fredag 6 december 2019

Minus på energi-kontot


I tisdags var Sandra till tandläkaren. Hon är verkligen jätteduktig och fick tänderna både putsade och penslade. Tandläkaren, eller, tandhygienisten rättare sagt, är jätteduktig hon med, och det har alltid fungerat väldigt bra.

Vi har bestämt att Sandra inte behöver träffa någon tandläkare, eftersom vi är glada att det fungerar som det gör. Vi vill inte riskera att förstöra nåt genom att utsätta henne för olika personer som gör på olika sätt. Märker vi något problem med tänderna så får Sandra komma till specialisttandvården, och så länge allt ser bra ut så nöjer vi oss med ”vår fina hygienist”

Det var i tisdags det, och mer gjorde vi inte den dagen. På onsdagen bakade vi pepparkakor och igår, torsdag, fick Sandra garnera dom.



Idag är orken slut och energidepåerna på reserven. Orkar inte klippa i tidningar. Orkar inte sitta i soffan. ”Jag är inte trött-gråt” och kan inte säga vad som är fel eller vad hon vill.

Vissa veckor går det bra att göra tre saker dagarna efter varandra, andra gånger tar orken slut. December är ju en sån månad då orken lättare tar slut.

Ja, vi hade ju kunnat skippa pepparkakorna, med facit i hand. Men nånting vill vi göra och att göra ingenting är också energikrävande. Det är en balansgång mest hela tiden.

Önskar er en trevlig helg.
.

tisdag 3 december 2019

Saknad


För ungefär 10 år sedan dog Sandras farfar. Den enda i släkten som har brytt sig om henne och den enda hon pratar om. Nu har vi märkt att hon saknar honom också.

Hon förstår ju inte vad död är, men vi tror att hon nu har förstått att han aldrig mer kommer tillbaks. Hon pratar väldigt mycket om farfar nu, mycket mer än hon någonsin har gjort.

Vårt hus var från början två lägenheter, så farfar bodde på övervåningen. När han dog byggde vi om, och farfars kök blev Sandras rum. Man undrar hur hon uppfattar det, vad hon förstår och vad hon inte förstår. Om hon ens förstår att det är samma rum… Att hon har suttit och ätit lunch vid hans köksbord nästan varje dag i mer än 10 års tid. Undrar om hon kopplar ihop hennes rum med det?


Under några veckor har hon frågat mycket om vart farfars kök är. När hon är ute vill hon veta vilket fönster som är farfars. Hon vill titta på graven och säger att farfar finns under luckan med bokstäver (gravstenen).

Häromdagen, när Sandra satt i badet, pratade hon om att farfar finns under jorden. Det måste vara konstigt för henne. Jag sa ”Du saknar farfar” och då, för första gången sen han dog, började hon nästan gråta. Så klart att hon saknar sin älskade farfar. Han som alltid fanns där. Lekte med henne, och tyckte om henne. Som ingen annan.
.

måndag 2 december 2019

Jag saknar ett liv


När vi hade korttids, och/eller externa assistenter, så var vi ju lite lediga tillsammans ibland. Det var när vi hade externa assistenter som jag tillslut fick utmattningssyndrom, så den tiden saknar vi ju inte, förstås. Men jag saknar ett eget liv. Nu kan vi aldrig göra någonting tillsammans. Vi måste alltid dela på oss när vi gör saker. Det innebär att vi är ett team, kollegor, assistenter. Arbetskamrater. Punkt. Vi har inte tid eller möjlighet att ha någon annan relation.

När vi var lediga tillsammans ibland, så kunde vi njuta. Vi kunde julpynta i husvagnen och äta julmat och känna julstämning. Jag saknar det.

Vi kunde gå ut och käka, ta en promenad, eller åka på nån liten tripp tillsammans. Spontant hitta på nåt skoj, bara vi två. Packa lite pick-nick och göra en utflykt. Åka och titta på julskyltningen på NK. Gå på julmarknad. Åka till Danmark. Ta in på nåt hotell. Tända en brasa och lyssna på gamla vinylplattor. Gå ut i natten och titta på stjärnorna. Sitta i bastun och prata med varsin kall öl. Jag saknar det. Jättemycket saknar jag det.
.

söndag 1 december 2019

Nyårsstress och julefrid


Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.
.

fredag 22 november 2019

Jag har en fråga


Ni som har lite mer ”välfungerande npf-barn (/vuxna). Är det så där enkelt och lindrigt som i SVT:s serie Limboland? Ursäkta om jag provocerar lite nu, men vad är isf problemet? Är det sådär folk i allmänhet tror att vi har det så förstår jag att det är så svårt att få folk i allmänhet (och chefer o LSS-handläggare i synnerhet) att förstå vikten av anpassning.

Se dom 5 avsnitten av Limboland HÄR, om ni vill. Jag har lite åsikter, förstås. Om meningen är att man ska få en inblick i hur det är i npf-familjer så förstår jag inte varför det ska ges en förskönad bild av det.

