fredag 14 maj 2021

Uppdatering

Först vill jag tacka för kommentarerna efter senaste inlägget. Ett kort svar på Elles fråga om Sandra har SIP är nej. En IP enligt LSS är påbörjad, men vi har fått nya handläggare sen dess så det blev inte så mycket mer än en början.

Nog om det. Jag är på tok för trött för att få till så mycket här just nu, trots att det händer saker som jag egentligen vill skriva om. Men en kort uppdatering om läget iallafall.

Plötsligt börjar det ljusna, och även fast vi är vana vid bakslag och inte vågar ropa hej än, så tror vi på en lösning inom kort. Vi tror att Sandra kommer flytta hemifrån innan sommaren är slut. Återkommer när jag hittar lite ork.

Må gott och skön sommar på er som fortfarande kikar in här.

.

tisdag 20 april 2021

Svacka

Jag önskar att någon (med ork och kunskap) kunde ge Sandra den stimulans hon behöver. Jag vill så gärna veta om hennes tillbakagång vänder då, eller om det är något tillstånd som sakta försämrar henne.

För nio år sedan utreddes hon för MS. Symptomen är samma och vi var säkra på att det var det hon hade. Året innan började det och då utreddes hon också, dock inte för MS, men man uteslöt bl.a. hjärntumör. Som tur var så hittade man inga allvarliga saker. Man hittade ingenting. Det enda vi landade i, efter alla undersökningar, var att hon möjligen hade haft någon infektion som satt sig på balansnerven.

Vi har också varit inne på att det blir kortslutning i hjärnkontoret när belastningen blir för stor. Vi tror faktiskt mest på den teorin. När all energi går åt till att flytta en fot i taget när hon går, och den energin tar slut. Men, vi har egentligen ingen aning. Symtomen började medan hon gick i den anpassade skolan, så det var ingen markant skillnad när skolan slutade och den dagliga verksamheten skulle ta över. Men den sista tiden i skolan ändrades en del anpassningar som påverkade Sandra. Om det är en orsak eller inte har jag ingen aning om, men hon är väldigt känslig och reagerar alltid på saknade anpassningar, även om skillnaderna verkar små.

Skulle det visa sig att tillbakagången nu beror på saknad stimulans pga att kommunen i sju års tid inte har tagit sitt ansvar, då blir jag både ledsen och förbannad. Samtidigt finns det ju isåfall hopp om en vändning iom anpassad stimulans. Om kommunen kommer börja ta ansvar någon gång...

Nåja, vi har det vi har. Just nu är det väldigt svårt, det mesta. Så länge Sandra sitter still och grejar med nåt i tv-soffan, så är allt frid och fröjd. Hon verkar pigg och glad, när hon inte behöver oroa sig för förflyttningarna. Det sorgliga är väl att hon vill göra saker som hon inte klarar eftersom hon inte kan gå eller stå.

Jag blir så ledsen när jag tänker på tiden då hon hade ett liv. Åren bara försvinner medan hon går miste om det där livet hon borde ha rätt till.

Efter utredningarna sökte vi ju bostadsanpassning, eftersom Sandras liv blir ännu mer begränsat av huset vi bor i. Men vi orkade inte bråka om det med. Det känns som vi har nog ändå.

När svackorna kommer och svårigheterna blir på gränsen till hanterbara, så skulle vi vilja att Sandra fick en ordentlig undersökning av ett team som ser helheten och har kunskaper om autism. Vart vänder man sig? Orken försvann innan jag ens kommit på det. LSS-handläggaren kommer troligtvis hänvisa till Habiliteringen, som i sin tur troligtvis kommer hänvisa till en allmänläkare på vårdcentralen. Jag. Orkar. Inte.

.

söndag 18 april 2021

Kommunikation

Det här inlägget blir lite trist, men jag får frågan ibland, vad det är som inte fungerat i verksamheterna. Så jag tänkte skriva lite om det. Är man proffsig så tar man till sig när det ofunkar, och gör något åt det.

Det är ju mycket som inte fungerat genom åren. Första skolan, daglig verksamhet och till sist också assistansen. Men jag tänkte skriva om korttids i det här inlägget, annars blir det en hel novell.

Den absolut största orsaken till att det inte funkat på vissa ställen, eller med vissa personer, är när samarbetet mellan personal och oss föräldrar inte har funnits. Det är genomgående, överallt. Och det handlar inte om att jobbiga föräldrar ska lägga sig i allt, utan bara om att tillsammans jobba åt rätt håll.

