Framgångar

Sist skrev jag om att minska kraven i brytningarna, och föra över kontrollen till Sandra. Idag kommer ett exempel på hur Sandra kunde be om hjälp, och samspela, bara genom att vi ändrade vårt sätt att finnas för henne.

Sandra är i en pusselperiod nu. Hon har sällskap nästan hela tiden, men behöver ibland vara ifred en stund. När hon vill ha sällskap kommer en liten suck eller ett knappt hörbart litet stön.

Jag går in och frågar ”Vad ska jag leta efter för bitar?” (Ibland vill Sandra ha hjälp att hitta kantbitarna, och ibland bitarna som hör till nåt speciellt motiv på hennes pussel).

När jag ställer den frågan till Sandra så ställer jag samtidigt ett krav som är över hennes förmåga. Eftersom hon har så svårt att be om hjälp och inte kan tala om vad hon vill när hon känner ett krav, så blir det lätt en låsning istället (som vissa dagar och i vissa situationer kan leda till utbrott).

Jag hjälper henne då, förstås. Så jag kanske frågar ”Ska jag hitta kantbitarna åt dig?” och för det mesta skjuter då Sandra över alla pusselbitar till mig, vilket betyder ”Ja”.

Efter utbildningsdagarna insåg jag att jag, både ställer för höga krav, och inte låter Sandra utvecklas, när jag frågar vad hon vill ha hjälp med. Så efter handledningen provade jag det vi lärt oss.

Sandra suckar och jag går dit. Sätter mig i soffan och säger ”Du vill något, jag hjälper dig”.

Det ställer inga krav på Sandra, och minskar hennes stress och det gör att hon inte låser sig, samtidigt som hon känner mitt stöd. Så hon ber mig leta efter kantbitarna. Små, små finjusteringar i mitt förhållningssätt som leder till en närmast magisk framgång.

Samtidigt är jag fullt medveten om att det kan vara Sandras egna dagsform som påverkar, eller åtminstone bidrar till framgångarna. Det är för tidigt att veta hur stor skillnad det gör, men skillnad gör det.

Sen hände det ännu mer fantastiska saker på samma dag. Man får absolut inte röra Sandras pussel, mer än att hjälpa henne hitta bitar om hon vill ha hjälp. Råkar man lägga en bit på rätt plats åt henne så blir hon antingen arg och slår och skriker en stund, eller så blir hon bara lite irriterad, tar bort biten och lägger den rätt själv. Men att sitta bredvid med ett eget pussel går bra.

Efter handledningen fick vi en hel del tips på hur man kan tänka för att utveckla leken. I små steg, och på Sandras villkor.

Assistenten och Sandra satt och pusslade med varsitt pussel, och assistenten la några bitar från sitt pussel så Sandra kunde se dom ordentligt. Bitar som tydligt passade ihop. Tanken var att väcka Sandras nyfikenhet och att hon hade möjlighet att ta initiativet och lägga ihop bitarna. Det gjorde hon också och vips hade dom ett samspel att bygga vidare på.

Assistenten berättade det för mig, så när det var min tur att pussla med Sandra, och jag såg att hon hade koll på mitt pussel, så sa jag ”Vill du hjälpa mig?” och så vred jag pusslet åt hennes håll. Plötsligt pusslade vi båda, på samma pussel! Sandra accepterade att jag la bitar och vi hjälptes åt.

När pusslet var klart frågade jag om vi skulle lägga hennes pussel tillsammans. Det skulle vi, och jag fick lägga bitar på rätt plats i hennes pussel utan att hon blev irriterad och gjorde om det.

Det känns magiskt och jag blev så glad att jag nästan fick tårar i ögonen. Det känns som vi kan gå hur långt som helst, bara vi låter Sandra styra och hålla farten. Vi får prova oss fram i vårt nya tänk lite, och det kräver övning.

-Ge kontrollen till Sandra.

-Var en hjälpare.

-Utmana i små steg, med utgångspunkt från Sandra i nuet.

Nästa inlägg kommer handla om schemats varande eller icke varande. Må så gott.

.

Utbrottigt

Det är skört och oroligt för Sandra nu och vi har fullt sjå att hitta balansen mellan aktivitet och ork. Damen behöver sysselsättas mest hela tiden, och det kräver ju engagemang mest hela tiden... Men det kräver också en noga planering och bra förberedelser i allt vi ska göra om Sandra ska få energi av det, istället för att bara bli trött och spåra ur. Vi har många låsningar och utbrott, men just i aktiviteterna (om vi förberett ordentligt) funkar allt bra.

Men att aktivera varje minut, varje dag, är krävande och det orkar vi inte. Så vi försöker hålla det på en nivå som ska lugna Sandra utan att vi kör slut på oss helt. Det går sådär.

Vi försöker filma lite när vi hinner och lyckades två gånger där vi fick med både låsningar, utbrott och byte av assistans för att låsa upp och lugna. Hade blivit jättebra om jag inte råkat komma åt nåt som gjorde att det inte blev nån film. Typiskt! 😡

Låsningar och utbrott lär det ju bli fler gånger så vi fortsätter väl att försöka hinna filma mitt i röran. Sandra mår inte så bra just nu, så vi hanterar flera utbrott dagligen och det känns lite hopplöst faktiskt. Men vi ska få handledning och hoppas väl att det ska vända så småningom. Eller, det kommer det ju att göra, så klart. Fast det blir nog en tuff period då vi ska ha inskolningar av nya assistenter också, vilket tar ännu mer på Sandras energi. Och min.

Nästan alla förflyttningar och brytningar är extra svåra nu, och leder väldigt ofta till låsningar och utbrott. Det är lugnast om man sitter och leker med Sandra precis hela dagarna, men det funkar ju inte. Dessutom blir hon inte piggare av det, tvärtom då hon behöver variation och blir trött av att vara uttråkad.

