tisdag 13 augusti 2019

Helheten


Jag skrev igår om föreläsningen med Svenny Kopp. Att hon bl.a. sa att man måste utreda stort och brett. Hon pratade också om att det är vanligt med psykoser och ångest vid autism. Att man även måste utreda dom bitarna.

Nu handlade ju Svenny Kopps föreläsning om flickor med autism. Inte om kvinnor med autism och utvecklingsstörning. Jag skrev till en professor och frågade efter forskning inom det området. Hur kan man t.ex. utreda adhd och ångest hos en kvinna med autism och utvecklingsstörning, då personen inte kan berätta själv? Jag har inte hittat något att läsa om det.

Jag fick bl.a. svaret att Svenny Kopp kommer lägga ut en skrift på hemsidan inom snar framtid. Så om det är fler som undrar, håll utkik här.

Nåja, det var en parentes. En sak till som fastnade i mitt huvud när jag hörde Svenny var just det där med psykoser och ångest. Det låter så allvarligt, och jag kan inte relatera det till Sandra. Å andra sidan kan hon ju inte förklara vad hon känner, vi kan bara gå på det vi ser. Så hur vet vi hur hon känner när hon nästan kräks av saker som hon ogillar/är rädd för? Kan hon känna ångest då?

Eller är det psykoser/hallucinationer hon har när hon sitter för sig själv i stressade situationer och argt rabblar ”Tyst! Prata inte med mig! Tyst! Sluta prata!” eller ”Gå härifrån! Bort!” osv. Om det bara är Stress-prat eller svammel i största allmänhet, eller om hon hör/ser någon/något som inte finns, det vet vi ju faktiskt inte.

Hon fick iallafall kraftiga hallucinationer när hon var riktigt dålig för några år sedan. Det var så tydligt då, att hon såg saker som inte fanns. Hon kunde t.ex. bli jätterädd och ville gå runt nån "vägg" fast vi inte hade något framför oss, och då skrek hon "Ta bort väggen" och slog ut med armen mot ingenting.

Det känns iallafall viktigt att det här utreds ordentligt, och att rätt behandling sätts in om det behövs.


.

måndag 12 augusti 2019

Utredningar och anpassningar


Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.


På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.


Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).
.

söndag 4 augusti 2019

Möte


Jag har så svårt att få till nåt läsbart nu, och har väl inga läsare kvar, men jag gillar att skriva och vill väl ändå fortsätta med det. Tror jag.

Iallafall så har jag fått tid för ett möte efter semestrarna. Jag ska då träffa en chef för gruppbostäderna, en pedagog och så vår LSS-handläggare. Det känns bra och vi ska prata om Sandras behov av anpassning.

Fast jag känner väl att jag inte har tillräckliga kunskaper för att få fram behoven ordentligt, och få andra att förstå varför anpassningarna är nödvändiga. Det krävs en specialpedagog som har goda kunskaper om autism till det. Vi får väl se vad pedagogen som ska vara med kan om det, jag hoppas att det är någon som är ordentligt insatt.

Egentligen tycker jag ju inte att det är jag som ska kunna. Egentligen ska kunskapen finnas hos dom som ska ta över, så jag kan släppa taget. Men jag vet iallafall att jag ska kräva att kunskapen finns där Sandra ska bo. Det blir nog bra, det måste vi ju tro.

Nåja, det var bara en liten uppdatering. Förut kunde jag skriva hur mycket som helst varje dag. Det var bara att börja så gick det av sig själv. Så är det inte nu, tyvärr. Jag försöker lite då och då så får vi se om det lossnar framöver. Jag gillar att skriva positivt, och då vill det ju till att jag har positiva saker att skriva om. Just nu tar det negativa över lite för mycket, och jag blir bara trött av alltihop.


Jag har iaf startat en ny blogg där jag samlar material och idéer (det är så kul) så det kommer jag inte att lägga upp i den här bloggen längre. Dom som är intresserade kan ju kolla här. Den riktar sig främst till personal i förskola och särskola, eller pedagoger, assistenter och föräldrar som vill ha inspiration och idéer.

Må gott.
.

fredag 19 juli 2019

Hur man än vänder sig


För att orka vidare så har vi lagt vårat schema så vi kan turas om att vara lite lediga. Det påverkar ju så klart Sandra då vi inte har möjlighet att aktivera henne i den utsträckning hon behöver när vi inte är båda hela tiden. Men vi måste ju orka, så vi försöker hålla en balans mellan stimulans för Sandra och vila för oss.

Tyvärr påverkas Sandra på fler sätt än att vi inte orkar ha den planerade verksamhet som hon behöver. Det har ju inte varit optimalt för henne under en lång tid nu. Inte sen skolan slutade. Den senaste skolan hon gick i, är ju den enda verksamhet som har fungerat, hittills. Sen har ju vissa lösningar fungerat bättre än andra, och vi har väl klarat dom flesta situationer bra ändå. Men optimalt har det inte varit.

