söndag 23 september 2018

Hipp hipp hurra


Nu har vi firat födelsedá

Ungefär tre månader före sin födelsedag började Sandra tjata om den. När något fastnar i hennes huvud så fastnar det, kan man säga. Vad man än säger eller frågar, så svarar hon med ”sen är min födelsedag” eller ”när fyller jag år” eller ”snart födelsedag” fast lite mer upprepande och entonigt gnällande i långa haranger. Det räcker faktiskt med att man bara visar sig, så startar ramsorna. Det är extremt tröttande i längden för alla som hör och, inte minst, väldigt stressande för henne själv. Därför försöker vi undvika att påminna henne om allt som kan fastna.

När något väl har fastnat så måste vi försöka hantera det. Antingen tålmodigt svara varje gång ”Det dröjer länge” och ”Nu gör vi det här” och ”Det pratar vi om när det är dags” osv. Eftersom Sandra inte förstår tiden, så är det väldigt svårt att ge ett svar som hon blir lugn av. Saker som ligger närmare i tid kan vi försöka tydliggöra med hjälp av en slags ”kalender” där hon får dra bort dagarna vartefter dom är slut. (Längre tid än en vecka är svårt).

(Den här gången användes inte kalendern)

Vi kan också fira födelsedag så fort som möjligt, så det är ur världen sen. Det spelar ju ingen roll vad det står i almanackan om man ändå inte förstår den. Vi lyckades iallafall att fokusera på andra saker som hände, så Sandra glömde bort sin födelsedag ett tag. Tills nu.

Tjatet står ju för att hon inte vet och förstår ”när” och vi måste göra det tydligt för henne så hon blir lugn. Längta är en sak, men att tjata för att man inte vet när det man längtar efter ska komma är något annat. ”Kalendern” är en stor hjälp, även om det ändå är svårt för henne att förstå riktigt.

Nu valde vi att fira hennes födelsedag tre veckor för tidigt istället. Dels slipper vi stressa upp henne när vi inte kan tydliggöra det tillräckligt, och dels så är det så mycket annat för henne just nu. När födelsedagen väl kommer är vi mitt i den sista inskolningen, och Sandra lär ju inte bli piggare till dess.

Den här helgen har (hittills) varit en bra helg. Ett lyckat firande och inga låsningar.


Nu kan vi släppa födelsedagstankar och koncentrera oss på inskolningarna. Sandra längtar till imorgon då assistenterna kommer, och orken räcker längre om vi skalar bort andra intryck.

Må gott!
.

fredag 21 september 2018

Tuffa tider


Det går ju förstås inte smärtfritt att plötsligt skola in fyra nya assistenter i Sandras liv. Det har alltid varit svårt för henne när andra ska ta över det som Göran och jag kan bäst. Och det är inte för Göran och mig det är svårast.

För assistenterna är det jättesvårt. Man blir så maktlös i dom svåra situationerna och även om dom är jätteduktiga och har världens mest otroliga tålamod, så tar det tid att lära känna Sandra. Uppåt ett år, faktiskt. Och innan man känner henne så måste man prova sig fram, och gå på en hel massa nitar, för det är enda sättet att lära sig. Vägen dit är riktigt tuff för nya, hur duktiga dom än är.

Det känns så bra att ha stabila assistenter, som ser det tuffa som utmaningar och lärdomar. Som pratar om det svåra och ber om hjälp så assistansbolaget kan stötta. Som inte accepterar att Sandra är stressad, utan försöker hitta lösningar så hon mår så bra som möjligt i allt nytt. Vi är så glada och tacksamma över det!

Jobbigast är det förstås för Sandra, och vissa dagar är det total-låst och mest utbrott om allt och inget. Då är det riktigt tufft. Då undrar man om det här kommer fungera, och hur länge vi ska våga försöka. Hur mycket ska man utsätta henne för när vi ser att stressen bara ökar i henne? Kommer hon krascha?


Bilden är från en föreläsning jag var på, därav den lite konstiga vinkeln. Sandra är på väg uppåt. Explosiv och till viss mån även utåtagerande. Det känns förstås inte bra.

