Låsningar

Vi har fortfarande ett par stora problem att försöka hitta bra lösningar på, och vi har så bra stöd av assistansbolaget nu, med handledning. Det känns väldigt mycket bättre än när allt ansvar att hitta, och lösa, problemen som uppstod hängde på mig. Det var nog största anledningen till att jag blev sjukskriven tillslut (och att jag nu mår mycket bättre).

Vi har fått en jobb-dator och en jobb-mobil så vi lätt kan dela anteckningar och filmer med varandra. Eftersom assistansbolagets kontor ligger flera timmars bilresa från oss, så är det smidigt att kunna få handledning via datorn, och inte behöva ha fysiska möten så fort vi behöver diskutera något. Nu har vi möten ändå, så fort det behövs, för det är stor skillnad att sitta ner och bolla med varandra, men det räcker bra med datakontakt däremellan.

Att filma är verkligen jättebra! Det är så mycket man gör utan att man är medveten om det. Så när vi nu kan titta på filmer tillsammans, och diskutera dom, så blir man mer medveten och det hjälper till jättemycket i hur man sen agerar i samma situation nästa gång.

Vi har kommit väldigt långt med hur vi ska bemöta Sandra, och förebygga så vi inte hamnar i situationer som gör henne stressad. Stressen ger henne låsningar och dom i sin tur kan leda till utbrott. Men vi hamnar fortfarande i stora låsningar, och det är inte alltid vi kan förebygga allt. Saker händer ändå men har vi fått ner Sandras stressnivå så klarar hon sånt bättre, förstås. Det lär ju ta lite tid att få bort en stress som hon har byggt upp under flera års tid.

Det vi har att jobba med nu är hur vi ska agera när Sandra hamnar i en svår låsning. Vi har provat det mesta, men ska nog komma fram till något så småningom. Först och främst en förståelse för varför Sandra hamnar i låsningar (och mer nu när hon har en stressnivå som är för hög). När det blir kaos i henne så klarar hon inte att komma vidare.

För en tid sen skulle hon resa sig från en stol och sa något som visade på hur svårt det är för henne, och att ytterligare krav förvärrar situationen. Hon lyfte ena benet lite som om hon skulle ta ett steg framåt. Hon sa till sig själv ”Sträck fram benet. Ett ben i taget” men kom inte längre. Det var som om hon hade glömt att hon först måste resa sig ur stolen, och sen gå.

Det är första gången som Sandra så tydligt visar hur mycket energi det går åt för henne att bara gå, när hon behöver tänka på hur hon ska göra för att styra sin kropp. Sånt som vi andra inte behöver tänka på alls, utan som vi gör per automatik. Det är inte så konstigt att hon funkar bättre om hon får vara ifred. Det är inte heller så konstigt att det tar längre tid om vi stör med frågor/tjat/uppmaningar samtidigt som hon behöver lägga allt fokus på att flytta ett ben i taget. Det är mycket hon måste hålla reda på om jag ber henne hämta en boll…

Jag har ju känt till det här, att personer med autism ofta behöver tänka på sånt som vi andra gör automatiskt. Men jag har inte märkt det så tydligt på Sandra förut, och nu inser jag att det är för att hon inte kan förmedla det. När vi hade handledning här för ett par veckor sen, så fick vi göra en övning. Vi skulle gå, och samtidigt tänka på hur vi gör när vi lyfter ett ben och flyttar det framåt. Alltså verkligen göra det med medvetet styrda muskler.

Sen fick vi göra samma övning med munnen. Försöka prata genom att medvetet styra munnens rörelser. Det var faktiskt omöjligt, för det går ju automatiskt hur man än försöker, men det var ändå en tankeställare på hur svårt det är att gå om man måste lyfta fram ett ben i taget med tankens kraft, och att man inte klarar att prata samtidigt. Särskilt inte om man måste tänka på hur man formar munnen och får fram ljud som blir rätt ord… Man förstår ju att Sandra blir trött när det händer för många saker samtidigt. Om hon dessutom t.ex. ska hämta en boll.

Jag är så tacksam över ett assistansbolag som har rätt kunskaper och förstår vikten av handledning. Som förstår att det är svåra bitar som kräver stöd. Det kommer göra att assistenterna mår bra i sin roll, och det är ju jätteviktigt om det ska fungera. Sen är det Sandra som är i fokus nu. Hon ska må bra, det är faktiskt vår uppgift. Mår hon bra, så mår vi andra också bra (och vice versa).

.

Förödande teknikstrul

Vi brukar ju uppmuntra Sandras egna val så långt det är möjligt utan att för den skull stressa henne. Hon kan ju bli stressad av att hon har valmöjligheter, om det inte är rätt tillfälle. Igår valde hon att lyssna på musik i sin padda och jag blir alltid så glad när hon väljer och kan tala om vad hon vill. Det har hänt lite oftare på sista tiden, även om det inte händer ofta, precis.

Så hon valde spellista från bilder hon har i en ”musik-burk” och jag startade paddan. Men där tog det stopp och hade kunnat bli ett utbrott. För det gick inte att få igång paddan och Sandra kan inte vänta… Men det var bara jag som blev stressad och jag tror jag lyckades hålla tillräckliga band på mig för att inte låta Sandra smittas av stressen.

Hon fick välja på att lyssna på CD eller på min telefon, som funkar i samma docka som paddan som tur är. Hon valde telefonen och tyckte nog bara att det var roligt att få låna den. Det funkar ju som nödlösning, men jag blir utan telefon…

Sen kan det ju ringa i den, mitt i en favvo-låt, och då blir det inte så lyckat. Dom flesta vet ju att jag inte kan prata i telefon när jag jobbar, så det ringer inte så ofta, men det händer.

Jag bad om hjälp på fb och fick massor av bra lösningar, men tyvärr funkade det inte ändå. Antingen är jag för trög (mycket trolig orsak) eller så är det nåt annat. Det går inte att logga in på paddan med Apple-id, men jag kommer in på Sandras konto via datorn. Så jag har ju rätt lösen, men paddan vill inte.

