Lite krångel och lite strul

Först vill jag tacka för kommentarerna. Ja, det är rena drömmen, faktiskt och jag tror det kommer bli jättebra. Alla förutsättningar för att det ska gå bra finns.

Egentligen är det ju en självklarhet, att dom som behöver sådana lösningar ska få det. Det står i LSS (som är en individuell rättighetslag) att det ska anpassas efter individens behov. Punkt.

Så varför är det ingen rättighet för alla som har behoven?

Så länge det är handläggarna på socialtjänsten som själva gör utredningen och kan bestämma vilka anpassningar dom anser räcker, så kan dom slingra sig från vad som står i LSS, utan att bryta mot lagen.

Eftersom det är en individuell rättighetslag går det inte att skriva in hur anpassningarna ska se ut i lagen. Gör man det så blir den inte individuell, och det skulle inte bli bra för alla som behöver en individuell anpassning. Men just det, att lagen är individuell, gör det också enkelt för kommunen att inte följa den. Dom behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så kommer den utsatta människan ingen vart.

Ska man ha en individuell rättighetslag, så måste det vara oberoende proffs som gör utredningarna, och socialtjänsten måste sen rätta sig efter vad utredningarna säger. Då först blir LSS en trygghet, där allas lika värde och rätten till ett liv att leva blir en sanning.

Proffs, det är såklart människor som har kompetens inom det område dom utreder. För det finns ingen LSS-handläggare i världen som kan alla funktionsnedsättningarna tillräckligt bra för att kunna göra riktiga utredningar för varje individ. Dom som kommer mest i kläm är personer som har svår autism och IF. Som inte kan bo på en gruppbostad likt ”En annan del av Köping” (och där assistans inte fungerar om det inte finns anhöriga som styr upp) utan som måste ha lösningar likt den vi äntligen hittat till Sandra.

Det finns människor med autism som kan bo på en gruppbostad som ”I en annan del av Köping” och delta i ”Glada Hudik teatern” utan större problem. Det är inte dom människorna jag pratar om nu, utan dom som inte klarar det. Som måste ha helt andra anpassningar för att må bra. Jag känner inte Dick och Robin, och vet inte deras behov, men så illa ska det inte behöva gå för någon, om utredningarna görs av personer som kan sitt jobb.

Det var det om det. Nu håller vi på att försöka lösa första stora inköpet på IKEA, och ett datum att kunna ställa in dom möblerna i Sandras lägenhet. Datum har vi inte lyckats få än, men Göran har haft kontakt med överförmyndaren angående Sandras sparade pengar, så nu ska den biten vara löst iallafall.

Vi har sparat flyttpengar åt Sandra när hon bott hemma och inte behövt betala hyra och mat. Så det har blivit en bra summa nu, men dom pengarna sitter på ett konto som är låst. Det är ju ett skydd som är bra, förstås. Bara det att Göran var tvungen att övertala överförmyndaren om att vi behöver få loss pengar när Sandra ska ha ett helt bohag köpt åt sig.

Först skulle det bara gå att föra över en liten summa i taget. Det hade inneburit att vi skulle behövt åka dom två timmarna till boendet och IKEA som ligger i närheten av det, köpa ett par möbler, åka hem och fixa ny blankett som ska in på banken, sen ordna med Sandra här hemma igen, åka två timmar till, köpa ett par möbler, åka två timmar hem, fixa nytt papper… Ja, ni fattar. Men, efter en del samtal så ska det vara löst nu, så vi kan handla det vi tänkt utan bekymmer.

Det behövs inte så mycket motgångar och krångel nu för att det ska kännas övermäktigt. Vår energi går på reserven och tar slut direkt vid minsta gupp. Men, fokus på ett problem i taget och en lösning i sänder.

Att det finns kontroller när det gäller Sandras ekonomi säger jag inget om. Jag tycker inte ens att kontrollerna tillräckliga. Men att ifrågasätta vad Sandra vill köpa för sina egna pengar känns lite som översitteri, kan jag tycka. I princip har hon ju rätt att supa upp sina pengar om hon skulle vilja det. Nej, jag överdriver, men ni fattar.

Det är väl inte vad Sandra vill köpa dom ska kolla, utan att det hon köper verkligen är till henne, och att det är hon som får det?! Faktum är att det inte känns tryggt någonstans att överlåta godmanskapet till någon okänd person. (Och det gäller ju rätten till en anpassad bostad också, vilken utomstående Godman hade kämpat sig till den lösningen som vi äntligen lyckades få till..).

En oärlig Godman kan ju köpa vad hen vill med Sandras kort och påstå att det är till henne. Bara det finns kvitto. Hur säkert är det? Inte ett dugg. För det är väl ingen överförmyndare som åker hem till huvudmannen och prickar av alla sakerna som det finns kvitto på?!

Men vi måste överbevisa att Sandra behöver möbler när hon ska flytta hemifrån innan vi får köpa det för pengar som i princip är våra. Ja, eftersom vi har betalat det mesta åt Sandra när hon bott hemma, så att hon ska ha råd att köpa ett helt bohag när hon flyttar. Jaja, det löste sig tillslut, men jag tycker att kontrollerna är lite aviga och inte särskilt trygga för individen!

Vi måste dessutom göra slut på hennes besparingar innan hon kan söka bostadstillägg, annars går dom till hyran och det känns ju surt. Människor som är beroende av bidrag kan aldrig ha besparingar, men det är en annan historia. När vi dör får vi se till att hon inte ärver nåt. Ingen guldkant i tillvaron till människor som inte ingår i ”allas lika värde”

.

Flyttankar och ansvar

Väntan och ovissheten är otroligt jobbig, men vi försöker tänka på annat. Jag har fått ett par frågor från olika håll som jag tänkte skriva lite om.

En del undrar hur vi ska förbereda Sandra på flytt och hur det hela ska gå till. Hon vet ju ingenting, förstås. Eftersom hon inte heller vet vad det betyder att ”flytta hemifrån” så kan vi inte förbereda henne. Hon förstår inte sånt som hon inte har upplevt, så det skulle bara resultera i miljoner frågor och en massa oro.

Det vi vet med säkerhet är att vi får ta det vartefter, och se vad behoven blir när vi är mitt i det. Om hon plötsligt bara bor där och personalen sakta tar över och jag försvinner, eller om jag kan säga att hon ska bo där ”själv” när vi är där, det återstår att se. Vi runt Sandra måste vara flexibla och följa henne hela tiden.

En idé som kan vara bra för vissa är att ta med möbler man känner igen och är trygg med i flytten. Det kan inte vi göra, eftersom vi inte kan säga rakt ut till Sandra att hon inte ska komma hem igen. Vi kan inte packa med oss möbler och ställa tillrätta när hon är med, vilket hon kommer vara på den dagen hon ska flytta. Allt måste vara helt klart i hennes nya hem när vi kommer dit.

Hon flyttar också från ett hem med mycket plats och yta, till en ganska liten lägenhet, så varken den soffan hon är van vid, eller hennes säng, får plats.

Ja, det är så långt vi vet nu i förväg om själva flytten. Jag hoppas och tror att jag orkar uppdatera bloggen lite vartefter det händer saker, så då får ni veta hur vi gör och hur det går.

