Jag tar det igen

Tack till Anonym för din kommentar (efter det HÄR inlägget):

Att hyra gympasal i våran kommun kostar kring 100 kr per timme, hör man med dom kanske man t.om. kan hyra gratis. Det finns dubbelcyklar för vuxna också, inte endast för barn. Det finns varmvattenbassäng som man kan få använda om man får remiss för det. Det kostar ingenting. Privatlektion för ridning kostar cirka 300 kr för 30 minuter.

Jag vet inte om syftet var att tala om för mig att det finns alternativ, eller att berätta att det fungerar i din kommun. Du skrev inte vilken kommun du menar, men det är ju bra att det finns ställen där det tycks fungera. Sen är jag inte helt säker på om du har tagit reda på hur det skulle fungera med dom särskilda anpassningar som krävs.

Hursomhelst, som jag skrev i inlägget så har jag försökt hyra en gymnastiksal till samma pris som det kostar för andra att delta i någon form av aktivitet där man är fler i samma gymnastiksal. Jag orkade inte fortsätta leta eftersom ingen verkade ha ansvar över just det. Nu är det inte aktuellt längre, då vi inte kan börja med aktiviteter som är beroende av oss föräldrar. Det var skillnad när Sandra var liten och vi hade ett naturligt föräldraansvar, men som sagt, det fanns inget då heller.

Nej, i vår region finns det inga sådana cyklar för vuxna. Iallafall inte när jag frågade för ca ett år sedan. Nu tänker vi väl att det får bli hennes framtida gruppbostad som får ansvara för dom större aktiviteterna.

Remiss till ridning eller bassäng fick inte Sandra när jag ansökte om det, som jag också skrev i inlägget, eftersom hennes funktionshinder inte var tillräckligt fysiskt. Det ansökte jag om när hon var yngre, nu tror jag ju att det är ännu svårare, eftersom det har dragits in resurser i området. Dessutom handlar det mesta om att barn ska må bra. Vuxna med funktionshinder räknas liksom inte in i samhället. Jag orkar inte heller ta tag i nåt utöver vår vardag, eftersom vi nätt och jämt har nästan över ytan här hemma.

Privatlektion på ridskolan här är på en timme och kostar 650:- (= 2600:- i månaden). Då ingår en ridlärare, men inte också en pedagog som kan hantera Sandra.

Eftersom jag ringde och pratade med dom när Sandra var liten så kan jag säga med bestämdhet att dom inte kunde ta emot henne, trots att jag som förälder på den tiden kunde agera "pedagog". Dom sa till mig att Sandra inte var välkommen. Det är inte bara att ta privatlektioner hursomhelst och tro att det ska fungera. Och nu är Sandra vuxen och vi måste göra oss oberoende, så nu är det inte aktuellt med någonting där vi föräldrar måste medverka längre. Det får bli hennes personal som planerar bra aktiviteter i framtiden. Det måste dessutom vara aktiviteter som hon har råd med, dvs gratis.

.

Att räknas

Jag saknar skoltiden så. Då jag inte behövde försvara Sandras svårigheter, utan bara älska henne och glädjas åt framgångarna. Då lärarna runt henne redan förstod, och gjorde rätt anpassningar.

Inte ens dom som kommer i kontakt med personer med ”vanlig autism” förstår. Inte ens i föreningen känner jag mig hemma. Vi har gått ur föreningen, för andra gången, av samma anledning. Det fokuseras på personer som kan delta, inte på dom som inte kan delta.

Måns Möller åkte nyligen tio vasalopp på tio dagar. En fantastisk prestation och superbra på alla sätt. För att alla barn ska ges möjlighet till rörelse. För att barn med autism ofta utesluts i alla sporter i samhället. Det är verkligen jättebra!

Sandra utesluts överallt och har alltid gjort det. Jag minns att jag letade så tårarna kom efter olika möjligheter när hon var liten. Bl.a. för att hon skulle få rida. På ridskolor erbjöds bara handikappridning, men det kan inte Sandra delta i. Den enda möjligheten var privatlektioner… Då behövde vi också hitta någon kunnig som kunde hålla i lektionerna. Och vad det skulle kostat orkade vi inte ens ta reda på. I skolan sen, red Sandra ofta och det är vi så tacksamma över.

Vi hade turen en kort period när Sandra var liten, att få egen nyckel till en bassäng som fanns i skolan på orten. Tills den bassängen togs bort. Badhus förstår ju alla att det inte är aktuellt. Lokalföreningen hyrde ett badhus en gång om året, men då var det ett äventyrsbad på kvällen, så det kunde inte Sandra delta i.

Vi pratade med habiliteringen, men eftersom Sandras funktionshinder inte satt i kroppen, så fick hon inte rida eller bada via sjukgymnastiken heller.

