torsdag 30 januari 2014

Två tabletter som gör skillnad

När Göran hämtade Sandra på korttids igår morse, hade dom haft en maratonmorgon som fortsatte hela vägen hem, och ett tag till. (Och hade börjat visa sig redan dagen innan) Hon mådde inget vidare och det är så svårt att hjälpa henne när hon inte kan säga vad det är.


Hon var grå i ansiktet och skrek att hon hade ont överallt och ville till doktorn. Men hon höll sig för magen, så jag gissade att det var nåt där som inte kändes ok för henne. Det blev två tugg-Alvedon och toabesök, efter mycket om och men och låsningar…

Det är ju inte bara att ge damen Alvedon, eller be henne gå på toa, liksom. Man måste göra och säga rätt om det ska gå vägen, och mår hon dessutom inte bra så låser sig allt mest helatiden. Men tillslut tog hon tabletterna, och det var ju bra för det hjälpte.


Sen dess har det funkat bra och Sandra är pigg och glad mest hela tiden. Det var ju skönt att det var så enkelt att vända måendet, eftersom Göran jobbar och allt blir enklare med goda humör när man är själv J

Nu har hon just ätit och varvar ner med film och klippsaker. Jag går ifrån lite då och då när situationen kräver det, och då passar jag på att försöka få det här inlägget klart. Det mesta skrevs igår, så jag sammanställer det bara nu, men det tar ju sin tid när man inte hinner skriva klart ett stycke åt gången, och uppmärksamheten är hos Sandra. Hoppas ni får lite sammanhang ändå ;)


Imorgon har vi möte på korttids och förhoppningsvis får vi planeringen inför den tänkta dagliga verksamheten klar så Sandra och Jane kommer igång med vardagen så snart som möjligt. Sandra kommer att vara hemma med Göran undertiden och sen är det ju helg.

Vi fick förresten nytt svar angående vår sökning av bilstöd till Sandra, som vi överklagade. Men, eftersom Daglig Verksamhet inte räknas som jobb så har man inte rätt att få hjälp att ta sig dit… (För ev nya läsare så fixar inte Sandra att åka färdtjänst) Men nu har vi löst bilproblemet på annat sätt och så länge alla inblandade är nöjda med det så går det ju bra.


Jag avslutar med att tacka ”Anonym” för din kommentar i ett tidigare inlägg. Vad roligt att du har hittat hit, och känner igen dig. Man är ju inte ensam. Hoppas det kommer lösa sig för er med så småningom. Lycka till med det!

Tack också för länkar och mailadresser som jag inte publicerar.

Må gott!

.

Återkommer

Göran jobbar ett par dar och jag har inte riktigt haft tid att få ihop nåt inlägg än. Men jag knåpar vidare och på det, så det kommer när jag får det klart J

Må gott!

.

onsdag 29 januari 2014

Lite stiltje

Vi har haft en skön ledighet med en massa ”Bara-Vara” och en del nytta gjord. Idag hämtar Göran Sandra på korttids nu på morgonen, och sen är hon ledig resten av veckan. Det blir nog bra J


På fredag är det möte på korttids och efter det hoppas vi att det snart blir ordning på den dagliga verksamheten och schemarutinerna för Sandras del. Så småningom ska vi väl komma ikapp med allt och få regelbundna ledigheter igen.

Det har gått väldigt bra efter omständigheterna, och vi har ju hjälpts åt så gott vi har kunnat för att alla ska orka och må bra längs vägen. Men dom fasta rutinerna är ändå bäst för alla.

Det har just inte hänt så mycket mer här. Idag åker Göran och jobbar så snart han har hämtat hem Sandra och vad vi hittar på får hennes ork och humör avgöra.


I övrigt ligger det mesta lite på is för tillfället, men rätt vad det är så händer det nya grejor. Det är ju DV som vi ska få att fungera i första hand, och sen har jag en hel del info insamlat vad det gäller boendekooperativ, och en beställd bok att invänta och gå igenom. Så väntar jag ju på beslutet från kommunen innan jag vet hur fortsättningen blir.

Jag önskar er en fin dag!

.

tisdag 28 januari 2014

En skön dag


Sandra kom iväg bra och var glad igår morse. Hon har ju mest längtat till måndagen då hon skulle få åka till Jane, så det var väntat att damen skulle vara på gott humör. Jag hoppas det håller i sig och att hon orkar tills vi ses igen imorgon em.

Tack så mycket för tips, länkar och info jag får lite här och var angående att starta boendekooperativ, eller andra alternativa lösningar som kan vara bra att veta mer om.

Jag samlar, läser och lär, frågar och tar reda på. Och hoppas. På nåt sätt kommer det säkert att bli bra, men på vilket sätt vet jag inte än.

