Coola kakor

Igår bakade vi. Jag gjorde deg till schackrutor och sen fick Sandra gå lös på den bäst hon ville. Jag frågade om jag skulle visa hur man gör såna kakor som var på bilden i boken, men Sandra ville göra själv. Och hon fick så klart göra hur hon ville, men jag tycker nog att hon gjorde sitt bästa för att efterlikna bilden, kolla bara så fina dom blev!

När hon hade gått därifrån tryckte jag ihop kakorna lite, så dom skulle hålla efter gräddningen. Jag tycker det är riktigt coolt att hon härmade bilden, och lyckades så bra.

Igår var en ganska bra dag i planeringen. Sandra hade både rörelse, bakning och sångstund på schemat, efter lunch. Men ändå var vi klara före halv två. Det är verkligen en utmaning att fylla hela långa dagar med aktiviteter, och det krävs att man är alert och pigg. 

Jobbar man bara heltid, hinner planera, och är ledig när man inte jobbar (och är två pigga assistenter på arbetstid) så skulle det vara en baggis att orka göra Sandras dagar meningsfulla. Då hade det bara varit roligt, mest hela tiden faktiskt. För gör man rätt, så Sandra utvecklas och mår bra, så är det världens roligaste jobb.

Jag tror vi måste baka en sockerkaka också, när det passar sig. Jag tror nämligen att det var det Sandra menade när hon sa att hon var bak-sugen häromdagen.

Hon vispade grädde med assistenten på utflykten förra veckan, och det har hon pratat mycket om. Det var inte så länge sen som hon ville hålla i elvispen själv när vi bakade här hemma, så jag tror att det var det hon var ute efter.

Jag valde ju kakor den här gången, för jag tänkte att det var lite mer för Sandra att baka då. Men att göra degen är för svårt för henne. När vi gör sockerkaka är det smeten hon hjälper till med och sen är det ju klart. Ja, det får nog bli en sockerkaka inom kort, så Sandra känner att hon får baka, hälla i och röra ordentligt. Kanske idag, om ork och humör är med oss, för idag har vi inga andra planer, mer än att Göran ska försöka hinna veckohandla.

Må så gott.

.

Packat och degigt

Eftersom verksamheten ligger på is tills vidare, och eftersom det är meningen att Sandra ska flytta så småningom, så började jag packa ner hennes ”verksamhets-grejor” för ganska länge sen. Jag tänkte att det ju inte kommer användas mer förrän verksamheten kommer igång igen, och Sandra hade tröttnat på det. Sen har det dragit ut på tiden av olika anledningar, så grejorna står nerpackade där nere i källaren och samlar damm.

Häromdagen ville Sandra plötsligt ”spela klock-spelet” och jag fattade ingenting. Jag frågade vad det var hon menade och då sa hon ”Lägga på lika” och då fattade jag att det var ett bänk-jobb hon menade. Lika-på-lika med klockor. Som tur var så hittade jag just det jobbet direkt bland alla påsar och lådor.

Det gick ju ganska fort att lägga det, och Sandra var jobbsugen, så det var bara att hämta upp fler jobb från källaren. Sen jobbade hon på ett bra tag och var så nöjd. Här är ett par exempel på det hon gjorde. En halva, eller en figur, sitter redan på arket och resten ska Sandra matcha.

Vilka skor hör ihop

Vilka sagofigurer hör ihop

Sätt rätt framdel/bakdel på rätt djur

Sätt rätt huvud på rätt fisk/djur
(Den understa har ritade konturer till hjälp)

Alla jobben var från en mapp med enklare jobb som vi hade när hon var trött, eller hade varit sjuk. Men det var lite utmaning för henne ändå. Särskilt det med lite konstiga fiskar, det skulle egentligen inte ligga i den mappen.

Från det ena till det andra. En gång i somras, när Sandra var på en liten ”mini-semester” ett par dagar i husvagnen, sa hon till Göran att hon tyckte dom skulle baka pepparkakor. Dåligt av Göran att inte ställa upp på det i husvagnen, tycker jag 😅😉

Men igår fick hon iallafall baka sina pepparkakor. Vi köper alltid deg nuförtiden, eftersom det mest är "baka" vi gör. Vi äter väldigt lite av dom, nämligen. Sen några år tillbaks finns det ju även färdig kristyr på tub, så nu klarar Sandra att spritsa kakorna också. Det hör nämligen till, tycker hon.

Det kan ju tyckas att det är lite tidigt att baka pepparkakor redan, men det är ju iallafall närmare jul nu, än i somras 😉 Vi kommer nog baka fler gånger, bara för att det är roligt. Fanns det deg att köpa året om så skulle vi roa oss med det lite närsomhelst. Huvudsaken man har kul. Till jul behöver vi inga pepparkakor, och advent eller lucia firar vi inte, eftersom Sandra inte fixar så mycket sånt.

Men det är ju så med Sandra, att hon behöver ha något att göra mest hela tiden. Det gäller att hitta på, och planera, hennes dagar ordentligt för att undvika dötid. Att baka pepparkakor är ju en enkel aktivitet att ta till. Nåt måste vi ju hitta på och eftermiddagarna är långa.

I övrigt har vi jobbat in våra egna rutiner runt julen, och framförallt julafton, så det fungerar väldigt bra numera, måste jag säga. Vi försöker tona ner, och aktar oss för att sjåsa upp något som skapar nya förväntningar.

Efter bakningen igår blev det sång-stund med sång-korten, och efter det tog vi det lilla lugna och pusslade tills dagen var slut och kvällsrutinerna tog vid.

Ännu en bra dag hade vi, med en mycket pigg och glad tjej (och en ganska trött, men nöjd morsa).

