När hoppet börjar ta slut

Som ni redan vet så har jag svårt att få till inlägg just nu. Jag har inte ens orkat försöka sen det senaste inlägget. Annars brukar jag skriva och radera och göra om, men jag har inte gjort det heller. Vi får väl se om det här, första försöket på länge, blir något jag raderar eller publicerar. Hursomhelst kommer det bli känslosamt. Oron har tagit över för mycket.

Det är bara min positiva grundsyn som har hållit mig över ytan på sistone, och jag känner att den håller på att suddas ut. Jag måste fortsätta tro på framtiden, annars blir det inte bra. Men nu är det svårt. Vad har Sandra för framtid?

Jag önskar så att hon fick dö före mig. Smaka på det. Det värsta som en förälder kan råka ut för är att ens barn dör före en själv… Jag vet inte det jag. Och det betyder för allt i världen inte att det inte skulle vara fruktansvärt. Om nån nu tolkade det på det sättet. Bäst att vara övertydlig i dagens samhälle när alla reagerar på precis allt och börjar hata och hota åt både höger och vänster.

Men det värsta som kan hända Sandra är att hamna i händerna på människor som inte har kompetensen att hantera hennes svårigheter. Så länge hon är helt beroende av mig vore det värsta som kan hända att jag dör och lämnar henne utan mig. Att tycka att det vore värre om hon dog före mig skulle vara egoistiskt.

Ni med välfungerande barn förstår ju inte det här. Så innan ni går i taket kan ni ju försöka sätta er in lite i hur det skulle gå för Sandra om dom enda som finns för henne dör. Eftersom kunskapen saknas bland chefer och handläggare som anser att personer som Sandra mår bäst av att (och nu citerar jag en handläggare) sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Eller som anser att (och nu citerar jag en annan handläggare, dock inte vår) det är bäst att låsa in henom.

Det som hände Dick och Robin är inte unikt när det gäller individer med svår autism som har personal utan rätt kompetens. Nu vet jag inte orsakerna till att Dick misshandlades, men det är inte en enkel uppgift när man inte har rätt verktyg. Så även om det är jättefin personal, med undersköterskeutbildning (som är den kompetens som anses vara viktigast) så kommer dessa individer att fara illa tillslut. Man måste ha kunskaper om rätt saker, annars blir det som det blev för Robin och Dick!

Och jag har försökt sätta mig in i hur Sandra skulle må efter ett par månader i okunskap. Men det får mig att börja gråta och jag orkar inte tänka tanken klart.

Man blir väldigt provocerad av hennes beteende ibland. Särskilt när hon inte mår bra, eller när hon bemöts fel. Vet man inte då att hon alltid gör sitt bästa och faktiskt inte kan mer, och att det hon gör och säger inte är riktat mot personalen, så kommer det en dag då hon misshandlas. Kanske inte fysiskt, men helt säkert psykiskt.

Vi har tom haft en assistent, mot slutet, som började bli spydig mot Sandra trots att jag var hemma och hörde henne. Vi har haft en assistent som gjorde fula saker bakom ryggen. Men Sandra hann aldrig fara illa, eftersom hon har föräldrar i livet fortfarande. Hon kan inte larma själv och det gör så ont att tänka på hur hon kommer få det när vi inte kan skydda henne mer.

Jag vet att det finns bra ställen. Men eftersom ”alla människors lika värde” inte gäller i verkligheten så är det ju inte alla förunnat att få bo på ett bra ställe. För det är stor brist på bra ställen i landet och Sandra råkar vara född i fel kommun, där det inte finns något sådant ställe.

Och nej, det hjälper inte att flytta. Vi har kollat upp det noga, eftersom det var en av dom första tankarna vi hade. Men att flytta till en kommun som har en BoDa-verksamhet hjälper inte eftersom det redan är kö till sådana boenden och Sandra ändå skulle placeras i en annan kommun ”så länge”. Dessutom kan man flytta till Sveriges bästa kommun, och så byts chefen eller handläggaren ut och det kan bli Sveriges sämsta kommun.

Därför önskar jag att jag överlever mitt barn, så hon inte ska behöva uppleva något som skulle få henne att vilja ta sitt liv om hon hade varit kapabel till det.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

Kompetens eller katastrof

För några år sen sa jag att det är lätt att tycka om Sandra, och det kändes tryggt inför framtiden då andra skulle ta över. Det var när hon gick i den anpassade skolan jag sa det. Då mådde hon så bra. Hon är en härlig tjej, när hennes tillvaro är anpassad, och när hon har människor runt sig som förstår henne .

Sen skolan slutade har jag sett många tillfällen på motsatsen. Hur lätt det skulle vara att utsätta Sandra för kränkningar och misshandel när hon inte mår bra och när hennes värld inte är anpassad. Och om hon har folk runt sig som inte förstår och kan hantera hennes svårigheter.

Det som hände Dick är inte unikt, inte ens konstigt. Dock aldrig acceptabelt! Men utan kunskap och handledning är det inte konstigt att personal känner sig maktlösa. Nu har jag inga åsikter om just den person som utsatte Dick för allvarliga övergrepp, jag är inte insatt i det utan pratar generellt. Självklart finns det folk som är olämpliga, men dom flesta som väljer yrken där man tar hand om andra människor vill ju göra sitt bästa. Men även bra människor kan känna sig maktlösa, och den risken ökar markant om man inte har kunskap om, och får handledning i, svåra situationer.

Vet man sen inte heller att många som har svårare autism och IF inte förstår konsekvenser, och alltså inte kan ”skärpa sig” för att annars bestraffas man. Då går det lätt illa och slutar med fysisk eller psykisk misshandel. Som hos Dick.

Det är inte enkelt att hantera utmanande beteende. Har man inte rätt kompetens så tror jag det är väldigt svårt. Tycker man att det är enkelt, eller att det räcker med sunt förnuft, så har man nog inte jobbat med den grupp jag pratar om, och som Sandra tillhör. Det är såklart olika och hos många räcker det kanske med sunt förnuft. (Ganska många anser att det är hårdare tag som löser svåra situationer och utmanande beteende. Då har man inte kompetens inom området).

Har man inte upplevt hur provocerande det kan vara när någon får en svår låsning, skriker så det susar i öronen efteråt, slår en (eller skadar sig själv) kastar saker, säger olämpliga och otrevliga saker, vill ha och behöver hjälp men klarar inte att ta emot den, får utbrott av hjälp och får utbrott utan hjälp, osv. osv. Då vet man inte hur maktlös man kan känna sig, och hur lätt man skulle kunna ta till olämpliga metoder. Särskilt om man är trött, och ensam i situationen.

Får man verktyg så man kan bemöta allt det här på rätt sätt, så funkar det. Då är Sandra lätt att tycka om, med humor och glimten i ögonen. Positiv och glad, och tycker att i stort sett allt är kul i livet.

