Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.

Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 

Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 

Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

Hotellkomplex

Nu är projektet färdigt med hotell, restaurang och pool till alla insekter som vill flytta in. Sandra fick börja restaurangfixandet med att köra jordsäckar på pirran. Pirran har hon kört många gånger med diverse uppdrag som Göran har gett henne när hon har varit ute och behövt röra sig lite, så den kan hon hantera bra. Jorden var tung, men Sandra kämpade på och det blev några vändor.

Sen fick hon ösa jord i lådan som var förberedd.

Dagen efter gick vi till affären och Sandra satt i sin rullstol. Affärer är ju svårt för henne, men om man väljer ställen som är lugna och tider då nästan ingen annan handlar, så går det oftast väldigt bra. Vi är ju två assistenter, så ifall det inte går kan den ena avsluta köpet medan den andra flyr fältet med Sandra.

Den här gången var det väldigt lugnt så hon klarade den lilla väntan när jag betalade och assistenten packade ner blommorna som Sandra själv hade valt. Förutom blommor ville hon absolut ha en tomatplanta och det fick hon förstås.

En mycket stolt tjej hade blomsterpåsarna i sitt knä på vägen hem. Hon provsmakade en tomat också och var mer än nöjd.

Väl hemma fick hon plantera sina blommor och frön som hon köpt, och det klarade hon fint med rätt hjälp (även om vi fick rätta till lite i efterhand).

Sen skulle det vattnas.

En liten pool fylldes med vatten till alla insekter, fåglar och igelkottar som vill bada eller dricka.

Vi gjorde två skyltar som Sandra satte upp vid sitt fina hotell och nu är det klart. Vi hoppas på många gäster i sommar.

En strålande glad tjej som ”kan själv” när anpassningar, vägledningar och förberedelser är rätt.

.

Hotellbygge

Assistenten fick en rolig idé som det blev ett projekt av. Det är så kul att Sandra får lite ordentliga aktiviteter, som går att både anpassa och utveckla. Riktigt lyckat blev det, och än är det inte klart. Det är inte så lätt att hitta på nya utmaningar som håller Sandras intresse vid liv, så lite mer ordentliga projekt är jätteskoj.

Men det kräver sin förberedelse om Sandra sen ska kunna göra så mycket som möjligt ”själv”. Så det var tur att vi var tre som kunde hjälpas åt när förberedelserna gjordes. Sånt här kan Sandra inte få göra om hon inte har dubbelbemanning i framtiden, så vi får väl passa på… Göran jobbade inte, men fick rycka in vid ett par låsningar, annars hade inte assistenten hunnit förbereda aktiviteten så den blev ”Sandra-anpassad”.

Att skruva i och ur skruvar med en skruvdragare har Sandra övat på många gånger tillsammans med Göran. Det tycker hon är roligt, så vi visste att hon fixade det. Men att skruva fast skruvar i ett bygge är inte riktigt samma sak, så det var lite spännande att se hur det skulle gå.

Men med bra vägledning av assistenten så tog det inte så lång stund innan Sandra förstod hur hon skulle göra. Assistenten hade förberett så skruvarna satt fast på sina platser, sen var det ”bara” för Sandra att skruva i dom. Sånt här gör henne så stolt. Lite på gränsen till för svårt, men så hon ändå fixar det.

Och fixar man att skruva med en skruvdragare, så är steget till att borra med den inte så långt. Även om det inte blev några direkta hål av borrandet, för det var lite svårt. Men syftet var inte att det skulle bli hål, utan att Sandra skulle kunna själv och bli nöjd. Hålen fixade assistenten till senare, när Sandra var inne. Det vet hon inget om, utan i hennes värld är det hon som har borrat hål själv.

Vi har också plockat material till hotellet när vi har varit på promenad i skogen. Eller, skog och skog, vi måste komma fram med rullstolen, så nån skog är det inte, men tillräckligt med träd för att hitta både kottar och pinnar.

Sandra fyllde det fina hotellet med det hon plockat.

Sen kånkade hon både hotell och stubbar till sin plats i trädgården. Visst blev det fint?!

Nästa projekt blir att fixa lite mat till insekterna, så dom ska trivas i sitt hotell. Sen hoppas vi att vi ska få se lite gäster där i sommar.

.

Nedstämd

Jag har varit lite låg ett par dagar efter det att ”utredaren” (jag vet inte vad hon kallas) var här. Jag vet inte riktigt varför, men dels är det ju jobbigt att prata om alla svårigheter, och den oro som följer med Sandras problematik, och dels är svårigheterna svåra att få fram.