När Sandra var liten hade vi en tandemcykel, där hon satt fram och jag styrde bak. Den funkade jättebra, även om det mest var jag som fick motion. Vi tränade iallafall, och hon rörde på sig åtminstone. När hon växte ur den fanns inga alternativ längre. Att ha Sandra på en cykel bakom mig känns inte säkert då jag måste ha koll och påminna henne om att hålla i sig och ha fötterna på pedalerna. Det finns cyklar där man sitter bredvid varandra, men en sån cykel finns bara som hjälpmedel till barn, och dom är väldigt dyra. Dom kräver också att det finns cykelbanor, eller andra bilfria alternativ, eftersom dom tar stor plats på vägarna.

Vi har försökt att ta reda på möjligheterna att hyra en gymnastiksal, men kan ju inte stå för hela kostnaden själva och vi har inte fått tag på någon ansvarig.

Det är inte lätt att få räknas, inte ens fast man har anhöriga som anstränger sig väldigt mycket. Inte ens i aktiviteter som är anpassade för personer med autism.

Jag önskar att någon kändis åkte vasaloppet för personer som inte kan anpassa sig, påverka sitt öde eller larma när dom far illa. Personer som inte har någon anhörig som kämpar för dom. Jag önskar att det fanns en förening för dessa utsatta människor.

.

Bara vanliga vardagssvackor

För ett par veckor sen hade Sandra en rejäl svacka, och det går ju lite upp och ner med det mesta hos oss just nu. Så klart att hon också påverkas av att vi inte orkar vara dom utvilade assistenterna som hon behöver för att kunna delta mer i olika aktiviteter. Vi håller oss flytande, men hon behöver mycket mer stimulans.

Det är ju inte bara att göra saker hursomhelst. Det som tar mest energi av oss runt henne, är förberedelserna, kontinuiteten, planeringen och strukturen.

Att variera fasta aktiviteter och bereda vägen i precis allt kräver en planering som är svår att förklara. Den har aldrig fungerat, inte ens när vi haft pigga assistenter. Det krävs kunskap för att kunna planera rätt och jag vet ju bara ungefär vad Sandra behöver, men har inte kunskapen att genomföra det. Och ska det genomföras så måste det ju göras ordentligt. Man kan inte börja med ett strukturerat schema om vi inte orkar följa det varje dag.

Därför håller vi oss bara flytande och gör aktiviteter lite mer ”hursomhelst” och oplanerat. Ja, varje aktivitet kräver förstås förberedelser innan Sandra blir involverad, men vi har inte den där kontinuiteten. Sandra behöver ju ett fast schema, som det var när hon gick i skolan. Och hon behöver stor variation inom ramarna. Hon behöver veta, varje dag, varje minut, vad hon ska göra nu, och sen, och hur länge. Tydligt med bilder och vägledning hela tiden. Håhåjaja, nu är vi glada om vi orkar göra nån aktivitet per dag. Ja, då menar jag inte bio eller sånt som andra räknar till att göra aktiviteter, utan att hon får delta och ”jobba” lite.

Göran är jätteduktig på det där. Han ser ofta till att ha en bra plan utomhus, och Sandra får hjälpa till med både det ena och det andra. Vi ser ju på henne att hon blir både piggare och gladare av det. Själv har jag mest dåligt samvete över att orken inte räcker.

Nåja, det var bara en liten bakgrund. Vi tror ju att det här är största orsaken till hennes svackor iallafall, och att hon kommer må betydligt bättre när hon flyttar till det boende som jag har krävt… (Dvs med nödvändiga anpassningar och tillräcklig kompetens).

Det jag skulle komma till var att vi hann bli lite oroliga under senaste svackan. Det är jättesvårt att veta om Sandra är sjuk, eller ”bara” har en svacka. Vanliga sjukor har hon nästan aldrig, eller iallafall så märker vi det inte. Ja, mer än som en svacka då. Hon kör liksom på ändå och ”gillar läget” när hon inte mår bra. Det är bara när hon blir så sjuk så hon däckar, som vi förstår att det inte är en ”vanlig svacka” hon har.

För ett par veckor sen hade hon dålig aptit och var gråblek. Vi såg också på hennes ögon att hon inte var ok. Hon kan ju inte berätta vad det är, och skulle hon säga nåt så vet man aldrig om det stämmer riktigt. Säger hon något spontant så är det lite mer troligt att vi kan lita på det, men om vi frågar så svarar hon ”vadsomhelst”.

Hon hade ”ont överallt” och det är ju inte säkert att hon vet riktigt, utan ”bara” känner sig hängig. Det enda vi kan gå på är ju om hon får feber, eller blir förkyld så det märks ordentligt. Men vi har faktiskt missat att hon fått halsfluss trots feber. Den gången upptäcktes det inte förrän hon hamnade på sjukhus efter en kramp.

Vi har också missat hörselgångsinflammation, och märkte det när det kom blod på huvudkudden. Så det jag vill säga är att när hon har en längre, lite ordentligare svacka så blir vi tillslut lite oroliga att hon har nån riktig sjuka, som behöver behandling.

