God fortsättning…

…Gott slut och Gott nytt, och allt vad det nu heter så här mitt emellan jul och nyår. Hoppas ni har det fint.

Jag har haft så många tankar och känslor att det måste pysa ut lite, så jag tänkte att jag ju kan använda bloggen. Som på den gamla goda tiden. Ja, på den tiden då jag uppdaterade flitigt varje dag. Då använde jag skrivandet till att bearbeta, men sen kom jag av mig som ni vet.

Nåja… Det här är första julen för Sandra på hennes nya boende. Första året då vi känner att det fungerar utan oss (ja, alltså vi behövs inte mer än som mamma och pappa). Och på nåt sätt kom allt över mig. Det har varit (är) skittufft, faktiskt.

För er som inte har samma erfarenheter låter det säkert konstigt. För det är ju jätteskönt, på alla sätt och vis. Också. Jag menar, Sandra har det bra. Hon är bland människor som bryr sig om henne på riktigt. Hon är glad och respekteras för den hon är. Det anpassas och personalen har bra kommunikation med oss. Det har ju gjort att dom har lärt känna henne väl vid det här laget, och jag behövs inte på samma sätt längre.

Det är en konstig tomhet. Jag har varit så uppe i hennes behov i snart 30 år att jag har glömt mig själv. Så nu när jag inte behövs för Sandra längre så vet jag inte min plats på nåt vis.

Dessutom förlorade jag jobbet precis före jul, pga besparingar, men det var trots allt bra för mig då jag inte mådde så bra mot slutet. Men det är en helt annan historia. Hursomhelst så blev det en känslomässig nerförsbacke, kan man säga. Ett stup, rent av. Men jag har börjat jobba mig uppåt, så det blir säkert bra i slutändan.

Det var inte mig jag skulle skriva om, utan om Sandra. Vi var och hälsade på henne för en månad sen, och hade tänkt hinna med ett besök till innan jul. Men det gick en massa sjukor på boendet så det blev inte av. Ojojoj, vad vi längtade efter henne innan vi äntligen åkte dit igår. Julafton var tuff. Jättetuff. Då var det ju skönt att veta att hon hade det bra.

På juldagen kom det foton som bekräftade det och då kändes det genast bättre. Och efter besöket igår kändes det så bra så.

Sån skillnad nu mot för ett år sedan. Det som på ytan verkade så bra, men var en katastrof. Vi anmälde det boendet till IVO, men det hände ju inte så mycket för det. Ska IVO göra något så måste det gå för långt först, och det gjorde det ju inte, tackolov.

Jag kan inte skriva så mycket om det, men sen Sandra flyttade till sitt nya boende så känner vi hur viktig hon får vara. Det känns så gott i hjärtat när vi hälsar på henne nu. Inget ont i magen och ledsamma tankar som förut.

Hon är alltid ren i håret nu. Har fina kläder. Är glad och pigg, utan medicinen som dom faktiskt drogade ner henne med på förra stället, för att personalen tyckte det var så viktigt att hon skulle delta på deras villkor… Nu anpassar dom istället och Sandra har känslor igen. Det går att prata med henne, och få svar. Hon vill spela memory. Hon kan bli arg, glad och ledsen igen. Det är så fantastiskt härligt att se henne nu. Hennes härliga ögon har liv igen.

När vi kom och skulle fira hennes födelsedag på förra boendet, fick vi börja med att torka av ett lager damm från bordet innan vi kunde duka fram tårtan vi själva hade med oss. Sandra hade stripigt hår och noppriga fula mjukisbyxor på sig. (Utan medicinen hade hon aldrig gått med på att sätta på sig såna byxor). Det var alltid stökigt, med Sandras saker i en enda röra på hyllorna.

Igår (som alla andra besök numer) var det framdukat fika på bordet. Det var städat och ordning i Sandras lägenhet. Sandra var extra fin, eftersom det var jul, men är annars alltid fin. Det var julmusik på och adventsstakar i fönstren. (Personalen frågade innan jul hur dom skulle göra, eftersom det inte har funkat med julpynt förut, men vi sa att dom skulle prova. Det värsta som kan hända är ju att dom får plocka bort det, men det funkade).

Sandra var så lugn och glad, trots alla julklappar vi hade med oss. Det var riktigt mysigt och vi var så glada när vi åkte hem. Vi är så tacksamma att det blev bra tillslut.

Jag har fått frågan från anhöriga till familjer som vår, så jag skriver svaret här. Det är ingen lätt väg och man får inget serverat. Det gäller att läsa på, så man vet vad man kan kräva, men samtidigt vara realist och inte kräva det omöjliga. Men alla har rätt att må bra efter sina förutsättningar. Egentligen är det det man ska ha i huvet när man stångas mot kommunen.

Oavsett så måste man söka först! Det var väl där jag missade från första början. Och ingen handläggare talade om det. Man kan inte hitta något anpassat, eftersom behoven är lika många som det finns individer. Sök först! Sen gör kommunen en utredning och då talar man om behoven och lämnar läkarintyg.

Plats i annan kommun är aldrig bra, eftersom kommunerna kommer vilja flytta hem personen så fort det går. Då kan man aldrig slappna av. Vårt mål har alltid varit, och är fortfarande, att få det att fungera utan oss medan vi finns. För sen är det ju försent.

Nu är vi i mål.

.

Fortsatt bra

Jag har inte energi och tid för bloggen just nu, men vill ändå uppdatera lite för er som följt vår resa. Kort sagt, vi är såå tacksamma att Sandra bor på ett ställe där dom är lyhörda och ser till hennes behov. Det är en enorm skillnad mot förra boendet och det var ju tur att hon blev flyttad.

Vi hade möte förra veckan och jag hade lite oro att ta upp. Men, när det finns personal och chefer som lyssnar, tar till sig, förstår och förklarar, så försvinner ju oron ganska direkt.

En av sakerna jag kände att jag behövde ventilera var ju något som hände på förra boendet, som skapade missförstånd och misstankar riktade mot oss föräldrar. Jag är ganska säker på att det var en del lögner inblandade från ett håll också, för jag vågar påstå att jag känner Sandra tillräckligt väl för att veta vad som kommer från henne, och vad som från början måste komma från personalen. Att Sandra sen eko-talar och frågar vidare i nån slags uppåtgående spiral som inte tar slut förrän någon med rätt kompetens hjälper henne att stoppa, gör ju att det väldigt lätt hamnar helt galet på vägen.

Hursomhelst, det var grova och hemska saker och jag kände ju en oro över vad chefen på förra boendet sagt, vad Sandra fortsatt eko-talat och förvirrat frågat vidare på, och hur den nya personalen uppfattat det hela. Skulle mardrömmen fortsätta och hur ska vi kunna förklara att det inte är sant, när Sandra pratar mer än hon förstår?

Men såå skönt när alla i rummet försäkrade mig om att dom har varit med förr, och vet vad som kan komma ur munnen på personer som Sandra i stressade situationer eller bara när hon ”behöver säga nåt, vadsomhelst” och att dom har förstått för länge sen att hon inte har den förståelsen. Att dom inte har några som helst misstankar om nånting, tvärtom, och att det hade funnits fler larmrapporter efter 29 år om det varit som dom påstod på förra boendet.

Släpp det där nu, sa dom och det gör vi också. Tacksam!

Det var det om det. I övrigt börjar personalen mer och mer känna in Sandra och hennes behov. Dom har lärt sig av en del nitar (vilket är enda sättet att lära sig, om man bara är lyhörd) och Sandra har väldigt sällan utbrott numer. Hon är för det mesta glad, harmonisk och busig, så som hon var hemma. Och ingen tycker att hon behöver medicin. Det skulle dom ha i sig, chefen och läkaren på förra boendet, som tänkte anmäla mig som olämplig Godman när jag krävde att dom skulle ta bort medicinen.

Dessutom är det betydligt trevligare att träffa Sandra nu, när hon inte är neddrogad och medgörlig till vadsomhelst. Nu reagerar hon och har känslor igen.

Ja, det var en kort uppdatering, för jag vet att ni är några trogna kvar som vill veta hur det går. Javisstja… Nån kanske undrar hur jag mår? Tack bra. Nu är det faktiskt min tur och jag har t.o.m. fått jobb. Det går åt rätt håll nu!

Jag vet inte när nästa uppdatering kommer, men önskar er en fin höst/vinter. Må gott.

.

