Uppdatering

Jaha... Det var ju ett tag sen jag skrev. Jag har helt enkelt inte orkat och orkar egentligen inte nu heller, men vill uppdatera läget lite. För er som undrar, och för mig själv.

Förra gången vi hälsade på hos Sandra, för två veckor sen, så mådde hon inte bra. Vi har ju varit beredda på en del bakslag och perioder som o-funkar en tid när allt är nytt för alla och innan Sandra och personalen känner varandra. Inget konstigt alls.

Men för den skull måste man ju tänka efter vad reaktionerna beror på, så man hittar rätt anpassningar. Och det är dom duktiga på, så det är inget som oroar, även om det såklart känns oroligt när Sandra inte mår bra.

Det är klart att det blir en oro när det är andra som ska lösa problemen som jag är van att ta hand om. När vi var hos Sandra förra gången var hon väldigt trött så vi trodde hon var på väg att bli sjuk. Hon skakade, var yr och satt mest och var tyst, eller ledsen. Hon hade mörka ringar runt ögonen, och det som var värst var att hon hade fullt med blåmärken på hela smalbenen.

Jag pratade med personalen som sa att hon hade haft fler utbrott på sista tiden. Hoppat på knäna och sprakat omkring sig. Jag tänkte att om blåmärkena beror på utbrott så måste det vara väldigt mycket utbrott, för så har hon inte sett ut på benen ens under dom svåraste perioderna tidigare. Jag sa att dom kanske måste kolla upp henne så det inte beror på nåt annat, och jag målade upp leukemi i min stressade hjärna.

Dom två veckorna som gick tills vi hälsade på igen igår var jättejobbiga, så klart. Jag hade fått meddelande om att Sandra mådde bra igen, och det var ju skönt även om just den svackan (trött, frusen och yr) inte var det som oroat mig. Sådana svackor har hon ibland och kan vara en vanlig sjuka eller bero på trötthet av intryck. Det är vi vana vid.

Min tanke på alla utbrott var att det berodde på att Sandra inte har förstått och att det har varit för otydligt i hennes vardag. Sånt skapar stress hos henne som leder till utbrott, det har vi sett många gånger. Så jag bad om ett möte som igår, när vi skulle hälsa på hos Sandra.

Igår var det en helt annan tjej vi träffade. Vi fick en mycket bättre kontakt med henne och hon svarade som hon brukar när vi pratade med henne. Och alla blåmärken var borta! Det var en stor lättnad.

Vi satte oss och pratade, jag, chefen och den som är ansvarig för själva boendet. Det visade sig att medicinen dom hade provat, Strattera, inte passade Sandra. Det var med största sannolikhet den som orsakade alla utbrott. Sandra blev lugnade av att dom avslutade den medicinen. Nu provar dom en annan, Risperidon, och den tror dom på även om det är för tidigt att säga än. Dom provar väldigt försiktigt eftersom det dels inte är något akut behov av medicinering och dels för att Sandra är helt omedicinerad sen tidigare. Det känns tryggt.

Första gången jag hälsade på var Sandra väldigt ledsen och lite orolig. Hon ville följa med hem och började storgråta när jag åkte. Det var ju inte konstigt och hon förstod säkert inte att hon bor där nu och vad det innebar att jag hälsade på. Efter det har det gått bättre och igår var Sandra helt lugn över att vi hälsade på. Ingen stress eller oro över det och var nog mest glad när vi åkte så hon fick gå ut till sina kompisar igen, haha.

Sköna unge. Jag skulle förbereda henne på att vi skulle åka, men hann knappt prata klart innan hon var på väg ut i gemensamhetsrummet. Så fantastiskt härligt att se. Ansvarig för boendet berättade på vårt lilla möte att när Sandra satt och åt frukost på morgonen kom en av grannarna och la handen på hennes axel och sa ”Hej kompis” Man blir ju alldeles varm i hjärtat.

Det var med en mycket lättare känsla vi åkte hem igår. Sen kom ett meddelande, och lite foton. Sandra var nöjd och hade ätit bra efter vi åkt.

Det var det om det. Själv är jag sjukskriven, men har goda förhoppningar om att snart vara på banan igen. Jag får hjälp med det och tar en dag i taget.

Må gott och var rädda om er.

.

Besök

Igår var vi och hälsade på hos Sandra igen, och den här gången kunde Göran följa med. Det var så mysigt. Sandra var piggare och gladare, och jag mådde bara bra när vi åkte hem.

Förra gången kände jag mig låg och ledsen efter besöket. Många känslor att hantera, och saknaden blev så påtaglig. Även Sandra var väldigt ledsen och ville ju följa med hem. Det märktes att hon hade känslor som var svåra att hantera för henne. Jag vet att hon trivs och mår bra, och det hjälper ju mina känslor, så klart. Att hon reagerade var inte konstigt, hon blev påmind om oss och livet innan flytten, och hon visste inte vad som skulle hända.

Den här gången visste hon hur det går till när vi besöker henne. Att vi är där en stund och sen åker hem, och att hon ska vara kvar. Hon ville bara veta vem som skulle äta med henne när vi hade åkt, sen var hon nöjd. Det kändes så bra, och vi bara njöt av att vara hos henne. Jag längtar redan till nästa besök.

Förra gången satt Sandra och åt mellanmål i gemensamhetsutrymmet när jag kom. Hon såg hallen, och mig från sin plats vid matbordet, och började såklart storgråta när jag kom. Efter besöket satte hon sig på sin plats igen, och skulle pussla, tror jag. Så hon såg när jag klädde på mig och skulle gå, varpå hon började storgråta igen.

Jag tänkte just inte så mycket på det, eller att vi skulle göra på något annat sätt. Jag vet ju att hon brukar reagera så. Men inför besöket igår hade personalen tänkt till för att göra det lugnare för Sandra. Det gjorde mig så glad att få bekräftat att dom gör så mycket rätt. När något är jobbigt för Sandra så funderar man ut ett annat sätt som fungerar bättre. Det är ju precis det allt handlar om. Hitta lösningar och vägar som fungerar så bra som möjligt. Att bara ändra när något o-funkar och att hela tiden ha den boendes bästa för ögonen. Sånt gör att anhöriga känner tillit och blir trygga.

Personalen M (en av Sandras favoriter för övrigt) var med Sandra i hennes lägenhet när vi kom, så hon inte såg oss direkt. Alla grannar var ute på andra aktiviteter, för att skapa lugn. Och innan vi åkte hem kom M och höll Sandra sysselsatt i lägenheten, så hon inte brydde sig om oss.

Visst var Sandra lite ledsen, eller känslosam snarare, i perioder och hon funderade mycket och pratade om gamla minnen. Men hon var i övrigt glad och vi fick se den härliga glimten i hennes ögon vid några tillfällen.

Vi hade en fikakorg med oss, så vi började med att fika tillsammans hela familjen. Sandra var lycklig över att vi hade coca-cola med oss till henne. Sen lekte hon med Göran en stund och jag läste ett par böcker för henne. Det var lagom och kändes så bra. Jag var glad när vi åkte hem.

Jag har länge haft en fundering på om Sandra har ADHD. Ända sedan vi provade en lugnande tablett inför en lång flygresa när hon var runt tio. Hon fick ett sånt inre lugn av den tabletten, men var jättepigg och glad hela natten. Alltså hade den inte den effekten vi var ute efter, men efter det har jag reflekterat mer över hennes speedade tankegångar.

