söndag 15 september 2019

Att vara vuxen


En person med Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar om. Det är ett stort problem, faktiskt.

Det vore ju bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning. Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter. Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju inte behövts en diagnos…

Men jag fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår”.


Det är t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).

Myndigheter ställer ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år, med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens där.

Sen Sandra fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och förstå det.

Som i utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.

- Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt. Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.

Att Sandra inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på en motorväg.

När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.

(På tal om det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).

Att hon inte förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!

Hon vet inte vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå. Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.

Ja just det… I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.
.

lördag 14 september 2019

Tillbakagång


Det är så sorgligt, men utvecklingen går bakåt nu och det beror på vår saknade ork. För att Sandra ska utvecklas, och växa som människa, så krävs det en ordentlig planering och förberedelse av allt. Vi måste också vägleda på rätt sätt för att få henne att vilja göra något öht. Det kräver att man är 110% alert och steget före mest hela tiden.

Det går ju mycket snabbare och enklare att göra allt själv, utan att Sandra är delaktig. Hon kan ju inte hjälpa till i den bemärkelsen, så att det underlättar, utan vi måste anpassa allt hon ska ”hjälpa till med” så hon tror att hon kan själv. Syftet är ju att hon ska få stimulans, ha något att göra och få växa och bli stolt.

Ska vi göra ett bra jobb så behöver vi vara två samtidigt. Och utvilade. Eftersom vi måste turas om att vila för att orka, så blir det ju inte dubbelbemanning i den utsträckning som krävs för att ge Sandra en stimulerande och utvecklande tillvaro.

Resultatet av att vi är en i taget på jobbet när den andra måste vila, är ju att Sandras utveckling stannar upp och går bakåt. Det är nu vi börjar märka konsekvenserna, och varför hon verkligen behöver sin dubbelbemanning. För man fixar inte att bereda vägen och hjälpa samtidigt, och man orkar inte ligga steget före och planera in i minsta detalj i precis allt. Så då gör man ju själv istället för att låta henne vara delaktig. Det leder till en tillbakagång i det mesta. Hon behöver ha hjälp med saker som hon skulle klara ifall vi orkade vägleda rätt.

Sen räcker ju inte vår kunskap hela vägen heller, även om vi kan mycket och räcker långt. När Sandra gick i skolan, och fick en massa stimulans på dagarna, så räckte vi ju till på kvällar och helger. Men nu har vi ansvaret varje dag, dygnet runt och det är klart att vi inte fixar det själva. Måtte det starta ett anpassat boende snart.

Ibland sviktar modet. Jag måste tro på att det här kommer bli bra och jag vet ju att min egen inställning kan påverka mycket hur resultatet blir. Faktum är ju att det inte finns några alternativ för Sandra. Det bara måste bli på det sätt hon klarar, eftersom hon inte klarar det annars...

Men, som sagt. Ibland sviktar det. Trycket över bröstet kommer nästan varje natt numer, och det spelar ingen roll vad jag försöker tänka. Kroppens signaler är svåra att råda över, och oron ligger ju där under ytan och pyr.

Jaja, det är som det är. Förhoppningsvis är vi på rätt väg nu iallafall.


Tanja undrade efter förra inlägget om alla assistenter visste att en stal. Jag tror inte dom hade sett något, utan det var nog mer att dom ville lita på sin arbetskamrat. (Det är alltid arbetskamrater och assistenter som skyddas före individen som är utsatt, det har vi fler exempel på). Det var bara vi föräldrar som märkte att det försvann efter den enas pass, och vi vet att det inte var någon av dom andra. Man märker sånt. För att skaffa bevis innan vi sa till assistansbolaget så började jag inventera allt före och efter den assistentens pass. Jag gick t.o.m. igenom soppåsarna. Men eftersom vi inte såg när det hände så finns det inte tillräckligt med bevis. Det är synd att det inte är någon idé att polisanmäla det, för man vill ju skydda andra från en sån person.
.

lördag 7 september 2019

Semester på jobbet


Vi måste ju passa på att ge Sandra lite upplevelser medan hon har den möjligheten. Visserligen kommer hon ha rätt till semester även när hon har flyttat, och jag vet ju att det fungerar på vissa håll. Men iallafall. Det kommer ju bli lite mer begränsat i framtiden.

Egentligen är vi för trötta för att åka iväg på semester i jobbet just nu, men för Sandras skull orkar man ju mer än man gör. Det blev en tripp med husbilen till Gränna, och det gick över förväntan.

Göran tog det största ansvaret eftersom det, enligt våra scheman, var hans jobb-vecka. Assistansbolaget stod för en stuga där jag kunde gå ifrån och vila lite när det fungerade. Det kan ju bli trångt för Sandra i en husbil också, så ibland är man tvungen att gå undan lite. Det var en mycket bra lösning, särskilt för mig som hade den ”lediga veckan”.

Sandra fick såklart låna stugans toalett och dusch, vilket underlättade för alla.

Stugan var verkligen jättefräsch och fin på alla sätt och vis.