Det var den absolut största anledningen till att korttids slutade fungera. I tio år fungerade det väldigt bra, även om vi fick anpassa mycket och det inte fungerade så bra om Sandra var där på dagarna också. Men när det var skoldagar, så klarade hon fint att sova på korttids två nätter i veckan. Samma personal och vettig chef/ansvarig. I tio år.

Sen kom en ny chef, och nästan hela personalgruppen hade bytts ut. Nya trodde att dom kände Sandra och slutade kommunicera med oss föräldrar. När det sen blev akut så tillät inte chefen att vi hade möte för att komma tillrätta med problemet. Därför var vi tvungna att avsluta korttids, innan Sandras stress ökade så den inte blev hanterbar.

Ett av problemen vi behövde prata om var att när Sandra kom hem från korttids hade hon nästan alltid med sig något i fickorna. Ibland korttids saker, ibland någon annan gästs saker. Det blev ett stort problem. Både för oss hemma, eller hennes assistenter som skulle hantera det, och för Sandra som blev stressad av det.

Det kunde ju också ställa till det inför framtiden, om vi inte var tydliga från början. Hur ska Sandra förstå när man får stoppa saker i sina fickor, och när man inte får det? Personal runt Sandra måste tydliggöra för henne, så hon förstår vad hon får och inte får göra. Man kan aldrig lägga det ansvaret på Sandra, för sånt har hon ingen koll på öht.

Eftersom personalen inte klarade av att göra det tydligt för Sandra, så behövde vi ju ha ett möte så vi kunde diskutera tillsammans. Så gjorde vi innan byte av personal och chef, och när korttids fungerade i tio år. Små problem blev aldrig stora, för vi löste dom tillsammans direkt.

Nu hann det ju bli fler saker som inte fungerade med korttids än att Sandra stoppade saker i fickorna. Bl.a. så tyckte personalen (som trodde att dom kände Sandra efter en alltför kort tid) att Sandra skulle vara med på ”roliga utflykter” som övriga gäster gjorde. Sandra var nämligen på korttids på dagtid, när det var lov, och då anpassade vi det/tog smällen efteråt, hemma.

Personalen på korttids talade om för Sandra när dom andra skulle på utflykt, och att hon inte fick följa med. Jag hoppas ju att dom inte sa att hon inte fick för mamma, fast oproffsigt hursom. Till mig sa dom att hon ju ville följa med när dom andra åkte någonstans. Så klart hon ville. Jag blir förbannad, faktiskt! Taskigt bemötande gentemot Sandra!

Varför behövde hon ens veta vad dom andra skulle göra? Så jobbar vi aldrig med Sandra. Vi fokuserar på det hon ska göra. Punkt. Är man proffsig så har man förberett hennes schema innan hon kommer, och går igenom med henne vilken aktivitet hon ska göra. Då ingår det ju att den aktiviteten är rolig för Sandra, annars är den ju inte meningsfull. Så jävla korkat och oproffsigt, rent ut sagt!

Det hände också att dom gjorde roliga saker i huset, och då var det så klart svårare att hålla Sandra därifrån. Men varför planerar man in pepparkaksbak med andra gäster just det dygnet Sandra är där, när det finns en hel del andra dygn att välja på? Eller varför passar man inte på att baka med övriga medan Sandra får åka på en biltur, så hon inte ser det?

Varför gör man, med flit, problem av saker som har en enkel lösning? För att reta ”den elaka mamman som inte tillåter roliga saker”?? Jag tror det, faktiskt. Sandra var den som fick lida mest av det. Jag tycker faktiskt att sådan personal inte ens är lämplig. Sök ett annat jobb!

Det finns ju en anledning till att Sandra inte kan delta i alla aktiviteter som alla andra gör. Hon klarar nämligen inte det. Men då var det en personal som hade talat om för chefen att Sandra minsann hade varit på Mc:Donalds med alla och varit överlycklig! Så mamman var ju lite elak, typ. Det vet jag inte om hon sa, men det var tydligt att det var det dom tyckte.

Jag kan nog se Sandra lite framför mig i den situationen. Ibland slår det där nervösa överlyckliga (som ju är stress) över i ett utbrott, men ibland (särskilt när hon inte är med trygga personer) förblir det nervöst överlyckligt. Det ser man om man känner henne, och har lite kunskaper om autism. Faktiskt.

