onsdag 28 mars 2018

Ingående kunskaper om den funktionshindrade (om varför det skulle vara enklare utan armar)


Vad innebär ingående kunskaper, och vad är konsekvenserna av att inte ha assistenter med rätt kunskaper runt sig? För Sandras del (och, jag tror nog dom flesta med autism och förståndshandikapp, särskilt autism) innebär det faktiskt att hon antingen fungerar väldigt bra (med folk som har rätt kunskap och förståelse) eller inte alls (med folk som inte har det).

Minsta lilla felsteg kan lätt leda till att Sandra inte äter, t.ex. Så även om hon för det mesta klarar att äta på egen hand, dvs föra sin gaffel till munnen, och t.o.m. dela maten själv, så gör hon inget av det utan ”ingående kunskaper om den funktionshindrade”. Utan en assistent som vet hur Sandra ska bemötas, så funkar ingenting. Hon går inte på toa, även om hon behöver det. Hon dricker inte vatten när hon är törstig, eller blir svimfärdig. Hon tar inte av sig mössan om hon blir för varm. Hon kliver inte ur sängen på morgnarna (hon kliver för den delen inte ur sängen alls) osv. För att få henne att göra nånting öht så behöver vi runt henne agera på rätt sätt i varje situation.


Alla dom grundläggande behoven – mat, hygien, kommunikation och på-/avklädning är alltså beroende av det femte grundläggande behovet (ingående kunskaper om den funktionshindrade). Och tas det bort, så har Sandra inte rätt till assistans, trots att hon inte klarar några grundläggande behov alls längre. För hon kan, egentligen. Rent fysiskt.

Härom morgonen var Sandra skör och satt länge med sin smörgås i handen. Hade vi runt henne sagt minsta lilla mening fel, eller gjort något litet snedsteg, så hade hon sagt ”Mätt!” och vägrat äta mer. Eller, mest troligt, fått ett utbrott. Men eftersom vi vet när vi måste ”tassa på tå” och säga/göra allt rätt så fick hon i sig frukosten tillslut. Utan utbrott.

Sen skulle vi göra en biltur och innan dess behövde Sandra dricka vatten och gå på toa. Rent fysiskt klarar hon båda sakerna ganska bra själv (förutom lite hjälp vid toabesöket, och att hälla upp vatten i glaset). Hon gör inget av det om vi runt henne säger eller förbereder fel.

Vattnet drack hon utan problem, fortfarande lycklig över den stundande bilturen som hon fick reda på i samma veva som vi sa att hon skulle dricka vattnet först. Vi förberedde henne också på toa-besöket, men var inte tillräckligt tydliga. Och ska man påminna, så måste man göra det precis vid rätt tillfälle, med rätt ord och rätt tonfall.


Det blev nån liten miss i ledet, vägran till toa-besök, och väldigt nära ett utbrott. Hade det varit personer runt Sandra i det läget, som inte hade ingående kunskaper om henne, så hade det garanterat blivit ett utbrott, inget toa-besök och ingen biltur.

Men vi har ju ingående kunskaper, så det redde ut sig. Utbrottet kom av sig, toa-besöket blev gjort och bilturen kunde genomföras.

Det var en ganska normal dag i vår familj. Lirkande och vägledande genom alla moment som måste göras och som bör göras. Sandra fick roliga aktiviteter och nödvändiga rutiner gjorda. Hon fick i sig mat och vatten under dagen och fick gå på toa när hon behövde det. Hon blev duschad och nattad och mådde bra.

Utan ingående kunskaper hade det börjat med utbrott och ingen frukost. Fortsatt med utbrott och inget toa-besök. Troligtvis inga roliga aktiviteter och förmodligen somnat nån gång mitt i natten i ren utmattning av både utbrottande och näringsbrist, eller svimmat av vätskebrist.


Ibland är det extra skört och då blir det mycket skrikande och nära utbrott mest hela tiden. Helt plötsligt kan lugnet tvärvända och bli orkan, av att vi runt Sandra gör något litet felsteg. Och stegen ser ju olika ut varje dag, så det som inte orsakar storm ena dagen kan göra det en annan dag. Varje dag är en utmaning som kräver ingående kunskaper.

Därför hävdar jag att assistenter till personer som behöver ingående kunskaper ska ha hög status och hög lön! Det är en enorm skillnad att hjälpa personer som Sandra i sin vardag, än att hjälpa en person som ”bara” har ett rörelsehinder. Faktiskt. Dessutom klarar sig en person som funkar i huvudet mycket bättre i vårt samhälle än en person som är helt beroende av andra för att få något behov tillgodosett öht. Så det så.


Varför är det enklare utan armar? Jo, för det första är det ingen som ifrågasätter hjälpbehovet. En person vars enda hinder är saknade armar kan dessutom tala om vilken hjälp hen behöver och vill ha. Och när hjälpen inte behövs. Hen kan också anpassa sig och klarar att hjälpen uteblir eller blir annorlunda ibland. En person som ”bara” har ett rörelsehinder klarar att få hjälp av ”vemsomhelst” även om det såklart inte är önskvärt. Och en person som förstår sitt eget bästa kan ju lättare tillfredsställa sina egna behov.

Här är en liten tänkvärd film om att lösa problem när man måste, om man förstår att man kan.
.

måndag 26 mars 2018

Bara resten kvar


Det känns såå bra. Jag är övertygad om att assistans är bäst för Sandra om…

…rätt assistenter jobbar.
…man får välja assistansbolag själv.
…assistanstimmarna är tillräckliga.
…Sandra har någonstans att bo.

Inte så lätta saker, och vad det blir för regler får vi ju se. Men vi är iallafall på god väg med assistansbolag och assistenter och det känns så rätt. Jag har haft det på känn hela tiden, att det finns folk där ute som klarar det, och att Sandra får ett betydligt mer anpassat och bättre liv med rätt assistans.

Inte för att det är fel på gruppbostäder! Utan för att det inte finns några som har dom anpassningar som Sandra är beroende av.


