Lite krångel och lite strul

Först vill jag tacka för kommentarerna. Ja, det är rena drömmen, faktiskt och jag tror det kommer bli jättebra. Alla förutsättningar för att det ska gå bra finns.

Egentligen är det ju en självklarhet, att dom som behöver sådana lösningar ska få det. Det står i LSS (som är en individuell rättighetslag) att det ska anpassas efter individens behov. Punkt.

Så varför är det ingen rättighet för alla som har behoven?

Så länge det är handläggarna på socialtjänsten som själva gör utredningen och kan bestämma vilka anpassningar dom anser räcker, så kan dom slingra sig från vad som står i LSS, utan att bryta mot lagen.

Eftersom det är en individuell rättighetslag går det inte att skriva in hur anpassningarna ska se ut i lagen. Gör man det så blir den inte individuell, och det skulle inte bli bra för alla som behöver en individuell anpassning. Men just det, att lagen är individuell, gör det också enkelt för kommunen att inte följa den. Dom behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så kommer den utsatta människan ingen vart.

Ska man ha en individuell rättighetslag, så måste det vara oberoende proffs som gör utredningarna, och socialtjänsten måste sen rätta sig efter vad utredningarna säger. Då först blir LSS en trygghet, där allas lika värde och rätten till ett liv att leva blir en sanning.

Proffs, det är såklart människor som har kompetens inom det område dom utreder. För det finns ingen LSS-handläggare i världen som kan alla funktionsnedsättningarna tillräckligt bra för att kunna göra riktiga utredningar för varje individ. Dom som kommer mest i kläm är personer som har svår autism och IF. Som inte kan bo på en gruppbostad likt ”En annan del av Köping” (och där assistans inte fungerar om det inte finns anhöriga som styr upp) utan som måste ha lösningar likt den vi äntligen hittat till Sandra.

Det finns människor med autism som kan bo på en gruppbostad som ”I en annan del av Köping” och delta i ”Glada Hudik teatern” utan större problem. Det är inte dom människorna jag pratar om nu, utan dom som inte klarar det. Som måste ha helt andra anpassningar för att må bra. Jag känner inte Dick och Robin, och vet inte deras behov, men så illa ska det inte behöva gå för någon, om utredningarna görs av personer som kan sitt jobb.

Det var det om det. Nu håller vi på att försöka lösa första stora inköpet på IKEA, och ett datum att kunna ställa in dom möblerna i Sandras lägenhet. Datum har vi inte lyckats få än, men Göran har haft kontakt med överförmyndaren angående Sandras sparade pengar, så nu ska den biten vara löst iallafall.

Vi har sparat flyttpengar åt Sandra när hon bott hemma och inte behövt betala hyra och mat. Så det har blivit en bra summa nu, men dom pengarna sitter på ett konto som är låst. Det är ju ett skydd som är bra, förstås. Bara det att Göran var tvungen att övertala överförmyndaren om att vi behöver få loss pengar när Sandra ska ha ett helt bohag köpt åt sig.

Först skulle det bara gå att föra över en liten summa i taget. Det hade inneburit att vi skulle behövt åka dom två timmarna till boendet och IKEA som ligger i närheten av det, köpa ett par möbler, åka hem och fixa ny blankett som ska in på banken, sen ordna med Sandra här hemma igen, åka två timmar till, köpa ett par möbler, åka två timmar hem, fixa nytt papper… Ja, ni fattar. Men, efter en del samtal så ska det vara löst nu, så vi kan handla det vi tänkt utan bekymmer.

Det behövs inte så mycket motgångar och krångel nu för att det ska kännas övermäktigt. Vår energi går på reserven och tar slut direkt vid minsta gupp. Men, fokus på ett problem i taget och en lösning i sänder.

Att det finns kontroller när det gäller Sandras ekonomi säger jag inget om. Jag tycker inte ens att kontrollerna tillräckliga. Men att ifrågasätta vad Sandra vill köpa för sina egna pengar känns lite som översitteri, kan jag tycka. I princip har hon ju rätt att supa upp sina pengar om hon skulle vilja det. Nej, jag överdriver, men ni fattar.

Det är väl inte vad Sandra vill köpa dom ska kolla, utan att det hon köper verkligen är till henne, och att det är hon som får det?! Faktum är att det inte känns tryggt någonstans att överlåta godmanskapet till någon okänd person. (Och det gäller ju rätten till en anpassad bostad också, vilken utomstående Godman hade kämpat sig till den lösningen som vi äntligen lyckades få till..).

En oärlig Godman kan ju köpa vad hen vill med Sandras kort och påstå att det är till henne. Bara det finns kvitto. Hur säkert är det? Inte ett dugg. För det är väl ingen överförmyndare som åker hem till huvudmannen och prickar av alla sakerna som det finns kvitto på?!

Men vi måste överbevisa att Sandra behöver möbler när hon ska flytta hemifrån innan vi får köpa det för pengar som i princip är våra. Ja, eftersom vi har betalat det mesta åt Sandra när hon bott hemma, så att hon ska ha råd att köpa ett helt bohag när hon flyttar. Jaja, det löste sig tillslut, men jag tycker att kontrollerna är lite aviga och inte särskilt trygga för individen!

Vi måste dessutom göra slut på hennes besparingar innan hon kan söka bostadstillägg, annars går dom till hyran och det känns ju surt. Människor som är beroende av bidrag kan aldrig ha besparingar, men det är en annan historia. När vi dör får vi se till att hon inte ärver nåt. Ingen guldkant i tillvaron till människor som inte ingår i ”allas lika värde”

.

En dag i taget

Jag hann ju knappt publicera förra inlägget med att vi är friska allihop, förrän jag fick feber. Men det är ingen fara med oss och hade det inte varit corona-tider så hade vi förmodligen inte ens reflekterat över det.

Jag har känt mig lite låg ett tag, men även det börjar vända. Vår och sol hjälper nog till lite, gissar jag. Vintern har varit tung och vi känner väl att vår ork snart är slut. Men just nu är vi ändå tacksamma över att vi har Sandra hemma i tryggare förvar än ute i verksamheterna. En dag i taget och även elände har ju ett slut.

Jag är lite för trött för att få till nåt vidare läsbart här, men det vet ni ju redan. Jag har väl inte ens några läsare kvar längre. Men iallafall så tänkte jag uppdatera lite. Om inte annat så för min egen skull.

