onsdag 12 januari 2022

Dom första dagarna

Jag vill börja med att tacka för alla kommentarer, grattisar och glädjerop, både här och på fb. Sandra verkar trivas bra och allt går över förväntan än så länge. Hon brukar iofs alltid funka väldigt bra i början, men vi känner att det här är rätt även om Sandras reaktioner inte har visat sig än. Det kommer bli bra när hon har landat och alla lärt känna varandra ordentligt. Det känns så fantastiskt bra.

Emelie skrev att hon trodde Sandra hade svårt med andra och, ja, det har hon. Samtidigt som hon är väldigt social, så det gäller att hitta rätt balans. Sandra kan inte anpassa sig, eller ta hänsyn till andra, så hon funkar bara med människor som kan ta hänsyn till hennes behov. Med personal som har rätt kompetens så funkar det att göra saker tillsammans med andra. Hon skulle må dåligt utan sällskap, men allt umgänge måste anpassas.

Än så länge håller dom på att prova sig fram vart Sandras gränser är, så dom kommer säkert överskrida den gränsen några gånger. Det är ju så man lär sig balansen. Den senaste rapporten från igår tyder på att Sandra börjar landa, och bli trött, då hon hade valt att mest vara i sin lägenhet och inte med dom andra. Nyhetens spänningar har lagt sig så vi antar att reaktionen kommer närsomhelst. Sen får personalen lära sig gränserna och så småningom är jag säker på att hon kommer klara umgänget med övriga mer.

Det är en väldigt fin och harmonisk grupp, med mycket glädje och bus, och som vill vara tillsammans mest hela tiden. Det kommer gå finemang, men det tar så klart tid att hitta balansen för alla.

Emelie undrar också om jag har fler bilder på lägenheten. Under själva flyttdagarna hann jag inte fota så mycket. Eller, jag hade väl snarare fullt av andra tankar i mitt huvud. Det var inte riktigt färdigmöblerat, men jag visar det jag har så länge. När jag hälsar på Sandra nästa gång så kommer jag fota mer, så jag lovar att det kommer framöver.

 

Hallen, och Sandras schema.
Dörr till gemensamhetsytor och grannar till vänster.
Dörr till badrummet till höger.

Vardagsrum med utgång till uteplats bakom soffan.

Sovrum.
Sandra packar upp sina gosedjur med en personal.

Ja, och så badrummet.

Det var allt för denna gång. Må så gott.

.

fredag 7 januari 2022

Sandras flytt

Nu har Sandra flyttat till ett eget hem och här hemma är det tomt. Men det kommer jag säkert skriva mer om framöver, det här inlägget ska handla om flytten.

Som ni redan vet så berättade jag för Sandra att vi skulle åka och titta på hennes nya hem, där hon skulle bo, i måndags. Hon fick packa en del av sina saker och tyckte det var väldigt spännande alltihop.

Jag stuvade in så mycket som fick plats i Sandras lilla bil så allt var klart till kommande dag då vi skulle försöka komma iväg vid åttatiden. Ju längre dagen gick, desto med funderingar hade Sandra. Hur ser huset ut? Vem är där? Vad ska vi göra? Vad ska mamma göra?

 


Jag svarade så gott jag kunde men Sandra blev mer och mer stressad. Jag hade bett om foton, som ju underlättar betydligt när man pratar med Sandra, men det hade inte hunnits med, tyvärr.

Jag var i alla fall så ärlig jag kunde och svarade att Sandra skulle bo där på bruna dagen, torsdag. Att vi bara ska titta hur det ser ut på tisdagen. Sandra förstår inte vad det hela innebär, men jag måste ju säga vad som väntar på ett så tydligt sätt jag kan.