Det här skulle man inte klara utan dubbelbemanning. Nån enstaka dag funkar det i nödfall, men ska Sandra må bra, och ska man orka göra ett bra jobb, så måste man vara två. Det oroar faktiskt.

.

Du är ju bara hemma

Vad gör du hela dagarna? Den frågan fick jag en gång, av en ”släkting” och jag hade lite svårt att svara på det. Jag vet inte riktigt vad jag gör, men gör, det gör jag.

Det är ju så att vi behövs hela tiden, både Göran och jag, om Sandra ska ha en vettig verksamhet. Skulle någon av oss göra något annat en längre tid (typ mer än en kvart) så påverkar det planeringen och Sandras aktiviteter. Vi kan göra annat, men det är inte alltid värt det.

Det är därför vi inte turas om att åka till husvagnen för att få lite ledigt längre. Det är enklare att livet runt Sandra rullar på, och det ger ingen vila att behöva planera ledigheterna in i minsta detalj. Göran tittar till husvagnen och passar på att veckohandla, en gång i veckan, för handla måste vi ju, så det planeras in i vardagen. Saker vi inte måste, låter vi helst bli.

Hundarna i Ronneby får mat.

Att vi behövs hela tiden gör ju förstås att jag inte kan skriva ett helt blogg-inlägg på en gång, utan måste sammanställa små anteckningar jag gjort under dagen innan det blir klart att publicera. Därav det lilla blogg-uppehållet nu. Allt som tar tid och uppmärksamhet från Sandra måste planeras, så jag kan nästan aldrig prata i telefon, eller gå en promenad, eftersom det isåfall påverkar henne för mycket. Det är t.o.m. svårt att hinna duscha utan att planera in det ordentligt först.

Även när Sandra sitter och klipper själv (vilket händer när vi behöver vila, eller när hon behöver stressa ner lite) måste någon av oss vara närvarande. Vid minsta suck måste vi agera direkt, helst innan sucken kommer. Sandra kan inte vänta tills man är klar med något annat, liksom. Så det är stor skillnad på att prata i telefon, eller skriva ett meddelande, eftersom jag inte kan ha fokus på Sandra när jag pratar i telefon. Att prata stör dessutom Sandra, så det måste ske i ett annat rum, och då har man ju ingen koll alls på suckarna…

Men att skriva på datorn, eller mobilen funkar ju. Det går att lämna mitt i, hur många gånger som helst, utan att det påverkar något eller någon. Förutom när Sandra är uttråkad och behöver någon av oss bredvid sig precis hela tiden. Den som har ”Sandra-fokus” blir ganska trött i huvudet, kan man säga.

Kommer inte bussen snart?

Sandra blir snabbt uttråkad nu, eftersom vi inte har orken att ha aktiviteter i den utsträckning som hon behöver. Helst måste vi sitta med henne hela tiden, oavsett om vi har en planerad aktivitet eller om hon klipper i tidningar. Ja, en av oss sitter med Sandra medan den andra förbereder nästa aktivitet eller slutför föregående. Eller gör nåt annat som är nödvändigt för att vardagen ska fungera.

Dom få stunder vi kan gå ifrån lite (t.ex. när Sandra ska göra något där vi stör, som att gå på toa eller dricka vatten, eller byta aktivitet eller nåt) måste Göran och jag skynda oss att hinna prata, planera eller färdigställa. Det brukar bli tvåminuters-planeringar lite då och då, för det är bara i igångsättningen, eller själva förflyttningen, som vi måste hålla oss undan.

Nu kommer zebra-bussen. Nu åker hunden och köper skor och glass.

När vi inte orkar ha planerade aktiviteter hela tiden, så blir det mycket klippa för Sandra. Vi försöker göra det lite tråkigare att klippa, genom att göra annat roligare. Men om vi ska göra något roligare, så krävs det 110% närvaro och engagemang hela tiden. Det har varit lite så nu, den senaste tiden (som leken i dagens bilder, t.ex.). Idag vaknade jag fyra, och då hinner jag sitta och blogga med min kaffekopp ett par timmar. Det är en ganska skön stund.

På tal om att klippa så håller tidningsförrådet på att ta slut, och sånt förstår inte Sandra. Livet ska bara funka i hennes värld, liksom. Vill hon klippa så finns det tidningar tills hon har tröttnat… Men verkligheten ser ju inte riktigt ut så. Det går åt massor med tidningar, så vi måste samla överallt, och det kräver lite mer tid och ork än vad vi har till övers. Det går nog åt ungefär 10 tidningar om dagen, gissar jag.

Det är marknad i Ronneby. Mycket folk överallt.

I morgon är planen att vi ska på rolig utflykt iallafall, och det berättar jag mer om i nästa inlägg. Må så gott!

.

Snölek och låsningar

Tror ni inte att det kom mer snö?! Så då var det bara att välja på att skotta, eller dammsuga. Damm kan man ju plocka bort det värsta för hand. Skottar vi inte blir isgatan värre när det börjar töa. Men den här gången var det Göran som fick motionera. Sandra fick nöja sig med att leka i snön med den inte lika roliga morsan. Jag har nämligen vuxit ur mina ”leka-i-snön-kläder” under den här perioden av dåligt mående och ingen ork eller tid för egna behov. Men vi hade kul ute ändå.

Först ville hon sitta precis utanför dörren, och bygga med snöbollar. Men jag tyckte det var bättre att hon rörde på sig, så jag lockade med henne till andra sidan uppfarten, där det fanns massa snöhögar efter skottandet, och en hel del orörd snö att pulsa/gräva i.

Men att gå dit gick inte. Sandra kom på en egen bra lösning på det problemet.

Väl framme i lös-snön gick det bättre och efter ett tag kunde hon både gå, kasta snö, gräva och klä ”jul-tallen” med snöbollar.

Med hjälp av leken fick Sandra bra rörelseträning i snön.