Men så kommer ett par dagar då hon får tillbaks glimten i ögonen. Skrattar och busar med assistenterna och mår bra. Inga större låsningar eller utbrott. Då blir man lugn igen. Då kan man sova på natten och trycket över bröstet minskar. Då ser man vilka klippor till assistenter som står pall, är positiva och glada och ser Sandra.

Vi har två inskolningar kvar, och jag får hjälp av dom två nya. Vi har tillsammans pratat igenom hur vi ska lägga upp det och jag kommer mest att vara en backup. Vi har också stöd av assistansbolaget, som genast finns där när dom tuffa dagarna kommer. Det känns så skönt. Hoppas nu att orken räcker hos oss alla.

Den 24 oktober är Göran och jag lediga samtidigt! Då börjar vårt fasta schema att gälla och vi kommer bara jobba heltid. Vi ska hämta lite krafter, och sen ta tag i det största problemet. En hållbar lösning för Sandras framtid. Någonstans att bo… Men, först vila.
.

fredag 14 september 2018

Alla har vi våra varianter


Nuförtiden läser man ofta om personer med funktionsvariation. Det låter kanske fint? Eller, jag vet inte… Vad betyder det egentligen? Att man har en variation i sina funktioner? Eller att man har en egen variant på funktion? Finns det nån som inte har det?? Alla har väl en variant av nånting?!

Sandra har så klart också en variant av funktion (som varierar) men hennes variant är ett hinder i vardagen. Så då vill jag nog kalla det för funktionshinder! För hon måste ha extra stöd och anpassning för att hennes variant av funktion ska fungera. Hur ska individer med stora behov av stöd få hjälp om man lindar in svårigheterna så det ska låta fint? Det tycker jag är mer kränkande mot henne än att se problemen och förhålla sig till det.

Vi kan hålla på att byta ord för samma betydelse hur många gånger som helst. Det är inte orden det är fel på, utan vår egna attityd. Det är vi som lägger värderingar i ord och gör dom kränkande. Det kommer vi göra ända tills individerna är accepterade som dom är. När alla varianter är lika okay så behöver inga ord som beskriver olika varianter eller svårigheter bli kränkande.


Nog om det. I övrigt går det bra här och vi håller för fullt på med inskolning nr två. Jag kan lämna över ett ganska stort ansvar redan och det känns både ovant och väldigt skönt. Jag bara finns där i bakgrunden som stöd i stort sett, och behöver inte ens laga mat. Sen är det ju inskolning fortfarande, så dom stora rutinerna är vi inte klara med, men resten funkar jättebra.

Men Sandra blir nog tröttare för var dag som går nu. Hon har varit förvånansvärt pigg ändå, får man säga. Vi har väntat på trött-sjuka i tre veckor… Igår hade hon en jobbig dag och hostade en del, så kanske är det nån förkylning på gång. Vi är fler som snorar och det är ju inget konstigt när vi är fler nya bekantskaper som byter baciller.

Samtidigt har vi ju sett reaktionerna hos Sandra förut, när det blir oreda i hennes liv. Och det går ju inte riktigt att undvika nu med fyra inskolningar på åtta veckor. Det räcker ju med en inskolning för att Sandra ska påverkas. Men, en dag i taget och än så länge går det hyfsat bra. Trygga stabila assistenter som läser av Sandra fantastiskt bra redan. Det hjälper mycket.

Dom stora låsningarna och utbrotten kommer oftare när det blir oreda. Dom är jättesvåra att hantera även för oss som känner Sandra väl. Men vi ska få handledning så fort inskolningarna är klara, så vi hoppas att vi kan hålla oss flytande tills dess.


Tack till Tanja för kommentaren och ett par frågor som jag ska besvara nu, tänkte jag. Först om Göran och jag har tänkt att jobba med något annat när assistenter tar över.