Hur det blir med assistansen kan vi inte påverka så mycket. Inte mer än att hjälpa till att visa på behoven, skriva till politiker och media och dela relevanta och sakkunniga länkar (dvs inte snyfthistorier och smutskastning). Sen har man ju bara att hoppas att budskapet går fram. Det kommer inte funka med något annat än assistans för vissa individer, och vissa kan inte anpassa sig alls. Dom måste bara ha ett fungerande liv och vi runt om måste se till att det fungerar. Både i samhället som stort och hos varje enskild. Punkt.

Vad det gäller bostad är det ju knepigt, minst sagt. Det var meningen att Sandra skulle flytta i slutet av förra året. Kommunen beviljade äntligen ”annan särskild anpassad bostad” och vi var så lättade och glada över det. Tills det visade sig att det inte var ett dugg tryggt inför framtiden. Att kommunen skulle ompröva behoven vartannat år, trots att Sandras behov kommer finnas livet ut.

Och jag vet ju att det bara behöver komma dit nån chef som anser att behoven inte finns, så får Sandra flytta därifrån. Det kan vi aldrig i livet utsätta henne för! Att jag vet det beror på att det är så det har gått till, både när det gäller korttids och daglig verksamhet som Sandra står utan p.g.a. chefer som anser att hon inte behöver anpassningarna.


Tryggast är ju att vi köper ett hus åt henne, som kommunen inte kan ta ifrån henne. Problemet är att hon måste ha råd med underhåll och driftkostnader på sin lilla ersättning…

Så lyckan vore ju total om hon skulle fixa att bo i lägenhet. Jag undrar om vi inte måste lägga krut på att träna henne på det. För då skulle hon ha råd även om spisen går sönder. Problemet med det är ju att vi inte kan hitta en lägenhet som är anpassad, eller går att anpassa. Så klart finns det, men dom ska vara lediga och vi ska hitta dom, det är ett problem. En vanlig lägenhet, vilken som helst, klarar hon inte att bo i, tyvärr. Inte i dagsläget iallafall.

Sen, om vi mot förmodan skulle hitta en som skulle kunna funka så kommer nästa problem. (Det vet jag, för vi provade det i den första vändan när kommunen gav avslag på ”annan särskild anpassad bostad” med hänvisning till att Sandra kunde bo i vanlig lägenhet). Nämligen att hyresvärden inte vill ha personer som kan orsaka problem för övriga hyresgäster till sina bostäder. Det får dom så klart inte säga, men det är inte så svårt för dom att säga att en lägenhet som skulle funka plötsligt inte är ledig längre. Och orsaken till det har man ju inga bevis för.


Det är också ett problem att det inte bara är att få en bostad anpassad hursomhelst. Det ska ansökas och går inte alltid igenom. Sandra får utbrott ibland och hon skriker högt. Jag tror nog att folk skulle bli störda även om det var ljudisolerat, och då är risken stor att hon vräks. Och har hon inte egen ingång, så lovar jag att hon hörs ordentligt i ett trapphus...

Så, Sandras framtid är långtifrån löst. Vi har många svåra bitar kvar att ta oss igenom. Måtte vi leva länge. Men assistans känns så rätt nu så vi hoppas att vi kan sträva vidare på den vägen och slippa fler dikeskörningar (fast vi har en reservplan och det känns skönt). Vi får väl se om samhället har någon plats för Sandra efter valet i höst. Det vore på sin plats om kommunerna tvingades att ta ansvar för sina invånare, och hjälpa till lite, kan jag tycka. Vi står helt ensamma i bostadsproblemet. Man får bra hjälp om man passar in i mallen, men ingen annars.
.

fredag 23 mars 2018

Spännande


Sandra har klarat den nya bekantskapen bra så här långt. Tröttare än hon brukar på kvällarna, men inte värre än så. Vi tar det fortsatt lugnt och en dag i taget, blir hon tröttsjuk så blir hon och klarar hon sig utan så är vi glada.

Själv har jag återfått en del energi på sistone. Sover bättre och grubblar mindre. Då blir man piggare och gladare på köpet, liksom. Jag försöker att inte oroa mig för bakslag utan tänker att vi nog har haft vårt av sånt vid det här laget. Det borde ju gå framåt tillslut och nu är det dags för det, tycker vi.


Jag försöker också att låta bli negativa länkar på fb, för det drar ju ner en helt under isen. Däremot vill jag vara lite uppdaterad på förslagen som regeringen kommer med framöver, så lite koll vill jag ju ha. Jag hoppas och tror att det kommer bli bra i slutändan, men oron är ju det som tär mest. Vet man bara vad man har att förhålla sig till, så kan man ju börja hitta strategier och vägar utifrån det.

Nu får energin gå till vardagens lösningar i första hand. Att göra en omstart innebär ju att det gamla lämnas och vad det blir istället vet vi inte. Det beror på vilka som kommer jobba, för det är ju den nya arbetsgruppen vi måste utgå ifrån. Ja, förutom Sandra då förstås. Hennes behov står alltid i centrum, men det finns ju olika sätt att tillgodose dom på och det sättet måste ju passa dom som ska ansvara för det. Annars blir det inte bra ändå.

Därför är det svårt att veta så mycket nu, innan vi har en arbetsgrupp. Det enda jag vet är ju ungefär vad som gick snett förra gången och det är delvis åtgärdat nu. Den viktigaste åtgärden var att ha ett assistansbolag som förstår helt vad autism handlar om, annars kan assistenterna inte få det stöd som behövs utifrån Sandras behov. (Även fast jag saknar våra "gamla jobb-vänner" på andra sätt).

Så snälla regering, ta inte bort den valmöjligheten för individer som är helt beroende av specifika och ingående kunskaper. Utan förståelse i ledningen är det svårt att hitta rätt stöd ”på golvet”. Skulle dessutom kommunerna ha ansvaret så saknas ju kompetensen helt hos väldigt många handläggare och chefer.


Men nu har vi iallafall hittat rätt och vi utgår från det. Jag ser fram emot fortsättningen och det ska bli både roligt och spännande att köra igång från start igen. Längre fram i vår/sommar kommer det göras en ordentlig ADL-bedömning också, och den kommer nog kunna hjälpa oss på traven sen. Det känns bra.