Om det nu inte är så att det är så där lindrigt för alla andra, men det tror jag faktiskt inte. Jag känner iaf en del familjer som har det betydligt tuffare. Jag känner däremot inte så många ”npf-familjer” som har så där välfungerande barn… Alltså barn som man kan resonera med och som förstår konsekvenserna när dom får det förklarat för sig. Och att bli arg, är inte samma sak som att få ett utbrott. Iaf inte med mina erfarenheter... (Ja, det är därför jag frågar er som känner igen er i serien, är det så där lindrigt för er?)

Jag vet inte, men den där serien kommer nog inte att få allmänheten att förstå särskilt mycket. Är det så där lindrigt och enkelt, liksom… Ja, då hade vi inga problem, känner jag. Det spär nog bara på allmänhetens uppfattning om att man måste sätta gränser, sluta dalta och inte låta en person med npf ta över. Det är väl bara att säga till på skarpen. Det är väl bara att köra iväg ungen till skolan. Det är väl bara att låta dom ta konsekvenserna av sitt uppförande. Förr i tiden hade ungarna respekt för vuxna. Det är väl inte så konstigt med en obstinat unge när morsan hellre springer ut på dejt. Och bla, bla, bla.

Alltså, jag vet ju att det inte är så enkelt, men jag har ju bakgrunder som inte kommer fram i serien. Jag tänker utifrån tittare utan den bakgrunden, för det är ju dom som inte vet hur det är som det bör riktas till. Vi som lever med det vet ju redan. Hur många med autism nöjer sig med att putta ner tårtan i golvet när hen är i affekt? Jag vet inte, men mina erfarenheter säger mig att i den situationen hade hela det dukade bordet blivit omkullvält och den stressade personen hade skrikigt och kastat saker runt sig så resten hade gjort bäst i att fly.

Sorry, men förstår man inte verkligheten så kan man nog aldrig förstå varför man måste ta hänsyn till dessa individer. Varför det är betydligt bättre (för alla inblandade) om alla andra lämnar rummet än att röra den som har fullständig kaos i sig. För en tårta på golvet är ju bara att ta upp igen.

Jag tycker inte att det verkliga problemet framgår i serien. Vad som händer om man ”tar i med hårdhandskarna” eller ”visar vem som bestämmer”. Och att man som förälder faktiskt inte kan tillåta sig att ha egna behov, för det funkar liksom inte.

Jag förstår ju att det är svårt att få ett litet barn, som tjejen som spelar Leia, att utbrotta på beställning. Men jag tycker hon verkar vara som vilken unge som helst.

Mamman skriker och rasar hennes lego-bygge, eller tjatar och spiller ut blåbärssoppa på hennes kläder. Och hon blir bara lite arg och säger typ ”Nej, nej, nej” Alltså, hallå?! Skulle jag bete mig sådär mot Sandra så skulle ni fått se ett verkligt utbrott. För arga blir väl alla ungar när föräldrarna är orättvisa?! Det är liksom inte att jämföra med autism. Eller npf öht.

Hade det där med blåbärssoppan, eller liknande, hänt oss (det har det, så jag vet) så hade en av oss bara snabbt tagit av tröjan och torkat upp blåbärssoppan, och hämtat rena kläder (det finns inte på kartan att inte vara förberedd och alltid ha rena kläder att ta till). Den andra hade tagit hand om Sandra och försökt lugna henne (helst genom att lämna ifred först och tröstat sen).

Sandra själv hade haft en stressnivå på bristningsgränsen, gallskrikit, bitit sig själv, alt. slagit sig själv i huvudet (andra slår och sparkar på allt som kommer för nära, eller kastar/röjer saker) haft hjärtklappning, och skakat i hela kroppen.

När Sandra var i Leias ålder fick hon nästan alltid näsblod av utbrotten. Antingen av att hon skrek så blodkärlen sprack, eller av att hon slog sig själv på näsan. Av näsblodets fläckar blev utbrottet ännu värre, så det var bara att bära in henne i duschen och stå där tills utbrottet och näsblodandet gick över.

Vi pratade inte med henne, bara hanterade situationen. Det gällde att så fort som möjligt återställa allt så hon kunde bli lugn igen. När man gått igenom sådana utbrott flera gånger per dag ett tag så lär man sig förebygga. Man lär sig låg-affektivt bemötande, för det är det enda som fungerar. Det är inte samma sak som att curla, eller låta bli att sätta gränser. Det är för Sandras skull vi måste anpassa så hon inte hamnar i sådana situationer. Att utsättas för sådan stress dagligen är ju faktiskt farligt för hälsan.

Sandra har rätt att bli accepterad för den hon är, med dom svårigheter hon har. Jag tror inte man kan få förståelse för att anpassningar och extra stöd är nödvändigt om man inte talar om vad svårigheterna är.

Vi har för länge sedan slutat med ”kalas” när Sandra fyller år. Dom gånger vi firade oss själva, så var även det ”Sandras kalas” där allt utgick från hennes behov, men nu har vi slutat fira i onödan. Vi firar bara i all enkelhet på Sandras egna födelsedag, eller den dag hon fixar det. För vems skull och varför ska vi, är frågor vi alltid ställer oss. Är det värt stressen, eller mår Sandra bättre av att skippa det?

