Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.

Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 

Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 

Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

Pepp

Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck

.

Lite jobbutveckling

Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.

Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.

Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.

Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.

Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.

.

Att be om hjälp, och hjälpa lagom

En individ som inte kan be om hjälp, larma eller säga till, är väldigt utsatt. Det är så lätt att pengar och bekvämlighet får styra över en sån individ. Det skrämmer mig. Och det är ju den största anledningen till att sådana individer inte bör ha assistans. Vi har haft assistenter som utnyttjat att Sandra inte kan larma. Det är vi föräldrar som sett och satt stopp, men en dag finns inte vi längre.

Även i ett boende kan individer som inte kan larma, förstås bli försummade eller felbemötta. Fast risken är inte lika stor när det finns mer personal och förhoppningsvis någon ansvarig på närmare håll. Enligt LSS ska man också kunna kräva utbildad personal i en gruppbostad, även om jag är medveten om att det inte alltid ser ut så. Det krävs ingen utbildning för att bli assistent.

En sak som vi försöker träna Sandra på nu är att kunna säga ”Kom” när hon behöver hjälp med något. Men det fungerar inte så vidare värst, faktiskt, och det är inte alls säkert att hon kommer kunna använda sig av det när hon behöver det i framtiden. Det jag ofta tänker på är när vår förra handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad av personal via kamera. Så fruktansvärt! Vem ska finnas för henne när vi dör?

Ibland stönar eller suckar hon när hon behöver hjälp, och ibland händer det att Sandra säger ”Mer vatten” eller ”Mer tidningar” eller ”Filmen slut” och då får hon förstås genast beröm. Men det händer i stort sett aldrig att hon ropar, eller säger ”Kom” först. Hon säger oftast ingenting förrän hon ser någon av oss. Så lätt att hon blir sittandes för sig själv då. Det är ju den enklaste vägen, och den kräver ju ingen extra personal. Det var väl det den nya chefen på korttids upptäckte. Han som raserade korttids för oss på ett par månader. Ett korttids som innan han kom hade fungerat bra i tio år.

Vad han inte såg var ju stressen Sandra visade hemma när anpassningarna försvann på korttids. Vad personer som inte har tillräckligt med kunskap missar är ju just det. För Sandra trivs inte alls med att ”sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera”. Sandra är social och behöver sällskap och stimulans mest hela tiden (fast det måste vara rätt anpassat, förstås). Någon som läser av och hjälper henne att få sina behov tillgodosedda varje stund av dagen. Någon som klarar att ”sätta igång henne” på rätt sätt i alla situationer.

När vi är själva med Sandra (vilket vi är nu när vi turas om att vara lediga några dagar varannan vecka) så sitter ju Sandra själv vissa stunder. Annars hinner vi inte göra allt som måste göras för att tillgodose hennes behov. Det är då jag skulle önska att hon kunde ropa när hon behöver hjälp. Eftersom hon inte kan det ska hon aldrig lämnas ensam, även om hon behöver vara ifred vissa stunder. Att vara ifred är inte samma sak som att vara ensam.

Vissa dagar klarar hon inte av att få hjälp. Dom dagarna behöver hon extra mycket hjälp… Då krävs det också extra mycket förberedelser i allt Sandra ska göra. Det är när jag ser ut att inte hjälpa henne som jag gör ett riktigt bra jobb. Att bereda vägen rätt, så Sandra tror att hon kan själv.

Det är inte det lättaste att hitta aktiviteter och jobb som är lagom utmanande för Sandra, när man inte får visa och hjälpa henne. Det är därför förberedelserna är så viktiga. Har vi inte berett vägen rätt så blir det ett misslyckande för henne, och oftast ett utbrott.

Om vi ska gå ut så måste en av oss först se till att allt är förberett. Skulle ärmarna på jackan vara felvända (för att ingen vänt dom rätt när hon tagit av sig jackan sist) så får hon ju inte på sig jackan när hon kommer till hallen. Måste då någon av oss ”lägga oss i” och hjälpa henne med det, så kommer vi för nära och det leder till utbrott.

Eller om man tagit fram ett par andra skor, för det är varmare väder än igår, men inte tagit undan dom andra skorna. Då kan inte Sandra välja utan blir frustrerad och arg. Vi måste hjälpa och kommer för nära igen.

Eller att vi missat att ta bort mössan när det är för varmt med mössa, ja då får hon ha den på sig fast hon inte klarar att bli för varm. För stör vi genom att påpeka att hon inte behöver den, trots att den låg framme, så har vi förstört utevistelsen den dagen. (Däremot kan man få henne att vilja ta av den senare, när man känner henne och säger åt henne på rätt sätt).

Osv. I precis alla situationer.

Häromveckan gjorde jag en missbedömning i hur nära jag kunde komma när jag förberedde magnet-tavlan åt Sandra. Jag valde ett nytt jobb, som var för svårt för henne att klara själv. Jag tänkte att vi skulle göra det tillsammans… Inte så smart, faktiskt.