Må så gott.

.

Rätten att baka fikabröd

Igår bakade vi en tigerkaka. Det kräver ju sin planering och rätt förberedelser för att vi ska kunna baka tillsammans. Meningen är att Sandra ska känna att det är hon som bakar, trots all hjälp hon behöver. Så det gäller att ha allt förberett ordentligt innan man sätter igång.

Jag är glad över dom gånger vi orkar göra sånt här med Sandra nu, eftersom vi saknar assistenter. Samtidigt känner vi att vi måste passa på att ge henne möjligheten att utvecklas och må bra, så länge vi faktiskt har dubbelbemanning. För med dagens absurda neddragningar på assistansen så känns ingenting säkert inför framtiden. Och utan dubbelbemanning kommer Sandra inte få samma möjlighet till utveckling.

Det känns så oerhört tragiskt, för hon har utvecklats enormt dom senaste månaderna. När hon gick i skolan (dan andra, anpassade skolan, inte den första) så bakade hon ibland. Då klarade hon att hålla i elvispen själv. Hemma ville hon att vi båda skulle hålla i den. Sen, när skolan slutade och utvecklingen avstannade, eller faktiskt började gå bakåt, så ville inte Sandra hålla i elvispen alls, utan bara titta på.

Så nu, plötsligt….

Visst är det helt fantastiskt underbart?! Man önskar så att hon fick fortsätta må bra och utvecklas framåt. Men då måste hon ha förutsättningarna för det.

Hon klarade inte att se till att allt i skålen blandades, men hon vispade själv. Det är stort.

Efter att ha läst den här artikeln rann bägaren över hos mig, och jag skrev ett argt mail till samtliga partier och krävde ett svar på vad dom tänker göra för att vi ska behålla den unika och fina LSS så som den från början var tänkt. Och hur dom ska se till att individer som är helt beroende av andra för att överleva ska få en trygg framtid.

Jag har hittills fått ett svar:

Hej Nina, tack för ditt mejl!

För Vänsterpartiet är människors lika värde en grundläggande utgångspunkt och alla människor har kunskaper, förmågor och erfarenheter som är viktiga för samhället. Tillgänglighet och delaktighet är en fråga om att ge alla medborgare samma demokratiska rättigheter och möjligheter i samhället. LSS är en fin frihets- och rättighetsreform som måste värnas.

Vänsterpartiet ser med mycket stor oro på den utveckling som orsakats av regeringens agerande kring LSS. Det handlar dels om att regeringen via regleringsbrevet för 2016 gett Försäkringskassan ett ändrat uppdrag, men också om den utredning man har tillsatt om LSS. I de nya direktiven till Försäkringskassan för assistansersättningen anges som mål att Försäkringskassan ska bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen. Det är mot denna bakgrund vi tog ett utskottsinitiativ för att se till att regeringen ändrar sig och att människor får den assistans de behöver. Dessvärre blev detta initiativ nedröstat av regeringen, Moderaterna och Centerpartiet. Vänsterpartiet beklagar det.

Det är inte varken acceptabelt eller värdigt ett välfärdsland som Sverige att människors vardag och tillvaro kullkastas på det sättet vi nu bevittnar. Vänsterpartiet kommer fortsätta kämpa för en väl utbyggd välfärd och en LSS att lita på.

http://www.vansterpartiet.se/hojd-ersattning-for-battre-kvalitet-i-personlig-assistans

http://www.vansterpartiet.se/regeringen-har-pressats-i-ratt-riktning-om-lss

Vänliga hälsningar

Vänsterpartiets partikansli

http://www.vansterpartiet.se/politik/

Dom som inte svarar har ju visat sin ställning i frågan, kan jag tycka. Så Vänsterpartiet kommer få min röst så länge ingen annan visar att dom tycker frågan är viktig. Jag kommer redovisa ev fler svar här.

För att få politikerna att tycka frågan är viktig måste vi visa att vi medborgare tycker det. Så här kan ni hitta mailadresserna, sen är det bara att skicka frågor tills dom svarar! Ju fler vi är som visar att det är en viktig fråga, desto mer tvingar vi dom att göra nåt åt galenskaperna som händer med LSS just nu.

.

Hopp

Igår ville Sandra baka, och det passade bra så jag gjorde en deg på fm. Men när det var dags för henne att rulla frukostbullar och lägga på plåten vände friden till kaos. Så som den gärna gör när tålamod och ork tar slut, eller mina förberedelser är otillräckliga.

Det är ju jag som ska se till att det funkar, och igår misslyckades jag. Sandra stod på toaletten och skrek så hon nästan kräktes och jag tjurade ut som en barnunge. Suck. Men efter en del utbrottande så blev bullarna rullade i alla fall, och resten av dagen flöt på utan några fler utbrott.

Idag ska vi följa det planerade schemat igen, efter tre veckors uppehåll. Sandra är överlycklig att väntan är slut och assistenten här igen.

När vi bara har en extern assistent så blir det så stort för Sandra varje gång hon kommer, och den där strukturen är svårare att hålla. Det påverkar förstås, och gör Sandra mer skör än vanligt. Vi kan ju inte göra något åt det, men hoppas att vi inom kort kan få lite mer ordning, i alla fall fasta dagar i veckan, även om det inte är alla dagar.

Jag fick ett hoppfullt mail igår, från vår handläggare på kommunen. Det är så mycket gammalt som sitter kvar i mig, men vi pratade om det igår kväll, Göran och jag, att vi måste se med öppna sinnen på det vår handläggare gör. För han har faktiskt varit bra hittills.

