Utredning av o-proffs

Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)

Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)

Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.

Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!

.

Dämpad oro och roliga aktiviteter

En fin vän som alltid dyker upp vid min sida när jag behöver det skrev ett meddelande till mig. Hon har sån erfarenhet av dom känslor jag har att hon bara vet när hon behövs och vad jag behöver höra. Tack! Hon tar alltid udden av min oro.

Oron jag skrev om i förra inlägget dämpades. Det är klart att Sandra, och alla andra som dör utan hjälp, kommer att få hjälp även efter regeringens utredning. Vi vet inte hur, men dom kommer få hjälp. Oavsett om dom kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste eller ta på sig strumporna. Förstår man inte att man ska, eller klarar man inte momenten som krävs för att komma så långt så är man på den nivån att man behöver hjälp utan att det behöver utredas mer ingående. Självklart är det så!

Men det är väl just det som det femte grundläggande behovet handlar om. (Att behöva folk runt sig som har ingående kunskaper, så man klarar övriga grundläggande behov). Därför är det så viktigt att vi reagerar även på den punkten i utkastet som läckte. Folk skrek mest om att barnen skulle mista sin assistans, vilket gav resultat och regeringen backade. Men det är faktiskt dom vuxna (som är i precis lika stort behov av hjälp som barnen) som drabbas ännu hårdare när inga alternativ finns…

Nåja, nu fortsätter jag att fokusera på nuet och få energi av att det är bra, väldigt bra, just nu. Assistansen fungerar hur bra som helst och vi ska få handledning så Sandras stress dämpas. Vissa dagar och vissa stunder är hon sitt vanliga pigga och glada jag, och det är dom stunderna vi vill se mer av.

Förra veckan började vi så smått med lite mer aktivitet till Sandra. Vi kan inte köra igång så mycket, men Sandra behöver aktiveras mest hela tiden. Anpassat efter hennes ork, förstås. Vi måste också hitta sätt som fungerar, hinna planera nyheter och utvärdera hur saker funkar. Men lite smått kan vi börja komma igång, för Sandra blir inte mindre stressad av att inte ha aktiviteter.

Hon fick vara delaktig i matlagningen och vi filmade (som jag skrev om sist) när vi hann. Vi skrev sen ner det som inte kom med på filmen, dvs förberedelserna då vi båda var fullt upptagna. Sen fick Sandra hjälpa till att skala potatis, skära korv och blanda ingredienserna till en korvstroganoff.

Om behoven av dubbelbemanning ska komma fram så skulle vi behöva göra samma aktivitet utan att bereda vägen först, eller förbereda medan Sandra är med och står och väntar. Men vi kan inte utsätta henne för det riktigt. Det får för stora konsekvenser och kan förstöra så mycket mer än det gör nytta. Vi hoppas väl istället att andra saker kommer fram, som styrker behovet. Det kan t.ex. vara att något spårar ur, så båda behöver rycka in för att undvika fara eller onödig stress. Eller att orken plötsligt tar slut så Sandra svimmar... Det är inte så att vi vill att det händer, men det vore ju bra om någon filmar om det händer. När vi har jobbat som mest, så funkar det som bäst. Det är ju vårt mål hela tiden, men jobbet är ganska osynligt.

Jag har fått frågan om vi inte kan sätta upp kameror i huset. Vi har ingen sån utrustning, och har inte riktigt tänkt att lägga pengar på det heller då det kostar en halv förmögenhet om det ska vara nåt som funkar ordentligt. Det vi kan göra är att fästa mobilen nånstans, men det kräver att vi i förväg vet att vi behöver filma just där och då. Det vet vi ju bara om det är en viss situation vi ska filma. Låsningar och utbrott, förberedelsernas betydelse och det ”osynliga jobbet” går inte att få med på det sättet. Ska det bli helt utan att Sandra märker det så behöver dessutom filmen rulla hela tiden…

Efter maten tog vi fram ”promenadkartan” som är bilder med kardborrband och en karta med samma bilder i den ordning vi går. Sandra ska då sätta bilderna på kartan vartefter vi kommer till varje plats. Det gillar hon när hon har orken, men den här gången tog energin slut efter andra bilden, så vi fick ett utbrott med på filmen och sen avbröt vi aktiviteten och promenerade vidare med damen i sin rullstol.