Sandra blev arg över att jag försökte visa och jag pratade på tok för mycket. Meningen var att vi skulle prata om bilderna, och Sandra skulle sätta rätt bild på rätt årstid. Det blev ju utbrott och misslyckande av alltihop. Jag fick dåligt samvete och kände mig som den mest opedagogiska och sämsta morsan i världen, och Sandra skrek och var såklart både arg och ledsen. Hon kände sig nog misslyckad också, eftersom det blev fel, även om felet var mitt.

Men vi blev vänner och när situationen lugnat sig så avslutade vi med en enkel uppgift som Sandra klarade själv. Så åtminstone hon fick lyckas bra innan vi var klara.

Pussla ihop huvud, kropp och ben

.

Motivation till motion

Det är svårt att få in rörelse med Sandra. Hon rör sig inte bara för att röra sig, liksom. Vi måste motivera och locka henne om det ska gå, och det brukar funka när det är nytt och spännande. Inte som en vardagsrutin, alltså.

Just nu är det ingen i den här familjen som har någon vidare energi, och då blir det ännu svårare att komma över tröskeln. Sandra orkar mest klippa i tidningar inne och blåsa såpbubblor ute, och hon sitter i stort sett still hela dagarna. Ska vi få henne att röra sig så krävs det ett otroligt engagemang från oss runt henne. För visst går det att locka och motivera, om vi engagerar oss mer. Men det är inte enkelt. Det räcker inte med att komma med ett roligt förslag. Vill inte Sandra, så går det inte.

Vi har ju försökt med lite promenader, men vi måste ha rullstolen med oss eftersom hon faktiskt inte kan gå när det låser sig. Låser sig gör det när hon blir stressad och det finns massa saker som kan stressa henne när vi tar oss utanför hemmets trygga vrå. Då måste vi ha rullstolen som en trygghet, annars får vi ju bära hem henne.

Men så länge Sandra kör rullstolen har vi märkt att hon klarar omvärldens händelser mycket bättre. Då fokuserar hon på sitt lättare, och blir inte lika stressad av saker som händer runt om. Tills hon kom på att hon bara vill åka, inte köra. Det går inte att säga att hon måste gå först, vill hon åka så är det bara så.

Att bara ”gå promenad” är inte något för Sandra. Det i sig stressar henne också och det blir en stress redan dagen innan med frågor om vart vi ska gå, och att vi ska gå (åka rullstol) länge. Så vi måste ha ett mål med promenaden om vi ska ha promenad.

Vi var tvungna att ta bort ”promenad” när vi har haft assistenter, för det är en svår balansgång att få in utflykter utan att Sandra blir stressad. Men ett tag, när jag jobbade och när Sandra mådde bättre, så gick vi till fotbollsplanen. Då gjorde det inget om Sandra ville åka i rullstolen, för då fick hon motion med bollen sen.

Men hur det nu var, när jag inte skulle vara med längre, så lyckades Sandra få övertaget (som hon är expert på om man inte kan den där balansgången). Det slutade alltid med ”bara promenad” med Sandra i rullstolen och inget bollande. Och ”vart ska vi gå” och ”åka rullstol länge”. Så då satt hon lika still ändå…

Nu har vi beställt en rollator åt Sandra. Det kan nog bli bra, för den kan man inte åka i, utan bara köra. Hon får sin trygghet och kan stödja sig när hon blir ostadig. Det kommer säkert fungera lika bra som att köra rullstolen. Målet är motion, förstås.

Men vi måste fortfarande motivera henne. Vi kan inte bara ”ta en promenad” utan måste ha ett syfte med den, som Sandra förstår och tycker är kul. Men vi har en hel del idéer som vi kan utveckla. Det kommer bli jättebra.

Vi måste först och främst tänka på att skynda långsamt, för det är så lätt att köra på för mycket när det går bra. Då blir det bara pannkaka av alltihop. Vi måste komma ihåg att Sandra har suttit still länge, och inte kommer orka så långa promenader i början. Har vi ingen rullstol med oss så måste vi ju se till att hon orkar hem också. Så vi får börja väldigt försiktigt.

I början är det nog roligt att bara köra rollatorn lite, så dom första gångerna får det bli en liten sväng på gatan utanför oss. Sen kan man ju locka med en picknick lite längre bort, eller efter en liten runda, nu när vårvärmen börjar komma snart.

När Sandra blir stadigare, och får lite mer energi, så har vi ju möjligheter till andra mål, lite längre ifrån huset. Vi kan gå till återvinningen med hennes klipprester, t.ex. Eller till affären när anpassningarna är tillräckliga. Där har jag massa roliga idéer att utveckla, för jag tror vi kan träna lite på den biten om förutsättningarna finns. Men, som sagt, skynda långsamt.

.

Krav och prioriteringar

Jag kollade Sandras mängd-förståelse häromdagen. Vi skulle leka ”gömma-leken” som är ungefär som ”gömma nyckeln” fast Sandra väljer några små-djur ur lek-lådan som någon av oss gömmer för henne.