Göran åkte och veckohandlade när han hade släppt av Sandra, och sen åkte han och lämnade av en massa grejor som han kommer behöva när han ska jobba imorgon. Jag hade en hel massa egentid att göra nytta på, men prioriterade att bara njuta av ensamheten med mina favvo-spellistor. Den absolut bästa batteriladdaren för min del, och städa hinner jag ju göra idag.


Vi har inte hört något från Sandra så hon har det säkert bra. Åtminstone tillräckligt bra för att vi ska kunna fortsätta vår ledighet. Än så länge iaf, en liten beredskap har man nog alltid.

Så mycket mer har jag inte att komma med för nu, utan jag önskar er helt enkelt en fin dag.

.

måndag 27 januari 2014

Söker och letar


Först och främst – Tack för länken ”Anonym” J

Jag har ju inte gett upp, även om jag känner mig helt lost i en ny värld. Det är massa saker som jag inte har en aning om, men jag kör på så länge det ger resultat. Sandra ska ju inte behöva lida för att hon har en korkad morsa, tänker jag, utan jag får ju ta reda på desto mer då.

Så där är jag nu. Jag samlar fakta, material och kunskap. Letar länkar och mailadresser och frågar alla jag kommer över om olika råd. Sen får vi se vart det slutar och vad det blir. Det är ju bättre att göra nåt än att inte göra nåt ;)


Jag höll på med det här varje ledig stund igår så jag hann inte få ihop nåt inlägg, men allt är iaf bra här och Sandra ska till Jane idag, och vidare till korttids i eftermiddag. Om hon orkar och mår okay så är vi lediga till onsdag em.

Eller, Göran ska jobba på annat håll några dagar, men jag är ledig iaf. Jag återkommer så snart jag har nåt att komma med. Ha det toppen så länge!

.

söndag 26 januari 2014

En helt vanlig lördag


Jag börjar med att tacka ”Anonym” för kommentaren som jag klistrar in här:

”Jag arbetar på ett boende som snart ska bli ett Lss boende. En ung vuxen tjej med autism bor där. Hon har en egen lägenhet med ytterdörr som inte gränsar till de andra boende. Hon har en egen trädgårdshörna. Om dagarna har hon aktiviteter i sin lägenhet samt på ett annat ställe där det inte finns andra människor. Hon har dubbelassistans hela vakna tiden.”

Det låter väldigt intressant, tycker jag och jag skulle vilja veta mer. Om du vill så får du gärna skriva en kommentar med din mailadress här. Den kommentaren publicerar jag förstås inte, men jag skulle vilja komma i kontakt med dig.


Jag har en dröm om att starta en anpassad verksamhet och jag vet att den skulle bli bra och behövas. Jag har massor med idéer, men varken förmögenhet eller kunskap. Så världens bästa projekt kommer nog tyvärr att förbli en dröm.

I övrigt var gårdagen som vilken lördag som helst. Sandra mådde bra och vi tog det lugnt. Inga oförutsedda händelser inträffade och godis och chipsrutiner på sina fasta tider.

Idag blir det ännu en lugn dag, och jag ska packa korttidsväskan. Vi får väl se om Sandras ork kräver lite mer sysselsättning så det inte blir alltför tråkigt, men damen längtar mest till imorgon då hon ska till Jane först och sen till korttids. Jag längtar nog dit jag med, och lite ledigt J


Jag passar på att tipsa er om att gå in och gilla Neurobloggarna på Facebook. Där hittar ni många intressanta inlägg från olika bloggare och med olika temaveckor. Just nu är det tema ”Att vara förälder med diagnos” Vill man bidra med ett temainlägg så går det bra att skicka en länk till oss på sidan. Man kan också gästblogga hos mig, då skriver man sin mailadress i en kommentar (som inte publiceras) så hör jag av mig. Det går bra att vara anonym om man vill. Välkomna!

Ha det så bra!

.

lördag 25 januari 2014

Nya lärdomar

Det där att föra över samma kunskaper i nya situationer, när man har autism, det är ingen självklarhet på nåt sätt, och bra att ha i bakhuvudet. Igår blev vi lite påminda om det, kan man säga. Det är så spännande, tycker jag, för man lär sig hela tiden J

Jag hade förberett dagen noga, och lagt fram allt till kommande sockerkaksbak. Allt som gick att fixa i förväg var klart och jag berättade för Jane hur vi brukar göra, vilka saker Sandra brukar klara och vilken hjälp hon behöver i alla moment.


Inga konstigheter, egentligen, men jag glömde en sak. För Sandra var det en helt ny situation och det spelade ingen roll att hon har bakat med mig i vårt kök massor med gånger, för Jane var ”fel” i just den situationen. (Alla förstår väl att det inte är fel på Jane ett dugg, men det blev fel person på fel plats, så som små barn kan reagera när dom träffar dagisfröken i affären)

Plötsligt fixade inte Sandra det som hon brukar fixa. Trots all förberedelse och trots att Jane gjorde som jag brukar göra. Ja, i stort sett, Jane är ju Jane och jag är ju jag, så exakt lika kan det förstås inte bli. Och ska inte bli heller.