Sen kommer ju ”trött-sjukan” som ett brev på posten. Oftast hemma, efter korttidsvistelsen. Då däckade Sandra. Kräktes och sov i ungefär ett dygn. I första skolan fungerade det ungefär likadant, med personal som inte samarbetade och som ansåg att Sandra skulle vara med på utflykter hon inte klarade. En av lärarna talade om för mig att vi ju fick stå ut med lite ”trött-sjuka” för att Sandra skulle utvecklas och ha roligt.

Det gör vi, men bara om det är värt det för Sandras skull. Ska tilläggas att hon hade över 40% frånvaro i den skolan och jag tror nog inte det var så vidare utvecklande att ligga hemma i soffan och kräkas… När hon gick i den skolan såg vi mest utveckling på sommarloven.

Jag skrev iallafall ner hur ett sånt dygn ser ut, och då sa faktiskt läraren att hon inte förstått hur illa det var. Så hon är förlåten.

Det såg ut ungefär så här: Kl. 16.00 kräks, byte av sängkläder och nattlinne, somnar om. Kl. 16.20 kräks, utbrott, kräks, tvätta väggar och golv, byte av sängkläder och nattlinne, dusch, somnar om. Kl. 17.30 kräks i bunken, somnar om. Kl. 17.45 kräks, byte av nattlinne, somnar om. Kl. 18.20 kräks i bunken, somnar om… osv i ett dygn. Ibland sov hon lite mer mellan varven, ibland fick man städa mycket efter en attack. Sova kunde man inte.

När hon blir trött-sjuk idag så är det betydligt lindrigare, tackolov. Hon sover längre pass och kräks nästan alltid i bunken. Det går oftast över fortare också.

Nåja, det var en parentes. Men det är inte så svårt att förstå varför Sandra inte ska vara med på allt och inte åka på utflykter som tröttar mer än att det ger något. Hon tycker det är roligt med Mc:Donalds, men hon måste inte äta där. Det ger henne en större och bättre upplevelse att göra en biltur och köpa med sig maten i Drive in. Man måste tänka till lite när man anpassar, så man anpassar efter den personens förmågor.

En liten situation kan bli ett stort problem om man inte pratar med varandra. Det är ju A och O, faktiskt! På slutet, innan vi avslutade korttids, hade vi assistenter på dagarna dom två korttidsdygnen i veckan som Sandra var beviljad. Då var dom hemma (i källaren där jag gjort iordning en egen daglig verksamhet, eftersom DV inte heller funkade). Innan Sandra åkte till korttids på eftermiddagen så gick hon på toa. Det tog ca 20 minuter att åka till korttids, så hon behövde inte gå på toa när hon kom fram. Det är ju en sån sak som man måste tala om och bestämma tillsammans, för annars har ju personalen på korttids ingen aning.

På korttids hade dom rutinen att Sandra gick på toa när hon kom in. Det var väl en bra rutin och inget jag la mig i på något sätt. Men när dom var ute, och skulle vara det ett tag, så tog det väldigt mycket energi av Sandra att först gå in och gå på toa och sen gå ut igen. Det blir fel rutin för henne, liksom. Så jag sa att det var bättre att hon gick på toa när hon skulle gå in, och hade varit ute klart. Det var ju snart dags för kvällsrutiner så hon skulle inte behöva gå på toa, eftersom hon just varit det hemma…

Men alltså, reaktionen från personalen. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag frågade mig ofta vem som var där för vems skull… Nej, Sandra måste in på toa när hon kom till korttids, för hon blir stressad om hon är kissnödig! Jamen, suck.

En liten detalj som blir ett stort problem (mest för Sandra) när kommunikationen inte fungerar.

A och O.

.

lördag 17 april 2021

Ostadig oro

Det är svårt nu. Sandra klarar knappt att sitta på toan, och det kan ju bli enorma problem om det skulle bli värre. Just nu jublar vi varje gång vi lyckas få henne att göra sina behov. Vad händer om vi inte lyckas?

Vi har funderat lite, och kommit fram till att dom gånger Sandra blir som sämst i sina förmågor, så är det vår. När hon var liten hade hon pollenallergi och fick medicin för det. Vi tror att hon fortfarande har det, även om det mest märks på orken. Lite fler nysattacker än annars, och väldigt, väldigt trött.

Tröttheten i sin tur gör ju såklart att hennes energi inte räcker lika långt. Energi går det ju åt i Sandras vardag. Allt hon gör kostar energi och när den tar slut så tar den slut. Jag beskrev det i ett inlägg då kommunen inte klarade att anpassa den dagliga verksamheten, det kan ni läsa om här om ni vill.