Sandra har ju haft en svacka den senaste tiden, och väldigt svårt att gå (som jag beskrev sist). Trots det så ville vi passa på nu mitt emellan sommarlov och vintersäsong. Det var ju lagom med folk för Sandras del och stimulansen gjorde henne både piggare och gladare. Med rätt anpassningar så funkar det oftast, och det gjorde det verkligen.

Det var lite lustigt, men dagen innan vi åkte så började Sandra prata om polkagrisar och tidigare resor till Gränna vi har gjort. Hon visste ju inte att vi skulle åka dit dagen efter och man var ju sugen på att berätta det när hon pratade om det. Men hon mår bäst av att inget veta förrän det är dags, och blev jätteglad nästa morgon istället.

Lite oros-gnäll blev det när vi kom fram, vilket inte är så konstigt när det händer nyheter som hon inte har koll på riktigt. Hon ville genast gå och köpa polkagrisar och blev lite arg när vi sa att det fick vänta till nästa dag. Lite trött var hon ju efter all förväntan, men sen gick resten av semestern jättebra.

Vi gjorde det som Sandra förknippar med Gränna, såklart. Lagom uppdelat på dom dagar vi var där. Polkagris var ju efterlängtat, så det fick bli första dagen. Tyvärr var det ingen bakning just när vi kom dit, men Sandra var nöjd ändå.


Andra dagen gick vi till hamnen och köpte glass, och tittade på färjan. Färjan hade Sandra koll på från husbilen också, och den pratar hon mycket om.


Senare den dagen gjorde vi något som vi inte brukar göra så värst ofta, eftersom det tar energi och måste stämma in med rätt anpassningar och mående. Ett restaurangbesök.


Sandra tycker mycket om att göra sånt här, men vi måste ju begränsa det mer än vad hon förstår. Nu var hon på strålande humör och det var lite folk, så då passade vi på att låta henne få den upplevelsen.

Det första vi fick göra var ju att ta bort duken. Kyparen trodde nog att det var av hänsyn till dom, att vi inte ville kladda ner den, för han såg så nöjd ut när jag slet bort den 😂 Det kan han ju tro, men i själva verket var det rent egoistiskt eftersom Sandra nästan kräks av dukar och inte klarar att sitta vid ett bord som har duk.

Hon var så nöjd under hela besöket och åt bra (med hennes mått mätt) ungefär halva jätte-portionen. Sista tuggan kväljde och åkte ut, och då vet man att damen är mätt.

Vi kom att tänka på den senaste omgången med assistenter vi hade, då vi upptäckte att en av dom stal mat och att dom alla sen påstod att Sandra ätit väldigt mycket. Alltså, dom glömde nog bort att vi känner Sandra rätt väl och vet att hon inte klarar att få i sig en hel fläskfilé på två dagar 😳 Bland annat.

Nåja, det var en parentes. Nöjd var hon och hon pratar väldigt mycket om att hon tyckte om att gå på restaurang.

Sista dagen gick vi till hamnen och tittade på färjan igen, och köpte mer glass. Göran köpte också ett gäng Vättern-kräftor som vi ska mumsa på ikväll. Ja, hälften av dom, för han köpte två kilo, så resten ligger i frysen.


Det vi har gjort på vår ”Sandra-anpassade” semester är ju sånt som ”vanliga familjer” gör utöver utflykter och upplevelser. Restaurangbesök och köpa glass är liksom ingen stor grej för andra, men för oss är det det som är själva upplevelsen/utflykten.

Vi hade inga låsningar eller utbrott på hela tiden, förutom dagen vi skulle hem. Då kom tröttheten ikapp och känslorna blev lite för många i henne. Men, eftersom vi kan hantera det vid det här laget så gick det bra ändå. Det blev lite cocacola till frukost, och en glass på vägen hem 😅

Tårarna brände på henne mest hela dagen och hon försökte kräkas några gånger. Innan kvällen kom bestämde vi oss för att tidigarelägga nattningen lite. Då är man tacksam över svt-play så Sandra kunde se sin Bolibompa ändå. Hon somnade ovaggad, kan man säga. Vi trötta föräldrar stupade ner i tv-soffan och såg Gåsmamman på tv4-play innan vi somnade lika ovaggade. Även katten har sovit sen vi kom hem 😹

Vi var lite beredda på trött-sjuka idag, och tänkte att vissa gånger är det värt att hon däckar efteråt. Upplevelserna är det hon minns och det överväger ju. Så länge det inte blir för ofta, såklart. Men idag har vi en pigg och glad tjej här, som visserligen tar det lite lugnt men mår bra. Lyckat hela vägen med andra ord.

Ha det fint!
.

lördag 31 augusti 2019

Ostadig röra


Jag hoppas att det är någon tillfällig svacka vi har nu, även fast vi ser en sakta tillbakagång överlag. Sandra behöver verkligen en strukturerad tillvaro med kompetent personal, helst igår.

Den senaste veckan har hon haft extra svårt med balansen. Det har ju varit svårt länge, men nu börjar det bli riktigt illa. Blir det värre kan vi nog inte ta oss ut ens. Vi tror ju att hon behöver röra på sig också, så det är säkert en kombo av för lite rörelse av musklerna och för mycket röra i tankarna.