Vi låter alltid Sandra bli klar med det hon gör innan vi byter aktivitet. Vi använder en timstock för att hon ska kunna förbereda sig på att t.ex. legobygget ska avslutas för t.ex. lunch. Vi har tydliga rutiner som underlättar alla brytningar och sätter inte igång med saker som måste göras färdigt om vi har en tid att passa. Och vi är extremt duktiga på att planera tidsåtgång för att undvika stressen.

Hade vi inte haft större problem än det som framkommer i serien, så hade vi aldrig lärt oss strategierna som underlättar vår vardag. Med det menar jag att vi inte är några under-föräldrar, utan det är vår vardag som har tvingat oss att hantera situationerna. För annars hade vi haft fortsatt kaos istället för ett fungerande liv.

Det är bra att SVT uppmärksammar npf, och autism lite. Det skulle behövas fler filmer och mer information, för att öka förståelsen i samhället. Med all respekt för alla som har lindriga svårigheter, men alltså… Dom som har stora hjälpbehov får ingen förståelse alls om man bara ska prata om funktionsvarierade superhjältar.

Limbo – Att vara i ingenmansland. Ett tomrum. Varken eller.

Fast hos oss är det nog snarare både och mest hela tiden.
.

onsdag 20 november 2019

Vi väntar fortfarande


Tack Polär Marielle för din kommentar, vad roligt att få ta del av mina läsares egna erfarenheter ibland. (Det ger också inspiration till ett nytt inlägg, så vill ni att jag uppdaterar lite bättre så…😉)

Man kan ju skratta lite åt det, men jag förstår ju att det var jobbigt det där med att det måste vara samma vatten, trots att det var utspillt. En sådan smart lösning på att hålla olyckan borta lite lättare, genom att tydliggöra vart glaset skulle stå.

Precis som du skriver, vi som har npf-barn har lärt oss att tänka utanför boxen, och hitta lösningar på det mesta. En viktig egenskap när man ska jobba med npf. Jag faller återigen in på vikten av personkännedom, för lösningarna är så individuella. En personal som säger ”Jag har jobbat så länge med autism, så jag kan det” är nog värsta sorten. Att tro att man fattar och därmed slutar lyssna. Dom kan jobba med nåt annat, känner jag. (Och det gäller ju inte minst chefer, faktiskt).

Ska man jobba med personer som Sandra, där ingenting är enkelt om man inte har rätt tänk, så krävs det personkännedom, samt kompetens inom autism, låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det går liksom inte annars. Och man måste vara bra på att leta orsaker och hitta lösningar.

Sandra blir också arg när hon spiller, men har (tackolov) inte begärt att få samma vatten i glaset igen. Vår lösning är att inte hälla upp fulla glas åt henne. Jag fick kommentaren av en ”f.d. släkting” en gång, att ”det gör väl inget om hon spiller”. Folk tror i regel att det man gör är för sin egen skull, och att jag tyckte det var jobbigt att torka upp… Men, det handlar ju inte om mig. Anpassningarna är nödvändiga för individen själv, det är också något man måste fatta. Och att personer med autism inte lär sig av misstagen om dom saknar konsekvens-tänk. Det är personalens uppgift att förhindra olyckan istället.

Det var det om det. Jag tänkte uppdatera läget lite här. Jag mailade LSS-handläggaren häromveckan, för att höra hur det går med vårt ärende. Vi ansökte ju om anpassad gruppbostad den 1:a februari och det beviljades den 5 juni. Jag var på möte i augusti, men sen har vi inte hört något mer under hösten, och vi undrar ju vad dom gör och hur dom tänker. Ett bifall den 5 juni innebär att det skulle ha verkställts senast 5 sept.

Visserligen tycker vi att det hellre får ta lite tid om resultatet blir bra, men kommunen har ändå skyldigheter som dom skiter i, och måste betala vite. Det är ju lite onödigt när dom inte har råd…

Vi har blivit lovade att det ska starta en gruppbostad med dom anpassningar vi efterfrågar, mer vet vi inte. Och inte dom heller, vad det verkar. Kanske, eventuellt, skulle planeringen komma igång i januari. Men det var minsann inget löfte ☝ Så det som skulle varit klart nu är alltså inte ens påbörjat i planeringsstadiet än. Vi får hoppas att vi håller några år till, med andra ord.

Det där vitet, det kunde gott utslitna föräldrar få ta del av, som kompensation.
.

söndag 10 november 2019

Kompetens och samarbete


Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!
.

söndag 3 november 2019

LSS


Lagen om Stöd och Service. Är den så dålig, egentligen? Själva lagen, alltså.

Jag har ju inte läst hela, men är ganska insatt i dom delar som rör Sandra iallafall. Och jag tycker ju lagen är tydlig. Nu har jag inte tagit hänsyn till dom förslag och förändringar som är på gång, eftersom det fortfarande ändras och protesteras, så jag vet inte vad resultatet kommer bli, och när.