Jag tog fram lek-lådan och bad henne välja fem djur. Jag vet att hon inte förstår antalet fem, men tror (trodde) att hon förstår till tre. Efter tre har jag uppfattningen att hon ”ramsa-räknar”. Men jag är faktiskt osäker på om hon ens förstår tre. Hon valde tre djur och la på bordet och jag frågade ”Hur många är det?” Hon svarade ”Fem”.

Jag bad henne räkna, och hon räknade rätt, till tre. ”Du får välja fem” sa jag. Efter en stunds funderande tänkte hon lägga tillbaks dom tre hon valt, för det var ju inte fem…

Jag hjälpte henne så det blev fem och sen räknade vi tillsammans. Det märktes tydligt att hon inte förstod, men blev iallafall nöjd när vi hade räknat till fem djur.

Det är så väldigt lätt att vi ställer för höga krav på Sandra när vi tror att hon kan och förstår mer än hon gör. Jag tycker det är jätteviktigt att ställa lagom krav om hon ska känna att hon kan, och dessutom ha möjlighet att utvecklas framåt.

Att räkna tillsammans med henne är ju bra, det gör vi ofta. Men det är också viktigt att tänka på att hon behöver den hjälpen, så man inte låter henne ta ansvaret själv. (Det gäller ju alla krav hon ställs inför, räkningen var bara ett exempel som blev så tydligt när vi lekte, det blev en tankeställare om att hon inte kan det jag tror att hon kan alla gånger).

Att tala om vilka svårigheter en individ har är inte att förminska personen, utan ett måste för att kunna lägga anpassningarna på rätt nivå. För höga krav lär man sig inget av. Man lär sig inte av för låga krav heller, men man slipper iallafall misslyckas. Hittar man en nivå med lagom stora krav efter förmåga, då kan man både utvecklas, lyckas och växa som människa.

Man får ju också prioritera lite. Räkna och läsa är sånt som Sandra inte måste kunna för att få ett bra liv. Men hon kan ju tycka ett det är roligt att vara delaktig i det, så det skadar ju inte att vi gör sånt tillsammans ändå, förstås. Tvärtom, så försöker vi alltid nappa på Sandras intressen "här och nu" och utgå från det. Dessutom lär hon sig mer om vi får in träningen naturligt i det vi gör, oavsett om det är saker vi prioriterar eller inte.

Men det finns träning som är mer viktig och som vi försöker lägga lite mer krut på. T.ex. att lära sig välja, och säga ifrån. Eller kunna tala om vad man vill, och be om hjälp. Och att klara vissa förändringar. Sånt är betydligt viktigare egenskaper att kunna när man är helt beroende av andra för att få ett bra liv. Det ska bli spännande att se om vi kan få in sån träning med hjälp av son-rise framöver, när vi kommer igång lite med externa assistenter här.

Trevlig helg till er som kikar in.

(För er som undrar så har Sandra inte haft några fler symptom, så vi tror nog faran är över nu)

.

Jobbet bakom kulisserna

Jag tänkte att jag kanske måste skriva lite om dom svårigheter vi övervinner på utflykten, och vilken hjälp som krävs. Det är kanske lätt att tro att Sandra ”kan själv” annars…

Assistenten hade förberett utflykten, och alla moment mycket noga innan vi kom dit. Det första hon gjorde var att hälsa på Sandra och tala om vad hon skulle göra. Först berättade hon momenten i rätt ordning, mest för att Sandra skulle ha ett hum. Vi har valt att inte ha bildschema än, men det kanske kommer behövas sen när vi ser hur det går. Vi har ju precis börjat prova oss fram lite.

När Sandra har hört upplägget i korthet så talar assistenten om vad dom ska göra ”nu” och sist var det att köra den tomma skottkärran till kaninburen som skulle rengöras.

Väl där fick Sandra en spade, och assistenten hade en egen. Assistenten skrapade ut lite gammalt hö, och sa att det skulle ligga i skottkärran. Sandra gjorde likadant med sin spade medan assistenten vägledde det hela.

Min uppgift är mest att ta Sandra rätt, dvs förtydliga eller hjälpa när det blir för svårt. Dels behöver ju assistenten ha koll på djuren, och att det blir bra för kaninen när Sandra grejar, och samtidigt hjälpa Sandra med det hon gör. Och dels så känner ju inte assistenten Sandra tillräckligt för att veta riktigt när det går att pusha, eller när man behöver backa.

När den här utflykten blir mer hemtam för Sandra (och mig) kommer det säkert komma tillfällen då jag behövs på ett helt annat sätt. Allt nytt och roligt brukar fungera väldigt bra i början, men sen kan det behövas nya anpassningar beroende på dagsform. Att vara två brukar också hjälpa Sandra när det låser sig för henne, då det är bra att byta assistent en stund. Alltså den som hjälper Sandra byter plats med den som förbereder/slutför. Det fick vi erfara redan den här gången, faktiskt.

