Kommunikation

Det här inlägget blir lite trist, men jag får frågan ibland, vad det är som inte fungerat i verksamheterna. Så jag tänkte skriva lite om det. Är man proffsig så tar man till sig när det ofunkar, och gör något åt det.

Det är ju mycket som inte fungerat genom åren. Första skolan, daglig verksamhet och till sist också assistansen. Men jag tänkte skriva om korttids i det här inlägget, annars blir det en hel novell.

Den absolut största orsaken till att det inte funkat på vissa ställen, eller med vissa personer, är när samarbetet mellan personal och oss föräldrar inte har funnits. Det är genomgående, överallt. Och det handlar inte om att jobbiga föräldrar ska lägga sig i allt, utan bara om att tillsammans jobba åt rätt håll.

Det var den absolut största anledningen till att korttids slutade fungera. I tio år fungerade det väldigt bra, även om vi fick anpassa mycket och det inte fungerade så bra om Sandra var där på dagarna också. Men när det var skoldagar, så klarade hon fint att sova på korttids två nätter i veckan. Samma personal och vettig chef/ansvarig. I tio år.

Sen kom en ny chef, och nästan hela personalgruppen hade bytts ut. Nya trodde att dom kände Sandra och slutade kommunicera med oss föräldrar. När det sen blev akut så tillät inte chefen att vi hade möte för att komma tillrätta med problemet. Därför var vi tvungna att avsluta korttids, innan Sandras stress ökade så den inte blev hanterbar.

Ett av problemen vi behövde prata om var att när Sandra kom hem från korttids hade hon nästan alltid med sig något i fickorna. Ibland korttids saker, ibland någon annan gästs saker. Det blev ett stort problem. Både för oss hemma, eller hennes assistenter som skulle hantera det, och för Sandra som blev stressad av det.

Det kunde ju också ställa till det inför framtiden, om vi inte var tydliga från början. Hur ska Sandra förstå när man får stoppa saker i sina fickor, och när man inte får det? Personal runt Sandra måste tydliggöra för henne, så hon förstår vad hon får och inte får göra. Man kan aldrig lägga det ansvaret på Sandra, för sånt har hon ingen koll på öht.

Eftersom personalen inte klarade av att göra det tydligt för Sandra, så behövde vi ju ha ett möte så vi kunde diskutera tillsammans. Så gjorde vi innan byte av personal och chef, och när korttids fungerade i tio år. Små problem blev aldrig stora, för vi löste dom tillsammans direkt.

Nu hann det ju bli fler saker som inte fungerade med korttids än att Sandra stoppade saker i fickorna. Bl.a. så tyckte personalen (som trodde att dom kände Sandra efter en alltför kort tid) att Sandra skulle vara med på ”roliga utflykter” som övriga gäster gjorde. Sandra var nämligen på korttids på dagtid, när det var lov, och då anpassade vi det/tog smällen efteråt, hemma.

Personalen på korttids talade om för Sandra när dom andra skulle på utflykt, och att hon inte fick följa med. Jag hoppas ju att dom inte sa att hon inte fick för mamma, fast oproffsigt hursom. Till mig sa dom att hon ju ville följa med när dom andra åkte någonstans. Så klart hon ville. Jag blir förbannad, faktiskt! Taskigt bemötande gentemot Sandra!

Varför behövde hon ens veta vad dom andra skulle göra? Så jobbar vi aldrig med Sandra. Vi fokuserar på det hon ska göra. Punkt. Är man proffsig så har man förberett hennes schema innan hon kommer, och går igenom med henne vilken aktivitet hon ska göra. Då ingår det ju att den aktiviteten är rolig för Sandra, annars är den ju inte meningsfull. Så jävla korkat och oproffsigt, rent ut sagt!

Det hände också att dom gjorde roliga saker i huset, och då var det så klart svårare att hålla Sandra därifrån. Men varför planerar man in pepparkaksbak med andra gäster just det dygnet Sandra är där, när det finns en hel del andra dygn att välja på? Eller varför passar man inte på att baka med övriga medan Sandra får åka på en biltur, så hon inte ser det?

Varför gör man, med flit, problem av saker som har en enkel lösning? För att reta ”den elaka mamman som inte tillåter roliga saker”?? Jag tror det, faktiskt. Sandra var den som fick lida mest av det. Jag tycker faktiskt att sådan personal inte ens är lämplig. Sök ett annat jobb!

Det finns ju en anledning till att Sandra inte kan delta i alla aktiviteter som alla andra gör. Hon klarar nämligen inte det. Men då var det en personal som hade talat om för chefen att Sandra minsann hade varit på Mc:Donalds med alla och varit överlycklig! Så mamman var ju lite elak, typ. Det vet jag inte om hon sa, men det var tydligt att det var det dom tyckte.

Jag kan nog se Sandra lite framför mig i den situationen. Ibland slår det där nervösa överlyckliga (som ju är stress) över i ett utbrott, men ibland (särskilt när hon inte är med trygga personer) förblir det nervöst överlyckligt. Det ser man om man känner henne, och har lite kunskaper om autism. Faktiskt.

Sen kommer ju ”trött-sjukan” som ett brev på posten. Oftast hemma, efter korttidsvistelsen. Då däckade Sandra. Kräktes och sov i ungefär ett dygn. I första skolan fungerade det ungefär likadant, med personal som inte samarbetade och som ansåg att Sandra skulle vara med på utflykter hon inte klarade. En av lärarna talade om för mig att vi ju fick stå ut med lite ”trött-sjuka” för att Sandra skulle utvecklas och ha roligt.

Det gör vi, men bara om det är värt det för Sandras skull. Ska tilläggas att hon hade över 40% frånvaro i den skolan och jag tror nog inte det var så vidare utvecklande att ligga hemma i soffan och kräkas… När hon gick i den skolan såg vi mest utveckling på sommarloven.

Jag skrev iallafall ner hur ett sånt dygn ser ut, och då sa faktiskt läraren att hon inte förstått hur illa det var. Så hon är förlåten.