På eftermiddagen hade jag lite ärenden att fixa med. Bl.a. skulle jag köpa något mellis som vi kunde ha med oss, eftersom lunchen skulle bli sen. Men då hade Göran fått feber. Vi ville ju inte smittas av något precis innan flytten, så Sandra fick följa med mig till affären. Inte optimalt när hon redan var full av funderingar och intryck, men hellre trött-sjuka som går över på nåt dygn än nån annan bacill när vi inte visste vad febern berodde på. Vi tog rullstolen för att minska hennes energiåtgång så mycket som möjligt.

Det första Sandra säger på tisdagsmorgonen är ”Mår inte bra” och hon var grå i ansiktet. Det var ganska väntat, med tanke på hennes funderingar under måndagen. Sånt brukar leda till trött-sjuka. Hon hann bara sätta sig i soffan så kräktes hon.

Jaha, det var ju bara att tänka om. Eller, jag var ju beredd på det, det är jag alltid, men ändå. Jag kontaktade alla inblandade och meddelade att Sandra inte kan komma. Maten jag hade förberett, som bara skulle vara att värma när vi kom hem, åkte in i frysen och sen kom Sandras färg tillbaka i ansiktet.

Så några minuter efter att jag avbokat allt kontaktar jag alla igen, och frågar om det ändå går bra att vi kommer. Det gjorde det, så vi gav oss iväg, trots allt, och Sandra mådde bra. Jag såg inte röken av någon trött-sjuka på hela dagen, men är också medveten om att hon är expert på att dölja hur hon egentligen mår när det händer roligheter. Iallafall till en viss gräns när hon inte klarar att hålla emot längre. Dock var jag väldigt tacksam över att vi kom iväg och slapp skjuta fram allt.

Väl på plats möter en jättegullig personal upp som jag kallar för M. Vi går till Sandras egna ingång, för att hon inte ska behöva träffa alla andra det första hon gör. När vi kommer till lägenheten får Sandra titta runt och sen packar hon upp dom kartonger hon själv hade packat, med lite av hennes saker. Gosedjur, böcker och pussel.

 


Sandra är jätteglad och nyfiken. Hon och M går runt på boendet och tittar, och hälsar på dom andra. Jag och ett par ur personalgruppen går undan och pratar lite undertiden. När jag kommer ut till den gemensamma soffan sitter Sandra där med alla andra och äter äpple. Så synd att jag inte kunde fota det (eftersom dom andra boende satt där) men det kommer vara ett fint minne som jag kommer bevara. Det såg så mysigt ut och Sandra var lugn och nöjd.

 


Ja, sen ville ju inte Sandra åka hem, förstås. Det kändes ju jättebra. Jag vet iofs att hon brukar vara glad och tycka allt är jätteroligt i början, så det kommer säkert en reaktion sen. Men just då kändes det bra. Huvudsaken själva flytten går bra och smidig, så får ju personalen lära känna henne sen, när reaktionerna kommer.

Hursomhelst så kändes Sandra mycket lugnare efter att vi varit där och tittat. Resten av tisdagen var hon nöjd och pratade mycket om att M skulle hjälpa henne att duscha på bruna dagen.

Det märktes emellanåt att hon var trött, så jag nattade henne lite tidigare än vanligt och jag tror hon somnade ganska fort. Men sen var det dags igen. Mitt i natten kräktes hon, och det var faktiskt inte ett dugg konstigt. Men eftersom trött-sjukorna sällan varar mer än ett dygn så räknade jag med att flytten skulle bli av som tänkt ändå. Och det kom inget mer. Sandra mådde bra igen och hela onsdagen var hon glad och längtade mest till nästa dag.

 


Så kom den då äntligen. Flyttdagen. En ny kompis satt och väntade i bilen när vi skulle åka, och den fick sitta i Sandras knä hela vägen. Men när vi kom fram blev Sandra orolig och stressad, så då fick pandan sig en liten flygtur. Oron försvann ganska fort efter att M tagit emot och satt igång med någon aktivitet.

