och fötterna när hon går, och då förstår jag att det bli svajigt och oroligt för henne.

Nåja, hon är på bättringsvägen sen en vecka tillbaks nu, så det känns som det ändå går åt rätt håll. Vi hoppas på det. Vi har inte så mycket annat att göra än att fortsätta framåt, tydliggöra och hålla oss till planeringen. Och hoppas att inga oförutsedda händelser rör till något på ett tag. Inom kort ska en vikarie skolas in, och egentligen hade vi behov av det för länge sen, men vi har dragit ut på det in i det längsta, så det inte ska bli ytterligare bakslag nu.

För egen del känns det iallafall skönt med schemat nu, och jag är ledig en del igen. Vi hinner t.o.m. vara lite lediga samtidigt, Göran och jag. Jag är nog inte så rolig att vara med alla gånger, så tack till alla som står ut. Vi har pratat om mitt humör, Göran och jag och han har stått ut väldigt bra måste jag säga. Jag får väl bjuda honom på nåt romantiskt på tu man hand när jag mår bra igen. För det är verkligen inte lätt att orka hålla ihop när vi båda är helt slutkörda och maktlösa. Vi är iallafall medvetna om vart problemet ligger, och att det inte är hos oss.

Jag tror att det känns bra även för assistenterna att vi inte är hemma så mycket längre. Visserligen har vi behövts ganska mycket innan, men nu börjar det ju fungera utan oss och det som inte fungerar är ju sånt som dom måste jobba ihop ifred. Dvs utan Göran och mig.

Även Sandra är ju så klart lugnare om inte mamma och pappa är hemma. Det blir väl en krock för henne när vi gör på ett sätt som passar oss som familj, och assistenterna gör på ett sätt som passar för dom. Det går ju jättebra för Sandra att göra på ett sätt med assistenterna och ett annat med oss (så länge grunden är lika, förstås) men är vi då där samtidigt så blir det så klart svårt för henne att veta vad som gäller.

Ojdå… Jag som trodde att jag inte kunde skriva. Hoppas ni inte har somnat vid det här laget ;) Bäst att avsluta. Ha en skön dag!

.