Kan man föra sin gaffel till munnen så räknas inte mat som ett grundläggande behov av stöd. Kan man klara själva ätandet nästan själv, för det mesta, så behöver man ingen hjälp med måltider. Oavsett om man förstår att man måste äta, när och hur och oavsett om man klarar att få sin mat på bordet eller inte. Oavsett om man faktiskt skulle svälta ihjäl utan hjälp, så får man ingen hjälp om man kan föra sin gaffel till munnen själv. (Därför är det enklare utan armar).

Kan man köra runt en tandborste i munnen själv så räknas inte heller hygien som ett grundläggande behov av stöd. Oavsett om man förstår syftet med tandborstningen och oavsett om man förstår när och hur.

Kan man tvåla in benen… Kan man prata… Kan man sätta på sig sina strumpor… Oavsett om man förstår när, hur och varför. Oavsett om man ens gör det eller inte utan hjälp. Oavsett om man kliver ur sängen öht utan hjälp. Jag är så rädd för att Sandra inte ska få hjälp. Det är nog orsaken till att jag blev låg, för hur får man fram ett hjälpbehov som bara syns när hjälpen inte finns? Vi kan ju inte låta bli att finnas för Sandra.

När det gäller en tvååring, som också kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste, sätta på sig strumpor och göra sig förstådd till sina föräldrar, så är det ju ingen som ifrågasätter hjälpbehovet och allt ”runtom-jobb” som krävs. Ingen skulle ens komma på tanken att en tvååring skulle klara sig utan den hjälpen. En tvååring lämnar man aldrig utan uppsikt. Sandra är 23, i kroppen. Plötsligt förväntas hon klara sig fast hon är två i huvudet (utan den motivation som en tvååring automatiskt har).

Vi ska iallafall försöka filma mer. Men det är svårt att få med orsaker och anpassningar, eftersom dom knappt syns för utomstående. Det man gör i ”steget före” och det man slutför bakom är det stora jobbet som inte syns. Det är det jobbet som ena assistenten måste göra, medan den andra fysiskt finns tillhands för Sandra. I alla aktiviteter och så fort hon ska göra något. Filmar vi Sandra så kommer det bara synas om hon kan eller inte, själva orsaken till om hon kan eller inte kommer inte att synas på filmen.

Och när Sandra får ett utbrott syns bara det som utlöser utbrottet. Alla små detaljer av missade förberedelser eller fel anpassningar som har tagit energi innan syns inte.

Sen är det förstås svårt att hinna filma när vi är fullt upptagna. Särskilt när det är just då vi behöver filma, för att visa behovet av två assistenter. Har en tid att filma så är det ju i situationer då det bara går åt en assistent på Sandra… Så helst skulle vi behöva sätta upp kameror i hela huset, men vi ska försöka få med det vi kan iallafall och allt vi får till är ju bättre än inget.

En sak till som är svårt med att filma i situationer som vi vill få fram är att göra det så inte Sandra märker det. För även om hon inte förstår det så skulle det kännas lika respektlöst mot Sandra att filma hennes svårigheter som det gör att prata över huvudet på henne. Man gör helt enkelt inte så!

Trevlig helg!

.

Så här ska det vara

Varje individ ska ges möjlighet till ett så bra liv som möjligt utefter deras förutsättningar. Så borde det verkligen vara. För en del individer är skillnaden mellan funkar och o-funkar så stor att man inte får låta det o-funka, helt enkelt. Dom individer som inte har förmågan att anpassa sig, och som inte förstår några alternativ. Det är vi (alla) runt dom individerna som måste anpassa oss efter deras förmåga. Punkt.

Igår var det utflykt, och assistenten är helt fantastiskt duktig, måste jag säga! Både på att förbereda och anpassa, men också på att läsa av och vara flexibel, och utgå från Sandra hela tiden. Trots att hon inte har träffat Sandra jättemånga gånger. Hon har det liksom bara i sig, på nåt sätt. Och då funkar det ju så bra. Det är sådana assistenter Sandra måste ha runt sig. (Därför måste assistenter få hög status och hög lön, och därför måste assistansen få finnas kvar).

Det var runt tio minus igår, och blåste halv storm. Så assistenten hade förberett uppgifterna efter det. Istället för att Sandra skulle hämta grenar där dom förvaras, så hade assistenten ställt en skottkärra med grenar på närmare håll. Då slapp Sandra gå i snön och ojämnheterna när det var både kallt och blåsigt.

Istället för att göra klar en kaninbur, och hämta allt som behövdes på olika ställen på gården, så fick Sandra ge det som assistenten hade hämtat och förberett till alla kaninerna. Det är att anpassa efter situationen, och den förmågan måste man ha när man jobbar med Sandra. Det uppstår nya situationer hela tiden och finns inga mallar att följa.