Framsteg

Jag tänkte skriva några rader. Dels har jag fått ett par frågor och dels har det ju hänt lite här som jag tänkte dela med mig av till er som är intresserade.

Jag fick frågan om Sandra har två gode män. Det var så länge sen så jag minns inte om jag har svarat. Men, ja, det har hon. Jag har ”Sörja för person” och en annan har ”Bevaka rätt” och ”Förvalta egendom”

Jag har också blivit ombedd att skriva lite råd angående ansökning av gruppbostad. Det är ju väldigt individuellt vad behoven är, men jag utgår från Sandra och vad jag förstår så var behoven liknande hos personen som frågan gällde.

Har man svår autism (Infantil autism) och relativt svår IF så är behoven hursomhelst väldigt stora. En av Sandras största svårigheter, eller vad man ska kalla det (det som ofta ställer till problem för henne och personalen) är att hon pratar både mycket och bra, men inte har den förståelsen som folk runt henne uppfattar det som när hon pratar. Trots att jag förklarar det så blir det problem då alla tror att hon förstår mer än hon gör.

Samtidigt förstår hon mycket, om det anpassas rätt, vilket det inte kan göra förrän man känner henne ordentligt. Alla tror också att dom känner henne fortare än dom gör, eftersom hon pratar så bra och är så ”tydlig” (tror man).

Så mitt råd är att det ska finnas pedagoger och personal som verkligen kan autism. Dvs inte personal som tror att dom kan och därmed har slutat lyssna, utan dom som kan och förstår att dom måste lyssna och ta till sig. Eftersom Sandra inte kan förmedla sig själv och inte förstår hennes eget bästa, så måste man lyssna på anhöriga.

Men – och det här är viktigt – det betyder inte att anhöriga ska bestämma vad som är bäst på boendet och hur det fungerar utan anhörigas närvaro. Det betyder bara att man hjälper Sandra att förmedla hennes känslor, intressen, rädslor, vilja osv. Att man berättar för personalen vad som funkade hemma, och samtidigt förstår att det kan fungera på ett annat sätt någon annanstans. Att man lär ut dom små signalerna som annars lätt missförstås. Som att Sandra pratar om knappen när hon behöver gå på toa, eller att hon aldrig dricker (eller nåt annat heller för den delen) av sig själv utan behöver uppmanas. Att hon frågar varför om det mesta och blir stressad om man svarar, utan att det är bättre att bara bekräfta. Om det nu inte är frågor som kräver svar, och hur vet man det, osv.

Klarar personen i fråga att åka iväg på daglig verksamhet med annan personal, eller bör man titta på alternativ.

Jag skulle nog säga att dom viktigaste punkterna är kompetens, samarbete och lyhördhet. Kompetens betyder inte att alla måste vara specialpedagoger. Är personalen lyhörd och har god kontakt med anhöriga. Vill dom hitta lösningar i problemen eller fokuserar dom på problem i lösningarna? Förstår dom vad individuell anpassning innebär? Kan dom tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande? Vilka kurser/utbildningar inom det har dom gått?

Lycka till.

Nu till oss. Sandra har bara bott på sitt nya boende i fem dagar än så länge, och det är ju lite tidigt att säga något om det. Men det känns väldigt bra iaf.

Det finns en hel del att säga om det förra boendet, vi får väl se hur mycket som läcker ut mellan raderna här framöver. Vi har inga åsikter om personalen, för dom fick vi inte lära känna. Vi vet knappt vilka som jobbade med Sandra. Problemet var snarare på chefsnivå. Nog om det för nu. Huvudsaken är ju att det blir bättre, och det tror vi på.

Jag då. Jo, det har vänt nu, och jag kan nog kosta på mig att säga att jag mår väldigt bra. Det är så skönt och även om jag fortfarande blir tröttare än innan sjukskrivningen så går det framåt med raska steg. Jag arbetstränar än så länge, men tror att jag snart är redo för ett jobb med lön. Det är så roligt att jobba. Åka iväg, träffa arbetskamrater, göra nytta och sen åka hem och vara ledig. Så fantastiskt roligt.

Må gott. Rätt vad det är kanske lusten att blogga också återvänder 😊

.

God Jul

Det är på sin plats med en liten uppdatering, känner jag. Först och främst vill jag säga att det inte var själva polisanmälan som sådan som vi reagerade på. Utan på sättet vi fick reda på saker och ting.

Hade personalen haft bättre samarbete med oss föräldrar från början, tills dom lärde känna Sandra så hade det inte blivit någon polisanmälan öht. Det nekar chefen till, men just det tyder bara på okunskap, faktiskt.

Hursomhelst så räckte det med att jag förhördes och innan jag ens hunnit köra hem ringde dom och sa att allt var nerlagt. Varken Göran eller Sandra behövde förhöras och mest tacksamma är vi över att Sandra slapp den onödiga oron som hon inte skulle fattat något av.

Nog om det. Det är en hel del saker som hänt, men som jag inte vill skriva om. Vi har haft många möten (på min begäran) för att försöka reda ut allt i hopp om att Sandra ska kunna bo kvar framöver. Nu ser vi framåt så länge det inte finns anledning att blicka bakåt. Därmed lämnar vi det negativa och vänder blad. För nu iallafall. Sandra trivs och mår hyfsat bra, omedveten om saker som ofunkar. Det känns trots allt bra och det är ett bra boende på många sätt, så vi hoppas att det som ofunkar ska lösa sig. Ska väl tillägga att det är viktiga grundläggande saker, för något annat lägger jag inte min energi på.

Hemma hos Sandra och hennes grannar firas det jul för fullt. Hon är trött, men har inte däckat än (vad vi vet) vilket troligtvis beror på medicinen hon får. Den ska dom f.ö. sluta med efter helgerna. Det var vårt krav, men chefens ovilja. Vi (som känner Sandra) hävdar att hon inte behöver medicin om anpassningarna och kompetensen är tillräcklig. Åtminstone måste man prova anpassningar först, innan man överväger medicinering.

Vi låter Sandra fira jul med sina grannar på det sätt boendet gör och sen åker vi dit och firar på vårt sätt efter jul. Så fort Sandra orkar med det.

Så den här julaftonen är den första på många, många år som vi kan fira utan att bara ta hänsyn till Sandra. Dvs vi kan fira i lugn och ro med massa mys hela dagen och öppna lite julklappar (överraskningar till oss) på kvällen. Det ska bli såå mysigt. Om Göran piggar på sig till dess, förstås. Han är just nu sjuk i husvagnen, så vi kanske får fira en annan dag. Men det blir säkert mysigt det med. Jag ska iaf njuta, vilken dag det än blir. Förresten njuter jag redan.

Jag önskar er en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!

.

Kompetens

Att vara kompetent är att vara lyhörd. Att vara mottaglig. Att ha en förmåga att ta till sig, inte ta åt sig. Att klara att sätta sina egna behov och åsikter åt sidan och lägga fokus på den person man är där för. Att förstå när man inte förstår. Att erkänna att man inte vet. Att ta reda på fakta. Att vilja lösa problem. Att ändra på det som inte fungerar. Att vara ödmjuk. Att lyssna. Att tillmötesgå. Att visa respekt. Att se till individens vilja, förmåga och behov. Att erkänna när man har fel. Att inse sina begränsningar och ta in hjälp utifrån. Att svälja sin egen stolthet för någon annans behov. Att individanpassa. Att tydliggöra så den det är till för förstår. Att se när den personen inte förstår och ändra sin egen strategi. Att visa att den person man är där för är viktig. Att samarbeta. Att stärka och lyfta den man är där för. Att bereda vägen rätt. Att ha sunt förnuft.

Annars ska man fanimej byta jobb!

Annars kan det gå hur galet som helst.

 

Tack för mig.

.

Besök

Igår var vi och hälsade på hos Sandra igen, och den här gången kunde Göran följa med. Det var så mysigt. Sandra var piggare och gladare, och jag mådde bara bra när vi åkte hem.

Förra gången kände jag mig låg och ledsen efter besöket. Många känslor att hantera, och saknaden blev så påtaglig. Även Sandra var väldigt ledsen och ville ju följa med hem. Det märktes att hon hade känslor som var svåra att hantera för henne. Jag vet att hon trivs och mår bra, och det hjälper ju mina känslor, så klart. Att hon reagerade var inte konstigt, hon blev påmind om oss och livet innan flytten, och hon visste inte vad som skulle hända.