Det såg ut ungefär så här: Kl. 16.00 kräks, byte av sängkläder och nattlinne, somnar om. Kl. 16.20 kräks, utbrott, kräks, tvätta väggar och golv, byte av sängkläder och nattlinne, dusch, somnar om. Kl. 17.30 kräks i bunken, somnar om. Kl. 17.45 kräks, byte av nattlinne, somnar om. Kl. 18.20 kräks i bunken, somnar om… osv i ett dygn. Ibland sov hon lite mer mellan varven, ibland fick man städa mycket efter en attack. Sova kunde man inte.

När hon blir trött-sjuk idag så är det betydligt lindrigare, tackolov. Hon sover längre pass och kräks nästan alltid i bunken. Det går oftast över fortare också.

Nåja, det var en parentes. Men det är inte så svårt att förstå varför Sandra inte ska vara med på allt och inte åka på utflykter som tröttar mer än att det ger något. Hon tycker det är roligt med Mc:Donalds, men hon måste inte äta där. Det ger henne en större och bättre upplevelse att göra en biltur och köpa med sig maten i Drive in. Man måste tänka till lite när man anpassar, så man anpassar efter den personens förmågor.

En liten situation kan bli ett stort problem om man inte pratar med varandra. Det är ju A och O, faktiskt! På slutet, innan vi avslutade korttids, hade vi assistenter på dagarna dom två korttidsdygnen i veckan som Sandra var beviljad. Då var dom hemma (i källaren där jag gjort iordning en egen daglig verksamhet, eftersom DV inte heller funkade). Innan Sandra åkte till korttids på eftermiddagen så gick hon på toa. Det tog ca 20 minuter att åka till korttids, så hon behövde inte gå på toa när hon kom fram. Det är ju en sån sak som man måste tala om och bestämma tillsammans, för annars har ju personalen på korttids ingen aning.

På korttids hade dom rutinen att Sandra gick på toa när hon kom in. Det var väl en bra rutin och inget jag la mig i på något sätt. Men när dom var ute, och skulle vara det ett tag, så tog det väldigt mycket energi av Sandra att först gå in och gå på toa och sen gå ut igen. Det blir fel rutin för henne, liksom. Så jag sa att det var bättre att hon gick på toa när hon skulle gå in, och hade varit ute klart. Det var ju snart dags för kvällsrutiner så hon skulle inte behöva gå på toa, eftersom hon just varit det hemma…

Men alltså, reaktionen från personalen. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag frågade mig ofta vem som var där för vems skull… Nej, Sandra måste in på toa när hon kom till korttids, för hon blir stressad om hon är kissnödig! Jamen, suck.

En liten detalj som blir ett stort problem (mest för Sandra) när kommunikationen inte fungerar.

A och O.

.

Anpassningar och utredningar

En av våra tidigare LSS-handläggare ansåg att Sandra kunde bo i en av de gruppbostäder som kommunen hade att erbjuda då, eftersom hon klarade att vara på korttids.

Det blir så fel när man bara ser på ytan, och inte sätter sig in i verkligheten ordentligt. Cheferna och handläggarna på socialförvaltningen anser fortfarande att Sandra klarar mer än vad den jobbiga morsan tror (vet). Det är därför som individer som är beroende av stora anpassningar måste få utredas av oberoende proffs. Och för att det ska bli en rättvis bedömning så måste individen bo med dom som utreder i ungefär 3-6 månader.

Men vår förra handläggare tyckte att det räckte med att träffa Sandra och prata med henne i tio minuter… Allvarligt! När ska det bli lag på att handläggare måste ha kompetens inom autism också? Inte bara IF och rörelsehinder, som faktiskt är mycket enklare, säga vad ni vill. Visserligen är det IF som gör det svårt för Sandra många gånger, men det är autismen som omgivningen har svårt med. Ett förhållningssätt som man inte förstår om man inte har rätt kompetens.

Sandra är ju aldrig ordentligt utredd, och kan inte svara för sig själv. Dvs alla läkarintyg är baserade på vad vi föräldrar säger. Vi har också haft en mycket duktig person här som gjorde en ADL-bedömning och hon iakttog Sandra i två dagar. Men det mesta i den utredningen är också baserat på vad vi föräldrar säger. Sen är det ingen på socialförvaltningen som tror på oss och vi vill inget hellre än att Sandra får en ordentlig utredning där proffs ser med egna ögon hur hon fungerar. Istället går man på det man själv sett i tio minuter och bestämmer sig för att föräldrar bara är jobbiga och inget vet.

Nåja, tillbaka till korttids, och varför Sandra klarade att vara där. Till att börja med så hade hon aldrig klarat att bo på ett ställe med dom anpassningarna som fanns på korttids, men det räckte för att det skulle fungera ett par vardagsnätter i veckan. Det går liksom inte att jämföra korttids trots att det fungerade på den tiden, med en ”vanlig gruppbostad” (En gruppbostad för personer med olika funktionshinder och med personal som är undersköterskor). Eller egentligen är det just det man kan. Dvs det skulle säkert fungera ett par vardagsnätter i veckan.

Sandras korttidsdygn låg på samma vardagar varje vecka, måndag efter skolan till onsdag morgon, och hon var i skolan på dagarna. Med andra ord var det bara samma kvällsrutiner, sova och morgonrutiner på korttids, vilket fungerade jättebra eftersom den personalen som hade jobbat från start kände Sandra väldigt väl.

Det hände vid några enstaka tillfällen att vi bytte korttidsdygn, om vi ville vara lediga någon helg. Men det var ytterst sällan, för det var nästan aldrig värt det eftersom Sandra blev sjuk efteråt. På loven var hon på korttids även på dagtid, vilket ofta resulterade i att hon däckade hemma sen. Nån gång hade vi ”lång-korttids” då vi faktiskt passade på att göra en liten mini-resa. Dom gångerna blev hon sjuk redan på korttids.

När hon blev (blir) trött-sjuk så kräktes hon med jämna mellanrum (ibland var tionde minut) i ett dygn, ungefär. Så det var sällan värt att utsätta henne (eller oss) för det, som ni förstår. Dom kräk-dygnen är en helt annan historia, men hon går ju inte precis till toan och kräks, om jag säger så. Det kräver en del av oss i form av att hantera svåra låsningar och ta hand om en massa tvätt. Men som sagt, det är en annan historia.

Hursomhelst så klarade hon korttids bra. Två vardagsdygn i veckan, när det var skola på dagarna och så länge den personalen som var med från början fanns kvar.