Men han har samma chef, och hon har ställt till det rejält tidigare, så det är inte lätt att inte tro att det finns nån baktanke med allt. Hursomhelst så jobbar han på i bostadsfrågan, och vem vet… Rätt vad det är så kanske många felaktiga pusselbitar byts ut.

Nu är det full rulle som gäller hela dagen. Ha det fint!

.

Choklad, teknisk kollaps och energi

Vi brukar oftast baka matbröd när vi bakar. För det är sånt som mest går åt i vår familj där vi i stort sett aldrig fikar, förutom vid festliga tillfällen. Sandra tycker ju att det är roligare att baka chokladbollar än frukostbullar, om jag säger så… Hon har pratat om det ett tag, och igår fick hon äntligen göra det då.

Mest för att jag inte hade någon bra plan för dagen och Sandra behöver ju sysselsättas mest helatiden. Ja, mer eller mindre iallafall. Vi hade ingen jäst och inga ägg, men havregryn och kakao fanns. Och jag vet ju en som var väldigt nöjd med det…

För övrigt håller datorn på att ge upp här. Jag hatar att köpa ny dator. Hatar det. Inte att ha ny fräsch dator i sig, utan allt runtom-jobb. Jag kan nämligen inte teknikens under alls. Jag är helt kass på det, och har inga tonårsbarn att få hjälp av heller. Och jag har verkligen inte tid (!) att lusläsa och försöka fatta och installera och göra om och leta efter instruktionsbok på svenska (eller gå engelskakurs) och fatta alla nyheter och appar och hämta hem och hitta och få igång och lära om och… blä!

Kan nån bara komma och få den nya lika bra som den gamla, med alla viktiga appar och webbsidor så vore det ju inga större problem. Suck. Men, den jag har är några år och väldigt välanvänd, så det är väl bara att ta sig igenom eländet med nytt snart, antar jag. Utan dator går ju inte. Och skrivaren och kameran, och redigeringar och Officepaket. Måste ha det bara.

Förutom datorn som slocknar titt som tätt, plötsligt lite nu och då, så stannar även värmepumpen ungefär lika många gånger per dag. Så idag kommer nån tekniker som säkert inte kostar gratis, och ska försöka hitta fel. Dessutom är det nåt vajsing med diskmaskinen. Håhåjaja, det är ju tur att man jobbar dygnet runt och inte hinner göra av med lönen på nåt roligare…

Jag fick förresten frågan hur det kommer sig att min ork tycks ha kommit tillbaks, trots att jag var tvungen att avbryta min sjukskrivning. Jag vet inte riktigt vad jag ska svara på det, men det tar väldigt mycket kraft att inte känna tryggheten. Att alltid, alltid behövas, på ett eller annat sätt och inte känna att man kan slappna av helt nån gång.

När jag nu introducerat en ny assistent, och efter ett par gånger ska börja släppa taget lite, och säger att jag finns här ifall Sandra vill att jag kommer… Och assistenten liksom bara helt cool svarar ”Om hon frågar efter dig så säger jag att du ska laga maten” Då känner jag sån trygghet i att Sandra är i rätt händer, och att det kommer gå jättebra utan mig. Den tryggheten gör att mina energidepåer fylls på. När någon annan än jag löser situationerna som uppstår, så Sandra är trygg, då blir även jag trygg.

Jag önskar er en trevlig helg!

.

Bakning på G

Jag har en liten svacka. Inget allvarligt, men tröttheten kom nog ikapp lite, kanhända är det nån bacill som lurar. Eller så har det bara varit lite väl intensivt på sistone. Möten, inställda möten, bokade tider och ärenden. Ja, och så det vanliga på jobbet nästan dygnet runt, inskolningar och 110% alert mest hela tiden. Lite för lite återhämtning gör att orken inte räcker lika länge.

Annars är det ganska lugnt just nu. Sandra mår bra och vi försöker göra hennes dagar så innehållsrika och vettiga som vi orkar. Målet är att Sandra ska ha något stimulerande att göra varje dag, om hon inte själv väljer bort det. Det ska alltid finnas ett alternativ i välja-pärmen som är roligt. Det hon väljer bort behöver vi göra intressantare, för det är alltid den som jobbar som har ansvaret över att Sandras dagar blir bra för henne.

Igår förberedde jag så Sandra kan välja bakning idag om hon vill, och det skulle jag tro att hon gör. Jag har rivit morötter så hon kan göra morotsbröd, tänkte jag.

Eller, hon gör ju inte det, förstås, men tror att hon gör 😊 Jag brukar göra degen själv för att det inte ska bli för många brytningar och för mycket vänta-tid för Sandra, för det fixar hon inte. Hälla uppmätta ingredienser i en bunke är väl vad hon klarar, och det är för lite för att hon ska tycka att det är roligt och meningsfullt. Därför är degen klar när Sandra ska börja baka.

Jag har hittills delat degen i lagom ”bull-bitar” så hon bara har format och lagt dom på en plåt. Men idag tänkte jag att hon ska få dela själv. Jag vet inte än om hon kan, men man måste ju utmana för att kunna utveckla. Så jag ska göra en rulle som jag markerar med ett snitt där Sandra sen ska dela. Vi får väl se hur det går.

Klarar hon det inte så kan jag alltid justera det i efterhand, när hon har lämnat köket. Huvudsaken hon tror att hon gör det själv, för det är det hon växer av. Sen brukar hon fixa att pensla med ägg och hälla på frön, om hon klarar brytningarna eftersom bullarna måste jäsa först. Det beror helt och hållet på dagsformen så vi får se hur det blir när vi kommer så långt.

Jag avslutar med en mycket läsvärd länk här, varsågoda.

Må gott!

