måndag 10 december 2018

Nattliga sysslor


Jag kan ju förstås inte sova normalt nu, utan är oftast vaken om nätterna med snurrande tankar och oro. Det hör ju till sjukdomsbilden och är inget jag direkt hetsar upp mig för, även om det så klart är jobbigt. Det är som det är och det blir ju inte bättre av att jag börjar oroa mig för det också…

Istället för att ligga och snurra i sängen, så har jag sett ett par föreläsningar på UR Play. Bl.a. en med Bo Hejlskov som jag sett live tidigare. Den är uppdelad på två och jag rekommenderar den verkligen:

Del 1 (44 min)
Del 2 (84 min)

Jag har i alla år känt att nåt saknas för oss. Vi räcker inte till. Jag har tagit delar av olika metoder och skapat något som funkar för oss, utefter Sandras behov. Men jag kommer inte längre och jag hittar inga fler vägar. Hon passar inte in i någon mall överhuvudtaget. Hennes egna diagnoser krockar med varandra och metoderna med. Hon förstår tillräckligt mycket för att behöva en förklaring, men inte tillräckligt mycket för att förstå den…

En del av det som Bo tar upp som självklara saker, är inte självklara hos oss. Sandra är t.ex. ingen ”Nej-sägare” utan en ”Ja-sägare” och jag vet inte, men min teori kring det är väl att hon inte förstår att ett ”Ja” har konsekvenser. För anledningen till att dom flesta med autism säger ”Nej” är ju för att dom inte alltid vet vad ett ”Ja” innebär.

Han säger också att schema är nödvändigt. Det har jag ju alltid ansett, men ändå har vi tagit bort schemat. Någonstans känner jag att Sandra behöver sitt schema, men inte på det sätt vi hade det på slutet, för det fungerade inte. Saker som inte fungerar är dumt att fortsätta med. Men, som Bo säger, man måste ju anpassa schemat så det fungerar.

Vad gör man då när man inte kan det? När man bara är en vanlig morsa som inte räcker till. Jag fick ingen ryggsäck med specialpedagogik när jag fick barn. Vad gör man då? När det inte finns någon hjälp någonstans längre? När vi skulle behöva ha en Bo boende hos oss ett halvår för att få hjälp att hitta rätt?

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i skolan sa ”Vad svårt hon har” när det var jobbigt för Sandra. Ganska ofta, trots att anpassningarna var dom allra bästa och tiden i den skolan var Sandras lugnaste och mest utvecklande år. Läraren hade ofta Sandra som exempel när hon skulle berätta om autism. För Sandra är så tydlig, och ändå är det så svårt.

Jag tänker på att dom i den skolan var experter på att anpassa efter varje elev. Och att Sandra alltid hade egna anpassningar och special-lösningar. När dom andra var på en anpassad utflykt hade Sandra en egen utflykt med anpassningar som passade just henne. När skolan tog slut hade vi ingen med rätt kunskaper som tog över.

Vem kan hjälpa henne nu?
.

söndag 2 december 2018

Livstecken


Åtminstone en läsare är tydligen kvar, fast jag inte orkat följa upp nåt här. Jag tänkte väl bara tala om att vi lever. Tanja undrar hur vi har det. Största anledningen till att jag inte kommit med nån uppdatering på ett tag är att jag har brakat, kan man säga. Jag har försökt skriva några gånger, men får inte till nåt läsbart. Jag håller på att fila på ett inlägg som jag kommer publicera när vi vet lite mer om hur saker och ting kommer utveckla sig här. Just nu är det lite mycket som o-funkar inför en framtid där Sandra ska klara sig utan oss föräldrar. Vi kan inte släppa taget förrän det finns andra som klarar att ta över allt. Vi ser ju att Sandras behov är bra mycket större än vad assistansen räcker till som det ser ut idag. Vi inväntar med spänning LSS-utredningens resultat.

Återkommer.


.

lördag 27 oktober 2018

Härligt


Det känns fantastiskt att komma hem till en strålande glad tjej som har haft så roliga dagar med sina assistenter. Att hon är trött för att hon gjort mycket och haft kul mest hela tiden och att hon inte har haft några låsningar alls i stort sett.


Tack till engagerade, positiva och glada assistenter som inte är rädda för att utmana och som varje dag lär sig Sandras signaler och anpassar vartefter.

Tack till bästa assistansbolaget Sandra kan ha, som förstår hennes problematik och vet vilka anpassningar hon måste ha för att det ska fungera. Som satsar mest av allt på handledning, utbildning och stöttning.

Vi är så tacksamma!