Just nu märker vi iallafall att det går åt väldigt mycket mer energi än annars. Den tar slut fortare och Sandra får mycket svårare att klara sin vardag. Hon är mer ostadig och orolig nu. Behöver stöd när hon går och vägrar helt att förflytta sig i vissa situationer. Just nu är det inte kul att bo i ett hus där sovrummen ligger på övervåningen och badrummet i källaren. Hon måste ta sig upp och ner för trapporna minst fyra gånger per dag, för att klara dom viktigaste behoven. Varje gång undrar vi ”hur ska det här gå, kommer vi ens upp/ner idag”

Jag tänker på den enda gången arbetsterapeuten var här och skulle titta på om Sandra behövde bostadsanpassning. Den enda gången Sandra klarade att gå upp för trappan utan hjälp. Jag tänker att även arbetsterapeuter behöver ha kunskap om autism. Att det inte är ”rullstolsburen och kan inte gå nån gång” eller ”inte rullstolsburen och kan gå alltid” som är dom enda tillstånden. Suck.

Ibland måste vi lyfta Sandra ur badkaret, ibland hänger hon runt halsen på en. Ibland räcker det med att vi håller hennes händer. Ibland är hon så stressad över oron att hon inte ens klarar att bada (vilket hon av orsaker jag inte vill skriva måste varje dag).

Just nu är det svårt. Just nu hade livet med rullstol och enplanshus varit himmelriket.

.

lördag 3 april 2021

Sorry

Tack till er som engagerat er, men ni är tyvärr för få. Tanken var ju att skicka namninsamlingen till Lena Hallengren, men det blir nog inte så. Den visar nämligen bara att det inte är så värst många som anser att frågan är viktig. Det kommer ju bara leda till att dom fortsätter att strunta i LSS. Om det bara är lite drygt 600 som tycker att frågan är tillräckligt viktig för att orka skriva under en namnlista så är det ju inte något som ger pluspoäng i regeringens partiprogram.

Jag har kommenterat på Facebook och mailat till Lena Hallengren och frågat vad dom ska göra för att det som hände Dick och Robin inte ska hända igen. Det är så tyst om LSS från regeringen att det är skrämmande.

Däremot tjatas det en hel del om pensionärerna och äldreboenden. Och det är jättebra! Absolut. Det behövs verkligen. Men, varför skriver dom samma sak om och om igen? Vi vet ju att dom ska satsa på det nu, och vi tycker det är bra. Men inga inlägg om LSS överhuvudtaget?!

Nej, för gemeneman tycker inte att det är en viktig fråga. Sorry. Politiker är beroende av sina väljare, så dom satsar självklart på dom frågor vi väljare tycker är viktiga. Därför skickar vi inte in en namninsamling som visar att tidsomställningen och bensinupproret engagerar betydligt mycket mer än hur våra mest utsatta människor behandlas.


Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

söndag 21 mars 2021

Vem ska älska dig när jag dör

Du är inte välkommen i den här världen. Hur ska jag någonsin kunna lämna dig?

Regeringen satsar bara på det som vi väljare tycker är viktiga frågor. Svenska folket tycker inte att du är viktig, du har bara din mamma och pappa och en dag har du inte oss heller.

Svenska folket anser nog att sådana som du kostar för mycket och tar resurser från det dom tycker är viktigare. Du är bara en belastning för samhället, ingenting annat.

Det är bara människor som själva kan bidra som har ett värde. Att du bidrar varje dag med din härliga person räcker inte. Att du själv säger ”Jag kan allt i livet” betyder ingenting.

Det finns så många som låtsas att du är viktig. Som kallar dina svårigheter för ”variationer” och som rockar sockorna en gång om året för att tala om att du är nån slags superhjälte, lika värdefull som alla andra välfungerande människor i vårt samhälle.

Regeringen slänger sig med fina ord som ”alla människors lika värde” men tycker inte att du är tillräckligt värdefull för att ha ett tryggt liv. Dom bryr sig inte om ifall du blir inlåst så samhället slipper ansvar och kostnader. Dom bryr sig inte ett dugg om ifall du är lycklig eller vill slippa leva.

När din mamma och pappa inte finns mer, så kommer ingen att bry sig om hur du mår.