Sen var det ju det där med att läsa av Sandra i situationen. Det var helt magiskt. För att komma till skottkärran så var det en pytteliten lutning som vi andra knappt såg, en liten ojämnhet bara. Där kunde inte Sandra gå utan stannade. Jag fick hjälpa henne ner till skottkärran, men upp gick bra med pinnar och allt.

Några gånger fick jag hjälpa henne, men vi märkte att min hjälp behövdes mindre för varje vända. Så jag släppte tidigare och tidigare, men Sandra ville inte gå själv. Då säger assistenten när Sandra lägger in sina pinnar i en kaninbur ”Den vill ha lite mer, hämtar du det, Sandra” och liksom vänder sig bort för att låtsas hålla på med nåt annat. Jag vänder mig också bort lite och Sandra går helt själv ner och hämtar fler pinnar! Alltså, man måste kanske känna Sandra och förstå svårigheterna, men vi blev helt lyckliga både assistenten och jag.

Sen hämtade Sandra pinnar för glatta livet tills alla kaniner hade fått ordentligt.

Assistenten rättar ju till så det blir bra för kaninerna när vi har åkt sen, förstås. När vi är där är det Sandra som får växa av att kunna, men hon förstår ju inte hur det ska vara. Fast dom är ett bra team, och Sandra gör som assistenten visar. Ja, av det hon klarar, förstås.

Kaninerna fick också kraftfoder och hö av Sandra innan det var klart. Sen var det dags att fixa i ordning en låda, för det är kycklingar på gång och dom måste få en bra plats att vara på när dom kläcks.

Sandra och assistenten hjälptes åt att bygga ihop lådan som var förberedd så Sandra skulle kunna hjälpa till med det.

Sen fick hon hälla i spån.

Ja, så var det lite andra små uppgifter och assistenten fick improvisera lite eftersom Sandra var jobbsugen och snabb. Efter det avslutade vi som vi alltid gör med att plocka ägg som Sandra fick ta hem och tvätta. Tack för världens bästa anpassade utflykt! 💖

Vi runt individer som inte själva kan påverka, måste se till att individerna mår så bra det går. Vi måste anpassa och ge dom möjlighet att utvecklas. Då blir det så här bra, och så måste det få vara (även när föräldrarna inte kan se till det).

Dom här individerna går det inte att spara pengar på i samhället. Antingen anpassar man och det kostar, eller så anpassar man inte och det kostar ännu mer.

Slutligen, tack till Linda. Tyvärr bor vi, som du gissade, inte i närheten av dig. För länge sen, innan Sandra föddes, så anmälde vi oss nånstans, vart det nu var, för att inte få riktad reklam. Det tyckte vi var bra, och det är det ju också, men nu hade vi behövt få den reklamen 😂😂

Ha det fint!

.

Den viktiga inställningen

Om vi vill få Sandra med på noterna så är det viktigt att vi själva är positivt inställda till det som ska göras, för att locka hennes intresse. Det är också med hjälp av vår egen inställning som vi skapar en trygghet hos Sandra att det vi ska göra kommer gå bra.

Visar vi Sandra att vi är säkra på att någonting går bra (även om vi inte är det) så smittar den känslan av sig på henne och då går det oftast bra. Det går iallafall bättre än om vi från början tvivlar, för den känslan smittar också av sig.

Det går alltid bättre om vi litar på att Sandra kan själv, även när hon behöver hjälp, om ni förstår hur jag menar. Uppdragen Sandra får måste förstås vara anpassade efter hennes förmåga, men sen är det viktigt att vi hjälper henne utan att hon förstår att vi gör det. Det är då hon ”kan själv” som mest, och det är då hon blir stolt och nöjd med det hon gör och klarar.

Det är därför det är så viktigt att förbereda det Sandra ska göra ordentligt. För ligger rätt saker på rätt plats från början, så kan hon mer själv. Vet Sandra vad hon ska göra, så kan jag lättare utstråla att hon ”kan själv” och det är då det fungerar som bäst.

Den inställningen har man också nytta av när det händer saker som man inte hade med i beräkningen, och som man då förstås inte har kunnat förbereda ordentligt. Bestämmer man sig själv för att ”det här går bra” så gör det oftast det.

Ibland kan Sandra t.o.m. vara med på noterna när det inte är förberett, vilket är en väldigt bra egenskap. Ibland funkar det att säga ”vi hjälps åt” och det är mycket som underlättas i vardagen då. ”Vi fixar det här” brukar få Sandra att klara att det strular lite.