Det är långt kvar innan vi ser om det fungerar helt utan oss, och till dess kommer vi finnas kvar. Vi har också ett par stora problem att lösa som är helt avgörande för Sandras framtid, men det vill jag inte skriva om förrän vi vet hur det blir med allt. Vårt första mål nu är att få lite vila, så vi hoppas att det ska fungera tillräckligt bra så vi hinner ha lite normala arbetstider med några lediga dagar ett tag. Så vi hinner prata lite med varandra, och sen förhoppningsvis komma fram till en hållbar lösning.

Du undrar också om Sandra är så pass medveten att hon kan önska sig något i t.ex. födelsedagspresent. Nej, hon har inte den förståelsen. För henne är det viktigare med massa paket än vad dom innehåller, men vi vet ju lite vad som kan göra henne glad. Hon blir aldrig besviken av att få paket.

Sandra säger ofta att hon önskar sig saker i julklapp, men det är en inlärd fras som hon tar till lite nu och då. Hon förstår inte vad det betyder och saknar aldrig något hon inte får.

Det var allt för denna gång, jag återkommer så fort jag har ork och tid igen. Tack till er som fortfarande finns kvar. Må gott och trevlig helg.
.

söndag 9 september 2018

Intryck födelsedag och midsommarkrans


Det börjar bli ordning i redan här och vi har klarat av första inskolningen. Trots att vi bara haft åtta dagar på oss så har det gått jättebra, och den duktiga assistenten kan grunderna nu. Hen är dessutom en fena på att bemöta Sandra. Närvarande och lugn. Det känns så bra.

Imorgon börjar nästa inskolning och än så länge mår Sandra helt ok efter omständigheterna. Vi har bara att köra på och hoppas på det bästa. Den här veckan kan jag börja dra mig undan lite i dom situationer där man inte behöver lära sig rutiner. Att vara med Sandra utan mig, när man vet lite hur hon funkar, är bästa sättet att lära sig hantera henne på.

Det är också bra att assistenterna själva får känna vad som är svårt för dom, så dom kan få rätt handledning av assistansbolaget sen. Det känns riktigt bra.

Så har schemat blivit klart, och kommer att gälla så fort inskolningarna är klara. Det är ett jättebra tvåveckors-schema där det alltid är samma person som har natten samma veckodag. Det blir tryggt och bra för Sandra som kommer ha koll på det och slippa oroa sig. Ju tryggare hon är i grunden, desto lättare klarar hon av förändringar vid t.ex. sjukdom och sånt. Externa assistenter i veckorna, och Göran och jag på helgerna. Dessutom ligger det ett personalmöte i schemat varannan vecka, och det är både jätteviktigt och jättebra!

Assistansbolaget har ordnat en lokal i närheten där vi kan ha alla möten och handledningar framöver. Att vara hemma hos oss är svårt eftersom Sandra blir stressad av att ha folk här, och att vara hos assistenterna, eller på typ ett café är inte heller en lösning pga sekretessen. Det känns så bra att det finns lösningar och att jag inte behöver engagera mig i allt längre.

Sandra mår, som sagt, bra än så länge. Förutom inskolningar så hade vi lite annat inplanerat förra veckan. Både tandläkaren och frissan på samma vecka brukar vi undvika, men nu blev det så och gick väl ganska bra, får man säga. Det var efter frissabesöket som orken tog slut, så vi tog oss hem i ett stort utbrott, men annars har Sandra varit mestadels glad under veckan. Trött, men glad. Vi är fortfarande beredda på en tröttsjuka närsomhelst och måste ju försöka skala av intrycken åt henne så gott vi kan.

Trots det så fick vi för oss att vi nog måste skynda oss att fira hennes födelsedag om hon ska orka med det också. Hon fyller nämligen år mitt i inskolningarna och vi räknar med att orken inte kommer räcka. Men efter frissabesöket igår insåg vi att hon redan är för trött, så vi avvaktar och tar det när det funkar framöver istället. Vi hann baka chokladbollar igår iallafall, för det är ett måste på frukostbrickan den dagen vi ska fira.