Det som är svårast för Sandra är att röra sig och gå på ojämnt underlag. (Det är iallafall det som är svårast att anpassa så hon ska klara det). Så ett av målen med upplägget är just en sån träning. Att hon får motion, och träning på att klara att gå. Då gäller det att lägga ribban precis rätt, och vara lyhörd. För Sandra går om hon kan, så protesterar hon så kan man inte pusha henne, utan måste sänka kraven.

Den här gången var det lite lerigt i en nerförsbacke. Sandra körde skottkärran, men klarar inte att gå nerför. När vi har promenerat med rullstolen här hemma, och hon har kört den själv, så har hon alltid åkt i nerförsbackarna.

Så när Sandra kom till stället där det lutade lite neråt (det var ju ingen backe, precis) så blev hon rädd. Satte sig och slängde iväg mössa och vantar. Just då var det jag som hjälpte Sandra, medan assistenten körde en annan skottkärra före oss för att visa vägen.

Där behövde vi byta plats för att ”låsa upp” Sandra, och den här assistenten är helt fenomenal på att läsa av situationer! Trots att hon inte känner Sandra så väl, så hanterar hon situationer som vissa andra aldrig lärde sig. Hon tog en hink som hon gav till Sandra och sa ”Kom, vi ska plocka morötter till kaninerna” och vips så kom utbrottet av sig och vi kunde fortsätta.

Assistenten hade planerat väldigt bra, så Sandra visste vad hon skulle göra hela tiden, och ena aktiviteten avlöste den andra. Gör man så, och håller lagom nivå på utmaningarna utefter dagsform och förmåga, så funkar det allra bäst. Då håller man Sandras nyfikenhet igång genom hela utflykten, och det finns hela tiden roligheter som lockar henne att klara svårigheterna. (Det är ju egentligen så vi behöver jobba hela tiden, även i vardagen).

Det krävs både bra planering och ordentlig förberedelse om det ska bli bra. Därför går det inte att få bra och helt anpassade dagar om man inte är två pigga assistenter. Innan regeringen började spara på dom mest utsatta individerna i samhället så kände jag mig trygg med att Sandra skulle få bra dagar med assistans. Eftersom LSS är en rättighetslag som innebär att individer har rätt att delta i samhället på sina villkor…

Idag har samma lag plötsligt börjat handla om ren överlevnad. Man får helt enkelt vara glad om man får tillräckligt med hjälp för att överleva, eller om man har föräldrar som aldrig sviker. Så att få livskvalitet i form av utvecklande utflykter räknas inte. Individer i behov av stöd är inte lika mycket värda som övrig befolkning längre. Tragiskt, rent ut sagt!

Annelie L undrar om assistenten har blivit anställd så vi kan göra om den här uppskattade utflykten. Svar ja. Visst är det fantastiskt på alla sätt och vis?!! Tanken är att vi ska försöka göra utflykten varje vecka, i den mån det fungerar för alla berörda. Min vän har väldigt fullt upp, och vi är ju tacksamma över dom gånger det blir. Och vi är tacksamma så länge Sandra får möjlighet att ha ett liv med hjälp av assistenter.

Morgonen efter utflykten ville Sandra ha helt ägg till frukost. Dom gånger hon valt ägg tidigare, så är det bara äggulan hon vill ha, men nu fick hon ägg i äggkopp för första gången. Det ena ger det andra och utvecklingsmöjligheterna är enorma. För att inte tala om stoltheten i att äta ett ägg som hon har plockat och tvättat själv. Och för min del smakar äggen extra gott när man vet att dom kommer från hönor som har det bra och får gå ut och in som dom vill.

Må så gott.

.

Vädrets goda makter

Det var på vippen att utflykten blev inställd, eftersom vintervädret slog om och skapade isgator. Men tövädret slog till ordentligt, och den mesta isen försvann. Tack och bock! Sandra behöver ju kunna gå runt en del när hon jobbar, så det kan inte vara is överallt då. Men nu gick det toppenbra.

Och assistenten hade ordnat det så fint så jag blir alldeles lycklig. Att få ge Sandra såna här dagar är ju helt fantastiskt, vi är såå tacksamma! Och som Sandra jobbade, stönade och tog i. Lite motgångar, men löste alla svårigheter med hjälp av assistenten och mig. Ni skulle bara se Sandra när hon trivs så bra! Hon kan såå mycket som hon har jättesvårt för annars.

Den här gången var den stora uppgiften att rengöra hos en av kaninerna. Sandra fick skyffla ur gammalt hö och lägga i skottkärran.

Sen körde hon det till morots-landet där det ska bli jord/värmande skydd. Där fanns också morötter som hon fick gräva fram.

Så skulle morötterna köras tillbaks till kaninerna.

Tre morötter var fick dom.

Vi fick också hälsa på den här, och en till kanins ungar. Herregud så söta!
Men det blev bara en klapp innan dom behövde in i det varma boet igen,
så det blev inget foto på dom.

Efter det skulle kaninen som fått rent, få lite nya spån.

Och sen hämtades det hö och halm och vad det nu var som kaninerna behövde.