Det betyder inte att hon klarar att bo i en vanlig gruppbostad med blandade funktionshinder och undersköterskor dygnet runt. Det kallar jag en dålig jämförelse.

Som ni vet slutade det ju att fungera på korttids när dom flesta av den personal som kände Sandra väldigt väl hade bytts ut. Ny personal som trodde att dom kände henne och slutade lyssna på mig. En chef som förbjöd samarbete mellan mig, assistenterna och personalen. Det gick inte och den chefen förstörde mycket för oss. Vi hade verkligen, verkligen behövt den avlastningen nu.

Men nu är det fullt fokus på boende, och det tar ju all energi, som ni förstår. Jag har fått tag på ritningen över den gruppbostad dom håller på att bygga åt Sandra. Där ska det pressas in 15 lägenheter i lokaler som tidigare varit en skola. Det är inte många av dom viktiga anpassningarna man har tagit hänsyn till där, om ens någon.

Om man har 15 personer med ”mer komplicerade problem” som chefen uttryckte det, och ska bygga anpassade bostäder åt dom, varför i helvete pratar man då inte med anhöriga om hur det måste anpassas innan man börjar planera uppe i det blå??? Är det inte bra om det dom bygger fungerar i verkligheten när det är klart? Blir det inte billigare att göra rätt från början?

Individ-anpassa i huvet på chefer och handläggare är att bunta ihop individer med stora behov av anpassning i samma hus. Individ-anpassa i mitt huvud är att ha få individer i samma gruppbostad så man kan ta hänsyn till varje persons individuella behov.

Sandra kommer ju inte kunna bo där iallafall, hur det är med dom 14 andra ”brukarna med mer komplicerad problematik” vet inte jag, men jag hoppas ju att dom har anhöriga som ser till att det blir bra.

.

Hopp och förtvivlan genom åren

Mars 2013 extern assistans kommer igång.

Det känns fantastiskt bra. Världens bästa assistent (och någon vi saknar mycket än idag) skolades in på Sandra i skolan, innan hon slutade där. Vi hade en bra plan och Sandra fick gå kvar i skolan tills den kommande dagliga verksamhet var rätt anpassad och klar. Hon fick också en extra lång inskolning av försäkringskassan, så allt skulle gå så smidigt som möjligt. Det är inte självklart att få ha en assistent under skoltid annars, men här såg vår handläggare behoven, det var vi väldigt tacksamma över.

Oktober 2013 Skolan slutar och daglig verksamhet tar vid.

Vi hade höga förväntningar. Allt var noga planerat och vi hade haft flera möten med alla inblandade. Sandra skulle få ett eget rum där hon skulle kunna vara (med sin assistent) när hon inte orkade delta i verksamheten. Ett rum med eget schema och en fast och trygg punkt att utgå ifrån. Hon hade beviljats assistans för att hon behövde hjälp att delta i den dagliga verksamheten.

Men…

Cheferna på socialtjänsten förstod inte (eller ville inte förstå) upplägget alls. Trots att vi gick igenom det om och om igen. Sandras assistents uppdrag var att hjälpa Sandra att delta i verksamheten. Men det fanns ingen verksamhet. Sandra och assistenten förväntade sköta sig själva.

Egentligen var det meningen att Sandra, tillsammans med sin assistent, skulle vara med dom andra i den mån hon klarade det. Men dom andra satt runt ett bord och pusslade och gjorde ju inte så mycket vettigt. Aktiviteter som vi försökte få till för Sandras skull skulle assistenten själv planera och hålla i… Och det fungerade ju inte eftersom hon skulle hjälpa Sandra att delta i det som redan var planerat. (Det är därför det krävs två assistenter när Sandra ska delta i något).

Sen bestämdes att två av ordinarie personal (fast en i taget) skulle komma in till Sandras rum en gång om dagen, en tid som skulle sitta på Sandras schema. Det var för att dom skulle lära känna Sandra, och kunna ta över om assistenten blev sjuk. Men dom kom bara ibland, när och om nån av dom hade tid. Inte enligt det schema Sandra hade för att veta när någon skulle komma och inget särskilt planerat vad dom skulle göra då.

Jag frågade på ett möte om dom som skulle lära känna Sandra, och bara hade träffat henne ett par gånger, kände sig trygga med att ta över om assistenten blev sjuk. En av dom svarade då ”Ja, jag har jobbat med autister i så många år så det är inga problem”

December 2013/Januari 2014 Sandra kraschar.

Sandras energi var slut redan innan dagen hade börjat. Hon klarade inte ens av att ta sig till toaletten längre. Nästan varje dag fick vi åka och hämta henne när hon hade utbrott med näsblod eller kräktes av utmattning. Det allra finaste assistenten började också må dåligt av den stressade situationen.

Februari 2014 speciallösning med daglig verksamhet på korttids.

En mycket bra lösning, tyckte vi. Vi blev också lovade av chefen att det skulle bli permanent, eftersom Sandra inte klarar att hålla på att byta verksamhet stup i ett. Sandra var trygg med lokalerna och all personal på korttids.

Men…

Cheferna på socialtjänsten hade fortfarande inte förstått att det måste finnas en daglig verksamhet, med personal. Assistenten planerade och tillverkade material på nätterna för att hinna, och kunna ge Sandra vettiga aktiviteter.

En ansvarig för korttids gjorde allt för att det skulle bli bra för Sandra och assistenten. Tillslut slutade hen. Även om hen inte sa orsaken är vi ganska säkra på att det berodde på den ohållbara situationen. Chefen tyckte att hen skulle ha hand om både korttids och daglig verksamhet… Det var fortfarande orimliga krav på assistenten.

Sen kom en ny chef och verksamheten på korttids fick inte fortsätta.

Mars 2015 anpassad daglig verksamhet startar.

Nu har kommunen ordnat med en jättefin lägenhet i ett radhus. Sandra har vid det här laget fått dubbelbemanning av försäkringskassan, eftersom kommunen inte har förstått att det behövs personal. Återigen känns det väldigt bra och vi börjar skapa en verksamhet i lägenheten. Jag och dom två assistenterna anpassar, planerar och tillverkar material. Det är vi i ena halvan av lägenheten och ännu en person med personal i andra halvan.