Det viktigaste är att man själv är lugn och utstrålar att det kommer gå bra, för då känner Sandra sig trygg med det. Sen måste man förstås sänka kraven på vad som är ett bra resultat. För vems skull gör vi det? Huvudsaken för oss är alltid att Sandra blir nöjd med det vi gjort. Ja, när det är aktiviteter för hennes skull vi gör, alltså. Om det är resultatet som är viktigast får vi ju göra det själva, när hon inte är med.

Men vi gör ju nästan alltid allt för Sandras skull, och då ska det också vara för hennes skull. Bakar vi en sockerkaka, så är det viktigare att Sandra gör så mycket som möjligt själv, än att kakan blir bra. Smakar gott gör det och det räcker för Sandra, den ska ju inte säljas precis.

Igår var min tanke att vi skulle göra korvstroganoff, men damen vaknade på ett annat humör, så vi skippade det. Mat blev det, men Sandra gjorde annat.

Tack till Sara för kommentaren. Jo, vi har nog tänkt i alla banor vid det här laget, men saknar tillräcklig kunskap för att starta något på egen hand. Bostadstillägget är räknat utifrån behoven (inkomster, utgifter och tillgångar) oavsett om man hyr lägenhet eller bor i eget hus.

Ha det fint.

.

Vädrets goda makter

Det var på vippen att utflykten blev inställd, eftersom vintervädret slog om och skapade isgator. Men tövädret slog till ordentligt, och den mesta isen försvann. Tack och bock! Sandra behöver ju kunna gå runt en del när hon jobbar, så det kan inte vara is överallt då. Men nu gick det toppenbra.

Och assistenten hade ordnat det så fint så jag blir alldeles lycklig. Att få ge Sandra såna här dagar är ju helt fantastiskt, vi är såå tacksamma! Och som Sandra jobbade, stönade och tog i. Lite motgångar, men löste alla svårigheter med hjälp av assistenten och mig. Ni skulle bara se Sandra när hon trivs så bra! Hon kan såå mycket som hon har jättesvårt för annars.

Den här gången var den stora uppgiften att rengöra hos en av kaninerna. Sandra fick skyffla ur gammalt hö och lägga i skottkärran.

Sen körde hon det till morots-landet där det ska bli jord/värmande skydd. Där fanns också morötter som hon fick gräva fram.

Så skulle morötterna köras tillbaks till kaninerna.

Tre morötter var fick dom.

Vi fick också hälsa på den här, och en till kanins ungar. Herregud så söta!
Men det blev bara en klapp innan dom behövde in i det varma boet igen,
så det blev inget foto på dom.

Efter det skulle kaninen som fått rent, få lite nya spån.

Och sen hämtades det hö och halm och vad det nu var som kaninerna behövde.

Efter det fick alla kaniner kraftfoder.

Egentligen skulle dom få vatten också, men det räckte med jobb för Sandra, så assistenten fick slutföra det, och en del annat, när vi hade åkt sen.

Innan vi åkte plockade Sandra ägg som vi tog hem och tvättade hemma. Tack vare det upplägget blev brytningen och avslutet inga problem.

Absolut världens bästa utflykt! Stort tack!

Det var så härligt att komma hem med en lerig tjej så ni anar inte. Sandra har nästan aldrig lekt så hon har blivit smutsig, och nu fick vi köra in allt i maskin när vi kom hem. Och Sandra var bara nöjd med precis allt. Annars räcker det med en liten prick på en tröja för att hon ska bli orolig och vilja byta kläder.

Så många framsteg med så mycket att det är helt otroligt. Man undrar ju hur hon skulle utvecklas om hon fick chansen. Rätt folk som hjälper rätt, och anpassad verksamhet. Till det krävs det att hon får behålla sin assistans, och att man får välja assistansutförare utan kommunens inblandning.

Jag avslutar med att svara på en fråga jag fick efter förra inlägget. Jag visste inte om det var ok att publicera kommentaren, så jag lät bli. Tack iallafall. Nej, vi bor tyvärr inte i närheten av Ronneby, men stort tack för erbjudandet. Att Sandra lekte ”Ronneby” beror på att hon har varit där en gång när hon var liten. Ibland kommer det minnen som någon annan knappt kommer ihåg, men hon brukar ha koll för det mesta.

Jag önskar er en fin dag!

.

Plötsligt händer det

Jag måste ju berätta något helt fantastiskt. Igår ville Sandra kasta ärtpåsar igen, med dom nya bilderna jag gjorde. Hon tyckte det var jättekul.

Färgerna kan hon, så dom behöver man ju inte träna på, men jag brukar ändå bekräfta, eller fråga henne vilken färg hon ska ta, mest för att delta. Igår vände hon korten åt mitt håll, så jag skulle se vilken färg det var på dom! Alltså, det är helt otroligt fantastiskt! Att hon kom på det själv, och att hon förstod att hon måste vända bilden mot mig om jag ska se den. Vi har tränat på det vid andra tillfällen, men nu kom det helt av sig själv. Theory of mind, som är så svårt för många med autism.