Efter det fick alla kaniner kraftfoder.

Egentligen skulle dom få vatten också, men det räckte med jobb för Sandra, så assistenten fick slutföra det, och en del annat, när vi hade åkt sen.

Innan vi åkte plockade Sandra ägg som vi tog hem och tvättade hemma. Tack vare det upplägget blev brytningen och avslutet inga problem.

Absolut världens bästa utflykt! Stort tack!

Det var så härligt att komma hem med en lerig tjej så ni anar inte. Sandra har nästan aldrig lekt så hon har blivit smutsig, och nu fick vi köra in allt i maskin när vi kom hem. Och Sandra var bara nöjd med precis allt. Annars räcker det med en liten prick på en tröja för att hon ska bli orolig och vilja byta kläder.

Så många framsteg med så mycket att det är helt otroligt. Man undrar ju hur hon skulle utvecklas om hon fick chansen. Rätt folk som hjälper rätt, och anpassad verksamhet. Till det krävs det att hon får behålla sin assistans, och att man får välja assistansutförare utan kommunens inblandning.

Jag avslutar med att svara på en fråga jag fick efter förra inlägget. Jag visste inte om det var ok att publicera kommentaren, så jag lät bli. Tack iallafall. Nej, vi bor tyvärr inte i närheten av Ronneby, men stort tack för erbjudandet. Att Sandra lekte ”Ronneby” beror på att hon har varit där en gång när hon var liten. Ibland kommer det minnen som någon annan knappt kommer ihåg, men hon brukar ha koll för det mesta.

Jag önskar er en fin dag!

.

Utvecklingsfas

Det har hänt fler fantastiska saker på sistone. Från att inte ätit frukost alls, när Sandra var yngre, har nu rätt anpassningar gjort att hon kan välja, inom vissa gränser, och äter ok bra på morgnarna. Hon är ingen frukostmänniska, och det är inte Göran eller jag heller, men det är ju bra att få i sig lite iallafall.

Det jag skulle komma till är att hon, häromdagen, för första gången valde olika pålägg på sina två knäckemackor!

Vi har en pärm med några bilder på olika val. Där väljer hon om hon vill ha hårt eller mjukt bröd, t.ex. och vilket pålägg hon vill ha, vi brukar ha två alternativ.

Hon väljer frukost kvällen innan, och tar då en bröd-bild och en påläggs-bild och sätter på sitt ”frukost-schema”. Vi går igenom det och den frukosten hon har valt serveras morgonen efter. Så plötsligt valde hon två pålägg!

Jag vet inte hur medvetet det var, eller om det var så att hon inte kunde välja, men jag passade förstås på att förtydliga, och frågade om hon ville ha kaviar på ena mackan och mesost på den andra. Det var hon nöjd med, och det var faktiskt coolt! Särskilt som mesost är hennes absoluta favorit, som vi bara köper ibland för att hon inte varierar om hon får det…

Dagen efter hade hon ju förstått konsekvenserna av sitt val, eftersom hon hade upplevt det. När hon väljer samma sak igen, dvs två pålägg, så var det säkert medvetet 👍

Att låta Sandra vara delaktig i sina val, i den mån hon klarar det, har gett resultat. Det märker vi även med dags-schemat, där hon väljer aktivitet ett par gånger under dagen. Sen vi började med det har hon lite lättare för att ta egna initiativ. Framstegen är den absolut största belöningen för det jobb man gör 😊

I övrigt har lugnet efter utflykten gått över för denna gång. Sandra var ganska skör igår, och alla brytningar blir svårare för henne, förstås. Det blev ett större utbrott innan lunch, men i övrigt gick det ganska bra hela dagen, med gnällröst och babbel om allt möjligt och omöjligt i en salig röra.

Ärtpåsarna är fortfarande en hit, och det gick galant även igår. Fast hon gjorde det själv den här gången, och jag stod ganska tyst. Om hon tänkte visa bilderna för mig, som dagen innan, så ville jag se om hon skulle ta initiativet själv. Men inte den här gången.

Det är omöjligt att hålla det tempo som Sandra behöver när det bara är Göran och jag som jobbar. Hon blir fort uttråkad nu.

Jag har tydligen kommit igång lite med skrivandet i alla fall, vi får väl se hur länge det håller i sig. Jag ställer inga krav på mig själv att leverera längre, men försöker få ihop nåt ändå. Jag är glad att jag har lite läsare och nu avslutar jag med att önska er en fin vecka.

.

Plötsligt händer det

Jag måste ju berätta något helt fantastiskt. Igår ville Sandra kasta ärtpåsar igen, med dom nya bilderna jag gjorde. Hon tyckte det var jättekul.

Färgerna kan hon, så dom behöver man ju inte träna på, men jag brukar ändå bekräfta, eller fråga henne vilken färg hon ska ta, mest för att delta. Igår vände hon korten åt mitt håll, så jag skulle se vilken färg det var på dom! Alltså, det är helt otroligt fantastiskt! Att hon kom på det själv, och att hon förstod att hon måste vända bilden mot mig om jag ska se den. Vi har tränat på det vid andra tillfällen, men nu kom det helt av sig själv. Theory of mind, som är så svårt för många med autism.