Men…

Anpassningarna tas bort en efter en, och Sandra kraschar igen.

Då ger vi upp. Vi kan inte utsätta Sandra och oss själva för fler misslyckanden som andra besserwissrar orsakar. Vi bygger om källaren, och skapar en egen verksamhet där. Vi handlar på IKEA, och fyller upp med material. Det fungerar väldigt bra. Sandra är tryggare än hon varit sen skolan slutade.

Men…

Det har nu kommit en ny chef på korttids, och fler av dom kända personerna i personalgruppen har bytts ut mot nya. Anpassningarna tas bort och samarbetet avslutas. Det ställer till det ordentligt i Sandras trygghet.

2016 avslutar vi korttids.

Det ställer väldigt höga krav på oss som föräldrar, som nu inte har någon avlastning längre. Vi försöker under några år att lämna över ansvaret till assistenter och assistansbolag. Men det visar sig omöjligt och tröttar bara ut oss ännu mer.

Det är resan i korthet dom senaste 7 åren. Mest utför, med andra ord. Nu måste det bli ett bra boende, med kompetent personal, så vi får ett liv igen. Eller så vi åtminstone kan dö i frid.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Vad ska man tro

LSS-handläggaren hävdar ju att hans utredning är riktig, men han svarade iallafall att han skulle skicka hem det underlag han gått efter. Jag tyckte väl att jag hade lämnat ganska ordentligt underlag iom intyg, och framförallt ALD-bedömningen. Men jag tror ju att det är det där med korttids som ligger och tar plats.

En av våra tidigare handläggare hävdade att Sandra skulle klara en ”vanlig gruppbostad” för hon klarade ju korttids. Men det finns detaljer dom missat.

Hon klarade korttids så länge det anpassades ordentligt. Men hon klarade det bara på vardagar, när hon var i skolan på dagtid. Hon var endast där några få gånger under en helg (när vi hade något inbokat vi inte ville missa) och hon var där varannan vecka på sommarlovet (för att vi skulle orka och för att hon behövde stimulansen). Då var hon oftast där måndag till fredag, så inte en hel vecka.

När Sandra var på korttids (på den tiden då det fungerade och personalen kände henne väl) så var det inte så många andra inbokade samtidigt. Bara dom som det fungerade ordentligt med. Sandra hade en personal på sig, och någon annan skötte ”runt-om-jobbet”. Dom la upp planeringen så dom andra var iväg på sitt håll. Sandra hade alltid möjlighet att gå undan från resten av gästerna. Hon åt oftast enskilt. Personalen hade ett gott samarbete med oss föräldrar.

Hon blev ofta trött-sjuk när hon var på korttids en vecka eller helg, antingen där eller när hon kom hem, och hon behövde vila från andra aktiviteter efter att ha varit på korttids på dagtid.

Sen vet inte jag hur ofta hon hade utbrott, men jag såg lite sånt iallafall. Det är ju en viktig detalj, för i den skolan som fungerade hade hon inga utbrott. Faktum är att det bara är i den skolan, och med oss föräldrar när vi inte har externa assistenter hemma, som utbrotten har försvunnit i stort sett helt. Vi kan inte acceptera att hon ska behöva ha en massa utbrott pga okunskap i sitt framtida boende.

Vi märkte iallafall en stor skillnad på Sandra när anpassningarna på korttids togs bort och personalen började bytas ut. Framförallt när den nya chefen började. Då gick det inte längre.

Så att hävda att hon klarar saker för hon klarade korttids ger ju fel signaler och tyder bara på att man inte förstår autism, Sandras förmågor och behovet av anpassningar ordentligt.

Hursomhelst, handläggaren skulle, som sagt, skicka hem underlaget och det ska bli spännande att läsa det. Eller, det vet jag inte förresten… Har jag rätt så kommer jag bara bli förbannad. Har jag fel så är det ju bra, så länge det gynnar Sandra. Om det gör det.

Jag gillar inte att spekulera, men måste ju förstå hur dom tänker. Hursomhelst så slutade mailet med en bekräftelse som gjorde att vi ändå blev väldigt glada och lättade. Samtidigt har vi svårt att lita på nånting efter alla turer så vi kan inte låta bli att undra vad haken är den här gången.

Jag frågade iallafall ”Kommer det starta en integrerad gruppbostad likt den jag gett exempel på” och han svarade ”Ja”

Tydligare kan det ju inte bli. Stämmer det så spelar inget annat någon roll. Vi försöker njuta av den sinnesfriden nu. Det vore ju helt fantastiskt på alla sätt och vis.

Extra stort tack till Mona och Emelie, jag tror ni vet varför.

Fortsatt trevlig helg.

.

Många konstigheter är det

Förlåt att jag tjatar nu, ni får återkomma när det här är över om ni tröttnar. Men nu är det ju det här som upptar mina tankar typ dygnet runt, så det är lite som behöver ut och ventileras för min egen del.

Jag undrar ju om LSS-handläggarens egna utredning ska ligga till grund för vad Sandra kommer erbjudas för typ av anpassningar i sin gruppbostad. Om den ska det så måste vi ju protestera högljutt, för den gruppbostaden kommer inte fungera. Men har det ingen betydelse, utan anpassningarna kommer finnas ändå, ja då kan jag släppa det här och sova godare på nätterna igen. För då får ju personalen gå efter dom korrekta intyg som finns istället, vilket inte bör bli några större bekymmer om dom är kompetenta.

Det är ju viktigt att även chefen för en gruppbostad som ska anpassas efter personer med autism, kan autism. Den chef som är idag, är samma person som förstörde anpassningarna på korttids så Sandra inte kunde gå kvar där. Han, den tidigare handläggaren samt dennes chef totade ihop lögner om Sandras behov som fortfarande ligger till grund för deras uppfattning och den utredning som nu är gjord. Jag har ju inga bevis för det, men det måste helt enkelt vara så.

Det hände så märkliga saker då, samtidigt som vi försökte få igenom ”annan särskild anpassad bostad”. Och chefen för korttids, vår dåvarande handläggare och hennes chef, gjorde ju allt för att bevisa att Sandras behov inte var så stora. Bl.a. fick dom korttidspersonalen att ta bort anpassningarna och börja påstå att dom inte behövdes.