Personalen på boendet, och deras läkare, såg på en gång att hon med största säkerhet har ADHD. Dom har diskuterat en utredning, men kommit fram till att den inte skulle göra någon skillnad för Sandra, så det är onödigt att utsätta henne för det. Däremot provar dom med att sätta in en mycket låg dos av ADHD-medicin.

Dom är ute efter ungefär samma effekt som vi märkte av tabletten hon fick när hon var liten. Alltså pigg och glad, men lugn i tankarna. Det är inget akut behov av medicinering, så dom går mycket försiktigt fram. Eftersom Sandra är omedicinerad hittills så får hon en väldigt låg dos till att börja med. Än så länge har dom inte sett någon skillnad, och blir det inte den effekt dom är ute efter så avslutar dom. Det enda syftet är att Sandra ska må bättre och jag känner mig helt trygg med deras beslut.

Jag ser på Sandras grannar att dom mår så bra. En del behöver medicin, andra inte. Alla är pigga, glada och trygga. Alla är tillsammans och alla mår bra. Det är så fint att se. Även Sandra har ju snabbt gjort enorma framsteg och vill bara vara tillsammans med alla andra. Allas lägenheter står mestadels tomma på dagtid.

Jag hade ju tänkt att fokusera på mig själv lite mer, och skriva om vårt nya liv här hemma efter flytten. Men jag är på tok för trött så det får allt vänta. Jag har fullt upp med att försöka varva ner och vila. Jag blir stressad när det blir lugnt, men orkar inte göra så mycket. Jag antar att det bara får ta den tid det tar, helt enkelt.

Jag är så tacksam över så mycket just nu, och det känns jättebra. Allt har sin tid.

.

Äntligen

Som jag har längtat! I helgen hälsade jag på hemma hos Sandra och det var så roligt att se henne. Det blev lite känslosamt för oss båda, faktiskt. Sandra blev ledsen, men det var jag beredd på. Hon lever i nuet med det hon har runt sig, och har ju inte tänkt så mycket på oss här hemma. När hon såg mig blev hon påmind och ville följa med hem.

Även om hon var trött och ledsen, så såg jag stora framsteg. Hon satt och åt mellis när jag kom, och alla andra satte sig också där och åt. Det var ganska mycket folk med grannar och personal. När Sandra ätit klart dukade hon av sin tallrik. Hon gick mellan borden och allt folk till diskbänken utan problem. Inga låsningar eller någon oro. Sen gick hon före till sin lägenhet för att visa den för mig.

Alltså, hemma kunde hon inte avsluta en måltid när vi var i köket. Vi lämnade henne alltid ifred innan hon hade ätit klart, annars låste det sig. Hon har alltid känt krav om man varit för nära henne när hon ska göra något, vadsomhelst. Det var fantastiskt att se hur lugn hon var bland alla andra. Hon vill verkligen vara med och klarar det. Så fint att se.

Sandra ville se bilen och då fick hon hjälpa till att bära in alla lådor jag hade med mig. Det får plats otroligt mycket i den lilla bilen.

 

Vi har ju haft en hel del material efter att jag var tvungen att ordna en egen daglig verksamhet i källaren åt Sandra. Sen har ju Göran haft färgaffär för många år sen, och en del överblivet därifrån finns det ju än. Penslar t.ex. Bilen var full med allt möjligt. Bl.a. stora färgade kartongark, ritpapper, färgat papper, silkespapper, färger och massa lådor med pysselgrejor. Jag hade också med mig lite sorteringsjobb, spel, pussel, Sandras sång-låda, ett fiske-spel som Sandra och jag har gjort och en rörelse-lek med ärtpåsar. Jag hoppas dom får användning av det, det är ju synd att slänga.

Ni som är nyfikna på en del av materialet jag har gjort kan gå in här och kika.

När vi hade tömt bilen så var vi i Sandras lägenhet och hade det mysigt en stund. Jag läste några böcker för Sandra och vi målade lite i målarböcker. Men hon var trött så efter ett par timmar åkte jag hem igen. Då blev Sandra ledsen så jag gick så fort jag kunde.

Jag vet ju att hon blir lugnast om avskeden går fort och när jag kom hem hade jag fått ett sms om att hon var lugn på ett par minuter. Även om jag visste att hon skulle lugna sig så var det skönt att få info. Jag kände mig lite låg när jag åkte hem. Saknar henne 💕

Här hemma blir det rensat lite i taget och lite ordning vartefter. Men jag orkar verkligen inte så mycket, så vi skyndar långsamt. Göran mår mycket bättre, vilket är glädjande. Han klarar t.o.m. trappan upp från källaren vissa dagar och vi kan hjälpas åt lite med ordningen. Han klarar också att ta sig i och ur bilen när omständigheterna tillåter, så är det bara isfritt så kan han följa med och hälsa på hos Sandra, förhoppningsvis nästa gång. Vi är så tacksamma över det. Man ska vara glad så länge man klarar sig utan hjälp.

Hursomhelst, igår tog vi tag i alla gosedjuren som Sandra samlat på sig genom åren. Några har hon ju tagit med sig i flytten, men resten tänkte vi köra till tippen. Egentligen vill vi ju skänka en massa överblivet till nåt sjukhus eller nåt, men det finns ingen ork. Men nu har vi en fin vän som fick nys om alla djur som riskerade att hamna på tippen, så hon ser till att dom kommer till bättre användning. Tack fina!

Några av dom finaste djuren sparar vi. Dom kan Sandra få lite då och då framöver, tänkte vi.

 

Jag lovade att visa lite fler foton från lägenheten så här kommer dom.

 

Gemensamhetsutrymmena kunde jag inte fota för där var det fullt av folk som kanske inte vill vara med på bild.

.

Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.

Dom första dagarna

Jag vill börja med att tacka för alla kommentarer, grattisar och glädjerop, både här och på fb. Sandra verkar trivas bra och allt går över förväntan än så länge. Hon brukar iofs alltid funka väldigt bra i början, men vi känner att det här är rätt även om Sandras reaktioner inte har visat sig än. Det kommer bli bra när hon har landat och alla lärt känna varandra ordentligt. Det känns så fantastiskt bra.

Emelie skrev att hon trodde Sandra hade svårt med andra och, ja, det har hon. Samtidigt som hon är väldigt social, så det gäller att hitta rätt balans. Sandra kan inte anpassa sig, eller ta hänsyn till andra, så hon funkar bara med människor som kan ta hänsyn till hennes behov. Med personal som har rätt kompetens så funkar det att göra saker tillsammans med andra. Hon skulle må dåligt utan sällskap, men allt umgänge måste anpassas.

Än så länge håller dom på att prova sig fram vart Sandras gränser är, så dom kommer säkert överskrida den gränsen några gånger. Det är ju så man lär sig balansen. Den senaste rapporten från igår tyder på att Sandra börjar landa, och bli trött, då hon hade valt att mest vara i sin lägenhet och inte med dom andra. Nyhetens spänningar har lagt sig så vi antar att reaktionen kommer närsomhelst. Sen får personalen lära sig gränserna och så småningom är jag säker på att hon kommer klara umgänget med övriga mer.

Det är en väldigt fin och harmonisk grupp, med mycket glädje och bus, och som vill vara tillsammans mest hela tiden. Det kommer gå finemang, men det tar så klart tid att hitta balansen för alla.