Det blev ett sånt härligt samspel mellan oss, på Sandras initiativ. Hon visade mig bilden och jag sa färgen. ”Ja” konstaterade Sandra då, la bilden i burken och tog rätt ärtpåse. Det var liksom hon som tog kommandot, och jag hakade bara på. Annars är det ju vi som styr väldigt mycket. Vi försöker verkligen att inte styra, men det är sannerligen inte lätt när Sandra behöver vägledningen hela tiden. Så igår var ett enormt framsteg. Lycka.

Jag hade ju kunnat ställa till det lite, genom att svara fel färg. Sånt kan vi göra ibland för att testa vad som händer, Sandra brukar då rätta oss. Men det var inte riktigt läge för det igår, när hon tog det här initiativet. Hela hon blev så nöjd när jag svarade rätt, och då fick det vara så. En annan gång, när det invanda blir för vant, då ska jag testa att svara fel. Först ger det invanda trygghet, och sen brukar det bli tråkigt, och då passar det bra att busa lite med henne.

Jag tänkte också variera leken genom att sprida ut ärtpåsarna lite mer. Men, som sagt, först invant och tryggt. Innan det blir tråkigt ändrar jag lite för att hålla det spännande och kul. Man måste skynda långsamt, annars blir det bara bakslag.

För nån vecka sen var det väldigt skört och gnälligt, och damen klarade inga större krav på livet. Nu vet vi inte riktigt vad orsaken var, det kan ju vara en formsvacka, eller vanligt dåligt mående som vi alla har ibland, men efter utflykten vände det. Inte bara humöret, utan utvecklingen också, vilket iofs hänger ihop. Men nu händer det sånt där som vi liksom blir överraskade av.

Skulle Sandra ha en anpassad vardag och ett stimulerande liv, så skulle hon må jättebra, och då skulle hon utvecklas mer, det är jag övertygad om. Vi gör mycket, men det räcker inte. Vi orkar ju bara hålla oss flytande, så utveckling och mående inte ska gå bakåt.

På tal om utflykten, vi är såå tacksamma över att Sandra fick möjlighet att uppleva den. Jag kan inte nog tacka för det, faktiskt. Sandra satt och berättade om det hon hade gjort och sen sa hon ”Det var en rolig utflykt” Ja, det var det verkligen. Tack!

.

Hjälp, tillit och bemötande

Sandra ville kasta ärtpåsar igår igen, så jag passade på att hitta på en variant med dom nya bilderna jag gjorde. Jag la ärtpåsarna i färgsorterade högar, och korten uppochner bredvid. Sen en burk med en skåra i, bredvid bilderna.

Sandra tog en bild och hämtade en ärtpåse i samma färg, stoppade ner bilden i burkens skåra och gick sen iväg och kastade ärtpåsen i rätt hål. 5 påsar av varje färg i fyra färger blev några vändor och Sandra tyckte det var roligt direkt. Kul.

För att kunna utveckla rörelsen, och få in mer motion, skulle vi behöva större utrymme. Men det får bli ett senare projekt, för nu måste energin räcka till att få ordning på allt annat som o-funkar. Vardag och bostad, t.ex. Och hur vi ska gå vidare med våra anpassningar.

När kommunen inte förstår behoven, och inte heller vill ta reda på dom, så är man riktigt tacksam över att ha ett assistansbolag som förstår. Kanske kan Sandra utredas genom assistansbolaget, och få en ordentlig ADL-bedömning? Det vore ju toppen, för då är det inte vi föräldrar som påstår behoven, utan då finns det underlag för dom. Sandra är aldrig utredd ordentligt sen hon fick sin diagnos när hon var 6 år. Med tanke på alla intyg som måste in vid alla ansökningar så känns det ju viktigt att styrka behoven.

Dessutom vet inte vi alla behov och lösningar, vi är ju bara föräldrar och inga experter. Vi känner Sandra bäst av alla, men vi kan inte autism bäst av alla. Dom kunskaperna måste kombineras om det ska bli bra. Om vi ska veta behoven och kunna göra rätt anpassningar, så krävs det en ordentlig utredning och vi behöver hjälp med det för att kunna gå vidare. För att Sandra ska få rätt stöd.

Om det visar sig att kommunen har rätt (vilket inte är så troligt) så är det ju jättebra. För då löser sig ju Sandras framtid direkt. Jag vill bara förtydliga att vi inte bråkar för att vi ska få rätt, och att Sandra ska ha massa resurser. Vi bråkar bara för att Sandra måste få rätt stöd. Med rätt stöd, så klarar hon mycket, det vet vi. Då går det inte åt lika mycket resurser i slutändan.

Men det kostar ju inte gratis med ordentliga utredningar precis, så vi håller tummarna.