Får man inte verktygen så blir det svåra låsningar, utbrott och ett utmanande beteende som inte ens jag mäktar med, trots all kärlek och personkännedom. Det har funnits svåra situationer när jag har lust att skrika ”Försvinn ur mitt liv jävla unge, jag orkar inte med dig längre” Jag har många gånger varit tacksam över att jag har en spärr. Har man den spärren utan den starka kärleken?

Därför får vi aldrig någonsin acceptera att personal som ska hjälpa dessa människor inte har rätt kompetens för att klara av det. Aldrig. Vi måste skriva till regeringen, Lena Hallengren och media, om och om igen. Gör det nu!

.

När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.

När inget hjälper

Vad gör man när dom som ska besluta om Sandras hela framtid och välmående gör som dom vill, ljuger och skiter i hur hon kommer ha det överhuvudtaget? Hur ska man någonsin kunna lita på att det dom säger och lovar är sant, när det dom hittills sagt och lovat varit rena lögner?

Jag begärde ut journalanteckningarna från den senaste omgången med stångande mot maktmissbrukare, och vad ska man säga? Dom viktigaste mailen var raderade och några anteckningar fanns inte. Mailen finns förvisso ändå, eftersom jag har sparat dom själv, men tilliten är borta. Helt borta.

Tilliten till vår kommun var ju sargad redan innan det här sista hände. Nu kommer den inte att kunna repareras längre. Det spelar ju ingen roll vad det står i LSS, vilka behov Sandra har och vad hon faktiskt har rätt till, och vad dom lovar. Dom skiter i Sandra och snart orkar inte jag heller bry mig. Stackars Sandra, om hon ska leva vidare.

.

Man skulle vinna nån mille

Då kunde vi anlita den bästa advokaten och stämma vår kommun. Är det någon som vet vad det skulle kosta? Om man förlorar och måste stå för galenskaperna själv… Det är fanimej inte klokt att en handläggare får sitta och ljuga och lova att lagen ska följas, och sen bara smita undan. Den lilla utsatta människan har inget skydd mot maktmissbrukare.

Nåja, det är bara att fortsätta nöta. Suck. Jag fick en del antydningar från en chef och handläggaren, att antingen blir det en vanlig gruppbostad, eller så får vi söka på nytt. Då skulle vi beskriva behoven så tydligt som möjligt (som om vi inte redan har gjort det…) och ”sen måste det ju bli beviljat också” om jag tolkade chefens krångliga svar rätt.

Det kändes så planerat att på så sätt göra ett avslag av det som redan är beviljat. Så jävla fult gjort, men inte ett dugg förvånande.

Men en mycket god vän, som kan det där med regler och skyldigheter, reagerade och hjälpte mig. Så nu har jag bara kompletterat med en ny ansökan om daglig verksamhet, inte sökt om allt. En ansökan om dv har jag svårt att tro att kommunen kan avslå, och gör dom det så får vi ju rätt när vi överklagar det.

Sen återstår det ju att få igenom nödvändiga anpassningar. För det handlar inte om saker vi vill för att det ska bli toppen på alla sätt, utan det handlar om anpassningar som Sandra behöver för att stå ut, och för att inte krascha. För att det inte ska bli ännu ett fall som Robin och Dick. Sandra kan också kasta möbler, nämligen.

Sen är ju alternativet till att kasta möbler och skrika sig igenom dagarna, att det blir toppen. Sådan skillnad är det på funkar och ofunkar. Det finns inget ”stå ut” där emellan.

Det blir ett möte med handläggaren och den där chefen som påstår att kommunen inte måste anpassa nåt, i augusti. Jag har begärt en IP igen, så vi får väl se vad som händer. Jag har kontaktat en jurist så jag är säker på rättigheterna innan jag kräver nåt, även om jag vet en hel del redan. Det finns en massa kryphål som kommunens jurist har lusläst, nämligen.

Jag har fått reda på att Sandra ska erbjudas plats i en gammal skola som håller på att byggas om. Där ska dom som har ”mer komplicerad problematik” placeras, enligt chefen. Jag har, från andra insatta, fått reda på lite mer om det stället. Där kommer det att finnas gruppbostäder och korttidsboende för 13 personer (med komplicerad problematik). Det kan ju jämföras med socialstyrelsens rekommendationer för gruppbostäder som är 3-4 personer.

Det är inte anpassat efter autism, har ingen autism-inriktning och ingen uttalad specialkompetens inom just autism. Det är heller ingen bostad med integrerad daglig verksamhet. Dvs det saknas alla dom viktigaste anpassningarna som Sandra behöver. Jag kan ju tycka att det är ännu viktigare med rätt anpassningar för individer med ”komplicerad problematik”

Tänk om dom istället började jobba för att hjälpa Sandra. Nej, dom lägger all energi och våra skattepengar på att slippa ta något ansvar alls. ”Bunta ihop dom svåraste så blir vi av med dom” Det är både jobbigare och dyrare i längden, men eftersom folket i kommunhuset saknar kunskap om autism så fattar dom inte det.

Vad gör vi om vi inte hinner trygga Sandras framtid innan vi själva dör? Ska enda räddningen vara att vi lever längre än vårt eget barn? Fan, rent ut sagt.

Det känns så jävla orättvist, för jag vet att det finns jättebra boenden, där Sandra skulle få ett bra liv. Men hon hade oturen att födas i en skit-kommun.

.

Det finns ingen lösning

Luften går ur mig väldigt fort nu. Det är som om vi är ensamma i hela världen. Ingen lyssnar. Ingen försöker hjälpa. Jag önskar ibland att vi slapp ifrån allt, inkl. livet. Men vad ska vi göra annat än att fortsätta trampa vatten?

Jag gick igenom en del av alla mailkontakter vi har haft med den här kommunen genom åren. Det är en hel del, och det har varit tjafs om det mesta, kan man säga. Det börjar den 12 mars 2013, när F-kassan hade beviljat assistans för Sandra inför starten på daglig verksamhet. Ja, vi bråkade en del om anpassningar när Sandra började skolan också, men efter vi bytte skola så fungerade allt jättebra, så den jobbigheten ältar vi inte i mer.

Jag tänker inte skriva mer om oanpassningarna i alla försök till daglig verksamhet heller, eller allt tjafsande när den nya chefen förstörde korttids för oss. Vi måste lägga all energi på boende nu, för det är det enda viktiga.