Det blev ett sånt härligt samspel mellan oss, på Sandras initiativ. Hon visade mig bilden och jag sa färgen. ”Ja” konstaterade Sandra då, la bilden i burken och tog rätt ärtpåse. Det var liksom hon som tog kommandot, och jag hakade bara på. Annars är det ju vi som styr väldigt mycket. Vi försöker verkligen att inte styra, men det är sannerligen inte lätt när Sandra behöver vägledningen hela tiden. Så igår var ett enormt framsteg. Lycka.

Jag hade ju kunnat ställa till det lite, genom att svara fel färg. Sånt kan vi göra ibland för att testa vad som händer, Sandra brukar då rätta oss. Men det var inte riktigt läge för det igår, när hon tog det här initiativet. Hela hon blev så nöjd när jag svarade rätt, och då fick det vara så. En annan gång, när det invanda blir för vant, då ska jag testa att svara fel. Först ger det invanda trygghet, och sen brukar det bli tråkigt, och då passar det bra att busa lite med henne.

Jag tänkte också variera leken genom att sprida ut ärtpåsarna lite mer. Men, som sagt, först invant och tryggt. Innan det blir tråkigt ändrar jag lite för att hålla det spännande och kul. Man måste skynda långsamt, annars blir det bara bakslag.

För nån vecka sen var det väldigt skört och gnälligt, och damen klarade inga större krav på livet. Nu vet vi inte riktigt vad orsaken var, det kan ju vara en formsvacka, eller vanligt dåligt mående som vi alla har ibland, men efter utflykten vände det. Inte bara humöret, utan utvecklingen också, vilket iofs hänger ihop. Men nu händer det sånt där som vi liksom blir överraskade av.

Skulle Sandra ha en anpassad vardag och ett stimulerande liv, så skulle hon må jättebra, och då skulle hon utvecklas mer, det är jag övertygad om. Vi gör mycket, men det räcker inte. Vi orkar ju bara hålla oss flytande, så utveckling och mående inte ska gå bakåt.

På tal om utflykten, vi är såå tacksamma över att Sandra fick möjlighet att uppleva den. Jag kan inte nog tacka för det, faktiskt. Sandra satt och berättade om det hon hade gjort och sen sa hon ”Det var en rolig utflykt” Ja, det var det verkligen. Tack!

.

Världens mysigaste utflykt

Alltså stort tack till min vän som ordnade en super-anpassad utflykt åt Sandra. Såå fint gjort att jag blir tårig. Det märks ju att min vän förstår det där med autism, och anpassning. Hon tog över och Sandra var lugn och jätteglad, och kunde saker som hon bara kan när det är anpassat rätt. Och ögonen strålade av äkta glädje hos min vän när hon såg Sandras lycka. Åh, det var så härligt att se dom båda. (Hade du inte haft fullt upp ändå, så hade jag frågat om du vill bli Sandras assistent, du är jätteduktig).

Dom jätteglada ansiktena får ni föreställa er.
Här är det alla kaniner som får knäckebröd av Sandra.

Som Sandra utvecklas när det är rätt. Åh, om hon fick bo, eller ”jobba” på en gård. Mata djuren och ta hand om enklare djurskötsel. Plocka ägg och göra rent. Hon kan ju t.o.m. gå på ojämnt underlag med en tung hink i handen när hon har ett roligt mål – mata hönsen, t.ex.

Precis som när hon hade egen utflykt i skolan, hos en lärare som har djur. Ni skulle ju bara se Sandra i en sån miljö, den bästa. Hela hon strålar, utvecklas och är lugn. ”Jag klarar det här” sa Sandra, och fixade att balansera och bära som aldrig förr.

Vi ska bara se till att vinna 20 miljoner, eller nåt, så kan vi starta en gruppbostad för personer med ungefär samma behov som Sandra. En gård, med egna små hus och en huvudbyggnad. Lite lagom med djur som är ganska lätt-skötta (även om alla djur kräver sitt). Tänk vad mycket olika sysselsättningar man kan få till efter varje individs behov. Allt från att sköta om djuren, eller bara titta på dom, till att baka sockerkaka med egna ägg. En dröm, faktiskt.

Men eftersom det är ungefär lika svårt att vinna 20 miljoner som det är att få kommunen att anpassa rätt, så får vi väl försöka hitta andra alternativ.

Utflykten var iaf helt fantastisk och Sandra var så glad och nöjd efteråt. Många intryck att bearbeta, men ingen stress. (Alltså den inre stressen som Sandra känner när det inte är anpassat, menar jag, och inte tidspress, även om vi inte hade nån sån heller). Återigen, stort tack! Vi gör gärna om det, med lite framförhållning så hinner jag köpa en blomma eller nåt att ha med.