.

Tydlig variation och noga planering

Igår bakade vi lite matbröd igen, Sandra och jag. Det är ju en perfekt aktivitet som fyller frysen med gott bröd på samma gång som vi har roligt. Bara man planerar ordentligt, så man hittar ett flyt utan stress.

Jag har nu samlat ihop fyra olika recept på ganska enkla matbröd som är anpassade lite. Dels gör vi bullar istället för limpor för att Sandra ska kunna delta i bakningen mer, och sen får hon pensla med ägg och ha olika frön på. Även det för att hon ska kunna delta mer, men också för att hon ska se skillnad på dom olika brödsorterna när hon får välja vilket hon vill baka eller äta framöver.

På Sandras frukost-schema heter bröden ”Hembakat med xxx”

Den tydligheten är viktig för att inte förvirra. Sandra tänker ju inte vidare, utan ser det hon ser. Ett matbröd som ser ut på ett sätt ska såklart smaka på ett sätt. Varje gång. Så att variera sig och tänka att det är gott att prova ett annat bröd med samma frön, eller andra frön på samma bröd, kan ställa till det ordentligt. Det kan leda till en oro som kan vara svår att hitta orsaken till om man inte förstår att den här tydligheten är viktig. I allt.

Ska man variera, så måste man alltid vara noga med att Sandra förstår variationen och är förberedd på den. Jag kallar det ”autism-tänk” och det är en superviktig egenskap när man jobbar med Sandra.

I övrigt hankar vi oss fram. Det märks ju förstås lite på Sandra att det är en del förändringar och många nya bekantskaper för henne nu. Det går ganska bra ändå, och hon mår ju betydligt bättre än hon gjorde i vintras. Återigen har vi bevis på hur viktig struktur och tydlighet är för att hon ska funka öht.

Ingen struktur och ingen verksamhet gör att hon inom ett par månader får dagliga utbrott och stora låsningar mest hela tiden. Och, om det går långt, även tappade kroppsfunktioner. Men med en välplanerad, strukturerad och rolig verksamhet, i stort sett inga låsningar eller utbrott alls.

Det gäller att påminna sig om det, när skörheten börjar komma oftare. För den skörheten beror nästan alltid på att hon är uttråkad och stressad, inte på att hon är trött av att göra saker. Även om hon visar samma tecken när det blir för mycket också, men då brukar hon bli sjuk och ligger i sängen och kräks.

Saker som tar energi behöver ju inte vara saker hon gör, utan det har stor betydelse hur det är planerat och anpassat. Tydligt och strukturerat ger energi, ”bara vara” utan en plan tar energi. Massor av energi. Gör hon inget på dagarna så är det lätt att räkna ut att skörheten inte beror på att det är för mycket iaf. Det var länge sen hon var trött-sjuk pga att hon gjort för mycket.

Vi gör ju fortfarande för lite, men det beror på att vi lägger krutet på att hitta assistenter, och att alla ska bekanta sig med varandra. Man hinner inte planera mer än ett par ordentliga aktiviteter om dagen (om Sandra vill göra dom) när man i stort sett är själv med allt. Är man två som kan sina uppgifter så hinner man ju förstås göra det man ska ordentligt.

Nu är vi ju två, Göran och jag, och därför hinner vi planera och förbereda en del som går att göra klart dagen/dagarna innan. Men det är jag som har hand om inskolningen, och eftersom dom nya inte kan så är det samma som att vara själv då. Samtidigt som jag ska hinna lära upp dom nya, förstås. Men det är bäst för Sandra om Göran inte är hemma när det är nya personer här. Därför gör vi inga stora aktiviteter just nu, och jag sätter inte igång att baka med Sandra på inskolningsdagarna, t.ex.

När det har varit nytt folk här har Sandra valt att klippa ganska mycket. Det gör att dom kan bekanta sig lite med varandra och jag hinner planera en del verksamhet undertiden.

Det var det om det och allt för denna gång, så jag önskar er en fortsatt fin vecka. Vi ska göra köttbullar idag, Sandra och jag. Må fint!

.

Bull-tanten o Världens snällaste björn

Bullbakandet gick väl sådär, men det blev bullar iallafall. Sandra hade en mindre bra dag och det var ganska gnälligt mest hela tiden. Man hinner bara göra det man måste när det blir såna dagar om man liksom försöker göra nån aktivitet samtidigt. När bullarna hade svalnat blev det lite lugnt med en nybakad bull-muta åt bagerskan (den yngre) medan jag tog hand om röran i köket efter bakning och lunch, med ren disk ut o smutsig in, frysa in bullar o ta hand om matresterna. Pjhu!

Lagom till kvällsrutinerna fick Bamse reda ut situationerna när trötta humör tog över för mycket och mitt låg-affektiva inte hjälpte särskilt mycket.

Idag kommer vi ta oss en lugnare dag, om inte annat för min egen skull. Jag har förberett ett skapande-jobb ifall Sandra vill pyssla lite, i övrigt blir det egna val som inte kräver så mycket förberedelser från mig. Jag börjar ju bli till åren, tydligen?

Igår morse kom ett sms om att jag hade en tid på vårdcentralen som idag. Snacka om att jag fick griller i huvet?! Nog för att minnet sviker ganska rejält nuförtiden och jag kan glömma även ganska viktiga saker, men jag kunde för mitt liv inte komma på varför jag ens skulle ha en läkartid. Jag vet att jag hade en telefontid förut, eftersom jag var sjukskriven, men den var avbokad och det datumet är passerat sen en tid.