Göran är duktig på att hitta aktiviteter ute som tränar henne lite. Dom tar t.ex. rollatorn och går på snigel-jakt, eller så förbereder han något "jobb" som hon får hjälpa till med. Men hon har väldigt svårt att gå just nu.

Tyvärr bor vi i ett hus där sovrummen är på övervåningen och badrummet i källaren. Det är svårt att ändra på det ”bara sådär” och det innebär ju att Sandra måste gå i trapporna flera gånger om dagen. Och nu kan hon knappt komma varken upp eller ner snart.

Vi pratade lite om det på mötet med handläggaren, att Sandras boende inte får ha trappor. Då berättade jag att hon har svårt att gå upp nu, och att vi ofta måste hjälpas åt både Göran och jag. Hon blir så rädd att ramla att hon bara står och skriker, så vi måste nästan lyfta henne under armarna. En står bakom och stöttar och en ”drar” (håller emot) i en hand framför. Vi har handtag hela vägen, på båda sidorna.


Vid ett par tillfällen har hon suttit i trappan, och försökt ”hasa” sig upp baklänges. Det resulterar mest i att hon blir rädd mitt i trappan och varken kommer upp eller ner. Ner har hon hasat på rumpan dom senaste åren (förutom den gången arbetsterapeuten skulle titta om hon behöver hjälp i trapporna…) Nu klarar hon inte det längre.

Hon har perioder då det är så här svårt för henne, så vi har ju varit med om det tidigare. Nu hänger hon runt halsen på en av oss, som då går baklänges ner för trappan. Då är det ju tur att det finns handtag hela vägen. Tappar man taget så ramlar båda ner.

Hursomhelst så känner vi oss ganska utlämnade och ensamma med det svåra. Det finns ingen som kan hjälpa oss. Det ska rapporteras händelser och avvikelser hit och dit. Saker som kan hända, som är fara och om nåt kunde gått illa, eller rent av gör det. Men ingen kan tala om vad vi ska göra för att förhindra det. Ja, vi får väl hoppas att vi inte tappar taget nån gång, och att det här snart är över. Framförallt hoppas vi på att ett boende snart är på gång.

Hade Sandra varit yngre så hade vi bråkat mer angående bostadsanpassning. Men när vi sökte det för några år sen, för att vi tänkte att Sandra skulle bo kvar i huset med assistenter, så fick vi mest korkade förslag, faktiskt (som står i samma länk som ovan). Vi gav upp direkt, för det gäller ju att välja vilka strider energin ska räcka till. Nu är det ju ingen idé att få huset ombyggt.
.

lördag 24 augusti 2019

Möte


Jag har haft ett par möten/samtal i veckan som jag varit lite spänd inför. När det sen var avklarat kom tröttheten, men tankarna snurrar fortfarande så det är lite svårt att koppla av. Jag tänkte iallafall försöka uppdatera här lite, om det går.

Det första ordentliga planeringsmötet med kommunen var ett bra möte. Å andra sidan brukar mötena alltid kännas bra direkt efter, men vad det leder till får ju visa sig. Vi hoppas väl på att det börjar leda framåt nu, efter alla motgångar som varit genom åren.

Det var iallafall första gången som jag fick berätta om behoven ordentligt, och handläggaren tog sig tiden att lyssna. Han hade också förberett med relevanta och vettiga frågor och punkter, vilket kändes bra.

Dessutom var det en pedagog med på mötet, som jag märkte ganska snart förstod den här biten på riktigt. Det finns ju så många som tror att dom fattar… Men den här pedagogen kändes proffsig. Det var så skönt att få det jag berättade bekräftat av någon som förstår autism.

Jag påtalade att Sandra behöver en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och personal med mycket goda kunskaper inom området. Hon behöver också utredas ordentligt så vi får en helhet över situationen, diagnoserna och behoven.

Det var lite kort. Det känns som ett bra möte och det känns som att handläggaren förstod. Så nu har vi bara att vänta och se om det är så, eller om vi hamnar på noll igen. I slutändan måste det bli rätt hursomhelst, för det finns inga alternativ som skulle fungera. Frågan är bara hur lång och slingrig vägen dit blir, men vi kommer inte ge oss.


Förlåt att jag inte uppdaterar så mycket nu, jag är lite för trött för det. Jag försöker skriva när det händer något nytt, och hoppas komma igång mer när livet funkar igen och energin återvänder. Må så gott.
.

tisdag 13 augusti 2019

Helheten


Jag skrev igår om föreläsningen med Svenny Kopp. Att hon bl.a. sa att man måste utreda stort och brett. Hon pratade också om att det är vanligt med psykoser och ångest vid autism. Att man även måste utreda dom bitarna.

Nu handlade ju Svenny Kopps föreläsning om flickor med autism. Inte om kvinnor med autism och utvecklingsstörning. Jag skrev till en professor och frågade efter forskning inom det området. Hur kan man t.ex. utreda adhd och ångest hos en kvinna med autism och utvecklingsstörning, då personen inte kan berätta själv? Jag har inte hittat något att läsa om det.

Jag fick bl.a. svaret att Svenny Kopp kommer lägga ut en skrift på hemsidan inom snar framtid. Så om det är fler som undrar, håll utkik här.