Men största problemet med LSS är nog att lagen ska tillämpas individuellt, vilket ju är syftet med alltihop om det ska vara bra. Då går det inte samtidigt att det står i lagen exakt hur den ska tillämpas…

Det står att kommunen ska se till att personalen har relevant utbildning, och att man ska anpassa efter individens behov, t.ex. Och kommunerna är ju snabba på att hitta kryphål och behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” vilket är en smidig väg att gå för att slippa anpassa tillräckligt.

Ska man komma tillrätta med det här spelar det nog ingen roll hur många förändringar man gör i själva lagen. Ja, såvida man inte ändrar i den så det inte går att anpassa något efter individen längre, men det skulle ju inte bli så bra.

Om man istället la alla dessa resurser på att skriva in i lagen att kommunerna måste se till att dom individuella behoven utreds av proffs. Och att sen kommunerna ska rätta sig efter det när anpassningarna ska göras. Då tror jag inte att det behövs så många andra ändringar, faktiskt.

Då skulle anhöriga också slippa jaga läkare som inte finns och be dom skriva i intygen vilka behov vi anser att våra ungar behöver (som jag skrev om sist). För dom läkarintygen blir ju inte tillräckligt trovärdiga och handläggarna gör ändå en egen bedömning och tror vad dom vill sen.
.

torsdag 24 oktober 2019

Meningslösa läkarintyg


Jag blir så trött på att det ska in (nya) läkarintyg hit och dit om ditt och datt mest hela tiden. Det är väl iofs bra att det krävs intyg, för annars kan ju vemsomhelst påstå att det finns behov som inte finns. Men alltså… när det gäller individer som inte själva kan påverka, eller tala om, eller berätta, eller ens förstår sina egna behov, då känns det ju väldigt meningslöst med dessa intyg. Dessutom går ju inte autism över precis…

Som nu när Göran och jag vill dela på godmanskapet, t.ex. Han är godman och Sandra har ett ID-kort där det står att hon inte kan skriva namnteckning själv. Då krävs det ett nytt läkarintyg, igen! som styrker att hon inte förstår vad det handlar om. Trots att vi lämnat intyg när Göran blev godman och när vi skulle intyga att hon inte kan underteckna själv. Annars hade hon ju inte haft godman eller ett ID-kort utan namnteckning.

Nu är det ju en säkerhetsåtgärd, och det är ju bra. Det är bara det att när vi går till en läkare med Sandra, så kan ju inte hon förklara vad hon förstår och inte. Så i det intyget skulle läkaren skriva det vi anhöriga/godman säger. Jamen det är ju jättetryggt på alla sätt och går ju inte alls att fuska sig till ett sånt intyg… Suck! (Ja, det där var ju ironi, förstås).

Sandras allra första bedömning, som ledde till en diagnos när hon var sex år och den ganska nyligen gjorda ADL-bedömningen är dom enda intygen vi har som inte enbart är baserade på vad vi säger, utan även på iakttagelser och tester. Ändå säger dom intygen inte så mycket om hur Sandra fungerar i vardagen, eftersom det fortfarande är vi som har berättat och inte någon som har sett det.

Jag har sagt det förr, och jag säger det igen. Individer som inte själva kan framföra sina behov eller förstår sitt eget bästa eller kan delta i samtal eller larma missförhållanden (osv, osv) måste ha ett ordentligt skydd! Då räcker det inte med ett futtigt läkarintyg från en läkare som, eftersom hen inte kan fråga individen själv, är hänvisad till vad anhöriga påstår.

Det gäller ju alla insatser och anpassningar, om det ska trygga individen. (Särskilt som många översittare inte lyssnar på anhöriga). Sådana individer måste utredas ordentligt, av proffs. Många av dessa individer är ojämna i sina förmågor och då krävs det en utredning över tid. Alltså bör dessa individer bo en längre tid i en miljö där det finns proffs som kan utreda ordentligt och få en helhet över behov, förmågor och övrigt tillstånd.

Som förälder vill man ju inte utsätta sitt barn, utan helst ta hand om allt bara. Men man måste nånstans förstå att, även om en ordentlig utredning innebär jobbigheter för alla, så är det ju enda vägen att gå. Om det ska bli bra sen. Ja, annars får nog vi föräldrar uppfinna nåt "krumilurpiller" som ger evigt liv och evig ork! Är det proffs som tar hand om mitt barn, så kan dom hantera jobbigheterna betydligt bättre än mig när jag är trött.

Jag har ingen statistik, men även om en ordentlig utredning kostar, så har jag svårt att se att det skulle vara jättemycket billigare med alla dessa onödiga läkarintyg. Är inte sjukvården ganska belastad ändå?! Det blir iallafall billigare för kommunerna att ha en ordentlig utredning att utgå ifrån när det ska anpassas. Då ökar ju chanserna att göra rätt från början. För att inte tala om allt lidande individen och dennes anhöriga skulle slippa gå igenom.