Vi hade först bara tänkt mata kaninerna och jag hade tackat nej till fika. Man vet ju aldrig hur det går och om det går, och det är bättre att Sandra inte förväntar sig nåt som sen inte funkar. Men, när djuren var färdigmatade och färdigklappade så var läget jätte-lugnt och en fika i stugvärmen var bara mysigt. Brytningarna är svårast för Sandra, men jag förberedde henne på att vi skulle åka hem efter fikat, och det gick jättebra det med. En toppen-dag, helt enkelt.

Här vispas det grädde till fikat.

Tröttast när vi kom hem var jag. Egentligen orkar jag inte riktigt vara social just nu, men med nära vänner går det ändå bra, även om det tar på krafterna. Det var bara att fortsätta hålla ångan uppe resten av dagen, så höll jag mig upprätt ändå. Nöjd var jag och varm om hjärtat. Det ger ju en massa energi att se Sandra lycklig. Jag önskar att jag kunde ge henne såna fina dagar lite oftare. Jag önskar att det kunde få vara en del av hennes vardag i framtiden.

Lite kyckling-gos.
Alltså, ni skulle sett Sandra när hon fick hålla i den...

Jag avslutar med ett varmt tack till Annika för din fina kommentar, jag blev alldeles rörd.

.

Individuella nivåer

När jag skriver om situationer, problem och lösningar, så försöker jag skriva lite neutralt, men ändå med dom erfarenheter jag har. Jag tänker att det kanske kan hjälpa andra på nåt sätt. Dels är det oftast skönt att bara veta att man inte är ensam, att känslor och reaktioner är normala och okay, och att det faktiskt finns lösningar på dom flesta problem. Och dels kanske man kan få lite tips av att läsa om andras lösningar.

Om man vill ha tips måste man alltid tänka utefter den individ det gäller. Jag kan inte beskriva exakt hur just vi måste gå tillväga varje gång, för det blir en väldigt invecklad och svårläst text då, men jag försöker beskriva grunderna lite. Sen får man omvandla det så det passar individen i fråga. För det finns ofta samma problem, men sällan samma lösning.

Jag brukar ta till mig tips och idéer, och olika arbetssätt, men det är aldrig något som fungerar rakt av. Lite från en metod och lite från en annan, sen modellerar jag det så det blir individanpassat för just Sandra. För alla individer är egna individer och behöver egna lösningar och egna anpassningar. Därför är det ingen idé att jämföra diagnoser och behov av hjälp.

Så klart att personer som klarar sig mer själva inte har lika stort behov av hjälp, det är inte det jag menar. Men alla som har behov av hjälp har behov av hjälp, och då måste man hitta rätt hjälp, oavsett vilken hjälp andra behöver eller inte behöver.

Att först och främst erkänna behoven är ju ett steg i rätt riktning, tycker jag. Det hjälper inte Sandra om jag blundar för hennes svårigheter och det är inte nedvärderande att erkänna dom. Det är en förutsättning för att kunna individanpassa och lyfta henne!

Steg två är ju att tro på henne. Även om man är medveten om begränsningarna (vilket är viktigt för att inte ställa för höga krav) så lyfter vi henne mest om vi tror att hon kan lära sig.

Det är en svår balansgång att ställa lagom krav. Vi ser ofta (jämt?) på Sandra att hon växer och blir gladare om hon får på gränsen till för svåra utmaningar, men dom får absolut inte vara så svåra att hon inte klarar dom. Då är det faktiskt bättre att dom är för lätta, så hon får känna att hon kan.

Men när hon känner att vi litar på henne, och hon får en utmaning som är ganska svår, så klarar hon den oftast. Om hon mår bra, förstås. Hur resultatet av uppgiften blir spelar mindre roll, så länge Sandra är stolt över det hon klarar. Det gör att hon utvecklas.

Så när jag t.ex. skriver att Sandra har dammsugit, så betyder det så klart inte att hon har städat åt oss här hemma. Det betyder att hon har fått dammsuga på sina villkor, och själv tycker att hon har klarat det. Sen får vi andra dammsuga ordentligt en annan gång, så det blir rent.

Det finns ju ett trick som jag har skrivit om tidigare, att hälla ut lite gryn som syns på golvet för att personen i fråga ska se vart det ska dammsugas. Men det kräver ju ändå att man klarar att vinkla munstycket så man inte bara puttar in alla gryn mot listerna… Det är nog lite överkurs, men att lära sig dammsuga (köra runt med dammsugaren på golvet) fixar hon säkert om vi får fram motivationen ordentligt.