När vi kom till en sån där aktivitetspark för vuxna så var Sandras goa humör tillbaks och vi ”sprang” runt några vändor i ”banan” så damen gick röra på sig lite. Det var en trött tjej efter en dag med fler aktiviteter än hon har haft på sista tiden, men dagen var lyckad och Sandra var ganska nöjd resten av eftermiddagen.

Att aktivera Sandra på ett sätt som hon behöver kräver mycket god planering och två utvilade assistenter varje dag. Där är vi inte än, men vi gör vårt bästa, för mår Sandra bra så funkar hon bättre och funkar hon så orkar vi mer, och alla får roligt på jobbet. Win-win.

.

Nedstämd

Jag har varit lite låg ett par dagar efter det att ”utredaren” (jag vet inte vad hon kallas) var här. Jag vet inte riktigt varför, men dels är det ju jobbigt att prata om alla svårigheter, och den oro som följer med Sandras problematik, och dels är svårigheterna svåra att få fram.

Kan man föra sin gaffel till munnen så räknas inte mat som ett grundläggande behov av stöd. Kan man klara själva ätandet nästan själv, för det mesta, så behöver man ingen hjälp med måltider. Oavsett om man förstår att man måste äta, när och hur och oavsett om man klarar att få sin mat på bordet eller inte. Oavsett om man faktiskt skulle svälta ihjäl utan hjälp, så får man ingen hjälp om man kan föra sin gaffel till munnen själv. (Därför är det enklare utan armar).

Kan man köra runt en tandborste i munnen själv så räknas inte heller hygien som ett grundläggande behov av stöd. Oavsett om man förstår syftet med tandborstningen och oavsett om man förstår när och hur.

Kan man tvåla in benen… Kan man prata… Kan man sätta på sig sina strumpor… Oavsett om man förstår när, hur och varför. Oavsett om man ens gör det eller inte utan hjälp. Oavsett om man kliver ur sängen öht utan hjälp. Jag är så rädd för att Sandra inte ska få hjälp. Det är nog orsaken till att jag blev låg, för hur får man fram ett hjälpbehov som bara syns när hjälpen inte finns? Vi kan ju inte låta bli att finnas för Sandra.

När det gäller en tvååring, som också kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste, sätta på sig strumpor och göra sig förstådd till sina föräldrar, så är det ju ingen som ifrågasätter hjälpbehovet och allt ”runtom-jobb” som krävs. Ingen skulle ens komma på tanken att en tvååring skulle klara sig utan den hjälpen. En tvååring lämnar man aldrig utan uppsikt. Sandra är 23, i kroppen. Plötsligt förväntas hon klara sig fast hon är två i huvudet (utan den motivation som en tvååring automatiskt har).

Vi ska iallafall försöka filma mer. Men det är svårt att få med orsaker och anpassningar, eftersom dom knappt syns för utomstående. Det man gör i ”steget före” och det man slutför bakom är det stora jobbet som inte syns. Det är det jobbet som ena assistenten måste göra, medan den andra fysiskt finns tillhands för Sandra. I alla aktiviteter och så fort hon ska göra något. Filmar vi Sandra så kommer det bara synas om hon kan eller inte, själva orsaken till om hon kan eller inte kommer inte att synas på filmen.

Och när Sandra får ett utbrott syns bara det som utlöser utbrottet. Alla små detaljer av missade förberedelser eller fel anpassningar som har tagit energi innan syns inte.

Sen är det förstås svårt att hinna filma när vi är fullt upptagna. Särskilt när det är just då vi behöver filma, för att visa behovet av två assistenter. Har en tid att filma så är det ju i situationer då det bara går åt en assistent på Sandra… Så helst skulle vi behöva sätta upp kameror i hela huset, men vi ska försöka få med det vi kan iallafall och allt vi får till är ju bättre än inget.