Kommunerna får svart på vitt vad just den individen behöver både när det gäller omvårdnad, medicinering, boende, sysselsättning, hjälpbehov och övriga anpassningar. Då skulle vi anhöriga slippa vaka som hökar över våra utsatta, oskyddade, vuxna barn.
.

fredag 18 oktober 2019

Pepp


Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck
.

onsdag 9 oktober 2019

Struktur


Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.
.

lördag 5 oktober 2019

Samarbete


Jag vill inte ha en massa tjafsande i min blogg, så fortsatt tjafs om saker jag redan har besvarat publicerar jag inte. Dock kan jag bli inspirerad att skriva ett nytt inlägg.

Förutom relevant kompetens så är ju samarbete väldigt viktigt. Det är också skillnad på verksamheter som har kompetenta chefer…

Ta tillvara på anhörigas kunskaper och skapa en god relation mellan anhöriga och personal. Det är ju jätteviktigt om det ska fungera och om individen ska känna sig trygg. Annars tycker jag nog man ska byta jobb, faktiskt.

Tyvärr finns det en del personal, men framförallt chefer, som inte är tillräckligt kompetenta för att lyssna på andra. Att köra sitt race och anse att dom som ställer krav är besvärliga tyder på en stor portion oproffsighet. Man kan ju fundera lite över vem som är där för vems skull.

I Sandras första skola, som var en särskola, tyckte nog dom flesta att jag var en sån där ”jobbig morsa” som ställde krav på att det skulle anpassas så det fungerade för mitt barn. Sandras mentor i den skolan sa bl.a. till oss ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om i skolan” medan jag försökte nå fram med att vi måste samarbeta, och jobba åt samma håll. Jag blev vid ett tillfälle så förbannad att jag sa rent ut att den läraren hade samarbetssvårigheter.

Ok, jag är inte alltid så stolt över min reaktion när jag känner mig maktlös och arg. Men jag är väldigt samarbetsvillig och trevlig när jag möts med respekt, och framförallt när Sandra gör det! Läraren bättrade sig faktiskt efter det och vi hade en ganska bra relation mot slutet.

Dock fungerade det aldrig för Sandra i den skolan. I skola nr 2, som var en träningsskola med mycket proffsig personal, fanns det ett jättebra samarbete. Det kändes som man kom till en familj och man var alltid välkommen. Lärarna ringde oss om det var nåt och vi kunde alltid ringa dom om det var nåt… I den skolan fungerade det ju, som ni redan vet, väldigt bra. Det är Sandras absolut bästa år.

När korttids startade hade vi ett väldigt bra samarbete. Dom hade inte riktigt all den kunskap som krävs för att det ska fungera hela vägen, men med stora anpassningar fungerade det ändå tillräckligt för att vi ska kunna säga att det var väldigt bra. I tio år fungerade det bra. Tills den nya chefen började, och vi inte fick ha ett samarbete längre.

Vad vill jag säga med det här? Jo, personal och chefer som lyssnar på ”jobbiga morsor” och tar till sig den kunskap som anhöriga besitter (och respekterar oron) är mycket proffsiga och chansen till en väl fungerande verksamhet ökar markant! Personal och chefer som motarbetar anhöriga är rent ut sagt oproffsiga och ska inte jobba med individer som inte själva kan förmedla sina behov.
.

torsdag 3 oktober 2019

Ställ (rimliga) krav


Tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag måste klargöra lite angående att man inte ska kunna kräva kompetens hos personalen.

Anonym har rätt till viss del, att man inte kan kräva viss utbildning hursomhelst. Men däremot ska kommunen, enligt lag, anställa personal med relevant kompetens, alternativt se till att uppdatera med relevant kompetens, så det kan jag kräva. Där kommer jag inte vika en tum, för om personalen inte har rätt kompetens så fungerar det inte.

Den verksamhet som nu planeras åt Sandra kan vara hur bra som helst, men den kommer aldrig fungera om personalen inte har stora kunskaper i autism ihop med utvecklingsstörning, tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Så det kan vi faktiskt kräva att personalen ska ha. Annars blir det bara ytterligare ett misslyckande för kommunen…

Kompetens är det allra viktigaste, för kan personalen bemöta Sandra på rätt sätt, så klarar dom att hantera andra brister. Därför kommer jag aldrig att ge vika på den punkten, och jag vet att jag har lagen på min sida. Jag är också ganska säker på att kommunen vill lyckas den här gången, och att dom har förstått vikten av kompetens.

Den verksamhet som är min förebild, där jag var på en kurs i våras, är en sån verksamhet som jag anser att alla i behov av den anpassningen ska ha rätt till. Där finns kunskapen, och där fungerar det. Ingen ska bemötas med sådan oförståelse så resultatet blir som i reportaget jag skrev om häromdagen! Förstår inte chefer och ansvariga det så måste man göra en anmälan.

Några av kraven om man ska få jobba på det stället som är min förebild är följande:

Körkort, flexibilitet, tydliggörande pedagogik, lågaffektivt bemötande, process-handledning och metod-handledning. De som anställs ska från början ha utbildning inom vård eller omsorg, bland annat undersköterska, barnskötare, fritidspedagog eller socionom.