Det har visats i media ibland, när människor som du far illa. Riktigt illa. (Källor Dick och Robin) Men det är ingen som bryr sig om det tillräckligt mycket för att göra något åt det. Det drabbar ingen viktig och värdefull person.

Jag har försökt, det vill jag ändå att du ska veta, mitt älskade barn. Men det är tungt att strida själv och jag kommer inte att lyckas. Våra närmaste vänner försöker hjälpa mig, men du vet… när du inte är viktig för svenska folket så blir det en liten droppe i havet. Vi kan inte göra mer nu. Förlåt, min fina unge. Det gör ont i mig att en dag lämna dig och veta att ingen bryr sig om hur du kommer ha det. Du fick iallafall en fin uppväxt, men förlåt att jag födde dig till en värld där du inte är välkommen.

Det borde bli tiotusentals delningar och underskrifter HÄR och det borde vara tiotusentals människor som mailar regeringen och media för att visa att det inte är acceptabelt att vi inte kan ta hand om dom mest utsatta människorna i vårt fina land. Att det inte är acceptabelt att Dick misshandlats.

Att det är helt oacceptabelt att det inte är bättre insyn hos människor som inte själva kan larma. Att människor som är helt beroende av andra kan misshandlas utan att någon ser det.

Tänk om alla som rockar sockorna idag skrev under namnlistan, mailade till regeringen och kontaktade media. Då kanske det skulle bli lite viktigare att få dig att känna dig värdefull. Då kanske din mamma och pappa vågade lämna dig en dag.

Kontakta media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Riksdagen

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

lördag 20 mars 2021

Jag tar det igen

Tack till Anonym för din kommentar (efter det HÄR inlägget):

Att hyra gympasal i våran kommun kostar kring 100 kr per timme, hör man med dom kanske man t.om. kan hyra gratis. Det finns dubbelcyklar för vuxna också, inte endast för barn. Det finns varmvattenbassäng som man kan få använda om man får remiss för det. Det kostar ingenting. Privatlektion för ridning kostar cirka 300 kr för 30 minuter.

Jag vet inte om syftet var att tala om för mig att det finns alternativ, eller att berätta att det fungerar i din kommun. Du skrev inte vilken kommun du menar, men det är ju bra att det finns ställen där det tycks fungera. Sen är jag inte helt säker på om du har tagit reda på hur det skulle fungera med dom särskilda anpassningar som krävs.

Hursomhelst, som jag skrev i inlägget så har jag försökt hyra en gymnastiksal till samma pris som det kostar för andra att delta i någon form av aktivitet där man är fler i samma gymnastiksal. Jag orkade inte fortsätta leta eftersom ingen verkade ha ansvar över just det. Nu är det inte aktuellt längre, då vi inte kan börja med aktiviteter som är beroende av oss föräldrar. Det var skillnad när Sandra var liten och vi hade ett naturligt föräldraansvar, men som sagt, det fanns inget då heller.

Nej, i vår region finns det inga sådana cyklar för vuxna. Iallafall inte när jag frågade för ca ett år sedan. Nu tänker vi väl att det får bli hennes framtida gruppbostad som får ansvara för dom större aktiviteterna.

Remiss till ridning eller bassäng fick inte Sandra när jag ansökte om det, som jag också skrev i inlägget, eftersom hennes funktionshinder inte var tillräckligt fysiskt. Det ansökte jag om när hon var yngre, nu tror jag ju att det är ännu svårare, eftersom det har dragits in resurser i området. Dessutom handlar det mesta om att barn ska må bra. Vuxna med funktionshinder räknas liksom inte in i samhället. Jag orkar inte heller ta tag i nåt utöver vår vardag, eftersom vi nätt och jämt har nästan över ytan här hemma.

Privatlektion på ridskolan här är på en timme och kostar 650:- (= 2600:- i månaden). Då ingår en ridlärare, men inte också en pedagog som kan hantera Sandra.

Eftersom jag ringde och pratade med dom när Sandra var liten så kan jag säga med bestämdhet att dom inte kunde ta emot henne, trots att jag som förälder på den tiden kunde agera "pedagog". Dom sa till mig att Sandra inte var välkommen. Det är inte bara att ta privatlektioner hursomhelst och tro att det ska fungera. Och nu är Sandra vuxen och vi måste göra oss oberoende, så nu är det inte aktuellt med någonting där vi föräldrar måste medverka längre. Det får bli hennes personal som planerar bra aktiviteter i framtiden. Det måste dessutom vara aktiviteter som hon har råd med, dvs gratis.

.