 


Då var det jag som var mest orolig och pratade en del med personalen, gick igenom dom sista viktigheterna och lite schemabilder. Just då var det lite känslor som rörde runt i mig, men när jag sen skulle gå så fokuserade jag mer på Sandra. Man får inte säga ”hej då” till henne, för det är lite känsligt, så jag sa bara ”Ha det så bra” och sen gick jag.

Jag var så trött så jag orkade inte släppa fram några andra känslor än att det var skönt att vara ledig. Vi är så glada och tacksamma över att Sandra äntligen fick flytta till ett boende som är anpassat och som har kompetens. Nu är det deras jobb som återstår, att lära känna Sandras begränsningar och signaler. Sen kommer det säkert bli jättebra.

 


Jag fick en del info och bilder under kvällen (såå roligt) och här sitter Sandra och äter lunch med dom andra. Men antagligen åt hon inget, för hon och M hade gått in till Sandras lägenhet för att äta där istället. Men vet ni vad som känns så bra? Sandra är väldigt social, men hon måste känna sig trygg och det måste anpassas. Här är alla som en stor familj, och dom tränar på den sociala biten, efter dom förutsättningar som finns. Sandra kommer inte bli ensam sittandes i sin lägenhet som hon hade blivit om vi inte hade sagt ifrån förra stället i sista stund.

Fjärrkontrollen till Sandras TV hade kommit bort efter flytten från förra boendet, så en personal och en av Sandras nya grannar hade åkt och köpt en ny fjärrkontroll. Grannen stolt över att få fixa det åt Sandra, och Sandra stolt över att få hjälp av en granne. Så fantastiskt härligt, det var ju precis det jag drömde om innan jag visste att det faktiskt finns såna boenden, anpassade efter människor som inte alltid klarar att hjälpa varandra av sig själva.

Det fick mig att tänka på det här fina minnet.

Äntligen! Det blev bra tillslut. Det trodde vi inte, men det blev det. Jag är så glad.

P.S. Stort tack till alla som följt vår resa och stöttat oss på vägen.

.

måndag 3 januari 2022

Flyttplaneringar

Det är lite fullt upp här, med packning och planering. Det är nog tur det, för då har jag inte tid att känna efter så mycket, utan längtar mest.

Längtar efter att Sandra ska få ett vettigt liv med möjlighet att utvecklas igen. Och längtar efter att få sova klart, slappna av, känna friheten och vara trygg i att Sandra har det bra på sitt håll.

Men just nu är det packning som gäller. Jag har fått hjälp lite här och där, och har just inte behövt engagera mig alls i att få alla möbler körda till boendet. Dom monterar och möblerar och ordnar det som måste ordnas, medan jag försöker få till resten här hemma.

Jag har nog inte berättat det (jag brukar inte vilja skriva så mycket om saker i förväg) men det har filmats en del om vår resa under det senaste året. Vi får se vad det blir av det, men det är spännande iallafall. Och lite läskigt. Hursomhelst så fick jag en väldigt bra hjälp att bära möbler av ”filmteamet” samtidigt som det blev lite mer filmat och intervjuat. Stort tack för en ovärderlig hjälp! Jag ville bara skriva det.

Det är mycket som ska packas och inte får glömmas, men jag känner mig väldigt trygg med att boendet hanterar eventuellt glömda grejor och löser problem som kan uppstå. Huvudsaken jag kommer ihåg det allra viktigaste, och jag tror det kommer gå bra. Göran och jag slog våra kloka huvuden ihop och skrev ner viktigheterna. Sen fick Sandra vara med honom i källaren i går eftermiddag och jag fick ut en hel del i bilen.

Vi har ju funderat en del på hur vi ska kunna förbereda Sandra utan att det bara skapar oro och stress hos henne. Eftersom hon inte vet vad ”flytta hemifrån” eller ”bo i egen lägenhet” betyder så är det inte plättlätt att förbereda henne på ett sätt så hon känner sig trygg. Men hon måste ju få veta det innan jag åker och lämnar henne där.