Det ska, enligt lag, inte ha någon betydelse vart i landet man bor. Behoven ska tillgodoses oavsett. Chefer bör vara insatta i konsekvenserna av en verksamhet som saknar kompetens. Att det alltid är dom ansvariga runt individen som måste ta ansvar när saker inte fungerar. Om personal till individer med autism och utvecklingsstörning säger att individen får skylla sig själv, så är det en stark signal på att det behövs kompetensutveckling.
.

tisdag 1 oktober 2019

Förklaringen


Rätt ska vara rätt och jag vill inte sprida en massa missförstånd och felaktigheter. Jag har nu fått en förklaring på utredningen som jag förstår. Dock inte av LSS-handläggaren, vilket man kan tycka är lite märkligt… Men som tur är har jag god hjälp av kunnig person via assistansbolaget. Tack!

Jag har ju så klart assistansbedömningar i huvudet, där man bara bedömer personens egna förmågor. Det har legat i vägen för mina tankar att förstå handläggarens försök till förklaringar, för när jag läser hans svar nu så förstår jag ju vad han menar…

I en assistansbedömning måste man utreda individens egna förmågor för att ta reda på hur mycket assistans det behövs. Såklart. Men i den typ av boende som Sandra är beviljad, där det redan är konstaterat att en person behöver hjälp med allt, så bedöms istället (i den här kommunen iaf) vad Sandra klarar med hjälp.

Plötsligt förstår jag vad han menar med att en person som bedöms som lätt begränsad kan få mer hjälp än en person som bedöms ha stora begränsningar. För har man lätt begränsning så kan man delta ganska mycket om man får hjälp, medan man inte kan delta alls med stora begränsningar utan då får personalen göra allt åt en istället.

Då är det ju, på dom flesta punkterna i hans bedömning, helt i sin ordning att det står lätt begränsning, för det är liksom redan klart att hon ska ha hjälp att utföra i stort sett allt.

Vissa punkter är jag inte riktigt bekväm med, dock. Men dom handlar om Sandra som person och det får jag ju ta med personalen som ska jobba med henne sen. Det är sånt som dom kommer förstå om dom har rätt kompetens, och kompetens kommer jag ju kräva.

Dessutom står det, på dom punkterna i bedömningen – Kompenserande. På övriga punkter står det – Stödjande/tränande, och då är ju även dom punkterna i sin ordning. Men tänk att man ska ha typ högskoleutbildning för att förstå sånt här. Varför kan inte handläggare istället komma ner lite på jorden, och prata så en vanlig morsa fattar? Fast jag är kanske ovanligt trög, bara 😂

Det kan ju tyckas att jag sjåsar upp det hela, men det är så viktigt för mig att det här blir rätt från början. Efter alla fel i kommunen genom åren så måste jag liksom dubbelkolla och försäkra mig om allt som annars kan vändas på innan vi är i mål. Jag vet ju hur fel det kan gå om man inte gör rätt.

Alltså, det var så skönt att få det här utrett ordentligt för jag har varit väldigt orolig över hur det ska bli när ingen fattar. Så var det jag själv som inte fattade 😇

Inatt har jag sovit gott och det här kommer bli så bra när vi kommer i mål. Nu ska jag njuta riktigt mycket av det som är kvar av veckans ledighet. Ha det fint!
.

söndag 29 september 2019

Vi måste göra något


Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?
– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?
– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.



Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.
.

lördag 28 september 2019

Vad ska man tro


LSS-handläggaren hävdar ju att hans utredning är riktig, men han svarade iallafall att han skulle skicka hem det underlag han gått efter. Jag tyckte väl att jag hade lämnat ganska ordentligt underlag iom intyg, och framförallt ALD-bedömningen. Men jag tror ju att det är det där med korttids som ligger och tar plats.

En av våra tidigare handläggare hävdade att Sandra skulle klara en ”vanlig gruppbostad” för hon klarade ju korttids. Men det finns detaljer dom missat.

Hon klarade korttids så länge det anpassades ordentligt. Men hon klarade det bara på vardagar, när hon var i skolan på dagtid. Hon var endast där några få gånger under en helg (när vi hade något inbokat vi inte ville missa) och hon var där varannan vecka på sommarlovet (för att vi skulle orka och för att hon behövde stimulansen). Då var hon oftast där måndag till fredag, så inte en hel vecka.

När Sandra var på korttids (på den tiden då det fungerade och personalen kände henne väl) så var det inte så många andra inbokade samtidigt. Bara dom som det fungerade ordentligt med. Sandra hade en personal på sig, och någon annan skötte ”runt-om-jobbet”. Dom la upp planeringen så dom andra var iväg på sitt håll. Sandra hade alltid möjlighet att gå undan från resten av gästerna. Hon åt oftast enskilt. Personalen hade ett gott samarbete med oss föräldrar.

Hon blev ofta trött-sjuk när hon var på korttids en vecka eller helg, antingen där eller när hon kom hem, och hon behövde vila från andra aktiviteter efter att ha varit på korttids på dagtid.