Jag fick hem ett brev med punkter som personalen påstods ligga bakom, där det stod saker som inte stämmer, och vi fick inte ha ett möte med personalen. Det enda chefen tillät var att han själv kunde ha ett möte med Göran. Efter en hel massa tjafsande mellan mig och chefen så tackade jag tillslut ja till att Göran och han skulle ha ett möte, och att en person (den allra bästa, som kände Sandra mest) från korttids skulle vara med.

Jag förstorade sen det där brevet med alla lögner och åkte till mötet själv. Satte upp brevet och frågade personen från korttids om det stämde. Jag fick chefen att erkänna att han ljugit! Men jag är säker på att det här är det som nu fortfarande ligger i vägen när vår nuvarande handläggare har gjort sin egna bedömning. För i dom intyg från läkare och ADL-bedömningen han fått står det ju helt andra saker än i hans utredning. Och han säger att han gjort en sammanställning av tidigare utredningar.

Vi försökte anmäla det som hände med korttids till IVO, men dom sa bara att det var kommunens ansvar att utreda det själva. Korttidschefen, vår nuvarande (!) LSS-handläggare och dennes förra chef anmälde då Göran som olämplig godman för att han inte lät Sandra gå på korttids!!!! Har ni hört?! Helt jävla sanslöst, faktiskt och det är ju inte så svårt att förstå att vi inte har förtroende för vår kommun överhuvudtaget. Faktiskt.

(Anmälan mot Göran hände det såklart inget med, eftersom han inte gjort nåt fel)

Chefen kallar vi för övrigt för Tangokungen efter att han sagt till mig att man måste vara två för att dansa tango, då han inte tyckte att jag samarbetade. Jag svarade med att i Sandras dans är det hon som för.

(Länk för att jag själv lättare ska hitta kopplingen)

.

Balans och grundordning

Snön lockar ut Sandra, och det är ju toppen. Egentligen är snö bra, det är halkan som blir problem för henne. Så nu får vi ju passa på att gå ut, innan det blir töväder och isgata.

Igår var vi ute och skottade. Eller, jag skottade mest eftersom Göran har ont i hela kroppen, så han lekte med Sandra. Men vi bytte av varandra lite, när jag behövde vila kroppen och han knoppen.

Idag ville Sandra ”kasta snö på pappa” vilket är bland det roligaste hon vet. Kanske att jag hinner dammsuga lite undertiden, det vore bra. Det är nästan färdigskottat, och nu hoppas vi att det inte fylls på mer, utan håller sig lekvänligt ett tag.

Sandra är lite skör nu, men så länge hon har roligt är humöret på topp. Hon blir snabbt uttråkad, och skulle behöva ännu mer struktur och ordnade aktiviteter. Men vi gör så gott vi orkar och då passar det bra med lite snö till vår hjälp.

Om Sandra utsätts för en massa intryck och ändringar hela tiden, så blir hon tillslut trött-sjuk. Det betyder inte att man ska undvika att göra saker med henne. Hon behöver inte vila när hon blir gnällig, skör och får tätare utbrott, utan då behöver man anpassa bättre. Hon behöver bara vila när hon blir trött-sjuk.

Det är inte själva aktiviteterna som gör henne sjuk, för hon kräver stimulans mest hela tiden. Det som gör henne sjuk är när det inte är strukturerat och anpassat. Grunden måste vara stabil, med samma trygga rutiner varje dag. Den fasta strukturen får man inte röra runt i, för då försvinner tryggheten och det tar en massa energi från Sandra. Då blir hon sjuk.

Jag försökte förklara det där på ett sista möte med korttidspersonalen, innan vi tillslut blev tvungna att avsluta korttids helt. Som exempel ville Sandra vara ute ibland, när hon kom dit. Det är ju bra, så det är bara att haka på när det fungerar.

Men dom gånger Sandra ville vara ute, så gick dom först in så hon kunde gå på toa, och sen ut igen. Jag försökte förklara att Sandra gör mycket på rutin. När hon kom in på korttids, så brukade hon gå på toa och sen vara inne.

Alltså, om hon ska vara ute direkt när hon kommer, så är det ju bättre att hon stannar ute, och sen följer sina invanda rutiner, med toa, när det är dags att gå in. För då går det inte åt extra energi hos Sandra. Så funkar hon liksom och det är bara att vi runt henne anpassar oss efter det. Punkt!

Men inte på korttids… Suck. Personalen förklarade för mig att Sandra måste gå på toa direkt när hon kom till korttids, för annars blev hon så kissnödig att hon fick ett utbrott. Men jag är helt säker på att om hon fick ett utbrott då, så berodde det på något annat. (Det var mycket dom förklarade på det mötet, som inte stämmer alls med Sandras behov).

Visserligen kan hon få utbrott om vi väntar för länge med toabesök, men när hon kom till korttids hade hon just varit på toa. Det var det sista assistenterna såg till innan dom åkte hemifrån, nämligen. Och hon hinner inte bli jättenödig på en halvtimma!

Tyvärr förstod inte personalen vad problemet var, och hur Sandra fungerade. Och eftersom chefen hindrade samarbete så gick det såklart inte längre. Men det är en annan historia.

Det jag ville få fram var att rutinerna är jätteviktiga om Sandras energi ska räcka. Det är när man stökar runt i det fasta, invanda, trygga, som hon inte orkar tillslut. När man kommer till korttids kan man leka lite, det är ok, men när man kommer in så följer man sina rutiner.

Sandra har ingen tidsuppfattning, det är ordningen som är viktig. Det där förstod ju inte cheferna på daglig verksamhet heller. Det var största orsaken till att det inte fungerade där. Sandra kan inte gå på toa före maten klockan tolv, hon behöver gå på toa när hon är klar med det hon håller på med. Så hon kan inte dela toalett med någon som måste gå på sina tider…

Om Sandra pusslar före maten så beror det på hennes dagsform vilken tid hon blir klar. Ibland orkar hon inte städa alls och går på toa klockan elva. Ibland lägger hon en bit i taget, långsamt åt rätt håll, i asken och med över 200 bitar så blir hon kanske klar för toan halv ett. Hon kan inte anpassa sina tider efter när toan är ledig.