Sandra förstår inte syftet med saker vi gör, men hon kan lära sig göra en hel del om det är rätt anpassat. Så vårt största jobb är att hitta ett sätt så hon förstår vad hon ska göra. Det är inte alltid så lätt att tydliggöra och hitta rätt nivå. Det är så klart individuellt men jag tror att dom flesta kan delta lite efter egen förmåga om man hittar rätt nivå.

Man måste tänka vad syftet ska vara. För oss är alltid syftet att stärka Sandra, och att hon själv ska känna sig stolt över det hon gör. För oss är aldrig resultatet viktigt så länge Sandra är nöjd. För individen kan stärkas om man ställer lagom krav och anpassar uppgiften. En person kanske blir jättestolt av att bara få hålla i en egen dammsugare medan någon annan dammsuger. Eller att få känna och smaka på chokladsmeten medan någon annan rullar chokladbollar. Så individen känner sig delaktig, och man kan säga att hen har bakat.

Det innebär alltid merjobb att anpassa rätt, men som assistent eller personal är det vårt jobb att se till individens bästa och utgå från förmågorna som finns.

Sandra kan duka också. Om vi först ställer fram det som ska användas. Hon har lärt sig att duka fram tallrikar, bestick och glas, om vi har ställt rätt antal på bänken åt henne. Och om hon står på rätt sida av bordet, annars dukar hon uppochner. Jag är inte säker, men jag tror minsann hon t.o.m. vet vilken sida gaffeln respektive kniven ska ligga på, för det brukar nästan alltid bli rätt. Det kan inte ens hennes pappa… 😉

Att Sandra lär sig saker utantill betyder inte att hon kan eller förstår, men omgivningen luras lätt av det. Det är ju inte så himla bra eftersom det är så lätt att ställa för höga krav på det viset. Hon har ett väldigt bra ordförråd också, och säger ofta saker på rätt ställe, och då är det förstås lätt att tro att hon förstår. Om hon har förstått eller inte, vet inte ens vi alla gånger. Men det händer att vi i efterhand inser att hon inte har förstått när vi har trott det.

Att hon har vissa uttryck för sig, och att dom oftast hamnar i rätt sammanhang, beror ju på att hon förknippar uttrycket andra använder i en viss situation med situationen… Sen har hon oftast ingen aning om vad det betyder.

Så det är inte så lätt alla gånger att lägga ribban på rätt nivå. Vi vet faktiskt inte hur mycket hon förstår, för hon kan inte säga till om hon inte gör det. Men en sak är säker, om Sandra blir arg över något som vi har förberett henne på, så beror det nästan alltid på att hon inte har förstått utan förväntar sig nåt annat än det vi menat. Då får man ju inte säga ”Jag sa ju det” utan då måste man snabbt ta fram reservplanen. Möta henne och om det går får man försöka förklara för henne så hon förstår. Men skadan är i regel redan skedd, så det viktigaste är ju att man tar till sig det och försöker vara tydligare när man förklarar nästa gång.

Vi använder nästan alltid schemabilder eller seriesamtal när vi ska förklara något för Sandra. Hon förstår bättre om vi använder korta enkla meningar ihop med bilder.

För inte så länge sen så ändrade jag i schemat för att vi hade lite tidsbrist på eftermiddagen. När Sandra ska på biltur så brukar vi åka efter maten, men den här gången skulle vi åka före maten. Jag tänkte inte på att vanan är viktigare än det jag säger. Jag var tydlig (tyckte jag) när jag satte timstocken (tidshjälpmedel).

”När timstocken piper - kissa, tvätta händerna, sen biltur”

När timstocken pep gick Sandra på toa som vanligt och satte sig sen vid matbordet. För så brukar det vara. Jag hade inte varit tillräckligt tydlig så hon hade inte förstått ändringen. Det är alltid vi runt Sandra som måste ansvara för sånt, Sandra gör alltid så gott hon kan. Jag lärde mig att det hade varit tydligare för henne med ett seriesamtal, och inte bara verbal instruktion.

Bilderna och citaten kommer från min fotosida Amatörfotografen på fb.

Må finemang.

.

Wow

Sandra är väldigt rädd för halka, eller när det blir minsta ostadigt under fötterna på henne. När hon har badat lägger vi alltid en handduk på golvet innan hon kliver ur badkaret, för att det inte ska vara halt för henne.

Ibland har det varit lite blött på golvet även innan hon ska bada och första gångerna skrek hon mest när hon såg vattnet. Men hon blev snabbt lugn när man la en handduk där som hon kunde kliva på.

Efter ett tag slutade hon skrika, utan bad istället om att få en handduk på golvet innan hon klev i badkaret. Så har det varit en tid, men igår hände nåt fantastiskt!