Men även det började egentligen redan när skolan slutade. I december 2013 hade Sandra kraschat på den första dagliga verksamheten. Då frågade jag vår dåvarande LSS-handläggare hur vi skulle gå tillväga eftersom kommunen inte klarade att anpassa varken daglig verksamhet eller något boende och fick det här svaret:

”Gällande Dv i annan kommun, måste det gå igenom socialutskottet om det handlar om extern plats. Ej heller säkert att det går igenom då Sandra har erbjuden plats i 'kommunen's egen regi. Trivs inte Sandra på XXX? Sandra kan ju naturligtvis folkbokföra sig i annan kommun, det finns det inga hinder för. Då för man ansöka genom förhandsbesked  ( enl. 16 § LSS )i den nya kommunen hos en handläggare där”

(Eftersom vi nu vet att hemkommunen har skyldighet att ”ta hem” individerna igen, och boende i annan kommun bara är en tillfällig lösning, så är det inte aktuellt längre).

Jag frågade då hur jag går tillväga om vi ska söka anpassat boende.

”Det finns blanketter på nätet vad jag hört. Annars så räcker det med att ni skriver ett brev hit där Sandra  ansöker om gruppbostad enligt 9 §9 LSS för , om det är den boendeformen som ni anser skulle vara bra för henne. När ansökan kommer och jag utreder kan inte beslutet tas förrän det finns något ledigt, men beviljandet finns ändå den dagen det blir något ledigt. Kan inte ta ett beslut då verkställigheten har tre månader på sig att verkställa, gör de inte det får de vite. Nåja, det var lite formellt, som jag bara vill förklara. Om det finns akut behov av boende för Sandra, får vi försöka leta i annan kommun, vilket också kan vara svårt och måste upp till socialutskottet osv”

Jag frågade vad jag skulle skriva och fick svaret att skriva ner Sandras behov, vilket jag gjorde. Jag minns såklart inte vad det stod i brevet, men eftersom jag skulle beskriva Sandras behov så var det ju förmodligen det jag gjorde. Och av svaret att döma så var jag redan då inne på det som vi idag sökt, men som jag inte visste vad det hette eller ens att det faktiskt finns sådana boenden på andra platser i landet.

23/1-14 fick jag följande av vår dåvarande LSS-handläggare, som förövrigt verkar ha lite svårt att formulera sig i skrift, men man fattar ju det mesta iallafall:

”Jag har fått ett brev från er. Jag vet inte hur jag ska tolka brevet. Är det en ansökan, för vad? Bostad med dessa önskemål får man nog ordna på egen hand, då det inte finns några sådana bostäder inom verksamheterna. Vad gäller personal, schema, inom syn/hörhåll dygnet runt, samma personal på  DV, skjuts från samma personal o. dyl får jag nog be dig höra av dig till XXX, avdelningschef, för att höra vilka möjligheter som verkställigheten kan vara behjälpliga med.

Personlig assistans har Sandra beviljats sedan tidigare och jag kan se att det är den lösningen även i fortsättningen då hon har behov av så personnära stöd. Om hon flyttar till egen bostad kommer det att handla antagligen om utökade timmar. Då bör behovet anmälas till Försäkringskassan för prövning”

Efter den handläggaren hade vi en som sa till mig att vi skulle söka bostad till Sandra på öppna bostadsmarknaden...

Varför i helvete är det ingen som talar om för oss hur vi ska gå tillväga eller erbjuder någon som helst lösning på nånting? När jag går igenom mailkontakterna så slår det mig att det är jag som har fått ta reda på allt själv i alla år, och kommunen har stoppat och slingrat sig precis hela tiden.

Här är ju anledningen till att vi hela tiden trott att assistans är enda lösningen för Sandra. Sen när det inte har fungerat så har vi trott att det inte finns någonting för henne. Efter sex år får jag av en slump reda på att det finns sådana lösningar som hon behöver, och att det faktiskt är kommunen som ska fixa det.

1 februari 2019 ansöker vi om gruppbostad som måste vara anpassad. (Samt en Individuell Plan enl. LSS). Jag vet ännu inte att det jag hela tiden har haft i huvudet som anpassning finns och har ett namn. Därför står det Gruppbostad i ansökan, men muntligt har jag förklarat behoven. Jag har också förklarat att Sandra inte kan gå på en daglig verksamhet som ser ut som den gör just nu i vår kommun utan att det måste finnas inom samma område och liksom höra ihop med hennes boende.

På det svarar vår dåvarande handläggare att det räcker att det står Gruppbostad i ansökan.

Den 20 maj 2019 meddelar jag till vår dåvarande handläggare att jag har varit på besök på en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism. Just precis det jag har haft i huvudet och försökt förklara. Det finns alltså och det har ett namn. Jag förklarar att det är det vi söker till Sandra för det skulle hon fixa. Något annat är ju otänkbart.

I juli 2019 träffade jag handläggaren och lämnade över info om den gruppbostad jag hade besökt. Den 27 september 2019 bekräftar handläggaren att ett sådant boende som vi eftersöker ska starta. Den 11 februari 2020 talar samma handläggare om för mig via mail att planeringen av den gruppbostaden är igång.

Efter det skulle handläggaren få andra uppgifter och vi fick en ny handläggare. Vi hann ha ett samtal per telefon innan hon gick i pension och nu har vi alltså en ny igen. Den tillfälliga handläggaren (som verkade väldigt bra ska tilläggas) avrådde från att göra en Individuell Plan utan istället göra en handlingsplan när Sandra har flyttat. Bara det att en IP har vi ju mest nytta av nu, innan flytten… Men orka strida om allt. Eftersom ingen hittills lyckats göra en IP och eftersom jag inte kan tillräckligt för att styra upp det, så släpper jag just det för nu.

Åter till gruppbostaden som skulle vara igång att planeras sedan i februari då… Jag skrev ju till den på kommunen som är mest insatt och fick till svar att det inte finns några sådana planer alls. Hon talade om att man inte gör så och inte planerar att göra det heller.

Hon talade dessutom om att det inte står i ansökan att vi söker daglig verksamhet utan bara gruppbostad. Håhåjaja, tillbaka till ruta ett med andra ord.

Om vi visste vart det finns en kommun som fattar vad det handlar om och som ser till Sandras bästa så skulle vi flytta dit. Om dom tog emot oss. Nu vet vi inget sånt i förväg och det är heller ingen som vill ta emot någon som kommer kosta massa pengar. Det är hemkommunens ansvar nämligen. Otur för oss då, att vi födde barn i fel kommun. Skaffa aldrig barn, det är mitt råd.

Tyvärr finns det nog bara en väg nu (om vi inte ska köra in i en bergvägg hela familjen) och det är att låta kommunen köra Sandra helt i botten och sen hoppas att hon får komma på en ordentlig utredning där oberoende experter kommer fram till var, och hur, hon ska bo.

Jag ser Dick och Robin (som varit i media) framför mig. Goa glada individer som är fulla av liv och harmoni tills kommunerna som inte har rätt kunskaper bryter ner dom. Jag vill bara gråta.

.

Plötsligt händer det…

…ingenting.

