Fokus på nu

Stort tack till alla som delade mitt förra inlägg (fortsätt gärna med det). Tillsammans är vi många, och är vi många sätter vi större press och kan lättare påverka. Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Jag har, förutom bloggen, skrivit till politiker, media och Autismförbundet. Jag tänker att "alla bäckar små" hjälper till.

Jag vill ju egentligen att den här bloggen ska vara positiv, och jag tycker det är viktigt att lyfta fram det som fungerar. Men oron gnager förstås i oss alla som drabbas av regeringens spardirektiv som slår mot dom som behöver mest stöd av samhället. Att jag skriver om det är, dels för att jag måste få ut min egen frustration och ångest, men också för att visa vilka konsekvenser det leder till för dom som är helt beroende av det stöd som är på väg att försvinna.

Man kan inte försvara en sån politik, helt enkelt. Jag kan inte bara se det hända utan att försöka bidra till att stoppa vansinnet. Jag vill åtminstone veta att jag gjorde vad jag kunde. Dom som kan påverka minsta lilla, men inte gör det för "det rör inte mig" dom ska heller aldrig gnälla den dagen dom drabbas.

Men nog om det för nu. Jag hoppas att det händer lite fler bra saker snart, så jag får lite hjälp att hålla den här bloggen positiv. Och, viktigast av allt, så vi orkar med vår vardag. Stort fokus på här och nu, är vad som gäller. Annars brakar det.

Och här och nu är det sjukstuga, så det är ju väldigt uppmuntrande… 😂 Nåja, det är ingen större fara och mest Sandra som är dålig, eller har varit iallafall. Hon mår okay nu och har slutat kräkas och börjat äta. Det lutar åt att det är nån liten bacill vi har, för det liknar inte tröttsjuka den här gången och vi är ganska hängiga allihop. Det är inte lätt att veta vad tröttheten beror på, men den har varit betydligt värre senaste veckan.

Tyvärr fick vi ställa in den planerade utflykten till djuren den här gången, eftersom Sandra däckade samma dag vi skulle dit. Men vi har bokat in en ny dag, så bättre lycka nästa gång. Eftersom Sandra inte vet något om utflykterna i förväg så är det ingen förändring som påverkar henne, och det är ju bra.

Igår, när damen började bli lite för pigg för att ligga och vila, så ville hon spela gitarr (som Trazan & Banarne i filmen hon såg). När hon var liten kunde hon spela och sjunga jättefint (ja, för att ingen ska missförstå så kan hon inte spela riktiga melodier, men det låter ju iaf). Vi har lyckats få ett sånt tillfälle på film, och det är vi glada för. Det var länge sen nu, som hon sjöng själv, även om hon älskar att andra sjunger för henne.

Nu ”spelade” Sandra medan jag sjöng. En jättemysig sångstund och hon var så stolt och nöjd med sin insats.

Jag undrar ibland hur det kommer sig att saker hon kan försvinner. Hon kan, egentligen, men gör inte. Det gäller ju många saker och det är ju det största orosmolnet när det gäller det nya förslaget. Att inte få hjälp med sånt man egentligen kan, men inte gör utan rätt vägledning från någon. Det är ju faktiskt samma sak som att inte kunna när man pratar om hjälpbehov.

Men nu har det börjat uppmärksammats att fler än barnen kommer drabbas av det här. Folk kanske börjar förstå vilken katastrof det kommer bli om förslagen inte stoppas. Nästan alla punkter i utkastet är bedrövliga och jag undrar om det finns någon som kommer få assistans om det går igenom. Vad är det för samhälle vi vill ha? Man ska inte skaffa barn om man inte kan garantera att dom inte kommer behöva hjälp i framtiden...

Men dom som klarar att bo i gruppbostad, dom kommer åtminstone att överleva. Dom som inte klarar det kommer inte överleva, det är väl den billigaste lösningen.

.

Sångstunder och spellistor

Det blev ingen sockerkaka igår. Det var en hängig tjej som ville vila i soffan. Jag avbokade dagens frissabesök och gårdagen gick åt till att hålla damen lugn och nöjd. Inte det lättaste när hon är för trött för att vara vaken, men för pigg för att sova.

Jag vet inte vad det är riktigt, för det liknar ingen vanlig trött-sjuka och hon var lite febrig på fm. Sen piggade hon på sig och var uppe resten av dagen. Åt och orkade med alla kvällsrutiner som vanligt, med dusch och hela baletten.

Det var bara precis innan nattningen som orken tog slut, så det blev utbrottande innan hon kom i säng. Då först kräktes hon, men det kan lika väl berott på utbrottet och det var inga mängder. Natten har varit lugn. Om det skulle vara trött-sjuka så lär det visa sig idag. Då sover och kräks hon mest under ett dygn, ungefär.

Men det här är lite fantastiskt ändå! Jag vet inte om Sandra behövde ha dagen tydligare, eller om hon bara längtade efter duschen, men hon gjorde ett slags seriesamtal, helt själv.

Hon pratade om att duscha redan på morgonen, och jag vet inte vad det stod för riktigt. Hon duschar alltid på kvällarna, förutom vid få undantag då hon är sjuk och på tok för trött. Så när hon började prata om duschen igår morse, svarade jag att det är morgon, och duschen sitter på kvälls-schemat. Vi sätter upp kvälls-schemat efter frukten. Men hon var inte nöjd med det och ritade ett eget schema.

Jag vet inte vad alla bilder betyder, men av det Sandra sa så var det mat, Bolibompa och dusch, och det ser man ju iallafall. Det hamnade i lite fel ordning, men jag tror att det bara betyder att hon ville göra det. Hon har koll på ordningen, men kan nog inte tänka så när hon ritar. Kan hända att hon var orolig att inte orka hela dagen… Otroligt fin teckning, hursomhelst.