Dessutom behövde vi skärma av toan (och hallen, eftersom toan låg där) när hon skulle gå, vilket innebar att den ibland var blockerad för den andra personen mellan elva och ett… Nästa dag kanske hon kom iväg till toan klockan elva, och sen behövde dit innan hemgång och då kanske toan, och hallen var blockerad mellan 13-15. Så det var ju svårt att anpassa toatider för den andra personen som hade lika stora anpassningsbehov som Sandra.

Hon hade också ”anpassade tider” då hon började och slutade för dagen, för att inte ”krocka” i hallen med den andra. Det var bara det att tiderna var anpassade efter den andra personen som gick där, och inte efter Sandras behov. Dessutom behövde vi blockera hallen (och toan) när Sandra kom och gick för dagen.

Sandra kan liksom inte vänta till klockan är nio. Eller skynda sig för att hinna till nio. Hon ska åka när hon är klar med sina rutiner som ska göras innan hon åker. Punkt! Men cheferna tyckte att "det var bara för assistenterna att anpassa lite".

Sandras dagar är väldigt rutinbundna, och det är ett pyssel att anpassa tid-åtgången för oss som har det ansvaret. Beroende på hur lång tid morgonrutinerna tar, så får vi som har ansvar anpassa tiden på sånt som går att förlänga eller förkorta. Lägga till en stund med klipp-tidningarna, t.ex. Eller ta en extra tur med bilen. Aktiviteterna kan variera jättemycket, men dom fasta rutinerna och ordningen måste finnas hela tiden, oavsett hur lång tid det tar. Då blir inte Sandra stressad eller uttråkad, och då blir hon inte heller sjuk.

.

När fel person på fel plats förstör allt

Men hon klarar ju korttids, sa cheferna och handläggarna, när vi försökte få dom att fatta att Sandra inte klarar att bo i den gruppbostad som kommunen hade att erbjuda. Ja, hon klarade korttids då. I tio år, faktiskt. Men att vara på korttids ett par dygn i veckan är inte samma sak som att bo alltid.

Hon klarade inte att vara på korttids för många dagar i sträck, och inte utan konsekvenser när det var lov i skolan (dvs när hon var på korttids hela dagarna). Vi la korttidsdygnen på vardagar, då hon hade den anpassade skolan under dagtid. Hon behövde vilodagar efter korttidsdygnen, och blev oftare trött-sjuk. Men hon klarade det, och hon gillade att vara där. Det funkade, med rätt anpassningar, även om det säkert hade funkat ännu bättre med rätt kompetens också.

Sen togs anpassningarna bort, för det kom en ny ansvarig och han skulle minsann bevisa för oss ”mindre vetande föräldrar” att Sandra visst klarade både korttids och gruppbostad utan alla anpassningar som vi påstod att hon behöver. Då gick det som det gick, och som det alltid gått – inte alls.

Under dom tio år som korttids fungerade, så förstod personalen att den som hade hand om Sandra, inte kunde ha några andra uppgifter, utan skulle finnas för bara Sandra. Någon annan tog hand om matlagning, städning, övriga gäster och allt ”runt-om-jobb”.

Personalen förstod också att Sandra inte alltid klarade att vara med övriga gäster, och hon hade en egen matplats, avskilt från dom. Det bokades heller inte personer som inte funkade med Sandra på samma dygn som hon var där. Hon hade inga stora aktiviteter och det var lugnt runt Sandra när hon var på korttids. Vi är tacksamma över den förståelsen och dom anpassningarna. Personalen var jätteduktiga då.

Så kom det en ny ansvarig, och en ny chef och slutligen också en ny medarbetare som trodde att han kände Sandra redan efter ett par dygn… Då brakade det.

Plötsligt hävdade man att det inte behövdes en extra personal på bara Sandra. Hon trivdes i sällskap med övriga gäster och skulle lära sig äta tillsammans med alla andra (varpå hon kom därifrån på morgnarna utan att ha fått i sig nån frukost, och ofta stressad och arg). Hon älskade minsann utflykter och aktiviteter och skulle ha rätt att delta som alla andra, med alla andra… Hon var ”överlycklig” när dom åkte till McDonalds (fast hon brukar se överlycklig ut när hon är superstressad) och när hon blev trött-sjuk så hävdades det att det nog faktiskt var magsjuk hon var. Vi fick hem ett slags protokoll där personalen hade sagt att mamman (alltså jag) inte lät Sandra vara med på utflykter som hon älskade… Elaka morsan, liksom. Suck.

Därför har vi ingen avlastning längre. Därför har Sandra heller ingen daglig verksamhet, och därför har vi sagt nej till gruppbostad i den här kommunen. Men med kompetens, stor personkännedom och rätt anpassning, skulle Sandra klara det. Tyvärr är det inte individens behov som avgör vilka anpassningar som ska göras, utan det avgör LSS-handläggaren, som inte kan autism, och som tycker att han har en bild av Sandra eftersom han har pratat med henne i tio minuter.

Vi vill att Sandra ska utredas av proffs, men det går inte kommunen med på, förstås. Dels kostar utredningen jättemycket, och dels skulle det komma fram bevis på att behoven som vi föräldrar påstår behövs, faktiskt gör det. Och då blir det ju svårt för kommunen att hävda något annat.

.

Överlycklig stress

Vi fortsätter vårt pysslande och städande här, så fort tillfälle ges. När Sandra är på skapande-humör hakar jag gärna på. Innan assistenten försvann förut så förberedde vi ett skapande-pyssel åt Sandra, som sen blev liggandes. Men häromdagen tog jag fram det och Sandra gjorde en fin sommar-tavla av det.

När hon hade satt huset på plats ville hon att hennes fina chaufför från skoltiden skulle flytta in, så det var bara att klippa ut en figur som hon fick klistra dit. Sen skulle mamma, pappa och Sandra också vara med. ”Hela familjen” sa Sandra stolt, när hon var klar.

Sen ville damen skapa mer, så då tog jag fram ett annat skapande-jobb som legat förberett en tid.

Sandra klistrade silkespapper i olika färger på siluetter och visst blev det fint?!

När limmet torkat klippte jag bort silkespapperet som stack ut och sen är det meningen att dom ska sitta på fönstren.