Sandra brukar klara ganska bra att olika personer gör saker på olika sätt, och det är ju en himmelens tur det, eftersom det alltid kommer att finnas flera olika personer i Sandras liv framöver. Men kanske förberedde jag för mycket? Kanske hade det funkat bättre om dom hade fått göra det på sitt vis utan min inblandning? Inget som vi vet, men en nyttig tanke.

Jag tror att det var miljön som störde. Att dom bakade här hemma där det alltid har varit jag som har bakat med Sandra varje gång. För hemma hos Jane har dom bakat, på sitt sätt i en annan miljö, och det har gått bra.

Spännande lärdomar är det hursomhelst, och sånt ser jag mest som positivt. Hur ska man annars lära sig och utvecklas? Men nu blev det inte på nåt sätt katastrof, Sandra låste sig och blev stressad, men sa själv att jag skulle komma. Det var ju bra, att hon själv hade en lösning och att hon klarade att jag ”la mig i” för det är inte heller några självklarheter.

Nästa gång dom bakar är dom troligtvis på korttids, eftersom det är där den dagliga verksamheten snart ska dra igång. Då är jag säker på att det kommer gå bra, om bara Sandra har rätt ork och humör för bakning.  För då blir hela situationen ny, även om Jane är ”gammal” och van, och lokalerna välkända för Sandra.

Sandras låsning, igår, försvann ganska fort och hon var nöjd med sin bakinsats och smeten var god, så själva bakningen blev jättebra. Inga utbrott och en nöjd tjej, samtidigt som vi lärde oss en del av det.

På eftermiddagen smakade vi på en god citronkaka och hela dagen var en bra dag. Sandra är pigg igen, och skörheten beror ju på att dagarna är för ostrukturerade. Lite mer ork har hon och det gör att hon klarar lite mer än hon gjorde förut. Kvällen gick bra och damen var fortsatt nöjd.


Jag önskar er en fin lördag!

.

fredag 24 januari 2014

En dag i taget


Här tar vi oss igenom dagarna så gott vi kan och längtar mest till det att DV kommer igång på korttids, så Sandra får den struktur hon mår bäst av. Hon funkar bra och är pigg, men man märker att skörheten ligger på lur och det är nära till stress.

Det beror ju främst på att vi inte har en ordentlig verksamhet nu, utan dagarna blir lite som dom blir. Det enda vi har fast på schemat är om Sandra ska vara hos Jane eller hemma och vilka dagar det är korttids.

Vi tror att det bara rör till det att försöka ordna fasta aktiviteter nu, när det snart kommer en förändring, så vi försöker, som sagt, att göra dagarna så bra det går tills den riktiga verksamheten kan starta, med ett fast schema.


Men igår sa Sandra till Göran att Jane och hon hade bestämt bakning som idag. Luriga unge, det hade dom förstås inte gjort, men vi planerade snabbt in ett sockerkaksbak på schemat J Det är svårt att hitta fasta aktiviteter som funkar i hemmiljö, men baka gillar hon så det går kanske bra nu när orken finns.


Jag fick svar från vår LSS-handläggare igår, att dom inte har någon skyldighet att anpassa bostad till Sandra. Men så synd då (för kommunen) att jag visste mer, så nu har vi ansökt om särskilt anpassat boende, vilket i princip innebär en lägenhet med anpassningar och egna assistenter.

När vi frågade från början var ju svaret detsamma, att kommunen inte har några skyldigheter alls utan vi måste söka lägenhet själva. Vilket är ganska omöjligt med tanke på anpassningarna. Handläggarens enda svar på det var att Sandra får bo kvar hemma.

Nu har ju ingenting gått igenom men vi ska iaf få beslutet på papper så vi kan överklaga ett eventuellt avslag. Avslag räknar jag ju med, det är den vägen vi alltid har fått gå. Det skulle så klart bli på tok för dyrt om alla som behöver extra hjälp, stöd och anpassningar skulle få det.


Det var väl allt för nu. Jag önskar er en trevlig helg!

.

torsdag 23 januari 2014

Speciallösningar


Medan jag hade det bra hos frissan igår morse åkte Göran och hämtade Sandra. Det gick bra i det stora hela och damen satt nöjd i soffan och lekte med Göran när jag kom hem sen.

Vi var ju beredda på både utbrott och trötthet, men det är ingen större fara med nåt av det. En lugn dag blev det iaf, och vi får väl se lite hur resten av veckan blir. Jane kommer hit idag och imorgon, och det blir väl som det brukar med lite lugna aktiviteter. Det är lika bra att låta det vara lite lugn och ro tills vi får igång verksamheten så som den är tänkt, det blir nog bara rörigt annars.