Emelie undrar också om jag har fler bilder på lägenheten. Under själva flyttdagarna hann jag inte fota så mycket. Eller, jag hade väl snarare fullt av andra tankar i mitt huvud. Det var inte riktigt färdigmöblerat, men jag visar det jag har så länge. När jag hälsar på Sandra nästa gång så kommer jag fota mer, så jag lovar att det kommer framöver.

 

Hallen, och Sandras schema.
Dörr till gemensamhetsytor och grannar till vänster.
Dörr till badrummet till höger.

Vardagsrum med utgång till uteplats bakom soffan.

Sovrum.
Sandra packar upp sina gosedjur med en personal.

Ja, och så badrummet.

Det var allt för denna gång. Må så gott.

.

Sandras flytt

Nu har Sandra flyttat till ett eget hem och här hemma är det tomt. Men det kommer jag säkert skriva mer om framöver, det här inlägget ska handla om flytten.

Som ni redan vet så berättade jag för Sandra att vi skulle åka och titta på hennes nya hem, där hon skulle bo, i måndags. Hon fick packa en del av sina saker och tyckte det var väldigt spännande alltihop.

Jag stuvade in så mycket som fick plats i Sandras lilla bil så allt var klart till kommande dag då vi skulle försöka komma iväg vid åttatiden. Ju längre dagen gick, desto med funderingar hade Sandra. Hur ser huset ut? Vem är där? Vad ska vi göra? Vad ska mamma göra?

 

Jag svarade så gott jag kunde men Sandra blev mer och mer stressad. Jag hade bett om foton, som ju underlättar betydligt när man pratar med Sandra, men det hade inte hunnits med, tyvärr.

Jag var i alla fall så ärlig jag kunde och svarade att Sandra skulle bo där på bruna dagen, torsdag. Att vi bara ska titta hur det ser ut på tisdagen. Sandra förstår inte vad det hela innebär, men jag måste ju säga vad som väntar på ett så tydligt sätt jag kan.

På eftermiddagen hade jag lite ärenden att fixa med. Bl.a. skulle jag köpa något mellis som vi kunde ha med oss, eftersom lunchen skulle bli sen. Men då hade Göran fått feber. Vi ville ju inte smittas av något precis innan flytten, så Sandra fick följa med mig till affären. Inte optimalt när hon redan var full av funderingar och intryck, men hellre trött-sjuka som går över på nåt dygn än nån annan bacill när vi inte visste vad febern berodde på. Vi tog rullstolen för att minska hennes energiåtgång så mycket som möjligt.

Det första Sandra säger på tisdagsmorgonen är ”Mår inte bra” och hon var grå i ansiktet. Det var ganska väntat, med tanke på hennes funderingar under måndagen. Sånt brukar leda till trött-sjuka. Hon hann bara sätta sig i soffan så kräktes hon.

Jaha, det var ju bara att tänka om. Eller, jag var ju beredd på det, det är jag alltid, men ändå. Jag kontaktade alla inblandade och meddelade att Sandra inte kan komma. Maten jag hade förberett, som bara skulle vara att värma när vi kom hem, åkte in i frysen och sen kom Sandras färg tillbaka i ansiktet.

Så några minuter efter att jag avbokat allt kontaktar jag alla igen, och frågar om det ändå går bra att vi kommer. Det gjorde det, så vi gav oss iväg, trots allt, och Sandra mådde bra. Jag såg inte röken av någon trött-sjuka på hela dagen, men är också medveten om att hon är expert på att dölja hur hon egentligen mår när det händer roligheter. Iallafall till en viss gräns när hon inte klarar att hålla emot längre. Dock var jag väldigt tacksam över att vi kom iväg och slapp skjuta fram allt.

Väl på plats möter en jättegullig personal upp som jag kallar för M. Vi går till Sandras egna ingång, för att hon inte ska behöva träffa alla andra det första hon gör. När vi kommer till lägenheten får Sandra titta runt och sen packar hon upp dom kartonger hon själv hade packat, med lite av hennes saker. Gosedjur, böcker och pussel.

 

Sandra är jätteglad och nyfiken. Hon och M går runt på boendet och tittar, och hälsar på dom andra. Jag och ett par ur personalgruppen går undan och pratar lite undertiden. När jag kommer ut till den gemensamma soffan sitter Sandra där med alla andra och äter äpple. Så synd att jag inte kunde fota det (eftersom dom andra boende satt där) men det kommer vara ett fint minne som jag kommer bevara. Det såg så mysigt ut och Sandra var lugn och nöjd.

 

Ja, sen ville ju inte Sandra åka hem, förstås. Det kändes ju jättebra. Jag vet iofs att hon brukar vara glad och tycka allt är jätteroligt i början, så det kommer säkert en reaktion sen. Men just då kändes det bra. Huvudsaken själva flytten går bra och smidig, så får ju personalen lära känna henne sen, när reaktionerna kommer.

Hursomhelst så kändes Sandra mycket lugnare efter att vi varit där och tittat. Resten av tisdagen var hon nöjd och pratade mycket om att M skulle hjälpa henne att duscha på bruna dagen.

Det märktes emellanåt att hon var trött, så jag nattade henne lite tidigare än vanligt och jag tror hon somnade ganska fort. Men sen var det dags igen. Mitt i natten kräktes hon, och det var faktiskt inte ett dugg konstigt. Men eftersom trött-sjukorna sällan varar mer än ett dygn så räknade jag med att flytten skulle bli av som tänkt ändå. Och det kom inget mer. Sandra mådde bra igen och hela onsdagen var hon glad och längtade mest till nästa dag.

 

Så kom den då äntligen. Flyttdagen. En ny kompis satt och väntade i bilen när vi skulle åka, och den fick sitta i Sandras knä hela vägen. Men när vi kom fram blev Sandra orolig och stressad, så då fick pandan sig en liten flygtur. Oron försvann ganska fort efter att M tagit emot och satt igång med någon aktivitet.

 

Då var det jag som var mest orolig och pratade en del med personalen, gick igenom dom sista viktigheterna och lite schemabilder. Just då var det lite känslor som rörde runt i mig, men när jag sen skulle gå så fokuserade jag mer på Sandra. Man får inte säga ”hej då” till henne, för det är lite känsligt, så jag sa bara ”Ha det så bra” och sen gick jag.

Jag var så trött så jag orkade inte släppa fram några andra känslor än att det var skönt att vara ledig. Vi är så glada och tacksamma över att Sandra äntligen fick flytta till ett boende som är anpassat och som har kompetens. Nu är det deras jobb som återstår, att lära känna Sandras begränsningar och signaler. Sen kommer det säkert bli jättebra.

 

Jag fick en del info och bilder under kvällen (såå roligt) och här sitter Sandra och äter lunch med dom andra. Men antagligen åt hon inget, för hon och M hade gått in till Sandras lägenhet för att äta där istället. Men vet ni vad som känns så bra? Sandra är väldigt social, men hon måste känna sig trygg och det måste anpassas. Här är alla som en stor familj, och dom tränar på den sociala biten, efter dom förutsättningar som finns. Sandra kommer inte bli ensam sittandes i sin lägenhet som hon hade blivit om vi inte hade sagt ifrån förra stället i sista stund.