Anonym undrar om ni läsare kan göra något, efter mitt senaste inlägg. Ja, det alla kan göra är att uppmärksamma regeringen och media på problemet. Kommentera relevanta inlägg på fb. Visa att LSS-frågor är viktiga. Att människor med svåra funktionshinder har samma värde som människor som bidrar till samhället, och att det inte räcker med att rocka sockorna en gång om året för att visa det. Det borde vara allas vårt ansvar att höja rösten åt dom som inte kan själva.

Skriv till regeringen och media:

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

 

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

Vad ska man tro

Jag har så svårt att få ut tankarna nu, men känner att jag behöver skriva för att kunna sortera lite. Det är ju så jag bearbetar mina känslor så jag inte fastnar i nåt. Just nu är det en hel del känslor i ett enda virrvarr och jag känner att jag måste försöka skriva av mig lite. Det får väl bli som det blir. Kanske blir det publicerat, kanske inte.

Vi hörde ju, i vanlig ordning, ingenting från kommunen så tillslut skrev jag och begärde svar. Jag ville veta vad som händer med Sandra när vi kollapsar. Tillslut verkade dom förstå att dom måste kommunicera med oss, och visa att dom faktiskt jobbar framåt. Om dom nu gjorde det, man undrar ju ibland…

Nåja, det kvittar hur det har varit, huvudsaken det bli nåt bra av det hela inom kort. Innan vi kollapsar. Men vi har ju svårt att lita på kommunen efter alla turer genom åren.

När vi fortfarande trodde att assistans var den enda möjligheten så ansökte vi om ”annan särskilt anpassad bostad” vilket innebär att kommunen står för själva bostaden, men utan personal då man har egna assistenter.

I samma veva började personalen på korttids vända sig emot oss och vi fick bl.a. hem ett brev där det stod en massa falska punkter om Sandras behov och förmågor. Chefen hindrade mig att ha möte med personalen för att reda ut det som inte fungerade längre, eftersom dom hade tagit bort anpassningar för att bevisa att behoven inte var så stora.

Det enda chefen tillät var ett möte mellan honom själv och Godman, som vid tillfället var Göran. Efter många turer så gick vi med på ett sånt möte, men det var jag som åkte dit istället för Göran. Som en liten överraskning. På det mötet ifrågasatte jag punkterna i brevet och fick chefen att delvis erkänna att dom inte stämde.

Skadan på korttids gick inte att reparera och vi var tvungna att avsluta den insatsen, mot våran vilja. Sandra mådde inte bra där längre. Vad hände då? Jo, chefen och vår dåvarande handläggare anmälde Göran som olämplig Godman! Anledningen skulle då vara att han inte lät Sandra gå på korttids…

Så klart blev det inget av det, eftersom Göran inte gjort något fel. Det där föll väl lite i glömska ett tag. Det är ju väl känt att cheferna i socialtjänsten vill bli av med oss föräldrar som Gode män, det har dom talat om för oss flera gånger. Och dom sitter i samma hus, och förmodligen på samma kafferep som överförmyndarnämnden.

Nu börjar dom granska Göran igen och det känns ju inte helt orimligt att det hör ihop med den boendelösning som måste ske inom kort, som ju är ganska kostsam för kommunen. Plötsligt minns vi att det har hänt förut och ja, vad ska man säga.

Blir dom av med oss som Gode män så kan dom ju placera Sandra i det betydligt billigare alternativet, den ombyggda skolan. Där skulle Sandra inte få någon livskvalitet alls och vi kan inte göra något åt det.

Kommunerna har sådan makt att det är läskigt, faktiskt. Det räcker ju att dom säger ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så har dom följt LSS där det står att det ska individanpassas. Och en person i beroendeställning, som inte själv kan larma när hen far illa, kan inte påverka sin situation ett dugg. Utsatta individer är helt beroende av anhöriga och har man inga så finns inget skydd kvar.

Vi kommer ju för fan alltid att vara livrädda för vad kommunen ska ställa till med, för dom skiter fullständigt i hur Sandra mår. Dom vill helst låsa in henne nånstans så dom blir av med problemet. Vi har t.o.m. haft en handläggare som sa det rakt ut till oss. ”Det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera” Fy fan!

Men iaf… På måndag ska vi få besked om eventuella boendealternativ. Jag försöker glädjas över det, men oron ligger som ett lock över alltihop. Varför skulle Sandra plötsligt vara värd ett liv i deras ögon? Och hur trygg är hon när vi dör? Vågar vi ens lämna henne?

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

Sorry

Tack till er som engagerat er, men ni är tyvärr för få. Tanken var ju att skicka namninsamlingen till Lena Hallengren, men det blir nog inte så. Den visar nämligen bara att det inte är så värst många som anser att frågan är viktig. Det kommer ju bara leda till att dom fortsätter att strunta i LSS. Om det bara är lite drygt 600 som tycker att frågan är tillräckligt viktig för att orka skriva under en namnlista så är det ju inte något som ger pluspoäng i regeringens partiprogram.

Jag har kommenterat på Facebook och mailat till Lena Hallengren och frågat vad dom ska göra för att det som hände Dick och Robin inte ska hända igen. Det är så tyst om LSS från regeringen att det är skrämmande.

Däremot tjatas det en hel del om pensionärerna och äldreboenden. Och det är jättebra! Absolut. Det behövs verkligen. Men, varför skriver dom samma sak om och om igen? Vi vet ju att dom ska satsa på det nu, och vi tycker det är bra. Men inga inlägg om LSS överhuvudtaget?!

Nej, för gemeneman tycker inte att det är en viktig fråga. Sorry. Politiker är beroende av sina väljare, så dom satsar självklart på dom frågor vi väljare tycker är viktiga. Därför skickar vi inte in en namninsamling som visar att tidsomställningen och bensinupproret engagerar betydligt mycket mer än hur våra mest utsatta människor behandlas.

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

Återhämtning

Jag är så tacksam över att vi har husvagnen att åka till för lite vila. Det innebär ju att den som är hemma är själv med allt som egentligen kräver dubbelbemanning. Det är såklart intensivt och tröttande, och gör att vi inte orkar stimulera Sandra så mycket som hon behöver. Men att inte ha möjligheten att åka hemifrån och vila skulle inte fungera. Ibland får man välja det minst dåliga alternativet, helt enkelt.

Nu har vi haft det så här i några år, och hur konstigt det än kan verka så är det den som har varit i husvagnen som är tröttast av oss när vi ses igen i slutet av veckorna. Det är inte bara avkoppling att åka till husvagnen när precis allt tar anergi. Packa, köra, packa upp, husvagnsbestyr (toa, disk, dusch, hämta vatten) och veckohandling. Jag känner allt oftare att jag inte orkar åka till husvagnen, men måste ju det eftersom det är enda sättet att få koppla av lite iallafall.

 

Det finns ju ingen bra lösning på det här. Vi behöver avlastning, men kan inte få det. Så det är bara att gilla läget och fokusera på en dag i taget. Så hoppas vi att vi inte kollapsar innan Sandra fått flytta. Jag vågar knappt skriva det, för det är väl det dom väntar på, känns det som. När dom blivit av med jobbiga föräldrar kan dom placera Sandra vart dom vill. Sen finns det ingen som kan larma längre, när hon far illa.