På tal om rätt stöd. Det slog mig när vi var på utflykten häromdagen. Min vän gör som Göran och jag brukar göra, trots att hon inte känner Sandra jätteväl. Det är lite svårt att förklara, för det krävs fingertoppskänsla för att ställa lagom krav. Man måste vara medveten om vart gränsen går för att kunna utmana utan att det ska bli för svårt. Men Sandra kan väldigt mycket mer med personer som litar på att hon kan. Det gjorde min vän, och det gjorde även läraren i skolan som Sandra var på utflykt hos en gång i månaden. Och vi föräldrar. Särskilt Göran är duktig på det, faktiskt.

En av utflykterna till läraren då Sandra gick i skolan.
Här hämtar hon hö till hästarna.

Att låta Sandra ”göra själv” och låta henne lyckas, fast det kanske inte blir ”rätt” alla gånger, det får henne att växa och klara mer.

Med personer som inte litar på att hon kan, utan hellre gör sakerna åt henne, utvecklas hon inte utan blir istället uttråkad i längden.

Inte samma utflykt, men samma procedur.

Men att låta Sandra ”göra själv” kräver ordentlig förberedelse och bra planering om det är återkommande aktiviteter. Det som funkar bäst är att det är lite spontant, men vi som har ansvaret måste ha en plan och veta vad vi ska erbjuda. Hela tiden.

På utflykten i veckan hade min vän en plan, och talade tydligt om för Sandra vad som skulle ske genom att visa och låta henne delta. När en sak var klar gick dom direkt till nästa och Sandra hade fullt upp med roligheterna i nuet. Det enda jag behövde göra var att hjälpa Sandra med sånt som hon har svårt för, och förbereda henne om det var något jag visste brukar oroa. Sånt man inte vet om man inte känner Sandra ordentligt. Min vän checkade av med mig lite då och då för att se om nivån var lagom för Sandra, vilket den verkligen var. Stor eloge till min duktiga vän!

Men just det där, att visa Sandra att man litar på att hon ”kan själv” är lite magiskt. För det gör väldigt ofta att hon både kan och tycker det är roligt. Sen behöver inte resultatet bli bra alla gånger, huvudsaken Sandra är nöjd och tycker hon har klarat uppgiften. Viktigheter som måste ställas tillrätta kan man göra själv senare, när inte Sandra ser.

I stallet med skolan.

Det här har varit tydligt många gånger. När personer som inte litar på att Sandra kan själv jobbar med henne, så kan hon tillslut inte själv alls. Jag minns en gång när jag hade duschat henne, och hon skulle ta av sig badrocken. Hon stod där med armarna ut och väntade på att jag skulle ta av den.

Hjälp, tänkte jag. Hon går ju bakåt i utvecklingen om man inte hjälper henne framåt. Hela tiden! När Göran och jag hade tagit hand om duschrutinerna ett par dagar så tog Sandra av sig sin rock och hängde upp den på kroken själv.

Så viktigt med rätt bemötande, anpassning och vägledning hela, hela tiden!

.

Världens mysigaste utflykt

Alltså stort tack till min vän som ordnade en super-anpassad utflykt åt Sandra. Såå fint gjort att jag blir tårig. Det märks ju att min vän förstår det där med autism, och anpassning. Hon tog över och Sandra var lugn och jätteglad, och kunde saker som hon bara kan när det är anpassat rätt. Och ögonen strålade av äkta glädje hos min vän när hon såg Sandras lycka. Åh, det var så härligt att se dom båda. (Hade du inte haft fullt upp ändå, så hade jag frågat om du vill bli Sandras assistent, du är jätteduktig).

Dom jätteglada ansiktena får ni föreställa er.
Här är det alla kaniner som får knäckebröd av Sandra.

Som Sandra utvecklas när det är rätt. Åh, om hon fick bo, eller ”jobba” på en gård. Mata djuren och ta hand om enklare djurskötsel. Plocka ägg och göra rent. Hon kan ju t.o.m. gå på ojämnt underlag med en tung hink i handen när hon har ett roligt mål – mata hönsen, t.ex.

Precis som när hon hade egen utflykt i skolan, hos en lärare som har djur. Ni skulle ju bara se Sandra i en sån miljö, den bästa. Hela hon strålar, utvecklas och är lugn. ”Jag klarar det här” sa Sandra, och fixade att balansera och bära som aldrig förr.

Vi ska bara se till att vinna 20 miljoner, eller nåt, så kan vi starta en gruppbostad för personer med ungefär samma behov som Sandra. En gård, med egna små hus och en huvudbyggnad. Lite lagom med djur som är ganska lätt-skötta (även om alla djur kräver sitt). Tänk vad mycket olika sysselsättningar man kan få till efter varje individs behov. Allt från att sköta om djuren, eller bara titta på dom, till att baka sockerkaka med egna ägg. En dröm, faktiskt.

Men eftersom det är ungefär lika svårt att vinna 20 miljoner som det är att få kommunen att anpassa rätt, så får vi väl försöka hitta andra alternativ.