Nu börjar det visa sig mer och mer, att vi bara håller oss flytande. Ju sämre Sandra mår, desto sämre klarar hon vardagen när den inte riktigt är så anpassad som hon behöver. I värsta fall måste vi skippa våra lediga dagar. Det stressar nämligen Sandra och hon frågar mycket om när den som inte är hemma ska komma och när hon ska vara själv med någon av oss nästa gång. Vi har det på hennes schema, och det har gått bra. Tills nu.

Att det stressar henne märker vi på röstläget när hon frågar, och att hon frågar väldigt ofta. Hon gnäller när inte mamma kommer idag, eller när hon inte ska vara själv med pappa imorgon, t.ex. Det står inte för att hon vill att mamma ska komma, eller vara själv med pappa, utan det är strukturen och tryggheten som saknas. Att det är så ibland och si ibland, och hon vet inte när det är hur. Trots att det står på schemat. Hon får inte någon helhet som hon förstår.

Hon får då mycket svårare att göra det vi gör nu och börjar gnälla så fort man visar sig. Varpå hon får vara mer ifred för att bli lugn. Varpå hon blir ännu mer understimulerad, och vi blir ännu tröttare… Den där entoniga, gälla gnäll-rösten tär verkligen på ork och tålamod.

När Sandra inte mår bra så sätter det sig på aptiten och när hon inte äter bra så påverkar det hennes ork och humör. Det blir en rundgång som bara kan brytas med en anpassad och stimulerande verksamhet.

Om det är så att Sandra reagerar så här negativt på vårt schemaupplägg så blir vi kanske tvingade att ändra det. Men jag vet inte hur vi ska orka om vi inte kan vara lediga nån gång. Nu får vi iallafall vila några dagar varannan vecka, och jag brukar mest sitta och stirra på TV, för något annat brukar jag inte orka. Vi använder ju också vår ledighet till att göra saker vi inte kan annars. Allt från att träffa vänner till att boka tider, prata i telefon och veckohandla.

Sandra behöver verkligen flytta hemifrån. Vi hoppas att det går smidigt och att kommunen lyssnar på behoven. Vi måste orka tills det är klart.

Här kan ni förresten gå in och gilla/följa Funktionshinderbanan på Facebook. Dom jobbar för att det ska byggas fler gruppbostäder och dom var bl.a. i Almedalen där dom intervjuade politiker. Alla klipp från det finns på deras sida.

Något helt annat, och mycket trevligt. Vi har en hel familj boende i vår rabatt 😍


.

söndag 30 juni 2019

Det tär


Jag har lite svårt att skriva nu (igen). Det beror nog mest på att jag är trött, och att det inte händer något av intresse. Det blir lätt bara gnäll, och det har jag ingen större lust med. Men ett och annat litet livstecken försöker jag dela med mig av iallafall.


När Sandra är hemma 24/7 så är det mycket som halkar efter. Huset förfaller och vi hinner bara akutstäda så vi får bort det som syns… Sen kan vi ju inte prata med varandra, så alla småsaker växer lätt till konflikter, och vi kan ju inte precis ”bråka av oss”. Eftersom Sandra inte klarar att vi ens diskuterar saker.

Ska det fungera så måste man vara trevlig mot varandra och ge varandra lite uppmuntran då och då. Eller, rätt ofta, faktiskt. För det gör att man blir gladare och orkar mer. Men när det tär för länge så orkar man inte visa uppskattning tillslut. Då blir alla sura och griniga och så är den onda cirkeln igång. Att aldrig ha avlastning är nog den största orsaken till att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Man blir ju mer ett arbetslag, än ett par. Vi måste sköta vårt jobb för Sandras skull.

Nåja, vi försöker fokusera på våra arbetsuppgifter och tar en dag i taget. Just nu är vi trötta och Sandra mår inte så bra. När hon har dåliga dagar så krävs det ju förstås ännu mer tålamod, och det är väl lite bristvara just nu.

Vi antar ju att Sandra mår som hon gör för att vi inte orkar engagera oss och få hennes dagar så strukturerade som hon behöver. Vi har bara den fasta dagordningen på hennes schema och försöker stimulera henne med aktiviteter när vi orkar. Det är inte optimalt och kan mycket väl orsaka hennes mående.

Men vi anar en liten förkylning också. Dels är vi alla lite snoriga och hostiga, även om ingen är sängliggande, och dels är Sandra väldigt mycket tröttare nu än hon brukar. Hon har haft ett par kräk-dygn den senaste veckan bara, och det är ju inte likt henne. Kräkas kan hon göra när hon blir väldigt trött, och det har ingenting med magsjuka att göra. Faktum är att ingen i vår familj har haft magsjuka någonsin, och det är vi förstås tacksamma över. Sandras kräk-sjukor är inget smittsamt.