Men Sandra gillar att skapa, sen är hon inte så intresserad av dom färdiga alstren längre, om man inte sätter upp dom direkt när det är nygjort, så vi skippar nog det, om hon inte kommer på det själv. För mycket prydnader och grejor stör henne nämligen bara.

Igår fick Sandra syn på några svampar som hade kommit upp på andra sidan vägen, utanför det fönster där hon oftast sitter och klipper. Hon hakade upp sig och det var ett fasligt tjat om dom där svamparna, och hon ritade dom på ett papper.

Hon lät "överlycklig" och om man inte känner henne så tror man nog att hon älskar svampar och tyckte det var jätteroligt med dom. Hon tjatade om att ha dom och känna på dom ända tills Göran gick ut och tog bort dom.

Hon fick dom i en hink och lugnade sig efter en stund. Hon tycker nämligen att svampar, när dom växer i naturen, är otäcka.

Det där överlyckliga hon visar är ganska stark stress. Innan vi tog Sandra från korttids, hade personalen skrivit ner punkter till den dåvarande LSS-handläggaren som ville ha bevis för att Sandra inte behövde dom anpassningar som jag påstod. (För då ville dom bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad).

En av punkterna var att Sandra hade varit överlycklig när dom var på utflykt till McDonalds, och efter det en badstrand har jag för mig. Men mamman… hade inte låtit Sandra följa med på såna roliga saker mer efter det.

Suck.

Alltså korttids var bra innan dom bytte ut för många av personalen, och framförallt innan både LSS-handläggarna och korttids fick ny chef. Det var då dom fick för sig att ta bort anpassningarna och då gick det ju så klart inte längre. Sen dess är vi utan avlastning.

Vi orkade inte bråka om det också, så vi satsade på att utöka assistansen istället, och la krut på att motbevisa att Sandra inte alls skulle må bra i en gruppbostad. Sen fick vi ju ny handläggare, som satte sig in i Sandras behov ordentligt. Så nu är ju bostadsfrågan löst (verkar det som, om vi vågar hoppas att det inte dyker upp fler ”överraskningar” innan vi har allt på papper). Så bara vi hittar assistenter som kan ta över så småningom, så blir det nog bra tillslut.

Vårt eget lilla midsommarfirande

Det var egentligen inte alls meningen att jag skulle skriva om det där nu. Jag hoppas att vi har lämnat allt sånt bakom oss och ser istället framåt mot ljusare tider. Det ska bli roligt att fixa ordning Sandras egna bostad åt henne, så det ser jag mest fram emot även om det kommer bli ett pusslande för att få det att fungera. I dom bästa av världar hinner vi hitta nån assistent som hinner lära känna Sandra lite, så det iaf är nån av oss som kan flytta grejor.

En vän har erbjudit hjälp annars, så det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Må gott.

.

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.

Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.

När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.

Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)

Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!

.

Pusslande och pysslande

Det var meningen att jag skulle till korttids i fredags och hämta saker som dom glömde skicka med sist jag var där. Men jag fick aldrig nån bekräftelse på att jag kunde komma så jag vågade inte chansa, eftersom det är lite meck att ta sig hemifrån på arbetstid.

Efter ett tag kom iaf ett mail om att jag kunde komma som igår, så nu hoppas jag att vi kan lämna den här proceduren bakom oss. Det är liksom inte värt att reta upp sig mer på personer som ändå inte tar till sig nånting. Vi är på god väg att hitta andra, och så småningom bättre, lösningar.

För Sandras del är det ju bättre redan, och har varit det länge. Men när det gäller oss föräldrar så jobbar vi på det. Tack vare världens bästa assistenter så håller vi ihop fortfarande. Snart väntar ett fyra veckor långt dygnetruntpass, men sen hoppas vi att vi snart är fullbemannade igen. Vi är så tacksamma över assistenternas schemapusslande så vi har hunnit med en hel del ledighet nu, innan dom går på sin välförtjänta semester ♥ Tack för att ni finns!

Sen mailade jag till den person som är ansvarig för den dagliga verksamheten på kommunen och frågade om det avtal som ska skrivas på har runnit ut i sanden, som allt annat. Nu är det ju helg, så jag har förstås inte fått svar än, men jag skrev att vi är i akut behov av den specialpedagog som det står i ett av avtalen att kommunen ska stå för. Jag påtalade också att Sandra har samma rätt till sin verksamhet oavsett om hon har assistenter eller inte, för det är nämligen det som är orsaken till att kommunen försöker förhala allt. Vi har väntat i ett år på att den beviljade verksamheten ska verkställas. Vi har ju ny LSS-handläggare också, och jag har mina aningar, men säger inget förrän jag ser hur det utvecklar sig.

Vi har också gjort klart ansökan om ”Särskild anpassad bostad” och ska posta den så fort vi hinner. Det blir tredje gången vi ansöker om det, men den här gången måste vi vidare med överklagan. För det finns inga andra alternativ, och nu har vi ju försökt alla möjliga omvägar.

Om Sandra bara hade ett anpassat hem, så skulle resten liksom lösa sig på köpet. Vad enkelt livet skulle vara då.

Nåja, nog om såna där migränframkallande tankar! Helgen har hittills varit ganska bra. Sandra verkar piggare igen och är mestadels glad. Hon har hunnit ut en del mellan skurarna och blåst såpbubblor, fotat och kört pirra med Göran. (Kanske bäst att tillägga att hon inte förstår hur en kamera fungerar, men några motiv fastnar iaf när hon far runt och trycker på knappen mot allt hon ser)

Idag blir en lugn dag och vädret får väl avgöra lite. Jag ska försöka packa ihop en del saker som ska med till husvagnen, och då underlättar det betydligt om Sandra är ute undertiden, så hon inte märker nåt och oroas. Imorrn är jag ledig ett par dagar igen, och det ska bli skönt på alla sätt och vis.

Jag önskar er en fin vecka!

.

Självständiga anpassningar och anpassade ledigheter

Här är det ganska lugnt och Sandra mår okay. Igår var det lite skört, men det beror troligtvis på värmen. Att Sandra sen vill ha både strumpor och morgonrock efter den svalkande kvällsduschen gör ju inte humöret bättre, precis. Allt sånt där som bryter rutinerna utan att ha ett mönster som är tydligt för Sandra är ju svårt. Saker som ändrar sig efter omständigheter tar bara energi. Och när vi ändrat så ändras omständigheterna så vi får ändra tillbaks igen, om ni förstår hur jag menar.