Nåja, det var en parentes. En sak till som fastnade i mitt huvud när jag hörde Svenny var just det där med psykoser och ångest. Det låter så allvarligt, och jag kan inte relatera det till Sandra. Å andra sidan kan hon ju inte förklara vad hon känner, vi kan bara gå på det vi ser. Så hur vet vi hur hon känner när hon nästan kräks av saker som hon ogillar/är rädd för? Kan hon känna ångest då?

Eller är det psykoser/hallucinationer hon har när hon sitter för sig själv i stressade situationer och argt rabblar ”Tyst! Prata inte med mig! Tyst! Sluta prata!” eller ”Gå härifrån! Bort!” osv. Om det bara är Stress-prat eller svammel i största allmänhet, eller om hon hör/ser någon/något som inte finns, det vet vi ju faktiskt inte.

Hon fick iallafall kraftiga hallucinationer när hon var riktigt dålig för några år sedan. Det var så tydligt då, att hon såg saker som inte fanns. Hon kunde t.ex. bli jätterädd och ville gå runt nån "vägg" fast vi inte hade något framför oss, och då skrek hon "Ta bort väggen" och slog ut med armen mot ingenting.

Det känns iallafall viktigt att det här utreds ordentligt, och att rätt behandling sätts in om det behövs.


.

måndag 12 augusti 2019

Utredningar och anpassningar


Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.


På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.


Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).
.

söndag 4 augusti 2019

Möte


Jag har så svårt att få till nåt läsbart nu, och har väl inga läsare kvar, men jag gillar att skriva och vill väl ändå fortsätta med det. Tror jag.

Iallafall så har jag fått tid för ett möte efter semestrarna. Jag ska då träffa en chef för gruppbostäderna, en pedagog och så vår LSS-handläggare. Det känns bra och vi ska prata om Sandras behov av anpassning.

Fast jag känner väl att jag inte har tillräckliga kunskaper för att få fram behoven ordentligt, och få andra att förstå varför anpassningarna är nödvändiga. Det krävs en specialpedagog som har goda kunskaper om autism till det. Vi får väl se vad pedagogen som ska vara med kan om det, jag hoppas att det är någon som är ordentligt insatt.

Egentligen tycker jag ju inte att det är jag som ska kunna. Egentligen ska kunskapen finnas hos dom som ska ta över, så jag kan släppa taget. Men jag vet iallafall att jag ska kräva att kunskapen finns där Sandra ska bo. Det blir nog bra, det måste vi ju tro.

Nåja, det var bara en liten uppdatering. Förut kunde jag skriva hur mycket som helst varje dag. Det var bara att börja så gick det av sig själv. Så är det inte nu, tyvärr. Jag försöker lite då och då så får vi se om det lossnar framöver. Jag gillar att skriva positivt, och då vill det ju till att jag har positiva saker att skriva om. Just nu tar det negativa över lite för mycket, och jag blir bara trött av alltihop.


Jag har iaf startat en ny blogg där jag samlar material och idéer (det är så kul) så det kommer jag inte att lägga upp i den här bloggen längre. Dom som är intresserade kan ju kolla här. Den riktar sig främst till personal i förskola och särskola, eller pedagoger, assistenter och föräldrar som vill ha inspiration och idéer.

Må gott.
.

fredag 19 juli 2019

Hur man än vänder sig


För att orka vidare så har vi lagt vårat schema så vi kan turas om att vara lite lediga. Det påverkar ju så klart Sandra då vi inte har möjlighet att aktivera henne i den utsträckning hon behöver när vi inte är båda hela tiden. Men vi måste ju orka, så vi försöker hålla en balans mellan stimulans för Sandra och vila för oss.

Tyvärr påverkas Sandra på fler sätt än att vi inte orkar ha den planerade verksamhet som hon behöver. Det har ju inte varit optimalt för henne under en lång tid nu. Inte sen skolan slutade. Den senaste skolan hon gick i, är ju den enda verksamhet som har fungerat, hittills. Sen har ju vissa lösningar fungerat bättre än andra, och vi har väl klarat dom flesta situationer bra ändå. Men optimalt har det inte varit.

Nu börjar det visa sig mer och mer, att vi bara håller oss flytande. Ju sämre Sandra mår, desto sämre klarar hon vardagen när den inte riktigt är så anpassad som hon behöver. I värsta fall måste vi skippa våra lediga dagar. Det stressar nämligen Sandra och hon frågar mycket om när den som inte är hemma ska komma och när hon ska vara själv med någon av oss nästa gång. Vi har det på hennes schema, och det har gått bra. Tills nu.

Att det stressar henne märker vi på röstläget när hon frågar, och att hon frågar väldigt ofta. Hon gnäller när inte mamma kommer idag, eller när hon inte ska vara själv med pappa imorgon, t.ex. Det står inte för att hon vill att mamma ska komma, eller vara själv med pappa, utan det är strukturen och tryggheten som saknas. Att det är så ibland och si ibland, och hon vet inte när det är hur. Trots att det står på schemat. Hon får inte någon helhet som hon förstår.