För ett par veckor sen (tror jag) fick Göran ett samtal från vår tillfälliga LSS-handläggare. Hon skulle anmäla till IVO att kommunen har misslyckats med att verkställa något boende åt Sandra. Vi får väl se vad som händer framöver.

För ett par dagar sen fick jag ett mail från samma handläggare om att boka ett telefonmöte, eftersom dom inte får ha fysiska möten just nu. Bra! Det var det jag tänkte när vårt möte blev inställt för ett tag sen, att det måste ju för sjutton gå att lösa via telefonen… Så det blir ett möte angående den Individuella planen i nästa vecka. Kors i taket. Kanske det äntligen blir en ordentlig IP gjord nu då… (?)

Den 1:a juni får vi tillbaks den handläggare vi hade innan (och varför dom skulle krångla med ett byte öht är ju en gåta). Vi hoppas mest att den tillfälliga handläggaren hinner få till en IP, för det har ingen annan klarat än så länge.

Det var det om det för nu. Vi har också krånglat en del med assistansbolaget. Vi bytte bolag för att (bl.a.) få upp lönen lite, eftersom vi ju jobbar dygnet runt och man får ju bara betalt för 48 timmar i veckan. Då vi inte kan ta in några externa assistenter, och inte längre är i behov av handledning, kurser och sånt, så ville vi satsa på oss själva.

Men det bolag vi anlitade var lite struligt, kan man säga. Så nu ska vi byta igen och den här gången till ett vi känner till lite redan. Det ska bli skönt att slippa lägga energi på saker som o-funkar i fortsättningen. Vi har liksom inget över för sånt.

I övrigt försöker vi roa oss, och Sandra, så gott vi orkar. Göran är jätteduktig på att engagera Sandra och ge henne lagom med utmaningar. Men det tar också på krafterna med all förberedelse och ”steget före” i precis allt, precis hela tiden. Han är trött nu, men samtidigt, som han säger, får man energi av att se Sandra stolt och glad.

En dag i taget, som sagt. Var rädda om er där ute.

.

Steg 3 – Andra försöket

Jag kör en liten sammanfattning först, så jag kommer ihåg turerna. För det lär ju bli en del såna innan vi är i mål.

Det första vi gjorde när vi hade bestämt riktning var att kontakta läkaren för att få en remiss skickad till neuropsyk för utredning. Det var nån gång i slutet av nov, har jag för mig. Det visade sig att Sandras läkare hade slutat. Efter många telefonsamtal fick Göran tag på sekreteraren som meddelade vem som var den nya läkaren och efter några samtal till fick han reda på att läkaren inte kunde skriva remissen, utan vi skulle kontakta ansvarig på Habiliteringen.

Det har Göran gjort och där fastnade ärendet, kan man säga. Ansvarig skulle bara ringa några samtal och sen kontakta Göran för besked. Ja, det är mars nu… och vi väntar fortfarande. Göran har ringt några gånger och fått samma svar. (När han väl kommer fram till den personen, vilket är ett företag bara det).

När vi tröttnade på att inget hände den vägen så kontaktade jag vår LSS-handläggare. Jag ansökte om gruppbostad och Individuell Plan. Man måste först söka en insats innan man kan få en IP, nämligen. Men huvudsyftet, till att börja med, är att Sandra ska utredas ordentligt, eftersom man måste ta reda på behoven innan man kan hitta ett anpassat boende. Vi har ju sett hur det går när kommunen försöker anpassa utan att ta reda på behoven först. Det är ju orsaken till att hon inte har daglig verksamhet eller korttids längre.

Första mötet med LSS-handläggaren var den 4 februari. På det mötet bokades tid för ett IP-möte (Individuell Plan enligt LSS) den 28 februari. Till dess skulle handläggaren (förutom att skicka inbjudan till samtliga) ringa till ansvarig på Habiliteringen och ansvarig på Neuropsyk, eftersom det är två huvudpersoner i ärendet.

Den 26:e februari (två dagar innan det tänkta mötet) hade ingen inbjudan kommit, vare sej till oss eller till den på assistansbolaget som ska vara med på mötet, så jag mailade handläggaren och frågade hur han tänkte… Han mailade tillbaks den 27:e feb. Förutom att han skyllde på posten, som en otroligt dålig ursäkt, så kom han med ett nytt datum, den 14 mars (idag). Jag sa till en extra gång att han skulle meddela mig i tid om det blev ändringar.

Den 6 mars kom inbjudan till både oss och assistansbolaget. Eftersom folk inte sitter och väntar på att få inbjudningar från handläggaren så kunde inte personen från assistansbolaget komma med så kort varsel. Andra har ju liksom egna jobb och möten att passa, men vår handläggare verkar tro att alla andra sitter och rullar tummarna. Kanske av egen erfarenhet, inte vet jag…

På mötet den 4:e februari talade handläggaren om att jag skulle få inbjudan så jag skulle se vilka som bjudits in, men den ”lilla detaljen” hade kommit bort i alla turer. Jag vill ju gärna veta det, med tanke på mina tidigare erfarenheter av vissa ansvariga i vår kommun. Jag vill vara lite förberedd, helt enkelt. Jag vet ju bara att det är ansvariga som ska komma, men har inte fått namnen. (För mig är dom viktigaste personerna dom som handläggaren skulle ringa, och personen från assistansbolaget. Dom övriga tyckte handläggaren var viktiga och därför vet jag inte vilka dom är, även om jag anar).

Den 6 mars fick alltså handläggaren reda på att alla inbjudna inte kunde komma. Och den 27 februari hade jag talat om att han måste kontakta mig i tid vid ändringar, ni vet…

Handläggaren tänkte nog att vi skulle ha mötet utan någon av dom personerna som jag ansåg var viktiga (två via telefonsamtal och en på plats som stöd till mig). Alltså bara jag och dom som han själv bestämt skulle vara med… Det är så illa så jag vet inte vad jag ska säga, faktiskt. Vår kommun i ett nötskal och jag påminns hela tiden om varför jag gett upp tidigare, och varför vi försökt hitta andra lösningar, utan kommunens inblandning. Suck.

Ärligt talat så tycker jag att det är så jävla respektlöst! För det är inte första, andra eller tredje gången han bokar in onödiga möten med mig, som antingen ställs in eller inte leder nånvart. Och då är han fullt medveten om att vi har väldigt, väldigt svårt att planera om hela vår vardag för att någon av oss ska kunna åka på hans meningslösa möten! Så jag har all anledning att vara irriterad nu, faktiskt.