Sandras spel-listor har numrerade bilder. 19, 20 och 21 är nya.

Jag har gjort lite nya spel-listor till Sandras Spotify, bl.a. med dom sånger vi har på sång-korten. När hon hörde dom låtarna, som hon inte har på någon skiva tidigare, utan bara känner igen för att vi brukar sjunga dom, så blev hon hel-nöjd och satt och hummade. Hummar gör hon när hon är väldigt nöjd och mår riktigt bra. Man blir lite lycklig när hon hummar 😊

Jag har också gjort en lista som börjar med låtar som Bolibompadraken sjunger. Dom älskar hon. Men det är bara några, så jag har fyllt på med lite andra nya och gamla låtar i den listan.

Sen hon fick Bolibompa-listan har hon velat se slutet på Bolibompa. Det är nämligen så att dom säger en massa ”Hej då” i slutet, och det gillar inte Sandra. När hon dessutom är trött, som hon alltid är vid den tiden, så börjar hon gråta. Hon har inte velat se slutet, så vi har stängt av precis när ”Drak-dansen” (som är i slutet) börjar. Bolibompa-listan börjar med den sången, och nu klarar hon att se hela på tv med. Hon älskar den sången. (Fast jag brukar vara snabb att stänga av när dom dansat klart, så dom inte hinner säga hej då).

En annan fördel med dom nya listorna, är att Sandra väljer musik istället för film och vi slipper se dom hemska filmerna från första skolan, med alla utbrott hon hade där. Vi har haft en period när hon bara har velat se dom filmerna om och om igen, och dom är så jobbiga att se, tycker jag.

Vi har nästan tänkt att dom skulle ”råka gå sönder” men eftersom Sandra vill se dom så ofta så känns det inte rätt mot henne. Hon behöver väl dom av nån anledning. Det är ju roliga saker på filmerna också, mellan allt skrik och lärare som inte lyssnar.

Nåja, det är som det är. Vad vi hittar på idag får Sandras ork avgöra och det är för tidigt att säga. Fm lär bli lugn iallafall. Sen kanske den där sockerkakan vi inte gjorde igår, om damen är pigg efter lunch. Eller kräkattacker om det blev trött-sjuka. Eller musik och sång-kort om läget är oförändrat. Sitter jag och sjunger så vilar Sandra bättre, så jag får väl sjunga tills rösten inte håller.

Önskar er en fin-fin dag.

.

Samlar tankarna

Sandra är inte riktigt piggelin än, men det har gått bra dom här dagarna iallafall. Tack till korttids och bästa assistenterna för det ♥ Vi hann en hel del i vår extrabostad, och satsar på invigning av Hjulhuset på nästa ledighet. Fast klart är det ju förstås inte än på långa vägar.

Idag måste det städas här hemma medan Sandra är på jobbet och sen är det ju helg för damen igen, och efter det är det helg för oss igen... Vart tar veckorna vägen?

Jag har så mycket tankar, snor och virrvarr i huvet nu att jag inte får ihop nåt vettigt här, känner jag. Men, snart kommer vi i ordning lite och då blir det nog fart i bloggen också, ska ni se. Frågor är alltid välkomna, det brukar hjälpa. Annars får ni hålla er till tåls, helt enkelt.

Må finemang.

.

Snart på G

Den här förkylningen satte sig ordentligt på mina ögon, så jag återkommer så fort jag kan se skärmen igen ;) Sandra mår iallafall bättre, vilket innebär lite korttidsledigt ett par dagar.

Må så gott!

.

Jättemysigt…

För en herrans massa år sen, när Sandra var liten, minns jag att jag en gång ringde henne sjuk och fick till svar ”Då får ni ha det lite extra mysigt hemma idag” eller nåt.

Alltså, jag har inget att säga om kommentaren, eller den som sa det. Det är väl en helt naturlig omtanke bara, inte mer med det. Men jag brukar tänka på den ibland, när Sandra är sjuk.

När hon är för trött för att orka med sig själv och alla krav och det blir utbrott av allt som ska göras, som toabesök, dricka, helst äta lite och ta sig till sängen när det är dags att sova. Däremellan används den där gnälliga, gälla rösten som skär genom hela huvudet. Själv upprepar jag mest ett ord för mig själv – Tålamod. Tålamod. Tålamod. Tålamod.

Just nu är vi hemma och har det så där extra mysigt. Hela familjen faktiskt. ;)

Återkommer.

.

Ur gängorna

Jag hade behövt till apoteket igår, men energin räcker inte riktigt. Eftersom Göran är ganska obrukbar för tillfället så måste jag orka det viktigaste runt Sandra. Då får resten vänta och det finns inga alternativ där. Sandra har en hostmedicin som hon accepterar och den är två månader gammal men får duga, och verkar hjälpa. Jag har lite nässpray och Alvedon har vi så det räcker av både Sandras och vår sort. Det ordnar sig. Kanske masar jag mig iväg idag, vi bor faktiskt nästan granne med Apoteket, så det är inte jättejobbigt, precis.

Jag har inte så mycket att komma med just nu. Orkar inte riktigt skriva några noveller och det händer inte så mycket mer än att vi kurerar oss. Göran kunde iallafall gå igår, men man önskade att han lät bli så hans kropp hinner läka lite åtminstone. Istället körde han ett par maskiner tvätt, och hängde den, så idag kommer han väl inte ur sängen igen… Han får dock ansvara för sin kropp själv. Samtidigt förstår jag honom. Det finns ju massor som ska göras hela tiden, och en person är alltid upptagen med att hjälpa Sandra.

Som sagt, det blir en ”vilo-dag” här och jag önskar er en skön helg!

.