Under året som gått har vi varit familj. Hämtat krafter och återställt en del saker som o-funkade. Schemat är avskalat och aktiviteterna få. Mest för att orken inte har räckt, men det gör att det finns utrymme för en ny grupp att bygga upp nånting som blir bra för både dom och Sandra. Det blir nog bra med rätt stöd och handledning.

Det finns ju en del saker som o-funkar nu med, och som vi inte har kunskaperna att lösa själva. Vi håller det flytande, men kommer inte framåt. Det har ju legat lite på is alltihop under året som gått och vi har mest avvaktat eftersom vi inte har vetat ens vart vi ska bo. Som sagt, nu ser vi fram emot fortsättningen, och Sandra är så glad över att det kommer någon annan än oss föräldrar, hon behöver den stimulansen.


Må så gott.
.

onsdag 21 mars 2018

Ljuset återvänder


Tänk vad lite flyt sätter sig på humör och ork. Nu är jag både piggare och gladare igen, även fast inskolningar alltid tar på krafterna. Men med rätt assistenter så kan vi ju slappna av fortare också och jag har redan varit lite överflödig faktiskt. Det fungerar väldigt bra med personer som har rätt bemötande i sig redan från början.

Dessutom är vi hemma både Göran och jag nu, vilket gör att jag hinner visa alla rutiner utan att jag samtidigt måste assistera Sandra. Hon har ju dubbelbemanning för att det behövs, och då har det varit jättesvårt att ha inskolning själv. Iallafall första veckorna.


För Sandras del är det ju nytt igen, att ha folk här, så vi tar det lugnt. Inskolningen känns mycket mer avslappnad nu så jag tror jag kommer orka. Det är inte ”allt på en gång och klart om max två veckor” utan vi tar lite i taget. Först och främst ska ju assistenten och Sandra få lära känna varandra lite.

Jag behöver ta det lugnt om jag ska orka, men oron jag hade innan är borta. Jag tror det kommer gå bra, och jag tror min ork kommer tillbaks bara av att jag märker att det går bra. Sen känner jag ett väldigt bra stöd från assistansbolaget, vilket är viktigt. För det är inte så lätt att veta hur man ska skola in nya i alla svåra arbetsuppgifter. Det ska ju kännas bra för alla.

Nu när regeringen gör livet osäkert för alla med assistans så antar jag att det är ännu svårare att hitta folk som vill jobba, men nu har vi iallafall kommit en bit framåt. Det känns jättebra, och jag tror det blir lättare att hitta fler assistenter om man har en liten början. Sen får vi ju tro att framtiden blir bra!


Nog om det. Det är skönt att komma igång med lite mer vettigt för Sandras del och hon behöver ju det. Nu blir hon så klart väldigt trött av att det kommer hit någon ny, men hon har varit van vid externa assistenter förut så den tröttheten kommer ju gå över. Vi är beredda på en sväng med tröttsjuka inom kort, men det är ju som det är isåfall. Sen kommer det en påsk snart och hjälper tröttheten på traven, men även tröttsjukor är övergående och ofarliga så det löser sig hur det än blir med den saken.

Det börjar ju bli vår (jodå, lite vår börjar det att bli) så det går lättare att köra rullstolen igen och vi har bestämt att vi ska försöka ta en promenad efter maten varje dag när det inte ösregnar. Då får man lite mer av dagen att gå och Sandra får lite frisk luft. Sen när isen är borta blir nästa mål att få henne att gå lite själv på promenaderna.

Men någon större planering kommer vi inte att göra än, även om vi har lite idéer. En sak i taget och Sandra måste hinna med i svängarna så vi kan inte köra på för mycket än. Inskolningarna räcker för både henne och nya (och mig) till att börja med. Men tankar finns det, så Sandra kommer inte behöva sitta och klippa dagarna i ända framöver iallafall.


Det var en liten rapport härifrån. Jag har inte riktigt tid att få ihop så mycket nu, men försöker kika in lite när jag vaknar i ottan. Nu får det vara slut på gnäll och oro som har tagit över den här bloggen på sistone. Jag känner på mig att det är precis nu det vänder. Dags för fler framgångar och tillbaks med glädjen som ger energi.

Det var ju vårdagjämningen igår, och då ska ljuset segra över mörkret.


Må så gott.
.

söndag 18 mars 2018

På G


Efter alla bakslag och folk som svek, kom och gick här förut så har jag inte vågat hoppas för mycket, men imorgon börjar en extern assistent hos oss. Vi önskar dig varmt välkommen!

Det känns bra att komma igång igen, och vi behövde nog det här breaket det senaste året. Vi behövde landa och komma ifatt lite i alla känslor, helt enkelt. (Och Sandra behövde börja lita på folk igen). Nu blir det omstart och det blir nog bra. Om vi bara får ihop en bra personalgrupp (och om regeringen inte förstör något) så finns alla förutsättningar.

Hade den här assistenten inte själv hört av sig, så hade vi inte tänkt satsa än, eftersom läget är så osäkert nu. Då hade vi nog satsat mer på vår reservplan, faktiskt. Men så bara dök den här möjligheten upp och då tänkte vi om. Igen.

Att flytta, som vi har försökt göra under ett helt år nu, måste vi avvakta med hursomhelst. Vi måste först se vad regeringen tänker ställa till med, så vi inte står med husbyte som bara kostar extra till ingen nytta. Så i höst, när vi vet hur framtidsplanerna ser ut för dom individer som behöver mest stöd av alla och som inte kan anpassa sig alls… då får vi ta beslut om vilken väg vi måste välja.

Antingen köper vi då ett hus till Sandra häromkring (om vi har assistenter som funkar här så flyttar vi ju inte, fast vi byter nog kommun). Eller så köper vi ett hus vartsomhelst där det finns personal (om vi inte har assistenter här). Eller så ber vi Sandras läkare att skicka en remiss till neuro-psyk och hoppas på en ordentlig utredning för att sen hitta en gruppbostad som Sandra klarar att bo i (om regeringen gör framtiden med assistans osäker, eller rent av omöjlig).