Han kontaktade alltså inte mig och meddelade att personen från assistansbolaget inte kunde komma. Men eftersom jag visste det så kontaktade jag handläggaren istället, igår. Så nu har jag (igen) talat om att jag har väldigt svårt att ta mig iväg och jag har ingen lust att åka på möten som inte leder till något. Innan nästa möte ska han ha ringt dom två huvudpersonerna, och personen från assistansbolaget måste vara med, så han måste skicka ut inbjudan i tid, och sen boka nytt möte om den personen inte kan! Sen kan vi ha ett möte.

Jahaja… Jag återkommer väl med steg 3 ännu en gång då. Nån gång.

.

Tekniska flyttbestyr

Vi får nog se till att anställa assistenter som är lite tekniska, så Sandras grejor får funka som hon behöver framöver. Det är ju inte bara, liksom. Sen blir grejorna omoderna och obrukbara eftersom tillverkarna är så smarta att dom ser till att det gamla inte går att uppdatera på apparater som är några år, även om dom är hela fortfarande. Slit o släng.

Sandras padda, den får vi nog köpa en ny, verkar det som. För att låsa upp säkerhetsspärren behöver man kvitto, och på kvittot ska det stå samma nummer som på paddan, eller hur det nu var. Men på vårt kvitto står ett annat nummer, så det är inte giltigt, sa supporten. Suck.

Nuförtiden ska det ju vara trådlöst, och eftersom även dockan är paj så är det väl knappast lönt att försöka få ordning på eländet. Men en fin vän ska skicka en nygammal docka/högtalare som funkar på min iPhone iaf, så Sandra kan lyssna på musik tills vi har ordnat nåt annat åt henne. Tack snälla Kim, gulligaste du!

Sandra lär ju behöva en dator också, och så småningom även tv och vad det nu är för nyheter man bör ha för att det ska bli bra med filmer och sånt som hon är beroende av. Men vi kan ju inte köpa allt på en gång, så vi är glada om det kan fungera lite hjälpligt till att börja med. Det lär ju gå på en slant ändå, med flytten. Vi har ju en tv och dvd i källaren, som nog funkar tills vidare iaf.

Vi hade sparat ”flytta-hemifrån-pengar” till Sandra, men när den dagliga verksamheten inte fungerade gick den potten åt till allt material, och dom möbler vi var tvungna att köpa själva. Men det ska nog ordna sig. Som sagt kan vi ta lite i taget, och Sandra får ju ta det mesta av våra möbler och grejor när hon flyttar. Vi har nog så vi klarar oss ändå när vi bara blir två i det här stora möblerade huset.

Hon får väl önska sig presentkort på IKEA och Elgiganten av tjocka släkten 😑 Nä, jag skoja, dom vet inte ens att hon ska flytta. Om inte nån läser bloggen, men det tror jag inte, för då krävs ju ett visst intresse…

Hursomhelst så finns det ganska mycket grejor redan, och resten får vi ta lite över tid. Huvudsaken det viktigaste ordnas innan Sandra flyttar dit. Det är iallafall spännande och ska bli roligt att göra fint hos henne.

Idag är lägenheten tömd från den verksamhet som varit där tidigare, så Göran ska träffa handläggaren och titta lite mer ordentligt på den. Sen hoppas jag verkligen att inte kommunen kommer med några överraskningar så vi hamnar på noll igen, för sen ska alla papper ordnas och bostadsanpassningarna ska bli klara i sommar. Håll tummarna, för säkerhets skull.

Sandra och jag får besök hela dagen och det ska bli roligt. Ha det bäst.

.

Förödande teknikstrul

Vi brukar ju uppmuntra Sandras egna val så långt det är möjligt utan att för den skull stressa henne. Hon kan ju bli stressad av att hon har valmöjligheter, om det inte är rätt tillfälle. Igår valde hon att lyssna på musik i sin padda och jag blir alltid så glad när hon väljer och kan tala om vad hon vill. Det har hänt lite oftare på sista tiden, även om det inte händer ofta, precis.

Så hon valde spellista från bilder hon har i en ”musik-burk” och jag startade paddan. Men där tog det stopp och hade kunnat bli ett utbrott. För det gick inte att få igång paddan och Sandra kan inte vänta… Men det var bara jag som blev stressad och jag tror jag lyckades hålla tillräckliga band på mig för att inte låta Sandra smittas av stressen.

Hon fick välja på att lyssna på CD eller på min telefon, som funkar i samma docka som paddan som tur är. Hon valde telefonen och tyckte nog bara att det var roligt att få låna den. Det funkar ju som nödlösning, men jag blir utan telefon…

Sen kan det ju ringa i den, mitt i en favvo-låt, och då blir det inte så lyckat. Dom flesta vet ju att jag inte kan prata i telefon när jag jobbar, så det ringer inte så ofta, men det händer.

Jag bad om hjälp på fb och fick massor av bra lösningar, men tyvärr funkade det inte ändå. Antingen är jag för trög (mycket trolig orsak) eller så är det nåt annat. Det går inte att logga in på paddan med Apple-id, men jag kommer in på Sandras konto via datorn. Så jag har ju rätt lösen, men paddan vill inte.

I morse kom den igång och jag behövde inte skriva id utan bara lösen, som det brukar. Då tänkte jag att den nog bara behövde vila lite. Men se det tyckte inte paddan som fastnade igen. Så det är troligtvis nåt fel på själva paddan och vi får väl testa att lämna in den, antar jag. Den verkar även dra ur batteriet när den är avstängd.

Stort tack till alla som försökte hjälpa mig igår!

Efter maten igår blev det en biltur och regnet hängde i luften. Men efter bilturen var det lite bättre väder så Sandra fick vara ute en stund och blåsa såpbubblor med resten av familjen (medan jag fortsatte bråka med paddan).

Det är inte så lätt att få dagarna att gå nu. Sandra behöver stimulans mest hela tiden, och vår ork räcker inte. Nu är iaf jag lite piggare, men Göran skulle behöva semester. Eller, jag skulle behöva semester och Göran skulle behöva sjukskriva sig, snarare. Tur ändå att vi inte däckar helt samtidigt.