När det var dags att gå in låste det sig. Jag tror att hon blev orolig över att gå över den skottade uppfarten. Så jag sa att jag skulle vänta på henne innanför dörren, där jag stod och tjuvkikade i dörrspringan. När hon inte såg att jag väntade på henne löstes låsningen upp och hon kröp över uppfarten med spaden i handen 💕

Det jag gjorde när jag gick in före Sandra var att ta bort krav och förväntningar som gör att hon fastnar och inte kan. Istället litade jag på att hon kan och lämnade henne ifred. Det är det här jag har försökt få fram så många gånger, och som är så svårt att förklara.

Hade jag gjort som man gärna gör, stannat och försökt hjälpa Sandra över uppfarten, hållit i henne, och kanske tjatat lite (ställt för höga krav) så hade hon fått ett utbrott. Dels för att hon blir livrädd när det ser halt ut, och dessutom är en backe, men också för att hon blir störd av min närvaro (kraven hade blivit för höga). Det här är att hjälpa henne psykiskt, s.k. ”bredvidhjälp” som hon är helt beroende av. Jag behövs, fast på avstånd. Och jag behöver "ingående kunskaper om den funktionshindrade" för att kunna hjälpa rätt.

Hade jag inte haft kunskapen, och inte vågat utmana lite, så hade Sandra blivit sittande i snöhögen utanför dörren tills hon blev för kall för att vara ute mer.

Humöret var för övrigt bättre igår, än på senaste tiden. Vi hoppas svackan har vänt nu. Det finns fler orsaker, snön är en.

Ha det fint.

.

Balans och grundordning

Snön lockar ut Sandra, och det är ju toppen. Egentligen är snö bra, det är halkan som blir problem för henne. Så nu får vi ju passa på att gå ut, innan det blir töväder och isgata.

Igår var vi ute och skottade. Eller, jag skottade mest eftersom Göran har ont i hela kroppen, så han lekte med Sandra. Men vi bytte av varandra lite, när jag behövde vila kroppen och han knoppen.

Idag ville Sandra ”kasta snö på pappa” vilket är bland det roligaste hon vet. Kanske att jag hinner dammsuga lite undertiden, det vore bra. Det är nästan färdigskottat, och nu hoppas vi att det inte fylls på mer, utan håller sig lekvänligt ett tag.

Sandra är lite skör nu, men så länge hon har roligt är humöret på topp. Hon blir snabbt uttråkad, och skulle behöva ännu mer struktur och ordnade aktiviteter. Men vi gör så gott vi orkar och då passar det bra med lite snö till vår hjälp.

Om Sandra utsätts för en massa intryck och ändringar hela tiden, så blir hon tillslut trött-sjuk. Det betyder inte att man ska undvika att göra saker med henne. Hon behöver inte vila när hon blir gnällig, skör och får tätare utbrott, utan då behöver man anpassa bättre. Hon behöver bara vila när hon blir trött-sjuk.

Det är inte själva aktiviteterna som gör henne sjuk, för hon kräver stimulans mest hela tiden. Det som gör henne sjuk är när det inte är strukturerat och anpassat. Grunden måste vara stabil, med samma trygga rutiner varje dag. Den fasta strukturen får man inte röra runt i, för då försvinner tryggheten och det tar en massa energi från Sandra. Då blir hon sjuk.

Jag försökte förklara det där på ett sista möte med korttidspersonalen, innan vi tillslut blev tvungna att avsluta korttids helt. Som exempel ville Sandra vara ute ibland, när hon kom dit. Det är ju bra, så det är bara att haka på när det fungerar.

Men dom gånger Sandra ville vara ute, så gick dom först in så hon kunde gå på toa, och sen ut igen. Jag försökte förklara att Sandra gör mycket på rutin. När hon kom in på korttids, så brukade hon gå på toa och sen vara inne.

Alltså, om hon ska vara ute direkt när hon kommer, så är det ju bättre att hon stannar ute, och sen följer sina invanda rutiner, med toa, när det är dags att gå in. För då går det inte åt extra energi hos Sandra. Så funkar hon liksom och det är bara att vi runt henne anpassar oss efter det. Punkt!

Men inte på korttids… Suck. Personalen förklarade för mig att Sandra måste gå på toa direkt när hon kom till korttids, för annars blev hon så kissnödig att hon fick ett utbrott. Men jag är helt säker på att om hon fick ett utbrott då, så berodde det på något annat. (Det var mycket dom förklarade på det mötet, som inte stämmer alls med Sandras behov).

Visserligen kan hon få utbrott om vi väntar för länge med toabesök, men när hon kom till korttids hade hon just varit på toa. Det var det sista assistenterna såg till innan dom åkte hemifrån, nämligen. Och hon hinner inte bli jättenödig på en halvtimma!

Tyvärr förstod inte personalen vad problemet var, och hur Sandra fungerade. Och eftersom chefen hindrade samarbete så gick det såklart inte längre. Men det är en annan historia.

Det jag ville få fram var att rutinerna är jätteviktiga om Sandras energi ska räcka. Det är när man stökar runt i det fasta, invanda, trygga, som hon inte orkar tillslut. När man kommer till korttids kan man leka lite, det är ok, men när man kommer in så följer man sina rutiner.

Sandra har ingen tidsuppfattning, det är ordningen som är viktig. Det där förstod ju inte cheferna på daglig verksamhet heller. Det var största orsaken till att det inte fungerade där. Sandra kan inte gå på toa före maten klockan tolv, hon behöver gå på toa när hon är klar med det hon håller på med. Så hon kan inte dela toalett med någon som måste gå på sina tider…

Om Sandra pusslar före maten så beror det på hennes dagsform vilken tid hon blir klar. Ibland orkar hon inte städa alls och går på toa klockan elva. Ibland lägger hon en bit i taget, långsamt åt rätt håll, i asken och med över 200 bitar så blir hon kanske klar för toan halv ett. Hon kan inte anpassa sina tider efter när toan är ledig.