Om nån av er läsare vet nåt om att starta eget boende (eller annan verksamhet för den delen) eller vet nån som har gjort det, eller kan nåt om det, så blir jag väldigt glad över nån form av kontakt. Länkar, hemsidor, mailadresser…

Om nån har nåt så skriv bara en kommentar med info här, den kommentaren publicerar jag förstås inte. Tacksam för alla trådar jag kan få att rycka lite i här och var, för jag håller på att samla på mig lite information som ett första steg till fortsatt vandring, förhoppningsvis.

Olika assistansboenden som finns är också av intresse eller andra lösningar som andra har hittat när det som finns inte går att anpassa. Det känns som det saknas lite såna verksamheter som är individanpassade för personer som inte fixar att ”buntas ihop i grupper” som är så mysigt ”för alla”

För dom flesta kanske, men inte för alla. Väldigt ofta upplever vi att Sandra hamnar utanför ”alla” för hon har så specifika behov och räknas sällan. Så dom få gånger hon räknas och får/kan delta i nåt blir man ju lycklig. Men jag känner att det måste finnas fler som Sandra. Som behöver lite extra anpassningar utöver det som dom flesta andra behöver.


Annette, jag kanske missförstod dig lite. Självklart måste man söka om assistans inom verksamheter, det gjorde vi också. Men man har rätt till det om behovet finns. Det är lika i landet, men det är ju olika personer som bedömer behovet och man måste oftast kämpa en del för sina rättigheter. Vi hade intyg från läkare, skola, korttids och DV som styrkte behovet innan det gick igenom.

Kommunen har också en skyldighet att anpassa DV så den passar Hanna… Men ibland orkar man inte kämpa utan väljer att vara nöjd och är det bra ändå så har man ju annat att lägga sin energi på. Det kan dock vara bra att veta, om du skulle orka och känner att Hanna behöver det.

Hos oss gick det inte att anpassa DV i dom lokaler som finns, så vi har nu en speciallösning och Sandra ska ha sin DV i korttids lokaler tillsammans med sin assistent. Den lösningen tror vi är jättebra för Sandras del.

Begär ett möte med LSS-handläggaren och verksamhetschefen och fråga vad dom har för alternativa lösningar åt Hanna. Tror du (och personalen på DV) att Hanna skulle klara DV om hon har en assistent? Be om intyg som styrker det, och ett intyg från DV där dom förklarar att dom inte kan uppfylla Hannas behov av stöd. Överklaga om det blir avslag.


Ha det så bra, alla som kikar in här!

.

onsdag 22 januari 2014

En dröm

Det blev ju bara en ledig dag av den här korttidsperioden, och eftersom Göran kom hem i måndags kväll så hade vi lite att fixa. Packa upp, gå igenom post, veckohandla och städa var väl det som var viktigast att hinna.

Men vi hann mysa en del också och igår kväll blev det bakpotatis i tv-soffan. Ja, i soffan iaf, tv var det just inte så mycket med, så den stängde vi av. Skönt var det hursomhelst och lite extra mysigt efter att ha längtat efter varandra en vecka J


Idag ska jag till frissan och Göran ska hämta Sandra på korttids halv nio. Eftersom Sandra har längtat väldigt mycket efter sin pappa så har hon varit ganska skör, och idag hade det bara blivit jobbigt för alla om hon skulle behöva vänta till i eftermiddag innan hon fick träffa Göran. Jag tror inte ens att hon hade fixat det faktiskt.

Vi får väl se hur hon mår och om orken tar slut när hon kan slappna av och inte behöver längta längre. Det kan hända att hon blir jättetrött så här efteråt, men det lär ju vissa sig och vi får helt enkelt anpassa dagen och resten av veckan efter det.


Jag har påbörjat boendefrågan och det lär bli en process som jag behöver skriva om och bearbeta en hel del, så vet ni det. Utifall ni tycker det blir tjatigt ;) Det är ju både en bearbetning känslomässigt och en oro över hur det ska gå med allt.

En dröm är ju att starta något som är anpassat. Sen skulle vi kunna komma till ro som föräldrar. Men om det kan bli en sanndröm har jag i dagsläget ingen aning om. Jag har slängt ut lite krokar här och var så nu väntar jag på svar och mer ”kött på benen” innan jag går vidare och vet vilket håll jag ska gå.


Som svar till Annette så måste vi ta en sak i taget för att Sandra ska må bra, och Daglig verksamhet är ju löst nu, förhoppningsvis, så det är hög tid att börja jobba med boendefrågan som säkert kommer att ta flera år.

Vad jag menade med det jag skrev igår var att om jag skulle starta en verksamhet så ska det vara både boende och DV i den, för det skulle vara den absolut bästa lösningen för Sandra. Och säkert för fler, men tanken är att det ska finnas en individanpassning.