Det är därför vi har bestämt att hon och jag åker och hälsar på imorgon. Idag ska jag berätta det för henne och hon ska få packa ner lite av sina saker, som några gosedjur, böcker och pussel. Det ska hon sen få ställa på plats i sin lägenhet, tänkte jag. Jag ska försöka berätta så tydligt jag kan att hon ska bo där, att vi åker dit igen på torsdag och då ska hon stanna kvar. Hur mycket hon kommer förstå och hur orolig hon kommer bli får tiden utvisa. Jag får försöka hantera det längs vägen för det är svårt att ha nån plan innan jag vet hur hon reagerar.

När jag väl har lämnat henne, och inte behöver hantera hennes känslor och reaktioner längre, då har jag tid att tänka själv. Det är väl då min egen reaktion kommer, antar jag.

God fortsättning på det nya året!

.

söndag 26 december 2021

Livet

När jag kan prioritera mig själv ska jag köpa nåt lyxigt schampo och nån duschtvål som doftar gott. Tyvärr kommer jag inte ner i badkaret längre, men att tvätta håret med nåt schampo som jag valt för att jag gillar det, och inte nåt som jag använder för att Sandra är van vid det, är ju lyx för en som inte är van att prioritera sina egna behov.

Jag ska också köpa mig en kokbok med vegetariska rätter för nybörjare (eller nåt) och prova att laga lite nya spännande rätter utan att ”Sandra-anpassa” allt mest hela tiden.

Så ska jag gå ut. Precis när jag vill! Bara för att jag kan. Jag ska börja promenera igen. Lite i taget så min ovana kropp vänjer sig. Kanske får jag lust att ta med kameran också, vem vet. Även fast jag inte kan böja mig och fota närbilder som jag älskar, så finns det ju andra fina motiv.

Jag ska köpa lite kläder åt mig. Utan att planera hela veckans rutiner så ska jag bara åka iväg när jag får lust, och strosa runt hur länge jag vill. Utan någon tid att passa eller någon stress att hinna tillbaks innan det blir för sent.

Jag ska städa. Bara en sån sak. Närsomhelst kan jag ta fram dammsugaren. Jag ska ta ett rum i taget och göra det ordentligt, för ingen blir orolig eller störd av att jag grejar med mitt.

Jag ska göra fint här hemma. Lite i taget ska jag köpa lite nytt eller bara måla om eller möblera lite. På vårt sätt, inte Sandras.

Jag ska åka till en vän. Lite närsomhelst när någon vill ha besök. T.o.m. på helger går det bra, när andra är lediga. Jag ska också bjuda hem vänner. Så fort jag har vilat upp mig lite, så jag orkar planera matinköp och matlagning igen, så kan det ringa på dörren närsomhelst utan att något händer.

Det kan också ringa i telefonen, och jag kommer kunna svara på alla tider utan att någon blir stressad av det. Jag kan prata i telefon hur länge som helst utan att det spelar någon roll.

Sen ska jag åka till min dotter (och förhoppningsvis kan min man följa med) och hälsa på. Bara vara mamma. Aldrig mer assistent. Bara ha det mysiga tillsammans med go-ungen, och sen åka hem och lämna assisterandet, planerandet, förberedelserna, hantering av konsekvenserna åt andra. Bara vara mamma. Det ni!

.

tisdag 21 december 2021

Det närmar sig

Det går fort här, och jag har väl haft fullt upp med att försöka samla ihop mina tankar och känslor. Eller, det är så många tankar och känslor att jag inte riktigt vet vad jag känner än.

Vi fick iallafall besked från kommunen redan förra veckan. Jag vet inte, men tror att alla förstår hur trött jag är vid det här laget, och kanske påverkade det att dom skyndade på lite. Det var den bästa julklappen vi kunde få.

Nu kan vi fira den sista julen med Sandra, och veta att hon får flytta till ett bra boende sen. Hon var välkommen redan den här veckan, men vi ville ge henne den här julen hemma. Har vi väntat så här länge så kan vi göra flytten lugn och bra för Sandra nu när vi vet att det närmar sig.