Sen vet inte jag hur ofta hon hade utbrott, men jag såg lite sånt iallafall. Det är ju en viktig detalj, för i den skolan som fungerade hade hon inga utbrott. Faktum är att det bara är i den skolan, och med oss föräldrar när vi inte har externa assistenter hemma, som utbrotten har försvunnit i stort sett helt. Vi kan inte acceptera att hon ska behöva ha en massa utbrott pga okunskap i sitt framtida boende.

Vi märkte iallafall en stor skillnad på Sandra när anpassningarna på korttids togs bort och personalen började bytas ut. Framförallt när den nya chefen började. Då gick det inte längre.

Så att hävda att hon klarar saker för hon klarade korttids ger ju fel signaler och tyder bara på att man inte förstår autism, Sandras förmågor och behovet av anpassningar ordentligt.

Hursomhelst, handläggaren skulle, som sagt, skicka hem underlaget och det ska bli spännande att läsa det. Eller, det vet jag inte förresten… Har jag rätt så kommer jag bara bli förbannad. Har jag fel så är det ju bra, så länge det gynnar Sandra. Om det gör det.

Jag gillar inte att spekulera, men måste ju förstå hur dom tänker. Hursomhelst så slutade mailet med en bekräftelse som gjorde att vi ändå blev väldigt glada och lättade. Samtidigt har vi svårt att lita på nånting efter alla turer så vi kan inte låta bli att undra vad haken är den här gången.

Jag frågade iallafall ”Kommer det starta en integrerad gruppbostad likt den jag gett exempel på” och han svarade ”Ja”

Tydligare kan det ju inte bli. Stämmer det så spelar inget annat någon roll. Vi försöker njuta av den sinnesfriden nu. Det vore ju helt fantastiskt på alla sätt och vis.

Extra stort tack till Mona och Emelie, jag tror ni vet varför.

Fortsatt trevlig helg.
.

fredag 27 september 2019

Många konstigheter är det


Förlåt att jag tjatar nu, ni får återkomma när det här är över om ni tröttnar. Men nu är det ju det här som upptar mina tankar typ dygnet runt, så det är lite som behöver ut och ventileras för min egen del.

Jag undrar ju om LSS-handläggarens egna utredning ska ligga till grund för vad Sandra kommer erbjudas för typ av anpassningar i sin gruppbostad. Om den ska det så måste vi ju protestera högljutt, för den gruppbostaden kommer inte fungera. Men har det ingen betydelse, utan anpassningarna kommer finnas ändå, ja då kan jag släppa det här och sova godare på nätterna igen. För då får ju personalen gå efter dom korrekta intyg som finns istället, vilket inte bör bli några större bekymmer om dom är kompetenta.

Det är ju viktigt att även chefen för en gruppbostad som ska anpassas efter personer med autism, kan autism. Den chef som är idag, är samma person som förstörde anpassningarna på korttids så Sandra inte kunde gå kvar där. Han, den tidigare handläggaren samt dennes chef totade ihop lögner om Sandras behov som fortfarande ligger till grund för deras uppfattning och den utredning som nu är gjord. Jag har ju inga bevis för det, men det måste helt enkelt vara så.

Det hände så märkliga saker då, samtidigt som vi försökte få igenom ”annan särskild anpassad bostad”. Och chefen för korttids, vår dåvarande handläggare och hennes chef, gjorde ju allt för att bevisa att Sandras behov inte var så stora. Bl.a. fick dom korttidspersonalen att ta bort anpassningarna och börja påstå att dom inte behövdes.

Jag fick hem ett brev med punkter som personalen påstods ligga bakom, där det stod saker som inte stämmer, och vi fick inte ha ett möte med personalen. Det enda chefen tillät var att han själv kunde ha ett möte med Göran. Efter en hel massa tjafsande mellan mig och chefen så tackade jag tillslut ja till att Göran och han skulle ha ett möte, och att en person (den allra bästa, som kände Sandra mest) från korttids skulle vara med.

Jag förstorade sen det där brevet med alla lögner och åkte till mötet själv. Satte upp brevet och frågade personen från korttids om det stämde. Jag fick chefen att erkänna att han ljugit! Men jag är säker på att det här är det som nu fortfarande ligger i vägen när vår nuvarande handläggare har gjort sin egna bedömning. För i dom intyg från läkare och ADL-bedömningen han fått står det ju helt andra saker än i hans utredning. Och han säger att han gjort en sammanställning av tidigare utredningar.

Vi försökte anmäla det som hände med korttids till IVO, men dom sa bara att det var kommunens ansvar att utreda det själva. Korttidschefen, vår nuvarande (!) LSS-handläggare och dennes förra chef anmälde då Göran som olämplig godman för att han inte lät Sandra gå på korttids!!!! Har ni hört?! Helt jävla sanslöst, faktiskt och det är ju inte så svårt att förstå att vi inte har förtroende för vår kommun överhuvudtaget. Faktiskt.

(Anmälan mot Göran hände det såklart inget med, eftersom han inte gjort nåt fel)

Chefen kallar vi för övrigt för Tangokungen efter att han sagt till mig att man måste vara två för att dansa tango, då han inte tyckte att jag samarbetade. Jag svarade med att i Sandras dans är det hon som för.