Sen det där med assistans inom kommunal verksamhet, det stämmer inte riktigt, för man har rätt till assistans när verksamheten inte uppfyller kraven. Om det inte finns personal som täcker behoven. Det gäller både skola och DV och för Sandras del fanns inga behov av assistans i skolan, men på DV har hon det.

På korttids finns inte heller behov av assistans för där är det så personaltätt som verksamheten kräver. All personal är väl känd för Sandra och det fungerar med schema och bilder så Sandra alltid vet vem som jobbar. Där är hon sina fasta dagar och dom planerar sina scheman och verksamheten med mycket stor hänsyn.

Det tror jag blir svårt i en gruppbostad, men jag vet ju inte. Det kanske funkar jättebra, fast vi är inte beredda att låta Sandra testa, utan vi måste försäkra oss om att hitta nåt som kommer fungera innan vi involverar Sandra i det.


En viktig sak är ju att det måste finnas personal till Sandra när hon plötsligt behöver vila, och inte orkar med DV eller behöver sluta tidigare. Där vet jag att det inte riktigt finns ett samarbete alla gånger så personer som är sjuka skickas till DV för att det inte finns personal på gruppbostaden under dagtid.

Vi vet hur viktigt det är med vila för Sandra, och vila får hon inte om hon bor i en gruppbostad där verksamheten är för mycket tillsammans med andra. Det är jätteviktigt att hon kan vila i sitt eget hem om hon ska fixa sina dagar som vuxen.

Vad reglerna säger när det gäller att ha egna assistenter i en gruppbostad vet jag ju inte, men där räknar dom väl med att det finns personal som täcker behovet, antar jag. Svaret vi har fått är att om Sandra ska ha assistenter så ska vi söka lägenhet själva. Det hade ju inte varit några större problem om hon inte hade behövt alla anpassningar.


Jaja, först och främst ska jag invänta lite svar och se vad kommunen säger om behoven som är inskickade. Sen får vi ta ställning och fundera på vilket håll vi ska börja jobba åt.

Jag önskar er en fin dag!

.

tisdag 21 januari 2014

När behoven blir för stora att hantera

Luften gick ur lite, men det är bara att kavla upp ärmarna och stångas vidare. Boendefrågan tar liksom musten ur mig. Vi måste ta tag i den nu, helst igår, och jag vet inte riktigt i vilken ände jag ska börja. Men nu har jag iaf kommit så pass långt att jag har skrivit ner Sandras viktigaste behov och ska skicka in dom till LSS-handläggaren, så får vi se vad svaret blir.

Det är på riktigt jobbigt nu, för det finns ingenstans för Sandra att ta vägen som hon skulle klara av, och vi har ingen större rätt att kräva nåt heller. Kommunen har tydligen bara skyldigheter så länge Sandra skulle klara det dom erbjuder. Det gör hon inte L


Här är dom behov som är viktiga.

-Egen ingång.
-Liten uteplats.
-Två sovrum, ett vardagsrum, ett kök med matplats, två toaletter, badkar.
-Mycket välkänd personal, med ingående kunskaper och personkännedom, enligt fast schema, på plats. Dvs inom syn/hörhåll, dygnet runt.
-Samma personal även på Daglig verksamhet, samt skjuts till och från av samma personal.
-Minimal risk för att ”krocka” med andra personer.
-Ljudisolerat.
-Möjlighet att anpassa dagen efter dagsform.


Jag kan ju förklara orsaken till behoven lite, för jag förstår om det verkar som att vi kräver en massa rättigheter bara för att vi tycker att Sandra ska ha dom. Men det finns orsaker till just dom här kraven.

Egen ingång
Ett måste. Sandra klarar inte att möta folk.

Liten uteplats
Hon skulle inte må dåligt av att inte ha en uteplats, men det är med för att det är en baggis att ha en liten uteplats om man ändå behöver egen ingång. På så sätt skulle Sandra kunna komma ut även sköra dagar, utan att riskera att ”krocka” med andra.

Två sovrum
Ett till Sandra och ett till den personal som jobbar med henne. Personalen måste också kunna gömma sig när situationen kräver det, men ändå ha full uppsikt hela tiden.

Ett vardagsrum
Ett ”huvudrum” att vara i.

Ett kök med matplats
Plats för matlagning och köksaktiviteter samt måltider.

Två toaletter
Sandra får utbrott när nån går på toa, så det måste finnas en personaltoalett eller en toalett som personal kan ”smyga in på” utan att det oroar Sandra.

Badkar
Sandra måste bada efter toabesök varje dag då det inte går att få henne ren på annat sätt.

Mycket välkänd personal, med ingående kunskaper och personkännedom, enligt fast schema, på plats, dvs inom syn/hörhåll, dygnet runt
Som dom flesta med autism. Det går inte med vemsomhelst. Jag tror inte jag behöver utveckla det mer, ni som följt min blogg förstår det ändå.