Hon får då mycket svårare att göra det vi gör nu och börjar gnälla så fort man visar sig. Varpå hon får vara mer ifred för att bli lugn. Varpå hon blir ännu mer understimulerad, och vi blir ännu tröttare… Den där entoniga, gälla gnäll-rösten tär verkligen på ork och tålamod.

När Sandra inte mår bra så sätter det sig på aptiten och när hon inte äter bra så påverkar det hennes ork och humör. Det blir en rundgång som bara kan brytas med en anpassad och stimulerande verksamhet.

Om det är så att Sandra reagerar så här negativt på vårt schemaupplägg så blir vi kanske tvingade att ändra det. Men jag vet inte hur vi ska orka om vi inte kan vara lediga nån gång. Nu får vi iallafall vila några dagar varannan vecka, och jag brukar mest sitta och stirra på TV, för något annat brukar jag inte orka. Vi använder ju också vår ledighet till att göra saker vi inte kan annars. Allt från att träffa vänner till att boka tider, prata i telefon och veckohandla.

Sandra behöver verkligen flytta hemifrån. Vi hoppas att det går smidigt och att kommunen lyssnar på behoven. Vi måste orka tills det är klart.

Här kan ni förresten gå in och gilla/följa Funktionshinderbanan på Facebook. Dom jobbar för att det ska byggas fler gruppbostäder och dom var bl.a. i Almedalen där dom intervjuade politiker. Alla klipp från det finns på deras sida.

Något helt annat, och mycket trevligt. Vi har en hel familj boende i vår rabatt 😍


.

söndag 30 juni 2019

Det tär


Jag har lite svårt att skriva nu (igen). Det beror nog mest på att jag är trött, och att det inte händer något av intresse. Det blir lätt bara gnäll, och det har jag ingen större lust med. Men ett och annat litet livstecken försöker jag dela med mig av iallafall.


När Sandra är hemma 24/7 så är det mycket som halkar efter. Huset förfaller och vi hinner bara akutstäda så vi får bort det som syns… Sen kan vi ju inte prata med varandra, så alla småsaker växer lätt till konflikter, och vi kan ju inte precis ”bråka av oss”. Eftersom Sandra inte klarar att vi ens diskuterar saker.

Ska det fungera så måste man vara trevlig mot varandra och ge varandra lite uppmuntran då och då. Eller, rätt ofta, faktiskt. För det gör att man blir gladare och orkar mer. Men när det tär för länge så orkar man inte visa uppskattning tillslut. Då blir alla sura och griniga och så är den onda cirkeln igång. Att aldrig ha avlastning är nog den största orsaken till att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Man blir ju mer ett arbetslag, än ett par. Vi måste sköta vårt jobb för Sandras skull.

Nåja, vi försöker fokusera på våra arbetsuppgifter och tar en dag i taget. Just nu är vi trötta och Sandra mår inte så bra. När hon har dåliga dagar så krävs det ju förstås ännu mer tålamod, och det är väl lite bristvara just nu.

Vi antar ju att Sandra mår som hon gör för att vi inte orkar engagera oss och få hennes dagar så strukturerade som hon behöver. Vi har bara den fasta dagordningen på hennes schema och försöker stimulera henne med aktiviteter när vi orkar. Det är inte optimalt och kan mycket väl orsaka hennes mående.

Men vi anar en liten förkylning också. Dels är vi alla lite snoriga och hostiga, även om ingen är sängliggande, och dels är Sandra väldigt mycket tröttare nu än hon brukar. Hon har haft ett par kräk-dygn den senaste veckan bara, och det är ju inte likt henne. Kräkas kan hon göra när hon blir väldigt trött, och det har ingenting med magsjuka att göra. Faktum är att ingen i vår familj har haft magsjuka någonsin, och det är vi förstås tacksamma över. Sandras kräk-sjukor är inget smittsamt.

Hon är också ofta ostadig och yr i huvudet nu, vilket hon brukar bli i perioder. Vi tror att det hänger ihop med tröttheten. Det saknas struktur och det i sin tur gör att hon måste lägga energi på att få ordning på sånt som är vår uppgift att strukturera upp åt henne…

Nåja, det är som det är. Vi fick iallafall besked från handläggaren om att vi kommer bli kallade till ett möte, troligtvis i augusti. Då ska vi prata igenom behov av anpassningar i Sandras framtida boende och det känns ju bra. Så nu försöker vi koncentrera oss på att njuta av sommaren en dag i taget. Gilla läget och fokusera på att må så bra vi kan.


Jag önskar er som kikar in här en riktigt skön sommar!
.

fredag 21 juni 2019

Rätt att växa


Kanhända att min blogg är lite tjatig, men det är inte så mycket annat som händer hos oss just nu, än att kämpa för ett vettigt vuxenliv för Sandra. Så då blir det dom tankarna som tar mest plats även i bloggen.


Vi ser såna framsteg här när anpassningarna finns. Det är sån skillnad på Sandra när det är anpassat och när det inte är det. Jag tror nog att det är en av orsakerna till att o-insatta tror att hon klarar mycket mer än hon gör. För om vi förbereder och ser till att hon förstår, då kan hon ganska mycket. För att inte tala om hur hon växer av att kunna. Det är ju så det måste få vara.