Den 30 maj skrev jag till ansvarig för gruppbostäderna i kommunen, och frågade hur långt planeringen för den gruppbostad vi ansökte om i februari 2019 hade kommit. Det var vår handläggare som rekommenderade att kontakta den personen, eftersom hen vet mest om det.

Jag ska väl tillägga också, att våran dåvarande handläggare meddelat att det ska starta en sådan verksamhet som vi eftersöker, eller åtminstone en liknande. Dvs en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning på autism. Han meddelade också i ett mail den 11 februari 2020 att planeringen av en sådan var igång.

Nu har jag fått svar:

”Jag funderar över vad du menar med "planeringen av en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism". Menar du en anpassad bostad (för en brukare) eller en gruppbostad (för flera brukare)?

Vanligtvis integreras inte daglig verksamhet och gruppbostäder, och mig veterligen planeras ingen sådan verksamhet. Däremot både byggs och planeras flera gruppbostäder. I ansökan till IVO måste privata utförare ange en personkretsinriktning, kommunala utförare måste dock inte ha inriktning mot specifik personkrets.”

Suck.

.

Reflektioner

Jag har en del tankar efter senaste inlägget. Jag har ju känt till historien, och det är också Helene som har hjälpt mig mest i vår kamp. Det är genom Helene jag har fått reda på att det finns ett ställe där individer som ”inte passar in” kan få hjälp, och vi har ju försökt att få dit Sandra.

Sandra har fastnat mellan stolarna, och personen som har hand om ärendet på Habiliteringen skulle höra av sig när hon hade kontaktat vår LSS-handläggare. Och vår handläggare skulle bara kontakta den ansvariga på Hab… Det var för ett och ett halvt år sedan.

Det där stödet som Helene fick från deras assistansbolag har jag också eftersökt. Men i vårt fall har det alltid varit jag själv som fått stå för stödet till assistenterna. (Ett stöd som samtliga för övrigt var mycket nöjda med, tills det visade sig att dom inte klarade uppgiften utan stöd och då var det enklast för en del att ge mig skulden, men det är en annan historia).

Själv har jag inte fått något stöd alls egentligen. Ingen chef har hört av sig och stöttat varje dag eller sett till att ha möten varje vecka. Men det spelar egentligen ingen roll, för hade stödet varit bra så hade vi bara dragit ut på det, eftersom det ändå inte räcker med assistans. Det hade dock varit skönt om någon lyssnat och funnits där när vi har bett om hjälp om och om igen. Man känner sig ganska liten och maktlös när problemen hopar sig på ens axlar.

Men ett assistansbolag måste erkänna att assistans inte alltid är den bästa lösningen. Det är därför det är så viktigt att även kämpa för att det ska finnas bra gruppbostäder. Jätteviktigt, faktiskt.

Sen är det ju också viktigt att individer som Elliot, Sandra, Robin och Dick (m.fl. som har stora behov av special-anpassningar) utreds ordentligt, av proffs. Dvs av personer som har specialkompetens om dessa individers svårigheter och behov. Och att den utredningen sen ligger till grund för utformningen av anpassad bostad.

Att kompetensen på gruppbostäder är viktigast av allt har jag redan skrivit om, och det känns bra att både Autism & Aspergerförbundet (äntligen) och FUB jobbar för att just det ska bli tydligare i lagen framöver. Kommunerna ska inte kunna slingra sig ur det, helt enkelt. Dom här individerna är helt beroende av special-kompetens, annars går det bara illa.

Det är väl det som jag tycker Helenes inlägg beskriver så tydligt. Hur engagerade och duktiga folk än är runt våra barn så fungerar det inte utan den där special-kompetensen. Inte inom assistansen, inte på gruppbostäder och inte heller hos dom som ska utreda behoven.

.

Vad är problemet

Jag fick en kommentar på fb (efter förra inlägget) som handlade om att kommunen vill tro att det är svårare att anpassa än det egentligen är. Jag har tänkt en del på det sen dess, och undrar ju också vad det är som gör att dom tycker det är så svårt. Nu fattar jag ju att det egentligen grundar sig i att kommunen ligger en massa miljoner back, och inte har lust att satsa på nånting. Men det är ändå deras skyldighet, och dom får ju inte erkänna att det är en ekonomisk fråga, eftersom LSS är en rättighetslag.

Dessutom verkar dom ha missat att det i längden blir dyrare att inte göra rätt från början. Därav en hel del av dom där miljonerna som dom ligger back. Att hellre betala vite än att ordna boende i tid, t.ex.

Så (om man bortser från att det egentligen är en ekonomisk fråga) vad är det som är så svårt? Med tanke på svaret jag fick av handläggaren, att dom inte kommer vidare för att dom saknar ett boende som kan anpassas.

Jag undrar ju vad det är för anpassningar som inte kan göras? Vad är problemet? Det kan ju inte vara miljön, för den skiljer sig inte jättemycket från vad som i regel behöver anpassas i dom flesta gruppbostäder. Det skulle väl vara läget då. Att det måste finnas närhet och avskildhet på samma gång. Men hur svårt kan det vara?

I övrigt är det ju faktiskt kompetensen som är den anpassning som måste finnas. Oavsett vart Sandra bor, så är det kompetensen som är den viktigaste. Finns den, så kan personalen hantera resten, liksom. Är det kompetensen handläggaren syftar på när han säger att dom inte hittar ett boende som kan anpassas? Då blir det hela ännu märkligare, kan jag tycka.

Det kanske är jag som är problemet? Att jag vet vad som står i lagen och kräver att den följs… För hade jag inte gjort det, så hade Sandra säkert bott i ett boende vid det här laget. Eller, mer troligt, fått flytta hem igen när det visats sig att det inte fungerade (och kommunen hade slängt pengarna på den satsningen i sjön).

Men vi ska ju få en ny handläggare och det blir intressant att se vad det är för någon. Den senaste har, trots allt, varit den bästa vi haft. Det säger iofs mer om dom andra än om den senaste… Men man kan ju hoppas att det kommer nån vettig nån gång. Det jag ville säga med det var att det inte är någon idé att ställa frågorna om vad som är så svårt nu, eftersom handläggaren ska sluta. Det får bli den nyas första arbetsuppgift att svara på, tänker jag.

.

Inget är klart förrän det är färdigt

Jag tänkte börja med att tillägga lite angående krav på utbildad personal i gruppbostäder (som jag bl.a. skrev om sist). Det måste ju finnas folk med specialutbildning, helt klart. Men jag vet ju att det finns mycket bra människor som inte är specialutbildade också. Det är jätteviktigt att kompetensen finns, och att övriga har rätt tänk och förståelse. Och att alla får ordentlig handledning hela tiden, förstås.

Det var det om det.