Vi måste orka, och därför måste vi ha återhämtning, även om den tröttar. Det känns inte som om dom vill lösa det här för oss på något smidigt sätt. Jag har iallafall fått besked om att Sandra ska placeras i en annan kommun, men inte än…

Jag har tagit reda på ett ställe som har platser. Det är nybyggt, har dom anpassningar som Sandra behöver och är det närmaste som finns. Jag har skickat det till handläggaren, så helt ärligt vet jag inte vad dom väntar på, annat än vår kollaps.

Jag påminner er om att skriva på HÄR, för Sandra och alla andra utsatta som inte själva kan påverka eller larma. Vi måste ju vara deras röster.

Tipsa media om bristerna i LSS: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

.

Stötande

Vi fick ett brev från IVO där det stod att kommunen hade meddelat att Sandra är en av de personer som är berörd av förändringar i insatserna pga pandemin…

 

Vi har alltså blivit ganska illa behandlade i sju års tid. Bråkat om vilka anpassningar vi anser är nödvändiga, och som kommunen anser inte behövs, varpå Sandra står utan både korttids, daglig verksamhet och bostad. Vi har varit tvungna att avsluta externa assistenter och tar hand om Sandra 24/7, utan avlastning och utan den stimulans som Sandra behöver. I sju år har vi försökt få livet att fungera, utan hjälp från kommunen.

Så det är ju lite stötande att få ett brev om att vi skulle vara extra utsatta pga pandemin. Vi har faktiskt inte märkt någon skillnad alls. Hade vi haft det så här tufft i bara ett år, så hade vi nog trott på framtiden och varit pigga fortfarande.

Jag blir faktiskt irriterad när det tas upp i media också, hur ”alla stackars människor” drabbas av isolering i ett helt år. Herregud! Vem i helvete har någonsin brytt sig om hur vi har mått i sju år? Skit på er alla som gnäller!

Men, iallafall, så ringde dom från IVO ett par dagar efter att brevet kom, och frågade om jag ville ställa upp på en intervju. Regeringen hade gett i uppdrag att se över hur pandemin påverkat personer inom LSS. Vår kommun hade alltså meddelat IVO att vi var drabbade.

Men eftersom vår situation inte alls har påverkats av Corona, så var ju inte jag en person som skulle intervjuas. Jag sa ju såklart vad jag tycker, som jag brukar göra, och dom skulle ju återkoppla till kommunen. Alltid nåt. Vi väntar fortfarande på anpassad bostad till Sandra. En dag i taget, en minut i sänder. Orka här och nu.

Tack till alla vänner som stöttar, och ett extra stort tack till dom nära vänner som aktivt försöker hjälpa oss. Det betyder så mycket, och jag är så tacksam över det. Ni vet vilka ni är.

Några har frågat om dom kan göra något, och ja det kan ni! Skriv till media och politiker. Uppmärksamma problemet och tala om att du tycker det är en viktig fråga. Vem ska skydda människor som inte själva kan påverka eller larma annars? Jag tycker nog att det är allas vårt ansvar!

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

 .

När hoppet börjar ta slut

Som ni redan vet så har jag svårt att få till inlägg just nu. Jag har inte ens orkat försöka sen det senaste inlägget. Annars brukar jag skriva och radera och göra om, men jag har inte gjort det heller. Vi får väl se om det här, första försöket på länge, blir något jag raderar eller publicerar. Hursomhelst kommer det bli känslosamt. Oron har tagit över för mycket.

Det är bara min positiva grundsyn som har hållit mig över ytan på sistone, och jag känner att den håller på att suddas ut. Jag måste fortsätta tro på framtiden, annars blir det inte bra. Men nu är det svårt. Vad har Sandra för framtid?

Jag önskar så att hon fick dö före mig. Smaka på det. Det värsta som en förälder kan råka ut för är att ens barn dör före en själv… Jag vet inte det jag. Och det betyder för allt i världen inte att det inte skulle vara fruktansvärt. Om nån nu tolkade det på det sättet. Bäst att vara övertydlig i dagens samhälle när alla reagerar på precis allt och börjar hata och hota åt både höger och vänster.

Men det värsta som kan hända Sandra är att hamna i händerna på människor som inte har kompetensen att hantera hennes svårigheter. Så länge hon är helt beroende av mig vore det värsta som kan hända att jag dör och lämnar henne utan mig. Att tycka att det vore värre om hon dog före mig skulle vara egoistiskt.

Ni med välfungerande barn förstår ju inte det här. Så innan ni går i taket kan ni ju försöka sätta er in lite i hur det skulle gå för Sandra om dom enda som finns för henne dör. Eftersom kunskapen saknas bland chefer och handläggare som anser att personer som Sandra mår bäst av att (och nu citerar jag en handläggare) sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Eller som anser att (och nu citerar jag en annan handläggare, dock inte vår) det är bäst att låsa in henom.

Det som hände Dick och Robin är inte unikt när det gäller individer med svår autism som har personal utan rätt kompetens. Nu vet jag inte orsakerna till att Dick misshandlades, men det är inte en enkel uppgift när man inte har rätt verktyg. Så även om det är jättefin personal, med undersköterskeutbildning (som är den kompetens som anses vara viktigast) så kommer dessa individer att fara illa tillslut. Man måste ha kunskaper om rätt saker, annars blir det som det blev för Robin och Dick!

Och jag har försökt sätta mig in i hur Sandra skulle må efter ett par månader i okunskap. Men det får mig att börja gråta och jag orkar inte tänka tanken klart.

Man blir väldigt provocerad av hennes beteende ibland. Särskilt när hon inte mår bra, eller när hon bemöts fel. Vet man inte då att hon alltid gör sitt bästa och faktiskt inte kan mer, och att det hon gör och säger inte är riktat mot personalen, så kommer det en dag då hon misshandlas. Kanske inte fysiskt, men helt säkert psykiskt.

Vi har tom haft en assistent, mot slutet, som började bli spydig mot Sandra trots att jag var hemma och hörde henne. Vi har haft en assistent som gjorde fula saker bakom ryggen. Men Sandra hann aldrig fara illa, eftersom hon har föräldrar i livet fortfarande. Hon kan inte larma själv och det gör så ont att tänka på hur hon kommer få det när vi inte kan skydda henne mer.

Jag vet att det finns bra ställen. Men eftersom ”alla människors lika värde” inte gäller i verkligheten så är det ju inte alla förunnat att få bo på ett bra ställe. För det är stor brist på bra ställen i landet och Sandra råkar vara född i fel kommun, där det inte finns något sådant ställe.

Och nej, det hjälper inte att flytta. Vi har kollat upp det noga, eftersom det var en av dom första tankarna vi hade. Men att flytta till en kommun som har en BoDa-verksamhet hjälper inte eftersom det redan är kö till sådana boenden och Sandra ändå skulle placeras i en annan kommun ”så länge”. Dessutom kan man flytta till Sveriges bästa kommun, och så byts chefen eller handläggaren ut och det kan bli Sveriges sämsta kommun.