Men här och nu fokuserar vi på här och nu, och sen får vi hoppas att samhället kommer finnas för dom som behöver individuell anpassning i framtiden. Ska alla ”behövande” in i gruppbostäder, och om det ska tas hänsyn till alla dom som inte kan anpassa sig så lär alternativa lösningar inte bli billigare än assistans iallafall. Men det ska väl regeringens expertutredare känna till… 😬

För att orka med inskolningar och vardag så koncentrerar vi oss på det vi har, och just nu är det ju bra. I dom bästa av världar så får Sandra behålla den assistans hon behöver livet ut och då kan vi nog dö i frid sen. Alltså kör vi på efter dom förutsättningar vi har i dagsläget, för att göra ingenting är iallafall ingen lösning. Vi blir inte precis piggare av att bara vänta…

Nu ser vi fram emot att börja om, och att en assistent som har varit här tidigare ska börja hos Sandra. Det känns faktiskt jättebra! Än en gång Välkommen!


.

fredag 16 mars 2018

Det är inte klart förrän det är färdigt


Sandra har utvecklat sitt klippande, vilket är jättebra med tanke på alla klipptidningar som vi inte hinner samla i den takt hon klipper. Häromdagen kom hon på att hon ville klistra bilderna till en tavla, och på den vägen är det.

Eftersom hon hinner få ihop ganska många bilder på en dag, så fick hon börja med att sortera dom i olika högar. Det blev lite gratis-träning och ännu en rolig aktivitet, som tog lite längre tid, vilket är bra. Annars går allt väldigt fort här, nämligen, och vi har ett sjå att hålla damen sysselsatt.

Hon är väldigt duktig på att sortera måste jag säga. Det blir högar med djur, människor, mat, ord, bilar och blommor. Ja, och lite annat smått och gott.


Sen blir det tavlor av bilderna och Sandra är nöjd när pappret är fyllt.


Igår hade hon vääääldigt många bilder (trots att jag i smyg hade rensat och slängt en hel del). Det tog nog en timme för henne att sortera alla bilder, och sen när det var dags att limma så var det bara ungefär en kvart kvar innan det började bli dags för frukt och kvällsschema.

Så jag sa att hon kunde göra en tavla (limma bilder på båda sidorna av ett papper) så kunde vi spara resten av bilderna till nästa dag. Det gick Sandra med på. Fast hon var lite svårstartad och satt mest och babblade om ditten och datten, så jag gick undan och sa att jag skulle komma tillbaks när hon var klar.

Sen var det tyst både länge och väl, och jag tänkte att hon får väl hållas så länge hon är nöjd. Det är ju dumt att väcka den björn som sover och jag hör ju om jag behövs. Tiden gick… Efter ungefär 40 minuter hördes ett ”Sådärja, nu färdigt”


Goa unge! Så klart att hon inte kunde lämna något halvfärdigt, det borde jag ha fattat. Men alla bilder fick plats på samma papper iallafall 😂😍

Nu syns det inte riktigt på fotot, men det är ett tjockt lager av bilder på Sandras tavla och hon var jättenöjd. Så kul när hon hittar egna lösningar och klarar det utan att bli stressad eller arg 👍

På tal om att inget är klart förrän det är färdigt så måste vi alltid se till att ha lagom av allt innan Sandra ska göra något själv. Pysslar vi så kan vi bara lägga fram det som går åt till ett alster i taget, t.ex. Och det går inte att ställa fram en form mat åt hela familjen och tro att hon kan ta en lagom portion till sig själv. Det har hänt att vi glömt en skål med sås eller nåt när Sandra lämnas själv mot slutet av måltiden (för att hon blir stressad om vi är nära när hon är klar). Ja, det blir mycket sås på maten då...

Nu måste det till stora anpassningar om hon ska ta mat "själv" så vi lägger oftast upp maten åt henne, men ni fattar vad jag menar. Ska Sandra ta själv så måste hon ha egna skålar med lagom portioner i, för hon tar ju allt som finns. (Sen krävs det en del andra anpassningar som vi inte orkar ta tag i för tillfället). Det här med att "lagom" är svårt förstår man ju när man kan autism någorlunda, men för andra är det ju inte så självklart. (Och det gäller inte alla med autism, är väl bäst att tillägga).

Må så gott och trevlig helg.
.

tisdag 13 mars 2018

Teckningstolkning


Häromnatten ritade Sandra en otrolig teckning, titta bara på alla detaljer.

Två lucior som har varsin bricka med lussekatter på
och ljus i handen. T.o.m. luciaskärpet kom med.

Jag har försökt prata om teckningen med henne, för att ta reda på vad hon har haft för tankar. Det är inte alltid så lätt att göra sånt i efterhand, för Sandra brukar inte kunna återberätta på det sättet. Det brukar bli en ny tanke som hon har i huvet just när man frågar, inte vad hon tänkte när teckningen blev till.

Men den här gången kom vi fram till att det handlade om nåt luciafirande i nån skola där Sandra var ledsen. Hon var orolig ett tag efter den här teckningen, och ville se ”den filmen”. Men någon sådan film har vi inte, och det enda jag kan tänka mig är att hon minns, eller har drömt, om något hon har varit med om. Sen hur hennes tolkning överensstämmer med verkligheten kan man ju aldrig veta, men att hon inte mådde bra i situationen är ju klart. Den lucian med alla ringar i ansiktet är Sandra och ringarna är tårar… Känns ju sådär i magen, måste jag säga.

Jag vet inte vilken händelse det är, men tror att det kan vara nåt luciaframträdande som Sandras klass, i första skolan, var och tittade på, och om jag minns rätt i nån gymnastiksal, eller nåt. Jag kan ju tänka mig att Sandra var väldigt stressad i en sån situation med en massa folk och intryck överallt, och det är inte alls omöjligt att hon var ledsen, eller t.o.m. fick ett utbrott. Det var ju innan vi förstod att vi var tvungna att skala av alla traditioner ordentligt.