Jag ringde ju förstås upp för att kolla vad det var för tid jag hade, och ändå inte skulle kunna gå på, eftersom jag jobbar idag. Det visade sig att det var en hälsoundersökning som alla i min ålder får (hmm) så jag skulle ta prover fastande idag. Jaha, det verkar ju jättebra, sa jag, men brukar man inte få en kallelse så man vet om det först? Vi skrattade båda två, men tydligen har den kommit bort på posten. 😒 Ja, det förvånar mig inte ett dugg, för här har mycket försvunnit eller hamnat fel sen PostNord tog över.

Nu är ju ingen skada skedd. Tack vare systemet med sms-påminnelser så kunde vi ju rätta till det och jag har en ny tid inbokad, som jag vet om, och kan gå på. 👍 Bra service med ålders-besiktning tycker jag! Tydligen är det inte lika för alla i min ålder runt om i landet, så jag är tacksam över att bo i rätt landsting (om än fel kommun).

Hare gott!

.

När orken räcker

Vi har haft en helt fantastisk helg. Även om det är för tidigt att säga, så ligger det ju nära till hands att se kopplingarna. Inget korttids – ingen oro. Vi vet förstås inte än, men söndagarna har varit extra sköra sen ganska länge tillbaks, och helgerna över lag har ju varit trötta. Vi har mest fått vila ikapp för att fylla på Sandras energi inför nya veckor med korttids.

Den här helgen har Sandra orkat göra lite utöver att vila. Så härligt att se hennes glittrande glimt i ögonen och strålande glädje i hela ansiktet. Det var ett tag sen, även om vi har skymtat den där bus-blicken lite då och då.

Igår bakade vi t.o.m. och Sandra klarade det jättebra. Med min hjälp i bakgrunden så smörade hon formen, blandade mjöl med bakpulver, vispade ägg och socker med elvispen och blandade sen ihop allt till en smet.

Alltså den stolta blicken ♥ ♥ ♥ Den syns inte på bilden men den kändes i hela köket.

Och visst blev den fin?!

Såna här helger kunde vi ha förr, under skolåren då allt var anpassat efter Sandra. På den tiden hade hon energi över till saker hemma, trots att hon gick både i skolan och var på korttids i veckorna. (Då fungerade anpassningarna på korttids).

Det senaste halvåret har orken knappt räckt till jobbet för Sandra, utan tagit slut efter korttids varje vecka. Sen vila onsdag till söndag för att orka till korttids igen. Så himla trist att dom inte ville fatta det. Och sen LSS-handläggaren tog in felaktiga uppgifter från korttids (eller varifrån hon nu fick dom?) så har vi märkt en enorm skillnad på deras arbetssätt. Som om dom ska bevisa att uppgifterna stämmer. Det är så konstigt alltihop och jag undrar hur det ens är möjligt att dom kan göra så här. Undrar om dom är nöjda med sin arbetsdag sen? För det skulle vara väldigt märkligt om den personal som jobbade innan det kom en ny chef inte ser skillnaden. Men, men, det är som det är och nu gör vi det bästa av hur det blev.

När Sandra har energi över till lite roligheter efter det att alla grundläggande behov är tillgodosedda så är det ju toppen på alla sätt och vis! Det uppväger ju faktiskt att vi inte har nån mer avlastning. För det är då Sandra kan få en stimulerande vardag på hennes villkor. Det är då hon hinner utvecklas, och det är då det här jobbet är som roligast.

Efter lite fika med nybakad sockerkaka behövde damen vara ifred lite. Jag undrade om jag kört på för mycket, det är så lätt hänt. Men det är ju svårt att baka halvvägs, liksom. Resten av kvällen gjorde vi inget annat än dom vanliga rutinerna och det gick bra iallafall. Bus i blicken fanns det fortfarande, och inga låsningar.

Hur veckan blir återstår att se. Det är ju trots allt en stor förändring för henne att inte åka till korttids efter jobbet på måndagar, så det tar väl ett tag innan hon förstår hur nya schemat ser ut. Eftersom hon inte kan föreställa sig saker hon inte upplevt, så är det bästa sättet att ta sig igenom det med extra tydligt schema, tills det blir rutin, för då kommer lugnet på köpet.

Jag önskar er en fin-fin vecka!

.

Pyssel, godsaker och svamp-skräck

Jag måste skärpa till mig lite och sluta stoppa i mig godsaker lite nu och då. Eftersom vi inte kommer kunna skaffa ”motions-hund” än på ett tag, så är det ju bra om jag orkar röra på fläsket när vi väl skaffar en ;)

Av nån märklig anledning så tror jag alltid att jag måste moffa i mig en chokladbit (eller två..tre..) för att piggna till när jag håller på att somna. Det har inte hjälpt en enda gång, men ändå tror jag det fortfarande?!

Nåja! Gårdagen gick iallafall bra. Sandra var lite tjatig och skör mellan varven, men jobbade på bra. Vi konstaterade att det har varit väldigt mycket nytt för henne på kort tid, så det är ju inte konstigt att det kommer en reaktion. Vi tar det så lugnt vi kan och hoppas att hon kommer ifatt sig snart.

Hon ser svampar lite överallt och dom oroar henne. Hon har ju svårt att bara släppa saker som stör, men vi kan inte plocka bort alla svampar som hon kan tänkas stöta på, för dom växer ju upp över en natt och finns ju nästan överallt om man tittar noga. Och det gör ju Sandra…

Vi försöker få henne att strunta i dom, för det vore ju det enklaste om hon bara kunde låta dom vara. Vi får väl se hur det utvecklar sig, förhoppningsvis lugnar det sig om ett par dagar.