Idag blir det iallafall grillning, sen får vi se om vädret tillåter att det blir grillning på Sandra-vis (dvs sitta ute och äta) eller med paraply. Vi tinade grejorna till grillspett för ett par dagar sen, och då fick vi frysa om det när regnet kom, så vi kan inte frysa om det igen.

Förhoppningsvis blir det grillning på Sandra-vis, för då kan hon vara ute lite och det brukar hon vara väldigt nöjd med. Som plan B har jag ett skapande-jobb att föreslå damen, om hon är sugen på det.

Jag önskar er en fin dag.

.

Börja om, om och om igen…

Det fanns ju en väsentlig anledning till att vi valde att skita i kommunen och satsa på att Sandra ska bo kvar i huset istället. Nämligen att tjafsandet med kommunen tar knäcken på oss till ingen nytta.

Men, nu är vi alltså där igen, för det finns inget annat alternativ som funkar. Vi kan ju inte gå här och vänta på att vinna nån miljonvinst, liksom. Tiden går och det brinner i knutarna!

Det finns alldeles för många och stora hinder för att vi ska kunna ordna med boende åt Sandra på egen hand. Det viktigaste är ju att Sandra kan bo kvar när vi inte finns mer. Det funkar inte i ett hus som kräver att där bor någon händig person som är rädd om huset. Dessutom kan ju saker gå sönder och då vill det till att det finns resurser. Särskilt om man måste ta till hantverkare för att laga minsta pryl. Så det är ju inte ”bara” lånet vi måste hinna betala av innan vi dör.

Så nu är det kommun-tjafs igen då. Och sömnlösa nätter, migrän och ilska. Ringa och dubbelkolla precis allt och ta reda på rättigheternas paragrafer och allt finstilt och precis alla små kryphål och olika vändningar. Suck! Att dom bara orkar dra allt så långt dom bara kan, när dom säkert vet att vi har rätt i slutändan. Om vi orkar överbevisa det.

Nåja, efter att ha fått överbevisa att vi har rätt till ett ordentligt avslag så vi kan överklaga, så verkar det som att vi nu inte behöver överklaga att handläggaren inte ville utreda vår ansökan alls. Men jag ropar inte hej förrän vi ser att det är klart. Om det blir som vi nu hoppas, så kommer vi väl åtminstone bara behöva överklaga ett avslag på det vi har ansökt om… Sa jag att dom krånglar till det lite i den här kommunen?!

Lär återkomma om det framöver.

I övrigt är det okay med oss. Sandra har varit skör en tid nu, och vi vet inte vad det beror på riktigt. Eller, det finns ju fler orsaker och det är antagligen en kombo. Idag är hon hos frissan för första gången utan mig. Jag hoppas det går bra för dom och att Sandras ork räcker till dagen är slut. Dom är nog tillbaks närsomhelst och jag börjar jobba klockan 16, så jag ska avsluta här nu.

Må så gott, ni som fortfarande kikar in i den här röran :)

.

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.

Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.

När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.

Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)

Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!

.

Tut-tut

Nu har jag nog fått min beskärda del av bilkörning. Jag tycker om att köra bil, men det kan ju vara måtta.

Igår gjorde vi en lång utflykt med Sandra. Hon älskar ju att åka bil, och ju mer trafik desto lugnare blir hon, så det blev en riktig lång-tur. Det innebar lite nya förberedelse-erfarenheter för assistenterna och lite nya situationer att hantera. Det gick jättebra och Sandra var nöjd mest hela tiden.

När jag hade krupit ner i sängen vid 23-tiden hörde jag att Sune blev orolig. Sen kräktes han och jag gick ju upp för att ta hand om det, förstås. Då försöker han bajsa på golvet! Det har ju aldrig hänt och jag tänkte att det nog hade slagit lite slint där. Så jag lyfte honom till lådan och han fortsatte försöka. Sen travade han runt i huset och försökte överallt, kräktes och försökte igen.

Jag ringde till akutdjurkliniken och dom ville att vi skulle komma in direkt. Suck. Det var bara att klä på sig och sätta sig för att köra ännu mer bil mittinatten. Då var det inte så roligt, faktiskt. Men lugnt på vägarna och vi fick hjälp direkt. Sune blev undersökt och är kvar på djursjukhuset och jag stupade i säng vid tretiden.

Håhåjaja, alltid är det nåt. Nu hoppas vi förstås att förstoppningen är tillfällig och att jag kan hämta hem honom i eftermiddag.

I övrigt försöker jag röja på kontoret på varje ledig stund, och det går ganska bra. Det största problemet är att det inte finns så mycket plats att ha allt jag måste använda. Men vi får tänka till lite och möblera om det som går. Och slänga en hel massa… Det går framåt iallafall, och det känns ju bra.

Till på köpet strular datorn och jag kan ju ingenting om datorer. Chrome funkar knappt alls så jag har börjat använda Explorer igen, glad att jag kommer ut på nätet öht. Jag har verkligen ingen lust att köpa ny dator just nu. Varken för ekonomin eller allt krångel det innebär. Jaja, en lösning i taget så håller vi tummarna att det får funka bara. Jag vill inte lägga min tid på sånt, nämligen. Anledningen till att jag bytte från Explorer till Chrome för länge sen var att jag inte kunde blogga i Explorer längre, så vi får väl se hur det här går nu då.

Jaja, det var en liten snabb uppdatering iaf. Nu måste jag hinna greja en massa innan jag förhoppningsvis får åka och hämta Sunebulan.

Må gott!

.

Nya förhoppningar månne

Igår fick vi två besked med olika känslor. Först blev vi förbannade när det visade sig att vi måste samla in nya intyg och skicka in ny ansökan om bostadsanpassning bara för att arbetsterapeutens intyg fick göras om då det var otillräckligt. Vafan! Är det vårt bekymmer ens? Läkarintyget som handläggaren vill få förnyat är utskrivet i december! Tror dom att Sandra har fått andra behov på ett halvår??

Sen kändes det bara hopplöst alltihop. Har vi satsat fel ändå? För Sandra kommer inte ha råd att bo här, om vi måste satsa på alla anpassningar själva. Förutom dom renoveringar som behöver göras om huset ska hålla sig någorlunda när vi inte finns och hjälper till längre. Är det bättre att ansöka på nytt om särskild anpassad bostad, trots allt? För tredje gången… Kommer vi ens hinna välja rätt väg medan vi lever, liksom?