Den här gången visste hon hur det går till när vi besöker henne. Att vi är där en stund och sen åker hem, och att hon ska vara kvar. Hon ville bara veta vem som skulle äta med henne när vi hade åkt, sen var hon nöjd. Det kändes så bra, och vi bara njöt av att vara hos henne. Jag längtar redan till nästa besök.

Förra gången satt Sandra och åt mellanmål i gemensamhetsutrymmet när jag kom. Hon såg hallen, och mig från sin plats vid matbordet, och började såklart storgråta när jag kom. Efter besöket satte hon sig på sin plats igen, och skulle pussla, tror jag. Så hon såg när jag klädde på mig och skulle gå, varpå hon började storgråta igen.

Jag tänkte just inte så mycket på det, eller att vi skulle göra på något annat sätt. Jag vet ju att hon brukar reagera så. Men inför besöket igår hade personalen tänkt till för att göra det lugnare för Sandra. Det gjorde mig så glad att få bekräftat att dom gör så mycket rätt. När något är jobbigt för Sandra så funderar man ut ett annat sätt som fungerar bättre. Det är ju precis det allt handlar om. Hitta lösningar och vägar som fungerar så bra som möjligt. Att bara ändra när något o-funkar och att hela tiden ha den boendes bästa för ögonen. Sånt gör att anhöriga känner tillit och blir trygga.

Personalen M (en av Sandras favoriter för övrigt) var med Sandra i hennes lägenhet när vi kom, så hon inte såg oss direkt. Alla grannar var ute på andra aktiviteter, för att skapa lugn. Och innan vi åkte hem kom M och höll Sandra sysselsatt i lägenheten, så hon inte brydde sig om oss.

Visst var Sandra lite ledsen, eller känslosam snarare, i perioder och hon funderade mycket och pratade om gamla minnen. Men hon var i övrigt glad och vi fick se den härliga glimten i hennes ögon vid några tillfällen.

Vi hade en fikakorg med oss, så vi började med att fika tillsammans hela familjen. Sandra var lycklig över att vi hade coca-cola med oss till henne. Sen lekte hon med Göran en stund och jag läste ett par böcker för henne. Det var lagom och kändes så bra. Jag var glad när vi åkte hem.

Jag har länge haft en fundering på om Sandra har ADHD. Ända sedan vi provade en lugnande tablett inför en lång flygresa när hon var runt tio. Hon fick ett sånt inre lugn av den tabletten, men var jättepigg och glad hela natten. Alltså hade den inte den effekten vi var ute efter, men efter det har jag reflekterat mer över hennes speedade tankegångar.

Personalen på boendet, och deras läkare, såg på en gång att hon med största säkerhet har ADHD. Dom har diskuterat en utredning, men kommit fram till att den inte skulle göra någon skillnad för Sandra, så det är onödigt att utsätta henne för det. Däremot provar dom med att sätta in en mycket låg dos av ADHD-medicin.

Dom är ute efter ungefär samma effekt som vi märkte av tabletten hon fick när hon var liten. Alltså pigg och glad, men lugn i tankarna. Det är inget akut behov av medicinering, så dom går mycket försiktigt fram. Eftersom Sandra är omedicinerad hittills så får hon en väldigt låg dos till att börja med. Än så länge har dom inte sett någon skillnad, och blir det inte den effekt dom är ute efter så avslutar dom. Det enda syftet är att Sandra ska må bättre och jag känner mig helt trygg med deras beslut.

Jag ser på Sandras grannar att dom mår så bra. En del behöver medicin, andra inte. Alla är pigga, glada och trygga. Alla är tillsammans och alla mår bra. Det är så fint att se. Även Sandra har ju snabbt gjort enorma framsteg och vill bara vara tillsammans med alla andra. Allas lägenheter står mestadels tomma på dagtid.

Jag hade ju tänkt att fokusera på mig själv lite mer, och skriva om vårt nya liv här hemma efter flytten. Men jag är på tok för trött så det får allt vänta. Jag har fullt upp med att försöka varva ner och vila. Jag blir stressad när det blir lugnt, men orkar inte göra så mycket. Jag antar att det bara får ta den tid det tar, helt enkelt.

Jag är så tacksam över så mycket just nu, och det känns jättebra. Allt har sin tid.

.

Äntligen

Som jag har längtat! I helgen hälsade jag på hemma hos Sandra och det var så roligt att se henne. Det blev lite känslosamt för oss båda, faktiskt. Sandra blev ledsen, men det var jag beredd på. Hon lever i nuet med det hon har runt sig, och har ju inte tänkt så mycket på oss här hemma. När hon såg mig blev hon påmind och ville följa med hem.

Även om hon var trött och ledsen, så såg jag stora framsteg. Hon satt och åt mellis när jag kom, och alla andra satte sig också där och åt. Det var ganska mycket folk med grannar och personal. När Sandra ätit klart dukade hon av sin tallrik. Hon gick mellan borden och allt folk till diskbänken utan problem. Inga låsningar eller någon oro. Sen gick hon före till sin lägenhet för att visa den för mig.

Alltså, hemma kunde hon inte avsluta en måltid när vi var i köket. Vi lämnade henne alltid ifred innan hon hade ätit klart, annars låste det sig. Hon har alltid känt krav om man varit för nära henne när hon ska göra något, vadsomhelst. Det var fantastiskt att se hur lugn hon var bland alla andra. Hon vill verkligen vara med och klarar det. Så fint att se.

Sandra ville se bilen och då fick hon hjälpa till att bära in alla lådor jag hade med mig. Det får plats otroligt mycket i den lilla bilen.

 

Vi har ju haft en hel del material efter att jag var tvungen att ordna en egen daglig verksamhet i källaren åt Sandra. Sen har ju Göran haft färgaffär för många år sen, och en del överblivet därifrån finns det ju än. Penslar t.ex. Bilen var full med allt möjligt. Bl.a. stora färgade kartongark, ritpapper, färgat papper, silkespapper, färger och massa lådor med pysselgrejor. Jag hade också med mig lite sorteringsjobb, spel, pussel, Sandras sång-låda, ett fiske-spel som Sandra och jag har gjort och en rörelse-lek med ärtpåsar. Jag hoppas dom får användning av det, det är ju synd att slänga.

Ni som är nyfikna på en del av materialet jag har gjort kan gå in här och kika.

När vi hade tömt bilen så var vi i Sandras lägenhet och hade det mysigt en stund. Jag läste några böcker för Sandra och vi målade lite i målarböcker. Men hon var trött så efter ett par timmar åkte jag hem igen. Då blev Sandra ledsen så jag gick så fort jag kunde.

Jag vet ju att hon blir lugnast om avskeden går fort och när jag kom hem hade jag fått ett sms om att hon var lugn på ett par minuter. Även om jag visste att hon skulle lugna sig så var det skönt att få info. Jag kände mig lite låg när jag åkte hem. Saknar henne 💕

Här hemma blir det rensat lite i taget och lite ordning vartefter. Men jag orkar verkligen inte så mycket, så vi skyndar långsamt. Göran mår mycket bättre, vilket är glädjande. Han klarar t.o.m. trappan upp från källaren vissa dagar och vi kan hjälpas åt lite med ordningen. Han klarar också att ta sig i och ur bilen när omständigheterna tillåter, så är det bara isfritt så kan han följa med och hälsa på hos Sandra, förhoppningsvis nästa gång. Vi är så tacksamma över det. Man ska vara glad så länge man klarar sig utan hjälp.

Hursomhelst, igår tog vi tag i alla gosedjuren som Sandra samlat på sig genom åren. Några har hon ju tagit med sig i flytten, men resten tänkte vi köra till tippen. Egentligen vill vi ju skänka en massa överblivet till nåt sjukhus eller nåt, men det finns ingen ork. Men nu har vi en fin vän som fick nys om alla djur som riskerade att hamna på tippen, så hon ser till att dom kommer till bättre användning. Tack fina!

Några av dom finaste djuren sparar vi. Dom kan Sandra få lite då och då framöver, tänkte vi.

 

Jag lovade att visa lite fler foton från lägenheten så här kommer dom.

 

Gemensamhetsutrymmena kunde jag inte fota för där var det fullt av folk som kanske inte vill vara med på bild.

.

Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.

Sandras flytt

Nu har Sandra flyttat till ett eget hem och här hemma är det tomt. Men det kommer jag säkert skriva mer om framöver, det här inlägget ska handla om flytten.