Vi har ju lite att hinna innan flytten, så jag hade förmodligen bara blivit ännu mer stressad om det gick för fort. Jag har inte hunnit gå igenom Sandras rutiner och viktigheter ordentligt med personalen än, och det finns några saker vi måste prata om innan andra tar över. Sandra kan ju inte säga till själv, och det ska inte vara någon inskolning.

Men det känns väldigt bra, faktiskt. Jag känner mig trygg med att dom som tar över kommer hantera situationerna som uppstår, och vi kommer ju ha telefonkontakt. Vi kommer inte hälsa på den första tiden, och det kommer bli jobbigt. Men det känns viktigt att Sandra och personalen får bygga upp något som fungerar för dom, utan att vi kommer och stökar till det.

På tisdagen efter nyår åker Sandra och jag dit och tittar. För vi kan inte bara lämna henne utan att hon har en chans att förbereda sig innan. Hon kan inte förbereda sig på något hon inte vet vad det är, eller alls förstår vad det innebär.

Förstå det kommer hon inte kunna göra innan hon bott där ett tag, men iom att vi åker dit innan så har hon iallafall en bild av vad det är jag pratar om när jag berättar att hon ska bo där. På torsdagen sen, åker vi dit igen, men den gången åker jag hem ensam. Det kommer bli tufft och jag hade ju önskat att Göran också hade varit med. Men det är som det är och ska nog gå bra. Jag gissar att känslorna jag inte får ordning på nu, kommer den torsdagen.

En blandning av lättnad, sorg, glädje och tomhet. Men det viktigaste av allt är att Sandra får ett liv igen, och att hon får en möjlighet att utvecklas och stimuleras. Det kommer bli bra.

.

lördag 11 december 2021

Hoppas och tror

Nu känns det bra i magen. Äntligen. Ni som har vuxna barn med autism och IF, där det inte funkar på boendet, ni måste ställa krav! Vi kommer aldrig framåt annars. Dom här människorna har rätt till kompetent personal och rätt anpassad verksamhet. Dom har rätt till tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Personal som inte förstår det bör söka andra arbeten! Det är vi anhöriga som måste höja våra röster, för våra ungar kan inte själva larma när dom far illa. Det är vår förbannade skyldighet. Vi får inte acceptera att det saknas kompetens bland både personal och chefer! Det finns jättebra ställen, acceptera bara dom!

Och nu pratar jag bara om människor som har autism och IF, och som inte klarar att bo på boenden likt "En annan del av Köping" eller kan delta i teatergrupper som "Glada Hudik" och där behoven är så stora att assistans inte räcker när det inte finns anhöriga som har koll. Dom människorna har precis lika stor rätt till ett liv att leva som dom som klarar livet bra ändå.

Sandra ska förhoppningsvis flytta i början av nästa år och det kommer bli så bra. Till ett ställe där dom bara accepterar kompetent personal, eller personal som har tillräckligt intresse för att ta in lärdom. Där personal är på jobbet för dom boendes skull och där deras uppgift är att den boende ska ha en bra dag. Där man har långa arbetspass för att dom boende inte klarar en massa brytningar. Där man jobbar lågaffektivt och tydliggörande utefter varje individs individuella behov och förmågor. Där daglig verksamhet ligger på samma tomt som boendet och där även andra aktiviteter är en verksamhet utefter vad dagsformen säger just den dagen.

Där dom är ute mycket, odlar mycket, är tillsammans med djur mycket. Där dom lagar all mat från grunden. Där dom gör en individuell bedömning med mål att utvecklas. Där det finns ett anpassat schema med anpassade aktiviteter. Där det absolut inte handlar om någon förvaring. Det känns så bra och jag är så tacksam över att vi insåg att förra stället inte alls var ett bra ställe. Nu är det bra. Jag är så glad över det.