.

torsdag 26 september 2019

Varför är det så svårt


När en person har en funktionsnedsättning som syns, så förstår alla att personen har en funktionsnedsättning och det blir naturligt att ta hänsyn till det. Man hjälper till och anpassar där det behövs för att underlätta så mycket som möjligt. Det är ju liksom självklart… Särskilt om det är fysiska svårigheter, för dom är mycket lättare att förstå sig på, och har oftast konkreta och enkla lösningar.

När en person har svårigheter som inte syns på utsidan, och inte är fysiska, så blir det betydligt svårare att förstå och hjälpa. Det blir också väldigt mycket lättare att ha förutfattade meningar och döma… Hjälpen blir inte lika konkret och man måste titta mer individuellt. Man måste lära känna individen ordentligt. Det räcker inte med en rullstol, eller ett par glasögon.

Så kommer vi då till nästa steg. En person som verkar kunna och förstå mer än hen gör. Då ställer det till det ordentligt. När sen dom som ska hjälpa och anpassa är övertygade om att dom vet vad personen kan och inte kan (för det ser dom ju…) då blir det faktiskt riktigt illa.

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i den skolan som fungerade sa ”Vad svårt hon har” när det blev uppenbart. För det märks ju när man är insatt ordentligt, vilket lärarna i den skolan var. Däremot tror alla, som inte är så insatta (vilket faktiskt är alla utom lärarna i den skolan) att Sandra klarar mer än hon gör. Ju mindre insatt, desto mer tror man att hon kan.

Det är det största problemet. När sen ”bessermissar” som ska sitta och påverka Sandras framtid är helt övertygade om att dom vet saker dom inte har en aning om, ja då blir det inte så bra. Och den som drabbas kan inte göra ett skit åt det.

.

tisdag 24 september 2019

Utredning av o-proffs


Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)
Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)
Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.


Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!
.

måndag 23 september 2019

Återhämtning


Sandra mår lite bättre nu, en period. Hon kan gå bättre och har inte panik i trapporna längre. Oron finns, men hon klarar dom som hon gjorde innan svackan. Dvs sittandes nerför och med någon bakom sig uppför. Så nu kan vi börja utnyttja husvagnen för vila lite mer igen.

Men vi tror att Sandras stress och mående hänger ihop med vår återhämtning. Tyvärr. Inte bara på det sätt vi visste innan, nämligen att hon inte kan utvecklas så mycket och kanske tom gå bakåt i utvecklingen. Eftersom vi inte kan bereda vägen och hjälpa henne på samma sätt när vi är själva. Hon har gått bakåt ganska rejält den senaste tiden. Saker som vi tränat fram har försvunnit eftersom vi inte kan ha samma framförhållning och anpassning som hon behöver för att klara sakerna ”själv”. Det visar ju tydligt hur beroende av hjälp och dubbelbemanning hon är.

Nåja, vår återhämtning är ju nödvändig för att vi ska orka, så vi har ju försökt hålla nån slags balans ändå. Det går hyfsat, men är verkligen inte optimalt.

Det jag skulle komma till är att Sandra blir stressad över den ”oreda” i schemat det innebär att vi turas om att åka till husvagnen. Vi märker ju att det oroar när hon frågar väldigt mycket om vem hon ska vara hemma med och när den andra kommer hem igen, trots att det står på schemat.


Den stressen har ju försvunnit helt nu, sen vi i stort sett har varit hemma båda ett tag. Vi tror ju att hennes mående överlag hänger ihop med den stressen. Iallafall tror jag att det påverkar mycket.

Det lär väl visa sig igen, för nu är vi trötta och även fast det är skittråkigt att sitta för sig själv i husvagnen så behöver vi det. Jag behöver det verkligen. Jag kan inte alls koppla av när jag är hemma då Sandra är van att jag gör vissa saker när vi är båda, som Göran bara kan göra när jag inte är hemma. Jag kan ju inte säga till Sandra att jag är ledig och vilar från henne… Så nätter, morgnar, matlagning och tv-kvällar tar jag alltid hand om, även om det är min lediga vecka i schemat. Om jag inte åker hemifrån.

Sen har Sandra varit väldigt mammig en period då hon mådde sämre. Då har jag ofta fått ta dusch och nattning också, eftersom Sandra inte har accepterat något annat. Det beror inte på att det inte går bra med Göran, utan att hon har behövt rutinen, tror jag. Vi gör ju lite olika och det klarar hon fint när hon mår bra. Men när hon varit stressad så tror jag det har blivit för mycket för henne, helt enkelt.

Ja, sen har det ju hänt lite akuta saker också. Som stopp i avloppet, vattenläcka i husbilen och krångel med bergvärmen och en del annat smått och gott. Då har vi ju varit tvungna att vara hemma båda och då har det varit smidigast för alla att jag har tagit Sandra och Göran allt annat krångel. Men nu måste vi prioritera lite vila igen, som sagt.

Tack till Skalmans mamma för kommentaren, vad roligt att du känner igen oss. Jag följde din blogg när du skrev, hoppas ni har det bra.

Må gott, ni som är kvar, trots dålig uppdatering.
.