Som ni redan vet så berättade jag för Sandra att vi skulle åka och titta på hennes nya hem, där hon skulle bo, i måndags. Hon fick packa en del av sina saker och tyckte det var väldigt spännande alltihop.

Jag stuvade in så mycket som fick plats i Sandras lilla bil så allt var klart till kommande dag då vi skulle försöka komma iväg vid åttatiden. Ju längre dagen gick, desto med funderingar hade Sandra. Hur ser huset ut? Vem är där? Vad ska vi göra? Vad ska mamma göra?

 

Jag svarade så gott jag kunde men Sandra blev mer och mer stressad. Jag hade bett om foton, som ju underlättar betydligt när man pratar med Sandra, men det hade inte hunnits med, tyvärr.

Jag var i alla fall så ärlig jag kunde och svarade att Sandra skulle bo där på bruna dagen, torsdag. Att vi bara ska titta hur det ser ut på tisdagen. Sandra förstår inte vad det hela innebär, men jag måste ju säga vad som väntar på ett så tydligt sätt jag kan.

På eftermiddagen hade jag lite ärenden att fixa med. Bl.a. skulle jag köpa något mellis som vi kunde ha med oss, eftersom lunchen skulle bli sen. Men då hade Göran fått feber. Vi ville ju inte smittas av något precis innan flytten, så Sandra fick följa med mig till affären. Inte optimalt när hon redan var full av funderingar och intryck, men hellre trött-sjuka som går över på nåt dygn än nån annan bacill när vi inte visste vad febern berodde på. Vi tog rullstolen för att minska hennes energiåtgång så mycket som möjligt.

Det första Sandra säger på tisdagsmorgonen är ”Mår inte bra” och hon var grå i ansiktet. Det var ganska väntat, med tanke på hennes funderingar under måndagen. Sånt brukar leda till trött-sjuka. Hon hann bara sätta sig i soffan så kräktes hon.

Jaha, det var ju bara att tänka om. Eller, jag var ju beredd på det, det är jag alltid, men ändå. Jag kontaktade alla inblandade och meddelade att Sandra inte kan komma. Maten jag hade förberett, som bara skulle vara att värma när vi kom hem, åkte in i frysen och sen kom Sandras färg tillbaka i ansiktet.

Så några minuter efter att jag avbokat allt kontaktar jag alla igen, och frågar om det ändå går bra att vi kommer. Det gjorde det, så vi gav oss iväg, trots allt, och Sandra mådde bra. Jag såg inte röken av någon trött-sjuka på hela dagen, men är också medveten om att hon är expert på att dölja hur hon egentligen mår när det händer roligheter. Iallafall till en viss gräns när hon inte klarar att hålla emot längre. Dock var jag väldigt tacksam över att vi kom iväg och slapp skjuta fram allt.

Väl på plats möter en jättegullig personal upp som jag kallar för M. Vi går till Sandras egna ingång, för att hon inte ska behöva träffa alla andra det första hon gör. När vi kommer till lägenheten får Sandra titta runt och sen packar hon upp dom kartonger hon själv hade packat, med lite av hennes saker. Gosedjur, böcker och pussel.

 

Sandra är jätteglad och nyfiken. Hon och M går runt på boendet och tittar, och hälsar på dom andra. Jag och ett par ur personalgruppen går undan och pratar lite undertiden. När jag kommer ut till den gemensamma soffan sitter Sandra där med alla andra och äter äpple. Så synd att jag inte kunde fota det (eftersom dom andra boende satt där) men det kommer vara ett fint minne som jag kommer bevara. Det såg så mysigt ut och Sandra var lugn och nöjd.

 

Ja, sen ville ju inte Sandra åka hem, förstås. Det kändes ju jättebra. Jag vet iofs att hon brukar vara glad och tycka allt är jätteroligt i början, så det kommer säkert en reaktion sen. Men just då kändes det bra. Huvudsaken själva flytten går bra och smidig, så får ju personalen lära känna henne sen, när reaktionerna kommer.

Hursomhelst så kändes Sandra mycket lugnare efter att vi varit där och tittat. Resten av tisdagen var hon nöjd och pratade mycket om att M skulle hjälpa henne att duscha på bruna dagen.

Det märktes emellanåt att hon var trött, så jag nattade henne lite tidigare än vanligt och jag tror hon somnade ganska fort. Men sen var det dags igen. Mitt i natten kräktes hon, och det var faktiskt inte ett dugg konstigt. Men eftersom trött-sjukorna sällan varar mer än ett dygn så räknade jag med att flytten skulle bli av som tänkt ändå. Och det kom inget mer. Sandra mådde bra igen och hela onsdagen var hon glad och längtade mest till nästa dag.

 

Så kom den då äntligen. Flyttdagen. En ny kompis satt och väntade i bilen när vi skulle åka, och den fick sitta i Sandras knä hela vägen. Men när vi kom fram blev Sandra orolig och stressad, så då fick pandan sig en liten flygtur. Oron försvann ganska fort efter att M tagit emot och satt igång med någon aktivitet.

 

Då var det jag som var mest orolig och pratade en del med personalen, gick igenom dom sista viktigheterna och lite schemabilder. Just då var det lite känslor som rörde runt i mig, men när jag sen skulle gå så fokuserade jag mer på Sandra. Man får inte säga ”hej då” till henne, för det är lite känsligt, så jag sa bara ”Ha det så bra” och sen gick jag.

Jag var så trött så jag orkade inte släppa fram några andra känslor än att det var skönt att vara ledig. Vi är så glada och tacksamma över att Sandra äntligen fick flytta till ett boende som är anpassat och som har kompetens. Nu är det deras jobb som återstår, att lära känna Sandras begränsningar och signaler. Sen kommer det säkert bli jättebra.

 

Jag fick en del info och bilder under kvällen (såå roligt) och här sitter Sandra och äter lunch med dom andra. Men antagligen åt hon inget, för hon och M hade gått in till Sandras lägenhet för att äta där istället. Men vet ni vad som känns så bra? Sandra är väldigt social, men hon måste känna sig trygg och det måste anpassas. Här är alla som en stor familj, och dom tränar på den sociala biten, efter dom förutsättningar som finns. Sandra kommer inte bli ensam sittandes i sin lägenhet som hon hade blivit om vi inte hade sagt ifrån förra stället i sista stund.

Fjärrkontrollen till Sandras TV hade kommit bort efter flytten från förra boendet, så en personal och en av Sandras nya grannar hade åkt och köpt en ny fjärrkontroll. Grannen stolt över att få fixa det åt Sandra, och Sandra stolt över att få hjälp av en granne. Så fantastiskt härligt, det var ju precis det jag drömde om innan jag visste att det faktiskt finns såna boenden, anpassade efter människor som inte alltid klarar att hjälpa varandra av sig själva.

Det fick mig att tänka på det här fina minnet.

Äntligen! Det blev bra tillslut. Det trodde vi inte, men det blev det. Jag är så glad.

P.S. Stort tack till alla som följt vår resa och stöttat oss på vägen.

.

Flyttplaneringar

Det är lite fullt upp här, med packning och planering. Det är nog tur det, för då har jag inte tid att känna efter så mycket, utan längtar mest.

Längtar efter att Sandra ska få ett vettigt liv med möjlighet att utvecklas igen. Och längtar efter att få sova klart, slappna av, känna friheten och vara trygg i att Sandra har det bra på sitt håll.

Men just nu är det packning som gäller. Jag har fått hjälp lite här och där, och har just inte behövt engagera mig alls i att få alla möbler körda till boendet. Dom monterar och möblerar och ordnar det som måste ordnas, medan jag försöker få till resten här hemma.

Jag har nog inte berättat det (jag brukar inte vilja skriva så mycket om saker i förväg) men det har filmats en del om vår resa under det senaste året. Vi får se vad det blir av det, men det är spännande iallafall. Och lite läskigt. Hursomhelst så fick jag en väldigt bra hjälp att bära möbler av ”filmteamet” samtidigt som det blev lite mer filmat och intervjuat. Stort tack för en ovärderlig hjälp! Jag ville bara skriva det.

Det är mycket som ska packas och inte får glömmas, men jag känner mig väldigt trygg med att boendet hanterar eventuellt glömda grejor och löser problem som kan uppstå. Huvudsaken jag kommer ihåg det allra viktigaste, och jag tror det kommer gå bra. Göran och jag slog våra kloka huvuden ihop och skrev ner viktigheterna. Sen fick Sandra vara med honom i källaren i går eftermiddag och jag fick ut en hel del i bilen.