Det är bara det att vi inte gärna går till läkaren med henne. För, som allt annat, är det inte ”bara” med det heller. Det kräver också sina förberedelser nämligen. Då pratar jag inte om att vi behöver förbereda Sandra, för hon mår bäst om hon inget vet förrän det är dags. Men vi måste planera in det i våra rutiner så resten av dagen fungerar. Sen, inte minst, måste vi få läkaren att förstå hur hen ska bemöta Sandra. Dom flesta vi mött är jätteduktiga, men vissa förstår inte. Hamnar vi hos en läkare som inte förstår så är det alltid bättre att inte gå dit, eftersom det bara tar energi av alla och inte leder till nånting.

Så när Sandra hade ätit dåligt och sa att hon hade ”ont överallt” i uppåt en vecka så började vi oroa oss över ett kommande läkarbesök. Alla som har barn vet ju hur oroligt det kan kännas när dom är små och sjuka, och inte kan tala om vad som felar. Men, sen vände det och vi pustade ut. Sen dess har hon varit ganska pigg och glad igen, med några mindre ”vanliga” svackor som troligtvis beror på o-strukturen.

.

Att vara vuxen

En person med Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar om. Det är ett stort problem, faktiskt.

Det vore ju bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning. Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter. Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju inte behövts en diagnos…

Men jag fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår”.

Det är t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).

Myndigheter ställer ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år, med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens där.

Sen Sandra fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och förstå det.

Som i utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.

- Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt. Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.

Att Sandra inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på en motorväg.

När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.

(På tal om det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).

Att hon inte förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!

Hon vet inte vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå. Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.

Ja just det… I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.

.

Guldkorn

Igår var vi på utflykt igen, Sandra och jag. (Ni vet den här anpassade och fantastiska utflykten). Det har, av olika anledningar, inte kunnat bli så ofta som alla önskat, men så är det ibland och vi är extra glada och tacksamma över dom tillfällen som vi får ihop det.

Den här gången hade Sandra hjälp av familjens son som var så otroligt duktig att vi nog fick lite gåshud, vi mammor, pappor och assistenter. Sandra växte enormt av att få hjälp av en kompis istället för av en mamma/assistent. Sonen växte av att få hjälpa och visa Sandra hur hon skulle göra. Det samarbetet är det nog bara vi mammor/pappor som riktigt förstår det stora i, men ni andra kan ju försöka tänka er. Att samarbeta är ju ingen självklarhet när man har autism.

Först hjälpte sonen Sandra att ge kaninerna knäckebröd. Han öppnade buren och visade Sandra att hon skulle dela brödet så det skulle räcka till fler.

Sen skulle det städas undan lite halm och samarbetet fortsatte så fint.

Assistenten var med i bakgrunden och assisterade lite, men det gick över förväntan. För det var första gången som en till person (med egna behov) var med i arbetet och vi visste inte om Sandra skulle klara det. Men han var så otroligt duktig på att vara lugn med Sandra, och visa henne tillrätta. Det var riktigt stort, faktiskt.

Efter det hämtade dom ved som skulle klyvas.

Att klyva ved har nog sonen gjort många gånger, för det var han en riktig hejare på. Han visade också Sandra att hon skulle lägga dom kluvna pinnarna i en låda.

Sandra var lite stressad innan hon förstod, men sonen var så lugn och fin, och visade så bra, så det gick snabbt över. Sen var det två glada och stolta ungdomar som samarbetade med veden ett bra tag.

Vi hade en glass/vattenpaus i värmen som jag inte hann fota eftersom jag också åt glass, men även där fick Sandra hjälp att ta bort pappret från glassen av sonen som visste hur man skulle göra. Så härligt att se dom två tillsammans. Så stort för oss som inte kan ta sånt förgivet.

När glassen var uppäten hade sonen lite andra sysslor att ta itu med, och Sandra var nog ganska nöjd med dagens jobb-insats. Hon fick avsluta som hon brukar, med att plocka ägg som hon tvättade när hon kom hem.

Det var en mycket lyckad utflykt och Sandra var så stolt över att få hjälp av en kompis istället för av mamma/assistenten. Jag tror hon kände sig mer självständig, och klarade mer på så vis. Sonen var stolt över att få hjälpa och visa. Vad gäller oss mammor och pappor så var vi nog, om möjligt, stoltast av alla. Man blir rörd.

Tänk om våra fina ungar kunde få möjlighet att bo och leva så här. Med rätt anpassningar och stöd skulle dom få ett bra liv, bli lyckliga och växa som människor. Egentligen borde ett bra liv vara en självklar rättighet, även för individer som inte passar in i gruppbostädernas och dagliga verksamheternas mallar.

Stort tack till familjen som gör det möjligt för Sandra att få hjälpa till och växa efter hennes förutsättningar. Det här kommer hon prata mycket om. Eloge till sonen som visade så fint, så Sandra förstod vad hon skulle göra.

.

Hotellkomplex

Nu är projektet färdigt med hotell, restaurang och pool till alla insekter som vill flytta in. Sandra fick börja restaurangfixandet med att köra jordsäckar på pirran. Pirran har hon kört många gånger med diverse uppdrag som Göran har gett henne när hon har varit ute och behövt röra sig lite, så den kan hon hantera bra. Jorden var tung, men Sandra kämpade på och det blev några vändor.