Därför önskar jag att jag överlever mitt barn, så hon inte ska behöva uppleva något som skulle få henne att vilja ta sitt liv om hon hade varit kapabel till det.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

Det måste ju till ordentliga utredningar

Hur är det möjligt att kommuner har så mycket makt och kan förstöra människors liv utan att det går att påverka någonting alls? Det är rent bedrövligt, faktiskt. Vi alla måste ju protestera!

En handläggare på kommunen ska, som det ser ut idag, utreda behoven hos en person dom inte känner och i många fall inte ens har kunskap om behov och svårigheter hos. Dom begär in ett läkarintyg, som i många fall är helt värdelöst, eftersom läkaren inte heller känner personen intyget handlar om. När det är personer med autism är det inte många läkare som vet tillräckligt mycket om vad det innebär, och är det dessutom personer som inte kan föra sin egen talan, så blir ju intyget baserat på vad anhöriga säger. Hur trovärdigt? Jodå, dom flesta anhöriga talar sanning, men inte alla och ingen handläggare vet ju hur sant intyget är.

Dom flesta handläggare litar inte på anhöriga utan kräver hembesök, och att få träffa individen dom ska utreda. ”så dom kan bilda sig en egen uppfattning”. Som om det skulle ge något öht att hälsa på i en halvtimme? Bara där ser man ju stora kunskapsluckor när det gäller autism. För dom som kan det här och gör riktiga utredningar, tar det ca 3 månader. På dygnets alla timmar.

Det är ju absurt att en handläggare, som inte behöver kunna särskilt mycket om autism, ska sitta och avgöra behoven av anpassningar. (Nu vill jag ändå tillägga att vår förra handläggare, som gjorde den senaste utredningen nu i somras, var bra).

Sen har vi nästa sak. Handläggaren på kommunen (där man råkar vara född) kan närsomhelst bestämma att insatserna inte behövs längre. Det utreder hen själv, förmodligen när det kommer direktiv från någon chef att det måste sparas pengar. En ny chef eller handläggare kan plötsligt ändra på beslut som tagits tidigare, utan att behöva sätta sig in i situationen.

När kommunen inte kan erbjuda rätt anpassad gruppbostad, så köper dom plats i en annan kommun. Det är väldigt dyrt för kommunerna, ändå placerar dom människor i andra kommuner. Väldigt ofta är det bra gruppbostäder och individen mår bra där. Så helt plötsligt bestämmer handläggaren att det finns nåt som duger lika bra i hemkommunen, och så flyttar man en människa som far illa av sådana flyttar. Det skiter man liksom i, för det blir ju billigast så.

Eller, blir det billigare? Det är ju frågan. Om personen kraschar och kräver en hel massa mer resurser, så blir det nog snarare dyrare. Men det har jag inga uträkningar på så det är bara ett antagande som jag tror är riktig. Jag vet ju hur stor skillnad det är på Sandra när allt är anpassat och när det inte är det. Jag vet att det krävs mycket mer resurser när inget fungerar. Resurser som kostar mycket pengar.

Den enda lösningen som är billig, är olaglig. Att låsa in ”besvärliga personer” är inte tillåtet, men okunniga handläggare och chefer ser det i vissa fall som enda lösningen. Här är ett exempel på det. Ett annat exempel är väl när en av våra tidigare handläggare ansåg att det vore bäst för Sandra om hon satt ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Det är ju helt sjukt.

Nåja. Vi har nu fått besked (efter ungefär sju år av inga vettiga svar) att vår kommun inte planerar att bygga ett sånt boende som Sandra behöver. (Som många personer med autism behöver i hela landet, men som bara några, som råkar vara födda i rätt kommun, får bo på). Alltså kommer det troligtvis att bli en extern placering någonstans i Sverige inom kort. Tror vi.

Men sådana boenden, som Sandra behöver, är inte till salu. Dvs kommuner säljer inte platser på BoDa-verksamheter till andra kommuner, eftersom dom har egna köer till dom ställena… Det finns dock privata alternativ, som troligtvis (?) är ännu dyrare för kommunen att köpa.

På senaste mötet, när ansvarig för gruppbostäderna var med, sa hon att en plats på en privat gruppbostad kan bli dyr för kommunen då dom är skyldiga att betala det som ansvarig på boendet påstår behövs. Dom kan alltså säga att det krävs mer resurser än det gör… Jamen, hur var det nu? Om dom här personerna hade papper från en utredning gjord av experter, som kommunerna måste följa... Då försvinner ju även det här problemet. Utredningar som är dyra i stunden, gör att resten blir billigare sen. Framförallt så skyddar sådana utredningar individen, om det står i LSS att kommunerna måste följa det som står i intygen efter en sådan utredning. Dessutom kommer man ifrån ev. fusk och alla kostnader det innebär.

Hursomhelst så strävar alltid kommunerna efter att personer som är placerade i andra kommuner ska flyttas tillbaka igen. Då till ett likvärdigt boende. Kan man lita på det? Det är ju handläggaren själv som gör utredningen och bestämmer vad som är likvärdigt och skulle ”duga” lika bra.

Man flyttar runt människor som inte har någon talan och ingen reagerar. Det är ju inte klokt! Undrar vad chefen som beslutar det skulle säga om nån bestämde att hen plötsligt var tvungen att flytta till en kommun i andra änden av landet? Då ska man komma ihåg att många av dom här människorna som är beroende av andra klarar en sån flytt betydligt mycket sämre än en normalstörd chef.

Antingen måste det finnas alla olika alternativ efter alla behov i alla kommuner, eller så ska den ersättning en kommun får från staten för att ha ett anpassat boende följa med individen dit den bor. Så hen garanteras att få bo kvar där hen trivs och mår bra. För alla har ju rätt att bo vart dom vill?

Trots allt så ser vi fram emot en flytt. Bara det blir till ett bra ställe, så får det ju vara vartsomhelst. Vi behöver återhämtning nu, så vi är mest glada över flytt, även om det innebär byte av kommun. Själva kommunbytet har vi ju ingenting emot, det är ovissheten om att hon får stanna som vi ogillar.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

Dom små detaljerna

I somras, när pandemin lugnade sig och livet började kännas lite mer normalt igen, var senaste gången vi var till frissan, Sandra och jag. (Görans frisyr fixar vi på hemmaplan sen länge). Sen slog Coronan till igen, med full kraft, vilket har gjort att vi är ganska långhåriga vid det här laget.

När Sandras lugg började irritera henne var det dags att börja med hårspänne. Men inget är ”bara” i den här familjen. Det orsakade en ganska stor oro hos Sandra. När ska jag sätta i hårspännet, hur blir det när jag ska borsta hennes hår, vart ska det ligga när hon badar, när ska jag sätta i det efter badet, hur blir det imorgon och vart ska hårspännet ligga inatt… osv.

Allt som Sandra inte upplevt, eller som inte är rutin, oroar och stressar henne. Hon blir gnällig och skör av att ha saker som oroar och stressar. Inte förrän vi hade gjort procedurerna kring hårspännet i två dygn, med samma rutiner varje gång, så lugnade det sig. Då hade hon koll på tillvaron igen.