Jag surfade runt lite igår, som jag brukar, och såg ett tips på en räkneuppgift på nätet. Det var två bilder som passade ihop, som pusselbitar, med en siffra på den ena och antal föremål på den andra. Eftersom vi inte håller på med siffror, men Sandra är intresserad av bokstäver (utan att kunna läsa) så tog jag idén och ”Sandra-anpassade” den lite.

Det gillade hon :)

Jag har också skrivit ut en massa ”träd-mallar” som går att utveckla till allt möjligt med lite fantasi. Just nu är det ju väldigt roligt med alla fina färger på träden och vi jobbar ju med temat årstiderna lite över lag. Så igår blev det ett äppelträd med hjälp av små äpplen i kartong.

Assistenterna hittade på en annan rolig grej som jag inte riktigt vet om jag kan förklara… Om jag fattade det rätt så la dom ett ritpapper, med lite flask-färg på, i en sån där plastpåse som går att stänga, och sen fick Sandra klämma ut färgen på pappret. Som fingerfärg utan att bli kladdig :) Det tyckte hon var jätteskoj, och det passar nog henne som gillar att måla och pyssla, men inte älskar att bli kladdig.

Sen gjorde dom chokladbollar, så kladdigt blev det tillslut ändå ;)

Dom ligger nu i tryggt förvar från godissugna morsor, i frysen. Sandra fick förstås smaka först men dom är till hennes födelsedagsfirande i helgen, hade vi tänkt. Fast det vet förstås inte Sandra något om.

Jag var ju ledig hela dagen igår, och Göran var inte hemma, så tillslut hade jag så tråkigt att jag gick ner till jobbet och störde lite. Jag behövde lite social samvaro innan dom skulle vidare till korttids. I em kommer Sandra hem och då lär jag inte ha långtråkigt mer.

Ha en fin dag!

.

Mmmmmdaaaahh….

”Igår” bara försvann. Jag grejade och fixade hela dagen och vid tvåtiden kom jag på att jag kanske borde äta nåt också. Lite senare hörde jag att Sandra och hennes assistenter åkte till korttids och hela dagen hade gått utan att jag ens hade hunnit störa dom nånting ;)

Jag gjorde en chokladbollssmet som dom kan ha i veckan om det blir något lämpligt tillfälle för Sandra att göra lite chokladbollar. I annat fall så gör jag dom själv innan helgen. Sandra fyller nämligen år snart, och då ska det vara chokladbollar på frukostbrickan. Det är ju bäst att hålla fast vid såna viktiga traditioner. Hon vet inget än, och det får bli när det passar, men troligtvis på lördag, om damen mår bra.

Jag bakade vaniljbullar också, men frysen var full så jag proppade in dom flesta i Sandras frysfack på jobbet. Halvbrända, men väldigt goda och vi har ju personalmöte snart så det passar ju bra.

Giraffbullens dag?

Handlade gjorde jag också, men städningen sköt jag fram så den får jag väl ta itu med idag då. Kanske. Det är rätt skönt att göra vad jag vill, när jag vill och om jag vill, så jag njuter av det ett par dagar när jag nu har möjligheten.

Jag önskar er en fortsatt skön vecka!

.

Nya lärdomar

Det där att föra över samma kunskaper i nya situationer, när man har autism, det är ingen självklarhet på nåt sätt, och bra att ha i bakhuvudet. Igår blev vi lite påminda om det, kan man säga. Det är så spännande, tycker jag, för man lär sig hela tiden J

Jag hade förberett dagen noga, och lagt fram allt till kommande sockerkaksbak. Allt som gick att fixa i förväg var klart och jag berättade för Jane hur vi brukar göra, vilka saker Sandra brukar klara och vilken hjälp hon behöver i alla moment.

Inga konstigheter, egentligen, men jag glömde en sak. För Sandra var det en helt ny situation och det spelade ingen roll att hon har bakat med mig i vårt kök massor med gånger, för Jane var ”fel” i just den situationen. (Alla förstår väl att det inte är fel på Jane ett dugg, men det blev fel person på fel plats, så som små barn kan reagera när dom träffar dagisfröken i affären)

Plötsligt fixade inte Sandra det som hon brukar fixa. Trots all förberedelse och trots att Jane gjorde som jag brukar göra. Ja, i stort sett, Jane är ju Jane och jag är ju jag, så exakt lika kan det förstås inte bli. Och ska inte bli heller.

Sandra brukar klara ganska bra att olika personer gör saker på olika sätt, och det är ju en himmelens tur det, eftersom det alltid kommer att finnas flera olika personer i Sandras liv framöver. Men kanske förberedde jag för mycket? Kanske hade det funkat bättre om dom hade fått göra det på sitt vis utan min inblandning? Inget som vi vet, men en nyttig tanke.

Jag tror att det var miljön som störde. Att dom bakade här hemma där det alltid har varit jag som har bakat med Sandra varje gång. För hemma hos Jane har dom bakat, på sitt sätt i en annan miljö, och det har gått bra.

Spännande lärdomar är det hursomhelst, och sånt ser jag mest som positivt. Hur ska man annars lära sig och utvecklas? Men nu blev det inte på nåt sätt katastrof, Sandra låste sig och blev stressad, men sa själv att jag skulle komma. Det var ju bra, att hon själv hade en lösning och att hon klarade att jag ”la mig i” för det är inte heller några självklarheter.

Nästa gång dom bakar är dom troligtvis på korttids, eftersom det är där den dagliga verksamheten snart ska dra igång. Då är jag säker på att det kommer gå bra, om bara Sandra har rätt ork och humör för bakning.  För då blir hela situationen ny, även om Jane är ”gammal” och van, och lokalerna välkända för Sandra.