En sak till som är svårt med att filma i situationer som vi vill få fram är att göra det så inte Sandra märker det. För även om hon inte förstår det så skulle det kännas lika respektlöst mot Sandra att filma hennes svårigheter som det gör att prata över huvudet på henne. Man gör helt enkelt inte så!

Trevlig helg!

.

ADL-bedömning

ADL - Aktivitet i det Dagliga Livet. Vi har haft en ”utredare” (eller vad jag nu ska kalla henne) här ett par dagar nu. Hon har haft samtal med mig i flera timmar och jag har fått berätta ingående hur saker funkar eller ofunkar. Jag är full av tomma tankar just nu, men det klarnar väl när det lägger sig lite.

”Utredaren” har också iakttagit Sandra en del. Det känns lite sådär, just den biten. För Sandra är social och älskar uppmärksamhet, så att saker ofunkar är svårt att se på ett par dagar när det mest är roligt och spännande för Sandra. Men det känns ändå bra, för ”utredaren” förstår vad det handlar om. Jag skulle dock önska att någon får se vad jag pratar om, för att få det bekräftat. Det blir ju mer trovärdigt då.

Det stora problemet är ju att man blir så lurad av Sandra. Man tror att hon kan och förstår fast hon inte gör det. För att se den biten måste man vara här, helst varje dag, i flera veckor. Framförallt måste man se situationerna som är svåra för Sandra, flera gånger. Nu satt vi mest och lekte, och då är det inga större problem med nånting, egentligen. Leker vi på Sandras nivå så funkar hon för det mesta, och är nöjd.

Efter maten, igår, tog vi en promenad som vi brukar, och undertiden tog ”utredaren” en lunchrast. Då kom en mindre låsning för Sandra och vi var snabbtänkta och tog fram mobilen. Assistenten filmade när jag skulle försöka leka bort låsningen som övergick i ett litet utbrott. Jag lyckades inte och Sandra ville att assistenten skulle komma istället. Vi bytte plats och utbrottet kom av sig direkt.

Just det hade jag beskrivit för ”utredaren” som en orsak (av fler) att dubbelbemanningen behövs. Det var ju toppen att just det kom med på filmen som jag kunde visa sen. Vi filmade också otåligheten när ingen lekte med Sandra inne, men den filmen glömde jag visa, tyvärr. Vi pratade så mycket om allt möjligt i en salig blandning mest hela tiden, så vissa tankar hann glömmas bort på vägen.

Så fort ”utredaren” hade gått kom ett litet utbrott och Sandra var trött och skör under resten av eftermiddagen. Med rätt bemötande gick kvällen bra ändå, men vi såg en tydlig skillnad på Sandra när ”utredaren” var här och när hon inte var det.

Det känns bra ändå och ”utredaren” hör av sig om det är något hon saknar när hon sammanställer alla anteckningarna. Så jag tror ju inte att nåt kommer missas i slutändan och hon har nog fått en ganska bra bild av vad som är svårt och vad som är mindre svårt för Sandra. Det hade varit toppen om hon jobbade som assistent en månad eller två. Det är synd att intyg från föräldrar och assistenter inte är trovärdiga i ansökningar, utan handläggare är mest intresserade av intyg från nån läkare som inte är ett dugg insatt…

För att få bort stämpeln om att föräldrar är fuskare (som regeringens utredare antyder) så borde det vara en självklarhet att personer som Sandra (som inte kan förmedla sig själva eller svara på frågor, eller förstår sitt eget bästa, eller klarar att visa vad dom kan och inte) skulle utredas ordentligt på ett slags ”boende” med utbildade specialpedagoger. Så som dom gör på Neuropsyk i Bollnäs. Då får man fram behovet utan att nån behöver tro att föräldrar hittar på!

.