Fjärrkontrollen till Sandras TV hade kommit bort efter flytten från förra boendet, så en personal och en av Sandras nya grannar hade åkt och köpt en ny fjärrkontroll. Grannen stolt över att få fixa det åt Sandra, och Sandra stolt över att få hjälp av en granne. Så fantastiskt härligt, det var ju precis det jag drömde om innan jag visste att det faktiskt finns såna boenden, anpassade efter människor som inte alltid klarar att hjälpa varandra av sig själva.

Det fick mig att tänka på det här fina minnet.

Äntligen! Det blev bra tillslut. Det trodde vi inte, men det blev det. Jag är så glad.

P.S. Stort tack till alla som följt vår resa och stöttat oss på vägen.

.

Flyttplaneringar

Det är lite fullt upp här, med packning och planering. Det är nog tur det, för då har jag inte tid att känna efter så mycket, utan längtar mest.

Längtar efter att Sandra ska få ett vettigt liv med möjlighet att utvecklas igen. Och längtar efter att få sova klart, slappna av, känna friheten och vara trygg i att Sandra har det bra på sitt håll.

Men just nu är det packning som gäller. Jag har fått hjälp lite här och där, och har just inte behövt engagera mig alls i att få alla möbler körda till boendet. Dom monterar och möblerar och ordnar det som måste ordnas, medan jag försöker få till resten här hemma.

Jag har nog inte berättat det (jag brukar inte vilja skriva så mycket om saker i förväg) men det har filmats en del om vår resa under det senaste året. Vi får se vad det blir av det, men det är spännande iallafall. Och lite läskigt. Hursomhelst så fick jag en väldigt bra hjälp att bära möbler av ”filmteamet” samtidigt som det blev lite mer filmat och intervjuat. Stort tack för en ovärderlig hjälp! Jag ville bara skriva det.

Det är mycket som ska packas och inte får glömmas, men jag känner mig väldigt trygg med att boendet hanterar eventuellt glömda grejor och löser problem som kan uppstå. Huvudsaken jag kommer ihåg det allra viktigaste, och jag tror det kommer gå bra. Göran och jag slog våra kloka huvuden ihop och skrev ner viktigheterna. Sen fick Sandra vara med honom i källaren i går eftermiddag och jag fick ut en hel del i bilen.

Vi har ju funderat en del på hur vi ska kunna förbereda Sandra utan att det bara skapar oro och stress hos henne. Eftersom hon inte vet vad ”flytta hemifrån” eller ”bo i egen lägenhet” betyder så är det inte plättlätt att förbereda henne på ett sätt så hon känner sig trygg. Men hon måste ju få veta det innan jag åker och lämnar henne där.

Det är därför vi har bestämt att hon och jag åker och hälsar på imorgon. Idag ska jag berätta det för henne och hon ska få packa ner lite av sina saker, som några gosedjur, böcker och pussel. Det ska hon sen få ställa på plats i sin lägenhet, tänkte jag. Jag ska försöka berätta så tydligt jag kan att hon ska bo där, att vi åker dit igen på torsdag och då ska hon stanna kvar. Hur mycket hon kommer förstå och hur orolig hon kommer bli får tiden utvisa. Jag får försöka hantera det längs vägen för det är svårt att ha nån plan innan jag vet hur hon reagerar.

När jag väl har lämnat henne, och inte behöver hantera hennes känslor och reaktioner längre, då har jag tid att tänka själv. Det är väl då min egen reaktion kommer, antar jag.

God fortsättning på det nya året!

.

Livet

När jag kan prioritera mig själv ska jag köpa nåt lyxigt schampo och nån duschtvål som doftar gott. Tyvärr kommer jag inte ner i badkaret längre, men att tvätta håret med nåt schampo som jag valt för att jag gillar det, och inte nåt som jag använder för att Sandra är van vid det, är ju lyx för en som inte är van att prioritera sina egna behov.

Jag ska också köpa mig en kokbok med vegetariska rätter för nybörjare (eller nåt) och prova att laga lite nya spännande rätter utan att ”Sandra-anpassa” allt mest hela tiden.

Så ska jag gå ut. Precis när jag vill! Bara för att jag kan. Jag ska börja promenera igen. Lite i taget så min ovana kropp vänjer sig. Kanske får jag lust att ta med kameran också, vem vet. Även fast jag inte kan böja mig och fota närbilder som jag älskar, så finns det ju andra fina motiv.

Jag ska köpa lite kläder åt mig. Utan att planera hela veckans rutiner så ska jag bara åka iväg när jag får lust, och strosa runt hur länge jag vill. Utan någon tid att passa eller någon stress att hinna tillbaks innan det blir för sent.

Jag ska städa. Bara en sån sak. Närsomhelst kan jag ta fram dammsugaren. Jag ska ta ett rum i taget och göra det ordentligt, för ingen blir orolig eller störd av att jag grejar med mitt.

Jag ska göra fint här hemma. Lite i taget ska jag köpa lite nytt eller bara måla om eller möblera lite. På vårt sätt, inte Sandras.

Jag ska åka till en vän. Lite närsomhelst när någon vill ha besök. T.o.m. på helger går det bra, när andra är lediga. Jag ska också bjuda hem vänner. Så fort jag har vilat upp mig lite, så jag orkar planera matinköp och matlagning igen, så kan det ringa på dörren närsomhelst utan att något händer.

Det kan också ringa i telefonen, och jag kommer kunna svara på alla tider utan att någon blir stressad av det. Jag kan prata i telefon hur länge som helst utan att det spelar någon roll.

Sen ska jag åka till min dotter (och förhoppningsvis kan min man följa med) och hälsa på. Bara vara mamma. Aldrig mer assistent. Bara ha det mysiga tillsammans med go-ungen, och sen åka hem och lämna assisterandet, planerandet, förberedelserna, hantering av konsekvenserna åt andra. Bara vara mamma. Det ni!

.

Det närmar sig

Det går fort här, och jag har väl haft fullt upp med att försöka samla ihop mina tankar och känslor. Eller, det är så många tankar och känslor att jag inte riktigt vet vad jag känner än.

Vi fick iallafall besked från kommunen redan förra veckan. Jag vet inte, men tror att alla förstår hur trött jag är vid det här laget, och kanske påverkade det att dom skyndade på lite. Det var den bästa julklappen vi kunde få.

Nu kan vi fira den sista julen med Sandra, och veta att hon får flytta till ett bra boende sen. Hon var välkommen redan den här veckan, men vi ville ge henne den här julen hemma. Har vi väntat så här länge så kan vi göra flytten lugn och bra för Sandra nu när vi vet att det närmar sig.

Vi har ju lite att hinna innan flytten, så jag hade förmodligen bara blivit ännu mer stressad om det gick för fort. Jag har inte hunnit gå igenom Sandras rutiner och viktigheter ordentligt med personalen än, och det finns några saker vi måste prata om innan andra tar över. Sandra kan ju inte säga till själv, och det ska inte vara någon inskolning.

Men det känns väldigt bra, faktiskt. Jag känner mig trygg med att dom som tar över kommer hantera situationerna som uppstår, och vi kommer ju ha telefonkontakt. Vi kommer inte hälsa på den första tiden, och det kommer bli jobbigt. Men det känns viktigt att Sandra och personalen får bygga upp något som fungerar för dom, utan att vi kommer och stökar till det.