Sen fick hon ösa jord i lådan som var förberedd.

Dagen efter gick vi till affären och Sandra satt i sin rullstol. Affärer är ju svårt för henne, men om man väljer ställen som är lugna och tider då nästan ingen annan handlar, så går det oftast väldigt bra. Vi är ju två assistenter, så ifall det inte går kan den ena avsluta köpet medan den andra flyr fältet med Sandra.

Den här gången var det väldigt lugnt så hon klarade den lilla väntan när jag betalade och assistenten packade ner blommorna som Sandra själv hade valt. Förutom blommor ville hon absolut ha en tomatplanta och det fick hon förstås.

En mycket stolt tjej hade blomsterpåsarna i sitt knä på vägen hem. Hon provsmakade en tomat också och var mer än nöjd.

Väl hemma fick hon plantera sina blommor och frön som hon köpt, och det klarade hon fint med rätt hjälp (även om vi fick rätta till lite i efterhand).

Sen skulle det vattnas.

En liten pool fylldes med vatten till alla insekter, fåglar och igelkottar som vill bada eller dricka.

Vi gjorde två skyltar som Sandra satte upp vid sitt fina hotell och nu är det klart. Vi hoppas på många gäster i sommar.

En strålande glad tjej som ”kan själv” när anpassningar, vägledningar och förberedelser är rätt.

.

Hotellbygge

Assistenten fick en rolig idé som det blev ett projekt av. Det är så kul att Sandra får lite ordentliga aktiviteter, som går att både anpassa och utveckla. Riktigt lyckat blev det, och än är det inte klart. Det är inte så lätt att hitta på nya utmaningar som håller Sandras intresse vid liv, så lite mer ordentliga projekt är jätteskoj.

Men det kräver sin förberedelse om Sandra sen ska kunna göra så mycket som möjligt ”själv”. Så det var tur att vi var tre som kunde hjälpas åt när förberedelserna gjordes. Sånt här kan Sandra inte få göra om hon inte har dubbelbemanning i framtiden, så vi får väl passa på… Göran jobbade inte, men fick rycka in vid ett par låsningar, annars hade inte assistenten hunnit förbereda aktiviteten så den blev ”Sandra-anpassad”.

Att skruva i och ur skruvar med en skruvdragare har Sandra övat på många gånger tillsammans med Göran. Det tycker hon är roligt, så vi visste att hon fixade det. Men att skruva fast skruvar i ett bygge är inte riktigt samma sak, så det var lite spännande att se hur det skulle gå.

Men med bra vägledning av assistenten så tog det inte så lång stund innan Sandra förstod hur hon skulle göra. Assistenten hade förberett så skruvarna satt fast på sina platser, sen var det ”bara” för Sandra att skruva i dom. Sånt här gör henne så stolt. Lite på gränsen till för svårt, men så hon ändå fixar det.

Och fixar man att skruva med en skruvdragare, så är steget till att borra med den inte så långt. Även om det inte blev några direkta hål av borrandet, för det var lite svårt. Men syftet var inte att det skulle bli hål, utan att Sandra skulle kunna själv och bli nöjd. Hålen fixade assistenten till senare, när Sandra var inne. Det vet hon inget om, utan i hennes värld är det hon som har borrat hål själv.

Vi har också plockat material till hotellet när vi har varit på promenad i skogen. Eller, skog och skog, vi måste komma fram med rullstolen, så nån skog är det inte, men tillräckligt med träd för att hitta både kottar och pinnar.

Sandra fyllde det fina hotellet med det hon plockat.

Sen kånkade hon både hotell och stubbar till sin plats i trädgården. Visst blev det fint?!

Nästa projekt blir att fixa lite mat till insekterna, så dom ska trivas i sitt hotell. Sen hoppas vi att vi ska få se lite gäster där i sommar.

.

Dämpad oro och roliga aktiviteter

En fin vän som alltid dyker upp vid min sida när jag behöver det skrev ett meddelande till mig. Hon har sån erfarenhet av dom känslor jag har att hon bara vet när hon behövs och vad jag behöver höra. Tack! Hon tar alltid udden av min oro.

Oron jag skrev om i förra inlägget dämpades. Det är klart att Sandra, och alla andra som dör utan hjälp, kommer att få hjälp även efter regeringens utredning. Vi vet inte hur, men dom kommer få hjälp. Oavsett om dom kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste eller ta på sig strumporna. Förstår man inte att man ska, eller klarar man inte momenten som krävs för att komma så långt så är man på den nivån att man behöver hjälp utan att det behöver utredas mer ingående. Självklart är det så!

Men det är väl just det som det femte grundläggande behovet handlar om. (Att behöva folk runt sig som har ingående kunskaper, så man klarar övriga grundläggande behov). Därför är det så viktigt att vi reagerar även på den punkten i utkastet som läckte. Folk skrek mest om att barnen skulle mista sin assistans, vilket gav resultat och regeringen backade. Men det är faktiskt dom vuxna (som är i precis lika stort behov av hjälp som barnen) som drabbas ännu hårdare när inga alternativ finns…

Nåja, nu fortsätter jag att fokusera på nuet och få energi av att det är bra, väldigt bra, just nu. Assistansen fungerar hur bra som helst och vi ska få handledning så Sandras stress dämpas. Vissa dagar och vissa stunder är hon sitt vanliga pigga och glada jag, och det är dom stunderna vi vill se mer av.

