onsdag 28 juli 2021

Lite krångel och lite strul

Först vill jag tacka för kommentarerna. Ja, det är rena drömmen, faktiskt och jag tror det kommer bli jättebra. Alla förutsättningar för att det ska gå bra finns.

Egentligen är det ju en självklarhet, att dom som behöver sådana lösningar ska få det. Det står i LSS (som är en individuell rättighetslag) att det ska anpassas efter individens behov. Punkt.

Så varför är det ingen rättighet för alla som har behoven?

Så länge det är handläggarna på socialtjänsten som själva gör utredningen och kan bestämma vilka anpassningar dom anser räcker, så kan dom slingra sig från vad som står i LSS, utan att bryta mot lagen.

Eftersom det är en individuell rättighetslag går det inte att skriva in hur anpassningarna ska se ut i lagen. Gör man det så blir den inte individuell, och det skulle inte bli bra för alla som behöver en individuell anpassning. Men just det, att lagen är individuell, gör det också enkelt för kommunen att inte följa den. Dom behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så kommer den utsatta människan ingen vart.

Ska man ha en individuell rättighetslag, så måste det vara oberoende proffs som gör utredningarna, och socialtjänsten måste sen rätta sig efter vad utredningarna säger. Då först blir LSS en trygghet, där allas lika värde och rätten till ett liv att leva blir en sanning.

Proffs, det är såklart människor som har kompetens inom det område dom utreder. För det finns ingen LSS-handläggare i världen som kan alla funktionsnedsättningarna tillräckligt bra för att kunna göra riktiga utredningar för varje individ. Dom som kommer mest i kläm är personer som har svår autism och IF. Som inte kan bo på en gruppbostad likt ”En annan del av Köping” (och där assistans inte fungerar om det inte finns anhöriga som styr upp) utan som måste ha lösningar likt den vi äntligen hittat till Sandra.

Det finns människor med autism som kan bo på en gruppbostad som ”I en annan del av Köping” och delta i ”Glada Hudik teatern” utan större problem. Det är inte dom människorna jag pratar om nu, utan dom som inte klarar det. Som måste ha helt andra anpassningar för att må bra. Jag känner inte Dick och Robin, och vet inte deras behov, men så illa ska det inte behöva gå för någon, om utredningarna görs av personer som kan sitt jobb.

Det var det om det. Nu håller vi på att försöka lösa första stora inköpet på IKEA, och ett datum att kunna ställa in dom möblerna i Sandras lägenhet. Datum har vi inte lyckats få än, men Göran har haft kontakt med överförmyndaren angående Sandras sparade pengar, så nu ska den biten vara löst iallafall.

Vi har sparat flyttpengar åt Sandra när hon bott hemma och inte behövt betala hyra och mat. Så det har blivit en bra summa nu, men dom pengarna sitter på ett konto som är låst. Det är ju ett skydd som är bra, förstås. Bara det att Göran var tvungen att övertala överförmyndaren om att vi behöver få loss pengar när Sandra ska ha ett helt bohag köpt åt sig.

Först skulle det bara gå att föra över en liten summa i taget. Det hade inneburit att vi skulle behövt åka dom två timmarna till boendet och IKEA som ligger i närheten av det, köpa ett par möbler, åka hem och fixa ny blankett som ska in på banken, sen ordna med Sandra här hemma igen, åka två timmar till, köpa ett par möbler, åka två timmar hem, fixa nytt papper… Ja, ni fattar. Men, efter en del samtal så ska det vara löst nu, så vi kan handla det vi tänkt utan bekymmer.

Det behövs inte så mycket motgångar och krångel nu för att det ska kännas övermäktigt. Vår energi går på reserven och tar slut direkt vid minsta gupp. Men, fokus på ett problem i taget och en lösning i sänder.

Att det finns kontroller när det gäller Sandras ekonomi säger jag inget om. Jag tycker inte ens att kontrollerna tillräckliga. Men att ifrågasätta vad Sandra vill köpa för sina egna pengar känns lite som översitteri, kan jag tycka. I princip har hon ju rätt att supa upp sina pengar om hon skulle vilja det. Nej, jag överdriver, men ni fattar.