Så ibland är det bättre att bara låta saker vara som det oftast brukar vara, och stå ut dom gånger omständigheterna ändras. Men vi har en regel som Sandra vet, nämligen att alltid vara barfota till shorts. Det blir tydligt för Sandra att förstå, och då blir det inga bekymmer att ta av strumporna när det är 30 grader varmt. Men det skulle ta väldigt mycket energi och ge en hel massa förvirring om vi glömmer att informera om det, så någon tar fram både strumpor och shorts.

Det är just det tänket, att vara tydlig så Sandra förstår vad hon ska göra, som är så viktigt om Sandra ska orka. Det var just det tänket dom saknade på korttids. Chefen där frågade mig på ett möte hur vi (dom på korttids) skulle få Sandra mer självständig. Han sa ”Man styr en 2-åring, men man styr inte en 22-åring”

Att Sandra dessutom är två år i huvudet gör det ju än mer viktigt att förstå innan man anpassar. Vi kom inte längre, för det går inte att förklara den biten för någon som verkligen inte har det rätta tänket. När vi ska göra Sandra mer självständig så krävs det helt andra metoder och då måste vi styra upp hennes tillvaro först.

Nåja, det blev visst ett sidospår :) Åter till vår vardag. Göran och Sandra blåste såpbubblor i skuggan, medan jag fortsatte att torka ur och markera upp hyllor och lådor i kökets värme.

Assistenterna får väl känna in sig sen, och se om det är något som behöver ändras. Jag har försökt samla dom saker som används mest i samma skåp och lådor, så det ska vara enkelt att hitta. Märkningarna är ju inte till för att hitta sakerna, utan för att veta vart man ska lägga/ställa tillbaks dom så nästa person också hittar.

Imorrn är det måndag igen och det går så fort så man blir nästan rädd. Hursomhaver så kan jag nog vara lite ledig ett par dagar igen. Vår plan är att turas om, Göran och jag, så jag är ledig och åker till husvagnen med Sune måndag till onsdag. Sen lämnar jag Sune kvar och löser av Göran här hemma så han får ledigt onsdag till fredag.

På så vis får vi båda lite ledigt dom veckor det fungerar att göra så, och Sune behöver inte vara hemma när assistenterna är här. För det blir ett extra passande med honom, och vi tycker väl att det räcker med anpassningar ändå att tänka på.

Bara en sån sak som att det ibland tar en väldig tid för Sandra att förflytta sig, och hon kan då bli störd om katten kommer för nära. När det är dags att gå ner i källaren så måste först Sune stängas in, annars smiter han också ner bland Sandras saker och då blir hon stressad. Så det är betydligt lugnare att han är i husvagnen med Göran eller mig i veckorna.

Solkatt

Det får vara allt för idag. Jag önskar er en skön söndag!

.

Assistans-anpassning

Den här är vår bästa vän för tillfället.

Vi håller på att försöka få det lite mer lättarbetat här hemma. Ju fler assistenter som turas om, desto viktigare är det med bestämda platser för allt som används. Annars hittar ingen nånting tillslut.

Sen försöker vi också att flytta om, så det som assistenterna behöver finns lättillgängligt i skåp och lådor. Det sparar ju en hel massa dyrbar tid att slippa leta runt efter minsta sked eller pepparkvarn, liksom.

Men man får inte slänga så mycket som man önskar när man är gift med Herr Kanvarabraattha Syndattslänga ;) Det hade varit kanoners med en loppis eller nåt, för jösses så mycket onödiga prylar som bara tar plats och aldrig används.

Sen behövs det lite instruktionslappar här och var också. Dom fixade vi för ett tag sen, när vi trodde att Sandra skulle börja med den adl-träningen. Nu har vi ju fått gå lite andra omvägar först, men diskmaskin och tvättmaskin är ju bra om alla kan använda vid behov.

Sånt här kan vi förstås inte pyssla med när Sandra är i närheten, så det var väl lite bra att det inte var något att se på TV igår. Det var lite oroligt för Sandra med grannar som festade, så jag fick lugna henne lite frampå småtimmarna. Men förutom det så hann vi en bra bit i köket och har bara några lådor att torka ur och märka upp kvar.

Men det får vara provisoriska märkningar tills vi har känt in oss lite.

I Sandras rum är det ännu viktigare med var sak på rätt plats. Där måste det ju förstås vara precis som Sandra är van att ha det. Så nu hoppas vi att hon accepterar märkningarna jag gjorde för att alla ska veta vart sakerna ska vara. Hon sa inget igår iallafall, men reaktionen kommer nog idag om den kommer.

I övrigt är det ganska lugnt. Sandra är ok, och inte stressad över nyheterna som är. Det är för tidigt att pusta ut, men det går väldigt bra än så länge iaf. Anpassas det rätt och är lugnt i övrigt, så fixar Sandra förändringar bättre.

Jag jämför Sandras mående i kommunens verksamheter, mot nu. Tänk att hon inte ens har frågat efter korttids, hon har bara blivit lugnare sen vi talade om att hon inte ska dit. Det känns ju bra att det beslutet var rätt, men sorgligt att dom inte ville fatta vad vi hela tiden försökte påtala. Tyvärr tror jag inte dom fattar nu heller, men nu lägger jag inte mer energi på det. Passade dom inte på att få mina kunskaper gratis när Sandra gick där, så ska dom inte få dom nu heller.

Sandra mår bra igen, och det är huvudsaken. Nu läggs energin på att hon ska ha någonstans att bo. Det alternativ vi önskar mest, är det som blir billigast för kommunen (mycket billigare än gruppbostaden dom vill få oss att tro ska funka). Men, dom tänker lite avigt i vår kommun, så vi får väl se vad som händer framöver.

På eftermiddagen igår fick Sandra lite av alla 316 foton hon fotade häromdagen. Jag valde ut några av dom som föreställde nåt, och skrev ut dom på fotopapper, för hon ville sätta dom i sin egen pärm. Så det pysslade vi med en stund :)

Ha en fortsatt fin helg.

.