Förra veckan började vi så smått med lite mer aktivitet till Sandra. Vi kan inte köra igång så mycket, men Sandra behöver aktiveras mest hela tiden. Anpassat efter hennes ork, förstås. Vi måste också hitta sätt som fungerar, hinna planera nyheter och utvärdera hur saker funkar. Men lite smått kan vi börja komma igång, för Sandra blir inte mindre stressad av att inte ha aktiviteter.

Hon fick vara delaktig i matlagningen och vi filmade (som jag skrev om sist) när vi hann. Vi skrev sen ner det som inte kom med på filmen, dvs förberedelserna då vi båda var fullt upptagna. Sen fick Sandra hjälpa till att skala potatis, skära korv och blanda ingredienserna till en korvstroganoff.

Om behoven av dubbelbemanning ska komma fram så skulle vi behöva göra samma aktivitet utan att bereda vägen först, eller förbereda medan Sandra är med och står och väntar. Men vi kan inte utsätta henne för det riktigt. Det får för stora konsekvenser och kan förstöra så mycket mer än det gör nytta. Vi hoppas väl istället att andra saker kommer fram, som styrker behovet. Det kan t.ex. vara att något spårar ur, så båda behöver rycka in för att undvika fara eller onödig stress. Eller att orken plötsligt tar slut så Sandra svimmar... Det är inte så att vi vill att det händer, men det vore ju bra om någon filmar om det händer. När vi har jobbat som mest, så funkar det som bäst. Det är ju vårt mål hela tiden, men jobbet är ganska osynligt.

Jag har fått frågan om vi inte kan sätta upp kameror i huset. Vi har ingen sån utrustning, och har inte riktigt tänkt att lägga pengar på det heller då det kostar en halv förmögenhet om det ska vara nåt som funkar ordentligt. Det vi kan göra är att fästa mobilen nånstans, men det kräver att vi i förväg vet att vi behöver filma just där och då. Det vet vi ju bara om det är en viss situation vi ska filma. Låsningar och utbrott, förberedelsernas betydelse och det ”osynliga jobbet” går inte att få med på det sättet. Ska det bli helt utan att Sandra märker det så behöver dessutom filmen rulla hela tiden…

Efter maten tog vi fram ”promenadkartan” som är bilder med kardborrband och en karta med samma bilder i den ordning vi går. Sandra ska då sätta bilderna på kartan vartefter vi kommer till varje plats. Det gillar hon när hon har orken, men den här gången tog energin slut efter andra bilden, så vi fick ett utbrott med på filmen och sen avbröt vi aktiviteten och promenerade vidare med damen i sin rullstol.

När vi kom till en sån där aktivitetspark för vuxna så var Sandras goa humör tillbaks och vi ”sprang” runt några vändor i ”banan” så damen gick röra på sig lite. Det var en trött tjej efter en dag med fler aktiviteter än hon har haft på sista tiden, men dagen var lyckad och Sandra var ganska nöjd resten av eftermiddagen.

Att aktivera Sandra på ett sätt som hon behöver kräver mycket god planering och två utvilade assistenter varje dag. Där är vi inte än, men vi gör vårt bästa, för mår Sandra bra så funkar hon bättre och funkar hon så orkar vi mer, och alla får roligt på jobbet. Win-win.

.

Den viktiga inställningen

Om vi vill få Sandra med på noterna så är det viktigt att vi själva är positivt inställda till det som ska göras, för att locka hennes intresse. Det är också med hjälp av vår egen inställning som vi skapar en trygghet hos Sandra att det vi ska göra kommer gå bra.

Visar vi Sandra att vi är säkra på att någonting går bra (även om vi inte är det) så smittar den känslan av sig på henne och då går det oftast bra. Det går iallafall bättre än om vi från början tvivlar, för den känslan smittar också av sig.

Det går alltid bättre om vi litar på att Sandra kan själv, även när hon behöver hjälp, om ni förstår hur jag menar. Uppdragen Sandra får måste förstås vara anpassade efter hennes förmåga, men sen är det viktigt att vi hjälper henne utan att hon förstår att vi gör det. Det är då hon ”kan själv” som mest, och det är då hon blir stolt och nöjd med det hon gör och klarar.

Det är därför det är så viktigt att förbereda det Sandra ska göra ordentligt. För ligger rätt saker på rätt plats från början, så kan hon mer själv. Vet Sandra vad hon ska göra, så kan jag lättare utstråla att hon ”kan själv” och det är då det fungerar som bäst.

Den inställningen har man också nytta av när det händer saker som man inte hade med i beräkningen, och som man då förstås inte har kunnat förbereda ordentligt. Bestämmer man sig själv för att ”det här går bra” så gör det oftast det.