I morse kom den igång och jag behövde inte skriva id utan bara lösen, som det brukar. Då tänkte jag att den nog bara behövde vila lite. Men se det tyckte inte paddan som fastnade igen. Så det är troligtvis nåt fel på själva paddan och vi får väl testa att lämna in den, antar jag. Den verkar även dra ur batteriet när den är avstängd.

Stort tack till alla som försökte hjälpa mig igår!

Efter maten igår blev det en biltur och regnet hängde i luften. Men efter bilturen var det lite bättre väder så Sandra fick vara ute en stund och blåsa såpbubblor med resten av familjen (medan jag fortsatte bråka med paddan).

Det är inte så lätt att få dagarna att gå nu. Sandra behöver stimulans mest hela tiden, och vår ork räcker inte. Nu är iaf jag lite piggare, men Göran skulle behöva semester. Eller, jag skulle behöva semester och Göran skulle behöva sjukskriva sig, snarare. Tur ändå att vi inte däckar helt samtidigt.

Idag blir det iallafall grillning, sen får vi se om vädret tillåter att det blir grillning på Sandra-vis (dvs sitta ute och äta) eller med paraply. Vi tinade grejorna till grillspett för ett par dagar sen, och då fick vi frysa om det när regnet kom, så vi kan inte frysa om det igen.

Förhoppningsvis blir det grillning på Sandra-vis, för då kan hon vara ute lite och det brukar hon vara väldigt nöjd med. Som plan B har jag ett skapande-jobb att föreslå damen, om hon är sugen på det.

Jag önskar er en fin dag.

.

Surprise

Har ni saknat mig? Precis när jag hade publicerat förra inlägget slocknade datorn. Så vi tog en biltur på annandagen, och jag gick in på Elgiganten, snabbt och smidigt. Bara det att jag behöver hjälp med det tekniska, så jag lämnade den för alla installationer och vad det nu är som man gör med nya datorer för att den ska fungera utan krångel sen.

Igår hämtade jag den, och fick en timmes support samtidigt. Jag njöt av lite ledigt, Spotify i bilen och att få hem en färdig dator.

Som tur är så förvarnade den gamla datorn lite genom att stänga av sig i tid och otid, så jag hann spara alla viktigheter till den externa hårddisken innan den inte gick att starta alls mer. Nu har jag ”bara” att lära mig det som är nytt... Bl.a. sitter avstängningsknappen där jag hade delete på den gamla… Blir ju inte så lyckat om jag råkar stänga av titt som tätt, men jag antar att jag vänjer mig snart. I det stora hela känner jag igen det mesta och ska väl försöka få lite tid för att sortera bland dom sparade mapparna innan det blir för mycket oreda.

Men nu måste jag sluta. Ni vet iaf vart jag tog vägen, och jag återkommer när jag hinner, helt enkelt.

Må bäst så länge!

P.S. Min vän som har försökt ringa några gånger, jag har jobbat dygnet runt så jag har inte kunnat svara, men jag tror att jag har lite telefontid på måndag om du vill göra ett nytt försök. Tack till alla vänner som finns kvar!

.

Choklad, teknisk kollaps och energi

Vi brukar oftast baka matbröd när vi bakar. För det är sånt som mest går åt i vår familj där vi i stort sett aldrig fikar, förutom vid festliga tillfällen. Sandra tycker ju att det är roligare att baka chokladbollar än frukostbullar, om jag säger så… Hon har pratat om det ett tag, och igår fick hon äntligen göra det då.

Mest för att jag inte hade någon bra plan för dagen och Sandra behöver ju sysselsättas mest helatiden. Ja, mer eller mindre iallafall. Vi hade ingen jäst och inga ägg, men havregryn och kakao fanns. Och jag vet ju en som var väldigt nöjd med det…

För övrigt håller datorn på att ge upp här. Jag hatar att köpa ny dator. Hatar det. Inte att ha ny fräsch dator i sig, utan allt runtom-jobb. Jag kan nämligen inte teknikens under alls. Jag är helt kass på det, och har inga tonårsbarn att få hjälp av heller. Och jag har verkligen inte tid (!) att lusläsa och försöka fatta och installera och göra om och leta efter instruktionsbok på svenska (eller gå engelskakurs) och fatta alla nyheter och appar och hämta hem och hitta och få igång och lära om och… blä!

Kan nån bara komma och få den nya lika bra som den gamla, med alla viktiga appar och webbsidor så vore det ju inga större problem. Suck. Men, den jag har är några år och väldigt välanvänd, så det är väl bara att ta sig igenom eländet med nytt snart, antar jag. Utan dator går ju inte. Och skrivaren och kameran, och redigeringar och Officepaket. Måste ha det bara.

Förutom datorn som slocknar titt som tätt, plötsligt lite nu och då, så stannar även värmepumpen ungefär lika många gånger per dag. Så idag kommer nån tekniker som säkert inte kostar gratis, och ska försöka hitta fel. Dessutom är det nåt vajsing med diskmaskinen. Håhåjaja, det är ju tur att man jobbar dygnet runt och inte hinner göra av med lönen på nåt roligare…

Jag fick förresten frågan hur det kommer sig att min ork tycks ha kommit tillbaks, trots att jag var tvungen att avbryta min sjukskrivning. Jag vet inte riktigt vad jag ska svara på det, men det tar väldigt mycket kraft att inte känna tryggheten. Att alltid, alltid behövas, på ett eller annat sätt och inte känna att man kan slappna av helt nån gång.

När jag nu introducerat en ny assistent, och efter ett par gånger ska börja släppa taget lite, och säger att jag finns här ifall Sandra vill att jag kommer… Och assistenten liksom bara helt cool svarar ”Om hon frågar efter dig så säger jag att du ska laga maten” Då känner jag sån trygghet i att Sandra är i rätt händer, och att det kommer gå jättebra utan mig. Den tryggheten gör att mina energidepåer fylls på. När någon annan än jag löser situationerna som uppstår, så Sandra är trygg, då blir även jag trygg.