Vi har ju funderat en del på hur vi ska kunna förbereda Sandra utan att det bara skapar oro och stress hos henne. Eftersom hon inte vet vad ”flytta hemifrån” eller ”bo i egen lägenhet” betyder så är det inte plättlätt att förbereda henne på ett sätt så hon känner sig trygg. Men hon måste ju få veta det innan jag åker och lämnar henne där.

Det är därför vi har bestämt att hon och jag åker och hälsar på imorgon. Idag ska jag berätta det för henne och hon ska få packa ner lite av sina saker, som några gosedjur, böcker och pussel. Det ska hon sen få ställa på plats i sin lägenhet, tänkte jag. Jag ska försöka berätta så tydligt jag kan att hon ska bo där, att vi åker dit igen på torsdag och då ska hon stanna kvar. Hur mycket hon kommer förstå och hur orolig hon kommer bli får tiden utvisa. Jag får försöka hantera det längs vägen för det är svårt att ha nån plan innan jag vet hur hon reagerar.

När jag väl har lämnat henne, och inte behöver hantera hennes känslor och reaktioner längre, då har jag tid att tänka själv. Det är väl då min egen reaktion kommer, antar jag.

God fortsättning på det nya året!

.

Hoppas och tror

Nu känns det bra i magen. Äntligen. Ni som har vuxna barn med autism och IF, där det inte funkar på boendet, ni måste ställa krav! Vi kommer aldrig framåt annars. Dom här människorna har rätt till kompetent personal och rätt anpassad verksamhet. Dom har rätt till tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Personal som inte förstår det bör söka andra arbeten! Det är vi anhöriga som måste höja våra röster, för våra ungar kan inte själva larma när dom far illa. Det är vår förbannade skyldighet. Vi får inte acceptera att det saknas kompetens bland både personal och chefer! Det finns jättebra ställen, acceptera bara dom!

Och nu pratar jag bara om människor som har autism och IF, och som inte klarar att bo på boenden likt "En annan del av Köping" eller kan delta i teatergrupper som "Glada Hudik" och där behoven är så stora att assistans inte räcker när det inte finns anhöriga som har koll. Dom människorna har precis lika stor rätt till ett liv att leva som dom som klarar livet bra ändå.

Sandra ska förhoppningsvis flytta i början av nästa år och det kommer bli så bra. Till ett ställe där dom bara accepterar kompetent personal, eller personal som har tillräckligt intresse för att ta in lärdom. Där personal är på jobbet för dom boendes skull och där deras uppgift är att den boende ska ha en bra dag. Där man har långa arbetspass för att dom boende inte klarar en massa brytningar. Där man jobbar lågaffektivt och tydliggörande utefter varje individs individuella behov och förmågor. Där daglig verksamhet ligger på samma tomt som boendet och där även andra aktiviteter är en verksamhet utefter vad dagsformen säger just den dagen.

Där dom är ute mycket, odlar mycket, är tillsammans med djur mycket. Där dom lagar all mat från grunden. Där dom gör en individuell bedömning med mål att utvecklas. Där det finns ett anpassat schema med anpassade aktiviteter. Där det absolut inte handlar om någon förvaring. Det känns så bra och jag är så tacksam över att vi insåg att förra stället inte alls var ett bra ställe. Nu är det bra. Jag är så glad över det.

På förra stället var jag orolig och där var det ett måste med en ordentlig inskolning och flera möten med personalen, som det aldrig blev något av så jag var tvungen att skjuta fram flytten flera gånger. Så här i efterhand kan jag ju känna att det var en himlans tur, annars hade ju Sandra fått ta smällen som jag fick ta. Hon hann aldrig bli involverad och det tackar vi för!

Här, där det finns en plan och en mycket kompetent personal, ska det inte vara någon inskolning alls. Jag ska bara lämna Sandra i sitt nya hem och åka därifrån. Och det känns helt lugnt! För personalen är stabil, trygg och kompetent. Jag behöver inte oroa mig alls och det är så jädra skönt! Äntligen kan jag släppa taget!

Sen att det kommer bli svinjobbigt och jag kommer få separationsångest, och Göran och jag förmodligen kommer deppa ihop lite, det är ju en annan sak och bara vårt eget problem. Huvudsaken det blir bra för Sandra och då kommer det kännas bra för oss också, när vi sörjt klart.

Självklart kommer det bli jobbigt även för Sandra, men inte p.g.a. o-kompetens och saknade anpassningar. Hon behöver ju också tid att landa i det nya, och förstå att hon ska bo utan sina föräldrar i fortsättningen. Men det är ingen oro, bara en sorgeprocess att gå igenom. Det blir bra.

Jag går händelserna lite i förväg nu, vilket jag brukar vara försiktig med. Men nu har vi väntat så länge, och jag har längtat efter att få skriva lite mer positiva inlägg. Jag tror verkligen att det kommer bli det här boendet, och att det kommer bli bra. Kommunen ska ju godkänna allt, så vi får inte slutgiltigt besked förrän i mitten av januari, men vad har dom att välja på?

För säkerhets skull kan ni väl hålla tummarna.

Jag passar på att önska er en God Jul och ett Gott Nytt År.

.

Vi vänder blad

Jag börjar med att tacka för kommentarer jag får, och ett särskilt tack till ”Elle” som skaffat ett namn. Det gör att jag lättare kan svara lite mer personligt om jag känner att jag behöver eller vill det av någon anledning. Viktigpetter håller jag nog inte med om, dock. Jag tycker du kommer med kloka synpunkter i dina kommentarer.

Problemet med cheferna på boendet var nog mer att dom inte föreslog något möte öht. Inte förrän det var försent, och jag inte hade lust att åka bil i fyra timmar för att mötas av en chef som inte ens visste att det skulle vara möte. Men absolut kunde vi haft videomöte, eller så hade ju den sista chefen kunnat varit lite påläst och haft en plan att presentera när hon ringde.

Jag har en mycket nära och fin vän som jag skriver till nu, under den här processen. Som en slags bearbetning som känns bra, särskilt nu i pandemitider, men jag har ju alltid svårt att träffa vänner och då är andra alternativ bra. Det är som en dagbok, kan man säga, och jag tar fram den när jag saknar min vän, eller när jag behöver få ut lite oroliga tankar. Ja, glädjeämnen med för den delen.

Jag har andra kanaler också, och får mycket stöd av mina närmaste vänner, men det jag ville komma till var att jag läste igenom det jag hade skrivit, och jag säger bara, herregud! Att vi stod ut så pass länge, och hur många chanser vi gav det, och hur länge vi hoppades på bättring. Det blev väldigt tydligt när jag läste mina tankar under resans gång. Så rätt, och så himla skönt, att lämna eländet. Det måste ju finnas ganska goda möjligheter till att det bara blir bättre nu.

Nä, usch, jag blir bara irriterad och det är det inte värt. Nu lämnar vi det boendet åt sitt öde, helt enkelt. När jag åkte hem därifrån sista gången var det en otroligt skön känsla. Den behåller vi ett tag, och hämtar nya krafter, istället.

Nu har vi ju fått beskedet från kommunen att dom ska jobba vidare, och att vi kanske kan få vidare information om ett par veckor. Det känns också skönt, så nu kopplar vi bort det ett tag, laddar om och tar nya tag igen när det blir dags.

Sandra har haft en liten svacka här. En lindrig ”trött-sjuka” som håller på att gå över. Förutom när hon kräktes häromkvällen, så har det mest suttit i humöret och jag har gjort bäst i att hålla mig på behörigt avstånd. Hon fixar inte riktigt att jag syns eller hörs när hon är för trött för allt. Det blir lätt utbrott av det mesta då, och det är lugnast för mitt eget tålamod också, att inte utmana något i onödan.

Men nu börjar damen pigga på sig igen, så snart solstrålar hon nog som hon brukar. Vi har skjutit upp hennes födelsedagsfirande ett par dagar och planerar ha det på lördag, om omständigheterna tillåter. Det är ju fördelen med att vi inte kan berätta saker för långt i förväg, för då kan man lättare anpassa efter dagsformen utan att ändra i hennes schema.

Må så gott.

.