Men sen tändes ett litet hopp igen. Fast först blev jag ännu argare när jag fick reda på att vår LSS-handläggare har slutat. Jag fick nämligen inte reda på det av henne, eller hennes chef, utan på annat håll. Jag fick veta det för länge sen, och har väntat på att hon skulle höra av sig själv eftersom hon har i uppdrag att hjälpa oss få till en Individuell Plan. Hon skulle kalla till möte för två månader sen… Och när jag tillslut kontaktade henne så hade hon redan slutat.

När jag hade argat ur mig det så kom ett mail från vår nya handläggare med löfte om att en IP självklart ska göras och ett möte för en första träff bokades. Vågar vi tro på det här nu? Att det har anställts en kompetent handläggare som försöker hitta lösningar tillsammans med oss, istället för att fokusera på att bryta ner oss. Det vore ju toppen att slippa lägga energi på att bli förbannad över att inte få någon hjälp och det är nog precis vad vi behöver nu för att orka vidare. Men jag säger inget förrän jag sett vad det blir av det.

Sen fick jag veta att även den andra handläggaren, som vi bytte ut, också slutar nu. I dom bästa av världar finns det en orsak som kommunen åtgärdar. För det är ju så det ska gå till om man begår för många tjänstefel, kan man tycka. Men jag har ingen aning om några orsaker, jag vet bara hur dom har betett sig mot oss.

Förutom tjafsande och känslostormar så hade Sandra en trött och irriterad dag. Så det krävdes tålamod och glada humör från minst lika trötta föräldrar. Men hur det än är så tar man sig igenom såna dagar med. Idag är jag utvilad efter att ha sovit ikapp mig och hur Sandra mår visar sig under dagens lopp.

Vad som händer med bostadsfrågan får vi se. Vi hoppas att vi ska kunna diskutera fram nån möjlighet med vår nya LSS-handläggare när vi träffas. Vi har lite alternativ i våra huvuden som vi behöver bolla med nån som förhoppningsvis vet konsekvenserna. Vi vet ju vad vi inte går med på iallafall. Målet är en tryggad framtid för Sandra och ju mindre inblandning av kommunen desto bättre.

Trevlig helg!

.

Trångsynt falskhet

Är det något jag har svårt för så är det när missförstånd inte reds ut i tid, och när det påstås felaktigheter som man sen nekas att prata med berörda om. Sånt där falskt ”bakom-ryggen-prat” får jag fasen eksem av! Jag föredrar rak och ärlig kommunikation. Det är inte nödvändigt att vara överens, men det är fasen krav på respekt! Det går att medla om alla berörda försöker.

Det är det enda vi vill. Att vi ska samarbeta och göra vårt bästa från alla håll. Jag vet ju att det går, och blir jättebra för Sandra om vi alla försöker. Vi är inte ute efter nånting annat än att göra det så bra som möjligt.

Vi har erbjudit så många lösningar som skulle underlätta för kommunen, och där det i slutändan blir billigare än deras trångsynthet. Fast, dom har ju bestämt sig för att Sandra inte har några behov alls, och därmed har kommunen inget ansvar heller (eftersom hon i stort sett klarar sig själv, enligt handläggaren). Och det är klart… det är ju det allra billigaste och enklaste alternativet för kommunen.

Men eftersom Sandra faktiskt tillhör personkrets 1 LSS så har kommunen skyldighet, vare sej dom vill eller inte, att se till att hon har boende och sysselsättning som är anpassat efter hennes behov. Och om vi börjar där så är våra lösningar och erbjudanden väldigt anpassade till en väldigt billig peng. Eftersom vi håller med både lokal (tills boendefrågan är löst) och personal.

Men för att kommunen ska hjälpa Sandra med pedagogisk handledning och material så måste hon sitta i en skrubb och ha sin verksamhet. Det blir ju iofs billigt för kommunen eftersom skrubben i deras kontorslandskap står tom, och eftersom Sandra skulle krascha ganska snart och då inte klara att jobba, och därmed inte behöver något material.

Den här kommunen kan tydligen inte se till individens bästa överhuvudtaget, och försöker inte ens utan att det först ska anmälas. Jag. Blir. Så. Trött.

Men, som vanligt har vi nya planer i bakfickan. Vi måste ju komma framåt, och bygger kommunen murar som inte går att riva så får vi hitta andra vägar. Igen och igen.

.

Håhåjaja

Igår var vi och tittade på en lokal som kommunen nu erbjuder Sandra att ha sin dagliga verksamhet i. Jag sa till Göran innan, att vi inte ska säga så mycket utan bara titta, sen åka hem och prata för att ge ett besked senare.

Morsning. Alltså det är verkligen min svaga sida. Jag klarar liksom inte av att vara tyst, särskilt inte när jag blir förbannad. På gott och ont.

Vi klargjorde att vi inte flyttar Sandra en gång till om vi inte är övertygade om att det är till det bättre. Vi sa också att dom tjänar en massa dyrbar tid om dom tar reda på behoven först, och anpassar sen… Men chefen vi pratade med svarade med att hon hade tagit reda på behoven.

Ja, vad säger man?... Då är det nog bara en kränkande handling att ens komma på tanken att Sandra skulle sitta i en skrubb om dagarna, i en korridor där det finns folk i rörelse, där det inte finns plats för assistenterna att förbereda några jobb, men iofs inte heller plats för något material.

En positiv anpassning fanns det - egen toalett

Vi har helatiden påtalat vikten av ADL-träning. Sandra kan inte lära sig städa och laga mat, men vi vill att hon får möjlighet att delta i sitt eget liv, och hon kan hjälpa till på sitt vis om förutsättningarna för det finns. Så jag frågade vart hon skulle träna på matlagning, tvätt och städning, för det ska nämligen ingå i hennes schema när vi kommer så långt.

”Nån tvättmaskin har vi ju inte här, det finns ett kök, men vi har ingen spis”

Köket låg dessutom i andra änden av korridoren, och användes av fler, förstås. Så även om det hade funnits en spis så hade inte Sandra kunnat laga mat där.

Köket, som mer var en personalmatsal, ligger till vänster bredvid mig som fotar
Skrubben som Sandra då skulle sitta i ligger vid övre pilen, längst bort i korridoren

”Ni får ju tänka på att lokalen inte är iordninggjord än, vi ska så klart fixa till innan Sandra börjar”

Herregud! Som om nya tapeter skulle hjälpa?!

