Mars 2013
extern assistans kommer igång.
Det känns
fantastiskt bra. Världens bästa assistent (och någon vi saknar mycket än idag)
skolades in på Sandra i skolan, innan hon slutade där. Vi hade en bra plan och
Sandra fick gå kvar i skolan tills den kommande dagliga verksamhet var rätt
anpassad och klar. Hon fick också en extra lång inskolning av
försäkringskassan, så allt skulle gå så smidigt som möjligt. Det är inte självklart
att få ha en assistent under skoltid annars, men här såg vår handläggare
behoven, det var vi väldigt tacksamma över.
Oktober 2013
Skolan slutar och daglig verksamhet tar vid.
Vi hade höga
förväntningar. Allt var noga planerat och vi hade haft flera möten med alla
inblandade. Sandra skulle få ett eget rum där hon skulle kunna vara (med sin
assistent) när hon inte orkade delta i verksamheten. Ett rum med eget schema
och en fast och trygg punkt att utgå ifrån. Hon hade beviljats assistans för
att hon behövde hjälp att delta i den dagliga verksamheten.
Men…
Cheferna på socialtjänsten
förstod inte (eller ville inte förstå) upplägget alls. Trots att vi gick igenom
det om och om igen. Sandras assistents uppdrag var att hjälpa Sandra att delta
i verksamheten. Men det fanns ingen verksamhet. Sandra och assistenten
förväntade sköta sig själva.
Egentligen
var det meningen att Sandra, tillsammans med sin assistent, skulle vara med dom
andra i den mån hon klarade det. Men dom andra satt runt ett bord och pusslade
och gjorde ju inte så mycket vettigt. Aktiviteter som vi försökte få till för
Sandras skull skulle assistenten själv planera och hålla i… Och det fungerade
ju inte eftersom hon skulle hjälpa Sandra att delta i det som redan var
planerat. (Det är därför det krävs två assistenter när Sandra ska delta i något).
Sen
bestämdes att två av ordinarie personal (fast en i taget) skulle komma in till
Sandras rum en gång om dagen, en tid som skulle sitta på Sandras schema. Det
var för att dom skulle lära känna Sandra, och kunna ta över om assistenten blev
sjuk. Men dom kom bara ibland, när och om nån av dom hade tid. Inte enligt det
schema Sandra hade för att veta när någon skulle komma och inget särskilt
planerat vad dom skulle göra då.
Jag frågade
på ett möte om dom som skulle lära känna Sandra, och bara hade träffat henne
ett par gånger, kände sig trygga med att ta över om assistenten blev sjuk. En
av dom svarade då ”Ja, jag har jobbat med autister i så många år så det är inga
problem”
December
2013/Januari 2014 Sandra kraschar.
Sandras
energi var slut redan innan dagen hade börjat. Hon klarade inte ens av att ta
sig till toaletten längre. Nästan varje dag fick vi åka och hämta henne när hon
hade utbrott med näsblod eller kräktes av utmattning. Det allra finaste
assistenten började också må dåligt av den stressade situationen.
Februari
2014 speciallösning med daglig verksamhet på korttids.
En mycket
bra lösning, tyckte vi. Vi blev också lovade av chefen att det skulle bli
permanent, eftersom Sandra inte klarar att hålla på att byta verksamhet stup i
ett. Sandra var trygg med lokalerna och all personal på korttids.
Men…
Cheferna på
socialtjänsten hade fortfarande inte förstått att det måste finnas en daglig
verksamhet, med personal. Assistenten planerade och tillverkade material på
nätterna för att hinna, och kunna ge Sandra vettiga aktiviteter.
En ansvarig för
korttids gjorde allt för att det skulle bli bra för Sandra och assistenten. Tillslut
slutade hen. Även om hen inte sa orsaken är vi ganska säkra på att det berodde
på den ohållbara situationen. Chefen tyckte att hen skulle ha hand om både
korttids och daglig verksamhet… Det var fortfarande orimliga krav på
assistenten.
Sen kom en ny
chef och verksamheten på korttids fick inte fortsätta.
Mars 2015
anpassad daglig verksamhet startar.
Nu har
kommunen ordnat med en jättefin lägenhet i ett radhus. Sandra har vid det här
laget fått dubbelbemanning av försäkringskassan, eftersom kommunen inte har förstått
att det behövs personal. Återigen känns det väldigt bra och vi börjar skapa en verksamhet
i lägenheten. Jag och dom två assistenterna anpassar, planerar och tillverkar
material. Det är vi i ena halvan av lägenheten och ännu en person med personal
i andra halvan.
Men…
Anpassningarna
tas bort en efter en, och Sandra kraschar igen.
Då ger vi
upp. Vi kan inte utsätta Sandra och oss själva för fler misslyckanden som andra
besserwissrar orsakar. Vi bygger om källaren, och skapar en egen verksamhet där.
Vi handlar på IKEA, och fyller upp med material. Det fungerar väldigt bra.
Sandra är tryggare än hon varit sen skolan slutade.
Men…
Det har nu kommit
en ny chef på korttids, och fler av dom kända personerna i personalgruppen har
bytts ut mot nya. Anpassningarna tas bort och samarbetet avslutas. Det ställer
till det ordentligt i Sandras trygghet.
2016
avslutar vi korttids.
Det ställer
väldigt höga krav på oss som föräldrar, som nu inte har någon avlastning
längre. Vi försöker under några år att lämna över ansvaret till assistenter och
assistansbolag. Men det visar sig omöjligt och tröttar bara ut oss ännu mer.
Det är resan
i korthet dom senaste 7 åren. Mest utför, med andra ord. Nu måste det bli ett
bra boende, med kompetent personal, så vi får ett liv igen. Eller så vi
åtminstone kan dö i frid.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar