Nedstämd

Jag har varit lite låg ett par dagar efter det att ”utredaren” (jag vet inte vad hon kallas) var här. Jag vet inte riktigt varför, men dels är det ju jobbigt att prata om alla svårigheter, och den oro som följer med Sandras problematik, och dels är svårigheterna svåra att få fram.

Kan man föra sin gaffel till munnen så räknas inte mat som ett grundläggande behov av stöd. Kan man klara själva ätandet nästan själv, för det mesta, så behöver man ingen hjälp med måltider. Oavsett om man förstår att man måste äta, när och hur och oavsett om man klarar att få sin mat på bordet eller inte. Oavsett om man faktiskt skulle svälta ihjäl utan hjälp, så får man ingen hjälp om man kan föra sin gaffel till munnen själv. (Därför är det enklare utan armar).

Kan man köra runt en tandborste i munnen själv så räknas inte heller hygien som ett grundläggande behov av stöd. Oavsett om man förstår syftet med tandborstningen och oavsett om man förstår när och hur.

Kan man tvåla in benen… Kan man prata… Kan man sätta på sig sina strumpor… Oavsett om man förstår när, hur och varför. Oavsett om man ens gör det eller inte utan hjälp. Oavsett om man kliver ur sängen öht utan hjälp. Jag är så rädd för att Sandra inte ska få hjälp. Det är nog orsaken till att jag blev låg, för hur får man fram ett hjälpbehov som bara syns när hjälpen inte finns? Vi kan ju inte låta bli att finnas för Sandra.

När det gäller en tvååring, som också kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste, sätta på sig strumpor och göra sig förstådd till sina föräldrar, så är det ju ingen som ifrågasätter hjälpbehovet och allt ”runtom-jobb” som krävs. Ingen skulle ens komma på tanken att en tvååring skulle klara sig utan den hjälpen. En tvååring lämnar man aldrig utan uppsikt. Sandra är 23, i kroppen. Plötsligt förväntas hon klara sig fast hon är två i huvudet (utan den motivation som en tvååring automatiskt har).

Vi ska iallafall försöka filma mer. Men det är svårt att få med orsaker och anpassningar, eftersom dom knappt syns för utomstående. Det man gör i ”steget före” och det man slutför bakom är det stora jobbet som inte syns. Det är det jobbet som ena assistenten måste göra, medan den andra fysiskt finns tillhands för Sandra. I alla aktiviteter och så fort hon ska göra något. Filmar vi Sandra så kommer det bara synas om hon kan eller inte, själva orsaken till om hon kan eller inte kommer inte att synas på filmen.

Och när Sandra får ett utbrott syns bara det som utlöser utbrottet. Alla små detaljer av missade förberedelser eller fel anpassningar som har tagit energi innan syns inte.

Sen är det förstås svårt att hinna filma när vi är fullt upptagna. Särskilt när det är just då vi behöver filma, för att visa behovet av två assistenter. Har en tid att filma så är det ju i situationer då det bara går åt en assistent på Sandra… Så helst skulle vi behöva sätta upp kameror i hela huset, men vi ska försöka få med det vi kan iallafall och allt vi får till är ju bättre än inget.

En sak till som är svårt med att filma i situationer som vi vill få fram är att göra det så inte Sandra märker det. För även om hon inte förstår det så skulle det kännas lika respektlöst mot Sandra att filma hennes svårigheter som det gör att prata över huvudet på henne. Man gör helt enkelt inte så!

Trevlig helg!

.