Spännande tider

Det är mycket på G nu, och det känns så fantastiskt skönt, och spännande, att vara igång igen. Vi har ett assistansbolag som förstår vikten av handledning och individuellt stöd, utifrån Sandras behov. Det känns så otroligt bra. Dom förstår också att jag inte riktigt orkar vara på topp, och den förståelsen gör ju att jag får mer energi att faktiskt orka.

Vi hade möte igår och det kommer bli ännu ett möte inom kort, eftersom vi inte hann prata om allt, och olika personer har olika ansvarsområden. Kommande vecka börjar även en ordentlig ADL-bedömning på Sandra, som kommer ta den tid som krävs för att få sig en riktig bild av henne. Alltså inte ett litet samtal med nån från kommunen som tror sig förstå vad det handlar om bara för att Sandra upprepar ledande frågor…

Vidare ska vi få handledning utefter Sandras behov och dom svårigheter vi står inför just nu. Vi ska få lära oss mer om son-rise och det ska bli jättekul. Jag tror nämligen att son-rise är rätt väg att gå med Sandra, även fast jag inte känner till så mycket om det än. Hur det kommer läggas upp beror på behoven och vad vi kommer fram till längs vägen. Helt enkelt toppenbra!

Vi kommer troligtvis att gå på en föreläsning om tydliggörande pedagogik, som också är en viktig bit att få in i Sandras vardag.

Förutom det stöd och den handledning som ska sättas in nu, så ska det in en annons inom kort, och vi ska söka fler assistenter, en i taget. Så det blir snabbt fullt i almanackan och inte så många dagar över till annat för tillfället.

Jag ska försöka få till lite uppdateringar här, men det blir nog lite glesare med inläggen ett tag. Tack till er som tålmodigt väntar.

Trevlig helg!

.

Må-bra-start med tvärvändning

Efter en lång period av skört ostabilt humör och mående så blir man extra glad över en funkar-morgon. När man kan glömma eller missa nån liten detalj i alla hundramiljoner rutiner och förberedelser, utan att det blir orkan av det…

Igår var det en sån morgon. En glad och harmonisk tjej som kunde tala om vad hon ville, vilket är stort även på må-bra-stunder. Rutinerna gick som en dans och humöret strålade. Plötsligt bara händer det! Sandra väljer bort klippningen som hon har valt varje morgon sen jag vet inte när.

Hon hade, dagen innan, byggt lego med assistenten och tyckte det var roligt, så igår morse ville hon bygga lego istället för att klippa. Trots att lego inte fanns med som alternativ på hennes välja-bräda. Hon valde klippa-bilden och satte den på sitt schema, men sa efter en stund att hon inte ville klippa. Utan bildstöd valde hon alltså lego istället.

Då blir man ju alldeles lycklig!

Ibland kommer det såna stunder när allt funkar som bäst och Sandra kan saker som är svåra för henne. Konstrasten blir väldigt påtaglig när det tvärvänder, och precis allt blir jättesvårt. Harmonin förvandlades på en millisekund till utbrott och ingen frukost. Någon orsak finns det ju, även om jag inte riktigt vet vad den är. Även om vändningen bara kom, plötsligt, utan att något hände, så finns det alltid en orsak nånstans. Det kan vara att hon fick ont nånstans, eller såg nånting som störde, eller kom att tänka på något som oroade, eller att jag hade förberett något på ett annorlunda sätt (som t.ex. ställt ett glas fel eller nåt som man kanske inte tänker på).

Det jag vill säga med det är att även om jag tycker att jag gjort som jag brukar och inget är förändrat, så behövs det bara en liten detalj som jag inte ens lägger märke till, men som är viktig för Sandra.

Jag kom aldrig på vad som orsakade utbrottet, och är det inte återkommande i samma situation så är det inget jag behöver utreda heller. Nu är Sandra väldigt skör av många orsaker, men om det hände nåt mer igår morse får jag nog aldrig veta. Däremot måste vi hitta dom större orsakerna (vilket vi delvis har gjort) och jobba med dom, så lugnet får återvända.