Nu tänkte jag uppdatera lite om hur det går för kommunen med vår ansökan som vi gjorde för ett år sen, och som beviljades i juni 2019. Senaste budet (i slutet av 2019) var att planeringen kanske skulle komma igång i januari i år, men handläggaren var noga med att påtala att det inte var något löfte. (Kommunens skyldighet är att det skulle stått färdigt i september 2019).

Jag skrev och frågade i mitten av förra veckan och svaret, som kom häromdagen, var att dom tyvärr inte kan erbjuda det Sandra behöver. Men efter att jag ifrågasatt det så blev svaret att dom planerar iallafall. Håhåjaja, det är ju ett enkelt svar som inte kräver vidare åtgärder…

Är det nån som vet hur det ligger till när en kommun väl har betalat vite? Är dom kvitt problemet sen då? För det är ju lätt för dom att betala en engångssumma och sen skita i lösningen, tänker jag. Eller blir det nya viten tills dom verkställt?

Jag frågade iallafall hur långt dom kommit, samt vart den Individuella Planen vi också begärde (i feb-19) tog vägen. På det blev svaret:

”Det vi saknar för att komma vidare i processen är ett boende som kan anpassas.

Mer vet jag inte.

Det samma gäller för den individuella planen.

Det kanske kommer mer info med den nya handläggaren”

Eh? Alltså det dom ”saknar i processen” är ju det vi ansökt om. Så det svaret gav ju inga som helst svar, kan man säga. Som vanligt. Och jag får förmoda att ”Det samma gäller den individuella planen” betyder att han inte vet, vilket ju är anmärkningsvärt eftersom det är han som gjort/gör/skulle göra (?) den. För ett år sen.

Suck. Alltså vad är det för inkompetenta jönsar som sitter och ska hjälpa oss som inte ska behöva veta allt själva?

Vad gör vi nu då?

Jag har iallafall kontaktat media och skrivit en rad frågor till regeringen om vad dom ska göra för att förhindra fler fall som Robin och Dick. Jag har också gjort en anmälan till kommunen, som man bör göra innan man går vidare till IVO, vilket vi troligtvis kommer göra sen. Lite beroende på vad vi får för svar.

Så nu väntar vi alltså på svar igen då. Återkommer framöver med del 3752 (eller nåt) i den här dokusåpan.

.

Vi måste göra något

Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?

– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?

– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.

Artikeln i sin helhet 

Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.

.

Svårt

Vi har alltid kunnat hantera situationerna tillräckligt och Sandra har alltid mått bra när vi ser till att anpassningarna finns. Med hjälp av skolans stöd har vi lärt oss hur vi måste göra.

Men nu blir det svårare och svårare. När inte ens vi klarar situationerna längre och står där utan att veta hur vi ska komma vidare. Jag har länge (ungefär sen skolan slutade) påtalat det. Vi behöver stöd och hjälp för att kunna hantera alla situationerna så rätt vi kan. Sandra förändras med ålder och utveckling och vi måste följa henne med rätt anpassningar hela tiden. Vi hänger inte med längre och det är svårt.

Sandra har blivit oroligare igen, så som hon alltid har blivit efter några månader med fel/saknade anpassningar. Delvis vet vi orsakerna, och att vi saknar orken att lösa problemen, men vi saknar också kunskaper nu. Jag saknar så mycket ett fokus på individer som Sandra (därav mitt lite frustrerade inlägg igår).

Dom råd jag läser om riktar sig till individer med ”bara” autism. Personer som det går att förklara för och som man, med hjälp av olika tydliggörande hjälpmedel kan nå fram till. Som själva kan välja och tala om vad som känns bra och tillsammans lösa problem.

Men det funkar ju inte för oss. Jag vill ha en bok om hur man gör när man måste bestämma åt sitt vuxna barn. Hur man ska ta reda på vad hon vill och känner när hon inte kan förmedla det. Hur man ska låsa upp svåra låsningar när man inte når fram och där absolut inget tillslut hjälper. Går man för nära blir det utbrott, lämnar man ifred förblir låsningen total-låst, avleder man blir det utbrott, börjar man leka eller överraska blir det utbrott, väntar man får man vänta. Vänta och vänta i all evighet. Enklare låsningar funkar ju att överraska/leka bort, men när det är total-låst, då funkar ingenting.

Vad säger experterna då? Som skriver böcker eller föreläser om alla metoder och lösningar som funkar på individer som man kan nå fram till. Då känner jag mig bara maktlös.

Det enda jag vet funkar är ju att inte hamna i en låsning. Så vi förebygger, ligger steget före, bereder vägen och undviker att krångla till saker som lätt kan bli problem. Det är vi experter på. Men det räcker inte när Sandra är skör och fastnar i det mesta. Det går inte att undvika alla låsningar då, hur vi än tassar på tårna runt henne.

Men vi ska be om hjälp så vi kan få handledning i lite nya metoder som vi tror passar Sandra. Jag vet inte hur, men det är skönt att vi har ett assistansbolag som kan det här med autism, låg-affektivt bemötande och son-rise. Äntligen ska vi få hjälp i allt det svåra som har vuxit dom senaste åren. Att bara bolla problemen med nån som fattar vad det handlar om hjälper ju till väldigt bra.

Stackars assistenten har fått en rivstart, kan man säga. Jag sa att det alltid är en eller två smekmånader när nya börjar. Då Sandra tycker allt är roligt och för det mesta är glad bara hon får vara med personer som ger henne uppmärksamhet. Så blev det inte den här gången. Men den kolugna assistenten står pall och har varit med förr, så det är väl bra att det svåra visar sig. Då vet man ju hur det kan vara när det inte flyter och funkar, liksom. Är man okay med det svåra så funkar ju det enkla.

Jag har alltid berättat om det svåra och jobbiga när nya har börjat, men det måste upplevas. Alla har efteråt sagt att det var betydligt svårare än vad dom trott, trots att jag försökt få fram det så gott jag kunnat. Jag har aldrig velat skönmåla något, för vi måste ha personer som vill jobba även när det är tufft. Det här jobbet är en utmaning, men gillar man utmaningar så är det fantastiskt utvecklande och roligt. Tänk bara vilken belöning när man hittar rätt 😊

Vi ser fram emot att få lite handledning så vi kan hitta vägar ur låsningarna, eller kanske lite andra anpassningar för att undvika dom helt. Vi vet iallafall ganska väl vad som orsakar dom, och det är den bästa början man kan utgå ifrån. Det viktigaste är att vi inte låter det o-funka, utan målet måste alltid vara att hitta lösningar som funkar.

.

Nattliga tålamod

Det behövs inte så mycket när grunden är ostabil. Utan ordentlig struktur går det åt för mycket energi så fort nåt ska göras. Men vi måste ju sysselsätta Sandra, även nu när vi inte har den struktur hon behöver. Vi gör så gott vi kan, men det räcker inte.