På tisdagen efter nyår åker Sandra och jag dit och tittar. För vi kan inte bara lämna henne utan att hon har en chans att förbereda sig innan. Hon kan inte förbereda sig på något hon inte vet vad det är, eller alls förstår vad det innebär.

Förstå det kommer hon inte kunna göra innan hon bott där ett tag, men iom att vi åker dit innan så har hon iallafall en bild av vad det är jag pratar om när jag berättar att hon ska bo där. På torsdagen sen, åker vi dit igen, men den gången åker jag hem ensam. Det kommer bli tufft och jag hade ju önskat att Göran också hade varit med. Men det är som det är och ska nog gå bra. Jag gissar att känslorna jag inte får ordning på nu, kommer den torsdagen.

En blandning av lättnad, sorg, glädje och tomhet. Men det viktigaste av allt är att Sandra får ett liv igen, och att hon får en möjlighet att utvecklas och stimuleras. Det kommer bli bra.

.

Hoppas och tror

Nu känns det bra i magen. Äntligen. Ni som har vuxna barn med autism och IF, där det inte funkar på boendet, ni måste ställa krav! Vi kommer aldrig framåt annars. Dom här människorna har rätt till kompetent personal och rätt anpassad verksamhet. Dom har rätt till tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Personal som inte förstår det bör söka andra arbeten! Det är vi anhöriga som måste höja våra röster, för våra ungar kan inte själva larma när dom far illa. Det är vår förbannade skyldighet. Vi får inte acceptera att det saknas kompetens bland både personal och chefer! Det finns jättebra ställen, acceptera bara dom!

Och nu pratar jag bara om människor som har autism och IF, och som inte klarar att bo på boenden likt "En annan del av Köping" eller kan delta i teatergrupper som "Glada Hudik" och där behoven är så stora att assistans inte räcker när det inte finns anhöriga som har koll. Dom människorna har precis lika stor rätt till ett liv att leva som dom som klarar livet bra ändå.

Sandra ska förhoppningsvis flytta i början av nästa år och det kommer bli så bra. Till ett ställe där dom bara accepterar kompetent personal, eller personal som har tillräckligt intresse för att ta in lärdom. Där personal är på jobbet för dom boendes skull och där deras uppgift är att den boende ska ha en bra dag. Där man har långa arbetspass för att dom boende inte klarar en massa brytningar. Där man jobbar lågaffektivt och tydliggörande utefter varje individs individuella behov och förmågor. Där daglig verksamhet ligger på samma tomt som boendet och där även andra aktiviteter är en verksamhet utefter vad dagsformen säger just den dagen.

Där dom är ute mycket, odlar mycket, är tillsammans med djur mycket. Där dom lagar all mat från grunden. Där dom gör en individuell bedömning med mål att utvecklas. Där det finns ett anpassat schema med anpassade aktiviteter. Där det absolut inte handlar om någon förvaring. Det känns så bra och jag är så tacksam över att vi insåg att förra stället inte alls var ett bra ställe. Nu är det bra. Jag är så glad över det.

På förra stället var jag orolig och där var det ett måste med en ordentlig inskolning och flera möten med personalen, som det aldrig blev något av så jag var tvungen att skjuta fram flytten flera gånger. Så här i efterhand kan jag ju känna att det var en himlans tur, annars hade ju Sandra fått ta smällen som jag fick ta. Hon hann aldrig bli involverad och det tackar vi för!

Här, där det finns en plan och en mycket kompetent personal, ska det inte vara någon inskolning alls. Jag ska bara lämna Sandra i sitt nya hem och åka därifrån. Och det känns helt lugnt! För personalen är stabil, trygg och kompetent. Jag behöver inte oroa mig alls och det är så jädra skönt! Äntligen kan jag släppa taget!

Sen att det kommer bli svinjobbigt och jag kommer få separationsångest, och Göran och jag förmodligen kommer deppa ihop lite, det är ju en annan sak och bara vårt eget problem. Huvudsaken det blir bra för Sandra och då kommer det kännas bra för oss också, när vi sörjt klart.

Självklart kommer det bli jobbigt även för Sandra, men inte p.g.a. o-kompetens och saknade anpassningar. Hon behöver ju också tid att landa i det nya, och förstå att hon ska bo utan sina föräldrar i fortsättningen. Men det är ingen oro, bara en sorgeprocess att gå igenom. Det blir bra.

Jag går händelserna lite i förväg nu, vilket jag brukar vara försiktig med. Men nu har vi väntat så länge, och jag har längtat efter att få skriva lite mer positiva inlägg. Jag tror verkligen att det kommer bli det här boendet, och att det kommer bli bra. Kommunen ska ju godkänna allt, så vi får inte slutgiltigt besked förrän i mitten av januari, men vad har dom att välja på?

För säkerhets skull kan ni väl hålla tummarna.

Jag passar på att önska er en God Jul och ett Gott Nytt År.

.

Anpassning och kompetens

Jag har inte så mycket nytt att komma med. Jag väntar fortfarande på mer info, så vi kan gå vidare. Jag återkommer väl om det när jag vet nåt, helt enkelt.

Men jag kan iallafall svara på en fråga från Annelie L, som undrar hur lägenheterna ligger i förhållande till varandra. Sandras lägenhet, och hennes extra-lägenhet ligger mitt emot varandra, med en korridor mellan. Optimalt hade varit om dom låg bredvid varandra, och hade en dörr mellan sig, men rakt över korridoren funkar med rätt anpassning som personalen bör klara, eftersom dom ska ha rätt kompetens.

Men jag kan inte låta bli att fundera över hur dom som planerade bygget tänkte. Det är ju, som jag skrev sist, inte ett dugg anpassat efter personer med autism. Nu är det bara tre boende, och att extra-lägenheten ligger rakt emot Sandras lägenhet är ju bara bra, men det visste dom ju inte från början. Skulle det vara sex boende, som det var meningen, så är det ju ganska korkat att ha lägenheternas ingångar direkt mot varandra?! Den som har planerat det har ju ingen kunskap om autism iallafall. Så enkel lösning att lägga lägenheterna omlott, liksom.

Nåja, det var en parentes. Det finns fler anledningar till att Sandras lägenheter bör ligga nära varandra. Dels kommer troligtvis personalen att tvätta och laga mat i extra-lägenheten de gånger inte Sandra är delaktig. Eftersom hon skulle bli störd om dom grejade med sånt för nära henne. Dom måste samtidigt ha full uppsikt, och höra Sandra hela tiden.

En annan anledning är att vi har tänkt att Sandra kan ha lite ”jobba-i-bänken-aktiviteter” i extra-lägenheten, och om det ska fungera kan hon inte knata längs en korridor, där det finns risk att möta andra, för att komma dit.

Jag kan ju passa på att berätta att den största orsaken till att det inte funkade på den första dagliga verksamheten (förutom att det inte fanns personal som ansvarade för någon verksamhet) var att Sandra behövde korsa en korridor för att gå på toa. Det vill till att personalen kan det där med anpassning och planering, om det ska funka. Kan dom inte det, utan Sandra ”krockar” med andra när hon ska byta lägenhet, så blir det problem.

