Det är inte lätt

Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.

.

Reflektioner

Jag har en del tankar efter senaste inlägget. Jag har ju känt till historien, och det är också Helene som har hjälpt mig mest i vår kamp. Det är genom Helene jag har fått reda på att det finns ett ställe där individer som ”inte passar in” kan få hjälp, och vi har ju försökt att få dit Sandra.

Sandra har fastnat mellan stolarna, och personen som har hand om ärendet på Habiliteringen skulle höra av sig när hon hade kontaktat vår LSS-handläggare. Och vår handläggare skulle bara kontakta den ansvariga på Hab… Det var för ett och ett halvt år sedan.

Det där stödet som Helene fick från deras assistansbolag har jag också eftersökt. Men i vårt fall har det alltid varit jag själv som fått stå för stödet till assistenterna. (Ett stöd som samtliga för övrigt var mycket nöjda med, tills det visade sig att dom inte klarade uppgiften utan stöd och då var det enklast för en del att ge mig skulden, men det är en annan historia).

Själv har jag inte fått något stöd alls egentligen. Ingen chef har hört av sig och stöttat varje dag eller sett till att ha möten varje vecka. Men det spelar egentligen ingen roll, för hade stödet varit bra så hade vi bara dragit ut på det, eftersom det ändå inte räcker med assistans. Det hade dock varit skönt om någon lyssnat och funnits där när vi har bett om hjälp om och om igen. Man känner sig ganska liten och maktlös när problemen hopar sig på ens axlar.

Men ett assistansbolag måste erkänna att assistans inte alltid är den bästa lösningen. Det är därför det är så viktigt att även kämpa för att det ska finnas bra gruppbostäder. Jätteviktigt, faktiskt.

Sen är det ju också viktigt att individer som Elliot, Sandra, Robin och Dick (m.fl. som har stora behov av special-anpassningar) utreds ordentligt, av proffs. Dvs av personer som har specialkompetens om dessa individers svårigheter och behov. Och att den utredningen sen ligger till grund för utformningen av anpassad bostad.

Att kompetensen på gruppbostäder är viktigast av allt har jag redan skrivit om, och det känns bra att både Autism & Aspergerförbundet (äntligen) och FUB jobbar för att just det ska bli tydligare i lagen framöver. Kommunerna ska inte kunna slingra sig ur det, helt enkelt. Dom här individerna är helt beroende av special-kompetens, annars går det bara illa.

Det är väl det som jag tycker Helenes inlägg beskriver så tydligt. Hur engagerade och duktiga folk än är runt våra barn så fungerar det inte utan den där special-kompetensen. Inte inom assistansen, inte på gruppbostäder och inte heller hos dom som ska utreda behoven.

.

Nej, assistans är inte alltid bättre

Efter Uppdrag gransknings reportage om Robin så måste jag faktiskt skriva ännu ett inlägg om tankar som gnager. Jag förstår helt och fullt allmänhetens upprördhet, och jag delar den. Det är förskräckligt, det som framkommer där. Men…

Det betyder inte att personal på gruppbostäder är några monster. Och det betyder verkligen inte att assistans alltid är ett tryggt alternativ. Jag fattar faktiskt inte varför det är så många som verkar tro det.

För så här ligger det till. Personlig assistans är ett jättebra alternativ för individer som själva kan larma, och som kan göra sig förstådda. Som kan tala om för sina duktiga assistenter hur dom vill ha det och som själva kan påverka vilka assistenter som ska jobba hos dom. Det är också ett bra alternativ till personer vars föräldrar aldrig vill släppa taget och låta andra ha kontrollen…

Däremot är det verkligen inget alternativ för individer som inte kan larma eller påverka sin egen vardag. (Eller har anhöriga som gör det åt dom). Som inte kan tala om ifall någon är olämplig som assistent eller om någon stjäl i ens hem. Dricker alkohol, lämnar individen ensam, sitter med sin mobil istället för med den person hen är där för, glömmer medicinen, struntar i viktiga rutiner, osv, osv.

Personlig assistans fungerar bara om individen själv, eller dennes anhöriga har koll och styr upp. Så låt oss inse att det är ett mycket bra alternativ för dessa individer. Men inte för andra. Ok? Sluta smutskasta alla gruppbostäder och hävda att alla ska ha assistans. Assistans ger inte tillräckligt skydd för alla!

Därför tycker jag att det är bra att det kommer fram reportage som påtalar vikten av kompetens inom gruppbostäderna. Här är en artikel i GP om att FUB vill ha ett krav på relevant kompetens. Det är tack vare att det blir synligt när det inte fungerar och varför. Det är det som är det viktiga, att det resulterar i åtgärder för att förhindra det i fortsättningen. För vi måste jobba mot målet att det ska finnas bra gruppbostäder och tillräckligt stöd inom assistansen. Men för den grupp vars assistans inte räcker, så kan aldrig assistansen fungera hur bra den än blir. Dom åtgärder som skulle krävas för Sandra kommer aldrig bli verklighet inom assistansen.