Jag önskar er en trevlig helg!

.

Skriveri skrivera

Jag börjar dagens inlägg med att tacka bästaste ”syster-yster” för hjälpen med bloggen. Vad gjorde jag utan dig? I gårdagens inlägg var det kanske några som såg att texten ofrivilligt fick en vit bakgrund som jag inte alls gillade. Men nu är det åtgärdat och det känns skönt Tack! ♥

Jag vet inte vad felet berodde på, och jag hoppas att det var tillfälligt, men nu vet jag iallafall hur jag löser problemet om det händer igen. Jag tappade alldeles blogglusten där ett tag, men nu är ordningen återställd :)

Med Sandra var det bättre igår och lite skörare idag igen. Det nya är fortfarande för nytt för att hon ska känna sig trygg med det, men det går nog åt rätt håll iallafall. Och än är det stora förändringar som väntar innan vi kan börja andas ut.

Det som händer för Sandras del när vi går över till vårt nya tvåveckors-schema är att det blir extern assistent fyra nätter i veckan, på rullande schema. Olika som säger god morgon och olika som duschar nästan varje dag. Tyvärr. Men vi hoppas att det vi har förberett av tydliggörande (som jag visade i föregående inlägg) ska räcka så hon inte oroas mer än nödvändigt. För gör hon det måste vi åtgärda det på nåt sätt.

I övrigt har vi kommit ganska långt med planeringen och upplägget nu, och det känns så skönt. Det har varit väldigt mycket administrativt som har hängt över oss iom att schemat är nytt och verksamheten ändrad. Det innebar ju att vi måste göra nya informationslappar och rutinlistor, och det är inget man gör på en kafferast, precis. Särskilt som vi inte har några kafferaster... Då är det bra att vakna i ottan, och bli rastlös, för då blir en hel del gjort ;)

Det går ju att vara lite extra effektiv under arbetstid också, om allt annat flyter och är lugnt. Vilket det oftast inte är när Sandra påverkas av ändringarna… Men vi har hittat små tillfällen och fått ihop det ganska bra trots allt. Mycket tack vare att jag har varit tillhands så en har kunnat hjälpa Sandra, och två har kunnat planera. Framöver hoppas vi väl slippa såna här stora förändringar med ”allt på en gång” så det räcker med lite uppdateringar då och då.

Nu är det snart lunchtid för Sandra och assistenter här, innan dom ska ut på dagens prommis. När dom har kommit iväg ska jag passa på att njuta av musik och slapp tills jag börjar jobba på riktigt igen, klockan 16.00

Hare kanoners!

.

Katten-fnatten

Nånting har hänt med datorn lite överallt. Den är seg, stänger av sig, och svarar inte på tilltal. Chrome funkar ibland, om jag har tålamod och en massa tur, och Explorer funkar skit-dåligt. Men, jag har ingen som kan hjälpa mig just så här direkt, så jag får hoppas att det jag behöver göra funkar någorlunda tills vidare. Bloggen funkar inte som jag vill alls med Explorer så ni får ursäkta om utseendet ser konstigt ut.

(Men nu tror jag tamejtusan att mitt tålamod räckte så jag får till det här inlägget som jag vill iaf)

Igår natt fick jag ju åka in med Sune och det visade sig att det var en rejäl förstoppning som han behövde hjälp med, så han blev ju kvar, som ni vet.

Mitt på dagen igår, ringde dom och meddelade läget som var bra. Men han hade varit uttorkad när vi kom in, så dom ville göra lite nya prover på honom för att kolla värdena när han hade fått dropp.

Beroende på hur det gick, och om det dök upp nåt annat, så visste ingen om han kunde komma hem eller bli kvar. Men frampå eftermiddagen ringde dom och berättade att allt var bra och jag kunde hämta honom.

Han ska kollas varje halvår, för det var nån kronisk avvikelse på njurarna, vilket är ganska vanligt när katter börjar bli lite äldre. Så det är inget vi oroar oss över, utan det känns bra att dom kollar ordentligt.

Han fick med sig lite medicin för magen och ska ha mjukmat ett par dagar. Vi kommer att köpa mer av det framöver så han inte bara äter torrfoder nu. Sen hoppas vi att han slipper mer magproblem i framtiden.

Det var en trött katt som har sovit bredvid matte hela natten ♥

I övrigt har det väl inte hunnit hända så mycket annat som jag kan skriva om, men allt är iallafall bra med oss. Jag önskar er en fin helg!

.

Tut-tut

Nu har jag nog fått min beskärda del av bilkörning. Jag tycker om att köra bil, men det kan ju vara måtta.

Igår gjorde vi en lång utflykt med Sandra. Hon älskar ju att åka bil, och ju mer trafik desto lugnare blir hon, så det blev en riktig lång-tur. Det innebar lite nya förberedelse-erfarenheter för assistenterna och lite nya situationer att hantera. Det gick jättebra och Sandra var nöjd mest hela tiden.

När jag hade krupit ner i sängen vid 23-tiden hörde jag att Sune blev orolig. Sen kräktes han och jag gick ju upp för att ta hand om det, förstås. Då försöker han bajsa på golvet! Det har ju aldrig hänt och jag tänkte att det nog hade slagit lite slint där. Så jag lyfte honom till lådan och han fortsatte försöka. Sen travade han runt i huset och försökte överallt, kräktes och försökte igen.

Jag ringde till akutdjurkliniken och dom ville att vi skulle komma in direkt. Suck. Det var bara att klä på sig och sätta sig för att köra ännu mer bil mittinatten. Då var det inte så roligt, faktiskt. Men lugnt på vägarna och vi fick hjälp direkt. Sune blev undersökt och är kvar på djursjukhuset och jag stupade i säng vid tretiden.

Håhåjaja, alltid är det nåt. Nu hoppas vi förstås att förstoppningen är tillfällig och att jag kan hämta hem honom i eftermiddag.