Sandras låsning, igår, försvann ganska fort och hon var nöjd med sin bakinsats och smeten var god, så själva bakningen blev jättebra. Inga utbrott och en nöjd tjej, samtidigt som vi lärde oss en del av det.

På eftermiddagen smakade vi på en god citronkaka och hela dagen var en bra dag. Sandra är pigg igen, och skörheten beror ju på att dagarna är för ostrukturerade. Lite mer ork har hon och det gör att hon klarar lite mer än hon gjorde förut. Kvällen gick bra och damen var fortsatt nöjd.

Jag önskar er en fin lördag!

.

Från gnällhelg till helgvila

Det var en skör dag igår och damen var egentligen inte riktigt nöjd vad vi än gjorde. Vad som felade vet vi inte, men kanske känner hon av pollen-tröttheten och trötthet har alltid påverkat humöret väldigt mycket.

På förmiddagen blev det iaf chokladbollar i långa rader…

Sen berättade hon att hon och pappa hade bestämt, när dom åt chips i lördags, att dom minsann skulle smaka på chokladbollarna när dom var klara, haha! Jamen så klart man måste smaka!! Det är väl därför man bakar?!!

Kul när hon liksom skyller på att ”pappa har sagt” J

Men det där att gå ut, som var planerat redan på lördagsschemat, det kunde hon inte släppa så efter maten igår, blev det lite trädgårdsarbete och badminton med pappa Göran medan jag kafferastade och packade korttidsväskan.

Smygfotat från altan

Om det nu är pollen som tröttheten och nysattackerna beror på så är det hursomhelst inte så allvarligt än så länge, så att hålla henne inne hela tiden går ju inte.

Men humöret var irriterat även ute så jag höll mig på avstånd och lät Göran och Sandra roa sig så gott det gick. Är det redan skört innan så är det bäst att vi inte utmanar med att vara för många (dvs fler än max Sandra och en till) och för nära.

Efter det slutade hon iaf tjata om att gå ut och kände nog att det var lite jobbigt med snorandet. Hon nöjde sig ganska bra med pärlhalsband och Spotify resten av eftermiddagen.

Kvällsrutinerna gick inte helt smärtfritt men det blev bara några mindre utbrott av låsningarna iaf. Det gällde att koppla på stora tålamodet.

Idag är det skola och korttids vilket innebär att vi är lite lediga fram till onsdag och har faktiskt inget särskilt planerat. Flera veckor i rad utan större planer just nu, så skönt så! Det låter kanske trist, men är absolut nödvändigt, för det är inte bara roligheter vi behöver hinna på våra lediga stunder. Bara att hinna vara man och hustru är ju viktigt, så det måste bli lite sån prio nu ett tag.

Men först lite nytta gjort och Göran tar veckohandlingen idag medan jag ska sy upp dom sista byxorna vi köpte åt Sandra, bädda rent i sängarna och testa nya dammsugaren. Men sen är det nog bara ”må-bra” kvar av ledigheten.

Neurobloggarna har tema ”Stöd från omgivningen” den här veckan och jag ska väl försöka få ihop ett par inlägg om det kommande dagar. Undertiden får ni gå in på vår fb-sida och läsa andra bloggares bidrag. Det har kanske inte kommit så mycket om nya temat än, men väldigt mycket intressant om stress finns att läsa.

Skön vecka på er!

♥ Kram ♥

Pärlplattor och chokladbollar

Gårdagen löste sig fint med hjälp av regnväder, så det blev inget utbrottande av att skippa utevistelsen. Sandra undrade när det blir sommar för hon ville ha sina nya shorts, och jag sa att hon kunde ha dom inne för nu är det varmt.

Ja, då var ju lyckan gjord och några protester för att vi bytte ”gå ut-bilden” mot ”pärlplatte-bilden” på schemat blev det inte.

Pärlplattorna roade damen hela förmiddagen och efter maten fick det bli film en stund för då hade åskan dragit förbi och jag behövde pusta, vilket är lite lättare med en film än med pärlplattor.

Det var en bra dag med en pigg och glad tjej. Plötsligt säger hon att hon tycker jag ska köpa socker och smör för hon vill baka! Wow! Som jag sagt förut, att komma på det och att kunna säga det!!! J

Jag frågade vad hon ville baka och svaret blev förstås favvisen, chokladbollar. Och det hade vi grejor till hemma så då bestämde vi ”baka chokladbollar” och satte upp det på dagens schema.

När det var läggdags kom skörheten och jag tror den berodde på att hon var trött. Det hakade upp sig lite med att hon ville gå ut som idag och då hjälpte det inte ett dugg att prata om chokladbollar. Men tillslut lyckades jag få henne på andra tankar med hjälp av Sune, och natten blev lugn.

Idag är hon piggare och helt inställd på bakning här om en stund, så nu måste jag sätta fart med förberedelserna så inte väntan blir för lång.

Ha en fin dag!

P.S.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Stöd från omgivningen” för er som är intresserade. Hjälp gärna till att sprida Neurobloggarna, det kan man göra även om man inte är intresserad tycker jag, för det hjälper alla med npf att få förståelse och plats i samhället.

♥ Kram ♥

Pepparka(os)kor och legolugn

Igår eftermiddag och kväll blev jobbig för Sandra. Vi trodde ju att hon var uttråkad, men hon blev bara tröttare och tröttare, med utbrottande som följd, trots chips och lördagsmys.

Vi undrade om det var nån sjuka på G och konstaterade att hon har hållit sig väldigt frisk väldigt länge. Idag har också varit en mycket skör dag, med tårar och utbrott, och ”inte nöjd” så vi hoppas att hon orkar skola och korttids imorgon. Nån sjuka har vi inte sett än, så det är nog ”bara” livet som tröttar mer än vanligt just nu.