Dels för att vissa (som t.ex. Robin, Dick och Sandra) måste ha special-kompetens. Kom inte och påstå att det går att erbjuda inom assistansen, för det gör det inte. Då har man inte fattat vilken special-kompetens som krävs. Det finns inte många assistenter som har tillräckligt med erfarenhet och utbildning, för dom väljer andra jobb med helt andra löner.

Till er som säger att det fungerar och att assistenterna har tillräcklig kompetens, fine. Då beror det ju på att den kompetensen räcker hos er, och det är ju bra. Men det betyder inte att den räcker hos oss... Vi har ju provat ett tag, och haft några väldigt duktiga assistenter. Det har ändå inte räckt.

Kräver man viss kompetens i en gruppbostad, så får också personalen lön efter det. Det får dom inte om dom söker ett assistansjobb. Skulle man ha turen att hitta nån äldre, erfaren f.d. lärare som vill jobba med en individ som t.ex. Sandra för att hen brinner för det och tycker om utmaningen, så räcker det ju inte ändå. Sandra behöver fem sådana på heltid.

Så låt oss bara inse att vi behöver kämpa för att det ska finnas både bra assistans för dom som mår bäst av det, och bra gruppbostäder för alla andra som också har rätt till ett värdigt liv. Jag blir så irriterad när en del som kämpar för assistansen, samtidigt måste smutskasta alternativen som är så livsnödvändiga för personer som inte själva kan strida för sina rättigheter.

Jag har läst i kommentarsfält om hur illa det minsann går för individer som bor i gruppbostäder och hur många som har dött. Ett mycket tragiskt exempel är pojken som drunknade i ett badkar för en tid sen (vilket ju inte var i en gruppbostad, utan på ett korttidshem). Folk rasade över det där och skrev att det minsann aldrig skulle hänt om han hade haft assistans. Ursäkta?? Det är förskräckligt att det har hänt, men det betyder ju inte att det är fel på alla gruppbostäder och korttidshem. Det är en personal som är ansvarig för att det inte ska hända oavsett vart man är nånstans. Varför skulle personliga assistenter vara bättre människor än dom som jobbar i en gruppbostad? Jag tycker att ett sånt uttalande är respektlöst mot all duktig och engagerad personal som finns ute i verksamheterna!

Vi måste komma ihåg att när personal är olämplig på jobbet så är det just personalen som är olämplig. Olämplig personal finns både inom gruppbostäder och inom assistans, lika väl som dom allra flesta är väldigt bra och engagerade på sitt jobb. Väldigt ofta är det brist på kompetens som orsakar missförhållanden, och olika omständigheter som leder till tragiska olyckor. Inte elaka människor.

Jag har berättat det tidigare, men vår förra handläggare sa att ”Sandra behöver vara ensam i en lägenhet, övervakad av personal utanför, via kamera”. Man kan bli rent förskräckt. Ja, det blev jag också, ska jag erkänna. Men även det uttalandet grundade sig ju i okunskap. Hon syftade säkert på det hon visste, att Sandra behöver ”vara ifred” ibland. Och att vi använder babyvakt för att ha koll på att vi inte går in vid fel tillfälle. Sandra är aldrig ensam, och när hon är ”ifred” så finns vi i rummet bredvid, med öppna dörrar. Vi kommer till henne så fort hon visar minsta tecken på att det behövs. Därav är babyvakten ett viktigt hjälpmedel, eftersom hon inte ropar.

Gårdagens inlägg innehåller länkar om Dick och Robin.

(Jag såg kommentaren efter publiceringen, så jag svarar på den i nästa inlägg).

.

Helheten

Jag skrev igår om föreläsningen med Svenny Kopp. Att hon bl.a. sa att man måste utreda stort och brett. Hon pratade också om att det är vanligt med psykoser och ångest vid autism. Att man även måste utreda dom bitarna.

Nu handlade ju Svenny Kopps föreläsning om flickor med autism. Inte om kvinnor med autism och utvecklingsstörning. Jag skrev till en professor och frågade efter forskning inom det området. Hur kan man t.ex. utreda adhd och ångest hos en kvinna med autism och utvecklingsstörning, då personen inte kan berätta själv? Jag har inte hittat något att läsa om det.

Jag fick bl.a. svaret att Svenny Kopp kommer lägga ut en skrift på hemsidan inom snar framtid. Så om det är fler som undrar, håll utkik här.

Nåja, det var en parentes. En sak till som fastnade i mitt huvud när jag hörde Svenny var just det där med psykoser och ångest. Det låter så allvarligt, och jag kan inte relatera det till Sandra. Å andra sidan kan hon ju inte förklara vad hon känner, vi kan bara gå på det vi ser. Så hur vet vi hur hon känner när hon nästan kräks av saker som hon ogillar/är rädd för? Kan hon känna ångest då?

Eller är det psykoser/hallucinationer hon har när hon sitter för sig själv i stressade situationer och argt rabblar ”Tyst! Prata inte med mig! Tyst! Sluta prata!” eller ”Gå härifrån! Bort!” osv. Om det bara är Stress-prat eller svammel i största allmänhet, eller om hon hör/ser någon/något som inte finns, det vet vi ju faktiskt inte.