I övrigt försöker jag röja på kontoret på varje ledig stund, och det går ganska bra. Det största problemet är att det inte finns så mycket plats att ha allt jag måste använda. Men vi får tänka till lite och möblera om det som går. Och slänga en hel massa… Det går framåt iallafall, och det känns ju bra.

Till på köpet strular datorn och jag kan ju ingenting om datorer. Chrome funkar knappt alls så jag har börjat använda Explorer igen, glad att jag kommer ut på nätet öht. Jag har verkligen ingen lust att köpa ny dator just nu. Varken för ekonomin eller allt krångel det innebär. Jaja, en lösning i taget så håller vi tummarna att det får funka bara. Jag vill inte lägga min tid på sånt, nämligen. Anledningen till att jag bytte från Explorer till Chrome för länge sen var att jag inte kunde blogga i Explorer längre, så vi får väl se hur det här går nu då.

Jaja, det var en liten snabb uppdatering iaf. Nu måste jag hinna greja en massa innan jag förhoppningsvis får åka och hämta Sunebulan.

Må gott!

.

Ogjorda ärenden och annat pyssel

Göran tänkte få lite ärenden gjorda igår, men det som skulle köpas var slut och stället han skulle fixa lite annat på var stängt, så det blev inte så mycket av det hela. Vi gör ett nytt försök på annan ort under nästa ledighet, och lite annat blev gjort igår istället.

Göran började med en ytterbelysning som måste till utanför Sandras ”jobb-ingång” innan det blir för mörkt på morgnar och eftermiddagar, och jag rensade och sorterade schemabilder i datorn. Efter att ha slängt alla gamla bilder som inte används längre så var det ca 2000 bilder kvar att sortera en vettig ordning på. Samtidigt passade jag på att minska dom rejält så dom inte tar onödig plats i datorn, även fast jag har en stor hårddisk. Schemabilderna behöver ju inte full storlek eftersom dom bara skrivs ut som små bilder.

Sen kopierade jag över alla schemabilder till den externa hårddisken, så dom inte försvinner om datorn pajar, för dom lär ju behövas framöver när andra ska ta över mer och mer. Så småningom kommer vi ju få skaffa en dator som är till assistenterna och deras arbete med bilder och material. Datorn är jätteviktig och det finns en del samlat i min som är bra att ha kvar.

Sen tog vi fram blanketter för ansökan om bostadsanpassning, och telefonnummer till en arbetsterapeut som vi måste få ett intyg ifrån. Så får vi väl se om kommunen lyckas slippa ansvar den här gången också…

Idag ska jag till frissan och resten av veckan hoppar jag in på jobbet och gör lite nytta. Eller, ja… jag ska iallafall jobba lite är det tänkt, och det ska bli roligt :)

Ha det så bra!

.

Balans

Det var en betydligt piggare tjej som vaknade igår. Skönt dom gånger hon kan vila ikapp sig när tröttheten kommer. Hon var så snabb med morgonrutinerna, att jag knappt hann med att ligga steget före.

Under förmiddagen hade vi halsbandstillverkning och återskapande, för det fortsatte att gå undan i en enda fart. Det är tur att Sandra accepterar att man tar upp halsbanden och börjar om när snörena tar slut.

Efter maten rensade Sandra ogräs och då blev det lite lugn och ro så länge det varade. Jag hörde några utbrott där ute, men Göran redde ut det utan att jag behövde avlösa nåt, även om jag var lite beredd på det.

Jag passade på att uppdatera Sandras dator med lite nya bilder och texter efter det jag lärde mig på kursen. Det gick bra, och det är bäst att passa på medan man har det någorlunda färskt i minnet.

När damen kom in var det lagom med lite film och klippa i kataloger. Orken tar slut fort, så det gäller att ha lagom balans på aktiviteterna så energin räcker hela dagen. Kvällsrutinerna gick bra och behövde inte bli klara riktigt lika tidigt som dom senaste kvällarna, även om tårarna kom när det var läggdags.

För min del ligger migränen på lur, men tabletterna tycks göra nytta den här gången, så med lite flyt bryter det inte ut. Tack för det! Idag blir en lugn dag och Sandra vill fortsätta trä halsband, så det ska vi göra strax.

Jag har inte så mycket att komma med för tillfället, men det lär väl ändra sig tids nog. Tack för att ni kikar in ändå. Jag känner mig lite för trött och kan inte riktigt samla tankarna. Kommande vecka har vi dock ett par möten som kan förändra en del för oss, men mer om det när jag vet hur det blir.

Jag önskar er en fortsatt fin helg!

.

InPrint hjälpmedel och tydliga bilder

Kursen i InPrint, på Hab. var väl okay, även om det var en hel del dötid och upprepningar så det hade säkert gått att halvera tiden. Fördelen med att jobba jämt är ju att jag inte behövde offra nån ledig dag till kursen ;) Det hade gått bra hemma, men Göran var bra trött.

Vi lärde oss iallafall att byta ut fotona så det blev aktuella bilder i programmet. Bort med alla personer som Sandra aldrig träffar längre, och in med nya foton. Assistenter, bilen, dv och lite annat nytt, som jag hade med mig i ett USB-minne. Vi lärde oss också att föra in det i ordlistan, så bilderna kommer upp när Sandra ska ”skriva” sen. Fler bilder ska in så det får jag väl pyssla med nån gång när det blir nån ledig dag framöver.

Planen är att avsluta veckorna med en liten kort redogörelse över vad Sandra har gjort under veckans gång. Sen kanske få hjälp av pedagogen att skriva ut och göra nån slags dagbok av det på nåt sätt.

Jodå, jag kan nog själv, men tänkte slippa göra lite, faktiskt. Vi gick också igenom allt annat som finns i programmet och hur man kan använda det på olika sätt. En del nya idéer fick vi, som vi ska be pedagogen fixa, bl.a. en jättefin inköpslista. Vi har ju tänkt att Sandra ska få vara lite delaktig i vissa inköp också, så småningom.