Kolla, jag har gjort en midsommarkrans, sa Sandra 💕

Ha det gott, ni som fortfarande kikar in här då och då. Jag uppdaterar lite när jag hinner. När vi har lösningar på framtiden så kommer jag nog ha mycket att berätta igen.
.

onsdag 5 september 2018

Virr-varr


Här är det full fart, kan man säga. Fyra helt nya assistenter ska skolas in på åtta veckor. Dom jobbar fyra dagar i veckan och det innebär att varje ny får åtta dagar på sig att lära sig det här jobbet… Nej, det är omöjligt, men det är det vi har så vi gör det bästa vi kan av det.


Än så länge är det ganska lugnt, eftersom vi håller på med den första inskolningen fortfarande. Men nästa vecka kommer ytterligare en ny. Två veckor senare en till och ytterligare två veckor senare den sista. Än så länge är Sandra ganska lugn, men jättetrött. Jag är skittrött, och kan ju bara föreställa mig hur den stackars assistenten har det i sitt arma huvud med alla nya intryck. Men hen är duktig och det går bra så här långt. (I vanliga fall, om vi bara haft en ny att skola in, så hade vi behövt tre veckor, men det är lite bråttom nu).

Sen har vi den stackars schema-ansvariga på assistansbolaget, som ska få ihop alla tider. Jag är inte avundsjuk! Men hon är jätteduktig och tar stor hänsyn till Sandras behov. Det är så skönt att man utgår från Sandra, och förstår att det är viktigast. Sen ska ju alla bli nöjda också, förstås, det är också viktigt, men går inte före Sandras behov! Det är bra.

Vi går väl och väntar på att Sandra ska bli trött-sjuk närsomhelst. Det är bara otroligt att hon inte har blivit det än. Men hon har blivit bättre på att sova när hon är slut, och det tror vi är orsaken till att trött-sjukorna inte kommer lika ofta när det blir för många intryck på för kort tid.

Dock har vi en period framför oss där hon kommer reagera. Det vet vi, för det är ju en del av hennes svårigheter. Att alla är nya kommer påverka henne negativt.

En dag i taget. Vi är iallafall väldigt glada över att vi har full bemanning, äntligen. Och att assistenterna kommer få handledning, och att jag kommer kunna släppa ansvaret.
.

söndag 2 september 2018

Wow


Ibland kommunicerar vi bara så fantastiskt. Jag vet inte om ni riktigt kan förstå vidden i det, men det är iallafall ingen självklarhet. Vi vet ju att Sandra har lättare för att få fram vad hon känner och tänker genom sina teckningar, men det här är större än så. I morse hade hon ritat en teckning.


Jag – Vad är det för prickar?
Sandra – Flickan är ledsen, det är tårar.
Jag – Varför är hon ledsen?
Sandra – Mamman tröstar.
Jag – Vad bra. Varför är hon ledsen?
Sandra – Hon har tappat bort nallen.
Jag – Ojdå. Vad bra att mamman tröstar.

Innan maten brukar vi ta saker som Sandra har i fickorna, eller andra leksaker som bara stör henne annars. Det är en rutin och inget konstigt. Innan maten idag sa hon att jag skulle ta nallen.

Jag – Har du en nalle i fickan?
Sandra – Jag har ritat en nalle till flickan.
Jag – Jaha, vad bra.
Sandra – Nu blir flickan glad igen.
Jag – Ja det blir hon säkert, vad snäll du är. Vilken fin nalle.


.

onsdag 29 augusti 2018

Då är vi igång


Det blev en maratonstart för assistenten i måndags. Men det finns ju nåt positivt med det också, som man kan fokusera på, även om det var en jobbig dag för alla. Att få se dom jobbiga dagarna så fort som möjligt är ju ingen nackdel. Det är faktiskt värre när Sandra bjuder på en smekmånad först.

Det som var jobbigast för mig var väl att jag sen låg vaken hela natten och funderade på hur vi ska lösa det här om Sandra faktiskt inte fixar att det kommer folk igen. För hon har i stort sett inte haft några större låsningar sen förra assistenten slutade.

Det är så klart inte assistenternas fel, utan det är jobbigt för Sandra att hantera nya, helt enkelt. Och nya kan ju inte komma och sätta tydliga gränser förrän dom känner Sandra lite, och vet vilka gränser hon behöver.