Hon fick iallafall kraftiga hallucinationer när hon var riktigt dålig för några år sedan. Det var så tydligt då, att hon såg saker som inte fanns. Hon kunde t.ex. bli jätterädd och ville gå runt nån "vägg" fast vi inte hade något framför oss, och då skrek hon "Ta bort väggen" och slog ut med armen mot ingenting.

Det känns iallafall viktigt att det här utreds ordentligt, och att rätt behandling sätts in om det behövs.

.

Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Tuffa tider

Det går ju förstås inte smärtfritt att plötsligt skola in fyra nya assistenter i Sandras liv. Det har alltid varit svårt för henne när andra ska ta över det som Göran och jag kan bäst. Och det är inte för Göran och mig det är svårast.

För assistenterna är det jättesvårt. Man blir så maktlös i dom svåra situationerna och även om dom är jätteduktiga och har världens mest otroliga tålamod, så tar det tid att lära känna Sandra. Uppåt ett år, faktiskt. Och innan man känner henne så måste man prova sig fram, och gå på en hel massa nitar, för det är enda sättet att lära sig. Vägen dit är riktigt tuff för nya, hur duktiga dom än är.

Det känns så bra att ha stabila assistenter, som ser det tuffa som utmaningar och lärdomar. Som pratar om det svåra och ber om hjälp så assistansbolaget kan stötta. Som inte accepterar att Sandra är stressad, utan försöker hitta lösningar så hon mår så bra som möjligt i allt nytt. Vi är så glada och tacksamma över det!

Jobbigast är det förstås för Sandra, och vissa dagar är det total-låst och mest utbrott om allt och inget. Då är det riktigt tufft. Då undrar man om det här kommer fungera, och hur länge vi ska våga försöka. Hur mycket ska man utsätta henne för när vi ser att stressen bara ökar i henne? Kommer hon krascha?

Bilden är från en föreläsning jag var på, därav den lite konstiga vinkeln. Sandra är på väg uppåt. Explosiv och till viss mån även utåtagerande. Det känns förstås inte bra.

Men så kommer ett par dagar då hon får tillbaks glimten i ögonen. Skrattar och busar med assistenterna och mår bra. Inga större låsningar eller utbrott. Då blir man lugn igen. Då kan man sova på natten och trycket över bröstet minskar. Då ser man vilka klippor till assistenter som står pall, är positiva och glada och ser Sandra.

Vi har två inskolningar kvar, och jag får hjälp av dom två nya. Vi har tillsammans pratat igenom hur vi ska lägga upp det och jag kommer mest att vara en backup. Vi har också stöd av assistansbolaget, som genast finns där när dom tuffa dagarna kommer. Det känns så skönt. Hoppas nu att orken räcker hos oss alla.

Den 24 oktober är Göran och jag lediga samtidigt! Då börjar vårt fasta schema att gälla och vi kommer bara jobba heltid. Vi ska hämta lite krafter, och sen ta tag i det största problemet. En hållbar lösning för Sandras framtid. Någonstans att bo… Men, först vila.

.

Dröm

Igår var det dags igen. Vi var på den fantastiska utflykten, och vi är så tacksamma. Sonen i familjen hade förberett och väntade på oss. Det är så otroligt roligt att både sonen och Sandra får växa och göra något tillsammans som dom tycker är kul.

Sonen visade Sandra, och gav henne uppgifter som hon klarade, det är han jätteduktig på. Han klöv ved av stora stubbar och Sandra la veden i en skottkärra. Det strålade om hela henne, men det får ni föreställa er, eftersom jag suddar ansiktena.

Vi avslutade med att plocka ägg som Sandra tvättade hemma. Fortfarande med sett stort leende i hela ansiktet.

Jag har en dröm om att det är just så Sandra skulle bo. Men hur i hela friden når vi dit när ingen kommun vill satsa på det här individanpassade? Suck. Vi skulle behöva starta något själva. Om vi bara hade en massa miljoner och kunskap…

Nu kanske några tänker att det ju finns gruppbostäder, eller dagliga verksamheter, där man får plocka ägg och hantera ved? Jo, men det räcker inte med att det finns en vettig aktivitet, den måste vara anpassad rätt också, och det finns det inte så många som är. Jag har hittills inte stött på någon, men jag har ju inte koll på alla, förstås. Sandra (och andra som inte kan anpassa sig alls) behöver en extrem anpassning om dom ska kunna delta i någon verksamhet. Det vet jag.

Vad gäller mitt mående i övrigt är det som det är, och inte så mycket att tjata om. Vi gör vad vi orkar för att få Sandras dagar så bra som möjligt här och nu. Den dagen hon har en framtid kommer hennes föräldrar må bra. Inte förrän dess.

.

Nytänkande

Vi kommer på fler och fler åtgärder för att minska Sandras stress. Och fler saker som har ställt för höga krav på henne, trots att vi förut tyckte att vi hade en väldigt kravlös vardag. Men tänker man till ordentligt i situationer där vi ser att Sandra är stressad, så inser man att det är mer krav än man tror.