När det sen var Görans tur att assistera så kom oron tillbaks, tills han visade henne att även han hade koll på läget. Jag hade skrivit ner rutinerna på en lapp, eftersom dom är viktiga för Sandra, så det var inga problem. Men det visste ju inte Sandra förrän hon upplevde det, förstås. Nu kan ju Göran hantera Sandra eftersom han känner henne och vet hur hon funkar, så vi förstod ju att det skulle gå bra. Men Sandras oro finns där ändå, tills hon har allt klart för sig. Dvs när hon varit med om den nya situationen med alla inblandade.

Det här är inga större konstigheter för oss, vi är vana att hantera det. Vi vet att det är jätteviktigt för Sandra om hon ska vara trygg. Däremot har det varit svårt för utomstående att förstå det här. Det är lätt att tro att det är ”morsan som har en massa fix idéer för sig” om jag säger så. Hur svårt kan det vara att sätta i ett hårspänne, liksom…

Det här funderar vi ju en del på inför den framtida flytten. För Sandra kan inte tala om vad som oroar, utan hon får svåra låsningar och utbrott istället. Det är därför det är så viktigt med personal som förstår vad autism är, och kan tolka signalerna och hantera situationerna rätt. Annars blir det ju ganska många låsningar och utbrott på en dag. Varje dag. (Vilket vi sett varje gång andra har tagit över, förutom i den skolan där kunskapen fanns).

Det är många små detaljer i vardagen som kan rasera Sandras tillvaro och orsaka problem. Som ett litet hårspänne, t.ex.

Eller att Sandra fick välja tandborste en gång, när det var dags att byta den. Det resulterade i att det blev utbrott varje gång Sandra skulle få tänderna borstade om hon inte först fick välja en ny tandborste.

Eller när kyrkklockorna ringde på promenaden och det blev oro (i form av ständigt gnällande) om det hela dagarna för att Sandra skulle lyssna på kyrkklockorna varje dag på promenaden, och kyrkklockorna inte ringer varje dag.

Eller när frukostalternativen byttes ut, utan att först förbereda Sandra noga på det, så hon slutar äta frukost.

Eller när någon råkar visa ett roligt Youtube-klipp i mobilen, och Sandra gnäller om att se det klippet precis hela tiden.

Eller när nån råkar säga ”i sommar kan vi bada”… Ho, hjälp! Ni fattar inte hur det sen tjatas om det, som inte ens kommer inträffa. Och vilket tålamod som krävs om man ska orka vara proffsig hela tiden.

Eller som när jag bytte ut ett trasigt dvd-fodral till ett helt. Med samma omslag och samma film… Det tog nog två månader att få bort den oron om vart det trasiga fodralet tagit vägen. Eftersom jag inte kunde visa det.

Eller när hon inte kan tänka på något annat än att hon ska låna någons klocka, ring, halsband, tofflor, väska, glasögon, nycklar…

Osv, osv.

Att hantera alla vardagens olika situationer kräver kompetens och personkännedom. Annars går det inte. Vi måste alla kräva att kompetensen finns inom LSS-verksamheterna, det är enda sättet att undvika fall som Dick och Robin.

.

Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 

Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 

Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.

Då hoppas vi igen, då

Vi har haft fem LSS-handläggare (om jag inte glömt nån). Den första kommer jag inte ihåg så mycket av, hon var nog kortvarig och gjorde inte så mycket. Vi hade inte heller behov av hjälp på samma sätt då Sandra gick i skolan och hade det bra. (Förutom precis i början, men det är ju länge sen nu och jag minns mest habiliteringen från den tiden).

Sen fick vi en handläggare som, ja jag vet inte vad jag ska säga… var helt inkompetent, faktiskt. Hon gjorde fel, skrev på papper utan att kolla vad hon skrev på och försökte öht inte att lyssna eller utreda något. Hon avslog ansökningar utan att ta in fakta. Hon ansåg bl.a. att vi skulle söka bostad åt Sandra på den öppna bostadsmarknaden, och föreslog en lägenhet mitt i centrum, nära till allt… Hon är den enda av dom handläggare vi haft som vi begärde att få byta ut.

Efter det fick vi en som var bra. Till en början. Hon är orsaken till att vi nu inte vågar ta ut något hopp i förväg, trots att möten vi haft nu känns bra. Hon lovade nämligen att ansökan skulle gå igenom, vilket den sen inte gjorde. Då gällde det ”annan särskild anpassad bostad” som inte är aktuellt längre. Bara så ingen tror att det gällde gruppbostad. Vid den här tiden trodde vi fortfarande att gruppbostad var omöjligt, eftersom det inte fanns någon sådan som Sandra skulle klara att bo på. Ingen handläggare har ju talat om hur vi ska gå tillväga, och vilka möjligheter som finns.

Den handläggarens chef var den person som förstörde samarbetet. Handläggaren, som först verkade bra, orkade inte stå emot utan slutade. Tack o lov så slutade även chefen sen.

Ja, sen fick vi då den handläggaren som vi hade ett bra tag. Han som ljög och inte journalförde viktigheterna. Han anmälde vi och han har nu fått andra arbetsuppgifter. Jag vet inte orsaken, men jag hoppas det var åtgärder efter att han misskött sitt jobb. För då finns det ju lite hopp om att kommunen tar sitt ansvar.

Vi fick akut en annan handläggare som verkade bra, men det var bara tillfälligt, så jag räknar inte in henne som vår handläggare. Efter ytterligare ett par månader fick vi den handläggare vi har nu. Hon verkar jättebra! Men, som jag skrev, det har vi varit med om förut så vi vågar inte hoppas.

Efter hembesöket i veckan har jag dock sovit gott om nätterna. Kroppen tycks slappna av omedvetet. I vanliga fall sover jag ca 5-7 timmar, och ganska ofta oroligt. Den här veckan har jag sovit som en stock 8-10 timmar. Otroligt skönt, även fast jag inte slappnar av helt än.

Jag har ju berättat lite i det här inlägget, om mötet på två timmar vi hade. Sen var det då ett hembesök, och även där var det en stor skillnad på hur handläggare och chefer tidigare har agerat. Den här handläggaren krävde inte att få träffa Sandra, men ville gärna göra det om det gick att ordna på ett sätt som inte påverkade henne för mycket.

Chefen som förstörde relationen till handläggaren som slutade, försökte få oss att tro att vi inte fick ha möte om inte Sandra satt med… Hon sa rent ut att hon minsann jobbat så länge och det går alltid att ha personen med. T.o.m. dom som sitter i rullstol kan man köra in och sätta i ett hörn. Allvarligt?!

Han som ljög och inte journalförde ville ha ett möte med Sandra och en person till från kommunen, förmodligen nån chef. Men, alltså… Suck. Han vägrade göra någon utredning om han inte fick samtala med Sandra först. Tillslut gick han med på att träffa Sandra på hennes villkor.

När vår nuvarande handläggare frågade om det gick att ordna så hon fick träffa Sandra så var det ju inga större problem. Vi la upp det på ett sätt som hon skulle fixa, svårare var det inte med en förstående handläggare. Lite energi tar ett sånt möte alltid, men inte värre än att det är genomförbart.