Bildkälla

Själva bilderna i programmet har vi inte så stor användning av som schemabilder, eftersom dom inte är tillräckligt tydliga för Sandra. Men det finns ju andra användningsområden. Till schemat har vi ju foton, och det är det Sandra förstår bäst. Det måste vara så neutrala och tydliga bilder som möjligt. Skulle vi t.ex. använda nån av bilderna för ”äta” så skulle Sandra tro att det blev korv till maten. (Texten skriver man själv, det här är bara ett exempel från nätet)

Ibland behöver bilderna också vara på saker som Sandra känner igen, men det viktigaste är att det inte finns nåt annat som stör eller förvirrar. Sandras schemabild för ”äta” är ett neutralt foto på en tom tallrik.

När Sandra fick sin diagnos och vi började med schemabilder, så fick vi ”Nilbilder” som hjälpmedel av Hab. Ganska snart märkte vi att många av dom inte funkade på Sandra, eftersom det var för många detaljer som inte hörde dit.

När jag använde bilden för ”utflykt” så undrade Sandra vem som skulle sitta i rullstolen. Då började jag tillverka egna bilder som var mer anpassade efter just Sandra.

Sandras utflyktsväska

Det är ju tur att utvecklingen går framåt för i början var det framkallning av en hel del fotorullar och en massa kopior som gällde. Jag vet att jag tänkte att dom som framkallade våra foton måste ha undrat en del när jag bl.a. beställde ca 20 kopior på en toarulle ;)

Jag önskar er en fin dag och skön helg!

.

Tom tank

Min tank är snart tom

dessutom körde jag

nästan mot rött ljus!

Med bankande hjärta

inser jag mitt misstag

innan det är för sent!

Resan har varit lång,

farten hög och pauserna få.

Dags att stanna en stund!

Macken jag hittar

har många pumpar

Många olika sorter!

Hittar en vacker pump

lite undanskymd.

”Livskvalitet, 95 oktan”

Full tank, tack!

Dikt ur boken ”Känslans blå blomma” av min vän Birgitta Jacobsson.

Ja, det är nog lite soppatorsk både här och där. Gårdagen började med att jag hämtade Sandra på korttids 8.00. På vägen dit började bensinalampan blinka och jag hoppades att jag skulle komma fram, så jag kunde lösa av korttidspersonalen innan hon skulle sluta sitt pass. Det gick vägen, tack för det! Jag tror att jag har lite mycket i huvet nu och då faller såna bagateller som tillräckligt med bensin liksom bort.

Men på den lilla ort där korttids ligger finns ingen bensinmack och jag hade 20 min. att köra till närmsta pump. Dessutom var Sandra inte alls på humör utan jag möttes av ett utbrott när jag kom fram till korttids.

Efter mycket om och men och tålamod från både mig och världens bästa korttidspersonal, kom Sandra ut i bilen med alla väskor och efter ett tag var hon så pass lugn att jag kunde ringa Göran. För det kändes inte som nåt vidare bra alternativ att bli stående längs nån vägkant med Sandra igår. Det är väl aldrig ett bra alternativ, men igår var det extra skört.

Dessutom skulle Göran lämna in husbilen till verkstan och hade lite halvbråttom iväg. Men han kom farande och fyllde tanken lite innan han åkte hem och bytte till husbilen. Det är tur att vi inte har några jätte-avstånd iallafall.

Sandras egna tank verkade dock tom, så vi åkte hem istället för till dv. Hon orkade inte så mycket mer och inte jag heller.

Sen kom ett mail från vår LSS-handläggare… Eftersom vi inte får nån vidare avlastning på hela sommaren, och jag jobbar i stort sett dygnet runt, så söker vi nu utökat korttids varannan helg istället. För vi måste få lite vila snart om det här ska gå vägen tills vi får tag i assistenter så det räcker. Men hon skrev att jag får prata med korttids om vi vill ändra våra dygn från vardagar till helger. Nu vill vi inte ändra nånting, utan söka mer. Men det verkar stört omöjligt att fylla min egen tank just nu.

Jag bad iallafall om ett beslut för annars kan vi ju inte ens överklaga. Hon hörde inte av sig nåt mer, så det är väl bara att vänta och se, gissar jag.

Jag vill dock förtydliga lite efter gårdagens inlägg. Sandra har stora svårigheter och jag tror faktiskt inte att vi behöver oroa oss när det gäller f-kassans beslut om dubbelbemanning, även om man aldrig kan vara säker. Jag tycker absolut att resurserna ska finnas för dom som behöver det mest och förstår att det är dyrare med assistans än vad samhället har råd med. Så hjälpen måste gå till dom som behöver det mest, dvs dom som faktiskt dör annars… Och dom som inte har anhöriga. Jag är mycket tacksam över att vi har den möjligheten i Sverige.

När det gäller vår kommun så handlar det faktiskt inte om pengar i första hand. Skulle dom bara förstå Sandras behov så hade vi kunnat samarbeta för att få hennes dagar att fungera med hjälp av assistans. Det finns assistanstimmar, det finns lokaler och det finns känd personal. Men det krävs ett samarbete, och den här kommunen har stora samarbetssvårigheter. Dom klarar inte ens att prata med varandra utanför sina egna kontor! Så Göran och jag får vackert jobba vidare på vår fritid. Föräldrar är ju föräldrar. Man lämnar inte sitt barn, även om barnet har blivit vuxen för länge sen.

Men jag undrar vad som händer med henne när vi faktiskt inte klarar det längre. För den dagen kommer ju. Förr eller senare.

Nåja, nog om det för nu! På eftermiddagen blev Sandra så pass pigg att hon klarade att vara ute. Det är alltid enklare att förströ henne ute, om hon bara har orken. Hon gillar att rensa ogräs, så det skulle hon få göra.