Nu ska ”bara” regeringen (vilken den än blir) och utredarna av LSS fatta vikten av anpassning till dom individer som inte kan anpassa sig själva. Att även dom måste få en plats i samhället, få bo, må bra och överleva. Att det faktiskt inte går att spara pengar på dessa individer, eftersom all besparing i slutändan bara blir dyrare… Vi är inte i mål än, men vi är så glada över det som funkar så bra just nu.
.

onsdag 24 oktober 2018

Givande dagar


Veckan började med två dagars handledning av assistansbolaget. Vi fick möjlighet att i lugn och ro diskutera problemlösningar och annat som både funkat bra och sånt som behöver utvecklas. Det har varit roligt och lärorikt, med många tankeställare och nya idéer att testa.

Vi har fokuserat på en situation som har varit mer eller mindre svår för Sandra. Vad är orsaken till att det blir svårt för henne, och hur tar vi bort det svåra? Vi jobbade fram ett alternativ som vi tror kommer fungera mycket bättre, och det alternativet ska assistenterna nu prova.

Vi ska träna, eller vänja, eller vad jag nu ska använda för ord.. Sandra i att klara av att vi är nära henne utan att hon känner krav från oss. Det är ju egentligen inte Sandra som ska träna på det, utan vi… Det är ju vi som måste agera på ett sätt så vi blir kravlösa för henne.

Vi använder ofta *timstocken för att vi inte ska behöva vara nära Sandra i situationer då hon känner krav/förväntningar från oss. Även om vi inte tycker att vi ställer krav, så räcker det med att vi väntar på henne för att hon ska känna ett krav, och kraven gör att hon låser sig. Timstocken är fortfarande jättebra i vissa situationer, men vi har märkt att den också kan stressa henne ibland, och att den gör att hon ändå känner krav.

Som före maten, t.ex. Då ska hon städa och gå på toa (sen vidare till köket för mat) när timstocken piper. Då har hon 20 minuter på sig att förbereda sig. Eller så har hon 20 minuter på sig att stressa upp sig. För när hon har saker (klockor, halsband, gosedjur) som hon ska lämna ifrån sig innan hon går till toan, så har det blivit ett stressmoment för henne.

Vi har provat alla möjliga sätt, men hon har fortfarande stressat upp sig. Det är så hårfint hur Sandra förbereds och vad man säger och hur man agerar. Så när det är flera nya personer som självklart inte kan göra exakt likadant, så behövs det så yttepytte lite för att det ska bli en låsning. Så lite att orsaken knappt går att se. Men vi har iallafall konstaterat att låsningen har med städningen att göra på nåt sätt. Vi har filmat samma situation varje dag en tid, och på film ser man mer än man märker när man är i situationen.

Så nu ska vi (eller assistenterna snarare) testa att inte sätta timstocken alls före maten, utan istället leka med Sandra tills maten är klar, och då avsluta leken och städa tillsammans. Det tror jag blir jättebra.

Ofta finns det så enkla lösningar på stora problem att man undrar varför man inte kommit på det tidigare. Det är så lätt att själv fastna i en tanke och glömma att titta åt sidorna. Men först och främst måste man ju hitta orsaken till problemet, innan man kan hitta en fungerande lösning. Det ska bli spännande att se hur det går, och vi ska prata om det på nästa möte om två veckor. Lycka till nu, alla assistenter! Ni är toppen!

Göran och jag fortsätter veckan med att vara lediga. Tillsammans!

Må finemang.



.

söndag 21 oktober 2018

Äntligen


Det närmar sig. Bästa assistenterna och bästa assistansbolaget pusslade och grejade in i det sista för att Göran och jag ska få vår efterlängtade ledighet. Lite omständigheter och nytt schema, men ledigt får vi. Tack alla inblandade för det!

Veckan börjar med två dagars handledning för hela gruppen vilket alla ser fram emot. Det ska bli så himlans roligt och spännande att i lugn och ro kunna diskutera svårigheter och lösningar, och få lära oss mer om son-rise.

Åtta veckor med inskolningar är över, och det har gått så otroligt bra. Sandra har verkligen fixat det över förväntan, med bara en trött-sjuka ungefär halvvägs. Hon är mestadels glad och pigg och assistenterna är engagerade och duktiga. Det kommer bli bra!

På onsdag fm åker Göran och jag till husvagnen och njuter av ledigt ända till fredag em. Såå fantastiskt härligt! Vi ska njuta av ingenting, grilla och dricka champagne och hinna prata med varandra igen. Det är snart två år sedan vi var lediga samtidigt.