Ibland kan Sandra t.o.m. vara med på noterna när det inte är förberett, vilket är en väldigt bra egenskap. Ibland funkar det att säga ”vi hjälps åt” och det är mycket som underlättas i vardagen då. ”Vi fixar det här” brukar få Sandra att klara att det strular lite.

Det viktigaste är att man själv är lugn och utstrålar att det kommer gå bra, för då känner Sandra sig trygg med det. Sen måste man förstås sänka kraven på vad som är ett bra resultat. För vems skull gör vi det? Huvudsaken för oss är alltid att Sandra blir nöjd med det vi gjort. Ja, när det är aktiviteter för hennes skull vi gör, alltså. Om det är resultatet som är viktigast får vi ju göra det själva, när hon inte är med.

Men vi gör ju nästan alltid allt för Sandras skull, och då ska det också vara för hennes skull. Bakar vi en sockerkaka, så är det viktigare att Sandra gör så mycket som möjligt själv, än att kakan blir bra. Smakar gott gör det och det räcker för Sandra, den ska ju inte säljas precis.

Igår var min tanke att vi skulle göra korvstroganoff, men damen vaknade på ett annat humör, så vi skippade det. Mat blev det, men Sandra gjorde annat.

Tack till Sara för kommentaren. Jo, vi har nog tänkt i alla banor vid det här laget, men saknar tillräcklig kunskap för att starta något på egen hand. Bostadstillägget är räknat utifrån behoven (inkomster, utgifter och tillgångar) oavsett om man hyr lägenhet eller bor i eget hus.

Ha det fint.

.

Batteriladdning

Ååh, vad mycket det ger med anpassade utflykter. För både Sandra och mig, men mest för Sandra, förstås. Assistenten blir också så äkta lycklig av att se Sandras glädje och framgångar. Tacksam.

Igår testade vi det vi kom fram till när vi planerade häromveckan. Sandra har en hink med en knäcke-skiva i, som hon bär med sig till en av kaninerna och matar den med. Hon var lite skör igår, men med ett uppdrag som är anpassat och tydligt går det bra ändå. Det var en nöjd tjej som gav kaninen bröd.

Sen hade ungarna vuxit till sig ordentligt sen sist, så den här gången fick Sandra hålla i en kanin, och jag hann t.o.m. fota. Nu får ni inte se ansiktet, men ni kan föreställa er strålande glädje.

Sandra blir också väldigt lugn när hon är tillsammans med djur. Det var som en lärare sa för länge sen, när Sandra var på utflykt hemma hos henne; Sandra accepterar att en hund tar leksaken från Sandras hand utan att hon är beredd på det. Är det en människa som tar den på samma sätt blir det väldigt lätt utbrott.

Det var bara en parentes jag kom på nu. Jag var ju tvungen att gosa lite jag med. Herregud så söta dom är!

När vi hade kelat ganska länge med ungen fick den komma tillbaks till mamman och syskonen. Sandras nästa uppdrag var att hämta pinnar till ett par av kaninerna. Meningen är att hon ska få såga lite grenar framöver, men igår var det lagom att hämta och bära.

Bara en sån här sak! Sandra gick (nästan) utan problem på snön med alla grenar som hon skulle ge kaninerna. Utan roligt uppdrag hade hon nog inte gått där alls, och definitivt inte med samma goda humör.

Kaninerna blev jätteglada och började genast gnaga till Sandras stora förtjusning.

Vi stod där och tittade en stund och avslutade sen utflykten med att Sandra fick ta en annan hink, som det står ägg på, men då behövde hon hjälp att gå, så det blev inga fler foton tagna.

Sandra plockade ägg som hon fick tvätta hemma.

Tack för ännu en rolig och väl anpassad utflykt 💕

.

Jobbet bakom kulisserna

Jag tänkte att jag kanske måste skriva lite om dom svårigheter vi övervinner på utflykten, och vilken hjälp som krävs. Det är kanske lätt att tro att Sandra ”kan själv” annars…

Assistenten hade förberett utflykten, och alla moment mycket noga innan vi kom dit. Det första hon gjorde var att hälsa på Sandra och tala om vad hon skulle göra. Först berättade hon momenten i rätt ordning, mest för att Sandra skulle ha ett hum. Vi har valt att inte ha bildschema än, men det kanske kommer behövas sen när vi ser hur det går. Vi har ju precis börjat prova oss fram lite.

När Sandra har hört upplägget i korthet så talar assistenten om vad dom ska göra ”nu” och sist var det att köra den tomma skottkärran till kaninburen som skulle rengöras.

Väl där fick Sandra en spade, och assistenten hade en egen. Assistenten skrapade ut lite gammalt hö, och sa att det skulle ligga i skottkärran. Sandra gjorde likadant med sin spade medan assistenten vägledde det hela.

Min uppgift är mest att ta Sandra rätt, dvs förtydliga eller hjälpa när det blir för svårt. Dels behöver ju assistenten ha koll på djuren, och att det blir bra för kaninen när Sandra grejar, och samtidigt hjälpa Sandra med det hon gör. Och dels så känner ju inte assistenten Sandra tillräckligt för att veta riktigt när det går att pusha, eller när man behöver backa.