Det är väl inte vad Sandra vill köpa dom ska kolla, utan att det hon köper verkligen är till henne, och att det är hon som får det?! Faktum är att det inte känns tryggt någonstans att överlåta godmanskapet till någon okänd person. (Och det gäller ju rätten till en anpassad bostad också, vilken utomstående Godman hade kämpat sig till den lösningen som vi äntligen lyckades få till..).

En oärlig Godman kan ju köpa vad hen vill med Sandras kort och påstå att det är till henne. Bara det finns kvitto. Hur säkert är det? Inte ett dugg. För det är väl ingen överförmyndare som åker hem till huvudmannen och prickar av alla sakerna som det finns kvitto på?!

Men vi måste överbevisa att Sandra behöver möbler när hon ska flytta hemifrån innan vi får köpa det för pengar som i princip är våra. Ja, eftersom vi har betalat det mesta åt Sandra när hon bott hemma, så att hon ska ha råd att köpa ett helt bohag när hon flyttar. Jaja, det löste sig tillslut, men jag tycker att kontrollerna är lite aviga och inte särskilt trygga för individen!

Vi måste dessutom göra slut på hennes besparingar innan hon kan söka bostadstillägg, annars går dom till hyran och det känns ju surt. Människor som är beroende av bidrag kan aldrig ha besparingar, men det är en annan historia. När vi dör får vi se till att hon inte ärver nåt. Ingen guldkant i tillvaron till människor som inte ingår i ”allas lika värde”

.

onsdag 21 juli 2021

Ett nytt kapitel

Jag hade tänkt skriva om månaden av väntan efter att jag besökt boendet som vi tackade ja till. Men jag orkar inte, det var bara skitjobbigt på alla sätt och vis. Nu väljer jag att se framåt istället.

Som jag skrev lite kort i senaste inlägget så godkände socialutskottet boendet och därmed ramlade flera kilo från våra axlar. Äntligen! Luften gick ur och vi mådde pyton här ett par dagar, med illamående och huvudvärk. Men det var väl inte så konstigt efter all press.

Flyttdatum är den 27 september, och vi har en hel del att hinna innan dess. Hade vi haft korttids kvar så hade det inte varit några större bekymmer, men nu får vi ju pussla ihop ett pussel som saknar pusselbitar. Som jag brukar säga, det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå.

Sandras allra första, gulligaste och bästa assistent hjälper oss när hon kan, och det är vi såå tacksamma för. Det innebär att både Göran och jag förhoppningsvis kan åka till boendet och ta ordentliga mått överallt. Vi har en lista med möbel-förslag och ska titta om dom kommer passa innan vi köper dom. Vi planerar också att åka och köpa en del av dom större grejorna, som soffa och säng, t.ex. och lämpa av det i lägenheten när vi ändå kan vara där båda och ha släpkärran med oss.

Jag tänkte berätta om boendet nu när vi fått bekräftat att det blir det. Chefen som jag träffade berättade att det från början var tänkt som en ”vanlig gruppbostad” men att dom har anpassat det lite när det blev klart vilken målgrupp som skulle flytta in. Som hon sa ”Det här är inte ’En annan del av Köping’ utan här är behoven helt andra” och bara det är ju fantastiskt skönt att höra. Att dom fattar den viktiga detaljen som så många ”förståsigpåare” missar.

Det kommer bara bo tre personer där, trots att det är sex lägenheter. Det innebär att varje boende har en extra lägenhet till sitt förfogande. Så fantastiskt jättebra, på alla sätt och vis!

En lägenhet hade blivit för liten för Sandra, eftersom hon inte är ”vuxen” på det sättet. Hon har ju leksaker också. Gosedjur, dockkläder, pussel, pärlor, målarböcker, pyssel, väskor, krimskrams och en massa grejs. Det är ju sånt hon pysslar med när hon inte gör någon annan aktivitet, så det måste finnas i hennes lägenhet.