Morgnarna har varit svåra för Sandra. Med oss föräldrar har det oftast fungerat, men eftersom det är så små detaljer (olika efter varje dagsform) som avgör om det ska bli en bra morgon eller inte så är det ju väldigt lätt att det spårar ur innan Sandra har kommit igenom alla krav som hon faktiskt utsätts för, trots allt.

När något o-funkar så måste man tänka till. Försöka hitta orsaker och åtgärda. För mycket och för höga krav måste tas bort om Sandra inte klarar det. Och vem är det som säger att man måste göra sig klar på toaletten på morgnarna? Och att man måste sitta vid bordet och äta frukost? Det måste man ju faktiskt inte alls. Huvudsaken att man blir klar och får i sig nåt.

Efter alla morgnar då Sandra har spårat ur redan innan toabesöket och sen inte velat äta frukost utan mest varit grinig, skör eller arg, så har vi funderat på alternativa lösningar. Vi har försökt bemöta Sandras stress genom lek som har funkat vissa gånger. Men det har verkligen varit en balansgång, och väldigt lätt att trampa snett.

Så har vi nu börjat få lite andra tankesätt och börjar lära oss lite om son-rise. Plötsligt insåg vi att det är fullt av krav på morgnarna, som man faktiskt kan ta bort. Nu ska vi bara prata igenom det, så alla berörda vet vad som gäller och fundera ut detaljer ordentligt så vi kan få in Sandra i nya rutiner utan att oroa.

Sandra känner krav så fort vi är nära. Det har alltid varit så, och hon låser sig väldigt lätt om vi tittar eller väntar eller bara är inom synhåll. Vi måste bereda vägen tillräckligt bra så hon kan så mycket som möjligt själv. Vi kommer minska alla moment på morgnarna så det inte blir några krav när Sandra är nyvaken och extra skör.

Borsta tänderna och håret kan vi faktiskt göra senare, när hon har landat lite i en aktivitet. Hon behöver inte äta frukost vid frukostbordet heller, utan kan få sin macka när hon är redo, bredvid sig i leken. Hon behöver inte ens få på sig kläderna direkt på morgonen. Vi ger henne kontrollen så hon känner att hon är redo först.

En annan sak som har varit svårt i alla år när vi är hemma och inte har haft det strikta schemat som fanns i skolan, är stressen över vad Sandra ska göra sen. Hon börjar fråga om det redan kvällen innan, och det är inte alltid vi vet.

Vi har uppfattat det som att hon måste veta och det har blivit jobbigt för henne (och oss) när vi inte har haft en ordentlig aktivitet och kunnat svara henne. Men nu tror vi inte att hon behöver veta, eller ens ha en ordentlig aktivitet, utan att det har blivit något som hon måste fråga om och om igen. Och att det är det som stressar henne mer än att inte veta. För hon klarar inte att ha för mycket information om vad som ska hända sen.

Men hur i hela friden löser vi det? Vi har funderat jättemycket fram och tillbaka och eftersom vi har trott att det är att inte veta som stressar så har vi informerat mer. Och vi har känt en press att alltid ha en ordentlig aktivitet redo. Men det har inte minskat Sandras stress.

Häromdagen träffade jag en från assistansbolaget och fick lite handledning. Vi ska nu prova att inte prata om eftermiddagen på förmiddagen. Fullt fokus på det vi gör ”här och nu” och när Sandra frågar vad vi ska göra efter maten så svarar vi att vi bestämmer det då. (Det kräver ju förstås att "här och nu" är tillräckligt intressant hela tiden).

Vi behöver inte heller ha en ordentlig aktivitet redo, eftersom vi följer Sandras intressen, och utgår från det. Det räcker med att vi går ut, och sen kan egentligen vadsomhelst hända. Vi har tagit bort promenaden vi hade förut, för den stressade bara. Nu går vi ut. Punkt. Men vi gör en hel massa roligt tillsammans när vi väl är ute, och vad det blir beror på vart vi hamnar i Sandras intresse för stunden.

Vi märkte en skillnad på Sandras stress över "göra sen" samma dag som vi började svara att vi bestämmer det då. Det kommer ju ta några dagar för henne att bli trygg i att inte veta vad vi ska göra sen. Att sen kommer ordna sig och bli rolig ändå, liksom.

Igår hade vi en väldigt lugn dag, utan låsningar och med aktiviteter som roade och var intressanta mest hela tiden. Trots att Sandra var lite trött frampå eftermiddagen så fungerade allt jättebra. Vi har lyckats ge henne kontrollen i dom situationer som förut gett henne låsningar. Vi håller på att ta oss ner för ”stress-trappan” nu.

.

Schemaändring

Sandras schema har alltid varit det viktigaste redskapet för henne (och oss). Vi har byggt upp ett väldigt bra schema genom åren, som alltid har fungerat och gett framförhållning och trygghet åt Sandra. Jag är helt övertygad om att schemat har varit jätteviktigt för henne.