När den här utflykten blir mer hemtam för Sandra (och mig) kommer det säkert komma tillfällen då jag behövs på ett helt annat sätt. Allt nytt och roligt brukar fungera väldigt bra i början, men sen kan det behövas nya anpassningar beroende på dagsform. Att vara två brukar också hjälpa Sandra när det låser sig för henne, då det är bra att byta assistent en stund. Alltså den som hjälper Sandra byter plats med den som förbereder/slutför. Det fick vi erfara redan den här gången, faktiskt.

Det som är svårast för Sandra är att röra sig och gå på ojämnt underlag. (Det är iallafall det som är svårast att anpassa så hon ska klara det). Så ett av målen med upplägget är just en sån träning. Att hon får motion, och träning på att klara att gå. Då gäller det att lägga ribban precis rätt, och vara lyhörd. För Sandra går om hon kan, så protesterar hon så kan man inte pusha henne, utan måste sänka kraven.

Den här gången var det lite lerigt i en nerförsbacke. Sandra körde skottkärran, men klarar inte att gå nerför. När vi har promenerat med rullstolen här hemma, och hon har kört den själv, så har hon alltid åkt i nerförsbackarna.

Så när Sandra kom till stället där det lutade lite neråt (det var ju ingen backe, precis) så blev hon rädd. Satte sig och slängde iväg mössa och vantar. Just då var det jag som hjälpte Sandra, medan assistenten körde en annan skottkärra före oss för att visa vägen.

Där behövde vi byta plats för att ”låsa upp” Sandra, och den här assistenten är helt fenomenal på att läsa av situationer! Trots att hon inte känner Sandra så väl, så hanterar hon situationer som vissa andra aldrig lärde sig. Hon tog en hink som hon gav till Sandra och sa ”Kom, vi ska plocka morötter till kaninerna” och vips så kom utbrottet av sig och vi kunde fortsätta.

Assistenten hade planerat väldigt bra, så Sandra visste vad hon skulle göra hela tiden, och ena aktiviteten avlöste den andra. Gör man så, och håller lagom nivå på utmaningarna utefter dagsform och förmåga, så funkar det allra bäst. Då håller man Sandras nyfikenhet igång genom hela utflykten, och det finns hela tiden roligheter som lockar henne att klara svårigheterna. (Det är ju egentligen så vi behöver jobba hela tiden, även i vardagen).

Det krävs både bra planering och ordentlig förberedelse om det ska bli bra. Därför går det inte att få bra och helt anpassade dagar om man inte är två pigga assistenter. Innan regeringen började spara på dom mest utsatta individerna i samhället så kände jag mig trygg med att Sandra skulle få bra dagar med assistans. Eftersom LSS är en rättighetslag som innebär att individer har rätt att delta i samhället på sina villkor…

Idag har samma lag plötsligt börjat handla om ren överlevnad. Man får helt enkelt vara glad om man får tillräckligt med hjälp för att överleva, eller om man har föräldrar som aldrig sviker. Så att få livskvalitet i form av utvecklande utflykter räknas inte. Individer i behov av stöd är inte lika mycket värda som övrig befolkning längre. Tragiskt, rent ut sagt!

Annelie L undrar om assistenten har blivit anställd så vi kan göra om den här uppskattade utflykten. Svar ja. Visst är det fantastiskt på alla sätt och vis?!! Tanken är att vi ska försöka göra utflykten varje vecka, i den mån det fungerar för alla berörda. Min vän har väldigt fullt upp, och vi är ju tacksamma över dom gånger det blir. Och vi är tacksamma så länge Sandra får möjlighet att ha ett liv med hjälp av assistenter.

Morgonen efter utflykten ville Sandra ha helt ägg till frukost. Dom gånger hon valt ägg tidigare, så är det bara äggulan hon vill ha, men nu fick hon ägg i äggkopp för första gången. Det ena ger det andra och utvecklingsmöjligheterna är enorma. För att inte tala om stoltheten i att äta ett ägg som hon har plockat och tvättat själv. Och för min del smakar äggen extra gott när man vet att dom kommer från hönor som har det bra och får gå ut och in som dom vill.

Må så gott.

.

Vädrets goda makter

Det var på vippen att utflykten blev inställd, eftersom vintervädret slog om och skapade isgator. Men tövädret slog till ordentligt, och den mesta isen försvann. Tack och bock! Sandra behöver ju kunna gå runt en del när hon jobbar, så det kan inte vara is överallt då. Men nu gick det toppenbra.

Och assistenten hade ordnat det så fint så jag blir alldeles lycklig. Att få ge Sandra såna här dagar är ju helt fantastiskt, vi är såå tacksamma! Och som Sandra jobbade, stönade och tog i. Lite motgångar, men löste alla svårigheter med hjälp av assistenten och mig. Ni skulle bara se Sandra när hon trivs så bra! Hon kan såå mycket som hon har jättesvårt för annars.

Den här gången var den stora uppgiften att rengöra hos en av kaninerna. Sandra fick skyffla ur gammalt hö och lägga i skottkärran.