Gårdagen var som dagarna har varit på sistone. Skör och nära till låsningar och utbrott om det mesta. Små stunder av bus och glittrande ögon, då allt funkar bra, men i det stora hela är det jobbigt för henne nu.

Dom orsaker vi vet är ju dels att det är nytt med extern assistent igen och det tar på hennes krafter även om det är positivt och roligt för henne. Hon blir trött av förväntningar, längtan och glädje också, men det kommer ju lägga sig när hon har vant sig vid det.

Den största orsaken är med ganska stor säkerhet att hon är lite uttråkad. Trots allt nytt med ny bekantskap. Men vi kan inte köra på med för mycket aktiviteter också, eftersom orken inte räcker riktigt. Samtidigt blir hon trött av att inte ha strukturen med anpassade aktiviteter som löper mer över hela dagen.

För att kunna ha anpassade aktiviteter och en bra struktur över dagarna så måste vi först planera det noga. Och nu har vi lite fullt upp med att låta Sandra och assistenten lära känna varandra, och komma in i dom vardagliga rutinerna. Det är liksom ganska mycket att få till med bara det. För oss alla.

Men att Sandra reagerar med många låsningar och utbrott när strukturen och aktiviteterna inte har rätt anpassning, det vet vi sen tidigare. Det är det som har hänt varje gång när utbrotten kommer tätare och tillslut funkar det inte alls. Men det är inte så lätt att hitta rätt alla gånger, och nu kommer vi börja om lite. Det vi hade förut, med egen daglig verksamhet, slutade fungera för ganska länge sen då Sandra tröttnade på upplägget. Sen har vi inte riktigt hittat rätt efter det, men tanken är ju att få henne mer delaktig i det vardagliga.

Det kommer säkert bli bra när vi börjar hitta rätt, men vi måste ta det lite lugnt och planera det noga. Annars blir det bara rörigt, med bakslag av alltihop istället. Dessutom ska vi söka mer folk, och det kommer också ta energi av alla, inte minst Sandra. Så vi måste skynda långsamt och försöka hantera situationerna längs vägen.

Vi ska ha möte nästa vecka och inom kort ska det göras en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Det känns bra, och det kommer bli bra.

.

Spännande

Sandra har klarat den nya bekantskapen bra så här långt. Tröttare än hon brukar på kvällarna, men inte värre än så. Vi tar det fortsatt lugnt och en dag i taget, blir hon tröttsjuk så blir hon och klarar hon sig utan så är vi glada.

Själv har jag återfått en del energi på sistone. Sover bättre och grubblar mindre. Då blir man piggare och gladare på köpet, liksom. Jag försöker att inte oroa mig för bakslag utan tänker att vi nog har haft vårt av sånt vid det här laget. Det borde ju gå framåt tillslut och nu är det dags för det, tycker vi.

Jag försöker också att låta bli negativa länkar på fb, för det drar ju ner en helt under isen. Däremot vill jag vara lite uppdaterad på förslagen som regeringen kommer med framöver, så lite koll vill jag ju ha. Jag hoppas och tror att det kommer bli bra i slutändan, men oron är ju det som tär mest. Vet man bara vad man har att förhålla sig till, så kan man ju börja hitta strategier och vägar utifrån det.

Nu får energin gå till vardagens lösningar i första hand. Att göra en omstart innebär ju att det gamla lämnas och vad det blir istället vet vi inte. Det beror på vilka som kommer jobba, för det är ju den nya arbetsgruppen vi måste utgå ifrån. Ja, förutom Sandra då förstås. Hennes behov står alltid i centrum, men det finns ju olika sätt att tillgodose dom på och det sättet måste ju passa dom som ska ansvara för det. Annars blir det inte bra ändå.

Därför är det svårt att veta så mycket nu, innan vi har en arbetsgrupp. Det enda jag vet är ju ungefär vad som gick snett förra gången och det är delvis åtgärdat nu. Den viktigaste åtgärden var att ha ett assistansbolag som förstår helt vad autism handlar om, annars kan assistenterna inte få det stöd som behövs utifrån Sandras behov. (Även fast jag saknar våra "gamla jobb-vänner" på andra sätt).