Högtidsplaneringar

Vi trodde ju att Sandra skulle fira sin kommande födelsedag i sitt nya hem, med engagerad personal. Eller, i samband med inskolningen iallafall. Som alla vet så blev planerna ändrade, och vi får fira en sista gång här hemma.

Det har vi iofs inget emot, det är ju mysigt, även fast vi hellre hade sett att hon fått flytta vid det här laget. Men nu blir ju inte födelsedagen riktigt som den brukar ändå.

I vanliga fall går jag upp till Sandras rum när jag hör att hon har vaknat. Jag talar om vilken dag det är och säger åt henne att gå på toa. Sen får hon sätta sig i sängen igen, så Göran och jag kan komma med frukostbricka och paket.

Bild från 2008

Men nu kan inte Göran gå i trapporna, och han vill ju vara med och fira, såklart. Och Sandra är noga med det där. Jag ska bära brickan, och pappa ska bära paketen, för så har det alltid varit. Det vore ju trist att behöva stöka till den traditionen nu, sista gången vi firar.

Jamen då får man ju hitta en lösning där traditionen är kvar i den mån det går. Alltså får Sandra gå på toa, och sen ner i källaren, där hon får låna Görans säng. Resten blir som det brukar, jag bär brickan och sjunger, Göran bär paketen. Sandra sitter i sängen (om än Görans) och vi fikar tillsammans. Frid och fröjd.

Så har vi nästa högtid, julafton… Hur kul är det på en skala att fira jul i källaren? Jodå, det skulle funka. Vi har ett stort bord där vi kan duka upp maten, och ett mindre bord där vi kan äta. Och det går ju att dela ut julklappar i källaren också. Det blir ett fasligt kånkande i trappan, med mat, porslin, disk, julklappar, förpackningar och julklappspapper för min del bara…

Eller så krånglar vi upp Göran en våning (utevägen för att slippa källartrappan) och jag är orolig hela dagen för hur vi ska få ner honom igen, utan att han slår ihjäl sig... Vi får se hur det blir med det, vi har en del att planera innan vi kommer dit.

Göran ska ansöka om bostadsanpassning, men jag tror inte att vi hinner få en trapphiss innan jul, faktiskt. Vi hoppas mest på att dom ska tro mer på Görans svårigheter än dom gjorde på Sandras när vi sökte för hennes skull för ett antal år sen.

Egentligen orkar jag faktiskt inte med jul och nyår alls. Det var så nära att vi skulle få vila över dom helgerna och vi blev ju inte precis piggare av att det inte blev så. Själva firandet har gått jättebra dom senaste åren. Vi har hittat rätt anpassningar och det brukar gå lugnt tillväga. Det är förberedelserna innan jag inte orkar. All planering och maten. För flera år sen har vi skippat allt jobb som går att köpa, så jag har inte ens gjort Janson själv. Det är bara sillen jag har lagt in, för den är liksom nåt särskilt som vi alla vill ha. Så jag gör inte så mycket, men jag orkar inte göra inget heller just nu.

Hade Sandra flyttat som planerat, så hade vi nog inte haft någon vidare jul det här året. Även fast jag älskar julen och vill ha mycket av den. Jag har längtat efter när vi kan fira jul ordentligt igen, efter alla år med så lite firande som möjligt. Men i år hade vi ställt in oss på att inte orka, utan bara vila, förmodligen mest sova.

Har vi tur så blir flytten i början av nästa år (vi tror inte riktigt på det, men hoppet finns och omöjligt är det inte) och då hinner vi kanske sova klart till nästa jul.

.

Om varför jag inte bara kan åka på möte

Det behöver för all del inte vara möten just. Det kan vara vilka ärenden som helst. Tandläkaren, veckohandling, köpa födelsedagspresenter till Sandra, besöka ett boende, eller vadsomhelst som gör att någon av oss måste lämna hemmet. Men jag skriver möte, för det blir enklast så och det var inte länge sedan som chefen på boendet vi sa ifrån hade lite åsikter om det där med möte.

Det är oftast jag som åker iväg på ärenden, eftersom Göran mår sämre rent fysiskt. Möten runt Sandra är det jag som har hållit i hela tiden, eftersom jag är mest insatt i sånt. Så när jag ska iväg då, så krävs det ju en del planering.

Först och främst kolla ut en dag som helst stämmer med vårat schema, så vi slipper ändra i det för mycket. Ibland, när det handlar om en enstaka dag, så behöver jag bara kontakta assistansbolaget så byter dom dagar åt oss. Men blir det fler dagar i sträck så är det enklast om vi slipper byta eftersom det påverkar kommande vecka, som påverkar kommande vecka… Då blir det för många byten så det har vi lyckats undvika hittills. Ja, det är väl en av orsakerna till att jag sköt upp senaste mötet som jag skulle haft på boendet.

Den dagen dom föreslog hade dessutom Sandra en frissatid, och den måste jag följa med på. Sen klarar inte hon några fler stora förändringar på samma vecka. Så det var nästa orsak som gjorde att jag var tvungen att skjuta på mötet.

Veckan efter hade Göran en tandläkartid och då gick det inte heller att planera in några dagar i husvagnen med Sandra, eftersom det kräver en del planeringar i sig. Alltså kunde jag inte komma ifrån förrän två veckor efter det förslag chefen gav. (Å andra sidan hade dom ju haft ett halvår på sig att ha möte innan dess, så det var redan lite försent i alla fall).

Det om det. I övrigt då så brukar vi försöka planera in så jag hinner vara lite ledig också, i samband med ärenden som ska göras. När vi ändå planerar in en husvagnsvistelse för Sandra, liksom. Men är det bara ett snabbt ärende (mellan morgonrutiner och lunch, eller mellan lunch och toa-/badrutiner) så är det relativt enkelt att smita iväg. Vi får bara planera enklare lunch och förbereda allt ordentligt. Sen kan Sandra vara ute eller i källaren med Göran medan jag är iväg. Ja, eftersom han inte kan gå i trapporna och inte kommer upp på husets övriga våningsplan.

Men det tar också en hel del energi av Sandra att ta sig ner i källaren, eller ut. Sådana dagar planerar vi så Sandra kan vara kvar i källaren tills det är dags för toa/bad, för att hon ska slippa ta sig upp och ner en gång extra. Så även det kräver ju planering och förberedelser.

Tar ärendena längre tid, så jag inte kan vara hemma när det är morgonrutiner, lunch, toa/bad eller kvällsrutiner, så måste vi planera lite mer. Då måste Göran ha Sandra i husvagnen, så han kan sköta alla rutiner utan trappor. Och ska Sandra ändå till husvagnen, så försöker vi passa på att planera in lite ledigt för min del.

Först måste Göran till husvagnen och förbereda, så då skjutsar Sandra och jag dit honom. Han förbereder det som går att förbereda, för att det ska flyta på så bra som möjligt sen när Sandra är där.

Hemma förbereder jag Sandra så sent som möjligt, så glädjen över att åka till husvagnen inte hinner slå över i förväntan som leder till stress, som leder till låsningar, som leder till utbrott…

Dagen innan får hon i regel reda på det, eftersom vi då måste hoppa över toa/dusch-rutinen och flytta den till morgonen innan vi åker till husvagnen. För att hon ska klara sig lite längre när hon är där. Det är en procedur, nämligen, och den vill jag inte gå in så mycket på. Men Sandra behöver ett badkar, och det finns ju inte på en camping. Toa- och duschrutinen sker på handikapptoaletten och tvättar sig gör Sandra i en barnpool innan hon sen duschar. Alternativt att jag hämtar henne så hon får gå på toa och bada hemma, och sen kör tillbaks henne igen. Hursomhelst, ingenting är ”bara” och precis allt kräver planering och anpassning.

Men efter toa/bad hemma på morgonen då, för att återgå till det, så kör jag Sandra till husvagnen, och sen hämtar jag henne några dagar senare. (Om jag inte behöver hämta henne för dusch där emellan). Efter det behöver Göran lite vila, och har en hel del att återställa i husvagnen innan Sandra och jag hämtar honom.

Så ”ett litet möte” behöver planeras noga i förväg och det är många detaljer att tänka på för att allt ska flyta. Sen händer det ju att livets vanliga händelser stökar till det i våra planer så vi får ändra lite. Som för några veckor sen, när Sandra och Göran var i husvagnen och tvättmaskinen gick sönder.

