Vad innebär ingående kunskaper, och vad är konsekvenserna av att inte ha
assistenter med rätt kunskaper runt sig? För Sandras del (och, jag tror nog dom flesta med autism och förståndshandikapp, särskilt autism) innebär det faktiskt att
hon antingen fungerar väldigt bra (med folk som har rätt kunskap och förståelse)
eller inte alls (med folk som inte har det).
Minsta lilla
felsteg kan lätt leda till att Sandra inte äter, t.ex. Så även om hon för det
mesta klarar att äta på egen hand, dvs föra sin gaffel till munnen, och t.o.m.
dela maten själv, så gör hon inget av det utan ”ingående kunskaper om den
funktionshindrade”. Utan en assistent som vet hur Sandra ska bemötas, så funkar
ingenting. Hon går inte på toa, även om hon behöver det. Hon dricker inte
vatten när hon är törstig, eller blir svimfärdig. Hon tar inte av sig mössan om
hon blir för varm. Hon kliver inte ur sängen på morgnarna (hon kliver för den
delen inte ur sängen alls) osv. För att få henne att göra nånting öht så
behöver vi runt henne agera på rätt sätt i varje situation.
Alla dom
grundläggande behoven – mat, hygien, kommunikation och på-/avklädning är alltså
beroende av det femte grundläggande behovet (ingående kunskaper om den
funktionshindrade). Och tas det bort, så har Sandra inte rätt till assistans,
trots att hon inte klarar några grundläggande behov alls längre. För hon kan,
egentligen. Rent fysiskt.
Härom
morgonen var Sandra skör och satt länge med sin smörgås i handen. Hade vi runt
henne sagt minsta lilla mening fel, eller gjort något litet snedsteg, så hade
hon sagt ”Mätt!” och vägrat äta mer. Eller, mest troligt, fått ett utbrott. Men eftersom vi
vet när vi måste ”tassa på tå” och säga/göra allt rätt så fick hon i sig
frukosten tillslut. Utan utbrott.
Sen skulle
vi göra en biltur och innan dess behövde Sandra dricka vatten och gå på toa.
Rent fysiskt klarar hon båda sakerna ganska bra själv (förutom lite hjälp vid
toabesöket, och att hälla upp vatten i glaset). Hon gör inget av det om vi runt
henne säger eller förbereder fel.
Vattnet
drack hon utan problem, fortfarande lycklig över den stundande bilturen som hon
fick reda på i samma veva som vi sa att hon skulle dricka vattnet först. Vi
förberedde henne också på toa-besöket, men var inte tillräckligt tydliga. Och
ska man påminna, så måste man göra det precis vid rätt tillfälle, med rätt ord
och rätt tonfall.
Det blev nån
liten miss i ledet, vägran till toa-besök, och väldigt nära ett utbrott. Hade
det varit personer runt Sandra i det läget, som inte hade ingående kunskaper om
henne, så hade det garanterat blivit ett utbrott, inget toa-besök och ingen
biltur.
Men vi har
ju ingående kunskaper, så det redde ut sig. Utbrottet kom av sig, toa-besöket
blev gjort och bilturen kunde genomföras.
Det var en
ganska normal dag i vår familj. Lirkande och vägledande genom alla moment som
måste göras och som bör göras. Sandra fick roliga aktiviteter och nödvändiga
rutiner gjorda. Hon fick i sig mat och vatten under dagen och fick gå på toa
när hon behövde det. Hon blev duschad och nattad och mådde bra.
Utan
ingående kunskaper hade det börjat med utbrott och ingen frukost. Fortsatt med
utbrott och inget toa-besök. Troligtvis inga roliga aktiviteter och förmodligen
somnat nån gång mitt i natten i ren utmattning av både utbrottande och
näringsbrist, eller svimmat av vätskebrist.
Ibland är
det extra skört och då blir det mycket skrikande och nära utbrott mest hela tiden. Helt
plötsligt kan lugnet tvärvända och bli orkan, av att vi runt Sandra gör något
litet felsteg. Och stegen ser ju olika ut varje dag, så det som inte orsakar
storm ena dagen kan göra det en annan dag. Varje dag är en utmaning som kräver
ingående kunskaper.
Därför
hävdar jag att assistenter till personer som behöver ingående kunskaper ska ha
hög status och hög lön! Det är en enorm skillnad att hjälpa personer som Sandra
i sin vardag, än att hjälpa en person som ”bara” har ett rörelsehinder.
Faktiskt. Dessutom klarar sig en person som funkar i huvudet mycket bättre i
vårt samhälle än en person som är helt beroende av andra för att få något behov
tillgodosett öht. Så det så.
Varför är
det enklare utan armar? Jo, för det första är det ingen som ifrågasätter
hjälpbehovet. En person vars enda hinder är saknade armar kan dessutom tala om
vilken hjälp hen behöver och vill ha. Och när hjälpen inte behövs. Hen kan
också anpassa sig och klarar att hjälpen uteblir eller blir annorlunda ibland.
En person som ”bara” har ett rörelsehinder klarar att få hjälp av ”vemsomhelst”
även om det såklart inte är önskvärt. Och en person som förstår sitt eget bästa
kan ju lättare tillfredsställa sina egna behov.
Här är en
liten tänkvärd film om att lösa problem när man måste, om man förstår att man
kan.
.