Det räcker ju inte att den som jobbar med Sandra kan, och anpassar, om ingen annan samarbetar. På den dagliga verksamheten talade Sandras assistent om för övrig personal att den dörr som skilde ”Sandras avdelning” från övriga måste vara stängd när hon skulle på toa, och att ingen fick komma just då. Men när övrig personal inte hade den kompetens som krävs för att förstå det, så togs inte den hänsynen. Det resulterade i att det kom folk lite för ofta, just när Sandra var påväg till toan. Det i sin tur orsakade sen att Sandra blev orolig redan hemma, och hennes energi var slut när hon kom dit på morgonen.

Det blev låsningar, utbrott, näsblod, och tröttsjuka. Vi fick komma och hämta henne flera gånger och det gick ju inte. Personalen ”hade jobbat med autister förut” så dom kunde minsann det där. Men dom kunde inte Sandra! Och inte fattar man autism heller, om man tror att man ”kan det där” för att man har jobbat med ”en autist” tidigare.

I den skolan som fungerade kunde dom däremot det där med individuell anpassning, och då fungerade det bra att gå till andra rum i huset. Alla visste vad som gällde, och såg till att det var fritt fram innan Sandra lämnade sitt rum. Vissa dagar gick det t.o.m. bra att möta andra när hon lämnade sitt rum, allt beror på hur personalen hanterar allt. Så problemet är inte Sandras, hon kommer fixa det om dom gör rätt. Ja, och det kommer dom ju göra om dom har rätt kompetens, vilket dom ska ha.

Personal som inser att dom inte kan, men försöker, brukar funka, eftersom dom oftast klarar att ta till sig. Personal som slutat lyssna för att dom tror att dom kan, brukar det däremot inte funka alls med.

Extra-lägenheten känns mer och mer nödvändig och jag kan inte se hur det skulle fungera utan den. Men rätt personal är alltid viktigast. Rätt personal kan hantera situationerna och anpassa rätt, och då fungerar resten också.

Dom håller på att söka folk och jag antar att det är anledningen till att vi inte vet så mycket än. Dom vet att det är viktigt med rätt personal, och har sagt att dom satsar på det. Så tills vidare tar jag förgivet att det blir bra när det blir klart. Men, jag kan väl ändå säga att jag hoppas att personalen som ska jobba med Sandra är bättre på att kommunicera än vad cheferna verkar vara…

.

Oviss oro

Det är så många frågor utan svar fortfarande. Det oroar, och det kommer oroa tills jag får svar. Men nu är semestrarna slut, så nu hoppas jag vi får lite svar inom kort. Att jag ska få träffa den personal som ska jobba med Sandra, och att vi kan börja planera lite. Vi har inte ens fått en kontaktperson än, och det gör ju att det känns lite rörigt.

Men, iallafall. Jag har varit där och fixat lite, i den mån jag hann och kunde. Det är lite annat fix som dom måste få till innan jag kan gå vidare nu, men en bit har jag kommit och lite hjälp har jag fått av personalen på plats. Den personal jag har träffat verkar jättegulliga, men vi har inte precis pratat så mycket än, och oron gnager tills jag vet mer. För Sandra behöver ju vissa egenskaper hos sin personal, och det vet jag inte tillräckligt om än.

Jag tänkte iallafall visa hur det ser ut just nu. Jag har beställt fler möbler som kommer i mitten av sept. Dom ska personalen skruva ihop, och ställa på plats. Därav markeringarna på golvet.

 

Till vänster ska soffan, och soffbordet stå. Till höger en tv, dvd, Sandras filmer och en tv-bänk. Mellan tv-delen och matbordet ska det vara en ”bänk” där Sandra kan ha sitt pyssel som pärlor, pussel, ritpapper och sånt som hon brukar greja med när hon tittar på film. Utanför finns en uteplats och ett förråd. Utsikten är en hästhage.

 

Här har vi tagit bort en stor garderob och ställt dit en liten, så Sandras hylla för pysslet ska få plats på andra sidan matbordet. Taklampan är inte vår och ska tas bort.

 

Köket i extra-lägenheten kommer nog användas mest, men i det här köket kan dom baka/laga mat när Sandra är med. Jag ställer in grejorna här till att börja med iallafall, så får ju personalen ändra sen vartefter dom jobbat in sig i sina rutiner. Extralägenheten är inte klar, så där kan vi inte ställa några av Sandras saker än.

 

I sovrummet tog vi bort två garderober som Sandra istället får ha i sin extra-lägenhet. Kläderna och annan förvaring får personalen ansvara för och i Sandras sovrum blir det hyllor med gosedjur, böcker och lite annat som hon brukar pyssla med på nätterna.

Persiennen ska bort, eftersom Sandra inte fixar snören och trådar som annars blir synliga. Hon ska nämligen inte ha någon gardin som kan dölja något där, utan bara en mörkläggande rullgardin. Hon vill kunna kika ut på nätterna, så det är den bästa lösningen för henne. Det man ser utanför är förrådet vid uteplatsen.

Två av dom svarta stolarna ska vara i extra-lägenheten där det också ska finnas ett bord och allt material som vi haft till vår egen dagliga verksamhet för en tid sen. Samt en del annat pyssel som kartongpapper, färger, glitter och paljetter. Dom andra två stolarna behöver Sandra ha när hon ska klä på sig, och när hon har badat och ska blåsa håret. Jag hoppas dom får plats någonstans.

 

I badrummet ska det in ett badkar och tvättmaskinen ska ut. Tvätta kommer personalen att göra i extra-lägenheten. Förhoppningsvis ska även den stora dörren, som tar upp halva sovrummet, tas bort och ersättas med ett draperi. Sandra stänger ju aldrig toa/badrumsdörren iallafall, och behöver ha en personal som har koll hela tiden.

För övrigt är lägenheten mer anpassad för en person i rullstol, än en person med autism. Det är väääldigt lyhört, men det blir ju deras problem när Sandra börjar utbrotta när någon annan utbrottar, och vice versa...

Hursomhelst. Det är en hel del kvar att göra, som ni förstår. Och jag har inte möjlighet att åka dit i tid och otid, eftersom det är en bit och vi inte har någon annan än oss själva som kan ta över här hemma. Förutom allt praktiskt fix så måste det ju finnas personal till Sandra innan hon kommer dit, och vi måste hinna ha en bra plan tillsammans. Därför är flyttdatumet framskjutet till den 25 oktober.

Vi är trötta, och lite oroliga över om vi ska hålla ihop tills Sandra har flyttat. Men det var ändå nödvändigt att ändra datumet, för stressen över att inte hinna var värre än att det tar längre tid innan jag kan gå till läkaren och börja ta hand om mig själv. En dag i taget och fokus på att få njuta av att ha vår gounge hemma. Så fort vi kan slappna av och veta att det kommer bli bra, så kommer vi säkert orka lite till.

.

Oro, bemötande, kompetens och att inte kunna larma

Det händer att jag väljer att inte publicera vissa kommentarer. Jag läser alla, men publicerar inte alltid. Det kan t.ex. bero på att det råkar stå i kommentaren vart vi bor, eller att kommentaren inte öht är relevant. Det kan vara kommentarer från andra bloggare som gör reklam för något eller bara fiskar läsare utan att ens kommentera det jag skriver om.

Sen kan det också vara kommentarer från ”förståsigpåare” som jag inte orkar lägga energi på att argumentera med. Om jag publicerar en kommentar vill jag också besvara den om jag känner att det behövs, och ibland blir det sånt onödigt tjatande att jag inte orkar det.