Anpassas det fel, så hon inte kan, är det ju lätt att tro att hon inte vill eller orkar. Det leder till att hon blir sittande och tillslut blir hon uttråkad och vill ännu mindre. Då blir det låsningar av allt hon ska göra och tillslut kraschar hon. Det är därför det är så viktigt att personalen har ordentligt med kompetens.

Antingen en tjej som är grinig och arg, har låsningar så fort något ska göras (och då pratar jag om vardagliga saker som att dricka vattnet som står på bordet, eller ve och fasa gå till toaletten). Då blir det bara utbrott av allt och inget, hon slår sig själv och alla som kommer för nära, kastar saker och skriker så ingen vill vara i samma hus. Är kräk-sjuk ofta, och slutar fungera rent fysiskt.

Eller så skulle hon må jättebra, ha glimten i ögonen för jämnan (ja, alla har ju dåliga stunder, men ni fattar) busa och skoja. Klara att äta, dricka och gå på toa. Med rätt stöd och förberedelser hela tiden, förstås. Inga låsningar eller utbrott. Pigg och frisk och glad. Funka och utvecklas framåt. Orka massor med mer saker än när det inte är anpassat, och få en chans att öva upp sina förmågor.

Det är därför vi aldrig får ge oss. Det är därför hennes vuxenliv måste bli meningsfullt och anpassat. Alternativet är inte värdigt någon och dessutom skulle det bli betydligt dyrare att ta hand om henne om hon kraschade.

Vi ser såna härliga framsteg när vi anpassar och orkar engagera oss. Vi önskar bara att vi orkade lite mer än vi gör, vem vet hur långt hon skulle kunna gå i utvecklingen då. Det får vi förhoppningsvis veta när hon bor rätt. Snart...(?)

Som när hon fick uppleva en liten minisemester i husvagnen och kom på hur duschen fungerar. När hon bara står och lyckligt trycker på knappen för att få mer vatten. ”Jag kan det här”

Eller när hon väljer en annan glass än den hon alltid får för vi vet att hon gillar den, och hon säger att hon vill ha ”En sån med papper” och pekar på en annan. ”Det här var gott”

Eller när hon, helt av sig själv (!!!) går och hämtar en bit papper och torkar upp vatten på golvet. ”Jag kunde själv”

När hon stolt säger "Jag kan allt i världen" 💖

När vi hittar balansen mellan krav och förmåga, varken mer eller mindre, det är då hon kan som mest ”själv” om vi ser till att bereda vägen rätt. Det är då hon kan gå långt, och det är då hon slipper hamna i låsningar och få utbrott med hjärtklappning. Det är då den härliga glimten i hennes fina ögon kommer. För att nå dit krävs det tillräckligt med kompetent personal.
.

söndag 16 juni 2019

Lite uppgiven


Att Sandra fått beviljat gruppbostad säger ju egentligen ingenting om hennes framtid. Idag finns det ingen gruppbostad i kommunen där hon kan bo, så det måste starta något nytt. Steg ett måste ju vara att vi pratar med varandra, vi som vet behoven och dom som ska verkställa det… Så det väntar vi på.

Undertiden har jag kontaktat massa media igen. Och dom två föreningar vi är med i, men inte känner att vi tillhör riktigt. Sandra har två diagnoser, och vi saknar en förening som jobbar med båda. För den ena diagnosen stör den andra, kan man säga. Behoven hos individer med bara autism ser ju inte likadana ut som för individer med bara utvecklingsstörning. Sandra hamnar däremellan och tillhör inte nåt av det. Det är likadant när det gäller behoven i hennes gruppbostad och dagliga verksamhet. Det måste finnas ett alternativ som är inriktat på individer med autism och utvecklingsstörning!


Tänk om Sandra haft bara en utvecklingsstörning. Eller Down syndrom. Eller saknade armar. Vad enkelt livet hade varit då!
.

tisdag 11 juni 2019

Steg 4 – Bifall



Här kan man klicka sig fram till turerna om man vill.

När det gäller den individuella planen har jag ingen aning, men nu har Sandra iaf fått beviljat bostad med särskild service i form av gruppbostad. Det känns ju bra så långt, även om vi ju faktiskt hade räknat med det. Det är inte själva ansökan som har oroat oss, utan hur det kommer anpassas så Sandra kan bo där. Och ha ett meningsfullt liv. Men ett steg i taget och vi måste ju tro på det här nu.


Handläggaren har sagt att anledningen till att inget har funkat förut är att behoven inte varit tillräckligt tydligt formulerade… Han har också sagt att dom nu jobbar efter en ny modell, ”Individens behov i centrum”. Ja, ska man tro på allt det där så är vi ju i stort sett i hamn nu då… (haha). Men vi firar iallafall att det blev bifall på ansökan. Ett steg i taget, som sagt. Det måste ju först beviljas en insats innan man kan titta på anpassningarna.