Sen körde hon det till morots-landet där det ska bli jord/värmande skydd. Där fanns också morötter som hon fick gräva fram.

Så skulle morötterna köras tillbaks till kaninerna.

Tre morötter var fick dom.

Vi fick också hälsa på den här, och en till kanins ungar. Herregud så söta!
Men det blev bara en klapp innan dom behövde in i det varma boet igen,
så det blev inget foto på dom.

Efter det skulle kaninen som fått rent, få lite nya spån.

Och sen hämtades det hö och halm och vad det nu var som kaninerna behövde.

Efter det fick alla kaniner kraftfoder.

Egentligen skulle dom få vatten också, men det räckte med jobb för Sandra, så assistenten fick slutföra det, och en del annat, när vi hade åkt sen.

Innan vi åkte plockade Sandra ägg som vi tog hem och tvättade hemma. Tack vare det upplägget blev brytningen och avslutet inga problem.

Absolut världens bästa utflykt! Stort tack!

Det var så härligt att komma hem med en lerig tjej så ni anar inte. Sandra har nästan aldrig lekt så hon har blivit smutsig, och nu fick vi köra in allt i maskin när vi kom hem. Och Sandra var bara nöjd med precis allt. Annars räcker det med en liten prick på en tröja för att hon ska bli orolig och vilja byta kläder.

Så många framsteg med så mycket att det är helt otroligt. Man undrar ju hur hon skulle utvecklas om hon fick chansen. Rätt folk som hjälper rätt, och anpassad verksamhet. Till det krävs det att hon får behålla sin assistans, och att man får välja assistansutförare utan kommunens inblandning.

Jag avslutar med att svara på en fråga jag fick efter förra inlägget. Jag visste inte om det var ok att publicera kommentaren, så jag lät bli. Tack iallafall. Nej, vi bor tyvärr inte i närheten av Ronneby, men stort tack för erbjudandet. Att Sandra lekte ”Ronneby” beror på att hon har varit där en gång när hon var liten. Ibland kommer det minnen som någon annan knappt kommer ihåg, men hon brukar ha koll för det mesta.

Jag önskar er en fin dag!

.

Utvecklingsfas

Det har hänt fler fantastiska saker på sistone. Från att inte ätit frukost alls, när Sandra var yngre, har nu rätt anpassningar gjort att hon kan välja, inom vissa gränser, och äter ok bra på morgnarna. Hon är ingen frukostmänniska, och det är inte Göran eller jag heller, men det är ju bra att få i sig lite iallafall.

Det jag skulle komma till är att hon, häromdagen, för första gången valde olika pålägg på sina två knäckemackor!

Vi har en pärm med några bilder på olika val. Där väljer hon om hon vill ha hårt eller mjukt bröd, t.ex. och vilket pålägg hon vill ha, vi brukar ha två alternativ.

Hon väljer frukost kvällen innan, och tar då en bröd-bild och en påläggs-bild och sätter på sitt ”frukost-schema”. Vi går igenom det och den frukosten hon har valt serveras morgonen efter. Så plötsligt valde hon två pålägg!

Jag vet inte hur medvetet det var, eller om det var så att hon inte kunde välja, men jag passade förstås på att förtydliga, och frågade om hon ville ha kaviar på ena mackan och mesost på den andra. Det var hon nöjd med, och det var faktiskt coolt! Särskilt som mesost är hennes absoluta favorit, som vi bara köper ibland för att hon inte varierar om hon får det…

Dagen efter hade hon ju förstått konsekvenserna av sitt val, eftersom hon hade upplevt det. När hon väljer samma sak igen, dvs två pålägg, så var det säkert medvetet 👍

Att låta Sandra vara delaktig i sina val, i den mån hon klarar det, har gett resultat. Det märker vi även med dags-schemat, där hon väljer aktivitet ett par gånger under dagen. Sen vi började med det har hon lite lättare för att ta egna initiativ. Framstegen är den absolut största belöningen för det jobb man gör 😊

I övrigt har lugnet efter utflykten gått över för denna gång. Sandra var ganska skör igår, och alla brytningar blir svårare för henne, förstås. Det blev ett större utbrott innan lunch, men i övrigt gick det ganska bra hela dagen, med gnällröst och babbel om allt möjligt och omöjligt i en salig röra.

Ärtpåsarna är fortfarande en hit, och det gick galant även igår. Fast hon gjorde det själv den här gången, och jag stod ganska tyst. Om hon tänkte visa bilderna för mig, som dagen innan, så ville jag se om hon skulle ta initiativet själv. Men inte den här gången.

Det är omöjligt att hålla det tempo som Sandra behöver när det bara är Göran och jag som jobbar. Hon blir fort uttråkad nu.

Jag har tydligen kommit igång lite med skrivandet i alla fall, vi får väl se hur länge det håller i sig. Jag ställer inga krav på mig själv att leverera längre, men försöker få ihop nåt ändå. Jag är glad att jag har lite läsare och nu avslutar jag med att önska er en fin vecka.

.