Efter en mycket lyckat mini-semester kom trött-sjukan ikapp. Igen. Vi vet att trött-sjukorna försvinner och orken finns hos henne när vardagen är rätt anpassad, så hon inte behöver lägga energi på fel saker. Vi vet också hur trött-sjukorna ska försvinna, men vi orkar inte just nu, för det krävs att man är två som är 110% alerta varje sekund när Sandra ska vara delaktig och aktiv. Ju färre gånger vi orkar vara det, desto oftare blir det ostrukturerat och oplanerat för Sandra. Ju mer oplanerad ”dötid” desto ostabilare grund och då kommer trött-sjukorna oftare.

Den här gången var det nästan som förr, då all pedagogik bara är som bortblåst mittinatten. Jag önskar det fanns en bok som kunde ge lite råd för oss som inte har barn man kan resonera med. När det inte räcker att vara lågaffektiv och när tålamodet tar slut alldeles för fort.

Som när Sandra behöver kräkas på nätterna och man liksom har hunnit lägga sig, och kanske t.o.m. somna för att man inte orkar vara vaken längre. Hon ligger ner och man får inte hjälpa henne upp. Går man därifrån får hon ett utbrott och sitter man bara och väntar, så får man sitta länge. Tillslut kräks hon och då drar man upp henne. Då blir hon förstås arg för att man rörde henne.

När hon har kräkts klart vill hon bli omstoppad. Men tror ni hon lägger sig? Suck! Vissa gånger blir det tjafs (fast jag vet att det ”bara” är låsningar som hon inte kan hjälpa) och tillslut kräks hon ju igen, av allt skrik.

Dom tips jag fått funkar inte. Det går inte att börja leka i en total-låsning när hon är för trött för sig själv. Prata med henne går ju absolut inte, det snarare förvärrar eftersom det blir för jobbigt för henne med en massa prat. Jag vet faktiskt inte vad man ska göra, jag blir bara trött och irriterad.

Dom råd jag har läst om handlar alltid om bemötandet till barn som man kan förklara för. Inte till vuxna som inte förstår sitt eget bästa.

Jag hoppas innerligt att det inte ska bli trött-sjukor lika ofta som när hon gick i första skolan (i stort sett varje vecka). Det är tur att man var yngre och piggare när det var värre.

Nu ska jag bestämma mig för om jag ska gå och sova eller om jag ska duscha. Båda behövs ungefär lika mycket, men det lutar åt dusch. Tror det blir svårt att sova i det här oljudet, även om Göran kan hantera henne bättre än mig när det är tålamodsprövande.

.

När orken tar slut

En del vänner säger att dom blir lite trötta av att läsa min blogg, för att vi gör så ”rätt” hela tiden. Men det gör vi inte! Som jag skrivit tidigare så är vi inga robotar. Men vi har sett konsekvenserna av att göra ”fel” så att göra ”rätt” är definitivt att föredra. Jag väljer ju att dela med mig av erfarenheter och lösningar i den här bloggen, för jag tycker bättre om att fokusera på det som funkar. Fast det kan ju vara skönt för andra att läsa att det inte funkar jämt.

Över lag mår ju Sandra bra nu och har en trygg och stabil grund att stå på. Det påverkar hela vår situation, då hon inte får lika många låsningar och utbrott, eller tappar förmågor på samma sätt som när hon är instabil.

Men vissa dagar blir man lite påmind om hur tålamodsprövande det kan vara. Jag vill verkligen betona att det är en enorm skillnad på enstaka gånger av sämre mående, och när det är långa perioder då man inte hittar orsakerna som krävs för att ta sig ur det.

När Sandra är mellan pigg och sova är det inte kul nånstans, faktiskt. Det är inte hennes fel, det vet jag, och det gör att jag får fruktansvärt dåligt samvete när jag tillslut tappar tålamodet. Det hjälper inte ett dugg att andra säger att det är mänskligt att tappa tålamodet. Det spelar ju ingen roll för Sandra hur mänskliga vi runt henne är. Hon behöver istället extra mycket tålamod och stöd när hon inte mår bra.

Men jag börjar komma så långt att jag accepterar att jag inte orkar alla gånger, för det hjälper inte heller Sandra att jag får dåligt samvete över tappad ork. Jag har så många gånger varit tacksam över att vi är två, och att Göran har bättre tålamod än mig, även om han inte heller är någon robot.

Förra veckan, när Sandras senaste tröttsjuka började gå över, var det jag som fick utbrott. Sandra ville ju förstås inte vila mer, trots att hon fortfarande var för trött för sig själv. Såna dagar testas vårt tålamod kan jag säga. Göran behöll lugnet och blev bara lite irriterad. Sandra hade låsningar precis hela tiden, hela dagen, med några utbrott mellan varven.

Som jag skrev förut, så förvärras låsningarna av att man är inpå Sandra och/eller tjatar… Det är inte så lätt att göra rätt när ingenting händer alls. Och när dessutom Sandra själv vill, men inte kan. Och man inte kan/får hjälpa… Suck.

Men det är ändå bättre nu än när hon var liten och vi inte alls visste hur vi skulle hantera situationerna. Jösses så många utbrott jag fick mitt i nätterna då. Sandra var dessutom tröttsjuk ungefär varje vecka en period innan vi förstod orsaken till det, och innan vi bytte skola.

Då låg hon ner och behövde kräkas, men reste sig inte så det kom ju liksom överallt. Ungefär en gång i kvarten! Eller så kräktes hon inte men ville ha hjälp att kräkas. Låg ner och ville ha hjälp att sätta sig, men spjärnade emot om jag försökte hjälpa och fick ett utbrott om jag lät bli. Efter alla vakennätter höll jag på att bli tokig tillslut.

Så är det inte längre. Nu senast var hon faktiskt jätteduktig och ”sa till” (låter på ett visst sätt) så jag hann fram med bunken varje gång hon skulle kräkas. Det som fick mig att tappa tålamodet var just när hon var mellan pigg och sova, och bara fastnade precis hela tiden samtidigt som den monotona gälla gnällrösten malde. Det är av just den rösten jag känner stressen som jag hade i vintras när jag blev sjukskriven. Jag blir liksom skakig och får hjärtklappning. Förutom att rösten skär i både öron och huvud.

Så nej, jag gör definitivt inte rätt jämt. Men det är lättare att göra rätt när man vet hur man ska göra, och ser att det hjälper. När Sandra är stabil och mår bra, så får vi ett flyt och det blir nästan inga låsningar eller utbrott att tappa tålamodet över. Men det är ju en lång väg dit innan man ens vet orsakerna till måendet.

Förresten, vi började ju skratta mitt i Sandras ilska, då hon var mellan pigg och sova förra veckan. Hon hade ett "lite lindrigare" utbrott, och Göran och jag gick undan i rummet bredvid, som man måste om hon ska kunna lugna sig. Vi brukar säga att vi (en av oss) kommer tillbaks när hon lugnat sig, så hon känner att vi finns där på håll.