Foto från Amatörfotografen på Facebook

.

tisdag 16 oktober 2018

LSS-utredningen


Jag har tagit delar ur utredningen försökt tänka mig in i hur Sandra kommer drabbas. Att barn under 16 år inte ska få assistans är det alla reagerar på. Så den punkten kanske ändras… Det är protester som kan hjälpa. Följande punkter tycker jag alla borde reagera mer på! Det var inte lätt att få assistans till barn förut heller, men man fick vårdbidrag för att ha råd att gå ner i tid. Det betyder inte att jag inte tycker att barn bör få assistans, men jag tycker att det är betydligt mer oroväckande när vuxna, som inte har föräldrar, inte får den hjälp dom behöver.

Nu har vi haft turen att ha ett barn som vi aldrig behövt oroa oss särskilt mycket för när det gäller överlevnad. Vi har inte behövt passa henne dygnet runt för att se att hon andas t.ex. Så jag jämför inte, och jag tycker absolut att familjer till dessa barn behöver hjälp i hemmet!

Men vi hade många vaknätter och jag kunde inte jobba alls förrän Sandra började i skolan (och då kunde jag inte jobba eftersom ingen vill anställa någon som måste vara hemma titt som tätt). Jag fick inget från A-kassan, eftersom jag inte kunde ta ”vilket jobb som helst, vartsomhelst”. Vi fick klara oss på Görans lön, lite besparingar och ett helt vårdbidrag.

Jag vet inte om vårdbidraget är borttaget, för i media verkar det som att familjer som inte får assistans till sina barn inte får någon hjälp alls. Isåfall så hade vi det väldigt bra när Sandra var liten, men assistans hade vi inte. (Men Sandra fick det långt före hon fyllde 16, och det är vi tacksamma över. Jag vet dom som hade det mycket tuffare, och inte hade assistans, men klarade sig på vårdbidrag).

Vad händer nu med dom vuxna, som är i lika stort behov av hjälp som småbarn, om förslaget går igenom? Några föräldrar som orkar jobba gratis, och överleva barnen, finns inte. Och något vårdbidrag får man ju inte till vuxna barn.

Jag har klistrat in några av dom förslag som kommit.

Enbart praktiska hjälpbehov ska ge rätt till assistans. Assistans ska inte ges för behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet (femte grundläggande behovet). Stöd ska istället ges genom en ny LSS-insats: ”stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde”.

Den här punkten har jag skrikit om sen första förslaget läckte ut. Den absolut värsta punkten i hela förslaget, som skulle få förödande konsekvenser. Men, det står att det ska till en ny insats, och den vet vi ingenting om. Stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vad innebär det? Har dom sett till att den insatsen fungerar innan dom tar bort den som fungerar? Utan det femte grundläggande behovet överlever nämligen inte Sandra. Även om hon kan andas själv.

Friheten att välja utförare och bestämma över hur stödet ska ges kommer inte att finnas.

Vi bytte assistansbolag därför att Sandra måste ha kunskap runt sig. Det går inte annars! Ska kommunen (som anser att Sandra inte har några behov) bestämma vilken hjälp hon ska ha? Då kan vi lika gärna ge upp helt.

En schablon på 15 tim/vecka för aktiviteter som dagligt liv i hemmet, inköp, träning och fritidsaktiviteter som är en del av andra personliga behov. Om man anser att man behöver flera timmar än schablonen ska man kunna ansöka om ytterligare timmar.

Ja, det här behöver jag väl inte kommentera. Sandra behöver ju hjälp i precis allt, precis hela tiden. Med ingående kunskap. Enda sättet att få hennes behov tillgodosedda är att någon med ingående kunskaper bereder vägen exakt rätt åt henne, så hon praktiskt kan så mycket som möjligt själv. Utan den hjälpen kan hon inte ta sig till toaletten även om hon känner att hon behöver, hon kan inte ta av sig mössan om hon blir för varm, hon kan inte ens dricka ett glas vatten (även om det står framför henne). Hon sitter kvar i sin säng på morgonen tills någon med ingående kunskap bereder vägen åt henne. Men hon andas själv.

Ja, man ska kunna söka extra timmar… Jippie! Läkarutlåtande, ansökningar, avslag och överklagan. Det orkar vi. Vartannat år. Suck!

Personlig assistans ska vara till för behov av integritetskänslig karaktär.

Så dom som dör om dom inte får hjälp med resten, dom får dö?!

Enbart 93, 5 % av schablonbeloppet ska betalas ut när anhöriga (som delar hushållsgemenskap) är assistenter.