Jag utgår från att dom flesta som väljer att jobba med människor som är beroende av andra för att överleva, är väldigt måna om att dom människorna ska må bra. Sen att det finns ett fåtal som bara bestämmer sig för att föräldrar är en last och ”lite dumma i huvet” är ju mest bara sorgligt.

Nog om det. Jag längtar så efter att Sandra ska få stimulans igen, så hon kan utvecklas framåt när hon börjar bli trygg. Det kommer alltid att finnas en oro över att hon blir understimulerad. Det är nämligen väldigt lätt att låta henne sitta med sina klipptidningar, för det är enklast.

Nu hoppas jag, och vill tro, att det inte är något jag behöver bekymra mig för, eftersom personalen ska ha den kompetens som krävs för att stimulera Sandra. Det är väldigt svårt att motivera henne om man inte vet hur man ska göra. Både med förberedelser och tydlighet. Vet man inte hur man ska göra, så blir det svåra låsningar och utbrott, och då väljer man såklart att låta henne vara ifred. Att inte Sandra kan larma eller påverka något själv är det som oroar mest.

Så har vi det som står så bra beskrivet i den HÄR länken. Att inte förstå alternativ och vad som är bäst. Att behöva hjälp att välja. Att behöva vägledning mest hela tiden. Att behöva personal som styr upp, men ändå låter Sandra vara delaktig i det hon klarar. Det kräver kompetens.

Att det tar tid att lära känna Sandra, och att det är lätt att missförstå henne, oroar faktiskt inte så mycket, så länge kompetensen finns. Det kommer bli en jobbig period, men det oroar inte. Har personalen grunden, så förstår dom ju när jag berättar vad man måste se upp med. Sen kommer dom gå på sina nitar och det är så man bäst lär känna Sandra, och kan bygga upp egna relationer med henne. Då kommer dom hitta sätt som fungerar för dom (Sandra och personalen) och det är ju inget som jag tänker lägga mig i. Det har jag inte ens med att göra, så länge Sandra har det bra och inte far illa.

Det är när grundkunskaperna inte finns som det blir svårt. Det var därför det inte fungerade med assistans när jag skulle släppa taget. Innan dess gick det jättebra, och dom assistenter som jobbade en längre tid var jätteduktiga. Det handlar inte om det. Det handlar bara om att det blir för svårt om man inte har grunden, och förstår den.

Det är nämligen omöjligt att lära ut varje situation, för det finns ingen mall som alltid funkar. Man måste se helheten och ha en enorm empatisk förmåga. Ena dagen måste man göra på ett sätt i en situation, nästa dag kan samma sätt bli helt fel. Ibland kräver Sandras fråga ett svar för att lugna henne, ibland blir hon stressad av själva svaret, och vissa svar kan skapa stora problem i förlängningen. Att avleda med lek funkar ibland, men leder lätt till omöjliga ritualer om det upprepas. En lugnande rutin kan övergå till ett stressande moment. Osv, osv.

Man måste förstå bemötandet i grunden, inte bara i situationen. Det är annars väldigt lätt att hamna i svåra situationer som man inte har verktyg att ta sig ur. Det är enormt stressande för en personal/assistent att sakna rätt verktyg. Så det är minst lika viktigt för personalen att kunna hantera situationerna som uppstår.

Jag känner inte personalen som agerar i ljudinspelningarna när det gäller Dick, men saknar man verktyg i svåra situationer så kan det gå galet. Jag försvarar absolut inte situationen på något sätt, det är helt oacceptabelt! Men jag vet hur maktlös man kan känna sig, så jag kan förstå att det kan hända. Därför måste det finnas verktyg att hantera situationerna som uppstår för alla som arbetar med utsatta människor som inte själva kan larma.

Självklart blir det fel ibland (och då pratar jag inte om rena övergrepp som i fallet Dick, utan vardagliga missar). Det händer den mest kompetenta, och det gör ju inget! Det viktigaste är att man lär sig av det, och försöker hitta en lösning som fungerar bättre nästa gång. Ibland kommer man på det själv, ibland kan man behöva bolla problemet med kollegor eller anhöriga. Huvudsaken att man försöker lösa det. Annars kan det nog gå så långt som det gjorde med Dick.

.

Känslostormigt

Jag har väl inte riktigt haft tid att känna efter så mycket, och det är ju tur med tanke på att jag inte har möjlighet att reagera just nu. Jag måste vara hos Sandra med alla sinnen och det skulle inte fungera att börja släppa fram sig själv. Men det börjar komma lite känslor ändå. Mest på nätterna då det är lugnt runt mig.

Jag är väldigt glömsk nu, och det beror ju förstås på att huvudet är fullt av känslor, tankar och planeringar. Jag blir irriterad på mig själv för jag glömmer det mesta, mest hela tiden. Det påverkar vardagen mycket, men Sandra är duktig. Jag kan liksom skoja bort det och hon kan svara ”glömskiga mamma” medan jag försöker rätta till mina misstag. Det blir svårare att hålla fokus, och allt tar energi.

Det kommer över mig då och då. Sandra, har varit hos oss i snart 27 år, och vårt liv har kretsat runt henne på alla sätt. Nu ska hon flytta. Det är en svindlande tanke som jag inte vågar tänka klart. Jag har varit mamma exakt lika många år som jag inte varit mamma och jag har varit väldigt mycket assistent. Assistansrollen kommer jag inte sakna ett endaste dugg, men det kommer vara en stor omställning att inte ha den längre.

Att kunna prata med Göran, eller sitta bredvid honom, för den delen. Att kunna vara ute tillsammans. Gå ut och in när jag själv vill. Kunna gå på toa när jag behöver och inte när jag kan. Duscha precis närsomhelst, utan att behöva planera in det bland alla andra rutiner. Kunna prata i telefon. Åka till en vän eller ha vänner hemma. Ta sovmorgon. Kunna städa, röja, fixa och greja. Koppla av. Gå till sjukgymnasten. Bara känslan av att kunna, när jag vill, hur jag vill och om jag vill.

Tänk att bara få vara mamma. Det ser jag fram emot. Åka och hälsa på och bara ha dom mysiga stunderna. Inte behöva planera allt in i minsta detalj precis hela tiden. Sen bara åka hem och låta andra ta ansvaret. Det känns ju helt overkligt.

Men det finns också mycket oro under ytan. Det är den jag inte riktigt har släppt fram än. Jag måste koncentrera mig på att fixa flytten först. Sen tar vi sen.

Hur ska Sandra reagera när jag lämnar henne i hennes nya hem? Kommer hon bli ledsen? Kommer hon sakna oss och sitt gamla hem? Kommer personalen klara utmaningarna? Kommer Sandra få ett bra och meningsfullt liv? Kommer personalen kunna trösta henne på rätt sätt? Kommer dom kunna se alla små, små signaler när hon behöver hjälp? Eller har ont? Kommer hon må bra och vara lycklig? Är det så bra som vi har fått info om? Får hon bo kvar? För alltid?

Det tar vi sen. Fokus på allt vi har närmast först.

.

Den stora IKEA-dagen

Jag vill börja med att tacka för kommentarerna. Jo, jag vet att Sandra kan ha lite besparingar till oförutsedda utgifter, men att det påverkar bostadstillägget om det är för mycket. Jag kan inte exakta summan, men Göran kollade upp det för en tid sen. Jag tror det är 100 000, och det gäller även när godman tar ut arvode. När vi lämnar över till någon annan, som inte gör jobbet gratis som föräldrar gör, så är det Sandra som får betala arvodet om hon har för mycket på sitt konto. Annars är det kommunen som betalar ut arvodet. Så det gäller att ha koll på det där.