I extra-lägenheten får det bli förvaring av sånt som hon inte behöver ha tillgängligt. Som hennes kläder, t.ex. Och sängkläder, handdukar reservgrejor som aldrig får ta slut, rullstol, rullator, städprylar och allt material som vi haft till vår egna lösning på daglig verksamhet. Jag tänker mig också ett ”jobba-i-bänken-rum” i den lägenheten, men personalen får ju jobba fram egna lösningar och rutiner vartefter dom lär sig behoven.

En av dom boende blir stressad av tvättmaskinen, så dom tvättar i hens extralägenhet. Jag kan ju tänka mig att dom måste laga mat i Sandras extralägenhet eftersom det inte finns någon dörr mellan köket och tv-avdelningen. Det skulle nog stressa henne om någon grejade i köket när hon sitter i tv-soffan. Om hon inte är delaktig i matlagningen själv, förstås. Jag tror två kök blir perfekt för hennes olika dagsformer.

Dom har ordentligt med personal som alla kan lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det ligger nära centrum, men utan att man märker det, väldigt lugnt och lantligt. Det finns en stor tomt med grillplats och möjligheter till aktiviteter efter dom boendes behov och intressen. Det finns ett naturreservat med en övernattningsstuga och dom är ute väldigt mycket. Perfekt, helt enkelt.

Det kommer säkert bli hur bra som helst, när allt har landat och personalen lärt känna Sandra. Innan dess är vi beredda på en jobbig period för oss alla.

Det var en liten uppdatering, jag ska försöka återkomma lite nu och då under den här spännande resan. Ha det finemang.

.

söndag 18 juli 2021

Kort info

Det är klart nu. I onsdags fick vi ett positivt besked och jag säckade ihop lite, så jag har inte orkat få till något inlägg här. Men nu vet ni iallafall, och jag återkommer så fort jag kan.

Må fint så länge.

.

torsdag 8 juli 2021

Vi har fått svar. Eller nåt.

Den 17:e juni var jag och besökte ett boende som kommunen föreslagit. Eftersom jag inte har några erfarenheter av hur det går till, och eftersom vår kommun inte är kända för att kunna kommunicera, så trodde vi att det var klart iom att vi godkände boendet. På kvällen firade vi att vi, två år efter att Sandra blivit beviljad gruppbostad (och efter åtta år av andra turer) äntligen såg en ljusning.

Vi skulle få ett liv igen. Sandra skulle äntligen få den stimulans hon behöver. Vi skålade i champagne och var lyckliga hela kvällen. Vi sov supergott hela natten.

Sen fick vi veta att det inte alls var klart än. Den person som har hand om ärendet på kommunen skulle komma överens med boendet. Sen skulle Socialutskottet ha lite kafferep innan beslut skulle tas. Suck. Men inte kunde det väl bli nåt annat än flytt, nu när vi hittat ett ställe som skulle funka?!

Det var bara att vänta, fortsätta sova dåligt och ha ont i magen. Dom kom överens iallafall, och det kändes ju bra. Tror jag? Jag vet ju inte vad det betyder i slutändan, men är väl en förutsättning för att gå vidare iallafall.

Så hade dom då äntligen möte igår. Och hela vår värld har liksom stannat upp. Vi väntar och väntar och väntar. Kollar mail var femte minut och väntar lite till. Vår livs viktigaste dag, kändes det som.

Klockan 16 skrev jag till personen som har hand om det och hon har semester. Jag skrev till hennes chef, men fick inget svar. Klockan 09 i morse skrev jag igen, men fick inget svar. Klockan 10 ringde jag till kommunen och blev kopplad till nån som skulle kontakta nån som skulle kontakta mig… Vänta, vänta, vänta.

Och nyligen kom det äntligen ett svar. Från chefen:

 

Hej!

Tyvärr togs ärendet inte upp på SU igår, orsaken till det vet jag inte i dagsläget. Självklart ska ärendet tas upp, återkommer när blir dags.

Med vänlig hälsning

XXX Enhetschef

 

Men vafan! Rent ut sagt.

.

fredag 2 juli 2021

Flyttankar och ansvar

Väntan och ovissheten är otroligt jobbig, men vi försöker tänka på annat. Jag har fått ett par frågor från olika håll som jag tänkte skriva lite om.