När Sandra gick i skolan, och på korttids, och när hon hade sin dagliga verksamhet med fasta aktiviteter i vår källare, då var schemat viktigt. Sandra behövde veta vad som väntade och när. Eftersom hon inte har någon tidsuppfattning så blev bild-schemat ett sätt för henne att få kontroll över sin vardag. Det gjorde henne trygg. Då.

Men på senare tid har schemat inte fungerat alls, och jag har inte haft kunskaperna att anpassa det rätt. När vi nu har fått lite nya tankesätt att förhålla oss till, så kändes schemat bara ännu mer fel. Det stod i vägen för Sandras utveckling och dagsform som vi vill följa.

Eftersom vi (förhoppningsvis) ska få in fler assistenter inom kort, så blev det lite bråttom i våra funderingar. Ska vi lära upp nya assistenter i det gamla arbetssättet som inte fungerar? Det tar ju bara energi av alla. Så en snabb diskussion när Sandra var nattad ledde till ett beslut som vi inte vet om det kommer bli bra. Vi tar bort schemat.

Så som vi jobbade med schemat på slutet. Varje morgon flyttades "idag" till
rätt dag och Sandra valde aktivitet (satte en bild i den tomma luckan).

Nu är det ju inte bara att ta bort något som Sandra är inkörd på, som ni säkert förstår. Så det blev en del planering för att göra det så lindrigt som möjligt. Vi tänkte igenom alla steg där Sandra på nåt sätt är involverad i sitt schema, så vi skulle ha en tydlig plan färdig åt henne.

Men vi måste prova oss fram lite för att få reda på om det är bra och vad vi annars måste ändra. Det är ju inte värre än att vi sätter in schemat igen, om det visar sig att Sandra har behov av det. Men vi tror att det schema vi haft den senaste tiden har ställt för höga krav på henne. Vi tror att det är en av orsakerna till hennes höga stressnivå.

Vi vet sen tidigare att Sandra frågar väldigt mycket när hon inte har kontroll. Att hon inte har kontroll gör henne stressad, stressen ger henne låsningar och som i sin tur leder till utbrott.

Att Sandra har frågat om vad hon ska göra sen, och sen, och sen hela tiden tyder ju på stress över att ha aktiviteter sen och sen och sen. Nu menar jag inte att hon inte ska aktiveras, för det ska hon. Men i nuet måste vi fokusera på det vi gör, och vara engagerade i det, så nuet blir intressant för Sandra hela tiden. Hon måste få kontroll i nuet, och inte behöva stressa upp sig över sen. Ja, det är klart att hon behöver veta lite vad som väntar, men det räcker med att svara på det hon behöver veta. Inte på allt hon frågar…

Det är nog bara när vi ska göra något utöver vår vanliga vardag som hon behöver ett schema. Eller faktiskt bara papper och penna, och ett seriesamtal.

Om vi ska kunna engagera oss i det vi gör, och följa Sandra utifrån det, så kan vi inte ha ett schema med andra aktiviteter som stör och bryter mitt i det vi gör, om ni förstår vad jag menar. Det är också svårare att följa Sandras dagsform om vi har bestämt vad vi ska göra hela tiden. Faktum är att Sandra är mer aktiv när vi utgår från henne i nuet, utan förutbestämda aktiviteter som hon ändå inte vill göra.

Vad som däremot är jätteviktigt för Sandra, och det hon har mest koll på varje dag, är tavlan ”Vem gör vad”. Och där står ju den information som hon behöver för att vara lugn.

Tavlan säger vem som sätter på timstocken och hjälper Sandra på morgonen,
vilka som äter, vem som duschar och har kvällsrutinerna, vem borstar tänderna
och nattar, och vem sover och ev hjälper henne på natten.

Och lugn har hon varit hittills med den här stora förändringen. (Förutom en släng av trött-sjuka, som troligen mest beror på andra intryck den senaste veckan). På dom fasta stunder då vi förut på ett eller annat sätt har jobbat med schemat, tillsammans med Sandra, har vi istället lagt fokus på tavlan. Eftersom hon har varit nöjd med det, så tyder det på att hon inte behöver någon annan information.

Hon har haft ett schema som jag har trott gett henne lugn, men som har varit för svårt för henne så det istället har stressat. På tok för mycket information som hon inte alls har behövt, även om vi har trott det på hennes reaktion. Hon har inte förstått schemat, hon har lärt sig det utantill. Schemat har bara varit en rutin. (Förutom när hon gick i skolan då det hade en funktion).

.

Struktur och ork

Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…

En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.

Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!

.

Nedstämd

Jag har varit lite låg ett par dagar efter det att ”utredaren” (jag vet inte vad hon kallas) var här. Jag vet inte riktigt varför, men dels är det ju jobbigt att prata om alla svårigheter, och den oro som följer med Sandras problematik, och dels är svårigheterna svåra att få fram.

Kan man föra sin gaffel till munnen så räknas inte mat som ett grundläggande behov av stöd. Kan man klara själva ätandet nästan själv, för det mesta, så behöver man ingen hjälp med måltider. Oavsett om man förstår att man måste äta, när och hur och oavsett om man klarar att få sin mat på bordet eller inte. Oavsett om man faktiskt skulle svälta ihjäl utan hjälp, så får man ingen hjälp om man kan föra sin gaffel till munnen själv. (Därför är det enklare utan armar).