Göran och Sandra gick ut, som vanligt, efter maten. Hon visste inget om något besök, vilket är det bästa när det händer saker utanför vardagens rutiner. Jag tog emot handläggaren inne och visade runt lite. Mest dom anpassningar vi har hemma och vad Sandra gör när hon är inne. Vi hann också prata lite och handläggaren sa att hon såg behoven av en BoDa-verksamhet hos Sandra. Just den meningen var väl den som gjorde att jag fått sova ordentligt i veckan.

Hon sa också att den utredning hon ska göra nu, kommer att bli mer omfattande än den som ”han som ljög” gjorde. Hon förstod att jag hade haft åsikter om den, för den var lite tunn… (Och han påstod att den var mer omfattande än vad som normalt brukar göras). Hon hade läst intyg från läkare, ADL-bedömning, lärare och assistenter och förstod inte riktigt hur han kommit fram till sina slutsatser. Ja, nu sa hon ju inte något rakt ut, men jag läste en del mellan raderna.

Hon bad om uppgifter på den verksamhet som jag var på utbildning hos, när jag första gången insåg att det finns sådana verksamheter som Sandra skulle klara. Förra handläggaren hade kopierat pappren, men dom var ju borta… Hon skulle kontakta dom och kände även till att Nytida har sådana verksamheter.

Hon frågade hur vi ställde oss till att Sandra tillfälligt flyttar till annan kommun. Ja, det är ju så det ser ut och flytta måste hon ju. Men jag sa att om den egna kommunen har planer på att bygga en sådan verksamhet inom två år, så väntar vi hellre på den. Tar det tio år så kan vi ju inte vänta… Vår förhoppning är förstås att det startas en sådan verksamhet inom kort, så Sandra slipper flytta runt.

Det råder ju stor brist på BoDa-verksamheter i landet, så dom kommuner som har sådana har egna köer och säljer inga platser. Det blir alltså antingen privat eller så måste dom bygga nåt. Om nu utredningen visar ett behov när den är klar.

Ja, det var väl det av viktigheter vi pratade om innan vi gick ut till Sandra. Det mötet blev mycket kort, men räckte. Sandra, som ju älskar bilar, frågade vilken färg det var på handläggarens bil och sen ville hon se den. Så då passade vi på att vinka när hon åkte. Sandra var nöjd och tyckte ”tjejen hade snygg bil” som hon alltid brukar uttrycka det.

Det var allt för nu, jag hoppas det blev någotsånär läsbart för min hjärna har lite svårt att fokusera för tillfället. Trevlig helg.

.

När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Jakten på inkludering

Ibland undrar jag vad som är viktigast, att det ska vara lika för alla eller att äga rätten att särbehandlas? När inkluderingen går så långt att man glömmer individen, då tycker iallafall jag att det har gått lite för långt.

Jag var på möte igår. Det var ett bra möte, men det brukar det vara. Om det sedan blir något bra av det återstår ju att se… Vi pratade iallafall om gruppbostäderna som planeras i kommunen, för chefen som har ansvaret för det var med på mötet. Det saknas många bostäder och det är många i kommunen som har autism. Inte alla såklart, men en hel del av dom som har autism behöver bo på landet, i en s.k. BoDa-verksamhet. Så vad är problemet?

Socialstyrelsen anser att man ska inkludera personer med funktionshinder i samhället och kommuner bör inte bygga gruppbostäder i utkanterna. Man får liksom inte exkludera…

Lite konstigt att kommunen lyssnar på det när dom inte lyssnar på några andra rekommendationer från Socialstyrelsen. Chefen sa t.o.m. att föreningarna är emot att det byggs gruppbostäder på landet… Men jag vet att föreningarna, och Socialstyrelsen, är emot den ombyggda skolan och att kommunen inte bryr sig ett dugg om det. För det är väl inte en ekonomisk fråga? Hur var det nu med LSS? Vad betyder ”individuell rättighetslag” egentligen?

Nåja… Jag fattar syftet med att bygga gruppbostäder i samhället, och tycker självklart att det är bra. För dom som har det behovet. Men man glömmer ju för fan bort att även funktionshindrade är individer med OLIKA behov! ALLA trivs inte i samhället och ALLA vill inte inkluderas mitt i smeten. Dom stackarna som hellre vill (behöver) bo på landet då, vem tar hänsyn till dom?

Varför har inte funktionshindrade rätt till samma valmöjligheter som andra. Varför får inte funktionshindrade välja i vilken kommun man vill bo, eller i vilken sorts boende, eller med vem? Hur många personer som bor i en gruppbostad får ha hund? Sambo? Trerummare? Uteplats? Bil? Det är fanimej inte ens alla som får välja gardiner själva, eller välja bort gardiner om dom hellre vill det. Det är inte att inkludera funktionshindrade i samhället i min värld.

Sandra behöver bo på landet, men där byggs inga gruppbostäder för kommunen ”måste” inkludera alla i samhället?!

Nu tar jag förgivet att dom lyssnar på mig och börjar se till individens behov istället. Men att tankegångarna är så trångsynta gör mig irriterad.

Nu ska det iallafall utredas för att dom ska komma fram till om Sandra behöver bo i en BoDa-verksamhet på landet. Jag säger ingenting förrän det är klart…

.

Flytt

Jag får frågan ibland, varför vi inte flyttar till en bättre kommun. Jag tänkte jag skulle svara på det här, eftersom det inte är ett enkelt svar. Hade vi vetat vart vi skulle flytta och att det resulterade i att Sandra fick plats på ett bra boende, där hon får en bra framtid, så hade vi ju aldrig tvekat. Hade det varit så enkelt så hade vi flyttat för länge sen.

Men enkelt är det bara i tanken. Dom som anser att vi bör flytta har inte satt sig in i vad det innebär. Det är stor skillnad på en önske-tanke och en veklighet. Egentligen vill vi inget hellre än att bo i en annan kommun, som skulle vara bättre för Sandra. Så klart.

Men, om vi bortser från själva flytten, rent fysiskt, som i sig är en stor procedur för vemsomhelst. Särskilt med ett barn (även om hon är vuxen) som har oerhört svårt för förändringar och skulle bli väldigt stressad (och förmodligen sjuk) av att vi började packa och flytta möbler. Vi kan ju inte ens dammsuga när hon är inne… Vi har inte heller någon släkting som skulle kunna hjälpa oss, utan är bara Göran och jag, som redan jobbar dygnet runt med att hjälpa Sandra i vardagen. Om man bortser från det…

Vi måste hitta en kommun som är villig att ta emot oss. Vi måste veta att det finns en plats på ett boende som är bra, där Sandra skulle kunna bo, och hon måste få den platsen (vilket är svårt att få nån garanti för innan man bor i kommunen). Vi måste sälja huset och hitta ett nytt hus som Sandra klarar att bo i tills hon får en plats. Sandra måste klara en flytt, en massa förändringar och sen ännu en flytt.

Det sistnämnda är ju smällar vi har varit beredda på att ta, för att det sen ska bli bra i slutändan. Men det är fortfarande inte ”bara” att flytta med Sandra. Och det finns inga garantier på att vi inte stökat till det förgäves…

Så det är inte bara att hitta ett hus som vi flyttar till, även om inte det heller är ”bara” om jag säger så.