Men eftersom jag inte vet, så kan jag inte riktigt hjälpa Sandra vidare, mer än att lyssna och svara på det hon säger. Det kan ju bli att jag leder in henne i nåt som inte hänt då, eftersom jag inte vet verkligheten bakom hennes egna tolkningar, men jag kan iallafall lyssna på hur hon upplevt det som varit.

Här är en mer positiv känsla förmedlad, ser ni vad det är?

Höna-pöna och alla ägg 🐓

Det brukar vara spännande att titta på Sandras teckningar och hon ritar ofta på nätterna. Man kan se många upplevelser och särskilt om vi har gjort något speciellt, eller om hon längtar efter något. Ibland gör hon ett eget seriesamtal när hon vill göra något.

1. Flygbuss. 2. Flygplan. 3. Taxi. 4. Framme.

Det är ju fantastiskt på alla sätt. Vet man hur svårt hon har att tala om vad hon vill, så förstår man det stora i att hon gör ett eget seriesamtal. Vi brukar försöka bemöta hennes vilja i den mån det går, för att uppmuntra sådana initiativ. Fast vi kanske inte kan ta flyget och åka på semester bara sådär när hon vill det, förstås 😅

Slutligen. Här kan man ställa frågor till Socialdemokraterna. Gör det! Vi måste hjälpas åt att sätta press nu. Jag skrev följande:

”Gör LSS/assistans till en valfråga!
Hur ska en individ överleva om föräldrarna tvingas ta ett annat jobb än assistans när ingen annan finns som kan ta hand om deras vuxna barn?
Hur ska vuxna individer som inte klarar sina grundläggande behov utan hjälp av assistenter med ingående kunskaper överleva om det femte grundläggande behovet tas bort?
Hur kan ni påstå att LSS inte kommer försämras, och att dom som behöver assistans ska ha det, utan att ändra direktiven?
Det kommer behöva byggas många individanpassade gruppbostäder, och mycket personal med kompetens inom autism till alla individer som idag bara klarar assistans, men som kommer bli av med den enligt nya förslaget. Hur ska det finansieras?
Tror ni att ni kommer vinna valet med er nya orättvisa politik?”

Ha det fint.
.

lördag 10 mars 2018

Krav och prioriteringar


Jag kollade Sandras mängd-förståelse häromdagen. Vi skulle leka ”gömma-leken” som är ungefär som ”gömma nyckeln” fast Sandra väljer några små-djur ur lek-lådan som någon av oss gömmer för henne.

Jag tog fram lek-lådan och bad henne välja fem djur. Jag vet att hon inte förstår antalet fem, men tror (trodde) att hon förstår till tre. Efter tre har jag uppfattningen att hon ”ramsa-räknar”. Men jag är faktiskt osäker på om hon ens förstår tre. Hon valde tre djur och la på bordet och jag frågade ”Hur många är det?” Hon svarade ”Fem”.

Jag bad henne räkna, och hon räknade rätt, till tre. ”Du får välja fem” sa jag. Efter en stunds funderande tänkte hon lägga tillbaks dom tre hon valt, för det var ju inte fem…

Jag hjälpte henne så det blev fem och sen räknade vi tillsammans. Det märktes tydligt att hon inte förstod, men blev iallafall nöjd när vi hade räknat till fem djur.


Det är så väldigt lätt att vi ställer för höga krav på Sandra när vi tror att hon kan och förstår mer än hon gör. Jag tycker det är jätteviktigt att ställa lagom krav om hon ska känna att hon kan, och dessutom ha möjlighet att utvecklas framåt.

Att räkna tillsammans med henne är ju bra, det gör vi ofta. Men det är också viktigt att tänka på att hon behöver den hjälpen, så man inte låter henne ta ansvaret själv. (Det gäller ju alla krav hon ställs inför, räkningen var bara ett exempel som blev så tydligt när vi lekte, det blev en tankeställare om att hon inte kan det jag tror att hon kan alla gånger).

Att tala om vilka svårigheter en individ har är inte att förminska personen, utan ett måste för att kunna lägga anpassningarna på rätt nivå. För höga krav lär man sig inget av. Man lär sig inte av för låga krav heller, men man slipper iallafall misslyckas. Hittar man en nivå med lagom stora krav efter förmåga, då kan man både utvecklas, lyckas och växa som människa.

Man får ju också prioritera lite. Räkna och läsa är sånt som Sandra inte måste kunna för att få ett bra liv. Men hon kan ju tycka ett det är roligt att vara delaktig i det, så det skadar ju inte att vi gör sånt tillsammans ändå, förstås. Tvärtom, så försöker vi alltid nappa på Sandras intressen "här och nu" och utgå från det. Dessutom lär hon sig mer om vi får in träningen naturligt i det vi gör, oavsett om det är saker vi prioriterar eller inte.

Men det finns träning som är mer viktig och som vi försöker lägga lite mer krut på. T.ex. att lära sig välja, och säga ifrån. Eller kunna tala om vad man vill, och be om hjälp. Och att klara vissa förändringar. Sånt är betydligt viktigare egenskaper att kunna när man är helt beroende av andra för att få ett bra liv. Det ska bli spännande att se om vi kan få in sån träning med hjälp av son-rise framöver, när vi kommer igång lite med externa assistenter här.

Trevlig helg till er som kikar in.


(För er som undrar så har Sandra inte haft några fler symptom, så vi tror nog faran är över nu)
.

fredag 9 mars 2018

Regler som oroar


Det är så mycket som vi inte klarar själva, även fast vi känner Sandra och kan hantera det mesta som uppstår. Men det är svåra saker att bemöta rätt och sätta rätt gränser i situationer som måste anpassas från gång till gång. När vi inte själva vet så blir det förstås ännu svårare att försöka lära upp andra.