Dessutom behövde vi skärma av toan (och hallen, eftersom toan låg där) när hon skulle gå, vilket innebar att den ibland var blockerad för den andra personen mellan elva och ett… Nästa dag kanske hon kom iväg till toan klockan elva, och sen behövde dit innan hemgång och då kanske toan, och hallen var blockerad mellan 13-15. Så det var ju svårt att anpassa toatider för den andra personen som hade lika stora anpassningsbehov som Sandra.

Hon hade också ”anpassade tider” då hon började och slutade för dagen, för att inte ”krocka” i hallen med den andra. Det var bara det att tiderna var anpassade efter den andra personen som gick där, och inte efter Sandras behov. Dessutom behövde vi blockera hallen (och toan) när Sandra kom och gick för dagen.

Sandra kan liksom inte vänta till klockan är nio. Eller skynda sig för att hinna till nio. Hon ska åka när hon är klar med sina rutiner som ska göras innan hon åker. Punkt! Men cheferna tyckte att "det var bara för assistenterna att anpassa lite".

Sandras dagar är väldigt rutinbundna, och det är ett pyssel att anpassa tid-åtgången för oss som har det ansvaret. Beroende på hur lång tid morgonrutinerna tar, så får vi som har ansvar anpassa tiden på sånt som går att förlänga eller förkorta. Lägga till en stund med klipp-tidningarna, t.ex. Eller ta en extra tur med bilen. Aktiviteterna kan variera jättemycket, men dom fasta rutinerna och ordningen måste finnas hela tiden, oavsett hur lång tid det tar. Då blir inte Sandra stressad eller uttråkad, och då blir hon inte heller sjuk.

.

Anpassad röra

Vi har en lite skör tjej här, men det fungerar ganska bra ändå. Det är väl antagligen julaftonens trötthet som visar sig, och hon vet säkert att ännu en helg är i antågande. Hon brukar ha koll på ordningen, även om hon inte kan dagar och datum. Eller, dagarna kan hon, men inte vilken dag det ska firas vad. Sist vi lekte skålade hon ”Gott Nytt År” så hon har iallafall på känn att det närmar sig.

Igår fick hon plötsligt ett utbrott för hon tyckte att vi skulle åka på husvagnssemester… Ja, det är mycket som snurrar i det lilla huvudet nu, och ”alla lådor är öppna” som jag brukar säga.

Tack till Annette för tipset ang. strumpor, eller andra favoritsaker. Vi har inte problem med det, eftersom Sandra helst vill ha både nytt och varierat. Men idén är bra och kanske andra har nyttan av den, så jag klistrar in delar av din kommentar här:

”Det tog rätt många år för mig att komma på att när jag ger Hanna något jag tror kan bli populärt i present är det bäst att ge två likadana!Då slipper man problem när saker måste tvättas,det går ju att göra medan hon sover men inte alltid och ofta onödig stress för både Hanna och assistenter (speciellt nya innan de lärt sig henne ordentligt vilket tar lång tid).

När hon får två (eller fler)likadana då klarar hon att ta på en/ett par och lägga undan de andra i garderoben”

För oss är snarare problemet att Sandra vill använda det nya och får svårt att vänta om det är många nya saker samtidigt. Hon klarar att välja ut ett par strumpor, men tjatar sen hela dagen om vilka hon ska välja nästa gång. Tillslut stressar det henne och hon gnäller mest.

Bästa lösningen är att bara ge henne en ny sak i taget. Men till jul blir det ju mycket på en gång, eftersom hon vill ha många paket. Oron med strumporna har redan lagt sig, och dom fyra strumporna med roliga motiv har alla gått ett varv med användning och tvätt nu.

Det blev ju samma stress över dom nya sakerna till hennes lekrum, då hon dukade fram allt på en gång. Det är klart att det är svårt för henne i sådana situationer då hon har svårt att vänta, sortera och välja i vanliga fall också.

Det är väl därför som den mest kritiska tiden på julafton är när alla paket är öppnade och det finns en massa nya saker som ska läggas på rätt platser. Men det känns inte som vi kan ta bort något för att undvika den stressen, utan vi får försöka hjälpa henne att hantera den istället.

Leken går också bättre nu, och Sandra är inte stressad när vi leker. Vi dukar fram lite i taget och hinner leka att vi båda lagar mat fikar/äter, plockar undan och diskar. När sakerna var nya var det mer röj i lekrummet, och allt på en gång.

Nu ska vi fortsätta att hantera vardagen här och jag tror jag passar på att önska er som kikar in ett riktigt Gott Nytt År!

Jag önskar också ett riktigt Gott Nytt År till oss själva, för det är vi värda! Förutsättningarna för ett bättre år än 2017 borde ju finnas, tycker jag.

.

Mellandagslek

Sandra är lite skör så här mitt i helgerna, men det går bra och vi får ju anpassa vardagen därefter. Man märker att det är mycket som rör sig i huvudet och det blir extra svårt att hålla fokus på det vi gör här och nu.

Hon fick en del nya strumpor i julklapp, eftersom hon hade sådana problem med fötterna för några veckor sen. Vi tänkte att vi behövde köpa strumpor som inte sitter åt. Nu är fötterna mycket bättre, men Sandra gillar nya saker så hon har hakat upp sig lite, kan man säga.

Vi köpte några roliga strumpor, med motiv som Sandra gillar, så hon har varit ganska stressad över vilka strumpor hon ska ha nästa dag… Men vi hoppas att det lägger sig när hon har använt dom lite. Det brukar lugna sig med tiden.

Vi har iallafall kunnat locka lite mer till lek igen, med dom nya sakerna i lek-rummet. Här bjuds det på tårta, minsann.

Efter tårtan blev det frukost. Det gäller ju att ta det gottaste först, innan man blir för mätt.

Sen var det bara disken kvar.