Som Göran sa hemma i tv-soffan sen, undrar hur länge cheferna skulle stå ut när Sandra, pga oanpassningarna där, ligger på golvet i korridoren och skriker om dagarna. För dom har ju sina kontor i samma korridor. Hade inte Sandra drabbats så hårt av det så hade vi låtit det hända. För, som chefen sa "Vi har ju aldrig sett att hon mår dåligt"

Jaja, sen hade vi ett samtal där jag i vanlig ordning mest känner maktlöshet. Att försöka förklara Sandras behov för personer som inte ens har grundkunskaper i autism är helt lönlöst. Hon pratade som alla andra chefer på alla andra möten. Det låter så bra på ytan, men när man frågar om, och vill veta ordentligt vad dom menar, så var det inte så bra utan bara svammel. Börjar man ifrågasätta saker så säger dom emot sig själva. Jag blir så trött. Tre år av tjafsande och massor av möten, och vi har inte kommit nån vart alls.

Jag fick en fråga från Anonym om vi är med i nån förening och om vi kan få hjälp där. Tack för kommentaren. Jodå, Sandra är med i FUB och Autism & Aspergerförbundet och vi har fått hjälp av deras jurister. Vi har också tecknat en försäkring i UNIK där vi har rättslig hjälp vid behov.

Hade det inte varit för att alltihop påverkar Sandras framtid så skulle vi inte tjafsa med den här kommunen alls. Dom skulle få ha sina släktmöten och kafferep bäst dom ville och vi skulle lägga vår energi på att bygga upp framtiden i eget boende med finaste assistenterna. Jag hoppas att vi står på benen tills det är klart.

Om vi bara slapp tjafsa om onödiga skitsaker hela tiden. Problemet med korttids hade inte ens funnits om vi hade pratat med varandra direkt. Istället lägger sig chefen i och nästlar in personalen i lögner som han nu antagligen är rädd ska komma fram om jag kommer dit och ställer mina raka frågor angående påståenden som gjorts. Säkert är det därför jag inte får komma dit, och det hela blir bara större istället för att bara erkänna, göra om och göra rätt.

Jag skrev till ännu en högre chef (och jag undrar hur många onödiga chefer våra skattepengar går till) och meddelade att korttidschefen förhindrar ett samarbete mellan mig och korttidspersonalen. Jag fick svar från en helt annan chef, och det var nog inte riktigt meningen att jag skulle få det mail som den högre chefen skickade till den andra chefen. Det började med ”Hej kompis” och det säger en del om relationerna i kommunhuset kan jag tycka. För det är klart att man håller ihop när man är kompisar… Och det är klart att det är en fördel om dom är många mot en.

Synd bara att dom glömmer bort huvudpersonen när dom sitter och har åsikter om anpassningar och samarbete.

Men i övrigt är det faktiskt bra här och nu. Sandra är pigg och glad, och ostadigheten som visade sig förut är borta igen. Hon klarar motgångar som inte går att förutse vilket tyder på att hon mår väldigt bra. Vi njuter av det så länge det varar. Må så gott!

.

Teknik-UFO

Ja, alltså… man kan ju inte vara bra på allt, men det hade varit skönt att kunna lite av all teknik som man är beroende av idag. Eller ha nån i närheten som kan komma till undsättning när det lixom kör ihop sig.

Igår skulle jag ladda hem en GPS-app för jag kommer behöva en sån när jag ska hitta till en föreläsning senare i höst. Steg 1 var att köpa ny mobil, och det har jag behövt göra i flera år eftersom jag aldrig hade tid att uppdatera den gamla och den tillslut inte fungerade som den skulle.

Den nya fick jag hjälp att få igång, och allt överförbart överfört, på Elgiganten som har bra service måste jag säga. Så nu kan jag ladda hem appar igen och fick tips om en gratis-app med bra och talande vägvisare. Laddade hem den och skulle installera…

Alltså folk som säger ”Det är bara att göra som det står” kan gå och göra det nånannanstans! För det är inte alls bara att göra som det står när det inte står vad man ska välja av alla val som visas. Jag har ju ingen aning?!! Först kom det nåt om ett lösenord?? Jamen vilket j---a lösenord då?? Sen ska man tillåta en massa saker som jag inte vet vad det innebär att tillåta, eller inte tillåta?? Och så alla dessa val…

SUCK!

Det slutade med att Göran fick en utskällning (eller jag skällde såklart inte på honom, men det var ju ingen annan här) och jag raderade den där appen i rena ilskan över att jag är så trög att jag inte ens får igång en gratis-app.

Sen var det nån på fb som skrev att det lixom finns en i mobilen redan. Hahaha, typiskt mig! När jag väl tog mig tid att kolla lite noggrannare så hittade jag en och fick igång den hur bra som helst. Jaja… Nu har jag en iallafall, så nu kommer vi nog fram i tid till föreläsningen vi ska på. Inte förrän i november, men iallafall. Eftersom tekniken alltid krånglar med mig är det bäst att vara ute i god tid när jag ska få saker att fungera.

Trevlig helg!

.

Dyra hjälpbehov

Jag vet inte riktigt hur jag ska skriva, men känner att jag måste försöka förklara lite. Och bena ut mina egna tankar. Hela situationen är väldigt invecklad, men största problemet med kommunen är att dom inte kan samarbeta och försöka göra det bästa av dom möjligheter som finns. Resten får man ju liksom finna sig i bara.

Jag menar, är det för dyrt så kan man inte begära att det ska ordnas bara för att man tycker att det borde vara en rättighet. Jag har aldrig krävt att det ska vara anpassat ”bara för att” och jag är inte beredd att klaga på hur det fungerar över lag. För jag är enormt tacksam över att bo i ett land som har en LSS-lag, och där det finns stöd och hjälp att få helt gratis för den enskilde. Så ser det verkligen inte ut i världen!

Därför gillar jag inte att ”gnälla” för mycket heller, för jag vill inte att det ska vändas till klagomål ”över lag” Problemet för oss är att Sandra inte ”passar in” i det som erbjuds. Och då finns inga alternativ, för alternativen är enormt dyra och det fattar jag. Men det hjälper inte Sandra…

Att ha en egen lokal bara till Sandra skulle förstås bli väldigt dyrt. Tyvärr verkar det inte som Sandra klarar något annat, och då blir det problem. Hon existerar ju, och måste få finnas nånstans. Men vart? Hemma är ett ännu sämre alternativ eftersom hon inte klarar att ha externa assistenter hemma och det skulle innebära dygnetrunt-jobb för oss.