Jag slutade förra inlägget med att jag skulle skriva mer om hur lätt Sandra tar över och hur det kan skapa låsningar och utbrott i förlängningen. Sandra måste ha regler, och det kan uppfattas som bagateller för o-insatta. Ofta tror utomstående att det är vi som skapat regler för att det är viktigt för oss. Men det är ju alltid (!) Sandra vi utgår ifrån. Hon måste ha vissa regler för att slippa låsningar och utbrott i förlängningen. Men regler kan också begränsa utvecklingen...


En morgon för ett tag sen frös Sandra. Eller det var iallafall vad hon sa, men jag tror mer att det var för att hon såg att jag hade en extra tröja på mig. Sandra har alltid varit varm och blir väldigt lätt för varm, medan jag har varit lite tvärtom och alltid frusen. (Vilket börjar gå över med ålderns hjälp). Dessutom kan inte Sandra avgöra vad som är lagom kläder, och har väldigt svårt för att förmedla hur hon mår. Man vet inte riktigt om det är inlärda fraser eller verkliga känslor när hon säger hur hon mår.

Hursomhelst så kan jag ju inte vara säker, och säger hon att hon fryser så får man ju lyssna på det. Så hon fick också en extra tröja… Sen var det kört, kan man säga. Precis sånt fastnar hon i, nämligen. Oavsett väder eller omständigheter så tar hon över det man tillåter en gång, om man inte har väldigt tydliga regler för det. Vad det än gäller. Så hur vet man om det rör sig om verkliga behov eller om det istället behövs en tydlig gränssättning? Inte vet jag. Det beror ju på…


Den här gången blev det förstås en låsning och Sandra ville ha en extra tröja nästa morgon också. Då löste vi det med att byta till en lite tjockare tröja. Men hon förstår inte skillnaden på tjock tröja och varmt, eller tunn tröja och frysa. Det är alltid vi runt henne som måste bestämma hur mycket kläder som är lagom efter omständigheterna.

Jag tyckte ändå lösningen var bättre än att hon skulle tjata om en extra tröja varje morgon. Det blir ju enklare att styra kläder efter väder på så vis. Men då fastnade hon i nästa grej och skulle byta tröja varje morgon istället. Suck. Ibland får man välja att ta sig igenom ett utbrott för att komma vidare, för nya lösningar varje morgon kändes inte aktuellt. Så jag sa nej till tröjbyte och det blev ett utbrott. (Fast jag hade ju kunnat undvika utbrottet genom att vara tydligare från början).

Det allra bästa man kan göra, om det funkar, är att tillåta i stunden och vara tydlig med att det inte blir så nästa gång, om det är något som går att tillåta i stunden. Då brukar man oftast slippa utbrott både i stunden och nästa gång (om man varit tillräckligt tydlig). Det är förstås väldigt viktigt att man gör som man har bestämt ”nästa gång” då, annars är det ju kört ändå.

Det här är så klart ännu svårare för externa assistenter och det krävs kontinuerlig handledning utifrån om det ska finnas en chans att få det att fungera i längden, utan föräldrars inblandning. Det här är en av dom svåraste bitarna med Sandra, hon är blixtsnabb med att ta över situationerna och börjar man tillåta så växer det snart till ett stort problem.

Vi har varit med om allt från att tandborsten ska bytas varje dag till att ta med halva gosedjurssamlingen till skolan. Eller att ha pappas klocka hela dagarna, eller gömma sina kläder varje morgon. Osv. osv. Det blir väldigt många låsningar hela tiden av alla påhitt, och det gäller att undvika att hamna i det. Genom att hålla fast vid tydliga regler och rutiner som utifrån kan verka konstiga. ”Det gör väl inget om hon vill…” Men, jo, det gör det faktiskt. Det gör jättemycket i förlängningen, för det skapar många onödiga utbrott om det inte stoppas i tid.


Även verbala saker blir lätt låsningar. Om man svarar på saker som Sandra inte behöver veta, t.ex. Och vart går den gränsen? Det är jättesvårt, och en fälla som alla ramlar i, även vi som känner Sandra väldigt väl. Frågor som vad assistenternas föräldrar eller släktingar heter, eller nån f.d. lärares efternamn, eller nån kompis hamster, eller korttidspersonals son, osv. Det är ju ganska självklart att svara om Sandra frågar, liksom. Men vi har lärt oss att det i förlängningen bara ställer till det då Sandra fastnar i vilka personerna är och börjar fråga ännu mer. För att inte tala om att hålla reda på alla hundratals namn. Så vi brukar svara att vi bara behöver bry oss om dom vi känner och vi försöker lära Sandra att ”strunta i resten”

När hon väl fått svar på vad någon heter eller vart någon bor, eller vad det nu är, så har hon oftast koll på det sen, och vill få det bekräftat genom att fråga igen. Svarar man inte så kan det bli utbrott av det om humöret är svajigt.

Det är vi runt Sandra som ska förebygga rätt för att undvika sådana situationer. Det var mitt fel att det blev utbrott med tröjan på morgonen, och ännu ett utbrott på kvällen när jag svarade ”vi struntar i det” på frågan om vad någon heter i efternamn. Men jag vet inte alltid hur jag ska hantera precis alla miljoner olika situationer på rätt sätt. Särskilt inte när jag är trött.

Visst, Sandra hade inte fått utbrott om jag hade svarat rätt, och jag hade svaret den här gången för det var en nära vän hon frågade om. Men jag kan inte ha allas namn, efternamn och halva släktskap i huvudet. Jag har jämt att göra med att ha viktiga saker där… Och svarar man en gång så ska man svara alla gånger, för utbrottet kommer oavsett tillslut, när man inte har rätt svar. Suck.


Det är ju vi föräldrar som alltid har hanterat det här bäst (förutom pedagogerna i träningsskolan) men nu börjar det bli svårt för oss också. Om det beror på att vi är för trötta och tappar tålamodet fortare (ja, det gäller väl bara mig då, för Göran tappar väldigt sällan tålamodet) eller om det är Sandra som behöver annan anpassning än vad vi har kunskap till, det vet jag inte. Förmodligen en kombination. Och/eller Sandras svacka hon har haft ett tag nu, då allt blir jobbigare för henne.