Samma personal även på Daglig verksamhet, samt skjuts till och från av samma personal
Av samma anledning som ovan. Sandra klarar inte att åka färdtjänst och hon klarar inte personal som inte har ingående kunskaper. Dessutom blir hon väldigt orolig om det inte är fast personal enligt schema, hon behöver bilder på alla och veta exakt vem som ska göra vad och när.

Minimal risk för att ”krocka” med andra personer
Läget, ingången och avståndet till nödvändiga platser måste vara anpassat.

Ljudisolerat
För grannarnas skull till viss del, men mest för Sandras skull då hon blir väldigt orolig och störd av ljud hon inte ser…

Möjlighet att anpassa dagen efter dagsform
En av anledningarna till att vi tror personliga assistenter är den enda lösningen då Sandra behöver personal dygnet runt och ibland (oftast) inte orkar hela dagar utan behöver vila med jämna mellanrum. T.ex. åka hem/vara ledig från DV då och då.


Det är alltså inte några drömmande önskemål, utan bara sånt som hon behöver för att må bra. Eller, snarare för att inte må dåligt, och med dåligt menar jag så som hon har mått dom gånger det inte har varit tillräckligt anpassat runt henne.

Utbrott flera gånger om dagen. Låsningar. Tappade förmågor (troligtvis också det konstiga hon har råkat ut för några gånger då kroppen inte fungerar alls) dygn av sängliggande och kräkattacker ingen matlust och ingen som helst ork till nånting.


Jag skulle verkligen vilja starta en boendeform där hela verksamheten anpassas efter varje individ där det ska finnas möjligheter till olika lösningar vartefter behoven uppstår. Jag skulle verkligen vilja det. Frågan är hur.

.

måndag 20 januari 2014

Fina teckningar


Jag fick frågan för länge sen om Sandra får ut nåt av att vi kämpar vidare med våra jobbiga resor. I år var ju första gången som hon inte följde med och även om hon inte har frågat så mycket om varför så märker jag att tankarna finns där hos henne.

Hon pratar mycket om saker hon förknippar med vår Marbellaresa och hon funderar en hel del på vad Göran gör. Det märks inte minst när hon ritar, eftersom hon lättare får ut sina tankar på det viset.

Hon har full koll på hur det går till att flyga, så ja… Jag tror nog att hon har fått ut en hel del av att vi har fortsatt med resorna trots att dom vissa gånger (dom flesta gångerna) har varit jättejobbiga och vi har sagt ”Aldrig mer” när vi har kommit hem. Och frågar vi Sandra så gillar hon det, trots det jobbiga.


Först parkerar man bilen. Sen åker man buss till flygplatsen. Här har hon ritat ”pappas blåa bil” som står på parkeringen.


”Pappas klocka” som Sandra har som en trygghet, får hon alltid efter säkerhetskontrollen. Rullstolen har vi som ett nödvändigt hjälpmedel på bl.a. flygplatser, och andra ställen där det är mer folk än vad Sandra klarar av.

Jag la upp teckningarna på fb också, och fick lite funderingar från Bellans Turbo:

När Sandra sitter i rullstol på Arlanda, har det hänt att det larmar i säkerhetskontrollen då?

Nej, det har aldrig hänt, för man får gå in genom en annan kontroll där dom kroppsvisiterar istället. Då körs rullstolen genom bågen först, och sen får den som kör stolen gå, så jag antar att ”bågen” stängs av när man kör igenom stolen. På en del flygplatser kör man stolen bredvid och går själv genom bågen.

Hur tar hon det om hon behöver bli kollad? Är det något ni förbereder henne på för säkerhetsskull ifall det skulle inträffa?

Hon blir ju kroppsvisiterad varje gång och hon är väldigt skör just då, så det är inget hon gillar, precis. Men hon vet att hon ska få ”pappas klocka” när det är klart så det blir som en slags morot och brukar gå ganska bra ändå. Dom brukar fråga om hon kan ställa sig upp, men det fixar hon aldrig i den situationen så hon får sitta kvar i stolen medan dom går igenom henne.

Hon är lite förberedd eftersom vi har rest så många gånger så hon vet hur det går till. Så har hon ett bildschema där hela flygresans ordning finns med. Då vet hon när kontrollen är och när hon ska få klockan.

Hoppas det var någotsånär svar på det Turbo undrade, vad roligt att han funderade vidare lite om teckningarna J


Men nu är det en väldig längtan efter ”pappa Göran” och vi får väl se hur hon klarar korttids. Hon kom iaf iväg dit med glada miner, och Göran ska hämta henne direkt på onsdag morgon. Den dagen kommer hon bara stressa upp sig annars, eftersom hon vet att hon ska få träffa honom efter korttids.