När vi stod där och väntade ut utbrottet i rummet bredvid skrek hon:

”Dumma mamma! Dumma pappa! Allt är dumt där inne”

Men nu mår hon bra, så nu tycker hon nog att vi är snälla igen, tror jag 😎

.

Vad gör vi nu

När jag vaknar i ottan och bara har tankar som får tårarna att komma, så är det ingen idé att försöka somna om. Då behöver jag få ut tankarna istället.

Det känns lite hopplöst, faktiskt. Sandra har ingen plats i samhället, LSS gäller inte henne (tackolov har hon rätt till assistans än så länge) och vi har ingenstans att vända oss. Ska hon få en tryggad framtid (utan totalkrasch) så kräver det att vi vinner nån storvinst eller typ rånar en bank.

Det sistnämnda är förstås uteslutet, men skulle nog vara enklare än det förstnämnda. Ska vi vara tvungna att låta kommunen sätta Sandra i en gruppbostad där vi redan innan vet att hon kommer gå under? Bara för att dom på kommunen inte vill sätta sig in i vad hon verkligen har för svårigheter. Alla hävdar att det är vi som tror att hon inte klarar det, för alla andra ”autister” (som tjänstemännen uttrycker det) har det så bra i kommunens verksamheter.

När man tror att det bara är att ”bunta ihop alla som har samma diagnos” så har man anpassat jättebra. För alla andra klarar det, men dom har väl inte lika jobbiga föräldrar. Om bara dom jobbiga föräldrarna håller sig borta så blir det så bra så. Då kan kommunen bryta ner Sandra ifred!

En person ringer och säger att vi bör kontakta habiliteringen så vi kan få lite expertråd. När jag säger att vi inte behöver några expertråd, för det finns inga experter som känner Sandra bättre än oss föräldrar, och det är inte vi som behöver hjälp utan Sandra… Då svarar människan att man behöver råd utifrån ibland, det fick minsann hon när hennes son behövde en logoped, för det klarade inte hon som mamma själv.

Ja… vad säger man? Så bra att det finns logopeder för dom som behöver det, liksom. Sandra behöver någonstans att bo bara. Och det råkar ju vara kommunens ansvar, så vad kan en expert på habiliteringen göra åt det? Jösses! Jo, en expert kan få oss på andra tankar när vi har låst fast! Jahaja… Övertala oss att Sandra nog klarar den där gruppbostaden och att det bara är vi som tror att hon kommer krascha?!

Vi har ju bara sett alla krascher hittills, och vilken skillnad det är när det anpassas rätt. Men en expert kanske vet nåt om Sandra som inte vi vet då?!

Jag blir så jävla trött! Hade inte Sandra drabbats så hårt så hade jag låtit kommunen gå på samma misstag (igen) som andra har utsatt henne för hittills. Varför är det ingen som bara öppnar ögonen och lär sig att göra rätt istället? Helt jävla otroligt, faktiskt!

När Sandra kraschade på den första dagliga verksamheten så sa Göran och jag till varandra: ”Det positiva i det här är ju att nu har kommunen sett vad som händer när det inte anpassas rätt, så nu förstår dom det”

Inte i min vildaste fantasi kunde jag ana att dom var så jävla tröga att Sandra behövde krascha två gånger till, och fortfarande är det nog bara vi föräldrar som tror att hon kommer krascha?!

Trots att vi har skickat in intyg från personer som känner Sandra, så tror ”förståsigpåarna” att dom vet bättre än dom som vet. Trots läkarintyg och utredning från F-kassan så tror ”förståsigpåarna” att alla andra har fel, så dom behöver nog utreda själva. Trots att tre dagliga verksamheter och korttids inte har fungerat, och trots att Sandra mår jättebra när vi själva tillsammans med assistenterna anpassar rätt, så tror ”förståsigpåarna” att vi behöver expertråd?!

Och Sandra har ingenstans att bo.

.

Blandade känslor snurrar

Det är lite mycket tankar i ett enda virrvarr i mitt huvud just nu, så jag vet inte om jag får ihop nåt läsbart här, men gör ett försök. Bloggen, och skrivandet, brukar hjälpa mig själv att få lite mer reda i tankarna.

Efter besöket angående vår ansökan om bostadsanpassning så känns det lite hopplösare igen. Nu vet vi ju inte om nåt går igenom, och isåfall vad än, men det lät inte vidare ljust. Vi får verkligen så lite hjälp som möjligt från kommunen. Helst inget alls, snarare merjobb.

Utan oss föräldrar skulle Sandra inte ha någonstans att bo och ingen verksamhet. Nu har hon inte ens korttids längre. Jag är tacksam över att vi numer slipper höra att vi måste släppa taget. Jag tror dom flesta (utom cheferna i socialtjänsten) förstår att Sandra inte klarar sig utan oss föräldrar än. Hon har sina superfina assistenter, tackolov! Men vad hjälper det om hon inte har någonstans att ta vägen?

Det som är tungt är ju att det enda kommunen erbjuder är otänkbart om Sandra ska må bra, eller om hon inte ska krascha, snarare. Det handlar faktiskt inte om att hon ska få njuta av livets goda som alla andra har rätt till. Hon ska bara slippa krascha. Därför är det helt uteslutet att kommunen ska ta över ansvaret, för enligt dom har hon i stort sett inga behov. ”Vi har en gruppbostad för autister” tycker dom och då har dom liksom gjort sitt och behöver inte göra mer.

Sandra kan inte ta ett lån. Dels får hon nog inte ens det (iallafall inte när vi har pratat med jurister och banker) och dels så måste hon ju klara sig på sin inkomst och det är väl knappt hon gör det utan lån.

Vi har ett hus med höga lån och har inga miljoner på banken att ”bara köpa ett hus till” för. Det billigaste vi kom på var ju då att vi flyttar till en husvagn och Sandra får vårt hus när (eller snarare om) vi har fått bort lånen.

Det låter ju bra så långt, och kan funka enligt vår ca femårsplan, om inga oförutsedda utgifter dyker upp. Men huset är inte underhållsfritt. Vi har inte råd att renovera det så det ska hålla hela Sandras liv.

Bostadsanpassningen då… Ja, vad ska man säga. Vi förväntar oss samma hjälp från kommunen som vi fått hittills, dvs ingen alls. Eller, som sagt, merjobb för alla andra och inget ansvar för kommunen i nånting. Men nu har dom iallafall varit här och tittat igen. Han som kollade, vad han nu var för nån, var ju inte med sist, när det var två arbetsterapeuter här.