En del undrar hur vi ska förbereda Sandra på flytt och hur det hela ska gå till. Hon vet ju ingenting, förstås. Eftersom hon inte heller vet vad det betyder att ”flytta hemifrån” så kan vi inte förbereda henne. Hon förstår inte sånt som hon inte har upplevt, så det skulle bara resultera i miljoner frågor och en massa oro.

Det vi vet med säkerhet är att vi får ta det vartefter, och se vad behoven blir när vi är mitt i det. Om hon plötsligt bara bor där och personalen sakta tar över och jag försvinner, eller om jag kan säga att hon ska bo där ”själv” när vi är där, det återstår att se. Vi runt Sandra måste vara flexibla och följa henne hela tiden.

En idé som kan vara bra för vissa är att ta med möbler man känner igen och är trygg med i flytten. Det kan inte vi göra, eftersom vi inte kan säga rakt ut till Sandra att hon inte ska komma hem igen. Vi kan inte packa med oss möbler och ställa tillrätta när hon är med, vilket hon kommer vara på den dagen hon ska flytta. Allt måste vara helt klart i hennes nya hem när vi kommer dit.

Hon flyttar också från ett hem med mycket plats och yta, till en ganska liten lägenhet, så varken den soffan hon är van vid, eller hennes säng, får plats.

Ja, det är så långt vi vet nu i förväg om själva flytten. Jag hoppas och tror att jag orkar uppdatera bloggen lite vartefter det händer saker, så då får ni veta hur vi gör och hur det går.

Anonym undrar om ni läsare kan göra något, efter mitt senaste inlägg. Ja, det alla kan göra är att uppmärksamma regeringen och media på problemet. Kommentera relevanta inlägg på fb. Visa att LSS-frågor är viktiga. Att människor med svåra funktionshinder har samma värde som människor som bidrar till samhället, och att det inte räcker med att rocka sockorna en gång om året för att visa det. Det borde vara allas vårt ansvar att höja rösten åt dom som inte kan själva.

Skriv till regeringen och media:

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

 

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

söndag 27 juni 2021

Frustrerande

Jag vill bara börja planera, handla, möblera och kontakta alla som måste kontaktas när assistansen ska avslutas. Vi har massor att göra när vi får besked, och jag blir så lätt stressad nuförtiden. När det ligger för många måsten framför mig samtidigt, så fixar jag det inte riktigt. En sak i taget funkar. Bara vi kunde komma igång så skulle det kännas bättre.

Men kommunen, som säger sig prioritera oss, skyndar i vanlig ordning långsamt. Vi har iallafall blivit lovade besked den 7 juli, och vi tror att det blir positivt. Det måste det bli.

Vi kan inte börja förrän vi vet, eftersom det finns en liten risk att det inte blir det boendet som vi har tackat ja till. Det ska dom avgöra på ett möte, nämligen. Men vi tror och hoppas.

Vi har fått ett flytt-datum. Om kommunen inte sätter käppar i hjulen nu, så ska Sandra flytta den 13 september. Det känns fantastiskt bra och vi är så hoppfulla. Det är ett mycket bra boende, som jag berättar mer om framöver. När vi vet hur det blir.

Det är en del som måste fixas innan den 13 september. Det som kräver mest planering och tid som vi inte har är ju att titta ut möbler, och handla allt till ett helt hem. Eftersom vi inte kan göra nånting tillsammans, Göran och jag, och eftersom vi inte har någon som helst avlastning eller hjälp med Sandra, så tar allt betydligt mycket mer tid än det annars skulle gjort.

På kvällarna, när Sandra är nattad, är vi på tok för trötta, så då orkar vi inte sitta och komma överens vid datorn. Alltså måste vi klara av det på dagtid. Vi kan sitta korta stunder i taget vid datorn, en i taget. Så en av oss hittar en soffa som verkar bra, talar om det för den andra som tittar när det finns datortid nästa gång. Den andra hittar en annan soffa som verkar bra, kanske bättre? Meddelar den andra som tittar nästa gång det finns tid… Osv. Och sen lika med säng, soffbord, hyllor… Ja, osv osv osv. Det tar liksom lite tid att hitta lite förslag som vi kommer överens om och skriver upp på en lapp.