Igår var ju Jane här och oj vad jag hann ikapp med en massa sånt som halkar efter annars. Saker som man helst väntar med när man är själv med Sandra, eftersom hon tar i stort sett all tid. Visst kan man en del om man måste, men måste man inte så är det bättre för alla att låta bli.

Men igår var det så skönt, för jag hann duscha och köra en maskin tvätt. Vika torr tvätt o hänga upp ny. Packa korttidsväskan och förbereda kläder, schema och kvällsbad för Sandra senare. Och jag hann slänga soporna utan att behöva lämna alla sinnen kvar inne, om ni förstår hur jag menar. Ja, ni som har det likadant förstår säkert.

Min röntgen idag gick bra och nu är Sandra som sagt på korttids. Göran skulle ringa när han närmar sig och jag gissar att han är hemma runt åttatiden ikväll om allt går bra. Imorrn är vi lediga, om Sandra fixar att vara hemifrån, och sen ska väl vardagen rulla på igen.

Vi längtar ju förstås till att få ordning på Sandras verksamhet så småningom, men det är ju lite mötande och planerande att klara av först. Så riktigt i ordning blir det inte än.

Jag önskar er en fin eftermiddag och kväll!

.

söndag 19 januari 2014

Lägesrapport

Som ni vet så är Göran inte hemma vilket gör att jag inte riktigt hinner blogga. Men idag vaknade jag i ottan så jag tänkte försöka få ihop nåt.


Sandra mår bra och allt funkar fint även om det är intensivt. Jag mår bra jag med, och lever fortfarande på goda minnen från när härliga gänget var här. Det är inte klokt vad energi man får av att träffa fina vänner som man känner sån samhörighet med. Vi har ju så mycket gemensamt, och en hel massa erfarenheter att dela med oss av blandat med skratt och allvar. Vi är nog lite beroende av varandra, helt enkelt och det enda trista är ju att vi bor för långt ifrån varandra för att kunna träffas oftare.

Nåja, i fredags fick jag ju en dag för mig själv medan Sandra var hos Jane. Jag gjorde bara det nödvändigaste och njöt mest av ensamheten.

När vi vaknade i fredags morse hade vi 15 grader inne, så förutom att njuta ledigt så höll jag kaminen igång och satte på tillskottsvärmen, så lagom till Sandra kom hem började det kännas ganska skönt här, med iaf 18 grader.


Det var en arg tjej som kom hem på eftermiddagen och utbrottet började redan innan hon kom ur bilen. Det tog en bra stund innan hon lugnade sig så jag kunde närma mig, för i utbrott är det bäst att hålla sig undan.

Inte för att hon gör illa nån, utan för att hon inte lugnar sig om man är för nära. När det väl har gått över så går det bra, och då vill hon oftast sitta i knät en stund och få tröst.


Jag tror att damen längtar efter sin pappa, för hon hade pratat mycket om både honom och Marbella under dagen, och sen svämmade väl känslorna över när hon fick syn på mig. Hon skrek ”Håll käften dumma morsan, jag vill åka till Marbella och tjafsa med min pappa” ♥

Lite så har det varit till och från. Det går bra det mesta, men Sandra kommer på det ibland och då blir saknaden för stor. Vi har räknat dagarna på schemat lite då och då när Sandra har behövt det och det är en hel del prat om allt hon förknippar med våra årliga Marbella-resor. Hon har dock inte frågat varför hon inte följde med den här gången.

Göran kommer ju hem imorgon kväll, när Sandra är på korttids, men till Sandra har vi sagt att han kommer hem på onsdag, för annars lär hon inte fixa korttids i veckan som kommer.

Igår kom vi ut en stund och det var skönt. Man vet ju aldrig hur långt man kommer och det brukar vara jobbigt för Sandra att gå ut på vintern. Jag kände mig väl inte helt uppladdad för ett utbrott med massa varma kläder som ska på och av och snö och halka och hejåhå, men det gick jättebra J


Sune däremot undrade mest om vi inte skulle ta och gå in igen…


Idag kommer Jane hit så jag hinner packa korttidsväskan, duscha och plocka med lite sånt som är svårt att hinna när man är själv.

Imorrn ska jag på röntgen och eftersom jag inte har nån bil så har Jane erbjudit sig att låna hennes medan Sandra och hon är här. När jag är klar med mitt är det nog lagom för dom att åka till korttids, gissar jag. Ja, sen kommer ju Göran och så småningom blir det nog sig likt här, och ordning på bloggandet igen.


Må gott!

.

fredag 17 januari 2014

Ensam en stund

Det blir inte så mycket tid över att blogga på nu när Göran är bortrest. Visserligen har Jane hand om Sandra på dagarna, men då måste jag passa på att hinna förbereda så allt ska flyta så bra det går sen när jag tar över och är själv med ansvaret.


Igår var vi hos tandläkaren med Sandra och Jane följde med för att se hur det fungerar. Sandra är så otroligt duktig hos tandläkaren och klarar att få tänderna putsade och lackade utan några större problem.