Handläggarens ”utredning” var ju att skriva av dom papper och intyg som finns, och det är väl ok. Egentligen kommer vi inte vara nöjda förrän det gjorts en ordentlig utredning, där man verkligen får fram behov och svårigheter för att kunna hitta rätt anpassningar. Men… skulle vi få till ett nytt gruppboende, med autism-inriktning och de kunskaper som krävs, ja då slipper ju Sandra utredas och det vore ju det bästa. Huvudsaken det blir bra. Jag har ju lite svårt att tro att det kommer bli bra utan en utredning, men börjar kommunen samarbeta så kan det ju funka. Kanske. Jag kan ju inte säga emot förrän dom fått en chans iaf.

I övrigt är det lite upp och ner här. Vi ser glimtar av den glada, busiga Sandra då och då, men i det stora hela är hon trött och ostadig än. Väldigt orolig att gå när det är lite ojämn mark under fötterna, eller bara en liten lutning. Trapporna har alltid varit svåra för henne, men nu är dom ännu svårare.

Hon behöver både rolig aktivitet och återhämtning, och vi gör vårt bästa för att hålla den balansen. Strukturen saknas och vi hoppas att vi kan hålla allt flytande tills hon har ett bättre alternativ. Vi hoppas att det inte tar alltför lång tid att få till ett anpassat boende åt henne, för det behöver hon verkligen nu.

Samtidigt har vi sagt att det hellre får ta lite tid, huvudsaken det blir bra när det blir. För något annat är ju inte aktuellt.
.

måndag 3 juni 2019

Ostadigt och oroligt


Vi har en period nu där Sandra är väldigt ostadig och rädd att gå så fort det inte är plant underlag. Det här har hon haft förut och vi är inte säkra på orsaken, men misstänker överbelastning i huvudet. Det kommer i skov, så det är lite lurigt. Det kan också tillfälligt försvinna när hon får något annat att fokusera på. Men om det beror på överbelastning är det ju inte så bra att ge henne fler intryck, även om hon för stunden verkar må bättre av att göra mer.

Vi vet ju inte, och kör vi på för mycket så märks det inte förrän det är försent. Så vi försöker hålla en balans mellan aktivitet och vila så gott vi kan. Blir Sandra uttråkad så blir det också värre, så det är svårt att veta vad som är lagom alla gånger. Iallafall i förebyggande syfte.

När hon var på sin lilla husvagnssemester häromveckan så mådde hon jättebra. Men både före och efter det så var/är hon, som sagt, väldigt ostadig. Det är ju lätt att tänka att vi behöver köra på mer då, eftersom hon mår bättre just i stunden. Men kör vi på hela tiden, så kommer en krasch tillslut. Det hon egentligen behöver är ju en strukturerad verksamhet med fasta aktiviteter som inte tråkar ut och inte stressar… Det har vi inte.


Om skovet inte är så allvarligt så kan vi ibland ”trolla bort” oron genom att få henne att fokusera på något annat. Om hon t.ex. får en ”viktig uppgift” som gör henne lite stolt, så kan hon tillfälligt glömma att hon inte kan gå… Det funkar, som sagt, ibland. Men är det ett kraftigare skov så hjälper ingenting. Då blir hon tillslut så rädd att gå att hon bara står och skriker. Eller så förvirrad att hon inte vet vad hon håller på med.

Hon kan stå och försöka kliva in i bilen, eller i badkaret, men kommer inte på hur man gör, eller vilket ben hon måste ta först. Nerför trappor har hon suttit på rumpan i stort sett sen hon blev nerkörd totalt i senaste dagliga verksamheten, och det var ju flera år sen. Upp går ganska bra när hon mår bra, men nu är det jättesvårt, och hon vet inte vilket ben hon ska ta. Så hon skriker mest att hon inte ska ramla och vi måste ge henne stöd både Göran och jag vissa gånger.

Nu har hon också fastnat lite i att åka på husvagnssemester. Det blir en stress i henne tills hon har förstått att vi inte ska göra det igen, även fast vi planerar att hon ska få en till husvagnstripp innan säsongen drar igång. Vi måste säga att vi inte ska göra det, för annars ökar den där stressen i henne. För hon längtar och vill så mycket, utan att förstå tiden, och att vänta.

Vi måste få bort husvagns-tankarna i henne, för dom bidrar ju till överbelastningen i huvudet just nu. Vi har fullt sjå att försöka fokusera på ”här och nu” samtidigt som hennes tankar skenar iväg mer när hon är stressad. Det blir som en ond cirkel, ju mer hon har som snurrar, desto mer babblar hon om allt och inget i en salig röra. Så vi tror att energin inte räcker till att koncentrera sig på att gå.
.

söndag 26 maj 2019

Min plan för framtiden


Jag blev ju väldigt hoppfull efter kursen jag var på. Jag tänker att alla individer som behöver en sån verksamhet måste få det, för LSS ska gälla alla, oavsett vilken kommun man råkar vara född i. Jag tänker också att alla kommuner kommer behöva bidra, och bygga anpassade verksamheter på hemmaplan. Hur ska dom annars klara att ta hand om alla som inte kommer ha rätt till assistans längre? Det håller ju inte att köpa platser i andra kommuner när platser kommer saknas överallt. Dessutom blir det mycket dyrare om man inte satsar där det behövs.