Det var bara för mig att åka och hämta Göran och Sandra, och den lite större bilen, sen åka och köpa ny tvättmaskin, hem och få Sandra sysselsatt med film och klipp-tidningar, hjälpas åt och installera tvättmaskinen, åka tillbaks till husvagnen och lämna Sandra och Göran, byta bil och hem igen. Det är tur att Sandra gillar att åka bil och vi är tacksamma att hon hittills har klarat alla ändringar utan att bli ”trött-sjuk” för även roligheter tar energi av henne.

Anledningen till att jag hämtar och lämnar både Göran och Sandra är att Görans syn och känsel påverkades efter olyckan, så han har svårt att köra bil. Det går vissa dagar och kortare sträckor i låg hastighet, men inte till och från husvagnen som tar drygt en halvtimma enkel resa på en 100-väg.

Inte för att jag är den bästa bilföraren heller alla gånger. Det har hänt att jag tappat orienteringen helt, och glömt vart jag är eller vart jag ska, och är jag stressad så blir jag okoncentrerad. Men det är som det är. Synen och känseln funkar i alla fall.

Jag är så tacksam över att Göran försöker klara av att veckohandla medan han är själv i husvagnen, så jag bara kan köra hem varorna sen. Han kämpar på, och det är nog många som inte skulle klara att veckohandla i hans tillstånd, än mindre ta hand om Sandra i husvagnen med allt vad det innebär. Jag är så tacksam över att vi är ett team som fixar alla motgångar tillsammans och hjälper varandra att klara vardagen 💕

.

Lite svar och lite hopp

Jag vill tacka ”Anonym” för kommentaren, efter inlägget om kompetens. Jag tog absolut inte illa upp. Jag tar aldrig illa upp av att andra har sina åsikter/synvinklar. Däremot vill jag ibland svara med min åsikt, eller fakta, när någon kommenterar på ett sätt som inte stämmer, antingen med mitt synsätt eller med Sandras behov. Min kommentar riktade sig också till den kommentaren före din. Jag var inte tydlig med vad jag svarade på eftersom båda kommentarerna var anonyma och saknade namn.

Ja, vi blev så enormt ledsna över att boendet inte uppfyllde det som måste uppfyllas om Sandra ska bo där. Jag är väldigt besviken på den chef jag träffade första gången, och som beskrev en verksamhet som skulle bli helt perfekt för Sandra. Sitta och ljuga och tro att vi ska nöja oss?!

Men, om det nu blir det som vi hoppas på istället, och om den chefen talar sanning, vilket vi ju måste tro, så blir det jättebra i slutändan. Då är vi faktiskt tacksamma över att det inte blev det vi påbörjade. Men vi hade behövt spara på energin som vi slösade på eländet.

Det jag reagerade mest på när det gäller personen som bara travade runt planlöst med en personal efter sig som talade om vad hen inte fick göra, var att personalen verkade sakna det där tydliggörande som är så viktigt. Är man proffsig så talar man om vad personen som irrar runt ska göra, inte vad hen inte ska göra. Talar man bara om vad någon inte ska göra, så vet hen fortfarande inte vad hen ska göra…

Det var en av dom största orsakerna till att vi tillslut sa ifrån det stället. Tydliggörande pedagogik är det viktigaste om det ska fungera. Och när chefen sen sa att hen är på för låg nivå för att ha ett schema, så kändes det inte bra nånstans.

Jag tror inte för ett ögonblick på att den personen var på för låg nivå för att ha schema, struktur och vettiga aktiviteter. Då är personalen väldigt trångsynt och o-flexibel, och har inte fattat det där med individuell anpassning, och att ett schema måste utgå från den person som ska använda det.

Hen var ingen grönsak, precis! (Alltså helt oförmögen att göra nånting alls). När jag var där några dagar för att fixa i Sandras lägenhet, så kom hen och tog min hand, och ville att jag skulle följa med. Alltså fanns det en ganska stor möjlighet till kommunikation och egen vilja hos henom. Men hen gick bara runt där, helt planlöst.

Jag följde inte med när hen sökte kontakt. Jag orkade inte och hade nog ändå, men det hade varit lite intressant ändå. Jag undrar vad hen ville och varför hen vände sig till mig, som var helt okänd. Men nu släpper jag det stället. Jag vet ju redan att det inte passar Sandra så jag behöver inte fundera mer på det.

Jag vill inte skriva om något som jag inte vet blir än, men kan ju förklara vad det är som gör att vi tror på det jättemycket. Dels finns det ett krav på rätt personal efter dom behov som finns, och dels, redan i första kontakten, en vilja att ha en målsättning. Att jobba för utveckling och stimulans. Ett engagemang, och, inte minst, en daglig verksamhet på samma tomt som boendet, men en massa möjligheter till bra dagar. Det är upp till kommunen att godkänna det, vi kan bara hålla tummarna nu. Om det blir, så blir det bra.

Må gott.

.

Anpassning och kompetens

Jag har inte så mycket nytt att komma med. Jag väntar fortfarande på mer info, så vi kan gå vidare. Jag återkommer väl om det när jag vet nåt, helt enkelt.

Men jag kan iallafall svara på en fråga från Annelie L, som undrar hur lägenheterna ligger i förhållande till varandra. Sandras lägenhet, och hennes extra-lägenhet ligger mitt emot varandra, med en korridor mellan. Optimalt hade varit om dom låg bredvid varandra, och hade en dörr mellan sig, men rakt över korridoren funkar med rätt anpassning som personalen bör klara, eftersom dom ska ha rätt kompetens.

Men jag kan inte låta bli att fundera över hur dom som planerade bygget tänkte. Det är ju, som jag skrev sist, inte ett dugg anpassat efter personer med autism. Nu är det bara tre boende, och att extra-lägenheten ligger rakt emot Sandras lägenhet är ju bara bra, men det visste dom ju inte från början. Skulle det vara sex boende, som det var meningen, så är det ju ganska korkat att ha lägenheternas ingångar direkt mot varandra?! Den som har planerat det har ju ingen kunskap om autism iallafall. Så enkel lösning att lägga lägenheterna omlott, liksom.

Nåja, det var en parentes. Det finns fler anledningar till att Sandras lägenheter bör ligga nära varandra. Dels kommer troligtvis personalen att tvätta och laga mat i extra-lägenheten de gånger inte Sandra är delaktig. Eftersom hon skulle bli störd om dom grejade med sånt för nära henne. Dom måste samtidigt ha full uppsikt, och höra Sandra hela tiden.

En annan anledning är att vi har tänkt att Sandra kan ha lite ”jobba-i-bänken-aktiviteter” i extra-lägenheten, och om det ska fungera kan hon inte knata längs en korridor, där det finns risk att möta andra, för att komma dit.

Jag kan ju passa på att berätta att den största orsaken till att det inte funkade på den första dagliga verksamheten (förutom att det inte fanns personal som ansvarade för någon verksamhet) var att Sandra behövde korsa en korridor för att gå på toa. Det vill till att personalen kan det där med anpassning och planering, om det ska funka. Kan dom inte det, utan Sandra ”krockar” med andra när hon ska byta lägenhet, så blir det problem.

Det räcker ju inte att den som jobbar med Sandra kan, och anpassar, om ingen annan samarbetar. På den dagliga verksamheten talade Sandras assistent om för övrig personal att den dörr som skilde ”Sandras avdelning” från övriga måste vara stängd när hon skulle på toa, och att ingen fick komma just då. Men när övrig personal inte hade den kompetens som krävs för att förstå det, så togs inte den hänsynen. Det resulterade i att det kom folk lite för ofta, just när Sandra var påväg till toan. Det i sin tur orsakade sen att Sandra blev orolig redan hemma, och hennes energi var slut när hon kom dit på morgonen.

Det blev låsningar, utbrott, näsblod, och tröttsjuka. Vi fick komma och hämta henne flera gånger och det gick ju inte. Personalen ”hade jobbat med autister förut” så dom kunde minsann det där. Men dom kunde inte Sandra! Och inte fattar man autism heller, om man tror att man ”kan det där” för att man har jobbat med ”en autist” tidigare.

I den skolan som fungerade kunde dom däremot det där med individuell anpassning, och då fungerade det bra att gå till andra rum i huset. Alla visste vad som gällde, och såg till att det var fritt fram innan Sandra lämnade sitt rum. Vissa dagar gick det t.o.m. bra att möta andra när hon lämnade sitt rum, allt beror på hur personalen hanterar allt. Så problemet är inte Sandras, hon kommer fixa det om dom gör rätt. Ja, och det kommer dom ju göra om dom har rätt kompetens, vilket dom ska ha.