Det är roligt att leka med Sandra när hon är lugn och släpper fram fantasin. Nu är hon inte riktigt lugn så man får styra upp lite för att det inte ska bli allt på en gång i en salig röra. Jag är väl inte jättebra på det där med lek, det brukar jag gärna lämna över till Göran som är mycket bättre på det. Men det kräver ju 110% engagemang och är lite tröttande, så vi får ju turas om, förstås.

Jag försöker verkligen fokusera på leken och vara i den med Sandra, och det lyckas jag väl med en stund. Jag tröttnar för fort och blir lite stressad av att inte kunna göra några andra måsten. Men jag övar på det, och tycker ju att det är roligt också. Det är fantastiskt att se Sandras fantasi och utveckling, och jag inser ju att vi når henne bäst genom leken.

Även när det gäller låsningar, och saker som ska göras när humöret inte är på topp, så funkar leken bäst. Vi tar ofta till ett gosedjur när vi ska få vardagsbestyren gjorda. Ni visste kanske inte det, men även gosedjur behöver borsta tänderna ibland.

Nu laddar vi inför nästa helg som har gått väldigt bra dom senaste åren, men som är jobbig eftersom vi blir trötta. När Sandra blir trött blir allt svårare för henne, med fler låsningar och lättare till utbrott. För att kunna hantera det bra, och undvika utbrotten, behöver vi vara pigga… Men det ska nog gå bra, och även nyårsnatten har ju ett slut så vi ska nog ta oss igenom den någorlunda bra.

Jag kikar kanske in en gång till innan dess, men önskar er iaf ett gott slut på 2017.

P.S. Personer som försökt nå mig, jag har tyvärr inte riktigt tid att prata i telefonen nu. Det är fokus på att få dagarna att fungera bara. Men efter helgerna ska det nog gå lättare att få tag på mig, iaf vissa tider. Men det gör inget att telefonen ringer, jag ville bara tala om varför jag inte svarar. Det är bara att göra ett nytt försök, för prata vill jag 😊

.

Leklust

Häromdagen var det dags för en biltur med Sandra. Hon har pratat om det ett par dagar, och vi hade lite ärenden att fixa, så vi passade på att göra två flugor på smällen. Det blev en tur till IKEA där jag köpte lite bestick till Sandras lekrum. När vi ändå var där sprang jag in på leksaksaffären och köpte lite lek-mat också.

Man har inte precis tid att gå och strosa i affärerna när Sandra är med, även om hon sitter i bilen med Göran och väntar. Tar det för lång tid kan det bli väldigt jobbigt för dom, så man får skynda sig. Mesta tiden gick åt till att gå vilse på IKEA, och jag var alldeles svettig när jag väl kom ut därifrån med mina fem set barnbestick, haha.

Eftersom Sandra behöver veta vad man har köpt, och eftersom det mesta är hemligt tills det blir jul, så valde jag ut en förpackning med lek-mat som hon fick direkt. Vi har ju inte haft någon mat, så det kändes som en bra idé inför lekandet innan julen är här. Besticken fick hon när vi kom hem, men resten av det jag hittade ska bli julklappar, som sagt.

På vägen hem blev det lunch på Mc Driven, och det passade ju bra att det var lek-hamburgare hon fått. Väl hemma blev det förstås mer hamburgare.

Det är så roligt när Sandra väljer att gå in i sitt lekrum. Hon tar ju inte så ofta egna initiativ, så man blir lite lycklig när det sker. Då får Göran eller jag leka, vare sej vi vill eller inte. Men det är roligt, och det underlättar ju. Jag är inte precis nån lek-tant, nämligen. Men Göran är bra på det där med lek, så vi kompletterar varandra och jag offrar mig när han behöver vila.

Sandras sovrum ligger på övervåningen, och där har hon inte gärna velat gå in och leka. Troligtvis för att hon har så svårt att ta sig upp och ner i trappan. Men hon vill också vara i händelsernas centrum, och ha koll på det som sker, så hon trivs bäst i vardagsrummet. Därför har vi fixat en hylla med lite saker inom räckhåll så vi kan sitta i soffan och leka eller pussla eller vad hon nu vill göra.

Men det nya lekrummet, med köks-lek, ligger bredvid vardagsrummet och är lättare för henne att ta sig till. Det är nog en av anledningarna att hon har börjat ta det initiativet mer och mer. Jättebra och roligt, tycker vi.

Sandra väljer ju själv vilken aktivitet hon ska göra och sätter upp det på sitt schema. Igår valde hon gå ut och sen pussla. Det fungerar väldigt bra och hon vet vad hon ska göra. Vi försöker ju få henne lite delaktig i sin egen dag på ett sätt som hon klarar. Hennes dagar är nämligen väldigt styrda av oss, eftersom hon behöver det, men vi vill ju att hon ska kunna bestämma lite själv, så vi tränar på det.

Plötsligt händer det! När hon tröttnade på att pussla (vilket var det som stod på schemat tills det var dags för kvällsduschen) säger hon ”lekrum” och vi svarade ”Du får leka i lekrummet om du vill” och då gick hon dit! Ett fantastiskt härligt initiativ.

.

Framtiden oroar

Sandra har valt lekrummet flera gånger, och tycker det är roligt. Det tycker Göran och jag också, och det är jättekul att se Sandra fantisera. Hon är härlig i leken och kan mycket mer än hon klarar annars. Eller, det beror ju på hur vi visar och hjälper, förstås. I fantasin behöver man ju inte kunna laga mat och diska för att det ska bli som man vill.

Det vi ska få in i leken framöver är ju träning på att klara oförutsedda händelser lite, och att det inte alltid blir som man tänkt. Även att ta egna initiativ, det gör hon mer när hon leker och det har man ju stor nytta av i många sammanhang. Hur vi ska göra vet jag inte än, jag vet bara att hon klarar sånt bättre i leken än irl.

Men leken tar också en väldig energi, både för Sandra och oss som måste vara 110% närvarande med huvudet hela tiden. Man blir helt slut, faktiskt. Att Sandra blir trött tror vi beror på att det är nytt och spännande.