Att inreda källaren till dv-lokal för Sandra är ett jättebra alternativ rent teoretiskt. Egen ingång, toalett, utrymmen som går att ordna med arbetsplatser, vil-möjligheter och stort utrymme för assistenter att förbereda jobben på. Samt nära hem, nära till köket och ingen risk att nån klampar in och oroar.

Men det skulle innebära att Göran och jag inte kan röra oss utan att störa Sandra. Allt vi passar på att göra när hon inte är hemma skulle vi inte kunna göra mer. Och det är ju allt utom att ta hand om Sandra det…

Hon skulle dessutom ropa efter oss när hon är på det humöret och det skulle stressa henne för mycket att veta att vi är hemma. Och vi måste ju få vara hemma en del. Tyvärr så skulle det inte vara ett så bra alternativ i praktiken. Men bättre än att vara uppe i huset hela dagarna iallafall, för det klarar inte Sandra alls. Hade hon klarat det så hade vi inte haft något problem, och hon hade aldrig ens börjat på dv.

Hade cheferna förstått problemet, och dom stora anpassningsbehoven som Sandra har, så hade vi kunnat samarbeta med Sandras bästa för ögonen. Men dom har bara bestämt sig att försöka komma undan med alla medel. Nu är det så rörigt på dv att det bara är en tidsfråga innan Sandra inte klarar att vara där längre. Och vart ska hon vara då?

Det finns en möjlighet där Sandra kan få sin vila vid behov (för det finns inget ”vilo-rum” på dv) och där det är lugnt och tryggt för henne, nämligen att hon är på korttids med sina assistenter. Det skulle inte kosta kommunen ett öre extra (eftersom det står tomt på dagtid när det inte är lov) och skulle få Sandra att må mycket bättre. Tror ni det går? Nä, just det. Och det är sånt som är problem för oss, att man inte kan försöka hitta alternativ som inte behöver kosta skjortan, men som ändå funkar för Sandra. Det är antingen det som erbjuds eller inget. Punkt. Och det är så sorgligt, för Sandra kommer i kläm.

Sen blir jag väldigt irriterad på cheferna när dom inte ens kan erkänna att saker är för dyra, utan påstår att dom har anpassat så bra, eller ännu värre, att det är för Sandras skull. Att ljuga smickrar inte mig, så är det! På frågan vad det är dom har anpassat så bra får jag inget svar, bara ”Vi har lite olika uppfattning”

Det enda hoppet är att hemifrånflytten blir av inom rimlig tid. Helst igår. Fast det säger sig ju själv att det kommer ta flera år. Först ska vi strida för att Sandra ska få bo i den kommun vi vill att hon ska bo i, och vi har ingen aning om hur det går. I den här kommunen säger dom att det bara är att skicka in förhandsbesked, för ”alla har rätt att flytta vart man vill”. Och det är klart, inga blir gladare än cheferna i vår kommun över att bli av med Sandra som bara kostar pengar och har en besvärlig morsa.

Som jag berättade för ett tag sen så blev det ju avslag på förhandsbeskedet, eftersom Sandra inte ”har anknytning” till den kommunen, och det är ”vår kommuns ansvar att hjälpa henne” Jomenvisst! Ingen vill ha henne för hon behöver så mycket anpassning. Det är dyrt att inte klara att ”buntas ihop” med andra som har samma behov… Och det fattar jag, som sagt, men Sandras behov blir inte mindre för det. Hon klarar det inte iallafall.

Ett alternativ är att vi flyttar hela familjen, för att sen söka anpassad bostad till Sandra. Men det alternativet måste bli absolut sista utvägen. Att utsätta Sandra för en flytt för att sen flytta hemifrån skulle få henne rejält under isen en lång tid framöver. Men är det den vägen vi måste gå så har vi ju inget val, för flytta hemifrån måste hon ju. Hoppas vi lever och är friska i många år till.

.

Och nu då? Och sen?

Mina ärenden jag hade igår tar jag en annan dag. Jag ägnade mig åt att reta upp mig på lite andra mer eller mindre allvarliga problem. Luften tog slut och jag funderade ett tag på att flytta till en söderhavsö och käka kokosnötter resten av mitt liv.

Men, det blir till att istället bita i det sura äpplet och kavla upp ärmarna ännu längre. För vi har inget val. Sandra finns, och måste ju få fortsätta med det. Hon måste bo nånstans och ha personer som kan ta hand om henne. Och vi kommer inte alltid att finnas. Men just nu känns det som det inte finns några alternativ alls som är bra.

Alla lediga dagar har den senaste tiden gått åt till att jobba, förbereda, tillverka och planera. Men det har gett fint resultat och vi känner oss nöjda och stolta över en mycket bra verksamhet.

Igår blev bägaren för full för att jag skulle orka tänka mer. Först det minsta problemet, som i sig är tillräckligt för att skapa oro. Chefernas idéer om hur vi ska jobba. Men, jag säger inte emot förrän vi har provat. Vem vet, eftersom vi är världens bästa assistenter så hittar vi kanske lösningar på det omöjliga med. Så jag väntar med att bli arg över det, faktiskt.  Vi ska förbereda allt i förrådet, och bordet ska bytas ut mot ett litet trevligt bord som helst inte får användas. Vi provar, och jag har sagt till vilka behoven är. Så får vi se hur det blir med den saken innan jag lägger mer energi på det.

Men det är klart, en liten droppe är också en droppe om bägaren redan är full…

Sen skrev jag och påminde chefen för korttids (ett annat ljushuvud) eftersom jag i vanlig ordning aldrig får svar på frågor och inte ens vet om mina mail har kommit fram, eller vem jag ska fråga om vad. Det gäller en dag då dv är stängt, och vi har korttids, så jag undrade om Sandra kunde vara på korttids även under dagtid den dagen. Men det går inte för sig, inte ens fast dom inte behöver betala personalkostnader. Det måste tydligen vara tomt mellan 8.00 och 15.00. Fråga mig inte varför…

Det är som det är. Men när han frågade om Sandra kan vara på dv den dagen, så undrar jag ju vad det är för fel på folk? Alltså, varför tror han att jag ens frågade? Och ja, jag skrev i första, och andra mailet att vi hade behov av korttids eftersom Sandra inte kunde vara på dv den dagen. Men även det löser ju bästa assistenterna, så det blir så bra det kan för Sandra ändå.