Jag pratade med en jurist om det där och han höll med om att en flytt inte är ett bra alternativ som kan lösa några problem. Flytt blir det troligtvis, men med lite bättre förutsättningar än att ”bara byta kommun hela familjen”

Nu har vi nog fått lite hjälp nämligen, som förhoppningsvis leder oss fram till något bra. Kommunen har ju en egen jurist för att se till att lagarna tolkas efter kommunens eget intresse. Hans uppgift är att hitta alla kryphål för att undvika lagen på ett lagligt sätt. Som att säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” t.ex. Då slipper man individanpassa som lagen säger att man ska. Det hade dom inte sluppit om individer som Sandra utreddes av proffs som talar om vad ”tillräcklig anpassning” innebär.

Men vi kan ju också skaffa en jurist, som vet hur lagen ska tolkas rätt. Just saying.

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.

Bryt ihop och kom igen

Jag vill tacka så mycket för dom fina kommentarerna jag fick efter förra inlägget. Jag blir så glad över lite respons. Anonym undrar om kommunen inte vill betala för en plats åt Sandra. Jag vet ju inte hur dom tänker, men det är klart att anpassningar kostar. Vad dom inte förstår är ju att o-anpassningar i slutändan blir dyrare.

En plats i en annan kommun tror jag vi skulle få ganska fort. Hur dom skulle hitta någon ledig plats med rätt anpassningar vet jag däremot inte eftersom vi tackat nej till en sån plats.

Det är nämligen så att kommuner alltid ska sträva efter att flytta hem sina invånare så fort det finns ett alternativ i hemkommunen. Det kan vi inte gå med på, eftersom det alternativet inte garanterar att ha dom anpassningar som Sandra behöver. Och även om dom skulle ha ett bra alternativ så skulle det innebära för mycket negativa konsekvenser att flytta Sandra från ett ställe där hon har blivit trygg, vilket tar några år.

Vår förra handläggare (han som ljög och struntade i att journalföra något) sa att personerna ska flyttas hem för att bo nära vänner och anhöriga… Lika för alla och inget individuellt tänkande alls. Sandra har nämligen inte några sådana behov. Hennes viktigaste personer just nu är vi föräldrar, och vi kommer ju inte bo kvar här om Sandra flyttar.

Dom vänner Sandra kommer ha i framtiden är dom som bor och jobbar på hennes gruppbostad. Så det resonemanget innebär ju att Sandra flyttas ifrån sina vänner och anhöriga om hon flyttas tillbaka till hemkommunen. Men, lika för alla är vad som gäller. LSS är en individuell lag som ska ta hänsyn till individens individuella behov… Jo tjena.

Strax efter det att vi ansökt fick jag reda på att det, i andra kommuner, finns just sådana boenden som vi hela tiden har haft i våra huvuden, och där Sandra skulle få må bra, växa och utvecklas. Jag tog upp det med den dåvarande handläggaren som lovade att ett sådant skulle ordnas, och muntligt försäkrade att det inte behövde stå i ansökan.

När vi förstod att det var rena lögner, och att chefen jag kontaktade svarade att dom inte behöver anpassa efter Sandras behov, så kändes allt, precis allt, meningslöst. Då hade vi inga roliga tankar, ska ni veta. Men eftersom dom tankarna inte är ett alternativ så är det ju bara att fortsätta stångas. Vi kan ju inte släppa taget när vi vet att det kommer gå åt helvete för Sandra. Det alternativet skulle vara värre än tankarna vi hade.

Så vi fortsätter stångas för följande:

-Det finns bra gruppbostäder, precis sådana som Sandra behöver, för andra personer med dom behoven. Då har fanimej Sandra precis lika stor rätt till en plats på ett sånt ställe som någon annan i landet.

-Förståsigpåarna i kommunen tror inte på vad vi anhöriga säger när det gäller viktiga anpassningar. Då har fanimej Sandra rätt att utredas av proffs, och få papper på viktiga behov som kommunen måste rätta sig efter.

.

När inget hjälper

Vad gör man när dom som ska besluta om Sandras hela framtid och välmående gör som dom vill, ljuger och skiter i hur hon kommer ha det överhuvudtaget? Hur ska man någonsin kunna lita på att det dom säger och lovar är sant, när det dom hittills sagt och lovat varit rena lögner?

Jag begärde ut journalanteckningarna från den senaste omgången med stångande mot maktmissbrukare, och vad ska man säga? Dom viktigaste mailen var raderade och några anteckningar fanns inte. Mailen finns förvisso ändå, eftersom jag har sparat dom själv, men tilliten är borta. Helt borta.

Tilliten till vår kommun var ju sargad redan innan det här sista hände. Nu kommer den inte att kunna repareras längre. Det spelar ju ingen roll vad det står i LSS, vilka behov Sandra har och vad hon faktiskt har rätt till, och vad dom lovar. Dom skiter i Sandra och snart orkar inte jag heller bry mig. Stackars Sandra, om hon ska leva vidare.

.

Anpassningar och utredningar

En av våra tidigare LSS-handläggare ansåg att Sandra kunde bo i en av de gruppbostäder som kommunen hade att erbjuda då, eftersom hon klarade att vara på korttids.

Det blir så fel när man bara ser på ytan, och inte sätter sig in i verkligheten ordentligt. Cheferna och handläggarna på socialförvaltningen anser fortfarande att Sandra klarar mer än vad den jobbiga morsan tror (vet). Det är därför som individer som är beroende av stora anpassningar måste få utredas av oberoende proffs. Och för att det ska bli en rättvis bedömning så måste individen bo med dom som utreder i ungefär 3-6 månader.

Men vår förra handläggare tyckte att det räckte med att träffa Sandra och prata med henne i tio minuter… Allvarligt! När ska det bli lag på att handläggare måste ha kompetens inom autism också? Inte bara IF och rörelsehinder, som faktiskt är mycket enklare, säga vad ni vill. Visserligen är det IF som gör det svårt för Sandra många gånger, men det är autismen som omgivningen har svårt med. Ett förhållningssätt som man inte förstår om man inte har rätt kompetens.

Sandra är ju aldrig ordentligt utredd, och kan inte svara för sig själv. Dvs alla läkarintyg är baserade på vad vi föräldrar säger. Vi har också haft en mycket duktig person här som gjorde en ADL-bedömning och hon iakttog Sandra i två dagar. Men det mesta i den utredningen är också baserat på vad vi föräldrar säger. Sen är det ingen på socialförvaltningen som tror på oss och vi vill inget hellre än att Sandra får en ordentlig utredning där proffs ser med egna ögon hur hon fungerar. Istället går man på det man själv sett i tio minuter och bestämmer sig för att föräldrar bara är jobbiga och inget vet.

Nåja, tillbaka till korttids, och varför Sandra klarade att vara där. Till att börja med så hade hon aldrig klarat att bo på ett ställe med dom anpassningarna som fanns på korttids, men det räckte för att det skulle fungera ett par vardagsnätter i veckan. Det går liksom inte att jämföra korttids trots att det fungerade på den tiden, med en ”vanlig gruppbostad” (En gruppbostad för personer med olika funktionshinder och med personal som är undersköterskor). Eller egentligen är det just det man kan. Dvs det skulle säkert fungera ett par vardagsnätter i veckan.

