Dom små detaljerna

I somras, när pandemin lugnade sig och livet började kännas lite mer normalt igen, var senaste gången vi var till frissan, Sandra och jag. (Görans frisyr fixar vi på hemmaplan sen länge). Sen slog Coronan till igen, med full kraft, vilket har gjort att vi är ganska långhåriga vid det här laget.

När Sandras lugg började irritera henne var det dags att börja med hårspänne. Men inget är ”bara” i den här familjen. Det orsakade en ganska stor oro hos Sandra. När ska jag sätta i hårspännet, hur blir det när jag ska borsta hennes hår, vart ska det ligga när hon badar, när ska jag sätta i det efter badet, hur blir det imorgon och vart ska hårspännet ligga inatt… osv.

Allt som Sandra inte upplevt, eller som inte är rutin, oroar och stressar henne. Hon blir gnällig och skör av att ha saker som oroar och stressar. Inte förrän vi hade gjort procedurerna kring hårspännet i två dygn, med samma rutiner varje gång, så lugnade det sig. Då hade hon koll på tillvaron igen.

När det sen var Görans tur att assistera så kom oron tillbaks, tills han visade henne att även han hade koll på läget. Jag hade skrivit ner rutinerna på en lapp, eftersom dom är viktiga för Sandra, så det var inga problem. Men det visste ju inte Sandra förrän hon upplevde det, förstås. Nu kan ju Göran hantera Sandra eftersom han känner henne och vet hur hon funkar, så vi förstod ju att det skulle gå bra. Men Sandras oro finns där ändå, tills hon har allt klart för sig. Dvs när hon varit med om den nya situationen med alla inblandade.

Det här är inga större konstigheter för oss, vi är vana att hantera det. Vi vet att det är jätteviktigt för Sandra om hon ska vara trygg. Däremot har det varit svårt för utomstående att förstå det här. Det är lätt att tro att det är ”morsan som har en massa fix idéer för sig” om jag säger så. Hur svårt kan det vara att sätta i ett hårspänne, liksom…

Det här funderar vi ju en del på inför den framtida flytten. För Sandra kan inte tala om vad som oroar, utan hon får svåra låsningar och utbrott istället. Det är därför det är så viktigt med personal som förstår vad autism är, och kan tolka signalerna och hantera situationerna rätt. Annars blir det ju ganska många låsningar och utbrott på en dag. Varje dag. (Vilket vi sett varje gång andra har tagit över, förutom i den skolan där kunskapen fanns).

Det är många små detaljer i vardagen som kan rasera Sandras tillvaro och orsaka problem. Som ett litet hårspänne, t.ex.

Eller att Sandra fick välja tandborste en gång, när det var dags att byta den. Det resulterade i att det blev utbrott varje gång Sandra skulle få tänderna borstade om hon inte först fick välja en ny tandborste.

Eller när kyrkklockorna ringde på promenaden och det blev oro (i form av ständigt gnällande) om det hela dagarna för att Sandra skulle lyssna på kyrkklockorna varje dag på promenaden, och kyrkklockorna inte ringer varje dag.

Eller när frukostalternativen byttes ut, utan att först förbereda Sandra noga på det, så hon slutar äta frukost.

Eller när någon råkar visa ett roligt Youtube-klipp i mobilen, och Sandra gnäller om att se det klippet precis hela tiden.

Eller när nån råkar säga ”i sommar kan vi bada”… Ho, hjälp! Ni fattar inte hur det sen tjatas om det, som inte ens kommer inträffa. Och vilket tålamod som krävs om man ska orka vara proffsig hela tiden.

Eller som när jag bytte ut ett trasigt dvd-fodral till ett helt. Med samma omslag och samma film… Det tog nog två månader att få bort den oron om vart det trasiga fodralet tagit vägen. Eftersom jag inte kunde visa det.

Eller när hon inte kan tänka på något annat än att hon ska låna någons klocka, ring, halsband, tofflor, väska, glasögon, nycklar…

Osv, osv.

Att hantera alla vardagens olika situationer kräver kompetens och personkännedom. Annars går det inte. Vi måste alla kräva att kompetensen finns inom LSS-verksamheterna, det är enda sättet att undvika fall som Dick och Robin.

.