Sen skolan slutade har jag ju känt att väldigt mycket av det pedagogiska ansvaret har hängt på mig, och att jag saknar så mycket kunskap om just det. Jag är bra på att anpassa efter Sandra, och plocka olika bitar från olika metoder så det ska bli så skräddarsytt det går, men jag saknar såå mycket kunskap om både autism och pedagogik. Jag har känt mig otillräcklig ända sedan Sandra gick ut skolan där all den här kunskapen fanns. Och känslan växer hela tiden. Vi föräldrar behöver också hjälp utifrån om det ska bli bra för Sandra.

Men det ser lite ljusare ut nu. Jag har inte vågat hoppas för mycket, och därför inte velat skriva om det, eftersom vi har fått bakslag så många gånger vid det här laget, och bakslagen tar på krafterna. Men hoppet ger samtidigt energi, och nu är vi på gång igen. Det ska in externa assistenter och vi kan äntligen komma igång med att bygga upp något runt Sandra. Vi kommer få hjälp av assistansbolaget att hitta rätt, och det känns jättebra. Äntligen.


Vad sen regeringen hittar på kan vi inte råda över, utan vi får utgå från det vi har nu, tills vi vet vad det blir av all oro framöver. Vi har en reservplan att ta till om det behövs, och det känns bra.

Om Sandra inte får behålla den assistans hon har idag, så tror jag inte att assistans kommer fungera för henne. Man måste vara alert och utvilad hela tiden om man ska klara det här jobbet. Så dubbelbemanningen är viktig ur fler synvinklar, inte bara att Sandra behöver den för att kunna vara så delaktig som möjligt, även om det är den viktigaste anledningen. När det t.o.m. blev för svårt och tungt för assistenterna när dom var två, hur ska det då bli om det bara är en åt gången? Å andra sidan var det enda stödet förut, jag. Med rätt stöd utifrån kanske det kommer gå jättebra, även när vi föräldrar ska släppa taget.

Ännu en anledning till att dubbelbemanningen är viktig är när det ska sättas in vikarie. Det finns ingen ny person i världen som skulle klara att jobba själv med Sandra. Det är helt uteslutet, Sandra skulle inte ens klara att gå på toa med en okänd vikarie som inte kan läsa av hennes signaler. Med dubbelbemanning skulle det gå (inte vara enkelt, men funka) med en vikarie så länge den andra assistenten känner Sandra väl.

Det måste så klart också vara stabila och engagerade assistenter, som förstår den här biten. Det går inte bara att sätta in nån ”vemsomhelst” och tro att det bara är att hjälpa Sandra lite…


Så, om Sandra ska klara assistans behöver hon ha kvar dom timmar hon har idag. Och det tror jag inte hon kommer få, om inte regeringen gör som dom påstår, förbättrar LSS för alla berörda. Det verkar ju inte precis som om det är det dom håller på med, måste jag säga.

Jag hittade en länk på facebook där dom olika partierna har svarat på frågor angående det förslag som läckte ut. Här hittar ni det.

Må så gott.
.

onsdag 7 mars 2018

Tröttande bilturer


Vi behövde lite tröjor, både Sandra och jag, så vi tog en biltur igår. Göran och Sandra satt kvar i bilen medan jag skyndade mig att leta i affärerna. (För att Sandra gillar att åka bil och det blev en aktivitet för henne på samma gång). Jag hittade lite, faktiskt. Det är inte plätt-lätt precis, eftersom det finns vissa krav att hålla sig till om det ska vara bra ”Sandra-tröjor”. Herr-avdelningarna brukar vara bäst både till henne och mig. Till mig eftersom jag är en giraff, och varken gillar eller passar i tunna figursydda toppar som slutar vid naveln.

Jag passade också på att plocka åt mig lite klipp-material till Sandra från dom butiker som erbjöd det. Ja, reklamtidningar och sånt, alltså.


När vi kom hem åkte Göran och köpte pizza och det var skönt. Jag har inte alls ork längre, så en tur i affärer var vad jag pallade med igår, sen kändes det nästan som jag var sjuk resten av dagen. Sandra blev också väldigt trött och det blev hon även förra gången vi gjorde en sån här biltur, nån gång före jul. Det är ju tur att hon inte behöver följa med in i affärerna också, för det hade hon inte fixat.

Nu kommer en period av att vilja ha nya tröjor ett tag. Det brukar bli lite tjatigt och Sandra är lite stressad över sånt. Hon älskar nytt (vilket inte alla med autism gör) och vill helst att allt ska vara nytt jämt. Sen, när det nya inte är nytt längre, så kan hon bli arg över det. Men det brukar lägga sig efter ett tag och är inget vi lägger så mycket mer energi på än att hantera det så bra som möjligt i stunden. Hon accepterade iallafall att dom ska tvättas först, och det var ju bra.

Idag blir det en lugn dag, och förhoppningsvis ingen som blir sjuk efter gårdagens utflykt. Vi har sovit bra och jag är iallafall piggare nu. Jag hade nackspärr igår och den bidrog nog till att jag kände mig febrig, men när Sandra väl var nattad kunde jag kurera mig med en vetekudde, så även nacken är mycket bättre idag.

Man undviker sånt som vetekudde (eller vadsomhelst som är utöver det vanliga) när Sandra ser det, för annars vill hon också ha, och sen fastnar hon i det och det blir ännu en procedur som ställer till det för henne och oss som ska avstyra det. Mer om såna låsningar i nästa inlägg.


Jag önskar er en fortsatt fin vecka.
.

måndag 5 mars 2018

Hushållstips


Jag är lite för trött för att få ihop nåt vettigt om jag inte har nåt särskilt att berätta, så idag blir det nåt helt annat. Förr i tiden kallades det väl husmorstips, men idag är vi väl jämställda?! Så här kommer ett hushållstips.

Bästa sättet att hänga kläder utan veck och du behöver inte stryka. Bra va?!

Häng byxorna i grenen, skinka mot skinka.


Sätt klädnypor i armhålorna på tröjorna.