Samma svar från LSS-handläggaren för en tid sen då vi sökte utökat korttids till sommaren eftersom vi har behov av det, och eftersom chefen sa att vi skulle göra så. Tror dom man söker om man inte behöver, liksom? Förresten har vi fått lovat tidigare, att dv ska vara öppet efter Sandras behov. Men det gäller tydligen inte och jag har inte skriftligt på det. Men såna bagateller orkar jag inte lägga energi på, så det löser vi själva. Det är vi ju rätt vana vid…

Sen kom posten, med det största orosmolnet just nu. Ett problem som jag inte har en enda lösning på faktiskt. Jag önskar att det åtminstone fanns nån som kunde hjälpa oss. Vi är ju bara föräldrar, och inga supermänniskor som kan och vet allt och som har alla svar på alla omöjligheter. Jag. Blir. Så. Trött. (Och säg inte utomstående Godman, för en person som inte känner till Sandra eller hennes behov vet ännu mindre än oss)

Det blev avslag på förhandsbeskedet vi sökte till grannkommunen. Sandra får alltså inte flytta för hon inte har några kopplingar dit?! Då var jag färdig att ge upp som mamma. Helt. Och i den här kommunen säger dom att det bara är för henne att flytta vart hon vill. Här har dom inget annat att erbjuda än att hon bor hemma.

Sen kommer det nåt snille och säger åt mig att jag måste ”släppa taget” och att jag inte är oumbärlig. Nä. Just det. Vem ska ta över då? Varsågod!

Men nu är det fokus på en dag i taget. Just nu funkar det så bra. Fokus på det. Resten löser sig, på nåt sätt, nån gång. Vi hoppas bara att Sandra får fortsätta att må bra av den lösningen, och att vi föräldrar lever så länge det behövs. I evighet, eller nåt.

.

Väntad motgång!

Det går för runt, men det mesta är roligheter iallafall. Vi har kommit långt, och lyckats bra. Sandra är trygg mitt i allt nytt och mår bättre än hon gjort på hela tiden då kommunen inte klarade att ha en verksamhet som passade henne. Nu har vi tagit över verksamheten själva, och fått beviljat assistans som täcker Sandras behov. Och nu börjar vi hitta rätt rutiner och anpassningar så det flyter riktigt bra.

Men vi tampas fortfarande med en korkad chef i en kommun där dom inte alls fattar det här med anpassning. Jag tror bannemej det är nån inavel i kommunhuset, för den ena är värre än den andra. Eller så har vi väl otur som har fått att göra med dom som är värst?! (Det var förstås överdrivet, det finns jättebra folk där också)

Men LSS-handläggaren är ett kapitel för sig, och en helt annan historia som jag inte orkar lägga energi på nu, men det är en hel del tjafsande där med. Det som jag lägger fokus på i bloggen är dock den dagliga verksamheten, och chefen som har långtråkigt och liksom måste förstöra för Sandra mest heltiden. Hon är fanimej inte klok nånstans!

Nu har hon fått för sig att vi inte får använda utrymmet utanför Sandras rum, och nån vettig anledning till det finns inte, mer än att vi inte hade sagt att vi behövde det från början. Bara det att vi visste ingenting om nånting från början, så behoven har ju vuxit fram vartefter vi har märkt att dom behövs...

Arbeten för kommande dag står klart i utrymmet vi inte får ha kvar

Har vi ingenstans att förbereda jobben så har Sandra ingen verksamhet. Jag vet inte om det skulle hjälpa, men jag ska be chefen sitta där utanför i nån vecka eller två så hon fattar (?) hur vi jobbar. Fast hon är nog för trög hursomhelst, eller så är det faktiskt nåt annat fel på människan!

Paragrafnissan skickade det ”trevliga” mailet klockan 13.00 igår, innan hon slutade för dagen. Så jag skrev och önskade henne en trevlig påskhelg och hoppades att hon var nöjd med sig själv.

Nånting som retar mig är när folk som inte är insatta har åsikter, och tror sig veta att det är morsan som är hönsig. Eller när nån talar om för mig att Sandras reaktion beror på hur jag gör, underförstått att jag framkallar negativa reaktioner hos henne.

Ja, det beror på min reaktion hur Sandra reagerar, det är därför det fungerar när vi som känner henne jobbar med henne. Jag vågar faktiskt påstå att jag, efter att ha levt med Sandra i 20 år, vet exakt hur jag ska bete mig för att hon ska funka så bra som möjligt. Det är liksom det som kallas personkännedom…

Så när utomstående ser oss jobba så ser dom inte den rätta bilden, för utifrån ser man inte orsaken till varför vi måste göra som vi gör. Då tycker jag inte man ska ha åsikter om det, faktiskt. Men hon får gärna komma och ta reda på det innan hon talar om för mig vilka anpassningar som inte behövs.

Håhåjaja! Men allt annat är som sagt bra. Så länge det nu varar… Vi får ju fortsätta att jobba efter dom förutsättningarna vi har för tillfället, men det känns inte lugnt i magen, kan jag säga. Att röra runt i grytan, och flytta Sandra igen, känns inte bra nånstans. Konsekvenserna av den här röran blir större än vad någon förstår.

Nåja, nog om det irritationsmomentet. Ett inställt möte igår fm gjorde att vi fick en hel dag att göra annat på när vi var lediga. Vi åkte till stan och köpte en massa material som behövs på dv för att vi ska kunna ha en verksamhet för Sandra. Bl.a. en massa saker att göra sorteringsjobb av, jag ska visa er när det blir klart. (Det som vi blev lovade att kommunen skulle hjälpa till med......)

När Sandra kom hem hade vi assistenter vårt veckomöte i källaren medan Göran tog hand om Sandra som var trött och skör. Det gick bra tack vare personkännedom och rätt bemötande, tänk va?! ;)

Damen vet inget om vad det är för helg än, och det är vi tacksamma för. Hon får veta det imorgon, om inget händer innan dess som avslöjar det.

Jag hann ju in här innan det var helt försent att önska glad påsk så jag önskar väl det igen. Ha det så bra!

.