Så snälla regering, ta inte bort den valmöjligheten för individer som är helt beroende av specifika och ingående kunskaper. Utan förståelse i ledningen är det svårt att hitta rätt stöd ”på golvet”. Skulle dessutom kommunerna ha ansvaret så saknas ju kompetensen helt hos väldigt många handläggare och chefer.

Men nu har vi iallafall hittat rätt och vi utgår från det. Jag ser fram emot fortsättningen och det ska bli både roligt och spännande att köra igång från start igen. Längre fram i vår/sommar kommer det göras en ordentlig ADL-bedömning också, och den kommer nog kunna hjälpa oss på traven sen. Det känns bra.

Under året som gått har vi varit familj. Hämtat krafter och återställt en del saker som o-funkade. Schemat är avskalat och aktiviteterna få. Mest för att orken inte har räckt, men det gör att det finns utrymme för en ny grupp att bygga upp nånting som blir bra för både dom och Sandra. Det blir nog bra med rätt stöd och handledning.

Det finns ju en del saker som o-funkar nu med, och som vi inte har kunskaperna att lösa själva. Vi håller det flytande, men kommer inte framåt. Det har ju legat lite på is alltihop under året som gått och vi har mest avvaktat eftersom vi inte har vetat ens vart vi ska bo. Som sagt, nu ser vi fram emot fortsättningen, och Sandra är så glad över att det kommer någon annan än oss föräldrar, hon behöver den stimulansen.

Må så gott.

.

Jakten på anpassning

Det här inlägget blir långt, för nu är det många tankar i huvudet och jag har knappt sovit inatt. Bostadsfrågan känns helt hopplös, men det har hänt lite positivt också.

Vi fick ett glädjande besked häromdagen. Assistansbolaget ordnar en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Hurra! En stor sten föll från mina axlar. Det känns jättebra med en grundlig bedömning från någon som är kunnig. Och opartisk.

Jag vet inte hur kommunen gör, jag har frågat, men inte fått svar på det, men vi har ju en hel del erfarenheter av deras bemötande genom åren, så det är kanske inte så konstigt att vi inte litar på dom.

Om det är samma arbetsterapeut som gör adl-bedömningar i kommunen, som var här när vi ansökte om bostadsanpassning, så är hon inte välkommen innanför vår dörr igen. Hon talade om för mig att vi behövde kontakta habiliteringen, så dom kunde bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad, för ”den här mamman” hade fastnat i sina tankebanor och visste inte Sandras bästa. Hennes son fick minsann jättemycket hjälp av hab, för han behövde en logoped när han var liten.

Bra, kul för er. Sandra behöver bara bo och leva. Ursäkta mej, men vårt problem känns en aaaaning större. Faktiskt.

Suck.

Jag förstår om ni tvivlar, för det verkar osannolikt, men så sa hon och jag skällde ut henne. Kanske inte jätte-moget, men jag känner mig ofta maktlös när jag pratar med folk som vägrar lyssna och som faktiskt inte fattar ett dugg vad det handlar om. Jag har ingen större lust att ha tålamod med förståsigpåare som inte förstår. Jag har liksom nog ändå.

Nu vet jag ju inte riktigt hur den här bedömningen går till heller, men jag vet att den är grundlig, och jag är ganska övertygad om att den kommer ta längre tid än om kommunen ska göra en. Dessutom, och det viktigaste, den görs av en person som vet vad autism är, och vad man måste ha i åtanke när det gäller anpassningar för individer som kan jättebra ibland, och inte alls ibland. Och så behöver en opartisk person inte ta hänsyn till kommunens ekonomi, och vad dom anser om morsor på sina kafferep...

Att en bedömning tar tid är bra, och nödvändigt. Dom gånger handläggarna och vissa berörda chefer har velat få sig en bild av Sandra så har det handlat om att dom ska träffa henne och prata lite med henne. Det ger ingenting om vilka anpassningar hon behöver! Snarare ger det fel bild, eftersom Sandra brukar svara det hon tror att den som frågar vill höra, eller med ekotal som uppfattas som ett jakande svar. Som när en läkare på hab (under en kort period när det fanns en läkare där) för länge sen frågade henne:

-Mår du bra?