En annan rensning för tre år sen

Men hon fick ju såklart syn på lånebilen som stod på tomten, och bilar är nåt särskilt. Sandra älskar bilar :) Vi trodde att det skulle bli gnäll om biltur, men det här var minst lika roligt och damen var nöjd ganska länge.

Sen sänkte vi kraven och tidigarelade kvällsrutinerna. Tröttheten slog igenom och det blev en del utbrottande innan damen kom i säng. Natten har varit lugn iallafall, och idag får hon och Göran klara sig själva. Vi hoppas att humöret är bättre, för annars är det förstås extra tufft att vara själv med Sandra. Allt som går att förbereda är förberett och dom gör inga stora utsvävningar under dagen. Då brukar det funka rätt bra.

Vi andra assistenter ska på datakurs i programmet InPrint som vi behöver kunna när vi ska jobba med Sandra. Meningen är att det ska finnas på dv, men vilket år det kommer datorer dit vet vi inte… Hemma har vi det iallafall, så det är ju bra om vi kan det ordentligt.

Det var allt för den här gången. Må så gott!

.

Oordning och reda

Såklart kom migränen efter veckan som var, men jag är van så det är inte hela världen. Så länge tabletterna hjälper är jag nöjd och tacksam. Och i morse vaknade jag inte förrän fyra. Det tar sig ;)

Sandra var på sin efterlängtade gympa igår, och efter dv-dagens slut hade vi assistenter ett vecko-möte. Det känns som man bara har möten mest helatiden, men det är helt klart nödvändigt. Särskilt nu innan vi fått ordning på alla frågetecken och oklarheter.

Nästa vecka blir det en halv planeringsdag i dv-lokalerna, så vi kan få lite bättre ordning på plats också. Sen provar vi igen och ser hur det funkar och vad som behöver justeras vidare. Det är en del anpassningar som jag inte är nöjd med, och som ligger på chefsnivå. Så vi får ta upp det och se om det går att lösa så Sandra kan vara kvar på det här nya stället som ska vara anpassat för henne… Vi hoppas att det bara beror på inkörningsperioden, och att chefen på kommunen börjar leta lösningar istället för problem från och med nu.

Sandra är förstås väldigt trött och även om vi hade kunnat, så hade hon inte orkat till dv idag. Vi är glada så länge hon inte däckar nu, faktiskt. Det blir en lugn helg att hämta krafter på, och vi ägnar oss mest åt att pussla.

Den planering vi hade fått ihop innan vi startade den nya verksamheten funkade inte så bra i verkligheten. Jag ska inte säga att den var dålig, för det var den verkligen inte. Tvärtom. Men såna där detaljer som man inte kan förutse innan man har provat behöver ju ses över igen. Det är därför vi ska planera om en del på fredag.

Men den här veckan måste funka bättre än förra, och till dess hinner vi inte planera så mycket. Därför har jag lite fullt sjå för tillfället att få ihop en reservplan. Så det blir lite lugnare för alla tills vi kan planera bättre.

Jag måste ha lite lagom med förströelse åt Sandra, så hon inte blir stressad och orolig. Och vi assistenter måste veta vad vi har att ta till när hon blir orolig. Där får vårt fokus ligga när vi planerar vidare sen, och den här veckan gäller det att hitta saker som inte kräver så mycket förberedelser och planering. Eftersom vi inte har förutsättningarna att kunna förbereda tillräckligt än. Det saknas utrymme och förvaring utanför Sandras rum för att det ska bli möjligt just nu.

På måndag blir det ju dv för Sandra och mig en stund på eftermiddagen, innan hon ska vidare till korttids. Jag tänkte ta med ett nytt pussel, som är tillräckligt svårt för att räcka åt oss båda under dom 2,5 timmar vi ska vara där.

Sen har vi två hela dagar att fylla (eftersom det är gympa på torsdag och ledigt för Sandra på fredag) och då måste jag ha en bra plan. Lite nya aktiviteter, som inte tar för mycket energi av Sandra men som hon tycker är roliga. För problemet förra veckan var (förutom att vi assistenter inte hade koll på materialet vart allt finns och hur vi ska använda det) att Sandra tröttnade för fort och ville göra nytt hela tiden. Vi hade inget bra att ge henne tillslut, och hon blev orolig.

Eftersom det är en massa praktiska lösningar att göra innan sånt kan fungera, så tar jag med lite pyssel hemifrån för att Sandra ska få så bra dagar hon kan just nu.

Ett jobb hon ska få göra är att sortera pärlor, som finns på dv. Efter tips jag fick på fb tar jag med mig tomma burkar att sortera i, och piprensare att trä upp i rätt färger på.

Sen har jag obehandlade träskyltar som jag tänkte att hon kan få måla. En stor fin ”väska” med pennor, kritor och vattenfärger och en stor bunt med ritpapper. Tuschpennor och målarböcker. En låda full med pärlor och paljetter. Och en burk med knappar. Jag hoppas vi får till nåt vettigt av det. Har nån lite tips på enkla sysselsättningar, som inte kräver så mycket förberedelser, tar jag tacksamt emot det.

Nu till nåt helt annat. Jag har ju gnällt en del på Hab. i bloggen tidigare, och det har ju varit befogat så inte för det… Men jag måste ju skriva nu när det liksom funkar också. Jag har blivit uppringd när dom lovat, och det har åtgärdats saker jag har bett om. På en gång! Fantastiskt bra skött, måste jag säga.

På Sandras dv ska det in en dator med InPrint, och för att kunna jobba på bästa sätt med Sandra utifrån det, så behöver vi få lite kunskaper i programmet. Dessutom måste Sandras laptop, som hon har fått som hjälpmedel, uppdateras så det är samma program i den, som i datorn på dv. Inom en vecka fick vi besked om både uppdatering, eller eventuellt ny dator, beroende på hur det gick att få ordning på den hon har nu, och en inbjudan till en utbildningsdag för oss assistenter i att hantera programmet på bästa sätt. Wow!