Kan man köra runt en tandborste i munnen själv så räknas inte heller hygien som ett grundläggande behov av stöd. Oavsett om man förstår syftet med tandborstningen och oavsett om man förstår när och hur.

Kan man tvåla in benen… Kan man prata… Kan man sätta på sig sina strumpor… Oavsett om man förstår när, hur och varför. Oavsett om man ens gör det eller inte utan hjälp. Oavsett om man kliver ur sängen öht utan hjälp. Jag är så rädd för att Sandra inte ska få hjälp. Det är nog orsaken till att jag blev låg, för hur får man fram ett hjälpbehov som bara syns när hjälpen inte finns? Vi kan ju inte låta bli att finnas för Sandra.

När det gäller en tvååring, som också kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste, sätta på sig strumpor och göra sig förstådd till sina föräldrar, så är det ju ingen som ifrågasätter hjälpbehovet och allt ”runtom-jobb” som krävs. Ingen skulle ens komma på tanken att en tvååring skulle klara sig utan den hjälpen. En tvååring lämnar man aldrig utan uppsikt. Sandra är 23, i kroppen. Plötsligt förväntas hon klara sig fast hon är två i huvudet (utan den motivation som en tvååring automatiskt har).

Vi ska iallafall försöka filma mer. Men det är svårt att få med orsaker och anpassningar, eftersom dom knappt syns för utomstående. Det man gör i ”steget före” och det man slutför bakom är det stora jobbet som inte syns. Det är det jobbet som ena assistenten måste göra, medan den andra fysiskt finns tillhands för Sandra. I alla aktiviteter och så fort hon ska göra något. Filmar vi Sandra så kommer det bara synas om hon kan eller inte, själva orsaken till om hon kan eller inte kommer inte att synas på filmen.

Och när Sandra får ett utbrott syns bara det som utlöser utbrottet. Alla små detaljer av missade förberedelser eller fel anpassningar som har tagit energi innan syns inte.

Sen är det förstås svårt att hinna filma när vi är fullt upptagna. Särskilt när det är just då vi behöver filma, för att visa behovet av två assistenter. Har en tid att filma så är det ju i situationer då det bara går åt en assistent på Sandra… Så helst skulle vi behöva sätta upp kameror i hela huset, men vi ska försöka få med det vi kan iallafall och allt vi får till är ju bättre än inget.

En sak till som är svårt med att filma i situationer som vi vill få fram är att göra det så inte Sandra märker det. För även om hon inte förstår det så skulle det kännas lika respektlöst mot Sandra att filma hennes svårigheter som det gör att prata över huvudet på henne. Man gör helt enkelt inte så!

Trevlig helg!

.

Trötter

Igår tog Sandra världens sovmorgon och vi började misstänka att hon var sjuk igen. Tillslut väckte jag henne, och hon var inte på sitt bästa humör precis.

Tröttheten höll i sig under dagen, även om allt funkade bra med anpassningar efter dagsformen. Vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna och damen somnade ovaggad långt tidigare än vad som är normalt för henne. Hon har sovit hela natten och sover än. Så bra mår hon ju inte, kan vi konstatera. Vi får väl se åt vilket håll det tänker ta vägen, om det är en bacill eller en ”vanlig svacka” hon har. Det lär ju visa sig.

Vi har funderat mycket den senaste tiden, på Sandras framtid. Om det blir så att kommunerna ska ta över hela LSS, så vill det ju till att dom fixar att ta emot alla som idag har assistans för att dom inte klarar något annat. För det finns ju verksamheter som är jättebra, och så länge man klarar dom så får man ju hjälp. Men när det handlar om individer som inte passar in i mallen, och inte klarar det som erbjuds, då finns inga alternativ. Annat än assistans då.

För det räcker med att man erbjuds en plats i en gruppbostad, t.ex. (Eller daglig verksamhet, eller korttids…). Sen är det ju upp till individen att tacka ja eller nej. Men tackar man nej så får man skylla sig själv. Då får man vara utan sen. Ja, iallafall enligt vår handläggare.

Jag har skrivit till kommunpolitikerna, mest för att höra vad dom gör åt det hela och vad dom har för tankar om framtiden. Det lär ju bli stor press på kommunerna om assistansen försvinner…

Vi måste ha reservplaner nu, även om vi också måste försöka att inte oroa oss i förväg. För oron tar jättemycket energi.

Slutligen. Tack till Linda för tipset. Jag har beställt en del kataloger från dom företag jag kunde komma på. Och Göran har varit runt i lite affärer och plockat vad han har kommit över. Ja, av sånt man får ta, förstås, men det fattade ni 😄😇

Trevlig helg.

.

Jakten på anpassning

Det här inlägget blir långt, för nu är det många tankar i huvudet och jag har knappt sovit inatt. Bostadsfrågan känns helt hopplös, men det har hänt lite positivt också.