Det är ju så att Sandra måste aktiveras hela tiden. Samtidigt blir hon trött av för mycket, förstås, så man måste hålla det på en bra nivå. Men det får inte bli dö-tid, för understimulering är nog nästan värre än överstimulering. I alla fall är det betydligt lättare att hon blir understimulerad, eftersom motsatsen gör henne trött direkt, och det är lätt att koppla ihop det med vad man har gjort innan.

När hon är understimulerad blir hon också trött, fast mer över tid, och hon blir inte kräk-sjuk lika tydligt i anslutning till det man gjort.

Nu när vi är underbemannade, och inte har orken att aktivera henne hela tiden, så ser vi ju att hon är tröttare och inte klarar motgångar, eller ens sin vardag alls på samma sätt som när hon har ett ordentligt och tydligt schema över sina dagar, med en välplanerad verksamhet.

En stor fälla är att man lätt tror att hon inte orkar göra något när hon blir trött. Men är hon inte trött av att man har gjort någon större utflykt eller annan avvikelse från rutinerna, så är hon trött av att hon har för lite att göra, och att strukturen saknas. Då får man inte ta bort ännu mer av hennes fasta rutiner, för det gör ju bara att det går åt ännu mer energi för henne att försöka förstå sin dag.

Vad hjälper då? Jo, täta möten och bra planering som verkställs. Strukturera upp vardagen, hålla i rutinerna och alltid se till att hon erbjuds något att göra, som är anpassat.

För att orka så behöver man ha bemanning så dom som jobbar är lediga ibland. För att klara att ha en verksamhet som är stimulerande för Sandra, där hon är så delaktig som möjligt, krävs det dubbelbemanning, eftersom en person aktivt måste hjälpa Sandra hela tiden, samtidigt som en annan måste ligga steget före och bereda vägen, och steget efter för att färdigställa. Det klarar man inte om man är själv.

Därför är det alltid en avvägning när Göran eller jag behöver vila. För det påverkar förstås Sandra negativt när en åker iväg. Då blir det mer dötid, eftersom man inte hinner förbereda så mycket. Så bäst för Sandra är att vi inte tar ledigt så länge vi inte har någon ersättare, men vi har varit tvungna för att orka. Det kräver också en väldig förberedelse innan någon av oss kan lämna hemmet.

Jag blir rädd när jag tänker på att risken är väldigt stor att Sandras assistans dras ner. Utan dubbelbemanning finns inte en chans att ge henne den stimulans hon behöver för att må bra. Hon skulle bli understimulerad och sjuk inom några månader. Och som utvecklingen är nu, så är det inte bara dubbelbemanningen som hon riskerar bli av med, utan all assistans.

Det är skrämmande att Åsa Regnér (m.fl.) sitter och beslutar saker utan att orka sätta sig in i vilka konsekvenser det ger. Och hon vägrar stå till svars. Sånt kallar jag maktmissbruk.

Först togs det bort att man inte har något ”föräldraansvar” från 12 års ålder, vilket gällde för oss, tacksamma att Sandra inte är yngre. (Med föräldraansvar menas inte ansvar för sina barn, för det har man ju, utan i dom här sammanhangen menas det att en normalt utvecklad 12-åring inte behöver aktiv hjälp av sina föräldrar i sina grundläggande behov).

Nu tror jag att man har föräldraansvar till 18 år, vilket innebär en kraftig nerskärning i assistanstimmar, förstås. Nånstans kan jag förstå det, även om jag inte tycker om det. Men dom som har föräldrar och bor hemma, har iaf någon som ser till att dom mår hyfsat bra. Tar pengarna slut så måste dom i första hand gå till personer som dör utan hjälp. Som inte har föräldrar… Tyvärr dras det ner även där, och då är det riktigt illa.

Fast jag tycker inte att svaga grupper ska behöva slå ut varandra, när det finns andra potter att ta av, och skära ner ganska rejält i. Som att höja skatterna, och höja skatterna ännu mer för höginkomsttagare. Ta bort förmåner och fallskärmsavtal för alla som har råd att göra rätt för sig. Skrota kungahuset och sluta ge apanage. Dessutom ska inte politiker och kungligheter ha någon gräddfil till välfärden när ingen annan har det!

Det blir ju billigare för samhället i längden, om funktionshindrades föräldrar inte stupar innan barnen är vuxna. Och om det finns någonstans för dom vuxna barnen att få finnas där dom mår bra, så föräldrarna kan slappna av, och dö i frid. Den här starka oron, den tär på hälsan.

Men nu pratar vi inte om att funktionshindrade ska ha samma livskvalitet som alla andra, och möjlighet att delta i samhället, bla bla bla… Utan nu får man vara glad om ens unge inte hamnar i en boendeform hon inte klarar, och där hon kommer få ett beteende som leder till att hon drogas ner för att ingen kan hantera henne när hon får massa utbrott och blir sjuk av att inte ha rätt anpassningar. Fyfan!

Jag vet att jag hårdrar, men oron finns och det räcker.

Utvecklingen med indragna assistanstimmar leder till att kommunerna måste ta över dom individer som inte klarar sig. Kommunerna har inte råd med den individanpassning som vissa av dom här personerna är beroende av för att klara att leva. Då buntar man ihop! Precis som dom gjorde med den dagliga verksamheten för Sandra, där hon kraschade efter tre månader varje gång. Så kan hon ju inte bo!

Det är sånt som gör att jag vaknar på nätterna med andnöd. Vad händer när ”att leva” inte är ett alternativ längre? När man faktiskt inte kan lämna sitt barn, för man vet att barnet kommer gå under den dagen man dör, vad gör man då?

Jag avslutar ändå med att jag är hoppfull, trots allt. Man måste tro att det blir bra, annars orkar man inte. Man måste tro att även maktmissbrukare tillslut inser att utvecklingen måste stoppas. Jag måste tro att Sandra får må bra i framtiden, även när vi inte finns mer. Dom som är beroende av assistans måste få behålla den!