Dessutom har vi tidigare bett om råd och stöd, eftersom det saknades så mycket i den ”verksamhet” som var innan vi startade upp det nya dv. Hon frågade om det var aktuellt och jag sa att vi måste komma igång lite, men säkert skulle ha nytta av råd och stöd längre fram. Så det var bara att höra av sig och boka det. Wow igen, alltså!

Man blir nästan lite fånigt lycklig när det fungerar. När det verkligen fungerar, och man inte ens behöver påminna en enda gång. Bara skicka ett mail med två frågor, och sen ha svar och lösningar efter en vecka… Ja, det känns lite overkligt, faktiskt. Och just nu är det extra välkommet med sånt flyt, eftersom vi har en del annat att lägga våra krafter på.

Bellan reflekterade över våra olika och lika barn. Vi säger det ofta, för dom är väldigt olika och ändå har dom så många likheter. En av dom stora olikheterna är att Bellans Turbo behöver lång förberedelsetid till nya saker. Så att byta till en helt ny verksamhet som vi gjort för Sandra nu, hade krävt många bilder och lång tid av genomgångar för att han skulle känna sig trygg med bytet.

Till Sandra kan vi inte säga nånting innan. Skulle vi göra det så skulle hon hinna stressa upp sig och bli sjuk innan vi hann påbörja nån förändring. Jag tror nog att det har att göra med att Sandra har ett begåvningshandikapp som gör att hon inte kan föreställa sig förklaringar som hon inte har upplevt. Sen har hon ingen tidsuppfattning heller, så vi måste nästan alltid försöka hålla oss till ”här och nu” för att inte stressa henne.

Som Bellan skrev, det är så viktigt med personkännedomen om man ska kunna göra rätt anpassningar. Därför måste vi satsa mest på den när det kommer nya personer i Sandras närhet. Det är så stor skillnad på att känna individen, och bemöta rätt, eller att inte göra det. Det handlar om att det funkar riktigt bra, eller kan bli katastrof i längden.

Oj, vad långt det blev. Bara för jag fick lite tid över att skriva ikapp mig på ;) Hoppas ni inte somnade. Ha nu en riktigt skön helg!

.

Teknikmissar och blommor som vissnar

Nej hörrni, dom där filmerna får vi nog tänka om lite med, och göra på ett lite modernare vis. Det löser sig väl det med, så småningom. Det blir till att inhandla lite fler externa hårddiskar, tror jag bestämt. Tekniken går lite för fort för min hjärna.

Nåja, det blir säkert bra, tids nog. Sandra har iallafall äntligen fått sin Björne-film som hon har saknat sen videon gick sönder. Björne finns inte på dvd, nämligen. Men nu har vi fixat ett eget ex, och jag vet en som blir glad.

Återstår bara skola-filmen som hon också saknar väldigt mycket, och som är på tok för stor för att få plats på dvd. Ja, och alla andra egenfilmade vhs-filmer, förstås, men dom är inte lika akuta och viktiga som skola-filmen. Nu vet vi iallafall vad vi måste göra, alltid nåt. Fast hur, är en annan femma. Filmen ligger iallafall i datorn, och det känns ju bra så långt. Den går ju inte att ersätta om den går sönder.

Nu måste vi försöka fatta hur programmet funkar, för nånstans måste det gå att ändra från att bränna till skiva och föra in i den externa hårddisken. Men vi har desperat klickat på alla knappar utan resultat. Vi får titta vidare på nästa ledighet, helt enkelt.

Förutom datorklurande så åkte vi iväg för att köpa dvd-fodral, för att det ska vara enkelt för Sandra när hon väljer film. Oavsett om det ligger en skiva i fodralet eller om vi har filmerna i en hårddisk, så behöver vi göra det så tydligt och enkelt som möjligt så hon fixar det.

När vi ändå var ute och åkte så passade vi på att köpa lite nya blommor också. Blommor är sånt som håller tills dom vissnar hos oss, sen köper vi nytt. Nu har det varit behov av en uppfräschning sen i våras, men före semestern ville vi inte kosta på nåt som vi inte skulle hinna njuta av innan dom också vissnade.

I Sandras rum glömmer man jämt att vattna, och dom två fönster hon har är dom som är soligast. Så vi brukar köpa tåliga växter dit, men dom ger ju också upp tillslut.

Dom nya har jag ingen aning om vad det är och hur dom håller. Hon behöver fyra blommor, så vi ville inte köpa några dyrgripar, med tanke på att dom ändå kommer dö efter några glömda vattningar.

Nu är det iallafall fint i fönstren ett tag J

Vi njöt av en ledig kväll med bakpotatis och räkröra, men sen la jag mig tidigt, lite trötter efter ett par nätter med andra tankar än sömn. Fast det var för mycket i huvet fortfarande, så sova blev överskattat. Vi tar det nästa natt istället ;)

När jag har kaffe-slappat en stund här, så ska jag göra mig klar för att åka och hämta hem Sandra som får en ledig dag. Gissa vad hon kommer göra… Jag är ganska säker på att Björne-filmen kommer gå varm idag.

Må så gott!

.

Schemapyssel och sommarfester

Det var en mycket nöjd och lugn tjej som kom hem i fredags, efter hela veckan på DV och korttids. Göran tog hand om assisterandet medan jag och Jane hade vårt sista veckomöte innan semestern.

Allt var frid och fröjd och Sandra var en riktig solstråle. Men lagom till mattiden kom tröttheten ikapp med ett rejält utbrott som följd. Vi fick skippa så mycket av kvällsrutinerna som gick att skippa utan att oroa ännu mer. Bl.a. struntade vi i att tvätta håret, inget Sandra själv lider av vilket var huvudsaken. Viktigare att vi hann klart innan det var dags att varva ner i tv-soffan.

Det blev lite ”tassa på tå” för Göran och mig resten av kvällen, och vi lyckades undvika fler utbrott. Sen sov damen ordentligt hela natten och vaknade piggelin igår morse, även om skörheten låg på lur under ytan. Med sänkta krav funkade dagen ändå väldigt bra.