För övrigt är läget med Sandra lugnt. Vi har inte märkt något mer med hennes ”konstiga händer” men vet att det kan gå åt vilket håll som helst dom närmaste veckorna. Damen är skör och dämpad, så nåt är det, men vardagen funkar.

Ha det fint.
.

lördag 3 mars 2018

Darrigt


Nej, Sandra mår inte så bra just nu. Vi hoppas att det inte tänker gå så långt som dom två gånger tidigare som börjat likadant som symptomen hon visar nu. Dom gångerna utreddes hon ordentligt, men dom hittade inte orsaken. Fast allvarliga sjukdomar är uteslutna, och det är ju huvudsaken, trots allt.

Om det nu är det som är på gång, så blir det ett par jobbiga månader där Sandra behöver fysisk hjälp i allt. Även om vi inte blir oroliga, så är det ju jobbigt att se henne bli så dålig. Men vi ska inte ta ut något i förskott.


Igår morse kom iallafall första signalen då Sandra ville att jag skulle ta bort det konstiga i hennes händer. Vid lunch blev hon ledsen för att händerna var konstiga och hon inte kunde äta. Jag såg att hon skakade så det var bara att mata henne. Göran kastade i sig sin mat, sen bytte vi plats så jag hann äta. Då råkade jag välta mitt mjölkglas… Suck. Det blev ju stort utbrott med näsblod istället för matro.

Göran tog hand om köket medan jag lugnade Sandra i ett annat rum, och efter ungefär en halvtimma kunde vi fortsätta där vi slutade. Med kall mat då, förstås, det är smällar man får ta. Vi var glada att damen fick i sig lite mat öht, faktiskt.

Sen funkade det bra ett tag, men Sandra var orolig över att gå i trappan, och att hon skulle vara yr i sängen. Hon behövde hjälp med vissa saker som hon i vanliga fall klarar själv, och vid middagen ville hon bli matad igen.


Nu håller vi lite extra koll på henne för att se om förmågorna försvinner eller om symptomen gör det. Några av symptomen som skiljer sig lite från vanliga svackor är förvirring, att hon verkar tappa känseln, och att omvärlden inte tycks vara ”rak” för henne. Vissa gånger då hon fått lindrigare symptom har vi trott att det beror på överbelastning. Det var så tydligt när Sandra gick på daglig verksamhet, och då tror vi att det var orsaken också.

Den här gången vet vi inte, det kan vara att vi är trötta och inte orkar ha så mycket aktiviteter som hon behöver. Men dom två gånger det har blivit allvarligare så har Sandra varit sjuk innan. Vi har ju misstänkt att hon har haft nån sjuka nu, hon verkar lite nedsatt överlag och vi är lite småkrassliga hela familjen.

Det är ju så med Sandra, att hon liksom kör på tills hon stupar. Hon säger inte att hon känner sig lite sjuk, precis. Men vi märker för det mesta när hon inte mår bra, främst på humör, aptit och ork. Senast, innan hon fick allvarliga symptom, så visade det sig att hon hade halsfluss när vi kom till sjukhuset. Då hade vi haft henne på korttids och ingen märkte att hon var sjuk, vilket hon måste varit redan innan korttids. Då känner man sig inte som världens supermorsa direkt, och efter det är vi lite noggrannare att kolla tempen när vi blir misstänksamma.

Då hon utreddes pratade dom iaf om nåt som jag inte riktigt minns nu, men att balansnerven kunde ha påverkats efter en infektion. Det är ingen idé att spekulera, utan vi lär ju se vad som händer under dom närmaste veckorna nu. Det kommer i skov, så det är svårt att få en bild av situationen innan. För sådana svackor kan vara tillfälliga också och det har hon lite då och då, men inte så allvarligt och långdraget som dom två gångerna. Intresserade kan läsa om det i bloggen under perioderna April-Maj 2011 och Mars-April 2012.


Men, som sagt, vi tar inte ut något i förskott, även om symptomen nu visar det. Jag avslutar med en länk särskilt till en vän som inte har facebook (du vet vem du är). Vi får inte tappa hoppet, då tappar vi orken också.
.

fredag 2 mars 2018

Trötter

Igår tog Sandra världens sovmorgon och vi började misstänka att hon var sjuk igen. Tillslut väckte jag henne, och hon var inte på sitt bästa humör precis.

Tröttheten höll i sig under dagen, även om allt funkade bra med anpassningar efter dagsformen. Vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna och damen somnade ovaggad långt tidigare än vad som är normalt för henne. Hon har sovit hela natten och sover än. Så bra mår hon ju inte, kan vi konstatera. Vi får väl se åt vilket håll det tänker ta vägen, om det är en bacill eller en ”vanlig svacka” hon har. Det lär ju visa sig.

Vi har funderat mycket den senaste tiden, på Sandras framtid. Om det blir så att kommunerna ska ta över hela LSS, så vill det ju till att dom fixar att ta emot alla som idag har assistans för att dom inte klarar något annat. För det finns ju verksamheter som är jättebra, och så länge man klarar dom så får man ju hjälp. Men när det handlar om individer som inte passar in i mallen, och inte klarar det som erbjuds, då finns inga alternativ. Annat än assistans då.

För det räcker med att man erbjuds en plats i en gruppbostad, t.ex. (Eller daglig verksamhet, eller korttids…). Sen är det ju upp till individen att tacka ja eller nej. Men tackar man nej så får man skylla sig själv. Då får man vara utan sen. Ja, iallafall enligt vår handläggare.

Jag har skrivit till kommunpolitikerna, mest för att höra vad dom gör åt det hela och vad dom har för tankar om framtiden. Det lär ju bli stor press på kommunerna om assistansen försvinner…

Vi måste ha reservplaner nu, även om vi också måste försöka att inte oroa oss i förväg. För oron tar jättemycket energi.


Slutligen. Tack till Linda för tipset. Jag har beställt en del kataloger från dom företag jag kunde komma på. Och Göran har varit runt i lite affärer och plockat vad han har kommit över. Ja, av sånt man får ta, förstås, men det fattade ni 😄😇

Trevlig helg.
.