I veckan blev dom stora inköpen på IKEA gjorda, och det känns väldigt skönt. Det är en dum tid att flytta till ett boende mitt i semestern, och det påverkar mig ganska mycket. Jag märker att jag är väldigt känslig nu, och blir lätt orolig över saker som hänger i luften. Jag har miljoner frågor som snurrar i huvet, men måste vänta med svar tills det finns personer som kan svara. Jag märker att jag har väldigt mycket svårare att ha tålamod med sånt nu. Det behövs så lite för att jag ska deppa ihop, liksom.

Som tur är har jag vänner som lyfter mig och som vet vad jag går igenom. Både Göran och jag vet varför det är tungt nu, och vi gör allt för att orka med den här tiden tillsammans. Vi är båda trötta och måste anstränga oss för att hålla humöret uppe. Det är så lätt att gå och sura när man inte orkar nåt annat. Att vara medveten om det, och prata om det, har hjälpt oss mycket. Vi vill ju passa på att ha det mysigt tillsammans den sista sommaren som Sandra bor hemma.

Turen till IKEA planerades noga och vi fick hjälp av vår första, bästa och finaste f.d. assistent som hade semester och kunde ställa upp för oss. Tack snälla! Jag vet inte hur det hade gått annars.

Några av dom större möblerna är köpta och lämnade på boendet. Säng, soffbord, matbord och stolar. Soffan måste beställas och den tar dom emot på boendet själva. En del hyllor tänkte vi passa på att beställa på samma sätt, för jag tror att jag kan betala i kassan om beställningen görs på plats. Det är betydligt enklare med kassakvitton, för det är vad överförmyndaren vill ha in, och det är extra noga med de dyra inköpen.

Vi hade köpt en del annat också, vid tidigare tillfällen, som också lämnades på boendet. TV t.ex. och lite smågrejs. Så skönt att vi får hjälp av personalen, för det hade blivit svårt att hinna med allt annars. Det var lättare att förklara vår situation när jag pratade med personalen på plats, och dom ska göra allt för att hjälpa oss. Dom förstod att vi måste vara ganska utmattade eftersom vi inte har någon som helst avlastning. Så skönt med förståelse, och hjälp.

Vi ska försöka planera in så Göran kan ta Sandra själv några dagar i följd. Pga en olycka är det mycket svårare att få till det nu, men med ordentlig förberedelse så kan det gå ett par dagar. Så jag kan stanna på boendet och hinna köpa lite grejor och få lite ordning. Funkar det inte så kan han ju bara ringa så åker jag hem igen.

Egentligen är det bara ca 14 mil att åka, men det är en supertrist väg. 70-80 hela tiden, med massa fartkameror, slingrigt och mycket trafik. Jobbig väg, faktiskt, så det tar två timmar. Hamnar man sen bakom en traktor så blir det långa köer och nästan omöjligt att köra om, så då tar det ännu längre tid. Ja, det är iallafall skönt om jag kan stanna, och slipper stressa fram och tillbaka på samma dag.

Förresten, i Sandras blivande lägenhet hängde den här fina tavlan för tillfället. Det måste vara ett gott tecken, även fast den inte kommer sitta där när Sandra flyttar in.

 

Ha det bäst hälsar den här giraff-mamman.

.

Ett nytt kapitel

Jag hade tänkt skriva om månaden av väntan efter att jag besökt boendet som vi tackade ja till. Men jag orkar inte, det var bara skitjobbigt på alla sätt och vis. Nu väljer jag att se framåt istället.

Som jag skrev lite kort i senaste inlägget så godkände socialutskottet boendet och därmed ramlade flera kilo från våra axlar. Äntligen! Luften gick ur och vi mådde pyton här ett par dagar, med illamående och huvudvärk. Men det var väl inte så konstigt efter all press.

Flyttdatum är den 27 september, och vi har en hel del att hinna innan dess. Hade vi haft korttids kvar så hade det inte varit några större bekymmer, men nu får vi ju pussla ihop ett pussel som saknar pusselbitar. Som jag brukar säga, det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå.

Sandras allra första, gulligaste och bästa assistent hjälper oss när hon kan, och det är vi såå tacksamma för. Det innebär att både Göran och jag förhoppningsvis kan åka till boendet och ta ordentliga mått överallt. Vi har en lista med möbel-förslag och ska titta om dom kommer passa innan vi köper dom. Vi planerar också att åka och köpa en del av dom större grejorna, som soffa och säng, t.ex. och lämpa av det i lägenheten när vi ändå kan vara där båda och ha släpkärran med oss.

Jag tänkte berätta om boendet nu när vi fått bekräftat att det blir det. Chefen som jag träffade berättade att det från början var tänkt som en ”vanlig gruppbostad” men att dom har anpassat det lite när det blev klart vilken målgrupp som skulle flytta in. Som hon sa ”Det här är inte ’En annan del av Köping’ utan här är behoven helt andra” och bara det är ju fantastiskt skönt att höra. Att dom fattar den viktiga detaljen som så många ”förståsigpåare” missar.

Det kommer bara bo tre personer där, trots att det är sex lägenheter. Det innebär att varje boende har en extra lägenhet till sitt förfogande. Så fantastiskt jättebra, på alla sätt och vis!

En lägenhet hade blivit för liten för Sandra, eftersom hon inte är ”vuxen” på det sättet. Hon har ju leksaker också. Gosedjur, dockkläder, pussel, pärlor, målarböcker, pyssel, väskor, krimskrams och en massa grejs. Det är ju sånt hon pysslar med när hon inte gör någon annan aktivitet, så det måste finnas i hennes lägenhet.

I extra-lägenheten får det bli förvaring av sånt som hon inte behöver ha tillgängligt. Som hennes kläder, t.ex. Och sängkläder, handdukar reservgrejor som aldrig får ta slut, rullstol, rullator, städprylar och allt material som vi haft till vår egna lösning på daglig verksamhet. Jag tänker mig också ett ”jobba-i-bänken-rum” i den lägenheten, men personalen får ju jobba fram egna lösningar och rutiner vartefter dom lär sig behoven.

En av dom boende blir stressad av tvättmaskinen, så dom tvättar i hens extralägenhet. Jag kan ju tänka mig att dom måste laga mat i Sandras extralägenhet eftersom det inte finns någon dörr mellan köket och tv-avdelningen. Det skulle nog stressa henne om någon grejade i köket när hon sitter i tv-soffan. Om hon inte är delaktig i matlagningen själv, förstås. Jag tror två kök blir perfekt för hennes olika dagsformer.

Dom har ordentligt med personal som alla kan lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det ligger nära centrum, men utan att man märker det, väldigt lugnt och lantligt. Det finns en stor tomt med grillplats och möjligheter till aktiviteter efter dom boendes behov och intressen. Det finns ett naturreservat med en övernattningsstuga och dom är ute väldigt mycket. Perfekt, helt enkelt.

Det kommer säkert bli hur bra som helst, när allt har landat och personalen lärt känna Sandra. Innan dess är vi beredda på en jobbig period för oss alla.

Det var en liten uppdatering, jag ska försöka återkomma lite nu och då under den här spännande resan. Ha det finemang.

.