På förra stället var jag orolig och där var det ett måste med en ordentlig inskolning och flera möten med personalen, som det aldrig blev något av så jag var tvungen att skjuta fram flytten flera gånger. Så här i efterhand kan jag ju känna att det var en himlans tur, annars hade ju Sandra fått ta smällen som jag fick ta. Hon hann aldrig bli involverad och det tackar vi för!

Här, där det finns en plan och en mycket kompetent personal, ska det inte vara någon inskolning alls. Jag ska bara lämna Sandra i sitt nya hem och åka därifrån. Och det känns helt lugnt! För personalen är stabil, trygg och kompetent. Jag behöver inte oroa mig alls och det är så jädra skönt! Äntligen kan jag släppa taget!

Sen att det kommer bli svinjobbigt och jag kommer få separationsångest, och Göran och jag förmodligen kommer deppa ihop lite, det är ju en annan sak och bara vårt eget problem. Huvudsaken det blir bra för Sandra och då kommer det kännas bra för oss också, när vi sörjt klart.

Självklart kommer det bli jobbigt även för Sandra, men inte p.g.a. o-kompetens och saknade anpassningar. Hon behöver ju också tid att landa i det nya, och förstå att hon ska bo utan sina föräldrar i fortsättningen. Men det är ingen oro, bara en sorgeprocess att gå igenom. Det blir bra.

Jag går händelserna lite i förväg nu, vilket jag brukar vara försiktig med. Men nu har vi väntat så länge, och jag har längtat efter att få skriva lite mer positiva inlägg. Jag tror verkligen att det kommer bli det här boendet, och att det kommer bli bra. Kommunen ska ju godkänna allt, så vi får inte slutgiltigt besked förrän i mitten av januari, men vad har dom att välja på?

För säkerhets skull kan ni väl hålla tummarna.

Jag passar på att önska er en God Jul och ett Gott Nytt År.

.

tisdag 23 november 2021

Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå

Jag tänkte att jag skulle försöka få till ett inlägg här, efter en mycket tuff period. Utan att gå in så mycket på det, så har det såklart påverkat oss. Plötsligt stod jag helt själv med allt och var tvungen att be om hjälp. Det är inte så lätt, man vill ju gärna klara sig själv och inte vara andra till last på nåt sätt. Men jag är så glad och tacksam över att ha folk runt mig som finns där på riktigt, när det verkligen gäller. Jag hade inte fixat dom här veckorna annars.

Vänner som finns ett telefonsamtal bort mitt i natten, som kontaktar personer och löser problem jag inte själv fixar, som benar ut och strukturerar upp, som hjälper mig att fokusera och som kommer med matlådor och hembakat bröd. Eller som bara finns där och lyssnar. Jag är så tacksam och rörd.

Sen ett assistansbolag som sätter in externa assistenter akut, på dagen. Det var helt nödvändigt, för det är inget jag är så pigg på annars. Det tar mer på krafterna än det gör nytta, men om jag skulle kunna göra några som helst ärenden så måste ju någon annan vara hos Sandra undertiden. Dom två assistenter som kan komma när jag måste iväg blir inte inskolade på några rutiner, för det hinns inte med och det är ju det som kräver mer av mig än jag orkar just nu. Dom kan autism och förstår bemötandet, det är det som är viktigt nu. Det gör att jag hinner handla eller gå till tandläkaren och sånt som jag kan göra mellan Sandras rutiner.

Nu har Göran kommit hem från sjukhuset, och det är vi alla glada över, förstås, även om livet är förändrat. Han har hemtjänst och rehab, och vi hoppas att han blir någotsånär återställd. För snart flyttar Sandra, och då var det ju meningen att det skulle bli vår tur.

Ett problem i taget, en lösning i sänder. En positiv människa ser lösningar i problemen, en negativ människa ser problem i lösningarna. Jag har just nu nolltolerans mot gnäll från offerkoftor som väljer att se problem i alla lösningar.

Må gott.

.