Sandra fastnar väldigt lätt i saker hon kommer på att hon vill eller inte vill eller vad det nu kan tänkas vara. Det är inte ens lätt för mig, som känner henne väldigt väl, att veta hur jag ska hantera situationerna när det blir så där låst. Det har varit jättesvårt genom alla år. Jag tror vi har provat det mesta, men Sandra är svårflörtad när hon har fastnat i nåt.

Så i måndags, första dagen för nya assistenten, blev det en stor låsning för Sandra när det var dags att äta lunch. Det tog två timmar innan hon kunde peta i sig lite mat och vi hann med både ett mindre utbrott och tårar innan det gick över.

Det är inte själva utbrottet som är värst, utan låsningen. Jag har fått många råd om det och vi har nog provat allt. Det funkar ju på mindre låsningar, men inte när det är total-låst. Det som funkar bäst då, och som jag gör trots att det känns tvärtemot alla råd vi fått, är att tappa tålamodet och ”sätta ner foten” bli arg och låta det bli utbrott. Nåt bättre sätt som funkar har vi inte hittat. Målet är förstås att istället förebygga så det inte blir låsningar.

Nåja, efter den dagen undrade jag ju om assistenten vågade börja på det här jobbet… Men hon tyckte bara det var bra att hon fick uppleva hur det kan vara ibland. Sen fick vi uppleva hur det också kan vara ibland, nämligen den totala motsatsen. Efter igår kändes det betydligt bättre igen, så inatt har jag sovit som en stock.

Sandra är lite skör och trött, och hon har fortfarande en hög stress i sig. Det har hon ju haft i flera år vid det här laget. Men vissa dagar är bra dagar ändå, även om det inte behövs så mycket för att det ska vända eller explodera. Igår var hon, efter omständigheterna, på väldigt bra humör. Hon busade och hade den där (numer sällsynta) glimten i ögonen. Då blir den här morsan bara lycklig och genast mycket piggare.

När vi skulle gå ut efter sångstunden sa Sandra att hon ville spraka boll, men inte på tomten. Bara en sån sak! Att hon kommer på vad hon vill göra, och kan tala om det! Sånt gör mig glad på riktigt, och det är större än vad vanligt folk kan föreställa sig.

Eftersom Sandra sa vad hon ville utan problem och utan gnäll, så bedömde jag också att hon skulle fixa det. Så vi tog rullstolen, fotbollen och två koner med oss till en plan vi har i närheten. Det var en mycket nöjd tjej vi hade i rullstolen. Hon höll konerna (uppochner) i handen och jag hade lagt bollen i dom, så det såg ut som en stor glasstrut.

Vi ställde sen konerna så vi hade ett högt stängsel bakom oss. Annars får man bara hämta bollen väldigt långt bort mest hela tiden, och även om den här morsan behöver motion så är det smart att begränsa lite… Bakom stängslet finns en tennisbana.


Vi sparkade boll en bra stund. Sandra som sitter still väldigt mycket annars sprang glatt runt och hämtade bollen åt alla håll. När jag märkte att orken började sina så skulle vi precis avsluta när Sandra fick till en riktig höjdare. Ja, ni fattar… Där låg bollen inne på tennisbanan som bara medlemmar har nyckel till. Det lilla utbrottet hade kunnat bli stort, och gick ju inte att undvika.

Men vi kom iallafall på att man nog behöver glass efter en sån fotbollsmatch, så jag frågade Sandra snabbt om vi skulle gå förbi affären. Så utbrottet kom av sig. Den stora struten (konerna) var ju tom nu när glassen (bollen) låg på tennisbanan. Det blev lite roligt mitt i allt.


När vi kom tillbaka var vi varma och solen sken. Sandra ville stanna ute en stund och blåsa såpbubblor, så det gjorde vi.


Det var dom två första dagarna för första assistenten, och bevis på att, trots att vi måste ha väldigt mycket rutiner, och göra lika mest hela tiden, så är ingen dag den andra lik.

Må så gott.
.