Vi har hittat ett assistansbolag som kan ge rätt stöd. Vi kommer hitta assistenter och en bostad till Sandra. Dom kan bara inte ta bort assistansen (livet) för henne! Det skulle vara helt absurt.

.

Hipp, hipp HURRA

När Sandra fyllde två år fick hon ett lek-kök. Då hade vi ingen aning om att hon skulle behöva ett även som vuxen. Men nu vet vi, så i 23-årspresent fick hon ett nytt lek-kök, och lite tillbehör. Ett helt lek-rum, faktiskt.

På understa hyllan fanns plats för en del av det hon fick i paketen,
tallrikar, glas, skålar och muggar.

Vi ska sen utöka med fler tillbehör vartefter vi ser vad som fattas. I julklapp kommer hon få ”lek-mat” och bestick. Eller så får hon bestick tidigare, om jag hittar några bra innan jul, för det var lite svårt att äta soppan hon lagade med fingrarna 😋

Hon fick en ny padda också, för den förra hade låst sig så ingen kunde låsa upp den. Fast den slog vi inte in, det var inget paket som hon hade förstått riktigt, så den fick hon när det var dags att använda den senare. Eftersom vi inte är några tekniska genier, så fick vi den inte att funka på ”Sandra-vis” med spelen hon hade förut, med Spotify funkar iallafall, så den invigdes till chips-myset på kvällen.

Egentligen fyllde Sandra år i veckan som var, men det passade oss bättre att fira henne igår. För Sandra spelar det ingen roll vilken dag det är, så för att inte krångla till det sa vi att hon fyllde år som igår. Och hon fick inte veta något förrän på morgonen, på så sätt blev natten lugn.

Jag tycker om födelsedag, sa Sandra,
och färgsorterade paketen 💖

Först sjöng vi, fikade och öppnade paket i sängen, förstås. Det hör till och så ska det vara. Sandra har en födelsedagsmugg som vi köpte åt henne i dop-present.

Den används bara en gång om året, till födelsedagsfrukosten, och den dricker hon alltid ”varm” choklad ur. Chokladbollar är också ett måste!

I dom flesta paket var det ju tillbehör till hennes nya lek-kök, men när hon öppnade paketen hade hon ingen aning om att det fanns ett lekrum som väntade på henne. Det fick hon se sen, när vi tog med oss dom nya sakerna ner, och öppnade dörren till det nya rummet.

Ja, sen lekte vi, lagade mat och fikade hela förmiddagen. Förutom när jag var tvungen att laga lite riktig mat.

Dagen till ära blev det fläskfilé, potatisgratäng och smörstekta kantareller. Tack till världens bästa svamp-letar-hund som hittade kantareller åt Sandra, och tack till hundens bästa matte, som rensar och förväller svampen åt oss när vi inte har tid. Man blir alldeles tårig, faktiskt, och Sandra älskar smörstekta kantareller och tycker det är extra spännande att en hund har hittat dom åt henne.

Stort tack också till Annelie och Agneta för omtanke och paket på posten till Sandra, hon blev mycket glad och nöjd över allt hon fick.

En lyckad och fin födelsedag blev det. Grattis till världens bästa tjej!

.

Roligt lärande

Sist (förutom politikerinlägget) skrev jag om anpassat lärande och idag tänkte jag skriva om glädjen. För anpassar man rätt, har roligt och ser individen, så når man fram bättre.

Utgår man bara från det man ska lära ut, så blir det svårt att fånga intresset hos personen som ska lära sig. Men utgår man från individen, så lär man sig mycket tillsammans. Samtidigt som man har roligt.

Jag läste en fundering nånstans på fb för en tid sen. Barn är nyfikna och tycker det är roligt att utforska och lära sig. Längre upp i åldrarna försvinner glädjen, och lärandet blir jobbigt för många. Vad beror det på? Ja, jag har ju inte precis forskat i det, men kan ju tänka mig att det är just det där, att individen inte är i fokus längre.

I förskolan är det ett självklart tänk, att utgå från varje individs egna intressen, uppmuntra, och bygga vidare på det. I skolan tittar man mer i läroplanen och glömmer individen. Jag tror man måste tänka mer individuellt, för alla människor är ju inte likadana, och har inte samma förutsättningar. Man kan lära sig massor, om man får utgå från det man tycker är roligt. Man kan lära sig tråkig matte när man bakar, om man gillar bakning, t.ex.

Nu hårdrar jag förstås, men ni fattar vad jag menar. Sandra har fler filmer från när hon var liten. Filmer från båda skolorna hon gick i, och där är det så tydligt. I första skolan, som var en särskola, fokuserade man på det som skulle läras ut. I andra skolan, som var en träningsskola för elever med autism, utgick man från Sandra, och lärde ut efter hennes förutsättningar. Gissa i vilken skola hon utvecklades?

När Sandra gick i första skolan hade hon flera utbrott dagligen och gjorde dom flesta framstegen på loven. När hon började i andra skolan försvann utbrotten och tröttsjukorna, och hon utvecklades massor under skoltid.

Det finns en hel del sekvenser i filmerna från första skolan som ger mig andnöd. När man inte ser Sandra, och inte lyssnar på henne, utan bara kör på efter egna planeringar, och flera gånger framkallas det utbrott. Men, det är en helt annan historia, för det finns bra sekvenser också, och det är dom det ska handla om nu.

Dom gånger Sandra leker med en vuxen (i båda skolorna, på fritids, korttids och hemma) och särskilt dock-lek eller köks-lekar, så kan hon så mycket som hon har svårt för i vardagen. I leken får hon nästan inga låsningar eller utbrott när det inte blir som hon tänkt sig. Det är där vi måste lägga vårt engagemang och träna på dom sakerna. När vi hälsade på hos några vänner för en tid sen, så kände jag att vi bara måste bygga vidare på leken.