Vi fick ett glädjande besked häromdagen. Assistansbolaget ordnar en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Hurra! En stor sten föll från mina axlar. Det känns jättebra med en grundlig bedömning från någon som är kunnig. Och opartisk.

Jag vet inte hur kommunen gör, jag har frågat, men inte fått svar på det, men vi har ju en hel del erfarenheter av deras bemötande genom åren, så det är kanske inte så konstigt att vi inte litar på dom.

Om det är samma arbetsterapeut som gör adl-bedömningar i kommunen, som var här när vi ansökte om bostadsanpassning, så är hon inte välkommen innanför vår dörr igen. Hon talade om för mig att vi behövde kontakta habiliteringen, så dom kunde bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad, för ”den här mamman” hade fastnat i sina tankebanor och visste inte Sandras bästa. Hennes son fick minsann jättemycket hjälp av hab, för han behövde en logoped när han var liten.

Bra, kul för er. Sandra behöver bara bo och leva. Ursäkta mej, men vårt problem känns en aaaaning större. Faktiskt.

Suck.

Jag förstår om ni tvivlar, för det verkar osannolikt, men så sa hon och jag skällde ut henne. Kanske inte jätte-moget, men jag känner mig ofta maktlös när jag pratar med folk som vägrar lyssna och som faktiskt inte fattar ett dugg vad det handlar om. Jag har ingen större lust att ha tålamod med förståsigpåare som inte förstår. Jag har liksom nog ändå.

Nu vet jag ju inte riktigt hur den här bedömningen går till heller, men jag vet att den är grundlig, och jag är ganska övertygad om att den kommer ta längre tid än om kommunen ska göra en. Dessutom, och det viktigaste, den görs av en person som vet vad autism är, och vad man måste ha i åtanke när det gäller anpassningar för individer som kan jättebra ibland, och inte alls ibland. Och så behöver en opartisk person inte ta hänsyn till kommunens ekonomi, och vad dom anser om morsor på sina kafferep...

Att en bedömning tar tid är bra, och nödvändigt. Dom gånger handläggarna och vissa berörda chefer har velat få sig en bild av Sandra så har det handlat om att dom ska träffa henne och prata lite med henne. Det ger ingenting om vilka anpassningar hon behöver! Snarare ger det fel bild, eftersom Sandra brukar svara det hon tror att den som frågar vill höra, eller med ekotal som uppfattas som ett jakande svar. Som när en läkare på hab (under en kort period när det fanns en läkare där) för länge sen frågade henne:

-Mår du bra?

-Mår bra.

-Har du det bra hemma?

-Bra hemma.

Samtidigt nickade Sandra varje gång hon härmade frågorna. Läkaren hade fått samma medhåll från Sandra om han hade frågat ifall vi slår henne hemma, och hon förstod inte ens vad han pratade om. Den gången gick det bra, för Sandra svarade lite ”goddag yxskaft” på resten av frågorna, så läkaren förstod att inte Sandra förstod. Men det kan man aldrig veta, det beror på omständigheter och hur frågorna ställs. Det krävs ju ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” (det femte grundläggande behovet) för att få reda på något på ett så rättvist sätt som möjligt.

Såna samtal som berörda på kommunen vill ha med Sandra tar bara en massa energi av henne, så det är inget vi vill göra i onödan, som dom flesta kan förstå. Därför vill vi ju att en bedömning ska göras ordentligt om det ska vara någon idé att utsätta henne för det.

Så vi har ju tjatat på kommunen om att ta reda på behoven ordentligt. Om dom ska se hur Sandra fungerar så måste dom vara här under lång tid (och den som är här måste kunna autism). Hur lång tid det tar vet man ju inte i förväg, men det räcker ju inte med ett par timmar.

Arbetsterapeuten som skulle bedöma om Sandra behövde bostadsanpassning tittade hur Sandra gick i trappan. Självklart kunde Sandra gå i trappan just den gången, för det blev spännande och hon glömde att hon ”inte kan” det. För att förstå problemet i att Sandra inte går i trappan när terapeuten har gått hem, måste man förstå autism, och man måste sätta sig in i vad Sandras svårigheter egentligen är. Eller ännu hellre, stanna så länge det behövs för att se hur Sandra hanterar trappan när det inte är spännande längre. (Eller, för all del, komma hit och göra det spännande varje gång Sandra ska gå i trappan 😏).

Man måste också prata ordentligt med oss föräldrar, och ställa rätt frågor. Det har ju ingen handläggare, eller nån annan från kommunen hittills gjort, och inte varit intresserade av att göra heller. För vi vet ju inte bäst, vi har ju bara fastnat i våra tankebanor…

Dom skulle bara veta hur mycket vi önskar att Sandra skulle klara att bo i gruppbostad. Tror dom att vi tycker det är roligt att bråka tills vi stupar för att vi inte kan överge Sandra? Är det ingen som fattar att vi bara vill ha ett liv?

Det har ju känts väldigt konstigt när läkarintyg ska in på allt man ansöker om, och det inte finns någon läkare som har helheten. Nuförtiden har vi iallafall en läkare som kan autism, och som skriver bra intyg, men innan dess hänvisade habiliteringen oss till en allmänläkare på vårdcentralen. Det fattar ju vemsomhelst att en sån läkare inte kan skriva ett intyg om Sandras behov av anpassning.