Även om Sandra blir trött efter en vecka så här, så märker vi ett inre lugn hos henne igen. Vi tror att alla nyheter och förändringar som har varit det senaste året börjar landa nu. Vi måste förstås fortfarande skynda långsamt, men det känns som hon är stabilare och klarar dagarna mycket bättre.

Sommarledigheter och semestertider stökar ju till det lite nu ett tag, men inget som oroar så mycket att hon påverkas mer än hanterbart. Det är också lite rörigare på korttids på somrarna, med fler gäster under dagtid och fler aktiviteter. Tyvärr har väl inte riktigt all korttidspersonal förstått att Sandra måste hållas ifrån dom flesta aktiviteterna helt. Men, som sagt, i det stora hela funkar det bra.

Göran tog det mesta av assisterandet igår, medan jag fixade med en hel del nya schemabilder. Det tar sin tid! Jag började redan dagen innan, och har en del kvar än.

Bilder på två nya assistenter först och främst. (Den ena kommer inte att jobba mer än att det är tänkt att Sandra ska sova över lite då och då, det är en lärare från skolan som känner Sandra så det är mest för nöjes skull, men bilder behövs likväl).

Stora bilder till ”dag-schemat” och små bilder till ”veckoschemat” (varav några måste räcka till alla dagar i fyra veckor) och dubbletter och reserver. Sen till ”reseschemat” och ”toa-schemat” och schemat på DV.

Dessutom bilder på rutiner med olika personer och en massa nya aktiviteter som ska in på DV-schemat efter sommaren. Mitt i alltihop kom jag på att veckoschemat på DV troligtvis måste göras om, så det får plats bilder på både fm och em, eftersom Sandra behöver ha personalbyten på sitt schema. Det blir nog kanske lite fler byten under samma dag när det är fler assistenter. Så det blir till att kolla om vi har alla veckans färger i kartongpapper så jag kan tillverka ett nytt sånt schema också.

Ja, det blir ju lite pyssel med alla bilder, kan man säga. Sen ska dom sorteras in i rätt fack, så dom är lätta att hitta när man behöver dom.

Det är ett måste med ordning och reda bland bilderna, för annars skulle schemat ta alldeles för lång tid varje dag. Nu är det bara fixandet som tar tid (även om just det tar ganska mycket tid) men sen, när det är klart och sorterat, så är schemat enkelt att använda i vardagen.

Nog om det. Jag måste berätta nåt kul. En sån där fantastisk sak som är enormt mycket större än vad kanske ”standard-föräldrar” förstår. Sandra har en korg i sitt rum och den är till för att hon (eller vi, snarare) lättare ska kunna bära ner saker från hennes rum till tv-soffan, eftersom hon oftare vill sitta i den än i sitt rum.

Vi har nästan uteslutande haft användning av den när hon vill ha sina klippsaker framför tv:n, så den brukar då packas med tidningar/kataloger, en sax och nåt gosedjur. Häromdagen, på kvällen, sa Sandra att hon ville limma i soffan dagen efter. Det var inte mer med det, men på morgonen sa hon fortfarande att hon ville limma i soffan, så jag gick för att hämta grejor till det åt henne, från hennes rum.

Nu till det otroligt fantastiska. Hon hade själv packat sin korg, och måste ha gjort det redan kvällen före. Där i låg kataloger, sax, papper och ett limstift. Allt hon behöver för att klippa och klistra! Hon kom på det själv, tänkte ut vad hon behövde och förberedde alltihop helt utan hjälp från Göran eller mig.

Det, mina vänner, är riktigt stort, och jag blev så där fånigt stolt när jag såg korgen J

Igår fick Sandra tre nya spellistor till sin Spotify, som jag gjorde i ordning när hon var på korttids i veckan.

Bilderna representerar första låten på respektive lista

Vad enkelt och bra det blev med bilderna som gör att hon kan välja musiklista själv. En uppsättning bilder med musik, respektive spel, att ha i husbilen och en att ha hemma. Hur smidigt som helst.

Jag hade däremot inte visat henne alla spel på en gång, för jag tänkte att det skulle bli för mycket för henne. Men hon hittade dom själv medan hon spelade, och byter nu mellan spelen lite när hon har lust. Hur medvetet det är vet jag inte, men även om hon inte förstår det med egen vilja så lär hon sig ju.

Hursomhelst, vi ångrar inte att hon fick en egen padda och docka till den. Det var det bästa hon fått på länge, och idag har hon bestämt att hon vill spela spel, men först vill hon lyssna på nya spellistan med krokodilen J

Tackolov har damen sovit bra inatt, och tackolov stängde vi fönstren här igår kväll. På em började dom testa musikanläggningar i närheten, nämligen, så vi misstänkte att det var nåt på G. Det var det.

Så klart att folk får festa och ha roligt! Men det oroar oss alltid eftersom Sandra kan störas av det så mycket att hela natten, och dagarna efter, blir påverkade. Men så länge det håller sig på normal festnivå så får vi ju så klart stå ut.

Varje år har dom haft en arrangerad fest i närheten och den har inte varit nådig. Det har liksom vibrerat i våra sängar av dunkandet till typ halv fem på morgnarna, och jag kan ju tycka att man kan ha lite lagom hög volym efter tolvsnåret, även om det är sommar. Sen kan jag tycka att grannskapet ska få reda på det innan, för då kunde vi ju försöka att åka bort den natten.

Men inatt var det faktiskt ingen större fara, och jag är mest glad att dom hade roligt. Jag vaknade visserligen när dom höjde ljudet kvart över tolv, men det höll inte på så länge och Sandra sov lugnt vidare. Hon hade en fläkt i sitt rum som säkert dämpade andra ljud en del.

Ha en fin fortsatt vecka. Sandra är ledig här i några dagar nu så jag får se hur mycket bloggande jag hinner med, men nåt blir det säkert. Må så gott i sommaren!

.