Sandras korttidsdygn låg på samma vardagar varje vecka, måndag efter skolan till onsdag morgon, och hon var i skolan på dagarna. Med andra ord var det bara samma kvällsrutiner, sova och morgonrutiner på korttids, vilket fungerade jättebra eftersom den personalen som hade jobbat från start kände Sandra väldigt väl.

Det hände vid några enstaka tillfällen att vi bytte korttidsdygn, om vi ville vara lediga någon helg. Men det var ytterst sällan, för det var nästan aldrig värt det eftersom Sandra blev sjuk efteråt. På loven var hon på korttids även på dagtid, vilket ofta resulterade i att hon däckade hemma sen. Nån gång hade vi ”lång-korttids” då vi faktiskt passade på att göra en liten mini-resa. Dom gångerna blev hon sjuk redan på korttids.

När hon blev (blir) trött-sjuk så kräktes hon med jämna mellanrum (ibland var tionde minut) i ett dygn, ungefär. Så det var sällan värt att utsätta henne (eller oss) för det, som ni förstår. Dom kräk-dygnen är en helt annan historia, men hon går ju inte precis till toan och kräks, om jag säger så. Det kräver en del av oss i form av att hantera svåra låsningar och ta hand om en massa tvätt. Men som sagt, det är en annan historia.

Hursomhelst så klarade hon korttids bra. Två vardagsdygn i veckan, när det var skola på dagarna och så länge den personalen som var med från början fanns kvar.

Det betyder inte att hon klarar att bo i en vanlig gruppbostad med blandade funktionshinder och undersköterskor dygnet runt. Det kallar jag en dålig jämförelse.

Som ni vet slutade det ju att fungera på korttids när dom flesta av den personal som kände Sandra väldigt väl hade bytts ut. Ny personal som trodde att dom kände henne och slutade lyssna på mig. En chef som förbjöd samarbete mellan mig, assistenterna och personalen. Det gick inte och den chefen förstörde mycket för oss. Vi hade verkligen, verkligen behövt den avlastningen nu.

Men nu är det fullt fokus på boende, och det tar ju all energi, som ni förstår. Jag har fått tag på ritningen över den gruppbostad dom håller på att bygga åt Sandra. Där ska det pressas in 15 lägenheter i lokaler som tidigare varit en skola. Det är inte många av dom viktiga anpassningarna man har tagit hänsyn till där, om ens någon.

Om man har 15 personer med ”mer komplicerade problem” som chefen uttryckte det, och ska bygga anpassade bostäder åt dom, varför i helvete pratar man då inte med anhöriga om hur det måste anpassas innan man börjar planera uppe i det blå??? Är det inte bra om det dom bygger fungerar i verkligheten när det är klart? Blir det inte billigare att göra rätt från början?

Individ-anpassa i huvet på chefer och handläggare är att bunta ihop individer med stora behov av anpassning i samma hus. Individ-anpassa i mitt huvud är att ha få individer i samma gruppbostad så man kan ta hänsyn till varje persons individuella behov.

Sandra kommer ju inte kunna bo där iallafall, hur det är med dom 14 andra ”brukarna med mer komplicerad problematik” vet inte jag, men jag hoppas ju att dom har anhöriga som ser till att det blir bra.

.

Man skulle vinna nån mille

Då kunde vi anlita den bästa advokaten och stämma vår kommun. Är det någon som vet vad det skulle kosta? Om man förlorar och måste stå för galenskaperna själv… Det är fanimej inte klokt att en handläggare får sitta och ljuga och lova att lagen ska följas, och sen bara smita undan. Den lilla utsatta människan har inget skydd mot maktmissbrukare.

Nåja, det är bara att fortsätta nöta. Suck. Jag fick en del antydningar från en chef och handläggaren, att antingen blir det en vanlig gruppbostad, eller så får vi söka på nytt. Då skulle vi beskriva behoven så tydligt som möjligt (som om vi inte redan har gjort det…) och ”sen måste det ju bli beviljat också” om jag tolkade chefens krångliga svar rätt.

Det kändes så planerat att på så sätt göra ett avslag av det som redan är beviljat. Så jävla fult gjort, men inte ett dugg förvånande.

Men en mycket god vän, som kan det där med regler och skyldigheter, reagerade och hjälpte mig. Så nu har jag bara kompletterat med en ny ansökan om daglig verksamhet, inte sökt om allt. En ansökan om dv har jag svårt att tro att kommunen kan avslå, och gör dom det så får vi ju rätt när vi överklagar det.

Sen återstår det ju att få igenom nödvändiga anpassningar. För det handlar inte om saker vi vill för att det ska bli toppen på alla sätt, utan det handlar om anpassningar som Sandra behöver för att stå ut, och för att inte krascha. För att det inte ska bli ännu ett fall som Robin och Dick. Sandra kan också kasta möbler, nämligen.

Sen är ju alternativet till att kasta möbler och skrika sig igenom dagarna, att det blir toppen. Sådan skillnad är det på funkar och ofunkar. Det finns inget ”stå ut” där emellan.

Det blir ett möte med handläggaren och den där chefen som påstår att kommunen inte måste anpassa nåt, i augusti. Jag har begärt en IP igen, så vi får väl se vad som händer. Jag har kontaktat en jurist så jag är säker på rättigheterna innan jag kräver nåt, även om jag vet en hel del redan. Det finns en massa kryphål som kommunens jurist har lusläst, nämligen.

Jag har fått reda på att Sandra ska erbjudas plats i en gammal skola som håller på att byggas om. Där ska dom som har ”mer komplicerad problematik” placeras, enligt chefen. Jag har, från andra insatta, fått reda på lite mer om det stället. Där kommer det att finnas gruppbostäder och korttidsboende för 13 personer (med komplicerad problematik). Det kan ju jämföras med socialstyrelsens rekommendationer för gruppbostäder som är 3-4 personer.

Det är inte anpassat efter autism, har ingen autism-inriktning och ingen uttalad specialkompetens inom just autism. Det är heller ingen bostad med integrerad daglig verksamhet. Dvs det saknas alla dom viktigaste anpassningarna som Sandra behöver. Jag kan ju tycka att det är ännu viktigare med rätt anpassningar för individer med ”komplicerad problematik”

Tänk om dom istället började jobba för att hjälpa Sandra. Nej, dom lägger all energi och våra skattepengar på att slippa ta något ansvar alls. ”Bunta ihop dom svåraste så blir vi av med dom” Det är både jobbigare och dyrare i längden, men eftersom folket i kommunhuset saknar kunskap om autism så fattar dom inte det.

Vad gör vi om vi inte hinner trygga Sandras framtid innan vi själva dör? Ska enda räddningen vara att vi lever längre än vårt eget barn? Fan, rent ut sagt.

Det känns så jävla orättvist, för jag vet att det finns jättebra boenden, där Sandra skulle få ett bra liv. Men hon hade oturen att födas i en skit-kommun.

.