Dämpad oro och roliga aktiviteter

En fin vän som alltid dyker upp vid min sida när jag behöver det skrev ett meddelande till mig. Hon har sån erfarenhet av dom känslor jag har att hon bara vet när hon behövs och vad jag behöver höra. Tack! Hon tar alltid udden av min oro.

Oron jag skrev om i förra inlägget dämpades. Det är klart att Sandra, och alla andra som dör utan hjälp, kommer att få hjälp även efter regeringens utredning. Vi vet inte hur, men dom kommer få hjälp. Oavsett om dom kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste eller ta på sig strumporna. Förstår man inte att man ska, eller klarar man inte momenten som krävs för att komma så långt så är man på den nivån att man behöver hjälp utan att det behöver utredas mer ingående. Självklart är det så!

Men det är väl just det som det femte grundläggande behovet handlar om. (Att behöva folk runt sig som har ingående kunskaper, så man klarar övriga grundläggande behov). Därför är det så viktigt att vi reagerar även på den punkten i utkastet som läckte. Folk skrek mest om att barnen skulle mista sin assistans, vilket gav resultat och regeringen backade. Men det är faktiskt dom vuxna (som är i precis lika stort behov av hjälp som barnen) som drabbas ännu hårdare när inga alternativ finns…

Nåja, nu fortsätter jag att fokusera på nuet och få energi av att det är bra, väldigt bra, just nu. Assistansen fungerar hur bra som helst och vi ska få handledning så Sandras stress dämpas. Vissa dagar och vissa stunder är hon sitt vanliga pigga och glada jag, och det är dom stunderna vi vill se mer av.

Förra veckan började vi så smått med lite mer aktivitet till Sandra. Vi kan inte köra igång så mycket, men Sandra behöver aktiveras mest hela tiden. Anpassat efter hennes ork, förstås. Vi måste också hitta sätt som fungerar, hinna planera nyheter och utvärdera hur saker funkar. Men lite smått kan vi börja komma igång, för Sandra blir inte mindre stressad av att inte ha aktiviteter.

Hon fick vara delaktig i matlagningen och vi filmade (som jag skrev om sist) när vi hann. Vi skrev sen ner det som inte kom med på filmen, dvs förberedelserna då vi båda var fullt upptagna. Sen fick Sandra hjälpa till att skala potatis, skära korv och blanda ingredienserna till en korvstroganoff.

Om behoven av dubbelbemanning ska komma fram så skulle vi behöva göra samma aktivitet utan att bereda vägen först, eller förbereda medan Sandra är med och står och väntar. Men vi kan inte utsätta henne för det riktigt. Det får för stora konsekvenser och kan förstöra så mycket mer än det gör nytta. Vi hoppas väl istället att andra saker kommer fram, som styrker behovet. Det kan t.ex. vara att något spårar ur, så båda behöver rycka in för att undvika fara eller onödig stress. Eller att orken plötsligt tar slut så Sandra svimmar... Det är inte så att vi vill att det händer, men det vore ju bra om någon filmar om det händer. När vi har jobbat som mest, så funkar det som bäst. Det är ju vårt mål hela tiden, men jobbet är ganska osynligt.

Jag har fått frågan om vi inte kan sätta upp kameror i huset. Vi har ingen sån utrustning, och har inte riktigt tänkt att lägga pengar på det heller då det kostar en halv förmögenhet om det ska vara nåt som funkar ordentligt. Det vi kan göra är att fästa mobilen nånstans, men det kräver att vi i förväg vet att vi behöver filma just där och då. Det vet vi ju bara om det är en viss situation vi ska filma. Låsningar och utbrott, förberedelsernas betydelse och det ”osynliga jobbet” går inte att få med på det sättet. Ska det bli helt utan att Sandra märker det så behöver dessutom filmen rulla hela tiden…

Efter maten tog vi fram ”promenadkartan” som är bilder med kardborrband och en karta med samma bilder i den ordning vi går. Sandra ska då sätta bilderna på kartan vartefter vi kommer till varje plats. Det gillar hon när hon har orken, men den här gången tog energin slut efter andra bilden, så vi fick ett utbrott med på filmen och sen avbröt vi aktiviteten och promenerade vidare med damen i sin rullstol.

När vi kom till en sån där aktivitetspark för vuxna så var Sandras goa humör tillbaks och vi ”sprang” runt några vändor i ”banan” så damen gick röra på sig lite. Det var en trött tjej efter en dag med fler aktiviteter än hon har haft på sista tiden, men dagen var lyckad och Sandra var ganska nöjd resten av eftermiddagen.

Att aktivera Sandra på ett sätt som hon behöver kräver mycket god planering och två utvilade assistenter varje dag. Där är vi inte än, men vi gör vårt bästa, för mår Sandra bra så funkar hon bättre och funkar hon så orkar vi mer, och alla får roligt på jobbet. Win-win.

.