Vi har ju bara tittat lite än så länge, eftersom vi inte vet med säkerhet att det blir det boendet som jag besökte, och eftersom vi inte har några mått än. Får en tresitssoffa plats, eller hur ska vi annars lösa Sandras trött-sjukor när hon vill ligga i soffan och titta på filmer? Vilka hyllor får plats och var? Hur bred kan sängen vara? Osv osv osv…

Sen, när vi väl lyckats titta ut det mesta, så måste jag åka och köpa grejorna. Jag vill ju titta och känna irl, så det blir till att åka till dom varuhus som är aktuella. IKEA först och främst. Sen är det ju Sandra som ska betala med pengar vi har sparat på hennes konto, vilket innebär att det är betydligt enklare att handla i ett varuhus och få ordentligt kvitto, och inte behöva bank-id och annat krångel.

Sen ska grejorna levereras till boendet och där får jag hjälp med montering och möblering, tackolov!

Det är ju inte bara för mig att åka hemifrån hursomhelst. Dessutom har Göran skadat sig och det är jag som måste hjälpa Sandra i trapporna på morgnar, eftermiddagar och kvällar. Då måste jag ju vara hemma, och det tar två timmar enkel resa med bil till boendet… Men, vi har hittat lösningar på det med. Vi är fanimej proffs på lösningar i den här familjen.

Vi pratade om det häromdagen, Göran och jag… Tänk om släkten som fått så mycket hjälp av oss, framförallt av Göran, genom åren hade kunnat finnas lite tillbaka när vi behöver hjälp. Vad enkelt livet hade varit då. Eller tänk om Sandra hade haft en sån fin morfar som jag hade, som verkligen brydde sig om… Men, men. Ensam är väl stark?

lördag 19 juni 2021

Kanske att vi kan slappna av, snart

Jag trodde det var klart, och jag hade förberett ett inlägg om det. Men det ska till nåt avtal, och det finns ju en liten risk för att det inte blir något. Jag hoppas att det bara är våra tidigare erfarenheter som spökar. Att vi är så vana vid löften som grusas och framsteg som leder till bakslag. Att inte våga ta ut någon glädje, för fallet blir så hårt. Men iallafall.

Vi har skålat, och vi hoppas. För nu har vi iallafall tackat ja till ett av kommunens alternativ. Jag tycker bara det är märkligt att allt inte kunde vara klart innan vi la ner en hel massa energi på att planera och stuva om i vår rutinbundna vardag, och innan jag åkte på besök som tog nästan hela dagen när jag knappt kan lämna hemmet ens några timmar… Men iallafall.

Mer om boendealternativet sen, när vi kan andas ut och alla avtal och krångligheter är klara. För vi hoppas såklart. Och vad har kommunen för alternativ? Vi har väntat i åtta år och dom vet att vi inte mår så vidare bra vid det här laget. Dom har sagt att ”vårt fall” prioriteras. Så varför skulle dom säga nej, när lösningen är så nära? Men iallafall.

Vi hoppas på att vi nästa sommar kan sitta ute hela kvällen och halva natten med varsitt glas vin. Att vi i höst kan prata med varandra. Och att när julen kommer kan vi julpynta.

Jag ser fram emot att i höst kunna gå och duscha precis när jag vill. Prata i telefonen. Åka till en vän eller ha tjejkväll hemma. Bjuda hem vänner och grilla. Ta en promenad om vi får lust. Titta på tv precis när vi vill. Lyssna på musik. Handla och städa och ta sovmorgon. Fira varandras födelsedagar. Åka på semester. Bara vara och skita i allt en hel dag, om vi skulle vilja det. Göra små spontana utflykter igen, gud vad jag saknar det. Att göra saker tillsammans igen, Göran och jag.

Det känns märkligt. Att inte behöva anpassa hela sin vardag och hela sitt liv efter Sandras behov. Att få tillbaka sitt eget liv, vilket det nu är? Det kommer bli en process.

Jag hoppas att nästa inlägg handlar om den gruppbostad som jag besökte i veckan. Låt oss hålla tummarna för det.

.