På förmiddagen kom damen till ro en stund med lego men det var skört och ”på gränsen” mest hela tiden. Vi tassade mest på tå, för att undvika explosion, och det var en balansgång mellan att sitta med och bygga en stund, och lämna ifred en stund.

 

Sen ville hon hjälpa till med maten, och med rätt förberedelser så funkade det bra.

 

Bara att lägga på skinka och ost på pizzan och skjuts in i ugnen. Det gick lagom fort för att vara roligt tills det var klart.

 

Efter maten blev det pepparkaksbak och julmusik (förstås… Sandra valde skiva och tycker väl att det hör till) vi som ska tona ner julen…

Men nåt behövde vi göra och baka pepparkakor är ju kul. Eller inte. Skörheten tog över och det fick bli en kort bakstund på gränsen till utbrott. Efteråt var hon nog rätt nöjd iaf, och det är ju huvudsaken.

 

Ett hett tips, om man ska baka pepparkakor och har lite svårt med motorik och tålamod, är att använda små formar. Då är det lättare att lyckas. Våra formar är väldigt små och pepparkakorna blir jättesöta :)

 

Det brukar vara en skör period nu i nov-dec, och det beror säkert mest på julstress. Ja, alltså inte julstress så som vi andra tänker oss den, utan att Sandra stressar upp sig av förväntningarna och förändringarna.

Så det är nog den största orsaken till att det är skört just nu, men vi vet ju inte om det är andra svackor som bidrar. Imorse hade hon ritat den här...

 

Nu vet inte jag om hon har kläm på det där med glada och ledsna ansiktsuttryck. Det är nämligen en sak som många med autism har svårt att se skillnaden på om man inte har förklarat. Men Sandra brukar oftast rita glada munnar, så när jag såg teckningen frågade jag om det var Sandra som såg så ledsen ut. Då började hon gråta och sa ”Jag längtar till skolan, därför är jag ledsen” Lilla gumman ♥

Angående gårdagens inlägg, och allt jag listade upp. Det är inte så att vi måste göra allt det där direkt, utan är mer tankar som snurrar i mitt huvud nu. Några saker ska vara klara till sommaren (helst) och resten inte förrän Sandra ska flytta hemifrån. Så det är inte så jobbigt som det kanske verkade igår, men i mitt lilla huvud är det snurrigt och en oro finns där innan alla tankar är på plats.

Och Tina… Vi har visst nytta av er. Massor! Vänskap, du vet… :)

A skriver att jag gärna får fortsätta blogga även när Sandra har flyttat. Tack! :) Ja, jag kommer säkert ha en lång avvänjning så det behovet finns nog ett bra tag till. Och så länge jag märker att jag har läsare som gillar det jag skriver så känns det ju jätteroligt.

Jag har också ett behov av att sprida förståelse, och till viss del kunskap, om autism och andra diagnoser inom npf. Och bloggen är ju ett sätt. Sen har jag lite tankar som har börjat gro, men vad det blir av det vet jag inte. Roligt skulle det iaf vara att föreläsa, men det finns lite jag behöver lära mig först isf. Vi får väl se framöver, kul skulle det vara hursomhelst.

Ett annat sätt att sprida kunskap och förståelse är genom våra temaveckor och kommande vecka ska ”Neurobloggarna” ha tema om skolan. Följ inläggen på Twitter och/eller Facebook genom länkarna i högermarginalen. Vi ”Neurobloggare” blir glada för all hjälp vi kan få att sprida länkarna så fler får möjlighet att läsa mer om npf.

Må toppen!

♥ Kram ♥

Chokladbollar och skolalängtan

Igår var Sandra nöjd i sitt rum en liten stund medan jag förberedde för chokladbollsbakning. I vanlig ordning fick jag börja med att slänga förra årets skörd från frysen och diska burkarna så vi kunde fylla på med nya bollar. Så blir det alltid här, för vi bakar mer för att ha nåt att göra än för att ha nåt att äta, eftersom vi nästan aldrig fikar i den här familjen.

Men till födelsedagarna går det åt lite, för då måste det finnas chokladbollar på frukostbrickan! Annars är det ingen riktig födelsedag ;) Så vi bakar alltid en sats vid den här tiden, så det ska finnas.

Hursomhelst tog lugnet slut när det var dags för bakning, eftersom Sandra hade tråcklat på sig en massa armband och klockor som hon blev arg över att behöva ta av sig innan hon började kladda ner händerna.

Så istället för bakning så blev det utbrottande och jag fick ställa in smeten i kylen ett tag tills stormen hade stormat klart. Sen gick det bra igen :)

 

Efter maten fick Göran ta över assistansen så jag hann packa väskor, förbereda kvällsrutinerna och fixa med schemat. Och duscha, minsann!

Kvällen gick bra och Sandra var nöjd med att helgen började ta slut och skoldagen närmade sig. Natten har varit lugn och Sune väckte oss halv fem. Kattskrälle!

Fotot är taget vid ett tidigare tillfälle, i husbilen

 

Idag ska jag åka på egna roligheter ett par dagar, så jag återkommer med nytt inlägg på onsdag, eller torsdag. Beroende på vad jag hinner eftersom jag kommer att komma hem strax före Sandra, och då har jag nog lite annat att göra ett tag.

Det var egentligen meningen att Göran skulle iväg han med, men det blev ändrade planer, vilket är bra ifall det strular till sig för mig på vägen. Det går ju inte för sig att ingen är här när Sandra kommer hem.

 

Ha en skön vecka så återkommer jag om ett par dar :)

♥ Kram ♥