Personal som inser att dom inte kan, men försöker, brukar funka, eftersom dom oftast klarar att ta till sig. Personal som slutat lyssna för att dom tror att dom kan, brukar det däremot inte funka alls med.

Extra-lägenheten känns mer och mer nödvändig och jag kan inte se hur det skulle fungera utan den. Men rätt personal är alltid viktigast. Rätt personal kan hantera situationerna och anpassa rätt, och då fungerar resten också.

Dom håller på att söka folk och jag antar att det är anledningen till att vi inte vet så mycket än. Dom vet att det är viktigt med rätt personal, och har sagt att dom satsar på det. Så tills vidare tar jag förgivet att det blir bra när det blir klart. Men, jag kan väl ändå säga att jag hoppas att personalen som ska jobba med Sandra är bättre på att kommunicera än vad cheferna verkar vara…

.

Flytt-planer

Återigen vill jag börja med att tacka för fina kommentarer. Jag blir så glad över att min blogg fortfarande betyder något för er som är kvar. Jag tänkte också svara på lite frågor som jag fick, både här och på Facebook efter förra inlägget. Frågor är så bra nu när jag har svårt att skriva. Eller, svårt och svårt… kanske inte, men inte lika plättlätt som förut iallafall. Frågor underlättar och skrivandet betyder mycket för mig, som ni vet.

Jo, jag fick några frågor om hur flytten ska gå till, så jag tänkte skriva lite om det. Vi vet inte så mycket i förväg, eftersom vi måste se hur Sandra reagerar och följa henne under tidens gång. Men lite planer har vi förstås. Det måste vi alltid ha, även om dom inte alltid följs. Vi måste vara flexibla, och ändra färdriktning efter Sandras kompass. Ibland får vi rita en ny karta, helt enkelt. Men planen är jätteviktig. Vi som ska hjälpa Sandra måste vara väl förberedda, och samspelta, om hon ska känna trygghet.

Vi ska börja med ett möte, och efter det vet jag säkert lite mer, så jag får återkomma med dom planerna mer sen. Nu i semestertider får jag inte så mycket svar på nånting och är mest orolig, men jag tänker att det kommer klarna när vi suttit ner och pratat igenom allt ordentligt. Vi vet ju inte ens vilken personal som ska vara med Sandra, och eftersom personalen är den viktigaste pusselbiten om det ska fungera, så sitter oron där tills jag träffat dom.

Prio ett är sen att personalen ska lära känna Sandra så mycket som möjligt. Hittills har vi fått ett dokument med en massa frågor att fylla i, allt från vad Sandra tycker är roligt eller otäckt till vad hon klarar och vad hon har svårt för. Jag har också samlat en massa info på ett USB-minne, bl.a. gamla ”rutinlistor” som skrevs till assistenterna på sin tid.

Meningen med listorna är inte att personalen ska följa dom, utan bara att se vad som funkat och inte funkat hemma. Det är ju skillnad på ett boende och personalen måste hitta egna sätt som fungerar, men en liten grund att gå efter är det ju. Dom kan se lite hur Sandra funkar i olika situationer. Med på USB-minnet finns också en ADL-utredning samt alla Sandras schemabilder och lite mallar som är användbara.

Under själva inskolningen sen, kommer jag säkert behövas ett tag till en början och visa hur vi gör i vissa situationer som är extra känsliga för Sandra. Jag behöver också lära personalen alla hennes små, små signaler som man bara ser/hör när man känner henne och vet hennes rutiner.

Sånt går inte att lära ut på ett möte och är extra viktigt eftersom Sandra inte kan tala om själv hur hon vill ha det och vad hon mår bäst av. Det skulle ta flera år att komma underfund med henne, om inte jag visade hennes sätt att kommunicera på. Särskilt som hon är så verbal, men att det hon säger väldigt ofta står för något annat. Hon använder också många inlärda fraser, utan att förstå vad dom betyder.

Jag fick frågan vad jag tror kommer bli den största utmaningen. Jag tror att det blir just det, att man lätt tror att man förstår Sandra, eftersom hon är så verbal och tydlig. Det är först efter lång tid (ett halvår sa dom i den anpassade skolan) som man inser att man inte alls förstod när man trodde att man förstod. Det var ju därför korttids inte fungerade efter att personalgruppen hade bytts ut. Slutar man samarbeta med oss föräldrar innan man känner Sandra, så kommer det inte att fungera.

Nu menar jag inte att jag måste vara där fysiskt i ett halvår, haha! Men att det är viktigt att vi pratar med varandra. Särskilt när det uppstår svårigheter, för vi har dom flesta svaren. Vi känner betydligt mer trygghet om en personal ringer och säger ”Det var jättesvårt idag och jag tappade tålamodet, hur skulle ni ha gjort” än om en personal säger ”Det går så bra allting, det är inga problem med nånting” och vi märker på Sandra att det är nåt som inte är bra. För det brukar vi märka.

Men tillbaka till själva inskolningen. Så fort jag märker att personalen fixar det, så kommer jag dra mig undan. Sandra skulle bara bli stressad om jag är där och ”lägger mig i” när det inte behövs längre. Jag brukar känna när det är dags och har inga större problem med att lämna över ansvaret till andra. Inte så länge jag ser att dom har lite koll på läget och kan det där med bemötande. Jag är rätt van att skola in folk på Sandras rutiner, efter åren med assistenter och märker ganska fort om ”rätt tänk” finns.

Hur länge jag behövs går inte att säga i förväg, med det är bättre om personalen får ta över och gå på egna nitar, än att jag är kvar och rör till det. Dock kommer jag vara kvar om det behövs, såklart, och till en början lär det behövas iallafall.

Som en liten parentes så avslutas ju assistansen samma dag som Sandra flyttar. Någon inskolningstid har vi inte från F-kassan. Men vi har förberett oss på det och lagt undan så vi ska klara oss utan lön en tid. Det gäller ju att tänka på allt…

På frågan om Sandra får komma hem och hälsa på oss svarar jag nog att jag tror det blir svårt för henne. Jag vet inte, men jag kan ju tänka mig att det kommer känslor då som blir jobbiga för henne.

Men vi måste troligtvis flytta (eftersom Göran inte kan gå i trappor och vårt hus har tre våningsplan) och då tror jag inte det blir några problem för henne att hälsa på hemma hos oss. I ett nytt hem har hon inga minnen som skulle stöka till det för henne, och då vill vi gärna ha besök av henne ibland.

Skulle vi bo kvar, så tror jag nog att det är ett bättre alternativ att göra någon semestertripp med henne istället. Åka någonstans med husbilen eller hyra stuga eller nåt. Men det är svårt att sia om framtiden med Sandra, vi får se hur det går och vad som kan tänkas bli bäst vartefter.

Jo, min tanke är att bloggen ska fortsätta, sen hur den utformas får jag se. Jag kommer säkert ha en del att skriva om även efter flytten. Jag tror det kommer ta tid för oss att vänja oss och många känslor och tankar kommer jag säkert behöva ventilera ett tag framöver. Jag vet inte ens hur jag kommer må, och hur kroppen kommer reagera när jag börjar slappna av. Men jag tycker om att skriva, och jag hoppas att det kommer bli plättlätt igen, när hjärnan börjar fungera.

Min förhoppning är också att boendet ska vara jättebra, så jag får skriva en massa positivt om det. Jag tror nämligen att det behöver fram, att gruppbostäder är ett bra alternativ. För media uppmärksammar ju bara när det inte fungerar. Det är förstås bra att det också kommer fram, men det leder ju till att ge gruppbostäder som alternativ ett dåligt rykte, och det är ju illa.

Det finns dom som hävdar att assistans är det enda och bästa för alla, och så är det verkligen inte. Assistans är visst jättebra, men passar inte för alla och därför är det viktigt att visa hur en bra gruppbostad fungerar, och att sådana också behövs.

Jag vill avsluta med att sända en extra tanke till Tanja och önska lycka till med allt som du har framför dig. Jag hoppas att skolan lyssnar och klarar att anpassa så det går bra för din son.

Kunskap behövs överallt i samhället, och jag gör mitt bästa för att dela med mig av mina erfarenheter. Vilka svårigheter som finns och hur bra det blir med rätt bemötande och anpassning, det är lite av mina hjärtefrågor.

.