Jag går alltid ut i tvättstugan med hennes kläder när hon ska kliva i badkaret, för gör man det så kan hon oftast kliva i själv (om hon inte är ostadig). Står man kvar och ska hjälpa henne, så låser det sig gärna istället och då brukar hon sätta sig på golvet. Det är alltid bättre att försöka locka henne att göra själv, om hon klarar det.

Igår var det en liten vattenpöl på golvet och jag brukar inte låtsas om sånt som jag vet kan störa henne, om det inte är för stora grejor, för att ge henne chansen att hantera det. Och det gör hon bäst om man går undan och inte låtsas om nåt. Ett sätt att hantera det kan ju vara att be om hjälp, t.ex. Det är ju dumt att hjälpa henne innan hon behöver hjälp, liksom.

När jag kom tillbaks från tvättstugan (som ligger bredvid badrummet, så jag hör när hon kliver i badkaret) så har hon löst problemet själv, med hjälp av en tvättlapp!

Alltså, sånt här måste man kanske ha egna barn med ungefär samma svårigheter för att förstå, men jag blev helt överlycklig av hennes initiativ och egna lösning på ett problem. Hon tänkte ut, och löste det helt själv! Jag har aldrig lagt en tvättlapp på golvet, utan en större handduk i en helt annan färg. Så hon kom verkligen på en egen lösning. Fantastiskt! 💕

Jag var på möte också, igår. Innan det var dags för Sandras kvällsbad. Det var en del anställningsintervjuer och lite planeringar inför semestertiderna som kommer. Assistansbolaget har en bra plan så vårt jobb med att få in folk kan fortsätta, trots semestrar. Skönt det, eftersom vi är i akut behov av folk. Då vill man inte lägga allt på is i flera veckor bara för att folk har semester, för oss är det ju lika akut oavsett. Men nu finns det en plan, och vi har fler ansvariga att vända oss till om vi behöver. Känns skönt.

Vi gick också igenom alla papper som handlar om Sandra, och som assistansbolaget håller på att sammanställa till en överskådlig genomförandeplan som ska vara tillgängligt för alla assistenter framöver. Det är en jätteviktig bit inför framtiden om assistansen ska fungera den dagen vi inte finns mer. Känns också väldigt tryggt och bra, måste jag säga.

Sakta men säkert går det framåt och bara vi får ihop lite folk snart så blir det nog riktigt bra för Sandra, och oss. En viktig detalj återstår, och det är Godman. För Sandra har inga släktingar som är intresserade av henne, och vi vet inte direkt någon som kan ta över det ansvaret efter Göran.

I värsta fall får kommunen en lucka att smita in genom, som raserar hela Sandras trygghet, om vi inte ser till att utse någon lämplig själva, medan vi kan det. Vi har planer på att dela upp det, så en har hand om ekonomi och sjukvård. För att klara dom bitarna behöver man inte känna Sandra så väl. Den stora biten är ju ”bevaka person” dvs sörja för att individen får det liv hen behöver och har rätt till. T.ex. att hon behöver, och har rätt att bo kvar i sin bostad och absolut inte klarar en flytt till kommunens gruppboende…

För att veta behoven måste man ju känna Sandra ganska väl. Kan vi trygga den biten inför framtiden, så kan vi slappna av sen.

När jag kom hem från mötet åkte Göran iväg för att lämna in paddan och dockan på lagning. Det oroade Sandra en del, men jag sa att dom säger till när dom har lagat klart.

Nu var det inte något att laga, tyvärr. Eller det var väl bra iofs, kanske. Fast jag tycker det är skönare att låta proffsen fixa när vi inte kan sånt där så bra själva. Men paddan hade iaf låst sig, så den måste vi få hjälp att låsa upp via support med kvittot som bevis på att paddan inte är snodd. Det var tydligen nån säkerhetsgrej som plötsligt hänt.

Dockan skulle kosta minst 1000 kr att lämna in, och en ny kostar 2.500. Så Göran ska se om han kan laga den själv, annars får vi väl köpa en ny, helt enkelt.

Vi får väl gömma grejorna för Sandra tills vi har något som fungerar, så hon tror att det är inlämnat. Annars blir hon nog stressad av att det inte går att spela på det.

Idag ska damen till frissan, och det är ju bra att vi har lite att roa oss med om dagarna nu när verksamheten inte är som den borde. Vi måste sysselsätta damen lite för att hon inte ska bli uttråkad, för det mår hon inte bra av. Men det är inte så lätt att hitta på saker mest hela tiden, så med ett frissabesök, och tillhörande liten biltur, så har vi iaf fm gjord sen.

Ha det gott.

.