-Mår bra.

-Har du det bra hemma?

-Bra hemma.

Samtidigt nickade Sandra varje gång hon härmade frågorna. Läkaren hade fått samma medhåll från Sandra om han hade frågat ifall vi slår henne hemma, och hon förstod inte ens vad han pratade om. Den gången gick det bra, för Sandra svarade lite ”goddag yxskaft” på resten av frågorna, så läkaren förstod att inte Sandra förstod. Men det kan man aldrig veta, det beror på omständigheter och hur frågorna ställs. Det krävs ju ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” (det femte grundläggande behovet) för att få reda på något på ett så rättvist sätt som möjligt.

Såna samtal som berörda på kommunen vill ha med Sandra tar bara en massa energi av henne, så det är inget vi vill göra i onödan, som dom flesta kan förstå. Därför vill vi ju att en bedömning ska göras ordentligt om det ska vara någon idé att utsätta henne för det.

Så vi har ju tjatat på kommunen om att ta reda på behoven ordentligt. Om dom ska se hur Sandra fungerar så måste dom vara här under lång tid (och den som är här måste kunna autism). Hur lång tid det tar vet man ju inte i förväg, men det räcker ju inte med ett par timmar.

Arbetsterapeuten som skulle bedöma om Sandra behövde bostadsanpassning tittade hur Sandra gick i trappan. Självklart kunde Sandra gå i trappan just den gången, för det blev spännande och hon glömde att hon ”inte kan” det. För att förstå problemet i att Sandra inte går i trappan när terapeuten har gått hem, måste man förstå autism, och man måste sätta sig in i vad Sandras svårigheter egentligen är. Eller ännu hellre, stanna så länge det behövs för att se hur Sandra hanterar trappan när det inte är spännande längre. (Eller, för all del, komma hit och göra det spännande varje gång Sandra ska gå i trappan 😏).

Man måste också prata ordentligt med oss föräldrar, och ställa rätt frågor. Det har ju ingen handläggare, eller nån annan från kommunen hittills gjort, och inte varit intresserade av att göra heller. För vi vet ju inte bäst, vi har ju bara fastnat i våra tankebanor…

Dom skulle bara veta hur mycket vi önskar att Sandra skulle klara att bo i gruppbostad. Tror dom att vi tycker det är roligt att bråka tills vi stupar för att vi inte kan överge Sandra? Är det ingen som fattar att vi bara vill ha ett liv?

Det har ju känts väldigt konstigt när läkarintyg ska in på allt man ansöker om, och det inte finns någon läkare som har helheten. Nuförtiden har vi iallafall en läkare som kan autism, och som skriver bra intyg, men innan dess hänvisade habiliteringen oss till en allmänläkare på vårdcentralen. Det fattar ju vemsomhelst att en sån läkare inte kan skriva ett intyg om Sandras behov av anpassning.

Alltså autism kräver liiite mer engagemang, kunskap och förståelse än ett amputerat ben. Men det är personer som saknar en kroppsdel som får mest hjälp och anpassning. Har man dessutom ett förståndshandikapp som gör att man är helt beroende av andra, så är man väldigt sårbar och utlämnad. Särskilt när omgivningen envist hävdar att man ska delta i alla samtal och tala om vad man kan och inte kan själv. Saknar man ben behöver man nog bara säga att man inte kan gå i trappor.

Om regeringen vill komma åt dom få som fuskar, så är det nog på ordentliga utredningar man behöver lägga lite krut. Men det är ju dyrt att göra det på alla förstås. Det är billigare att begränsa anhörigassistenter, för anhöriga jobbar ju lika mycket ändå, oavsett lön eller inte. (Tills dom total-kraschar och blir en belastning för samhället istället, fast det är inte inräknat i budgeten).