Utflykten var iaf helt fantastisk och Sandra var så glad och nöjd efteråt. Många intryck att bearbeta, men ingen stress. (Alltså den inre stressen som Sandra känner när det inte är anpassat, menar jag, och inte tidspress, även om vi inte hade nån sån heller). Återigen, stort tack! Vi gör gärna om det, med lite framförhållning så hinner jag köpa en blomma eller nåt att ha med.

Vi hade först bara tänkt mata kaninerna och jag hade tackat nej till fika. Man vet ju aldrig hur det går och om det går, och det är bättre att Sandra inte förväntar sig nåt som sen inte funkar. Men, när djuren var färdigmatade och färdigklappade så var läget jätte-lugnt och en fika i stugvärmen var bara mysigt. Brytningarna är svårast för Sandra, men jag förberedde henne på att vi skulle åka hem efter fikat, och det gick jättebra det med. En toppen-dag, helt enkelt.

Här vispas det grädde till fikat.

Tröttast när vi kom hem var jag. Egentligen orkar jag inte riktigt vara social just nu, men med nära vänner går det ändå bra, även om det tar på krafterna. Det var bara att fortsätta hålla ångan uppe resten av dagen, så höll jag mig upprätt ändå. Nöjd var jag och varm om hjärtat. Det ger ju en massa energi att se Sandra lycklig. Jag önskar att jag kunde ge henne såna fina dagar lite oftare. Jag önskar att det kunde få vara en del av hennes vardag i framtiden.

Lite kyckling-gos.
Alltså, ni skulle sett Sandra när hon fick hålla i den...

Jag avslutar med ett varmt tack till Annika för din fina kommentar, jag blev alldeles rörd.

.

Skattjakt med uppdrag

Först vill jag tacka för kommentarerna efter förra inlägget, både här i bloggen och på fb. Jag antar att adhd-funderingarna kommer gro i mig ända tills vi har bett om en utredning, men just nu finns inte orken till det. När resten lugnar sig och börjar fungera så kan vi gå vidare. Extra stort tack till er som har adhd och berättade lite hur det känns. Vi kan ju inte fråga Sandra, så vi måste försöka koppla ihop vad andra berättar med hennes beteende. Det är så vi kan försöka förstå henne bättre, och hjälpa henne rätt. Även när det gäller autism, förstås.

Hursomhelst, här och nu har vi en del annat att stå i, kan man säga. Och utöver allt annat så var vi och kollade fötterna på Sandra häromdagen, och ska få en kallelse till en ortoped. Vi får väl se vad det ger. Det är inte så lätt för en allmänläkare att förstå sig på Sandra, så hon skulle behöva nån specialist. Jag antar att det här är början på en karusell där alla kommer klia sig i huvudet, men vi får se. En sak i taget.

Har vi tur så blir fötterna bättre om vi får Sandra att röra sig lite mer. Det är vårt kommande projekt iallafall. Vi måste ju börja lite försiktigt, eftersom hon är helt otränad. Vi vill inte att hon ska få träningsvärk, för då kan det vara svårt att motivera henne mer. Hellre bara tio minuter om dagen i början. Utmaningen är att locka fram ett intresse hos Sandra, och det är inte det lättaste.

Jag bad om idéer på fb och fick en del roliga övningar som jag håller på att ”Sandra-anpassa”, tack till er som tipsat. Det första jag nappade på, och har testat nu, är att följa fotspår. Det går att utveckla hur mycket som helst, och jag har massa tankar i huvet. Igår gjorde vi övningen för första gången, och med lite lagom utmaning för Sandras ork och förståelse. Bara att förstå hur man ska kliva på fötterna är inte så självklart, men jag pekade på det ben hon skulle flytta och vilket spår hon skulle ställa foten på. Efter ungefär halva banan förstod hon och kunde själv.

Jag fäste fotspåren med hjälp av häftmassa, så det inte skulle bli halt. Fyra stationer var utplacerade längs vägen, med färgade fotspår som visade ”stå still” i samma färger som vi har ärt-påsar, röd, grön, gul och blå.

Vid varje stopp skulle Sandra leta efter en ärt-påse i samma färg som färgen på fötterna och dom låg i olika höjd så det krävdes lite lagom ansträngning för att ta dom. Två högt upp, en på en stol en bit under bordet och en låg en bit in under ett skåp på golvet.

Vid den sista stationen/ärt-påsen fanns också en skattkista som innehöll en skatt i form av en godsak.

Sandra tyckte det var jätteroligt och ville göra det nästa gång igen sa hon. Det ska hon få, fast jag ska variera uppdragen lite. Men det gäller att inte gå för fort fram, utan hålla det på en nivå så Sandra tycker att det är både roligt och spännande. Idag ska vi bolla med en stor ballong, det tycker hon också är kul.

Målet först och främst är att hon ska röra sig, så vi bygger upp hennes förtvinade muskler. Tillgång till en tom gympasal nån gång i veckan hade varit perfekt, om man får drömma, men med lite klurande kan vi få till det ändå.

Må gott.

.