Jamen det är ju ett utmärkt sätt att köra slut på föräldrar som redan är slutkörda. För det betyder ju inte att vi får mindre ansvar, utan bara att vi får jobba ännu mer gratis. Förutom det vi måste täcka upp när assistans inte beviljas för sånt som individen inte klarar utan hjälp.

Dubbelassistans ska beviljas endast om anpassning och hjälpmedel inte täcker behovet.

Fast den här punkten förstår jag inte riktigt. Det betyder ju att dubbelbemanning bara beviljas vid behov av det?! Som idag med andra ord. Det som skiljer är väl snarare att det enligt utredningen inte verkar finnas behov av assistans alls.

Beredskap ska inte längre ingå i personlig assistans utan ska istället ges via kommunen tex genom hemtjänst.

Heja! Vad är det för ljushuvud som gör utredningar om sånt dom inte har en aning om? En person med autism behöver veta vem som klampar in i deras hem och en person som klampar in i hemmet måste ha ingående kunskaper (vilket bl.a. är att känna individen ordentligt) om det inte ska bli total katastrof.

Dom flesta med svår autism (och utvecklingsstörning) blir utåtagerande vid stress. Dom flesta blir också väldigt stressade av att inte veta vilken känd person som klampar in i deras hem.

Åldersgränsen på 65 år ska vara kvar.

Ja, med det här förslaget lär det inte vara ett problem för Sandra, för hon kommer inte leva så länge. Såvida hon inte överlever på bara luft, för hon kan ju andas själv.

Men om hon nu, mot förmodan överlever det här förslaget, är det då vid 65 som hon får hjälp att leva vidare? Är det då jag kan andas ut och bli lite ledig själv? Vad ska man då hitta på? Vid 92 års ålder.
.

onsdag 3 oktober 2018

Det går bra nu


Jag skummade igenom dom senaste inläggen jag skrivit, och i nästan varje inlägg står det att vi väntar på trött-sjukan. I förra veckan kom den, och det var inte alls konstigt. Det är konstigare att den inte kommit tidigare, men stor eloge till lugna och stabila assistenter för att inskolningarna går så bra!


Samma dag som assistent nr tre skulle börja skolas in däckade Sandra. Som tur är så berättar vi ju aldrig några händelser som Sandra inte vet i förväg, eftersom hon blir stressad av förväntningarna. Så den nya assistenten fick inte träffa Sandra alls första dagen, utan blev ”utkörd” i köket med munkavle. Haha, närå, det blev en bra start ändå, även om det tidsmässigt inte var så lyckat. Men alla nya hann bekanta sig med varandra och det blev en hel del skoj och skratt i köket medan Sandra sov. Det var faktiskt riktigt bra.

Tyvärr var Sandra inte återställd dagen efter, så den nya assistenten missade två dagar av den redan tidspressade inskolningen. Men hen kom ikapp bra med dom missade rutinerna innan det nu är dags för kvällspassens ännu tightare schema. Det är mycket att lära sig och behövs egentligen tre veckors inskolning, men heja oss som fixar det så bra tillsammans!


Sandra har klarat allt väldigt bra hittills och har, förutom trött-sjukan, bara haft ett par dagar med ordentliga låsningar. Hade det inte funkat så hade hennes stress bara ökat, och låsningarna hade blivit värre och värre, med fler och fler utbrott. Men det har mestadels varit lugna dagar med lek, bus och glädje. Bra jobbat av alla inblandade! (Inkl mig själv).

Nästa vecka börjar den fjärde och sista inskolningen och det känns väldigt bra. För första gången känner jag att vi faktiskt kan börja med ett schema där Göran och jag har vanliga arbetstider och inte förväntas ansvara för nånting annat än det som ingår i våra arbetsuppgifter. Vi kommer dessutom kunna vara lediga samtidigt.

Assistansbolaget ser till att assistenterna känner sig trygga på jobbet och får den handledning och utbildning dom behöver. Det är assistansbolaget som stöttar nu, och dom stöttar även mig. Såå skönt! Jag är ganska övertygad om att min utmattning kommer vända av sig själv så fort det blir ordning här, och inte allt hänger på mina axlar längre. Jag mår redan mycket bättre, även om det är jobbiga veckor nu.

Det är så klart många känslor och mycket att gå igenom, men nu är jag inte ensam med det. Jag får massa pepp och stöd så fort det känns tungt. För det är ju inte så konstigt att känslorna åker hit och dit i mig när vi ska släppa taget om det som varit vår vardag så länge.

Men när jag ser engagerade assistenter som leker med Sandra så blir jag alldeles varm och glad. Det är roligt på jobbet igen.


.