fredag 23 mars 2018

Spännande


Sandra har klarat den nya bekantskapen bra så här långt. Tröttare än hon brukar på kvällarna, men inte värre än så. Vi tar det fortsatt lugnt och en dag i taget, blir hon tröttsjuk så blir hon och klarar hon sig utan så är vi glada.

Själv har jag återfått en del energi på sistone. Sover bättre och grubblar mindre. Då blir man piggare och gladare på köpet, liksom. Jag försöker att inte oroa mig för bakslag utan tänker att vi nog har haft vårt av sånt vid det här laget. Det borde ju gå framåt tillslut och nu är det dags för det, tycker vi.


Jag försöker också att låta bli negativa länkar på fb, för det drar ju ner en helt under isen. Däremot vill jag vara lite uppdaterad på förslagen som regeringen kommer med framöver, så lite koll vill jag ju ha. Jag hoppas och tror att det kommer bli bra i slutändan, men oron är ju det som tär mest. Vet man bara vad man har att förhålla sig till, så kan man ju börja hitta strategier och vägar utifrån det.

Nu får energin gå till vardagens lösningar i första hand. Att göra en omstart innebär ju att det gamla lämnas och vad det blir istället vet vi inte. Det beror på vilka som kommer jobba, för det är ju den nya arbetsgruppen vi måste utgå ifrån. Ja, förutom Sandra då förstås. Hennes behov står alltid i centrum, men det finns ju olika sätt att tillgodose dom på och det sättet måste ju passa dom som ska ansvara för det. Annars blir det inte bra ändå.

Därför är det svårt att veta så mycket nu, innan vi har en arbetsgrupp. Det enda jag vet är ju ungefär vad som gick snett förra gången och det är delvis åtgärdat nu. Den viktigaste åtgärden var att ha ett assistansbolag som förstår helt vad autism handlar om, annars kan assistenterna inte få det stöd som behövs utifrån Sandras behov. (Även fast jag saknar våra "gamla jobb-vänner" på andra sätt).

Så snälla regering, ta inte bort den valmöjligheten för individer som är helt beroende av specifika och ingående kunskaper. Utan förståelse i ledningen är det svårt att hitta rätt stöd ”på golvet”. Skulle dessutom kommunerna ha ansvaret så saknas ju kompetensen helt hos väldigt många handläggare och chefer.


Men nu har vi iallafall hittat rätt och vi utgår från det. Jag ser fram emot fortsättningen och det ska bli både roligt och spännande att köra igång från start igen. Längre fram i vår/sommar kommer det göras en ordentlig ADL-bedömning också, och den kommer nog kunna hjälpa oss på traven sen. Det känns bra.

Under året som gått har vi varit familj. Hämtat krafter och återställt en del saker som o-funkade. Schemat är avskalat och aktiviteterna få. Mest för att orken inte har räckt, men det gör att det finns utrymme för en ny grupp att bygga upp nånting som blir bra för både dom och Sandra. Det blir nog bra med rätt stöd och handledning.

Det finns ju en del saker som o-funkar nu med, och som vi inte har kunskaperna att lösa själva. Vi håller det flytande, men kommer inte framåt. Det har ju legat lite på is alltihop under året som gått och vi har mest avvaktat eftersom vi inte har vetat ens vart vi ska bo. Som sagt, nu ser vi fram emot fortsättningen, och Sandra är så glad över att det kommer någon annan än oss föräldrar, hon behöver den stimulansen.


Må så gott.
.

1 kommentar:

Annelie L sa...

Önskar er ett riktigt stort Lycka Till !!!