Vi har ett rum som för tillfället står oanvänt, när vi inte har några assistenter. Senare ska det till ett nytt assistans-sovrum, när ordningen är tillbaks igen, men just nu behöver vi det inte. Så det rummet tömdes under förra veckan.

Lämpligt nog så fyller Sandra snart år, och hon ska få ett lek-rum, tänkte vi. Jag har skruvat ihop stommen på lediga stunder.

Resten av sakerna ska bli paket som hon får i sängen den dag vi ska fira henne. Det är viktigt med paket, så det måste det bli, förstås.

Sen ska här lekas! I leken kan vi utveckla många sidor hos Sandra, på hennes villkor, utifrån hennes intressen. Och kanske kan vi träna på att ta egna initiativ, vara flexibel, att klara motgångar, och att ändra riktning mitt i en plan. Saker som skulle göra hennes vardag enklare. Hursomhelst så kommer vi med all säkerhet att ha roligt på vägen.

Jag ser fram emot att lära mig mer om Son-rise och hur vi kan utveckla leken med lagom utmaningar. Bara vi kommer igång med assistansen igen så blir det säkert bra. Det är några pusselbitar som måste läggas rätt först bara, och det kommer jag berätta om när vi hittat dom.

.

Semesteranpassningar med framtidplaner

Igår kom vi hem efter en liten husbilstripp vi varit på med Sandra. Vi hyrde en stuga som vi hyrt en gång tidigare och använde tomten som en egen campingplats, och stugan som servicehus med dusch, el och vatten. Göran sov i stugan så slapp vi trängas och bädda loft-sängen i husbilen.

Varför bodde vi inte i stugan, undrar ni kanske? Det skulle vi iofs kunna göra, om vi hyrt ett större hus, men allt är så bra anpassat i husbilen, och den är omgjord en del efter Sandras behov. Hon har t.ex. ett eget sovrum där och allt är redan klart och förberett. Vi slipper en massa packning och fix som alltid blir när man ska installera sig i en stuga. Och vi slipper anpassa den efter Sandras behov, och tömma den på allt som stör.

Sen tycker Sandra om att campa, för det har vi gjort sen hon var liten. När det blev svårt för henne att fixa allt folk som finns på campingplatser så fick vi bli lite påhittiga och då löser det sig ändå. Vi kan campa på vanliga campingplatser också, när det är lågsäsong, och om platsen har vissa anpassningar, men bara några dygn.

Starten på resan blev ju lite olycklig, eftersom Sandra blev tröttsjuk precis innan, och inte hann återhämta sig riktigt. Hennes aptit började precis komma tillbaks samma dag vi åkte, och hon var glad hela resan. Hon älskar ju att åka bil, och får hon dessutom sitta i framsätet i husbilen så är ju lyckan gjord.

Hamburger-rast med lite aptit igen

Jag körde den lilla bilen, för vi behövde ha en bil att åka runt i sen. Vi hade lite ärenden att fixa med, nämligen, men det kommer jag berätta mer om framöver, när saker börjar falla på plats ordentligt.

När vi var framme efter nästan hela dagen i bilarna så kom tröttheten ikapp damen. Det gick ganska bra tills det var dags att sätta igång med kvällsrutinerna. Dels var hon ju jättetrött, och dels var det spännande och lite ändrade ordningar som det ju blir när man är iväg. Vi hade dessutom missat att ta med hennes portabla schema.

Så det blev en del utbrottande innan damen tillslut somnade och sov bra hela natten. Annars brukar hon vara vaken första natten på semestrarna, men nu var hon väl helt slut, kraken.

Sen när vi var utvilade så hade vi en över lag bra semester med allt vad det innebär. Sandra var lite skörare och mer känslig än hemma i vardagen, men funkade ganska bra ändå. Vi hann med en hel del mys och semesterrutiner, så hon var nöjd. Vi ställde inga onödiga krav, och det blev lite extra lirkande, men inga större utbrott och inga fler tröttsjukor.

”Nu är det semester” sa Sandra när vi hade dukar fram kvällsmys med ost & kex.

En av dagarna hälsade vi på en mycket god vän. Först på ”Sandra-vis” med lek och klappa katter.

Dom här två bilderna får mig att längta till vi kommer i mål,
men mer om det när vi är där.

Och sen på ”Nina-vis” med massa prat och skratt och fotograferande av katter. Medan jag var där roade sig Sandra och Göran med att lyssna på julmusik och titta på bilarna som körde förbi bakom tomten vi hyrde. Det var vad damen orkade med för tillfället.

Nyduschad och vilar från intryck. Att titta på bilar har alltid varit rogivande.

Vi hade dom nya sång-korten med oss också, och dom kom väl till pass när Sandra var skör. Dom är faktiskt väldigt bra när vi vill vända humöret på damen har vi upptäckt. Det är en perfekt ”rast” för henne att jag sitter och sjunger, hon älskar sång-korten och själva idén med korkarna som gör henne lite delaktig.

Sensommarvädret var väldigt bra, med mestadels uppehåll och en hel del sol. På kvällarna, när Sandra var nattad, kunde vi sitta ute, eftersom vi hörde henne bra genom husbilsväggen. Det var mysigt och vi tittade inte på TV en enda kväll. Sista kvällen tände vi brasa i en grill och grillade korv över öppen eld. Det passade bra för den kvällen var det lite kyligt väder. Sandra var dessutom trött och somnade ganska ovaggad.

Det var så roligt att få göra en semestertripp med Sandra igen. Dels har det varit svårt när vi har haft assistenter att ta hänsyn till, vi kan ju inte bara åka iväg som familj hursomhelst då. Dels har vi inte riktigt haft orken på väldigt länge nu. Så att bara vara familj och ha en Sandra-anpassad ”semester” för henne kändes toppen. Fast vi åkte ju egentligen av en annan anledning, som ni ska få veta mer om sen, som sagt.

Slutligen – Tack till er som tycker min blogg är värd att dela, det betyder mycket för mig.

Trevlig helg!

.