Hon är också ofta ostadig och yr i huvudet nu, vilket hon brukar bli i perioder. Vi tror att det hänger ihop med tröttheten. Det saknas struktur och det i sin tur gör att hon måste lägga energi på att få ordning på sånt som är vår uppgift att strukturera upp åt henne…

Nåja, det är som det är. Vi fick iallafall besked från handläggaren om att vi kommer bli kallade till ett möte, troligtvis i augusti. Då ska vi prata igenom behov av anpassningar i Sandras framtida boende och det känns ju bra. Så nu försöker vi koncentrera oss på att njuta av sommaren en dag i taget. Gilla läget och fokusera på att må så bra vi kan.


Jag önskar er som kikar in här en riktigt skön sommar!
.

fredag 21 juni 2019

Rätt att växa


Kanhända att min blogg är lite tjatig, men det är inte så mycket annat som händer hos oss just nu, än att kämpa för ett vettigt vuxenliv för Sandra. Så då blir det dom tankarna som tar mest plats även i bloggen.


Vi ser såna framsteg här när anpassningarna finns. Det är sån skillnad på Sandra när det är anpassat och när det inte är det. Jag tror nog att det är en av orsakerna till att o-insatta tror att hon klarar mycket mer än hon gör. För om vi förbereder och ser till att hon förstår, då kan hon ganska mycket. För att inte tala om hur hon växer av att kunna. Det är ju så det måste få vara.

Anpassas det fel, så hon inte kan, är det ju lätt att tro att hon inte vill eller orkar. Det leder till att hon blir sittande och tillslut blir hon uttråkad och vill ännu mindre. Då blir det låsningar av allt hon ska göra och tillslut kraschar hon. Det är därför det är så viktigt att personalen har ordentligt med kompetens.

Antingen en tjej som är grinig och arg, har låsningar så fort något ska göras (och då pratar jag om vardagliga saker som att dricka vattnet som står på bordet, eller ve och fasa gå till toaletten). Då blir det bara utbrott av allt och inget, hon slår sig själv och alla som kommer för nära, kastar saker och skriker så ingen vill vara i samma hus. Är kräk-sjuk ofta, och slutar fungera rent fysiskt.

Eller så skulle hon må jättebra, ha glimten i ögonen för jämnan (ja, alla har ju dåliga stunder, men ni fattar) busa och skoja. Klara att äta, dricka och gå på toa. Med rätt stöd och förberedelser hela tiden, förstås. Inga låsningar eller utbrott. Pigg och frisk och glad. Funka och utvecklas framåt. Orka massor med mer saker än när det inte är anpassat, och få en chans att öva upp sina förmågor.

Det är därför vi aldrig får ge oss. Det är därför hennes vuxenliv måste bli meningsfullt och anpassat. Alternativet är inte värdigt någon och dessutom skulle det bli betydligt dyrare att ta hand om henne om hon kraschade.

Vi ser såna härliga framsteg när vi anpassar och orkar engagera oss. Vi önskar bara att vi orkade lite mer än vi gör, vem vet hur långt hon skulle kunna gå i utvecklingen då. Det får vi förhoppningsvis veta när hon bor rätt. Snart...(?)

Som när hon fick uppleva en liten minisemester i husvagnen och kom på hur duschen fungerar. När hon bara står och lyckligt trycker på knappen för att få mer vatten. ”Jag kan det här”

Eller när hon väljer en annan glass än den hon alltid får för vi vet att hon gillar den, och hon säger att hon vill ha ”En sån med papper” och pekar på en annan. ”Det här var gott”

Eller när hon, helt av sig själv (!!!) går och hämtar en bit papper och torkar upp vatten på golvet. ”Jag kunde själv”

När hon stolt säger "Jag kan allt i världen" 💖

När vi hittar balansen mellan krav och förmåga, varken mer eller mindre, det är då hon kan som mest ”själv” om vi ser till att bereda vägen rätt. Det är då hon kan gå långt, och det är då hon slipper hamna i låsningar och få utbrott med hjärtklappning. Det är då den härliga glimten i hennes fina ögon kommer. För att nå dit krävs det tillräckligt med kompetent personal.
.

söndag 16 juni 2019

Lite uppgiven


Att Sandra fått beviljat gruppbostad säger ju egentligen ingenting om hennes framtid. Idag finns det ingen gruppbostad i kommunen där hon kan bo, så det måste starta något nytt. Steg ett måste ju vara att vi pratar med varandra, vi som vet behoven och dom som ska verkställa det… Så det väntar vi på.

Undertiden har jag kontaktat massa media igen. Och dom två föreningar vi är med i, men inte känner att vi tillhör riktigt. Sandra har två diagnoser, och vi saknar en förening som jobbar med båda. För den ena diagnosen stör den andra, kan man säga. Behoven hos individer med bara autism ser ju inte likadana ut som för individer med bara utvecklingsstörning. Sandra hamnar däremellan och tillhör inte nåt av det. Det är likadant när det gäller behoven i hennes gruppbostad och dagliga verksamhet. Det måste finnas ett alternativ som är inriktat på individer med autism och utvecklingsstörning!


Tänk om Sandra haft bara en utvecklingsstörning. Eller Down syndrom. Eller saknade armar. Vad enkelt livet hade varit då!
.