Alltså autism kräver liiite mer engagemang, kunskap och förståelse än ett amputerat ben. Men det är personer som saknar en kroppsdel som får mest hjälp och anpassning. Har man dessutom ett förståndshandikapp som gör att man är helt beroende av andra, så är man väldigt sårbar och utlämnad. Särskilt när omgivningen envist hävdar att man ska delta i alla samtal och tala om vad man kan och inte kan själv. Saknar man ben behöver man nog bara säga att man inte kan gå i trappor.

Om regeringen vill komma åt dom få som fuskar, så är det nog på ordentliga utredningar man behöver lägga lite krut. Men det är ju dyrt att göra det på alla förstås. Det är billigare att begränsa anhörigassistenter, för anhöriga jobbar ju lika mycket ändå, oavsett lön eller inte. (Tills dom total-kraschar och blir en belastning för samhället istället, fast det är inte inräknat i budgeten).

Nu ska iallafall Sandra få en ordentlig adl-bedömning, och det känns jättebra. Äntligen någon som tar reda på förmågor och behov ordentligt. Såå tacksam! Och ett assistansbolag som förstår behoven och själva kommer med förslag på stöd och åtgärder. Tack!

Visserligen löser sig inte allt av en sån här bedömning, men det är svårt att lösa nånting utan den. Nästa steg blir väl en sån där Individuell Plan som LSS-handläggarna (och deras chef) vi haft tidigare har gjort allt för att slippa göra.

Min förhoppning är också att vi föräldrar ska få en bild av vad Sandra kan och vilken hjälp hon behöver. Så vi kan börja jobba framåt igen. Vi vet en hel del, men det finns många luckor där vi känner oss otillräckliga. Iallafall jag, som är den som är schema-ansvarig här hemma.

Jag kom på att vi ju bara har fått ordentligt stöd från lärarna när Sandra gick i träningsskolan. Där lärde jag mig jättemycket och det är den kunskapen jag har använt mig mest av. Men, som verksamhetsansvarig på assistansbolaget sa när vi pratade för en tid sen, i skolan hade dom andra mål än vad man har hemma. Så är det ju, förstås.

  

Det var då det slog mig att det jag lärt mig, och känner mig trygg med, är det sätt som lärarna jobbade. Vilket var bäst då, och i skolan, förstås. Men jag har ju inte haft någon handledning i hur vi ska göra istället. Det jag lärde mig av lärarna är det jag kan. Resten har vi försökt komma på själva.

Vi har fått lite tips här och var, men inte kommit så långt än. Vi har inte tillräckligt på fötterna för att kunna få det bra hela vägen. Bl.a. var det meningen att vi äntligen (!) skulle fått handledning av en pedagog innan vi bytte bolag. Tyvärr kom hjälpen för sent, men jag hann ha ett samtal med henne. Där snappade jag upp lite av det vi hade problem med, nämligen att Sandra inte var delaktig i sitt schema, och att det inte ens följdes.

Så schemat fungerar mycket bättre nu, men det är fortfarande saker vi inte kommer vidare med där. Att vi styr Sandra så mycket, t.ex. Även när hon ska välja sin aktivitet, så är det vi som väljer ut vad hon har för val… Sen väljer hon alltid samma sak, och vi har lite svårt att få det varierat. För tar vi bort det hon alltid väljer (klippa) när vi förbereder valen, blir hon ju arg. Även fast hon gärna vill göra annat också (och behöver variationen). Jag har lite tankar om förbättring, men behöver bolla idéerna med någon kunnig. Schemaupplägget har ändå utvecklat Sandra enormt, så hon kan ibland ta egna initiativ på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

När vi sen bytte bolag så har jag snappat upp lite tips från son-rise och det här med leken. Det är ju grejen, märker vi. Genom leken kan man nå Sandra på ett helt annat sätt, och undvika låsningar till viss del. Vi har väl använt den metoden förut också, men vi behöver fler verktyg.

Både son-rise och lågaffektivt bemötande är metoder som vi har använt utan att veta att det är metoder. Det är liksom det som funkar på Sandra helt enkelt. Men vi är självlärda, och skulle behöva lite mer handledning där. Så det är väl något vi kommer satsa på framöver, nu när vi har ett bolag som förstår vikten av handledning. Men först måste vi satsa på att få ihop en personalgrupp, så det finns nåt att handleda.

Och så får vi se vad bedömningen leder till, men jag tror ju att Sandra har en massa i sig, som kan utvecklas med rätt bemötande. Jag har ju tjatat en del om hur illa det går med fel bemötande, då Sandra tappar sina förmågor och inte kan nånting tillslut. Det är ju förstås likadant åt andra hållet, och vem vet hur långt hon kan utvecklas om hon har förutsättningar för det. Tänk om vi kan jobba fram så hon klarar att bo...

Idag blir det iallafall utflykt igen, och det ska bli kul. Jag berättar mer om det i nästa inlägg.

Ha det fint.

.