Jag frågade vad det var han ville se, så jag skulle veta hur jag skulle få Sandra att visa just det, och han ville få sig en helhetsbild av hur hon rör sig här hemma…

Jag försökte förklara att om man ska få en helhetsbild så får dom rigga kameror i huset och låta dom sitta minst ett halvår. För allt beror på omständigheter och dagsform. Klarar hon att gå en gång, betyder det inte att hon klarar det alla andra gånger, t.ex. Det har ju hänt att hon plötsligt bara kan nåt, vadsomhelst, en gång och aldrig mer. Ibland kan hon i långa perioder, och inte alls i lika långa perioder.

Jag sa också att just den här gången kan hon tycka att det är jättespännande att det kommer några hit och vill titta, och då kan hon kanske jättebra. Eller så kan hon låsa sig och vägra ställa sig upp. Att hon kan gå fysiskt betyder inte att hon kan gå obehindrat eftersom svårigheten sitter i huvudet. Dessutom behöver hon inte anpassning för att hon inte kan gå, utan för att hon ska klara sin vardag utan att det går onödig energi till att förflytta sig. För då orkar hon ju inte när hon väl är framme sen.

Ett sånt här besök ger inte så mycket annat än förvirring hos Sandra, och större svårigheter dagen efter. Men jag sa till henne att det var två kompisar här och frågade om hon ville visa dom sitt rum (vilket innebar att hon var tvungen att gå upp för två trappor).

Tror ni inte på sjutton att hon studsar upp och klarar trapporna med en dans. Ja, det var väl att överdriva en smula, men om man jämför med Sandra själv så var det snudd på en dans. Hon klarade att gå upp för källartrappan med bara ena handen på ledstången! Nästa trappa brukar gå bra annars med (om hon inte har en period då hon är dålig).

Dom tittade på rummet och Sandras saker en stund och sen sa jag till Sandra att hon skulle gå ner till jobbet igen. Och ungen går ner! Alltså går ner. Med bara ena handen på ledstången! Det är första gången på över ett år som hon inte sitter på rumpan och hasar ner för den översta trappan.

Jag blev ju helt överlycklig inombords, eftersom det är ett så stort framsteg mot återhämtningen efter det att kommunens sk anpassningar bröt ner henne sist. Samtidigt var det ju typiskt att den framgången inte kom dagen efter istället. Men då hasade hon på rumpan igen.

För Sandras skull så agerade jag på ett sätt som gagnar henne, för den där kollen gav ju inte nån vidare information ändå. Så när vi kom till den svåraste delen, ner för källartrappan, så låtsades jag inte att Sandra behövde hjälp, utan bad henne bara gå till jobbet, och vände mig bort från henne. Det är så hon bäst klarar kraven utan låsningar, istället för att man är för snabb med att erbjuda en hjälp hon kanske inte behöver just då.

För mig är såklart Sandras framsteg viktigare och mer betydelsefulla än nåt annat. Men just den här gången påverkar det kanske hennes framtid negativt. Jag hoppades, trots det, att Sandra skulle gå ner för källartrappan också. Men där tog det stopp och jag fick stödja henne som vi brukar. Den trappan klarade hon också förut, innan kommunens framfart, så jag vet att hon kan om hon mår riktigt bra.

Men, som sagt, det kvittade ändå i sammanhanget och blir nog svårt att få igenom några anpassningar hursomhelst. Hon kan ju gå, rent fysiskt. Men, vi kan ju anpassa bra även utan hiss, så den är inte den viktigaste biten, vilket vi också sa till dom som var här. Han trodde dock att det var svårt att få anpassat alls, även om han förstod vad Sandra behöver och varför.

Det innebär ju att vi måste göra det också själva… Så det vi hoppas på är att nåt iallafall går igenom, och vi får lite hjälp med en del av allt material som kommer gå åt. Och att Göran kan fixa jobbet själv, men hans kropp är liksom slut så jag vet inte hur det ska gå till.

Det första han sa, den där ”bostadsanpassaren” var att vi har en balkongdörr i köket och då är det där ingången ska vara, för man anpassar alltid efter huset, och det som blir billigast.

???

Men alltså allvarligt? Man måste väl anpassa efter individen som bor i huset, tyckte jag… Annars är det väl ingen mening att anpassa nåt?! Hon kan ju inte komma in i köket med skor och ytterkläder! Då är det ju bättre att ha den ingång vi har nu.

Vi visade vart ingången behöver vara, och varför, för att det ska fungera för Sandra, och han förstod iallafall vad jag menade. Men det är ju inte han som bestämmer. Det är väl samma ljushuven och ”förståsigpåare” som tycker att dom har anpassat så bra förut, antar jag. Och det vet vi ju hur det har gått.

Han förklarade att det finns andra boendeformer som är bättre anpassade för Sandra och därför blir det svårt att få något anpassat här. Jahaja… Tänk, dom andra ställena som alla säger finns, dom har vi aldrig sett irl. Och återigen, fantastiskt vad duktiga dom är i kommunen, som vet vilka anpassningar som behövs (eller snarare inte behövs) trots att dom inte har en aning om behoven.

Nåja, som sagt, det är bara att vänta och se nu. Vi vill ju börja få anpassningarna bra så fort som möjligt, så vi kan börja jobba framåt sen. För det kommer bli så bra för Sandra när allt är lugnt och anpassat. Hon kommer få ett väldigt bra liv med lagom roliga dagar. Och vi kommer få ledigt på våra ledigheter, som en bonus i alltihop. Vi får väl köpa lite trisslotter.

Nog om det tunga och trista och över till alla glädjeämnen!

Sandra en annan unge just nu. Trots att vi har haft lite för mycket förändringar på lite för kort tid på sistone, så har hon fått ett inre lugn sen vi tog bort korttids. Det är så tydligt och vi ser det i många sammanhang under dagarna. Hon är mer avslappnad och oron över vem som gör vad och om schemat stämmer är borta. Så fantastiskt skönt att vi tog beslutet nu när det visade sig vara mer rätt än vad jag trodde. Att korttids stressade henne var ju uppenbart, men att skillnaden skulle bli så stor trodde vi faktiskt inte.

Natten mellan onsdag och torsdag sov ju en assistent här, så som det ska vara nu. Den här gången satte vi assistenten på kvällsschemat, och det gick jättebra. Sandra ville hellre ha hjälp av assistenten än av mig, men hon tillät att jag tittade på nästan hela tiden :)

Igår jobbade jag, som ni fick en skymt av i förra inlägget. En dag på jobbet är alltid rolig, och när Sandra har orken är det ännu roligare. Visserligen är hon trött, men funkar ändå väldigt bra. Vi har ju den tydligheten hon behöver och som gör att hon blir lugnare och tryggare. Nu är det helg för Sandras del och nästa vecka börjar introduktionen av en ny assistent. Det blir spännande och roligt, vi tror det kommer bli kanoners.

Jag önskar er en fin helg.

.