Nu ska iallafall Sandra få en ordentlig adl-bedömning, och det känns jättebra. Äntligen någon som tar reda på förmågor och behov ordentligt. Såå tacksam! Och ett assistansbolag som förstår behoven och själva kommer med förslag på stöd och åtgärder. Tack!

Visserligen löser sig inte allt av en sån här bedömning, men det är svårt att lösa nånting utan den. Nästa steg blir väl en sån där Individuell Plan som LSS-handläggarna (och deras chef) vi haft tidigare har gjort allt för att slippa göra.

Min förhoppning är också att vi föräldrar ska få en bild av vad Sandra kan och vilken hjälp hon behöver. Så vi kan börja jobba framåt igen. Vi vet en hel del, men det finns många luckor där vi känner oss otillräckliga. Iallafall jag, som är den som är schema-ansvarig här hemma.

Jag kom på att vi ju bara har fått ordentligt stöd från lärarna när Sandra gick i träningsskolan. Där lärde jag mig jättemycket och det är den kunskapen jag har använt mig mest av. Men, som verksamhetsansvarig på assistansbolaget sa när vi pratade för en tid sen, i skolan hade dom andra mål än vad man har hemma. Så är det ju, förstås.

  

Det var då det slog mig att det jag lärt mig, och känner mig trygg med, är det sätt som lärarna jobbade. Vilket var bäst då, och i skolan, förstås. Men jag har ju inte haft någon handledning i hur vi ska göra istället. Det jag lärde mig av lärarna är det jag kan. Resten har vi försökt komma på själva.

Vi har fått lite tips här och var, men inte kommit så långt än. Vi har inte tillräckligt på fötterna för att kunna få det bra hela vägen. Bl.a. var det meningen att vi äntligen (!) skulle fått handledning av en pedagog innan vi bytte bolag. Tyvärr kom hjälpen för sent, men jag hann ha ett samtal med henne. Där snappade jag upp lite av det vi hade problem med, nämligen att Sandra inte var delaktig i sitt schema, och att det inte ens följdes.

Så schemat fungerar mycket bättre nu, men det är fortfarande saker vi inte kommer vidare med där. Att vi styr Sandra så mycket, t.ex. Även när hon ska välja sin aktivitet, så är det vi som väljer ut vad hon har för val… Sen väljer hon alltid samma sak, och vi har lite svårt att få det varierat. För tar vi bort det hon alltid väljer (klippa) när vi förbereder valen, blir hon ju arg. Även fast hon gärna vill göra annat också (och behöver variationen). Jag har lite tankar om förbättring, men behöver bolla idéerna med någon kunnig. Schemaupplägget har ändå utvecklat Sandra enormt, så hon kan ibland ta egna initiativ på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

När vi sen bytte bolag så har jag snappat upp lite tips från son-rise och det här med leken. Det är ju grejen, märker vi. Genom leken kan man nå Sandra på ett helt annat sätt, och undvika låsningar till viss del. Vi har väl använt den metoden förut också, men vi behöver fler verktyg.

Både son-rise och lågaffektivt bemötande är metoder som vi har använt utan att veta att det är metoder. Det är liksom det som funkar på Sandra helt enkelt. Men vi är självlärda, och skulle behöva lite mer handledning där. Så det är väl något vi kommer satsa på framöver, nu när vi har ett bolag som förstår vikten av handledning. Men först måste vi satsa på att få ihop en personalgrupp, så det finns nåt att handleda.

Och så får vi se vad bedömningen leder till, men jag tror ju att Sandra har en massa i sig, som kan utvecklas med rätt bemötande. Jag har ju tjatat en del om hur illa det går med fel bemötande, då Sandra tappar sina förmågor och inte kan nånting tillslut. Det är ju förstås likadant åt andra hållet, och vem vet hur långt hon kan utvecklas om hon har förutsättningar för det. Tänk om vi kan jobba fram så hon klarar att bo...

Idag blir det iallafall utflykt igen, och det ska bli kul. Jag berättar mer om det i nästa inlägg.

Ha det fint.

.