Behövs det större åtgärder, som röntgen, så måste hon till specialisttandvården, och får hon hål så behöver hon sövas. Men enklare saker funkar jättebra med vår superduktiga tandhygienist.

Idag är Sandra hos Jane och det innebär lite mer egentid för mig. Måstena är i stort sett klara så nu tänker jag bara njuta av ensamheten så länge den varar. På söndag kommer Jane hit en stund så jag kan packa korttidsväskan och fixa lite sånt som är svårt att hinna annars.


Sandra har haft ett par bra dagar så här långt och hon är pigg och glad vilket gör det hela väldigt mycket enklare. Men visst är det intensivt och det vill till att man har flyt i allt som ska göras för att det ska funka bra.

Så bloggandet prioriteras förstås inte nu när jag har viktigare måsten att hinna, men nu har ni fått en lägesrapport iaf och jag återkommer ju när det är lite lugnare här. Göran kommer hem på måndag kväll och sen finns det mer tid över för annat än det viktigaste igen.

Jag avslutar med ett par foton från vår superhärliga träff vi hade i början av veckan och en länk till Bellan HÄR där ni kan läsa mer om den.

Vi försöker lista ut spelreglerna, det slutar med att vi hittar på egna


Det här fina halsbadet fick jag bl.a. :)

Tack till hela härliga gänget, även om det var flera av oss som inte kunde vara med den här gången. Det är ju extra svårt på vardagar för dom flesta, men vi lär ju smida nya planer på fler träffar framöver.

En härlig bukett med vår från tjejerna

Jag återkommer när jag har tid. Ha det gott!

.

torsdag 16 januari 2014

Återkommer inom kort

Jag har inte haft tid för bloggen på ett tag men tänkte iaf ge ifrån mig ett livstecken. Allt är bara bra här och jag ska försöka få ihop ett inlägg under dagen.

Ses senare!
.

lördag 11 januari 2014

Anpassningar och andra roligheter

Gårdagen gick bra och Sandra verkade lite piggare igen. Men till kvällen kom tröttheten ikapp och det kommer nog dröja ganska länge innan orken är tillbaks ordentligt.


När vi väl kommer igång med Daglig verksamhet och får lite ordning på schemat igen så kommer nog orken också så småningom. För det tröttar att inte ha struktur och den är svår att få till nu när vi har akutlösningar och måste anpassa oss efter både Sandra och familjeliv.

Vi har ganska bra struktur, och ett schema att följa, men det blir ändå inte samma sak i hemmiljö som att åka iväg och ha verksamhet i andra lokaler där man inte behöver ta hänsyn till den vanliga vardagen som finns hemma.

Sandra trivs bäst i ”institutionsmiljö” och det har vi inte hemma, även om vi anpassar det mesta i vårt liv efter hur det blir bäst för henne mest hela tiden. Sen orkar inte Sandra följa ett schema fullt ut nu när hon är trött, och ett schema behöver hon för att orka… Så tröttheten kommer nog att ligga på lut tills vi kommer igång ordentligt.

Samtidigt får vi inte ha för bråttom, utan se till att vi har allt klart innan Sandra börjar. Annars blir det bara mer oro än det behöver, och det är ju dumt. Vi hoppas att vi kan komma igång rätt fort efter det att vi har träffats 31 januari och fått ihop en bra plan för framtiden.


Imorgon ska Sandra till korttids på en söndag helt plötsligt. Dessutom är det en ganska ny personal som tar emot och har henne första em/kvällen. Men vet ni vad, hon har tittat på sitt schema och bara räknat dagarna. Ingen som helst oro inför nyheterna! J

Ja, att byta dag för korttids och ny personal är stora förändringar för Sandra, så att hon inte visar nån oro över det känns kanon. (Nja, ny och ny… All personal lär känna Sandra innan dom tar över, men nån gång är ju alltid den första)

Anledningen till att vi stökar till det i en redan rörig vardag för Sandra nu, är att Göran ska åka bort en vecka och åker natten mot måndagen. Så det skulle bli ännu rörigare för Sandra att vara hemma då. Nu behöver hon inget veta förrän hon kommer hem på onsdag.

Dessutom var det från början meningen att jag skulle skjutsa Göran till Arlanda, och då behövde ju Sandra vara på korttids. Nu har vi ändrat det eftersom jag fick jordens nackspärr som satt i en hel vecka sist jag körde bil långt. (P.g.a. mina problem i axeln) Det vågar jag inte riskera när jag ska vara själv med Sandra sen.


Medan Sandra är på korttids måndag till onsdag (och med Jane på dagarna) så ska jag ha några goa tjejer här och det ser jag fram emot. Jag återkommer nog inte hit förrän efter det, gissar jag. Ni får ha det så bra undertiden.

.