Så min plan är nu att det ska byggas ett anpassat boende i vår kommun, med integrerad daglig verksamhet. Där ska Sandra bo (och där ska jag söka jobb). Jag har massor med tankar om det och vet att det kommer bli bra. Det måste bli så, för det finns inga alternativ, nämligen. Det första jag skulle behöva få igenom är ju egentligen att ”besservissarna” som bestämmer skulle behöva utbilda sig lite… Men, nåja… Dom kanske förstår att dom måste börja lyssna på folk som vet vad dom pratar om ändå?!

För kunskap är det som är allra viktigast i den verksamhet som Sandra ska bo i. Där måste det finnas kompetens inom rätt områden, och det måste vara krav på att alla får kontinuerlig fortbildning och rätt stöd. Hela tiden. Det gör inte bara att individerna som bor där får rätt bemötande och kommer fungera bra, utan det gör också att personalen kommer trivas och vilja jobba där. Så det är liksom grunden till allt.

Miljön är såklart också viktig när det handlar om individer som lätt oroas av olika intryck. Att trycka in så många som möjligt i samma hus för att det blir billigare funkar inte för Sandra iallafall. Där kursen var, var det fler hus som låg utspridda i ett kuperat område, och det är så det måste vara. Här är inlägget om kursen, för er som har missat det och vill läsa.

När det gäller daglig verksamhet så måste det också tillhöra samma område om det ska fungera för Sandra. På det här stället jobbade dom så att det var samma personal som följde individen under hela dagen. Först då kan man anpassa efter dagsformen. Var det någon som vaknade tidigt så började dagen tidigt, t.ex. Om någon inte orkar gå till dagcenter en dag, blir sjuk eller vill göra något annat så är det lätt att anpassa efter det.

Jag har material som skulle räcka väldigt långt i en nystart. Jättemycket fina pedagogiska arbeten färdiga att användas i en daglig verksamhet lik den jag fick se när jag var på kursen. Undrar om man kan sälja allt till kommunen?




Vi har också en massa kartongpapper, silkespapper, flirtkulor, färger och annat som Sandra inte hinner använda upp. Vi köpte ju in en hel del material när vi var tvungna att starta en egen daglig verksamhet i vår källare, för att kommunen inte klarade att anpassa nåt vettigt till henne.



Det var vi själva som fick köpa in allt från möbler, hyllor och förvaring till spel, pärmar, penslar och förbrukningsmaterial.


Det enda kommunen bidrog med var att dra in på Sandras ersättning som hon hade fått om dom hade anpassat sin verksamhet så hon klarade att vara i den. Det förlorade hon 1000:- i månaden på. Och gör fortfarande… (Om hab-ersättningen är 50:-/dag nu med).

Jag bad kursledaren om att få presentationen där hon beskrev själva verksamheten, så hon mailade den till mig. Den ska jag lämna till handläggaren vid nästa möte, tänkte jag. Han har nämligen sagt till mig att anledningen till att inget fungerat tidigare för Sandra är att vi inte har varit tydliga med behoven från början… (Som om nån hade lyssnat på det…). Så jag tänkte att vi ska vara väldigt tydliga den här gången.

I presentationen står det bl.a. att dom som jobbar i deras verksamhet ska ha utbildning inom någon av följande yrken:

Barnskötare, Fritidsledare, Fritidspedagog, Socionom, Psykiatri eller Undersköterska. (Ja, eller liknande då, jag tänker att även lärare och förskole-pedagoger hör hit).

Det står också att körkort är ett krav. Man ska vara flexibel. All personal ska ha utbildning i tydliggörande pedagogik. (Det står inte låg-affektivt bemötande, men jag vet att dom även har det). Samt att alla får process- och metod-handledning.

Sen har vi personaltätheten. Där fanns ett hus med fyra lägenheter (och fyra boende, så klart). I det huset jobbade det 10 på heltid, 3 på 75% samt 2 natt. Så fanns det ett hus, också med fyra lägenheter där det jobbade 11 på heltid, 1 på 75% och 2 natt.

Ett parhus med två boende, där det jobbade 5 på heltid och 1 på 75%, samt 2 natt. Och ett parhus med 7 personal. Allt anpassat efter behoven som är. Två av 75%-tjänsterna var nu upphöjda till heltid och det finns en beredskap i alla verksamheter.

Till Sandra, om hon är själv i eget boende med assistans (som nu) så går det åt ungefär 5 heltider, och en deltid. Det beror ju på att det måste vara två personal dagtid om man ska klara att ha en vettig dag för henne (vilket ändå inte har fungerat då det är svårt att hinna med all planering och förberedelse som krävs).

Jag tror att hon skulle klara att bo i ett parhus, kanske också i ett hus med fyra lägenheter, beroende på hur dom är planerade. Det går ju att få det enskilt med ljudisolering och vinklar… Då skulle mycket av det där förberedande jobbet kunna delas på fler och det skulle ju faktiskt bli billigare då. (Ja, eftersom ”besservissarna” som bestämmer tänker i pengar).
.

torsdag 23 maj 2019

Lite jobbutveckling


Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.


Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.


Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.


Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.


Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.


.

onsdag 22 maj 2019

Förberedande äventyr


Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.


Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!



Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.
.